Die niederländische Alzheimer-Gesellschaft schätzt, dass in den Niederlanden etwa 260.000 Menschen eine Demenzdiagnose haben, darunter etwa 12.000 Fälle früh beginnender Demenz, die diagnostiziert wird, wenn die betroffene Person jünger als 65 Jahre ist.¹ Eine früh beginnende Demenz trifft die Kernfamilie noch stärker als eine Demenz im Alter. In den ersten Jahren nach Krankheitsbeginn leben Menschen mit früh beginnender Demenz meist zu Hause bei ihrer Familie. Die Familienmitglieder müssen sich damit abfinden, die Person, die sie gekannt haben, allmählich zu verlieren. Sie müssen ihre Lebensperspektive neu ausrichten und akzeptieren, dass ihre Zukunft wahrscheinlich anders aussehen wird, als sie es sich vorgestellt hatten (Becker 1997; Bury 1982). Darüber hinaus müssen sie die erkrankte Person zunehmend bei alltäglichen Tätigkeiten unterstützen. Meist muss die Familie irgendwann die schwierige Entscheidung treffen, die Person mit Demenz in ein Pflegeheim zu geben, wo in den Niederlanden die meisten Menschen mit Demenz sterben (Houttekier et al. 2010).

Jüngere Entwicklungen in den Niederlanden haben zu einer Verschiebung vom fürsorgenden Wohlfahrtsstaat hin zu einer „Zivilgesellschaft“ geführt, in der sich drei Tendenzen beobachten lassen: ein Übergang von angebotsorientierter zu nachfrageorientierter Versorgung; eine Ausrichtung auf das Gemeinwesen; und ein Übergang von stationärer zu gemeindenaher Versorgung (Vollenberg, Schalk, and Merks-Van Brunschot 2013). Die beiden letztgenannten Tendenzen stellen den Versuch dar, die steigenden Kosten des Gesundheitssystems zu senken, indem man darauf setzt, dass die Bevölkerung Pflegeverantwortung übernimmt (Da Roit and de Klerk 2014; Vollenberg, Schalk, and Merks-Van Brunschot 2013). Im Fall der Demenz hat diese Dezentralisierung die Verantwortung für die Tagesbetreuung von Menschen mit Demenz von der Zentralregierung auf die Kommunen und Gemeinschaften verlagert (Macneil et al. 2012; Nowak et al. 2015). Die Schwelle für die Aufnahme von Menschen mit Demenz in ein Pflegeheim wurde angehoben. Zur Unterstützung von Menschen mit Demenz und ihren Familien stehen verschiedene Angebote zur Verfügung, etwa Tagespflege und Entlastungspflege, Psychoedukation, Gesprächsgruppen, telefonische Unterstützungsangebote, Alzheimer-Cafés und Begegnungszentren (Macneil et al. 2012). Da die Tagesbetreuung von den Kommunen organisiert wird, gibt es viele regionale Unterschiede, auch was Einrichtungen betrifft, die speziell für jüngere Menschen gedacht sind.

Im Zuge dieser gesundheitspolitischen Entwicklungen müssen Familien mehr Pflegeverantwortung übernehmen, doch ist wenig darüber bekannt, wie diese Verantwortung familiäre Dynamiken und Beziehungen prägt. Der Großteil der Literatur über die Erfahrungen bei der Pflege eines Menschen mit (früh beginnender) Demenz ist aus psychologischer Perspektive geschrieben. Die behandelten Themen, etwa die Belastungen, Bedürfnisse und Emotionen pflegender Angehöriger, die Auswirkungen auf ihr Leben und die Ressourcen, auf die sie zurückgreifen können (Carbonneau, Caron, and Desrosiers 2010; Connell, Janevic, and Gallant 2001; Høgsnes et al. 2013; Nicolaou et al. 2010; Robinson, Clare, and Evans 2005; Wadham et al. 2016), werden vorwiegend aus einer individualistischen Perspektive beschrieben. In der anthropologischen Literatur hingegen wurde Pflege als relationale Praxis beschrieben. Buch (2013) beschreibt beispielsweise, wie gering entlohnte Pflegekräfte das Personsein der von ihnen betreuten Menschen durch verkörperte Empathie aufrechterhalten. Seaman (2016) veranschaulicht, wie Familien sich bemühen, angesichts der Demenz – eines Zustands, von dem es heißt, er bedrohe genau dies – die Relationalität aufrechtzuerhalten.

Verschiedene Begriffe beschreiben die relationale Natur der Pflege. Mit Blick auf Demenz ist viel über das Personsein (personhood) geschrieben worden. Kitwood definiert Personsein als „einen Stand oder Status, der einem Menschen von anderen im Kontext von Beziehung und sozialem Sein verliehen wird“ (1997, 8). Er beobachtete, dass das Personsein von Menschen mit Demenz häufig untergraben wurde, und zwar als Folge dessen, was er „maligne Sozialpsychologie“ nennt. Ursprünglich bezog sich der Begriff des Personseins vor allem auf Individuen (Higgs and Gilleard 2016). Kitwood argumentiert jedoch, dass es für das Verständnis von Demenz wesentlich ist, Personsein in relationalen Begriffen zu sehen. Pflegepraktiken wird eine entscheidende Rolle bei der Ausformung des Personseins zugeschrieben (Kaufman and Morgan 2005). Es wurde beschrieben, wie andere Menschen dazu beitragen können, das Personsein der Person mit Demenz zu bewahren (Hellström, Nolan, and Lundh 2005, 8). Zudem wird nahegelegt, dass Demenz die Relationalität zwischen Menschen verstärkt: „Es ist nicht wirklich möglich, ‚die Geschichte der Demenz allein zu erzählen‘“ (Phinney 2002 zitiert in Hellstrom 2005, 8). Doch obwohl Relationalität beschrieben wird, erscheint sie vor allem als einseitig, mit dem Fokus darauf, wie „gesunde“ Personen das Personsein eines Menschen mit Demenz aufrechterhalten.

Intersubjektivität ist ein weiterer Begriff, mit dem Relationalität zwischen Menschen beschrieben wird. Jackson beschreibt Intersubjektivität als „einen Ort konstruktiver, destruktiver und rekonstruktiver Interaktion“ (1998, 8). Anders gesagt: Intersubjektivität ist ein interaktiver „Raum zwischen Personen“ (Parish 2014). In diesem Artikel geht es mir in erster Linie nicht darum zu analysieren, was in einer Pflegesituation zwischen Familienmitgliedern geschieht, sondern zu zeigen, wie sie die Werte, Wünsche und Identitäten der jeweils anderen in sich tragen. Der Begriff des Dividuums ermöglicht einen solchen Fokus.

Der Begriff des Dividuums wurde entwickelt, um auf unterschiedliche Konzeptualisierungen des Selbst aufmerksam zu machen, und wird im Gegensatz zum Individuum verwendet. Das Individuum gilt als unteilbar; es hat einen wesenhaften Kern, der es bestimmt. Das Individuum ist atomistisch, ein autonomer sozialer Akteur, frei handelnd und Urheber seiner eigenen Handlungen. Das Dividuum gilt als teilbar und enthält miteinander verbundene Dimensionen. Das Dividuum ist fraktal, sozial eingebettet, folgt einem kulturell geschriebenen Skript und wird durch kulturelle Strukturen bestimmt (Smith 2012, 53). „[D]er Fluss sozialer Interaktion und Beziehung bringt Personen hervor, statt dass einheitliche Personen die Beziehungen zwischen sich hervorbringen“ (Schram 2015, 320). Anders gesagt: „Personen werden häufig als der plurale und zusammengesetzte Ort der Beziehungen konstruiert, die sie hervorgebracht haben“ (Strathern 1988, 13). Eine Person enthält und verkörpert somit verschiedene kollektive Identitäten der Menschen in ihrem Umfeld. Ein konkretes Beispiel ist, wenn ein Elternteil sich im eigenen Kind wiedererkennt oder wenn jemand die Partnerin oder den Partner als „meine bessere Hälfte“ bezeichnet (Jenkins 2014, 129). Ein Dividuum identifiziert sich nicht bloß mit einer bestimmten Gruppe oder Person, sondern trägt etwas vom anderen in sich (Smith 2016, 679). Das Dividuum lässt sich als „sozialer Mikrokosmos“ vorstellen, der vielfältige Beziehungen enthält (Strathern 1988). Anders gesagt: Das Dividuum „erstreckt sich in andere Personen und Dinge, wird durch soziale Praktiken fortwährend geteilt und neu zusammengesetzt“ (Pool and Geissler 2005, 118). Die Gedanken, Gefühle und Handlungen des Dividuums werden durch die Gefühle, Gedanken und Handlungen anderer geprägt (Markus and Kitayama 1991, 224). Folglich sind Personen nie einfach, sondern immer im Werden begriffen (Taylor 1989, 47; zitiert in Smith 2012, 56).

Der Begriff des Dividuums wurde in Bezug auf südasiatische Kulturen entwickelt. In der Anthropologie ist jedoch vielfach darauf hingewiesen worden, dass die Unterscheidung zwischen individuellen und dividuellen Kulturen nicht eindeutig ist (Lamb 1997, 2000; Gearin 2016; Hess 2006; Moore 2007; Mosko 2010; Smith 2012), und heute ist anerkannt, dass das Selbst von beiden Elementen geprägt ist (Brison 2001; Englund and Leach 2000; LiPuma 1998). Anstatt Aussagen darüber zu treffen, ob Menschen in den Niederlanden überwiegend individuelle oder dividuelle Elemente in sich tragen, verwende ich in diesem Artikel das Dividuum als begriffliches Werkzeug (Gearin 2016, 203) und als Gedankenexperiment (Schram 2015, 319), um Elemente hervorzuheben, die meines Erachtens übersehen werden, wenn man sich ausschließlich auf Individuen konzentriert.

Mehrere Artikel beschreiben, wie Familienangehörige oder professionell Pflegende das Personsein eines Menschen mit Demenz aufrechterhalten. Artikel, die zeigen, dass dies keine Einbahnstraße ist, sind selten; solche, die das Familiensystem zum Ausgangspunkt nehmen, noch seltener. Mit diesem Artikel greife ich diese Lücke in der Literatur auf und trage zu einem reicheren Verständnis davon bei, wie eine ganze Familie von früh beginnender Demenz betroffen ist. Ich zeige, wie die Person mit Demenz ihrerseits das Personsein und die Identität ihrer Familienmitglieder aufrechterhält. Ich verwende den Begriff des Dividuums, um zu veranschaulichen und hervorzuheben, wie Familienmitglieder miteinander verbunden und ineinander enthalten sind und wie dieses Enthaltensein ihre Entscheidungen, Identitäten und Beziehungen in einer Pflegesituation prägt. Ich argumentiere, dass der Begriff des Dividuums uns zu verstehen erlaubt, wie die gepflegte Person in der pflegenden Person enthalten ist und umgekehrt, wie mehrere Familienmitglieder ineinander enthalten sind und wie die Geschichte und die Art der Beziehung prägen, wie die Pflegesituation erlebt wird.

Methoden

Für meine anthropologische Forschung habe ich in den Niederlanden halbstrukturierte Interviews mit sieben Menschen mit früh beginnender Demenz sowie mit 20 Personen, die mit einem Menschen mit früh beginnender Demenz in einer Partnerschaft lebten, und 16 Kindern solcher Menschen geführt. In diesem Artikel erörtere ich den Fall einer Familie, um die Mikroprozesse und Aushandlungen zu zeigen, die vor und rund um die Aufnahme der Person mit früh beginnender Demenz in eine stationäre Einrichtung stattfanden. Eine Fallstudie ermöglicht es mir, die Komplexität der Pflegesituation „einzufangen“ (Stake 1995, xi; zitiert in Hellström et al. 2005, 12). Die Familie bestand aus Eric (61), bei dem im Alter von 55 Jahren eine früh beginnende Demenz diagnostiziert worden war, seiner Frau Eva (60) und ihren vier Kindern im Alter von 28, 26, 25 und 21 Jahren.² Eva meldete sich bei mir, nachdem sie meinen Aufruf zur Teilnahme in einem Rundbrief der niederländischen Alzheimer-Gesellschaft gelesen hatte. Diese Familie ist nicht repräsentativ für alle Familien, die ich interviewt habe. Evas Fähigkeit, die reguläre medizinische Versorgung lange zu umgehen und ihr eigenes soziales Netzwerk zu mobilisieren, sowie das starke Engagement der Kinder stechen hervor. Die Dynamiken und Prozesse, die in dieser Familie wirksam waren, traten jedoch auch in anderen von mir untersuchten Familien auf und lassen sich auf sie übertragen.

Über einen Zeitraum von mehr als zwei Jahren führte ich fünf halbstrukturierte Interviews mit verschiedenen Familienmitgliedern, die den Zeitraum abdeckten, in dem Eric noch zu Hause lebte, die Zeit nach seinem Umzug in ein Pflegeheim und die Zeit nach seinem Tod. Im Juni 2014, einen Monat bevor Eric ins Pflegeheim aufgenommen wurde, interviewte ich Eva zusammen mit dem jüngsten Sohn in ihrem Haus. Im Februar 2015 interviewte ich Eva allein bei ihr zu Hause. Im März 2015 interviewte ich zunächst den ältesten Sohn zusammen mit seiner Frau bei ihnen zu Hause und sprach dann in Evas Haus mit dem jüngsten Sohn und der jüngsten Tochter. Zu diesem Zeitpunkt lebte Eric seit mehr als einem halben Jahr in einem Pflegeheim. Ein halbes Jahr später, im Juli 2015, starb Eric. Im Oktober 2016 interviewte ich Eva erneut in einem Café in der Nähe der Universität. Das war etwas mehr als ein Jahr nach dem Tod ihres Mannes. Die älteste Tochter interviewte ich nicht, weil sie während meiner Feldforschungszeit nicht verfügbar war. Nach Ansicht der Familie war es nicht mehr möglich, Eric zu interviewen, da ich nichts mehr aus ihm herausbekommen würde. In einem früheren Stadium wäre es wertvoll gewesen, aber zum Zeitpunkt des ersten Interviews konnte Eric keine Fragen mehr beantworten und nicht mehr über seine Erfahrungen sprechen.

In den Interviews bat ich die Familienmitglieder, ihre Erfahrungen damit zu schildern, einen Vater bzw. Ehemann mit früh beginnender Demenz zu haben. Die Interviews wurden aufgezeichnet und anschließend transkribiert. Ich codierte die Interviews auf Papier und wählte Material aus, das die Familiendynamik und ihre Entscheidung betraf, Eric so lange wie möglich selbst zu pflegen. Anschließend las ich das Material erneut und wählte Passagen aus, die zeigten, wie eng sie als Familie miteinander verwoben waren.

Das ethische Votum wurde vom Amsterdam Institute of Social Science (AISSR) erteilt. Die Familie wurde über Zweck und Ziele der Forschung informiert. Von allen Familienmitgliedern wurde eine mündliche informierte Einwilligung eingeholt. Zur Wahrung der Anonymität werden Pseudonyme verwendet. Da die Familienmitglieder untereinander nicht anonym sind, nahm ich, als ich mit dem Schreiben dieses Artikels begann, mit jedem Familienmitglied einzeln Kontakt auf, um zu fragen, ob es einem Artikel über seinen Fall zustimme. Alle außer dem ältesten Sohn waren einverstanden, in der Veröffentlichung vorzukommen; Material aus seinem Interview wird nicht verwendet. Bevor ich den Artikel bei der Zeitschrift einreichte, gab ich den Familienmitgliedern Gelegenheit, Rückmeldung zu geben und zu prüfen, ob sie sich gut dargestellt fühlten. Eva schrieb, dass der Artikel sie beeindruckt habe und dass sie sich gut dargestellt fühle. Ihr Sohn antwortete, er habe volles Vertrauen in den Artikel und werde ihn zu einem späteren Zeitpunkt lesen. Mit der Tochter sprach ich am Telefon und verstand, dass manches, was ich geschrieben hatte, für sie schmerzhaft war. Es handelte sich um Passagen, in denen ich die Position ihrer Mutter und ihres Bruders beschrieb, ihre eigene Perspektive aber nicht ausdrücklich erwähnte. In der konkreten Passage, auf die die Tochter hinwies, hatte ich nur die Perspektive der Mutter und des Sohnes beschrieben, weil sie auf dem Interview mit den beiden beruhte. Ich wollte keine Vermutungen über die Perspektive der Tochter anstellen, doch das gab ihr das Gefühl, ausgeschlossen zu sein. Den Artikel vor der Einreichung zu teilen, war eine ethische Entscheidung. Mir war wichtig, dass die Familienmitglieder mit dem Ergebnis zufrieden waren und sich in der Geschichte wiedererkannten. Dieser Prozess hat mich gelehrt, dass es mir als Forscherin nicht möglich ist vorherzusehen, wie Forschungsteilnehmende auf einen Text reagieren.

„Das heißt, für uns selbst zu entscheiden“

Eva (60) und Eric (61) hatten sich Anfang zwanzig kennengelernt. Sie heirateten, als Eva 30 war, und zogen gemeinsam vier Kinder groß. Aus der Art, wie Eva über Eric sprach, schloss ich, dass sie eine gute Ehe geführt hatten. Eva war ausgebildete Krankenpflegerin, hatte mit Menschen mit Demenz gearbeitet und viele Jahre lang ihre eigene Mutter mit Demenz gepflegt. Ihr Mann Eric hatte als Ergotherapeut gearbeitet. Mit 52 Jahren bemerkte er erstmals Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu finden. Es dauerte weitere drei Jahre, bis er die Diagnose frontotemporale Demenz erhielt (siehe Hoppe 2019).

Als Eric die Diagnose erhielt, lebten alle Kinder außer dem ältesten noch zu Hause. Eva, die im Rahmen ihrer Arbeit viele Pflegeheime gesehen hatte, war entschlossen, Eric so lange wie möglich zu Hause zu pflegen. Eva beschrieb sich als eigensinnigen Menschen, der gern darüber nachdachte, was sie wollte und was sie für Eric tun konnte. Während des gesamten Krankheitsverlaufs war es ihr sehr wichtig, die Würde ihres Mannes zu wahren. Statt Eric in eine gewöhnliche Tagespflege zu schicken, sorgte sie dafür, dass er an einen Ort gehen konnte, an dem er Holz schnitzen und Stein bildhauerisch bearbeiten konnte. Sie hatte das Gefühl, dass er dort mehr als Person geschätzt wurde und sich sinnvoller fühlen würde, weil er Kunst schaffen konnte.

Eva erzählte mir auch, dass sie zwei oder drei Jahre zuvor gemeinsam mit Eric seinen Führerschein verlängert hatte. Eric fuhr nicht mehr Auto, aber Eva wusste, dass ihm das Autofahren immer wichtig gewesen war und dass er Wert darauf legte, seinen Führerschein in der Tasche zu haben. Um keinen Verdacht zu erregen, hatte sie Eric angewiesen, ihr das Reden zu überlassen und einfach das Formular zu unterschreiben, wenn er dazu aufgefordert würde. Eva sagte, die Verlängerung seines Führerscheins habe ihr viel Freude bereitet.

Auf den ersten Blick könnte man sagen, dass Eva Freude daran hatte, Dinge für ihren Mann zu tun. Ich würde jedoch argumentieren, dass mehr auf dem Spiel stand. Betrachten wir Eva als Dividuum, das seine Beziehungen zu anderen in sich enthält, so lässt sich sagen, dass sie Freude empfand, weil sie sich nicht als „Ich“, sondern als „Wir“ verstand. Die Identität ihres Mannes und seine Leidenschaft für das Autofahren waren in ihr enthalten. Und da er nicht mehr in der Lage war, seine eigenen Wünsche vollständig zu erfüllen, handelte Eva danach. Sie zog ihre Freude nicht nur daraus, etwas für ihren Mann zu tun, sondern auch daraus, zu wissen, was ihm Freude machte, und ihm dies geben zu können, ohne etwas zurückzubrauchen.

Eva mobilisierte auch ihren Freundeskreis, der beispielsweise mit Eric spazieren ging, damit sie etwas Zeit für sich hatte. Nach der Diagnose schlug eine Freundin vor, eine „Unterstützungsgruppe“ zu gründen, die sich regelmäßig traf, um nachzufragen, wie es Eva, Eric und den Kindern ging und ob sie etwas tun konnten, um zu helfen. Die Unterstützung durch ihren Freundeskreis ermöglichte es Eva, ihrer Dividualität Raum zu geben. Wäre sie mit Aufgaben überlastet gewesen und hätte sie sich selbst unwohl gefühlt, hätte es in ihr möglicherweise weniger Raum für Eric gegeben.

Ein Jahr vor unserem Interview hatte Eva Eric in eine ayurvedische Klinik in Indien gebracht, wo er täglich behandelt wurde. Eva sagte, viele hätten sie für verrückt gehalten, doch sie beschrieb ihren Aufenthalt als „goldene Zeit“. Eva konnte sehen, wie sehr Eric die täglichen Behandlungen und die Freundlichkeit, die er erfuhr, genossen hatte. „Es war gut für meine Seele, denn er hatte es all die Jahre verdient.“ Ihre lange gemeinsame Geschichte und ihre tiefe Verbundenheit ermöglichten ihr diese Aussage; nicht nur Eric war in Eva enthalten, sondern auch ihre lange und insgesamt glückliche Beziehung.

Die Kinder von Eva und Eric spielten eine wichtige Rolle dabei, die Situation zu Hause aufrechtzuerhalten, und waren in unterschiedlichem Maße an der Pflege ihres Vaters beteiligt. Diese Rollen reichten von einer intensiven Beteiligung an der täglichen körperlichen Pflege bis zur Unterstützung Evas in administrativen oder finanziellen Angelegenheiten. Die beiden jüngsten Kinder, Robin (25) und Koen (21), hatten ihr Leben angepasst, indem sie sich entschieden, zum Studieren nicht weit wegzuziehen. Robin arbeitete in der Sozialen Arbeit und hatte bereits während ihres Studiums begonnen, ihren Vater zu pflegen. Nach ihrem Abschluss beschloss sie, die Pflege auszuweiten und drei Tage pro Woche für ihren Vater zu arbeiten, statt eine neue Stelle zu suchen. Die körperliche Pflege, die sie Eric gab, umfasste, ihm beim Duschen, Essen und Toilettengang zu helfen. Außerdem schlief Koen zur Zeit des ersten Interviews ein- oder zweimal pro Woche bei seinen Eltern, damit seine Mutter nachts gut schlafen konnte; wenn Eva allein mit Eric war, musste sie fünf- oder sechsmal pro Nacht aufstehen, um ihn zu versorgen. Eine Woche vor dem Interview hatte sie begonnen, Schlafmittel zu nehmen, weil sie gemerkt hatte, dass sie von Tag zu Tag müder wurde, und befürchtete, dass ihr Schlafmangel ihre Fähigkeit beeinträchtigen würde, Eric zu pflegen. Sie erkannte, dass sie für ihre eigenen Bedürfnisse sorgen musste, um ihn pflegen zu können; doch statt zu sagen, dass sie für sich selbst sorgen musste, um ihn zu pflegen, würde ich sagen, dass die Sorge für sich selbst ein Akt der Sorge für ihren Mann war.

Das Wohnzimmer, in dem im Juni 2014 mein erstes Interview mit Eva (60) und ihrem jüngsten Sohn Koen (21) stattfand, roch nach ätherischen Ölen und war mit mehreren von Eric geschaffenen Steinskulpturen und Familienfotos geschmückt. Als wir am Tisch saßen, kam der Kater Karl vorbei und setzte sich auf meinen Schoß. Beeindruckt davon, wie sie Erics Pflege organisiert hatten, fragte ich Eva und Koen, ob alle Familienmitglieder an einem Strang zogen. Koen erklärte, dass er und seine Mutter vielleicht die Unrealistischsten in der Familie seien, da sie immer gesagt hätten, sie wollten Eric bis zum Ende zu Hause pflegen. Jedes Familienmitglied musste im Prozess der Pflege Erics seine eigene Position finden. Die Situation brachte manche Familienmitglieder einander näher und schuf Distanz zwischen anderen.

Eva betonte, dass die Pflege ihres Mannes etwas sei, das sie für sich selbst tue, und dass es ihr Leid vergrößern würde, ihn nicht zu pflegen.

Eva: Ich höre oft, dass Leute von außen zu mir sagen: ‚Ach ja, aber du musst auch auf dich selbst achten.‘ Und dann antworte ich: ‚Na ja, ich achte sehr auf mich selbst.‘ Denn meine Traurigkeit beginnt erst, wenn ich Eric in ein Pflegeheim bringen muss. Erst dann beginnt sie.

Koen: Aber auch dieses ‚Achte auf dich selbst‘ … na ja, das ist leicht gedacht, denn ‚auf sich selbst achten‘, das ist auf uns selbst achten. Das ist mir wichtig. Ich finde es großartig, das so lange wie möglich tun zu können. Ich glaube, Papa würde, nein, ich weiß es sicher, wollen, dass ich für mich selbst entscheide, und daher kommt meine Abwägung. Denn wenn es nach mir ginge, dann bis dass der Tod uns scheidet, voll und ganz dafür gehen. Aber ich weiß, dass es ihm wichtig ist, dass ich auch für mich entscheide. Eigentlich ist das Dilemma also genau umgekehrt, als man erwarten würde.

Ihre Aussagen verweisen auf die Komplexität der Frage. Wie Eva argumentierte, ging es nicht darum, entweder für sich selbst oder für ihren Mann zu sorgen. Sie beschrieb die Pflege Erics als Akt der Sorge für sich selbst; Erics Wohlergehen war unmittelbar mit ihrem eigenen Wohlergehen verbunden. In einem dividuellen Rahmen würde man nicht sagen, dass Erics Glück Eva glücklich machte, sondern dass sein Glück ihr Glück war. Ihre Aussage, ihre Traurigkeit werde beginnen, wenn Eric in ein Pflegeheim komme und sie ihn nicht mehr pflegen könne, unterstrich dies. Wahrscheinlich wäre sie jedoch nicht nur traurig gewesen, weil sie wusste, dass er traurig war, sondern auch, weil sie ihre Liebe nicht mehr dadurch zeigen konnte, dass sie ihn pflegte. Anders gesagt: Die dividuellen Elemente ihrer selbst würden nicht mehr zum Ausdruck kommen.

Auch Koens Worte zeigen, wie eng er mit seinem Vater verwoben war. Er erlebte es nicht so, dass er zwischen dem Wohlergehen seines Vaters und seinem eigenen wählen musste. Ich würde argumentieren, dass Koen nicht nur die Beziehung zu seinem Vater in sich trug, sondern auch die Werte und Überzeugungen seines Vaters. Ihm ging es also nicht nur darum, seinen Vater gut zu pflegen, sondern auch darum zu bedenken, was sein Vater für ihn gewollt hätte. Das war aufgrund der innigen Beziehung möglich, die sie vor Erics Erkrankung gehabt hatten.

Ein Riss im System

Zu diesem Zeitpunkt stimmten die Bedürfnisse und Ziele der Familienmitglieder überein, doch mit dem Fortschreiten von Erics Krankheit verschob sich das Gleichgewicht. Nach einem Gespräch mit einer Frau, die ihren Mann mit Demenz gepflegt und in der Folge fünf Jahre lang an einem Burn-out gelitten hatte, war Eva fest entschlossen, dass ihr das nicht passieren würde. Sie beschloss, für drei Wochen nach Indien zu reisen, und plante, Eric für diese Zeit in ein Pflegeheim zu geben, weil sie ihre Kinder nicht belasten wollte. Die Kinder wollten ihren Vater jedoch nicht in ein Pflegeheim schicken und erklärten sich bereit, die Pflege zu übernehmen.

Koen: Vor allem diese Neigung, die eigenen Grenzen zu dehnen, in so einer Situation wächst man hinein, und das heißt, dass man zu weit geht … und das ist uns ein paar Mal passiert. Vor einiger Zeit bist du nach Indien gefahren, und auf einmal kann es heißen: „Jetzt ist es zu viel“, und das war für uns ein Schlag ins Gesicht, denn plötzlich musstest du weg, du musstest nach Indien. Und das bedeutete, zumindest für mich, weil ich genau wie Mama Eric bis zum Ende pflegen wollte, dass wir einspringen mussten und … Na ja, das fand ich schwierig, und damals hatte ich das Gefühl, dass die Pflegesituation nicht ideal angegangen worden war. Und deshalb wurde es zu viel, und auf einmal musstest du die Notbremse ziehen.

Bis dahin waren die Fragmente in ihrem Selbst im Einklang gewesen, doch mit der zunehmenden Intensität der Pflegesituation änderten sich die Dinge. Eva erkannte, dass sie nur dann für Eric sorgen konnte, wenn sie auch für sich selbst sorgte. Letztlich bedeutete die Sorge für sich selbst die Sorge für Eric. Das setzte die Kinder unter Druck. Aus dividueller Perspektive trug Koen seine Mutter in sich, die eine Pause brauchte, um ihren Mann pflegen zu können, und er trug seinen Vater in sich, für den ein Umzug in ein Pflegeheim schwierig gewesen wäre. Man könnte sagen, dass Koens Entscheidung, die Aufgaben seiner Mutter zu übernehmen, während sie in Indien war, diese Teile in ihm im Einklang hielt. Zugleich geriet aber sein eigenes Wohlergehen unter Druck, und das wirkte sich auf seine Beziehung zu seiner Mutter aus. Einerseits war er wütend auf seine Mutter, weil sie wegfuhr, andererseits ermöglichte ihm dies, sich aktiv dafür zu entscheiden, Eric weiterhin zu Hause zu pflegen.

Die Neigung, die eigenen Grenzen zu überschreiten, lässt sich mit einem dividuellen Rahmen erklären. Von außen ist oft schwer zu verstehen, warum Familienmitglieder trotz der Pflegebelastung weiter pflegen wollen. Wenn das Leiden des anderen einen nicht nur selbst betrifft, sondern das eigene Leiden ist, ist verständlich, dass Familienmitglieder verhindern wollen, dass die Person mit Demenz leidet.

Am Ende des ersten Interviews kam Eric, der auf mich einen freundlichen und ruhigen Eindruck gemacht hatte, zusammen mit einem Freund herein, der mit ihm spazieren gegangen war. Obwohl bei Eric eine frontotemporale Demenz diagnostiziert worden war, die häufig mit Wesensveränderungen einhergeht, betonten seine Familienmitglieder, wie sehr er seinen Humor, seine Ruhe und seine Freundlichkeit bewahrt hatte. Das ermöglichte es seiner Familie wahrscheinlich durchzuhalten und ihre Pflege als sinnvoll zu erleben.

Erics Krankheit prägte stark, wie die Familienmitglieder miteinander umgingen. Robin und Koen, die ich neun Monate nach dem Interview mit Koen und Eva im März 2015 im Haus ihrer Mutter gemeinsam interviewte, sagten beide, die Situation habe ihre Beziehung zu ihrer Mutter verändert. Robin erklärte, es sei schwer gewesen, ihre Mutter dazu zu bringen, etwas allein mit ihr zu unternehmen. Abgesehen davon, dass es schwer zu organisieren war, weil jemand gefunden werden musste, der sich um Eric kümmerte, beobachtete Robin auch, dass ihre Mutter nicht wirklich abschalten konnte. Wenn sie zusammen in der Sauna waren, dachte Eva beispielsweise ständig an Eric und konnte die Zeit mit ihrer Tochter nicht ganz genießen. Eva konnte sich nicht von Eric lösen, da er in ihr enthalten war, und das belastete ihre Beziehung zu ihrer Tochter.

Mutter und Tochter empfanden dieselbe Situation unterschiedlich. Wie ihrer Mutter fiel es Robin wahrscheinlich schwer, ihren Vater allein zu lassen, doch sie brauchte auch gemeinsame Zeit mit ihrer Mutter. Möglicherweise trug sie, wie ihr Bruder, einen Teil ihres Vaters in sich, der wollte, dass sie das Leben genoss. Als seine Ehefrau hatte Eva eine andere Beziehung zu Eric. Während für Kinder die Ablösung von den Eltern eine normale Entwicklung ist (wenn auch in diesem Fall durch die Demenz gestört), war für Eva das gemeinsame Älterwerden ihre Zukunftsvorstellung gewesen. Doch auch Evas Haltung zur Sorge für sich selbst war nicht festgelegt. Sie hatte beschlossen, nach Indien zu reisen, um für sich selbst zu sorgen, aber in der Sauna konnte sie nicht für sich selbst sorgen. Wahrscheinlich erlebte sie Teile in sich als im Konflikt miteinander: Sie spürte den Wunsch ihrer Tochter, Zeit mit ihr zu verbringen, den Wunsch ihres Mannes nach ihrer Gesellschaft, ihren eigenen Wunsch nach Ruhe und Schuldgefühle, weil sie nicht bei ihrem Mann war. Man könnte sagen, dass Eva sich in einem Rollenkonflikt befand. Ihre Rolle als fürsorgliche Ehefrau ihres verletzlichen Mannes war bis zu einem gewissen Grad unvereinbar damit, eine fürsorgliche Mutter für ihre Kinder zu sein.

Obwohl Eva und Koen hinsichtlich Erics Pflege an einem Strang zogen, war ihre Beziehung angespannt.

Koen: Und natürlich setzt das die anderen Beziehungen unter Druck … die Bindung zwischen mir und meiner Mutter hat sich dadurch wirklich verändert. Durch die Anspannung entstehen Konflikte. Manchmal werden im Streit Dinge gesagt, die die Bindung dauerhaft trüben. Und ich glaube, natürlich weiß man nicht, wie es gewesen wäre, aber ich kann mir vorstellen, dass ich eine bessere Bindung zu meiner Mutter gehabt hätte, wenn wir während der Pflegezeit, der letzten Zeit hier, nicht so eng aufeinandergehockt hätten.

Robin: Und tatsächlich, was Koen vorhin gesagt hat, das geht alles an Papa vorbei, obwohl es immer mit ihm zu tun hat oder um ihn geht. Also ja, die, die sich oft sehen, fangen den Schock ab. Wenn es nicht dein Tag ist, lässt du es an der Person aus, die dir am nächsten ist, und nicht an der kranken Person, und diese Person war also ich. Mama und ich haben uns das gegenseitig angetan, das ist hart.

Koen: Ja, und als ich noch zu Hause gewohnt habe, war ich für Mama immer diese Person.

Die Pflegesituation setzte jedes Familienmitglied unter Druck, doch schien Erics Demenz die Teile von ihm zu schützen, die in den anderen Familienmitgliedern lebten. Obwohl sein Zustand bei den anderen Stress auslöste, führte die Tatsache, dass er für sein Verhalten nicht verantwortlich gemacht werden konnte, dazu, dass sich zwar seine Beziehungen veränderten, die Zuneigung der Familie zu ihm aber nicht. Zwischen den anderen Familienmitgliedern war die Lage hingegen eine andere. Obwohl sich Koens Zuneigung zu seiner Mutter wahrscheinlich nicht verändert hatte und obwohl er wusste, dass die Pflegesituation ihre Beziehung belastet hatte, veränderte sich seine Beziehung zu seiner Mutter dennoch. Erics Krankheit veränderte nicht nur die Beziehungen der Familienmitglieder zu ihm, sondern auch ihre Beziehungen untereinander. Aus dividueller Perspektive schien es, als sei Erics Identität in den anderen durch seinen Zustand eingefroren. Was er tat oder sagte, wurde mit seiner Krankheit entschuldigt, was andere Familienmitglieder sagten oder taten, jedoch nicht.

Dennoch brachten die Kinder ihren Respekt für ihre Mutter zum Ausdruck. Koen betonte das unendliche Durchhaltevermögen seiner Mutter, und Robin war beeindruckt von der Fülle an Liebe ihrer Mutter. Die Gefühle der Familie schienen sich zu verstärken, weil sie durch die Pflegesituation so eng miteinander verbunden waren. Die Demenz ließ auch kleine Momente der Verbundenheit zwischen Eric und seiner Familie größer erscheinen. Eva erzählte etwa, wie Eric und Koen zusammen auf dem Sofa gesessen und die Beatles gehört hatten und Koen zu weinen begonnen hatte. Obwohl Erics Demenz damals fortgeschritten war, hatte er sich seinem Sohn zugewandt, um ihn zu fragen, was los sei. Nachdem Koen geantwortet hatte, sagte Eric, die Situation sei absolut furchtbar. Eva beschrieb dies als einen Moment großer Schönheit. Wäre Eric nicht krank gewesen, hätte sein Verhalten als normal gegolten und wäre vielleicht unbemerkt geblieben. Doch angesichts der Demenz erinnerte der Vorfall an die Verbundenheit, die die Familie mit Eric empfand. Zudem bewegte er Eva, weil er Erics grundlegende menschliche Fähigkeiten zeigte, die durch seine Demenz bedroht waren.

„Das ist Leiden“

Einen Monat vor dem Interview mit Robin und Koen sprach ich im Februar 2015 allein mit Eva und erfuhr, dass Eric seit dem Sommer 2014 in einem Pflegeheim lebte. Eva erklärte, dass sie und Eric für ein paar Tage aus dem Haus gegangen waren, um Platz für Besuch zu machen. In dieser Zeit hatte sie sich die Rippen geprellt und solche Schmerzen gehabt, dass sie ihm kaum noch beim Toilettengang helfen konnte. Als sie am Freitag nach Hause zurückkehrte, brauchte sie für eine kleine Besorgung die Hilfe ihrer Tochter und fragte, ob Robin am Abend vorbeikommen könne. Als Robin mit ihrem Freund kam, stellten sie fest, dass Eric die Treppe nicht mehr hinaufsteigen konnte. Sie richteten ihm im Wohnzimmer ein Bett her, und am nächsten Tag berief Robin einen Familienrat ein.

Eva: Robin hatte gesagt: Ich will, dass wir reden, denn wenn das so bleibt, kann ich am Sonntag nicht in den Urlaub fahren.³ Sie war auch diejenige, die zu Hause half. Und dann ist es passiert, dass alle Kinder [beginnt zu weinen], eins nach dem anderen, gesagt haben, dass sie das Vertrauen in die Situation verloren hätten und nicht mehr glaubten, dass ich Eric noch zu Hause pflegen könne. Jedes hat es auf seine eigene Weise und mit seinen eigenen Worten getan, und die große Botschaft dahinter war: „Ja, wir verlieren Papa, oder zum Teil haben wir ihn schon verloren, aber dich wollen wir nicht verlieren. Und wenn du so weitermachst, gehst du kaputt, und dann haben wir nichts mehr.“ Und ja, wenn alle vier Kinder es so sagen, jedes auf seine eigene Weise, dann denkst du: „Ja, okay, der Moment ist gekommen.“

Wie die obige Passage zeigt, hatte sich zu diesem Zeitpunkt das sorgfältig austarierte Geflecht, in dem sie alle gelebt hatten, verschoben. Nicht nur musste Eric in ein Pflegeheim, die Familie war auch an einem Punkt angelangt, an dem ihre Wünsche und Bedürfnisse aufeinanderprallten. Dieser Krisenmoment führte zu einer Neuordnung der dividuellen Elemente ihres Selbst. Auch wenn Erics Wohlergehen wahrscheinlich für alle Familienmitglieder zugleich ihr eigenes Wohlergehen war, war die Pflege Erics für die Kinder kein Akt der Sorge für sich selbst mehr. Für Eva war die Situation eine andere. Als ich den Entwurf dieses Artikels mit ihr besprach, wurde sie beim Lesen des obigen Zitats erneut von ihren Gefühlen überwältigt und sagte mir, es habe auch damit zu tun, dass sie sich von ihren Kindern wertgeschätzt gefühlt und erkannt habe, wie wichtig sie für sie war. Außerdem konnte sie, sobald sie nicht mehr auf die Unterstützung ihrer Kinder zählen konnte, nicht mehr daran festhalten, dass die Pflege Erics ein Akt der Sorge für sich selbst war. Schließlich wollte sie nicht gegen die Wünsche ihrer Kinder handeln. Im Guten wie im Schlechten ermöglichten es ihre Kinder Eva, von ihrem Weg abzuweichen, Eric bis zum Ende zu pflegen.

Das hätte in der Familie viele Spannungen verursacht. Ich dachte: „Ja, das stimmt.“ Und ja, es fühlt sich fast so an, als müsste ich ein Opfer bringen, um des großen Ganzen willen.

Ihre Entscheidung, einen Platz für Eric in einem Pflegeheim zu organisieren, war nicht nur von den Wünschen ihrer Kinder geleitet, sondern auch von ihrem Wunsch, die Familie nicht auseinanderbrechen zu lassen. Ihre Aussage, sie müsse um des großen Ganzen willen ein Opfer bringen, lässt sich als Versuch sehen, ihre Erfahrung von Dividualität in eigene Worte zu fassen. Eva fühlte sich zwischen den Wünschen und Bedürfnissen ihrer Kinder hin- und hergerissen, und deshalb war ihre Aussage so emotional aufgeladen. Sie wollte nicht nur die Wünsche und Bedürfnisse Erics und ihrer Kinder berücksichtigen, sondern diese Wünsche und Bedürfnisse waren in ihr enthalten und verkörpert.

Ich argumentiere, dass ein dividueller Rahmen den Schmerz besser erhellen kann, den Familienmitglieder erleben, wenn sie eine Person mit Demenz in ein Pflegeheim geben müssen. Wie oben ausgeführt: Wenn ein Mitglied leidet, leidet die ganze Familie. Zudem konnte die Familie ihre Liebe nicht mehr in Form von Pflege zeigen. Für Eva und einige ihrer Kinder war die Pflege Erics Teil ihrer Identität geworden. Sie war zu etwas geworden, das sie ausmachte und ihnen Befriedigung verschaffte. Als diese Aspekte wegfielen, entstand ein schmerzliches Loch in ihrem Selbst.

In früheren Interviews hatte Eva gesagt, ihr Leiden werde beginnen, wenn Eric in eine Einrichtung käme. Als er dann in einem Pflegeheim lebte, bestätigte Eva, dass es so war. Eric war zu Fuß ins Pflegeheim gekommen, saß aber binnen kürzester Zeit im Rollstuhl und war inkontinent geworden. Vor allem anfangs war er sehr unruhig und rief ständig Evas Namen. So wie Eric in Eva enthalten war, war Eva in Eric enthalten. Sie war für ihn eine Quelle von Trost und Beruhigung. Aufgrund seiner Demenz konnte Eric wahrscheinlich keinen Zugang zu diesem Teil in sich finden. Er brauchte die Anwesenheit Evas oder seiner Kinder, um sich beruhigt zu fühlen. Zudem hatte Eva das Gefühl, dass das Pflegeheim keine Gelegenheiten schuf, durch die Menschen mit Demenz sich als sinnvoll erleben konnten. Die professionell Pflegenden konnten das Loch nicht füllen, das die Distanz zu seinen Familienmitgliedern in ihm hinterließ.

Für Robin war es sehr schmerzhaft mitanzusehen, wie anders ihr Vater im Pflegeheim war als zu Hause.

Robin: Zu Hause war er immer sehr ruhig und freundlich, ein Schatz, aber vor allem ein sehr ruhiger und gelassener Mann. Dort sind sie mit zwanzig Leuten auf einer Station, mit wenig Pflegepersonal, und Papa bekommt eine Menge Reize ab und kann sie nicht filtern. Deshalb hat er die ganze Zeit gerufen und geschrien und war sehr unruhig, und man konnte sich das nicht ansehen … es war wirklich superschmerzhaft, dort hinzugehen … zu sehen, wie sehr er nicht er selbst war, und er wurde dann einfach in sein Zimmer gebracht, was ziemlich logisch war, aber ja, zu Hause auf dem Sofa zu sitzen und daran zu denken, dass dein Vater den ganzen Tag in seinem Zimmer sitzt … das war sehr schwer für mich.

Von einem geliebten Menschen getrennt zu sein, ist schmerzhaft. Aufgrund seiner Demenz konnte Eric die Anwesenheit und Liebe seiner Familie nicht mehr spüren oder sich vorstellen, wenn sie nicht da war. Damit Eric Dividualität spüren konnte, brauchte er die körperliche Anwesenheit seiner Familie. Robin sagte, im Pflegeheim sei ihr Vater nicht er selbst gewesen. Er brauchte seine vertraute Umgebung, um er selbst zu sein. Für Robin ging es um mehr als darum, Schmerz zu empfinden, weil ihr Vater litt; wahrscheinlich spürte sie, dass ihr Vater sie und die anderen Familienmitglieder brauchte, um er selbst zu sein, und es tat ihr weh, dass sie ihrem Vater nicht mehr helfen konnte, er selbst zu sein. Außerdem konnte sie ihren dividuellen Elementen keinen Ausdruck mehr verleihen. Sie fühlte sich ihrem Vater weiterhin verbunden, konnte dies aber nicht mehr auf eine Weise ausdrücken, die ihm zugänglich war.

Neue Formen der Beziehung

Im Sommer 2015, genau ein Jahr nach seiner Aufnahme ins Pflegeheim, starb Eric. Die Familie musste nun neue Wege finden, miteinander in Beziehung zu treten und eigene Entscheidungen zu treffen.

Eva: Ich habe das Gefühl, dass die Situation uns näher zusammengebracht hat. Wir haben es miteinander gemacht und mussten es miteinander machen, und wir haben einander gebraucht. Und es war schwierig miteinander in dieser Situation. Und jetzt ist eine Zeit gekommen, die von mehr Abstand geprägt ist, davon, dass jedes seinen eigenen Weg geht, davon, wieder herauszufinden, wie wir miteinander umgehen. Aber ich glaube, wir können sagen, dass das Fundament stark genug ist, um es so zu lassen, und darauf zu vertrauen, dass wir uns finden, wenn wir einander brauchen … es ist nicht so, dass wir keinen Kontakt miteinander hätten, aber es ist alles anders als zu der Zeit, als Eric noch da war.

Bei der Pflege Erics wurden die dividuellen Elemente innerhalb der Familie jedes Mal neu gemischt, wenn eine neue Situation eintrat. Mit seinem Tod mussten die Elemente erneut geordnet werden. Obwohl Eric nicht mehr da war, lösten sich die Teile Erics, die in der Familie enthalten waren, nicht auf. Die Pflege Erics hatte die dividuellen Elemente innerhalb der Familie in den Vordergrund gerückt; sie waren durch die Pflege verbunden und hatten die Wünsche, Bedürfnisse und Werte der jeweils anderen verinnerlicht. Die Pflege Erics war nicht nur ein großer Teil ihres Lebens, sondern auch Teil ihrer Identität. Als sie nicht mehr durch die Pflege verbunden waren, mussten sie neue Wege finden, miteinander in Beziehung zu treten.

Als ich Eva im Oktober 2016 interviewte, sagte sie, die zehnjährige Pflege ihres Mannes habe ihren Tribut gefordert. Für Außenstehende ist es oft schwer zu verstehen, warum Pflegende so viel Zeit brauchen, um „zur Normalität zurückzukehren“. Nach Erics Tod musste seine Familie ihn nicht mehr körperlich pflegen und sich nicht mehr um ihn oder die Situation sorgen, doch ich würde argumentieren, dass sie wegen der dividuellen Elemente in sich Zeit brauchten, um sich umzustellen. Sie mussten nicht nur den Verlust eines geliebten Menschen verarbeiten, sondern auch den Verlust eines Teils ihrer Identität.

Diskussion

Im Folgenden setze ich die empirischen Daten in Beziehung zur Literatur. Ich stelle den Begriff der Dividualität nicht dem Begriff des Personseins gegenüber. Beide Begriffe bieten einen Rahmen, um die Relationalität von Menschen in einer Pflegesituation zu analysieren. Der Großteil der Literatur über Demenz verwendet den Begriff des Personseins. Ich werde mich daher mit dem Begriff des Personseins auseinandersetzen und angeben, wo er sich mit Aspekten überschneidet, die durch den Begriff der Dividualität hervorgehoben werden. Ich habe den Begriff des Dividuums als Hauptperspektive gewählt, weil er beleuchtet, wie die gepflegte Person in der pflegenden Person enthalten ist und umgekehrt; weil er Raum für einen Fokus auf Systeme und nicht nur auf Dyaden lässt; und weil er die Geschichte einer Beziehung einschließt.

Der Begriff des Personseins wird häufig im Zusammenhang mit Demenz verwendet. Der Großteil der Literatur konzentriert sich jedoch darauf, wie die pflegende Person das Personsein der gepflegten Person aufrechterhält (Buch 2013; Smebye and Kirkevold 2013; Surr 2006). Buch (2013) erörtert beispielsweise, wie professionelle Pflegekräfte ihr eigenes körperliches Wohlbefinden und ihre Sicherheit opfern, um das Personsein der von ihnen betreuten Menschen aufrechtzuerhalten. Wir erfahren jedoch nicht, ob oder in welchem Maße auch die Betreuten das Personsein der Pflegenden aufrechterhalten. Perry und O’Connor stellen die Annahme infrage, dass Pflege ein einseitiger Prozess sei. Sie zeigen, dass die Bewahrung des Personseins die wechselseitige Abhängigkeit von pflegender Person und Person mit Demenz sichtbar macht. Sie argumentieren, dass „pflegende Eheleute, wenn sie das Personsein der Person bewahren, mit der sie verheiratet sind, auch ihre eigene Identität als Ehemann oder Ehefrau bewahren“ (2002, 60). Wenn die Person mit Demenz beispielsweise saubere Kleidung trägt und rasiert ist, betrifft und nützt dies auch der Person, mit der sie verheiratet ist.

Andere Arbeiten gehen weiter und schreiben der Person mit Demenz mehr Handlungsfähigkeit zu. Hellström et al. (2005) zeigen, wie ein Ehemann, der seine an Demenz erkrankte Frau pflegte, die Pflegesituation nicht als einseitig, sondern als wechselseitig erlebte. Der Ehemann empfand es nicht als Belastung, seine Frau zu unterstützen, da es ihm Sinn gab und Teil dessen war, wer er war. Kleinman beschreibt, wie er durch die Pflege eine radikale Verwandlung seiner selbst erlebte. Indem er seine Frau pflegte, wurde er ganz lebendig und erkannte, was es bedeutet, Mensch zu sein: „Was als Fürsorge für andere beginnt, wird zur Fürsorge für uns selbst“ (2010, 18). Taylor (2008) lädt uns ein, Pflege „als etwas, das das Leben lebenswert macht“, zu betrachten. Das ähnelt der Erfahrung Evas und einiger ihrer Kinder. Man könnte also sagen, dass Familienmitglieder in diesen Fällen gegenseitig ihr Personsein aufrechterhalten.

Diese Arbeiten beschreiben eine Spannung zwischen Individualität und Dividualität in der Pflege. Im Einklang mit ihnen zeigt dieser Artikel, wie Pflege Teil der eigenen Identität werden kann. Er erklärt den Schmerz, den Familienmitglieder erleben, wenn sie die Person mit Demenz nicht mehr pflegen können. Da die Pflege an ihre Identität gebunden ist, bedeutet nicht pflegen zu können nicht nur, etwas nicht zu tun, sondern etwas nicht zu sein. Zudem macht der Begriff des Dividuums deutlich, dass die Sorge für eine andere Person und die Sorge für sich selbst einander nicht ausschließen. Wie ich in diesem Artikel gezeigt habe, bedeutete die Pflege Erics für seine Familie in den frühen Krankheitsstadien, für sich selbst zu sorgen. Mit dem Fortschreiten der Krankheit verschob sich das Gleichgewicht, und die Familie musste sich neu positionieren.

Taylor (2008) veranschaulicht eindrucksvoll, wie ihre an Demenz erkrankte Mutter sich weiterhin um ihre Familie sorgte, und beschreibt viele Weisen, in denen ihre Mutter die Not der Familie linderte und sie mit Freude erfüllte. Die Situationen, die sie beschreibt, sind vergleichbar mit Momenten, von denen Eva und ihre Kinder über Eric erzählten. Taylor plädiert für einen relationalen und systemischen Zugang zum Personsein: „Wir müssen vielleicht aufhören, nur auf Individuen als Träger von ‚Selbstsein‘ zu schauen, und mehr darauf achten, wie ‚Selbstsein‘ über Netzwerke verteilt ist, von unterstützenden Umgebungen getragen wird und in Pflegepraktiken entsteht“ (2008, 326). Jenkins (2014) stellt fest, dass „das Anerkennen von Dividualität bei Demenz bedeutet, ein Verständnis für die transaktiven Eigenschaften von Personen zu entwickeln; insbesondere für ihre Fähigkeit, aus sich selbst heraus Partikel ihrer eigenen codierten Substanzen abzugeben, die dann in anderen etwas vom Wesen der Person reproduzieren können, von der sie ausgegangen sind“ (Marriott 1976, 111; zitiert in Jenkins 2014, 129). Er wendet sich gegen die künstliche Unterscheidung zwischen pflegender und gepflegter Person. Menschen mit Demenz sind nicht nur Empfangende von Pflege, sondern auch selbst in der Lage, Fürsorge zu geben. Er vertritt die Auffassung, dass wir die Pflegebeziehung nicht als Einbahnstraße, sondern als lebenserhaltendes Geflecht betrachten sollten (133). Dieser Artikel stützt seine Argumentation. Im Einklang mit Taylor (2008) und Jenkins (2014) plädiere ich für einen systemischen Ansatz, der über die bloße Analyse dyadischer Beziehungen hinausgeht, etwa zwischen der Person mit Demenz und der Person, mit der sie in einer Partnerschaft lebt, oder einem Kind (vgl. Globerman 1994; Roach et al. 2014). Dieser Artikel lenkt die Aufmerksamkeit auf die unterschiedlichen Positionen der Familienmitglieder und veranschaulicht, was innerlich geschieht, wenn Familienmitglieder infolge eines Rollenkonflikts in verschiedene Richtungen gezogen werden.

Darüber hinaus hebt der Begriff des Dividuums die Rolle der Geschichte und der Art der Beziehung in der Pflegesituation hervor. Das Paar, das ich in diesem Artikel beschreibe, führte eine gute Ehe, und das prägte, wie sie in Zeiten der Krankheit miteinander umgingen. Ihre dividuellen Elemente verstärkten sich im Laufe der Zeit. Als Eric seine Wünsche nicht mehr äußern konnte, verkörperten Eva und die Kinder seine Wünsche und konnten danach handeln. Verschiedene Arbeiten betonen, wie wichtig es ist, die unterschiedlichen Beziehungen und Rollen innerhalb von Familien zu berücksichtigen (z. B. Perry and O’Connor 2002). Eheleute haben natürlich eine andere Beziehung zueinander als Kinder zu einem Elternteil. Der Begriff der Dividualität umfasst solche Unterschiede. Doch die Unterschiede gehen über die bloßen Rollen hinaus, die Menschen innehaben. Wie der Fall von Eva und Eric zeigt, kann es erhebliche Unterschiede darin geben, wie Geschwister sich auf ihren Elternteil beziehen; ob ein Kind etwa bereit ist, einem Elternteil bei intimen Verrichtungen zu helfen, hängt in hohem Maße von der Beziehung ab, die sie zuvor hatten. Durch die Pflegesituation werden die dividuellen Elemente der Familie verstärkt. Im Fall der Familie in diesem Artikel waren sie durch die Pflege Erics verbunden und sahen sich dadurch auch mit den Werten, Wünschen und Identitäten der jeweils anderen konfrontiert. Nach Erics Tod verloren die dividuellen Elemente in ihnen, die die anderen Familienmitglieder enthielten, an Bedeutung.

Nach Higgs und Gilleard (2016) ist der Begriff des Personseins an Vorstellungen von Handlungsfähigkeit, Autonomie, Gedächtnis und persönlicher Identität gebunden. Der Begriff des Dividuums wurzelt nicht in diesen Vorstellungen, und Sprache und Kognition spielen darin eine weniger wichtige Rolle. Er zeigt, wie Menschen verbunden bleiben, auch wenn sie nicht mehr verbal kommunizieren können (siehe Taylor 2008). Zudem wirkt er dem Diskurs vom „Verlust des Selbst“, der „Beerdigung ohne Ende“ und dem „Tod vor dem Tod“ (Cohen and Eisdorfer 1986; zitiert in Herskovits 1995) entgegen, der die Demenz umgibt. Dennoch ist wichtig festzuhalten, dass das Fortschreiten der Demenz auch verändert, wie die Person mit Demenz ihre dividuellen Elemente erleben kann. Nachdem Eric in ein Pflegeheim gezogen und von seiner Familie getrennt war, fiel es ihm möglicherweise schwerer, sich in seiner Familie enthalten zu fühlen. Das Fortschreiten seiner Demenz könnte sein Bewusstsein für seine Dividualität beeinträchtigt haben.

Nach Hellström et al. (2005) tritt die relationale Natur des Personseins durch die Demenz schärfer hervor. Durch die Demenz wurde der Teil Erics, der in seinen Familienmitgliedern enthalten war, gleichsam eingekapselt. Die intensive Pflegesituation veränderte die Beziehungen zwischen den Familienmitgliedern dauerhaft. Eric konnte die Rolle des Ehemanns oder Vaters nicht mehr ausfüllen, doch das änderte nichts daran, was seine Familie für ihn empfand. Wenn Erics Zustand Stress verursachte, stritt die Familie nicht mit ihm, sondern ließ es aneinander aus. Andererseits gewannen durch die Demenz Momente, die vor der Krankheit unbemerkt geblieben oder als normal angesehen worden wären, größere Bedeutung und waren eine Quelle des Trostes; es waren Momente, in denen Erics menschliche Fähigkeiten und dividuelle Elemente sichtbar wurden und wertgeschätzt wurden.

In diesem Artikel beschreibe ich eine Familie, die mit früh beginnender Demenz umgeht. Bis zu einem gewissen Grad lassen sich die Prozesse, die ich schildere, auch in Familien beobachten, die mit Demenz im Alter umgehen. Der Prozess der Heimunterbringung ist wahrscheinlich ebenso komplex. Anders als bei älteren Familienmitgliedern wirken sich die Entscheidungen jüngerer Menschen stärker auf ihren künftigen Lebensweg aus. Möglicherweise erleben jüngere Familienmitglieder mehr Spannungen zwischen ihren dividuellen Elementen. Potenziell ist der Rollenkonflikt, den Familien erleben, wenn ein Mitglied an Demenz erkrankt ist, bei früh beginnender Demenz größer als bei spät beginnender Demenz. Neben dem Alter prägen die Dauer und Qualität der Beziehungen, die Einbindung der Familienmitglieder in andere Gemeinschaften und Gruppen sowie die Verpflichtungen, die neben der Pflege der Person mit Demenz zu erfüllen sind, die Pflegesituation und die Art, wie Dividualität erlebt wird.

Obwohl sich der Begriff der Dividualität gut eignet, um Familienbeziehungen zu untersuchen, die von Liebe und Respekt geprägt sind, eignet er sich weniger, um Familien zu analysieren, in denen Liebe und Nähe fehlen. Smebye und Kirkevold (2013) konzentrieren sich auf professionelle und familiäre Beziehungen, die das Personsein nicht aufrechterhalten. Diesen Arbeiten zufolge war die Pflege in solchen Beziehungen von Pflicht- und Verpflichtungsgefühl motiviert, nicht von Liebe und Zuneigung. In ähnlicher Weise fragt sich Cohen (2008) in seinem Kommentar zu Taylors (2008) Artikel, ob alle Menschen mit Demenz das Glück haben, über die richtigen Fähigkeiten und Beziehungen zu verfügen, damit ihr Personsein aufrechterhalten wird. Es besteht daher die Gefahr, die Pflegesituation zu romantisieren.

Dieser Artikel fällt kein moralisches Urteil darüber, wie die Situation sein sollte. Sein Ziel ist es, die Dynamiken offenzulegen, die in einer von Liebe geprägten Pflegesituation wirksam sind. Leibing (2018) fragt, wie wir Deutungsrahmen überwinden können, die pflegende Angehörige entweder als Heldinnen und Helden darstellen oder sich auf den „Horror“ der Demenz konzentrieren. Eine Lösung, die sie vorstellt, ist Jenkins’ (2014) Konzept des interverkörperten Selbst und ein dividuelles Verständnis des Personseins. Eine andere besteht darin, den kulturellen Kontext anzuerkennen, in dem Demenzpflege stattfindet, und zu analysieren, welche Taten als heldenhaft gelten.

Ich habe diesen Artikel mit einer Beschreibung der Veränderungen in der niederländischen Pflegepolitik begonnen. Durch diese Veränderungen wird den Familien mehr Last aufgebürdet. Es ist jedoch wenig darüber bekannt, wie sich dies auf Familien auswirkt. Dieser Artikel zeigt, dass selbst in Familien, die sich durch ein hohes Maß an Liebe, Engagement und Einfallsreichtum auszeichnen, Konflikte und Reibungen entstehen, die nachhaltige Folgen haben können. Zudem warnt dieser Artikel davor zu unterschätzen, was die Pflege eines Familienmitglieds Menschen abverlangt. Die Familie, die ich beschreibe, nahm vor der Heimunterbringung die Angebote nicht in Anspruch, die Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen unterstützen sollen. Eva wollte Eric nicht in eine Tagespflege schicken, weil ihr nicht gefiel, wie Menschen mit Demenz dort behandelt werden, und sie nahm kein Case Management in Anspruch. In diesem Sinne war sie von diesen politischen Veränderungen nicht betroffen.

Auf einer anderen Ebene könnte man jedoch sagen, dass sie sehr wohl betroffen war. Innes weist darauf hin, wie die Sicht auf Demenz als etwas „Schlimmeres als der Tod“ die Entwicklung von Angeboten für Menschen mit Demenz beeinflusst. „Der niedrige Status, den die Gesellschaft Pflegekräften und Menschen mit Demenz zuweist, trägt zu der geringen Priorität bei, die die Demenzpflege auf der politischen Agenda eingenommen hat“ (2002, 495). Eva wollte Eric nicht in eine Tagespflege schicken, weil ihr nicht gefiel, wie Menschen mit Demenz dort behandelt werden. Sie zog es vor, privat Aktivitäten für Eric zu organisieren, durch die er sich wertgeschätzt fühlte und die nicht bloß dazu dienten, ihn zu unterhalten oder zu beaufsichtigen.

Fazit

In diesem Artikel habe ich gezeigt, dass ein dividueller Rahmen den Erfahrungen von Familienmitgliedern, die einen Menschen mit früh beginnender Demenz pflegen, besser gerecht wird als ein individueller Rahmen. Verschiedene Arbeiten haben darauf hingewiesen, dass personzentrierte Demenzpflege die wechselseitigen Abhängigkeiten zwischen Menschen nicht erfasst (Smebye and Kirkevold 2013) und Individualität verdinglicht (Jenkins 2014). Diese Arbeiten plädieren für eine beziehungszentrierte Pflege (siehe Nolan et al. 2004, 45), und dieser Artikel liefert empirische Unterstützung für diese Forderung. Ein dividueller Rahmen kann erfassen, wie gepflegte und pflegende Person ineinander enthalten sind, erleichtert einen Fokus auf Familiensysteme und berücksichtigt die Geschichte der Beziehung. Im Einklang mit Jenkins (2014) legt dieser Artikel nahe, dass die Achtung der Dividualität ein Kernprinzip der Demenzpflege sein sollte. Zugleich bedarf es weiterer Forschung, die Familien berücksichtigt, in denen die Beziehungen zerbrochen sind.