1. Einleitung

Der perinatale Tod (PT) tritt zwischen der 22. vollendeten Schwangerschaftswoche (bzw. einem Geburtsgewicht von 500 g) und dem 7. Tag nach der Geburt ein [1]; obwohl er weltweit zurückgegangen ist [2], enden etwa 2 % der Schwangerschaften mit einer Totgeburt [3]. Die weltweite PT-Rate wird auf rund 2,7 Millionen Todesfälle pro Jahr geschätzt [4]. In Europa liegt die durchschnittliche PT-Rate bei 5,5 Todesfällen pro 1000 Geburten [5]; in Spanien ist sie mit 4,43 Todesfällen pro 1000 Geburten niedriger, was jedes Jahr etwa 2000 betroffenen Familien entspricht [6].

Der PT ist eine der schmerzhaftesten Erfahrungen für Eltern [7,8], die Trauer- und Bewältigungsprozesse durchlaufen müssen, welche biologische, psychische, soziale und spirituelle Aspekte umfassen [9,10]. Trauer nach einem PT ist ein normaler und individueller Prozess mit vielfältigen biopsychosozialen Auswirkungen [11]. Zu den körperlichen Symptomen gehören Appetitminderung, Gewichtsverlust [12], Schlaflosigkeit [13], eine Zunahme chronischer Erkrankungen und eine verminderte Lebensqualität [14]. Auf psychischer Ebene haben Eltern, die einen PT erleben, eine erhöhte Anfälligkeit für Angst, Depression [15] und posttraumatische Belastungsstörung [16] und sogar ein erhöhtes Suizidrisiko [17]. Im familiären Umfeld verändert der Tod eines Babys die familiären Beziehungen [18] sowie das Verhalten gegenüber älteren Kindern und die Art ihrer Versorgung [19], die von Überbehütung [20] bis hin zur Distanzierung von den anderen Kindern und zur Vernachlässigung elterlicher Pflichten reicht [21]. Der PT betrifft auch ältere Geschwister, die Schuldgefühle, Angst, Unruhe und Unverständnis erleben [22]. Auch das Paarleben ist betroffen: Die beiden können sich voneinander entfernen, und Konflikte werden häufiger [23,24].

In westlichen Ländern ist die Trauer nach einem PT weder vollständig anerkannt noch gesellschaftlich legitimiert [25]; ihr wird nicht die Bedeutung beigemessen, die ihr zukommt, und ihre Folgen werden unterschätzt [26]. Eltern erhalten auf psychischer oder spiritueller Ebene keine ausreichende Unterstützung, und selbst wenn der Tod vor der Geburt eintritt [25,27], verstärkt seine Unsichtbarkeit die negativen Auswirkungen [28]. In diesem gesellschaftlichen Kontext wird die Trauer des Vaters noch weniger anerkannt [29]. Einerseits wird dem Vater die soziale Rolle zugeschrieben, die Mutter körperlich und emotional zu stützen, wodurch seine Gefühle, Erfahrungen und Bedürfnisse unsichtbar werden [30]; andererseits gelten Bindung und Beziehung des Vaters als rationaler und weniger leidenschaftlich [31], da die Mutter ihre Bindung zum Fötus schon in den ersten Schwangerschaftswochen aufbaut und diese durch die Kindsbewegungen bestärkt wird [32]. Das Risiko einer dysfunktionalen Trauer und Symptome eines psychischen Traumas sind jedoch bei beiden Geschlechtern verbreitet [33,34], bei Vätern allerdings weniger erforscht [29].

Der theoretische Rahmen dieser Untersuchung beruht auf Wordens Theorie der Traueraufgaben [35]. Worden definiert Trauer als einen Anpassungsprozess, in dem die Person, die einen Verlust erleidet, folgende „Aufgaben“ bewältigen muss: die Realität des Verlusts akzeptieren, den Trauerschmerz durcharbeiten, sich an eine Umwelt anpassen, in der das verstorbene Baby nicht mehr da ist, und eine dauerhafte Verbindung zum verstorbenen Baby finden, während ein neues Leben weitergeführt wird. Worden nennt sieben bestimmende Faktoren, um die Erfahrung von Menschen zu verstehen, die einen PT durchleben. Unter diesen Faktoren wird sozialen Fragen und dem Umfeld, in dem die Anpassung stattfindet, große Bedeutung beigemessen. Worden führte solche Umweltfaktoren als „Mediator 6: soziale Variablen“ auf [36]. Obwohl die individuellen Folgen des perinatalen Todes für die Eltern [11,12,13,14,15,16,17,18] und die soziale Unterstützung, die den Hinterbliebenen zur Verfügung steht [37], umfassend untersucht wurden, fehlt es an Forschung, die Väter einbezieht [38,39]. Zudem sind die Auswirkungen des PT auf das soziale Umfeld und die erweiterte Familie kaum erforscht [40]. Ziel unserer Studie ist es daher, die Auswirkungen des perinatalen Todes auf das soziale und familiäre Leben der Eltern zu erkunden, zu beschreiben und zu verstehen.

2. Methoden

2.1. Studiendesign

Es wurde eine qualitative Studie auf der Grundlage der hermeneutischen Phänomenologie Gadamers konzipiert, die den dialogischen Charakter des Verstehens hervorhebt. Für Gadamer ist „Verstehen“ ein Prozess, in dem der Standpunkt der forschenden Person („Horizont des Vorverständnisses“) mit dem Vorverständnishorizont der Teilnehmenden in einen Dialog tritt [41,42]. Daraus entsteht ein Verständnis des Phänomens, das eine „Horizontverschmelzung“ impliziert [41] (S. 305).

In dieser Studie wurde die von Valerie Fleming entwickelte, an Gadamer orientierte Methode angewandt [43]. Erstens muss das Forschungsteam sicherstellen, dass das zu untersuchende Phänomen in der Lebenswelt erfahrbar ist. Das trifft auf den perinatalen Tod und seine Auswirkungen auf das soziale und familiäre Leben der Eltern zu. Zweitens muss das Forschungsteam sein Vorverständnis des Phänomens klären („Reflexivität“). Für Gadamer ist es nicht möglich, die Vorannahmen der Forschenden (Vorurteil oder Vorverständnis) auszuschließen, und jedes Verstehen geht aus dem Vorverständnis hervor, das Forschende von einem Phänomen haben. Daher muss das Vorverständnis des Forschungsteams geklärt und dargelegt werden, wie es in der Untersuchung genutzt wurde [44]. Drei Mitglieder des Forschungsteams waren Hebammen (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) und halfen uns bei der Rekrutierung der Stichprobe und der Durchführung der Interviews. Weitere Mitglieder verfügen über Erfahrung in qualitativer Forschung (C.F.-S., J.M.H.-P., J.G.-M., I.M.F.-M.) und haben bereits zu perinatalem Tod und perinataler Trauer geforscht (F.R.J-L., I.M.F.-M.). Dies half ihnen bei der Durchführung der Studie und der Analyse. Ein Teammitglied ist gebürtiger Spanier und zweisprachig mit Englisch (J.M.H.-P.) und unterstützte uns bei der Übersetzung und Rückübersetzung der Interviews, damit deren Ausdruckskraft nicht verloren ging.

Die Studie wurde in den Krankenhäusern von Torrevieja und Vinalopó in Alicante (Spanien) durchgeführt. Beide gehören zum spanischen nationalen Gesundheitssystem (öffentliche Krankenhäuser) und verzeichnen jeweils durchschnittlich 1400 Geburten pro Jahr.

2.2. Teilnehmende

Zur Rekrutierung der Teilnehmenden stellte die für die Daten zuständige Person beider Krankenhäuser dem Forschungsteam die Kontaktdaten aller Eltern zur Verfügung, die in den letzten 5 Jahren einen perinatalen Tod erlitten hatten (n = 63). Nachdem das Forschungsteam geprüft hatte, ob die potenziellen Teilnehmenden die Einschlusskriterien erfüllten, rief ein Teammitglied (M.C.-A.) sie an, um ihnen das Ziel der Studie zu erläutern und sie zur Teilnahme einzuladen. Wenn sie um Bedenkzeit baten, wurden sie zwei Tage später erneut kontaktiert. Die Interviewenden vereinbarten mit denjenigen, die zur Teilnahme bereit waren, einen Termin. Die Einschlusskriterien lauteten: einen perinatalen Verlust zwischen der 22. Schwangerschaftswoche und der ersten Lebenswoche des Babys erlitten zu haben; der Tod lag zum Zeitpunkt des Interviews zwischen drei Monaten und fünf Jahren zurück; und die Einwilligungserklärung wurde unterzeichnet. Die Ausschlusskriterien lauteten: weder Spanisch noch Englisch sprechen (8 Fälle) und die Teilnahme an der Studie ablehnen (18 Fälle). Neun Personen lehnten die Teilnahme ab, weil sie nicht über das Thema sprechen wollten, weitere neun gaben an, keine Zeit für eine Teilnahme zu haben. Schließlich wurden 21 Teilnehmende interviewt (Altersspanne 26–43 Jahre, SD: 4.76 Jahre). Das Forschungsteam ließ die Teilnehmenden selbst entscheiden, wo sie interviewt werden wollten, damit sie sich möglichst wohlfühlten. Alle Tiefeninterviews fanden persönlich statt, ohne dass die Teilnehmenden in das Krankenhaus zurückkehren mussten, in dem ihr Baby gestorben war. Die Teilnehmenden erhielten keine finanzielle Entschädigung für ihre Teilnahme. Alle lebten entweder in einer Kernfamilie (n = 19) oder in einer erweiterten Kernfamilie mit Großeltern (n = 2). Die soziodemografischen Daten aller Teilnehmenden sind in Tabelle 1 dargestellt.

2.3. Datenerhebung

Die Tiefeninterviews wurden von drei Mitgliedern des Forschungsteams geführt, die als Hebammen (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) in den Krankenhäusern tätig waren, in denen die Studie stattfand. Sie wurden darin geschult, die Interviews wie ein vertieftes Gespräch zu gestalten und mit schmerzhaften Situationen umzugehen. Sie verfügten über ein Interviewprotokoll mit den Zielen, den ethischen Fragen und einer Liste von Fragen (Tabelle 2). Vor Beginn der Interviews erinnerten sie die Teilnehmenden an das Ziel der Studie und an die Freiwilligkeit ihrer Teilnahme. Alle Teilnehmenden unterzeichneten eine Einwilligungserklärung. Alle Interviews wurden für die spätere Transkription aufgezeichnet. Die durchschnittliche Dauer der Interviews betrug 45 min. Nonverbale Elemente der Kommunikation wurden notiert. Als das Forschungsteam der Ansicht war, dass eine Datensättigung erreicht war, wurde die Datenerhebung abgeschlossen. Diese Entscheidung beruhte auf zwei Kriterien: 1) In den Interviews tauchten keine neuen Themen mehr auf, und 2) die übrigen in Frage kommenden Personen wiesen keine abweichenden soziodemografischen Merkmale auf (zum Beispiel Alleinerziehende). Wer trotz Eignung und erteilter Einwilligung nicht teilnahm, erhielt eine E-Mail, in der für die Bereitschaft gedankt und mitgeteilt wurde, dass ein Interview nicht mehr erforderlich sei.

2.4. Datenanalyse

Um die Phänomene aus den Daten heraus zu verstehen, wurden die von Valerie Fleming beschriebenen Schritte befolgt [43]. Erstens gelangten die Forschenden (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) im Dialog mit den Teilnehmenden (Interviews) zu einem spontanen Verständnis. Dazu machten sie Notizen, die im anschließenden Transkriptions- und Kodierprozess nützlich waren. Diese Notizen halfen auch, einige Fragen anzupassen oder um weitere Details zu bitten, die im Interviewprotokoll ursprünglich nicht vorgesehen waren. Zweitens gewann das Forschungsteam durch die Analyse der Transkripte ein Verständnis des untersuchten Phänomens. Alle Interviews wurden transkribiert (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) und zur Analyse in ein Projekt der Software ATLAS.ti 8 aufgenommen (C.F.-S., J.M.H.-P., F.R.J.-L., M.B.C.-F.). Die Transkripte wurden gelesen, um einen Gesamteindruck davon zu gewinnen, was die Teilnehmenden sagten. Anschließend wurden sie für eine detaillierte Analyse Zeile für Zeile erneut gelesen. Bedeutsame Passagen wurden als Zitate ausgewählt. Die Zitate wurden mit den Kodierverfahren von ATLAS.ti kodiert (offenes Kodieren, Kodieren anhand einer Codeliste, automatisches Kodieren). Die Anfangscodes wurden mithilfe von ATLAS.ti-Funktionen wie dem Gruppieren von Codes oder dem Erstellen von Netzwerken zu Bedeutungseinheiten, Unterthemen und Themen zusammengefasst. Ein Beispiel für die Kodierarbeit, die uns von den Daten (Zitat) zum Thema führte, zeigt Tabelle 3. Drittens überprüften einige Teilnehmende zur Erhöhung der Strenge der Studie (Glaubwürdigkeit, Zuverlässigkeit) die Bedeutungseinheiten, Themen und Unterthemen.

2.5. Ethische Aspekte

Die Studie wurde von der Gemeinsamen Forschungskommission der Krankenhäuser von Torrevieja und Vinalopó genehmigt (CIVHTV-16-28-12). Die Teilnahme war freiwillig. Gemäß dem Interviewprotokoll (siehe Tabelle 2) wurden zu Beginn des Interviews Informationen zu ethischen Aspekten gegeben (d. h. Vertraulichkeit, Notwendigkeit der Aufzeichnung, Möglichkeit, nicht zu antworten oder das Interview abzubrechen, Anonymität). Die Teilnehmenden erhielten während und nach den Interviews emotionale Unterstützung.

3. Ergebnisse

Die Datenanalyse ergab 36 Bedeutungseinheiten, die zu sieben Unterthemen zusammengefasst wurden. Diese Unterthemen wurden wiederum zu zwei Hauptthemen gebündelt, die uns halfen zu verstehen, wie Eltern, die einen PT erlitten haben, dessen Auswirkungen auf ihr soziales und familiäres Umfeld wahrnehmen (Tabelle 4).

3.1. Der perinatale Tod beeinträchtigt die Familiendynamik

Im Rahmen der Kernfamilie erleiden Eltern und Geschwister, die im selben Haushalt leben, die Folgen des perinatalen Todes jeweils individuell. Alle durchlaufen nach dem Verlust des Babys einen Trauerprozess. Der perinatale Tod wirkt sich jedoch auch auf die Familiendynamik aus, da diese sich nicht vom emotionalen, körperlichen und psychischen Zustand jedes einzelnen Familienmitglieds trennen lässt. Dieses Thema bildet ab, wie die Teilnehmenden die Beeinträchtigung der Familiendynamik wahrnehmen. Es umfasst die Rolle des Vaters, die der Geschwister und die Art, wie sich die Bindungen des Paares verändert haben.

„(…) Spät abends haben sich unsere Blicke getroffen, und er hat gesagt: ‚Schatz, ich habe auch daran gedacht.‘ Und ich: ‚Ja, ich weiß, dass du daran gedacht hast.‘ Aber er will nicht zeigen, dass ihm etwas wehtut.“

(P-10)

3.1.1. Der Vater: das Ringen zwischen dem Festhalten an der stereotypen Beschützerrolle und dem Erliegen unter dem Schmerz

Die Teilnehmenden nehmen den Einfluss gesellschaftlicher Stereotype in Spanien auf die Verteilung der Rollen wahr, die Vätern und Müttern innerhalb einer Familie traditionell zugeschrieben werden. Diesen Stereotypen zufolge liegt die Verantwortung für den Schutz der Familie beim Vater, und in einer schmerzhaften Situation wie einem PT ist er dafür zuständig, sich um die Mutter zu kümmern. Traditionell als stark, hart und weniger sensibel beschrieben, zeigen viele Väter ihre Gefühle nicht öffentlich. Zudem denken manche Frauen, dass Männer einen anderen Trauerprozess durchlaufen, weil sie das Baby nicht ausgetragen haben, und glauben, dass ihre Bindung schwächer ist als die der Frauen.

„Ich glaube, auch wenn es sie trifft … das Gefühl ist ein anderes. Du [die Frau] hast das lange Zeit erlebt, diese Bindung, die du aufgebaut hast. Weil es nicht geboren wurde, haben sie es nicht gespürt, und das ist anders, du hast es gespürt, und der Mann legt nur die Hand drauf.“

(P-14, weiblich)

„Wenigstens versuchen, der Stärkere zu sein, weil ich dachte: ‚Puh! Wie kann ich so am Boden sein wie sie …‘ Vielleicht weil ich der Mann bin, (müssen wir) es runterschlucken und auf den Beinen bleiben oder ein bisschen stärker sein oder (…) versuchen, woanders zu weinen.“

(P-4, männlich)

Die unausgesprochene Erwartung, dass Väter stark sein sollen, erzeugt jedoch Spannungen, denn auch Männer durchleben einen Trauerprozess mit sehr tiefen Emotionen, Gedanken und Gefühlen. Auch wenn sie versuchen, diese Gefühle zu verbergen oder zu überspielen, macht es der Alltag unmöglich, die Realität zu kaschieren – eine Realität, die ein ähnliches Leid wie das der Mütter widerspiegelt, und einen Schmerz, der schwer zu lindern ist, wozu die Väter noch die Last tragen müssen, sowohl ihr eigenes „Gewicht“ als auch das ihrer Partnerin zu schultern. Die Teilnehmenden beschreiben den Prozess, in dem der Vater schließlich dem Schmerz erliegt, als „Zusammenbrechen“:

„Er hat versucht, stark zu sein, obwohl ich ihn ab und zu in der Ecke weinend gefunden habe, wo er dachte, dass ich ihn nicht sehe (…)“

(P-16)

„In den zehn Jahren, die ich mit ihm zusammen bin, habe ich ihn nie weinen sehen … er hat versucht, stark und tapfer zu sein, aber er hat es nicht geschafft, und er ist zusammengebrochen.“

(P-14)

Auch die teilnehmenden Väter spürten den Druck, stärker sein zu müssen, und lehnten sich schließlich gegen diese stereotype Anforderung auf. Manche zeigten keinen gescheiterten Versuch mehr, stärker zu sein, oder eine Unfähigkeit, den Schein zu wahren. Sie rebellieren schlicht gegen das Stereotyp des starken und gefühllosen Vaters:

„Aber angeblich müssen wir Väter stärker sein als sie. Stärker als sie? Scheiße! Das stimmt nicht. Wir Väter haben auch unsere Gefühle, weißt du?“

(P-7)

Die teilnehmenden Väter wiesen darauf hin, dass es an Unterstützung fehlte und sie bei der Versorgung gewissermaßen im Stich gelassen wurden. Während des Krankenhausaufenthalts und unmittelbar nach dem PT richtete sich sowohl die körperliche als auch die psychische Versorgung auf die Mütter. Ein Vater berichtete zwar, er habe sich sehr gut behandelt gefühlt, in der Regel aber trafen die Väter auf fehlende oder mangelnde Zuwendung. Diese Vernachlässigung erschwerte den Trauerprozess und machte die Bedürfnisse des Vaters unsichtbar, während er im heftigen seelischen Schmerz gefangen war, den die Erfahrung auslöste, ein Baby zu verlieren und zu „begraben“. Die Unsichtbarkeit der Trauer der Väter erschwert es ihnen, den Schmerz zu verarbeiten, den sie nach dem Verlust empfinden.

„Um meinen Mann hat sich niemand gekümmert. Weil es mir schlecht ging und er sich mehr um mich gesorgt hat. Also konnte sich mein Mann an niemanden anlehnen.“

(P-19)

„Ihr wurde mehr Aufmerksamkeit geschenkt, wenn es darum ging, Dinge zu erklären, wenn es darum ging, Dinge zu sagen. Meistens richtete man sich mehr an sie, (…) für viele war ich unsichtbar. Dabei ging es mir auch schlecht.“

(P-20)

3.1.2. Ältere Geschwister: sich überbehütet oder im Stich gelassen fühlen

Neben den Vätern werden auch die älteren Kinder der Familie vom Versorgungssystem im Allgemeinen vergessen. In der Regel erhalten sie keinerlei Unterstützung und tragen die Folgen der Trauer, die ihre Eltern durchleben; niemand achtet auf sie, und niemand bemerkt, ob sie Unterstützung brauchen, um zu verstehen, dass sie einen Bruder oder eine Schwester verloren haben. Einige Berichte von Eltern zeigen eine übermäßige Behütung ihrer anderen Kinder aus Angst, dass ihnen etwas zustoßen könnte.

„Wir sind beschützender und verwöhnen ihn ein bisschen mehr. Früher musste er zum Beispiel etwas erledigen, um etwas zu bekommen. Jetzt nicht mehr. Jetzt kriegt er von mir immer leicht etwas …“

(P-18)

„Ich weiß ja jetzt, was es heißt, ein Kind zu verlieren, ich muss besser auf sie aufpassen. Meine Tochter sagt zu mir: ‚Warum passt du jetzt so sehr auf mich auf?‘, und ich sage ihr, dass ich Angst habe, ihr könnte etwas passieren oder jemand könnte ihr etwas antun; das macht mir große Angst.“

(P-10)

Andere Berichte stehen jedoch in deutlichem Gegensatz zur Vorstellung der Überbehütung: Diese Aussagen zeigen Eltern, die ihre älteren Kinder teilweise vernachlässigt haben, weil sie so sehr in ihre eigene Trauer versunken waren, dass sie ihre Pflichten und Aufgaben als Eltern der anderen Kinder aufgaben. Der Schmerz, das Leid und die Depression, die eine Mutter und ein Vater erleben, die ein Baby verlieren, können sie nicht nur körperlich und psychisch, sondern auch in ihrem Verhalten beeinträchtigen und zur Vernachlässigung der anderen Kinder führen.

„Meine Kinder haben zu mir gesagt: ‚Mama, du hast dich sehr verändert, wir sind dir gleichgültig geworden, (...) ich verstehe deinen Schmerz und alles, aber du hast uns beiseitegeschoben, dir war nur die Kleine wichtig, und wir brauchen dich.‘ Und das war alles wahr.“

(P-2)

„… [Meine Kinder] haben sich manchmal nicht getraut, mit mir zu reden, weil ich zu nichts Lust hatte. Ich habe mich bei ihnen entschuldigt, weil ich mich von ihnen abgewandt und distanziert habe. Ich habe mich so sehr meinem Schmerz hingegeben, und das war meine Art, meine Trauer zu leben.“

(P-12)

In den meisten Fällen informierten die Eltern ihre Kinder nicht über das Geschehene. Sie ließen Informationen weg und vermieden den schwierigen Moment, ihren Kindern zu sagen, was wirklich passiert war. Sie sagten ihnen nichts, um sich selbst zu schützen, um das Leid nicht wieder aufleben oder neu entfachen zu lassen und um ihre Kinder vor diesem Leid zu bewahren und ihnen Schmerz zu ersparen; andererseits erklärten manche Eltern die Situation nicht, weil sie meinten, die Kinder seien noch nicht bereit zu verstehen, was geschehen war, und verschoben die Erklärungen auf später, wenn die Kinder älter wären.

„Ihm fiel es sehr schwer, es unserer Tochter zu sagen. Ich weiß noch, wie ich dabei war, er hat zu mir gesagt: ‚Wie erkläre ich dir das jetzt, wie kann ich es dir sagen?‘ Aber weißt du, was passiert ist? Dass sie das Baby nicht gesehen hat (...) Ich habe ihr kein Foto gezeigt. Wir haben uns entschieden, nichts zu sagen, warum sollten wir sie leiden lassen?“

(P-19)

„Ich habe nichts gesagt, weil ich dachte, dass sie stark ist, es fiel mir schwer, meiner Tochter Dinge zu sagen, bei denen ich nicht sicher bin, ob sie sie verstehen kann. Sie hat mich gefragt, was mit mir los ist, und ich habe ihr gesagt, dass ich es ihnen erzählen würde, wenn sie größer sind.“

(P-10)

In den Fällen, in denen die Kinder verstanden hatten, was geschehen war, und man es ihnen gesagt hatte, durchliefen sie einen Trauerprozess, der laut den Eltern für sie als Eltern sehr hart war, weil sie ihre Kinder leiden sahen. Tränen, Angst und Furcht waren die häufigsten Reaktionen der meisten Kinder, die sich auf ein Geschwisterchen gefreut hatten. Ein Vater erzählte außerdem, dass der Bruder versuchte, das verstorbene Baby in Erinnerung zu behalten, indem er an es dachte, von ihm sprach, es als Engel darstellte oder es malte.

„Er hat immer daran gedacht und gesagt: ‚Mama, und mein kleiner Bruder, der jetzt im Himmel ist? (weint) (...) und dann hat er mich an ihn erinnert, und ich habe versucht, nicht zu weinen, aber ich habe ihn so klein gesehen, dass wir am Ende beide geweint haben.“

(P-6)

„Mein Sohn hatte es schwer. Er wurde ziemlich depressiv. Bis heute sagt er seinen Namen und malt Bilder von seinem Bruder mit (…), mit seinen Flügeln und solchen Sachen.“

(P-3)

In einem Fall berichtete eine Teilnehmerin von Selbstschutzreaktionen bei Geschwistern, etwa dem Gedanken, keine Bindung zu weiteren lebenden Geschwistern einzugehen, um im Fall eines erneuten Verlusts nicht zu leiden.

„Es hat ihn sehr mitgenommen, und er hat zu seinem kleinen Bruder, der in meinem Bauch war, gesagt, dass er ihn nicht so lieb haben wird wie den anderen. Ich glaube, er wollte ihn nicht ins Herz schließen, falls es wieder passiert.“

(P-5)

3.1.3. Neue Schwangerschaften im Zeichen der Angst: Medikalisierung und Vermeidung

Familien, die nach dem Verlust eines Kindes erneut ein Baby bekommen wollten, standen vor einer großen Herausforderung. Die neue Schwangerschaft löste Gefühle von Angst, Stress und Unruhe angesichts der Möglichkeit aus, ein weiteres Baby zu verlieren. Die Gedanken und Gefühle der früheren Erfahrung tauchten wieder auf und entfachten die Ängste neu, und statt etwas Glückliches und Wunderbares für die Familie zu sein, wurde die neue Schwangerschaft zu etwas, das sie überforderte. Es zeigten sich Verhaltensweisen wie die Medikalisierung der Schwangerschaft, mit ständigen Kontrolluntersuchungen und einer übermäßigen Inanspruchnahme der Notaufnahme aus Angst vor einem weiteren Verlust.

„… Auch wenn sie dir sagten, dass alles gut läuft, jeden Monat, jedes Mal, wenn ich zum Ultraschall ging, na ja, stell dir vor. Ich saß draußen [im Wartezimmer], und mir zitterten die Beine.“

(P-15)

„Die nächsten drei Schwangerschaften habe ich in Angst verbracht. Ein Schmerz, [und ich bin] in die Notaufnahme; ein Fleck, in die Notaufnahme (...). Ich bin sehr oft hingegangen, ich hatte große Angst. Ich hatte Panik, dass ich wieder dasselbe durchmachen könnte.“

(P-16)

Andere Teilnehmende berichteten, dass die Angst vor einer Wiederholung der schmerzhaften Erfahrung sie dazu brachte, eine weitere Schwangerschaft zu vermeiden. Obwohl sie einräumten, dass sie gern noch ein Baby hätten oder dass eine weitere Schwangerschaft positiv sein könnte, war die Angst, dieselbe Situation eines PT noch einmal zu durchleben, groß, und sie vermieden es sogar, daran zu denken.

„Ich würde irgendwann gern ein Baby haben, aber ich will nicht noch einmal dasselbe durchmachen. Vor allem will ich nicht, dass meine Frau das noch einmal durchmacht. Ich weiß nicht, ob sie das aushalten würde. Also vermeide ich diese Gedanken.“

(P-18)

„Es wäre vielleicht gut für mich, wieder schwanger zu werden, aber andererseits habe ich große Angst, diese Situation noch einmal zu erleben. Ich will diese Situation nicht noch einmal erleben, es macht mir Angst, daran zu denken.“

(P-19)

3.1.4. Die Stärkung und die Schwächung der Paarbindung

Diese schwierige Erfahrung konnte die Bindungen der meisten Teilnehmenden stärken. Manche beschrieben das Geschehene als etwas, das sie gemeinsam durchstehen mussten. Andere nahmen die Gefahr für das Paar wahr und entschieden sich bewusst dafür, ihre Bindung zu stärken, also zusammenzuhalten. So stärkte die schmerzhafte Erfahrung letztlich die Bindung der Paare, die beschlossen, sich ihr gemeinsam zu stellen. Zwei Teilnehmende schilderten dies so:

„Wir haben viel geredet, und ich habe ihr gesagt: ‚Was uns passiert ist, haben wir gemeinsam durchgestanden.‘ Ich habe das Gefühl, dass es uns viel näher zusammengebracht hat.“

(P-20, männlich)

„Wir haben uns noch mehr aneinander festgehalten und sind stärker geworden. (...) Wir haben zusammengehalten, [wir denken:] ‚Wollen die uns wehtun? Das wird niemand schaffen.‘ Denn ich weiß, dass so etwas eine Ehe oder eine Familie zerbrechen kann.“

(P-16, weiblich)

In den ersten Monaten nach dem PT wurden Streit und Meinungsverschiedenheiten jedoch häufiger. Den Teilnehmenden zufolge scheint dies daran zu liegen, dass beide im Paar dem Schmerz und dem Stress des PT auf ihre eigene Weise begegnen. Der Schmerz löst zusammen mit nahezu ständigem emotionalem Stress und Anspannung Streit und Unstimmigkeiten aus.

„Wir streiten mehr als früher, viel mehr. Jedes Mal, wenn ich die Beherrschung verliere, weil ich ein bisschen down oder deprimiert oder niedergeschlagen bin, streiten wir.“

(P-4, männlich)

„… Ich habe meinen eigenen Charakter, und wir haben es nicht gleich gesehen. Und er hat geschrien und zu mir gesagt: Hör auf, mach nicht weiter! Und hat mich unterbrochen. (...) Und ich bin wütend geworden, weil ich mich ärgere, wenn man mich anschreit.“

(P-19, weiblich)

Auch die sexuellen Beziehungen des Paares veränderten sich. Während des Trauerprozesses war fehlendes sexuelles Verlangen ein gemeinsamer Punkt bei fast allen Befragten. Dies, zusammen mit der Angst vor einer neuen Schwangerschaft und davor, dasselbe noch einmal durchzumachen, führte dazu, dass Geschlechtsverkehr gar nicht oder nur minimal stattfand, auch wenn sich dies mit der Zeit besserte.

„Na ja … eine Zeit lang haben wir gar nichts gemacht, weil ich keine Lust hatte, wie soll man da Lust haben? Man hat den Kopf ganz woanders … wenn man traurig ist, wer hat da schon Lust?“

(P-1)

„Am Anfang wollte ich keinen Sex, ich hatte keine Lust, und ich dachte, was, wenn ich schwanger werde? Ich hatte zu nichts Lust, ich hatte Angst, das noch einmal durchzumachen, also habe ich es vermieden, mit ihm zu schlafen.“

(P-6)

3.2. Das soziale Umfeld der Eltern ist nach dem perinatalen Tod stark betroffen

Dieser Abschnitt umfasst drei Unterthemen, die zeigen, wie der PT die soziale Sphäre der Eltern beeinträchtigt. Die Auswirkungen des Verlusts erreichen die Mitglieder der erweiterten Familie ebenso wie das berufliche und soziale Umfeld. Sowohl der Anblick anderer Kinder als auch stereotype Trostbotschaften verstärken den Schmerz. Zudem sind stereotype Botschaften wirkungslos, weil sie eine inhärente Banalisierung des Verlusts oder die Aberkennung der Trauer zum Ausdruck bringen. All dies führt dazu, dass Eltern soziale Kontakte meiden.

„Wir können nichts unternehmen, weil überall Babys sind, überall Schwangere … Und wir werden depressiv. Also weißt du nicht, wohin, und schließt dich zu Hause ein.“

(P-17)

3.2.1. Auswirkungen des perinatalen Todes auf die erweiterte Familie

Die erweiterte Familie, verstanden als das Netz von Verwandten – insbesondere Blutsverwandten –, das über die Hausgemeinschaft hinausreicht, ist vom Schmerz ihrer Angehörigen und vom Tod eines Babys betroffen, das sie nicht mehr kennenlernen konnte. Die Teilnehmenden berichten, dass sie von ihren Verwandten Beileid und Unterstützung erhielten und bei ihnen einen doppelten Schmerz wahrnahmen: um die Mutter bzw. den Vater und um das verstorbene Baby:

„Die Familie hat uns angerufen und sich um uns gesorgt, meine Schwester, meine Tante (Pause), sie haben gesehen, dass sie ganz am Boden war, und deshalb haben sie angerufen (...). Ich kann mir auch vorstellen, dass es ihnen schlecht ging. Es war ihr Neffe, und plötzlich ist er nicht mehr da. Sie haben mich und sie angerufen (...) ich weiß, dass es ihnen schlecht ging.“

(P-7)

„Ich hatte meine Mutter (Großmutter väterlicherseits) noch nie so schlecht erlebt, so schlecht (…).“

(P-9)

Eine Teilnehmerin erzählte, wie ihre Mutter (die Großmutter des verstorbenen Fötus) ihre eigene Trauer um einen ähnlichen Verlust verarbeitete, der Jahrzehnte zurücklag und bei dem sie keine Gelegenheit zum Trauern gehabt hatte. Der Verlust ihrer Enkelin ermöglichte es ihr, sich an ihren eigenen Verlust zu erinnern und eine unerledigte Trauer aufzulösen.

„Meine Mutter hatte eine Tochter verloren und hatte keine Gelegenheit zu trauern. Sie hat mit ihrer Enkelin um ihre eigene Tochter getrauert. Sie hatte fünfunddreißig Jahre zuvor eine Tochter verloren, die tot geboren wurde, und man wollte ihr das Trauern nicht beibringen. Das Baby wurde sofort begraben. Deshalb hat es ihr gutgetan, jetzt zu trauern.“

(P-13)

3.2.2. Auswirkungen auf die Arbeit: ein Kind verlieren, die Arbeit verlieren

Zweifellos leidet das berufliche Umfeld der Menschen, die einen PT erleben. Menschen im Trauerprozess berichteten von einem Leistungsabfall bei der Arbeit, der in zwei Fällen zum Verlust des Arbeitsplatzes führte. Zusätzlich zum Verlust eines Kindes mussten sie den Verlust der Arbeit und seine Folgen bewältigen, was ihren Schmerz, ihre Angst, ihren Stress und ihr Leid noch vergrößerte. Der Schmerz der Menschen, die ein Baby verloren hatten, verringerte ihre Konzentrationsfähigkeit, und dies erklärte zusammen mit dem Mangel an Schlafdauer und Schlafqualität, warum ihre Leistung nachließ.

„Ich habe eine schwere Depression bekommen und meine Arbeit verloren. Ich habe meine Arbeit verloren, weil sie mir mehr freie Tage geben mussten, und sie haben mir gesagt, dass sie nicht länger warten können, und so habe ich meine Arbeit verloren (...) alles zusammen, mein Baby ist gestorben, und sie haben mich entlassen … Es kam ein Problem nach dem anderen.“

(P-2)

Für einen Vater war die Aufgabe seiner Arbeit das Ergebnis einer Entscheidung: entweder bei seiner Partnerin zu bleiben oder in ungeeigneter körperlicher Verfassung, schlaflos oder unkonzentriert, zur Arbeit zu gehen.

„Ich hatte das Schlafen verlernt, ich musste mich entscheiden, sagen wir, ich musste meine Arbeit aufgeben, um bei meiner Frau zu sein. (...) meine Frau wollte, dass ich anfange … dass ich zur Arbeit gehe, oder? (...) Ich bin Tag für Tag ohne Schlaf zur Arbeit gegangen und habe gearbeitet, also stell dir vor, ohne Schlaf arbeiten und mit dem Kopf woanders.“

(P-11)

Andere Teilnehmende stellten ihre Arbeit als Mittel dar, um anderen Umgebungen wie Spielplätzen oder Familientreffen zu entfliehen oder sich davon abzuschotten, wo Dinge präsent sind, die an das verlorene Kind erinnern.

„Man sucht sich seine Fluchtwege, sei es durch Arbeit (…). Man zieht sich ein bisschen von alldem zurück, weil man Umgebungen vermeiden will, die einen an sein Kind erinnern.“

(P-5)

3.2.3. Soziale Auswirkungen: zwischen aberkannter Trauer und erinnertem Schmerz

Eltern, die den Tod ihres Babys erlitten haben, kehren über das familiäre und berufliche Umfeld hinaus in ihr soziales Umfeld zurück, wo sie die Aufgaben bewältigen müssen, ihre Trauer zu verarbeiten und sich an ein Leben ohne das verlorene Baby anzupassen. In diesem Umfeld kann es geschehen, dass die Haltungen und Reaktionen ihrer Bekannten auf ihren Schmerz den PT nicht anerkennen oder ihn banalisieren. So wird der Schmerz der Eltern unsichtbar gemacht und mit Bemerkungen heruntergespielt, etwa dass sie ihr verstorbenes Baby ja nicht kennengelernt hätten oder dass es sehr klein gewesen sei.

„Dann sagen dir die Leute: ‚Es ist besser, dass es passiert ist, als das Baby drei Tage alt war, und nicht drei Monate‘, kannst du dir das vorstellen? Als ob es vorher oder nachher mehr wehtun würde, weißt du? Die Leute sind unglaublich.“

(P-7)

Die Teilnehmenden nehmen wahr, dass gesellschaftlich nicht anerkannt wird, dass die Bindung zum Baby bereits zu Beginn der Schwangerschaft entsteht; vielmehr wird diese Beziehung mit der Geburt und der Anwesenheit des Neugeborenen in der Familie verknüpft. Eltern erleben die Trauer mit Leid und werden zudem von ihrem sozialen Umfeld in ihrer Trauer nicht anerkannt, was es ihnen erschwert, ihre Trauer natürlich auszudrücken. Die Unterschätzung der Trauer könnte die Fähigkeit von Vätern und Müttern beeinträchtigen, Schritte hin zu einer gesunden Trauer zu unternehmen (zum Beispiel die Realität zu akzeptieren).

„Wenn ich mit Freunden, mit der Familie spreche, versuche ich mich zu bemühen, (…), über meinen Sohn zu sprechen und darüber, dass ich Vater geworden bin. Auch wenn das niemand anerkennt, ich bin mir sicher, ich habe mich als Vater verantwortlich gefühlt, ich hatte das Gefühl, Vater zu sein.“

(P-20)

Für Mütter und Väter kann es schmerzhaft und befremdlich sein, dass sich ihre Bekannten so verhalten, als wäre nichts geschehen; das liegt nicht an einem Bedürfnis nach Bestätigung ihres Schmerzes, sondern daran, dass sie das Ausbleiben jeder Erwähnung des Verlusts als dessen Nichtanerkennung deuten. Eine Mutter erzählte Folgendes:

„Ich brauche niemanden, der meine Trauer bestätigt. Aber die Leute verhalten sich oft so, als wäre dir nichts passiert. Die Leute sagen: ‚Weil es ja ein Baby war, das du nicht kanntest … weißt du? Du hattest es nicht lieb‘ (Pause), und ich habe gesagt: ‚Moment mal, hast du meinen Bauch nicht gesehen? (…) Du kannst dich nicht so verhalten, als ob, als ob nichts passiert wäre.‘“

(P-13)

Diese Nichtanerkennung durch die Gemeinschaft verstärkt sich durch Sätze, Bemerkungen und Handlungen, die den Eltern keineswegs helfen, sondern ihnen noch mehr Schmerz und Leid zufügen. Sie hören verletzende Sätze, die den Tod ihres Babys herunterspielen und den Schmerz, den sie empfinden, verstärken oder blockieren, und unangenehme Bemerkungen, die den Verlust schmälern, indem sie ihn kleinreden oder ihre schmerzhafte Erfahrung als nicht einzigartig darstellen oder nahelegen, dass ein weiteres Baby den Schmerz um das verlorene Baby vertreiben werde.

„Mir wurde gesagt: ‚Ach, mach dir keine Sorgen, in ein, zwei Jahren hast du ein neues.‘ ‚Meiner Cousine ist dasselbe passiert, meiner Nachbarin …‘ Mir ist egal, was deiner Cousine oder deiner Nachbarin passiert ist! Mir geht es um mich, und was mir passiert ist, tut weh.“

(P-8)

Vielleicht zogen es deshalb die meisten trauernden Familien vor, für sich zu bleiben, abgeschottet von einer Gemeinschaft, die ihren Schmerz manchmal nicht verstand. Einige Teilnehmende berichteten, dass sie sich eine Zeit lang zurückzogen, nicht mehr ausgingen und mehr zu Hause oder bei ihren engsten Angehörigen blieben – sie versuchten, die Erfahrung allein zu verarbeiten.

„Es führt dazu, dass man sich ein bisschen verschließt, also weniger ausgeht, allein sein will, sich ein bisschen zurückzieht (...). Es hat uns auch von Freunden isoliert (...). Meine Partnerin und ich haben uns mehr zu Hause eingeschlossen, in uns selbst.“

(P-4)

Andere Teilnehmende berichteten, dass sie unter Stress litten, wenn sie sich sozialen Situationen aussetzten, die sie an ihre verstorbenen Babys erinnerten. Geburtstage, Taufen, Spaziergänge im Park oder Begegnungen mit Schwangeren waren Situationen, in denen man häufig Kinder jeden Alters sah, auch Babys. Diese Situationen erinnerten sie an ihr totes Baby und waren für die Eltern eine Stressquelle. Es waren schwierige Situationen, die sie zu vermeiden versuchten, um ihr Leid nicht noch zu vergrößern.

„Die schrecklichen Geburtstage, (schluchzt) aber das Schlimmste ist Weihnachten, wenn wir mit meinen Neffen und Nichten zusammenkommen. (...). Weil man die Kinder sieht und sagt: ‚Oh nein! Unser Baby hätte hier sein können.‘“

(P-12)

„Wo man auch hingeht … wird man daran erinnert, und das Kind ist nicht da, nicht da [Schweigen]. Es ist nicht da, und das ist frustrierend (...). Also haben wir Orte vermieden, an denen Kinder waren. Das hat uns die Angst gebracht, uns wieder zu erinnern … Wir hatten unseres zwei Monate vorher verloren.“

(P-5)

4. Diskussion

Ziel dieser Studie war es, die Auswirkungen des perinatalen Todes auf das soziale und familiäre Leben der Eltern zu beschreiben und zu verstehen. Der theoretische Rahmen Wordens [35] hat es uns ermöglicht, Umweltfaktoren (d. h. soziale und familiäre) zu untersuchen, die im Anpassungsprozess von Menschen, die einen Verlust durch PT erlitten haben, eine wichtige Rolle spielen. Unsere Studie legt jedoch nahe, dass die Umwelt nicht nur der physische Raum ist, an den sich Menschen anpassen; auch das Umfeld der Eltern ist von den Auswirkungen des PT betroffen und enthält Elemente, die den Anpassungsprozess erleichtern oder behindern können. Die Ergebnisse dieser Studie deuten darauf hin, dass die Rolle des Vaters neu gedeutet werden muss, die von der Gesellschaft und den Fachkräften traditionell auf eine Nebenrolle in Bezug auf die Kinder beschränkt wird [28]. In Übereinstimmung mit anderen Studien [45,46] zeigt sich, dass Väter ihren Schmerz als unterbewertet wahrnehmen. In dieser Studie erkennen jedoch auch die Mütter offen an, dass die Väter zusammenbrechen und ihre Beschützerrolle aufgeben, um ihre Trauer zu verarbeiten. Zudem berichteten die Männer – kulturell als Stütze der Mütter und der Familie anerkannt [47] –, dass sie jemanden gebraucht hätten, bei dem sie sich über ihren Zustand hätten aussprechen oder von dem sie emotionale Unterstützung hätten erhalten können, denn, wie andere Studien zeigen, bemerkten sie, dass sich die Aufmerksamkeit auf die Mutter konzentrierte [47,48]. Dies kann dazu führen, dass sich manche Väter vom Trauerprozess ausgeschlossen fühlen [11], und ihre Sozialisation behindern, die für einen gelingenden Trauerprozess notwendig ist [35]. Diese Unsichtbarkeit der Trauer des Vaters könnte darauf zurückzuführen sein, dass die Frau während der Schwangerschaft eine körperliche Verbindung zum Baby hat, während die Bindung des Vaters nur gedanklich besteht [49,50]. Gesundheitsfachkräfte und Gemeinschaft ignorieren die Trauer des Vaters um einen PT und erkennen sie ihm ab, obwohl nachgewiesen wurde, dass der PT durchaus Auswirkungen auf Väter hat [46]. Es ist notwendig, die Bedürfnisse der Väter zu ermitteln [51,52] und ihre Trauer klar anzuerkennen [38,39,47,53]. Obwohl die Stichprobe der Väter in dieser Studie kleiner war als die der Mütter, untersucht unsere Studie die Erfahrungen und Wahrnehmungen beider Geschlechter.

Der PT wirkt sich auch auf Geschwister aus, denen das Geschehene manchmal verschwiegen wird oder die falsche Informationen darüber erhalten [54]. In dieser Studie berichteten die Eltern, dass sie aus einem Schutzgedanken heraus beschlossen, Informationen wegzulassen, in anderen Fällen aber entschieden, abzuwarten, bis die Kinder reif genug wären, um das Geschehene zu verstehen. Es ist jedoch notwendig, dass auch Minderjährige um den Tod ihrer Geschwister trauern können [55], und dies beginnt damit, den Verlust anzuerkennen, statt ihn zu leugnen [35]. Gesundheitsfachkräfte müssen die Bedürfnisse und Gefühle der Geschwister berücksichtigen [56]. Wenn ein perinataler Tod eintritt, verändern Eltern ihre Art der Fürsorge, und das wirkt sich auf ihre Kinder aus [57]. Einige Eltern in dieser Studie berichteten, dass sie abwesend waren und ihre älteren Kinder vernachlässigten und sich deshalb schuldig fühlten. Wie bereits früher beschrieben, berichteten andere Eltern, dass sie ihre Kinder aus Angst, ihnen könnte etwas zustoßen, überbehüteten [20,21,58,59].

Der PT hat Auswirkungen auf nachfolgende Schwangerschaften [60]; dies ist eine komplexe Situation, die die Unterstützung durch Gesundheitsfachkräfte erfordert [61]. In einigen Studien äußerten Mütter und Väter, dass eine neue Schwangerschaft ihren Schmerz und ihre emotionale Leere verringern würde [19,62]. Die Teilnehmenden unserer Studie befürchten jedoch, dass eine neue Schwangerschaft einen ähnlichen Ausgang nehmen könnte, was manche Eltern dazu veranlasst, diese Möglichkeit zu verwerfen. In diesem Zusammenhang kann eine neue Schwangerschaft, ohne dass die Mutter dazu bereit ist, zu Bindungsproblemen mit dem nächsten Kind führen [25,63]. Teilnehmende, die nach dem PT erneut schwanger wurden, berichteten, dass sie in den folgenden Schwangerschaften aus Angst und Sorge vor einem erneuten PT häufiger die Notaufnahme aufsuchten. Andere Studien legen nahe, dass Angst und Beklemmung vor einem neuen PT die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten erhöhen [15,64,65].

Der PT hat erhebliche Auswirkungen auf die Dynamik der Paarbeziehung [39,66]. Frühere Studien zeigen, dass Fehlgeburten oder ein PT Streitigkeiten zwischen Paaren verstärken [67] und die Wahrscheinlichkeit einer Scheidung erhöhen [68], insbesondere wenn sich eine der beiden Personen von der anderen nicht ausreichend unterstützt fühlt [23]. Diese Studie legt jedoch nahe, dass der PT als Anstoß diente, die Bindung des Paares zu stärken (sich gemeinsam der Not zu stellen), aber auch die Zahl der Streitigkeiten im Paar erhöhte. In Übereinstimmung mit anderen Studien, die zeigten, dass sich das Sexualleben von Paaren nach einem PT oder einer Fehlgeburt verändert [69], nahmen laut den Teilnehmenden dieser Studie sexuelles Verlangen und Geschlechtsverkehr ab.

Perinataler Tod und perinatale Trauer betreffen nicht nur die Kernfamilie, sondern auch die erweiterte Familie und das soziale Umfeld der Eltern [70]. Die Erwartungen und Hoffnungen der Großeltern auf die Ankunft eines neuen Enkelkindes werden zunichtegemacht, was Folgen haben könnte, die angegangen und verstanden werden müssen [71,72]. Großeltern und nahe Angehörige spielen eine entscheidende Rolle bei der sozialen Unterstützung und in der Kommunikation mit den Eltern [73]. Perinatale Trauer bei Großeltern und nahen Angehörigen ist ein noch zu erforschendes Feld, da dies helfen könnte, die Folgen des PT abzumildern. Daher ist die Entwicklung von Strategien zur Unterstützung der Familienmitglieder von entscheidender Bedeutung [74].

Die Auswirkungen des PT reichen bis in die Arbeitswelt; eine im Vereinigten Königreich durchgeführte Studie [75] bezifferte die Verluste durch Fehlzeiten und Produktivitätsrückgang. In dieser Studie berichteten die Teilnehmenden hingegen von eigenen Entscheidungen, ihre Stelle aufzugeben, sowie von Kündigungen aufgrund vermehrter Fehlzeiten. Es zeigte sich jedoch auch ein verstärktes Engagement, wenn die Arbeit als Zuflucht diente. Die Gemeinschaft (der soziale Kontext) der Eltern nimmt den PT völlig anders wahr als die Eltern selbst [76]. Die Anerkennung der Trauer wird oft vermieden und der Schmerz der Eltern zum Schweigen gebracht, was zum Gefühl einer nicht zugestandenen Trauer führt [62,77]. Dieses Tabu und diese Geringschätzung der Trauer nahmen die Mütter und Väter der Studie wahr, wenn sie Bemerkungen hörten, die ihren Schmerz verharmlosten. Dadurch wurde diese Form der Trauer unsichtbar, und das Gefühl der Stigmatisierung nahm zu [78,79]. Einige Familien berichteten, dass manche Menschen ihnen aus dem Weg gingen und es vermieden, über das Thema zu sprechen, da sich diese Trauer von anderen Verlusten unterscheidet: Es werden keine Blumen geschenkt, keine Karten überreicht, es gibt keine Besuche und keine religiösen Rituale, die die Trauer bestätigen [25]. Dieses Problem sichtbar zu machen und die Gesellschaft dafür zu sensibilisieren, könnte für Eltern jedoch wichtig sein [80,81].

Die wichtigste Einschränkung dieser Studie besteht darin, dass die Eltern befragt wurden, während sie um einen PT trauerten, der sowohl den fetalen als auch den postnatalen Tod umfasst – zwei unterschiedliche Situationen, die wahrscheinlich unterschiedliche Reaktionen auslösen. Man entschied sich jedoch für weit gefasste Einschlusskriterien (d. h. PT im Allgemeinen); da zudem nur wenige Eltern einen postnatalen Tod erleben, wäre es schwierig, eine Studie ausschließlich mit diesen Eltern durchzuführen und die Aussagen zu vergleichen. Eine weitere Einschränkung besteht darin, dass die Stichprobe dieser Studie überwiegend aus Eltern spanischer Staatsangehörigkeit bestand; die Einbeziehung anderer kultureller Hintergründe hätte die Verallgemeinerbarkeit der Daten erhöht. Obwohl, wie von anderen Studien empfohlen [51,52], sowohl Väter als auch Mütter befragt wurden, war die Stichprobe der Väter kleiner als die der Mütter, da einige es ablehnten, über das Thema zu sprechen, oder aus beruflichen Gründen nicht konnten. Eltern, die eine Teilnahme ablehnten, hätten wertvolle Informationen liefern können, die in manchen Fällen mit einem pathologischen Trauerprozess in Verbindung hätten stehen können. Die Studie spiegelt die Wahrnehmungen der Eltern zu den Auswirkungen des PT ihres Kindes auf ihr soziales Umfeld wider. Diese Auswirkungen hätten auch andere soziale Akteure wie Geschwister, Großeltern usw. einschließen können. Ethische Fragen (Befragung von Kindern) und Fragen der Erreichbarkeit (Großeltern, Einholen elterlicher Zustimmungen) zwangen uns jedoch, diese Perspektiven über die Wahrnehmungen der Eltern zu erfassen. Alle Teilnehmenden lebten entweder in einer Kernfamilie oder in einer erweiterten Kernfamilie (mit Großeltern) – keine der teilnehmenden Personen war alleinerziehend oder lebte in einer nicht heterosexuellen Paarbeziehung. Interviews mit Teilnehmenden aus Einelternfamilien (oder aus anderen nicht normativen Familienformen) hätten ergänzende Ergebnisse liefern können.

5. Schlussfolgerungen

Der PT beeinträchtigt die Familiendynamik, einschließlich der Paarbeziehung, die durch das gemeinsame Bewältigen der Not gestärkt oder durch zunehmende Streitigkeiten und nachlassende sexuelle Aktivität geschwächt werden kann. Auch Geschwister und Großeltern tragen die Folgen des PT in der Familie. Bei älteren Geschwistern können Gefühle des Verlassenseins oder der Überbehütung entstehen, bei Großeltern Ausdrucksformen der Trauer oder sogar die Gelegenheit, frühere Trauer aufzulösen.

Was ihr soziales Umfeld betrifft, erleben Eltern, die einen Verlust durch PT erleiden, berufliche Probleme, mangelnde Anerkennung ihrer Trauer, das Fehlen von Ritualen, die Verharmlosung ihres Verlusts sowie die Aberkennung oder Delegitimierung ihrer Trauer.

Was die praktischen Implikationen dieser Studie betrifft, kann eine Familie, die einen PT erleidet, eine umfassende Versorgung benötigen, die über die körperliche oder psychische Betreuung hinausgeht. Die Kenntnis der Auswirkungen des PT auf die Familiendynamik sowie auf das soziale, familiäre und berufliche Umfeld kann für Fachkräfte der Sozialen Arbeit, für Gesundheitsfachkräfte (etwa aus Pflege, Hebammenwesen oder Medizin) und für pädagogische Fachkräfte nützlich sein. Die Aufmerksamkeit muss nicht nur den Müttern gelten, sondern auch den Vätern, den älteren Geschwistern und der erweiterten Familie. Es sollten politische Regelungen entwickelt werden, die dem verstorbenen Fötus oder Baby das Recht auf Eintragung und auf eine Identität oder einen Namen zugestehen. In Krankenhäusern und Gemeinden sollten religiöse Riten für Eltern angeboten werden, die sie begehen möchten. Auf der Ebene der gemeindenahen Versorgung sollten Fachkräfte aus Pflege, Sozialer Arbeit, Ergotherapie oder Psychologie gezielte Interventionen anbieten, um einen gesunden Trauerprozess in Familien zu fördern, die einen perinatalen Verlust erlitten haben. Die Anerkennung des Verlusts durch die Gemeinschaft würde den Familien helfen, ihre Trauer zu verarbeiten.