EINLEITUNG

Die Zwangsstörung (OCD) ist durch zeitraubende, anhaltende, belastende und beeinträchtigende aufdringliche Gedanken, Bilder, Impulse oder Zweifel (Zwangsgedanken) sowie durch repetitive Verhaltensweisen (Zwangshandlungen) gekennzeichnet (DSM-V; American Psychiatric Association, 2013). Im Vereinigten Königreich wird die Prävalenz der Zwangsstörung bei Kindern im Alter von 5 bis 15 Jahren mit 0,02 % bis 0,63 % angegeben (Heyman et al., 2001).

Eine Zwangsstörung kann Familien dazu bringen, ihr Verhalten auf vielfältige Weise zu verändern, um die Belastung der erkrankten Person zu mindern (Lebowitz et al., 2016). Familiäre Akkommodation bezeichnet die Art und Weise, wie Familienmitglieder handeln, um die Symptome und die Belastung einer angehörigen Person zu lindern (Kagan et al., 2017). Bei der Zwangsstörung kann dies in Form von Rückversicherung, Beteiligung an Verhaltensritualen oder der Erleichterung der Vermeidung angstauslösender Situationen geschehen. Viele Familien praktizieren familiäre Akkommodation, um die Auswirkungen der Zwangsstörung auf die gesamte Familie möglichst gering zu halten. Studien zufolge geben zwischen 60% und 96% der Angehörigen von Erwachsenen und Kindern mit Zwangsstörung an, die Störung zu akkommodieren (Allsopp & Verduyn, 1990; Amir et al., 2000; Calvocoressi et al., 1999; Lebowitz et al., 2016; Peris et al., 2008; Shafran et al., 1995; Stewart et al., 2008; Storch et al., 2007).

Neben einem hohen Maß an familiärer Akkommodation kann das Familienleben als direkte Folge der Schwierigkeiten durch die Zwangsstörung beeinträchtigt werden (Lochner et al., 2003). Anhand mehrerer Maße der Lebensqualität fanden Lochner et al. (2003), dass Erwachsene mit Zwangsstörung (n = 220) eine stärkere Beeinträchtigung des familiären Funktionierens angaben als Menschen mit sozialer Phobie oder Panikstörung. Auch Stewart et al. (2017) fanden erhebliche Auswirkungen auf das familiäre Funktionieren, insbesondere auf die Morgen- und Abendroutinen, infolge der Zwangssymptome eines Kindes. Ebenso stellten Kenyon und Eaton (2015) fest, dass ein schlechteres familiäres Funktionieren mit der Schwere der Zwangssymptome zusammenhing.

Viele Studien geben vor, die Auswirkungen der Zwangsstörung auf „Familienmitglieder“ darzustellen, doch ihre Stichproben bestehen fast ausschließlich aus Bezugspersonen oder Partnerinnen und Partnern. Es ist wichtig, Geschwisterbeziehungen gesondert zu betrachten, denn sie sind insofern einzigartig, als sie die längsten und damit potenziell eine der einflussreichsten Beziehungen im Leben eines Menschen sind (Orsmond & Seltzer, 2007). Magliano et al. (1996) schlossen nur zwei mitwohnende Geschwister (n = 32) ein, als sie die emotionalen Auswirkungen des Zusammenlebens mit einer erwachsenen Person mit Zwangsstörung untersuchten. Das Forschungsteam berichtete bei den meisten wichtigen Angehörigen von Menschen mit Zwangsstörung über eine mittlere bis schwere Belastung, beeinträchtigte soziale Beziehungen und depressive Gefühle. Cooper (1996) schloss nur sechs Geschwister (n = 225) ein, als die Auswirkungen der Zwangsstörung auf Familienmitglieder untersucht wurden. Festgestellt wurden eine erhöhte Belastung, Ehekonflikte, finanzielle Probleme sowie viele weitere Schwierigkeiten, die Familienmitglieder als direkte Folge der Zwangssymptome ihrer angehörigen Person erlebten. Keine dieser Studien schlüsselte die Ergebnisse nach Verwandtschaftsgrad auf, sodass unklar bleibt, ob die Berichte von Bezugspersonen und Partnerinnen oder Partnern denen von Geschwistern ähneln würden.

Nur zwei Studien zielten darauf ab, die Erfahrungen von Geschwistern einer Person mit Zwangsstörung und die Auswirkungen auf sie zu beleuchten. Die erste untersuchte die Akkommodation von Angststörungen, einschließlich der Zwangsstörung, durch Geschwister, indem sie die Eltern von 105 Jugendlichen-Eltern-Dyaden bat, einen Fragebogen mit 14 Items auszufüllen, von denen nur eines die Eltern aufforderte, die Akkommodation der Angstsymptome durch Geschwister einzuschätzen (Paediatric Accommodation Scale (PAS); Benito et al., 2015). Dabei bejahten 60,4 % der Eltern dieses Item zur Geschwisterakkommodation, was auf eine hohe Prävalenz der Akkommodation durch Geschwister im Kontext von Angststörungen hinweist, wenn auch auf Grundlage elterlicher Angaben.

Die zweite Studie umfasste fünf Geschwisterdyaden, in denen jeweils ein Geschwisterteil eine Zwangsstörung hatte. Die Erkrankten waren zwischen neun und 13 Jahre alt (Barrett et al., 2000). Mit quantitativen Maßen stellte die Studie fest, dass alle Geschwister die Zwangssymptome in gewissem Maße akkommodierten. Die quantitativen Maße konnten jedoch die Nuancen dieser Akkommodation nicht erhellen. Stattdessen wurden die Geschwister lediglich gebeten, die Häufigkeit vorgegebener Akkommodationsformen einzuschätzen (z. B. der erkrankten Person helfen, Auslöser zu vermeiden). Nur eines der fünf Geschwister berichtete, sich durch die Akkommodation der Symptome belastet zu fühlen. Die Geschwister von Erkrankten erzielten auf einem Maß für Angst und Depression höhere Werte als Geschwister von Kindern ohne Zwangsstörung. Sie berichteten außerdem über Frustration und spezifische Auswirkungen auf ihr Leben, etwa verspätetes Erscheinen in der Schule wegen der langwierigen Rituale der erkrankten Person. Diese Ergebnisse deuten auf negative Auswirkungen auf die psychische Gesundheit von Geschwistern eines Bruders oder einer Schwester mit Zwangsstörung hin. Diese quantitativen Maße zeigen jedoch nicht, wie sich die erhöhte Angst und die gedrückte Stimmung im Leben der Geschwister äußern und ob sie erhebliche Auswirkungen haben.

Zusammengenommen deuten diese Studien darauf hin, dass Geschwister die Zwangsstörung akkommodieren und ein hohes Maß an Belastung und Frustration aufweisen. Unser Verständnis beschränkt sich jedoch auf diese beiden Studien, von denen eine nur wenige Geschwister von Erkrankten und ausschließlich die Elternperspektive einbezog, und beide verwendeten quantitative Maße. Daher ist weitere Forschung nötig, um die Perspektive der Geschwister aus erster Hand vertieft zu erkunden.

Die vorliegende Studie untersucht, wie Geschwister das Zusammenleben mit einer Person mit Zwangsstörung erleben. Dies ist eine phänomenologische Fragestellung, die sich daher gut mit qualitativen Methoden erfassen lässt.

METHODE

Das ethische Votum wurde von der NRES-Kommission London – London Bridge erteilt (Ref: 19/LO/0645).

Rekrutierung

In diesem Artikel bezeichnet der Begriff „Geschwister“ die Geschwister der Person mit Zwangsstörung. Der Begriff „erkrankte Person“ bezeichnet den jungen Menschen mit Zwangsstörung. Rekrutiert wurden Geschwister, die mit einer Person mit primärer Zwangsstörungsdiagnose zusammenlebten, die an das nationale Spezialteam für Zwangsstörungen, BDD und verwandte Störungen des South London and Maudsley National Specialist CAMHS im Micheal Rutter centre for young people überwiesen worden war. Einigen Familien, die in der Ambulanz behandelt werden, wird die Teilnahme an Multifamiliengruppen (MFG) angeboten. Die MFG ist eine dreitägige Gruppenbehandlung der Zwangsstörung, ergänzend zur ambulanten Einzeltherapie. Die drei Tage umfassen verschiedene therapeutische Techniken wie Gruppenaufgaben zur Exposition mit Reaktionsverhinderung (ERP), Fishbowl-Diskussionen, Familienskulpturen und eine eigene Geschwisterrunde zur Erfahrung, einen Bruder oder eine Schwester mit Zwangsstörung zu haben. Fishbowl-Diskussionen sind eine Methode, Diskussionen in größeren Gruppen zu organisieren, mit einem Innen- und einem Außenkreis von Teilnehmenden. Der Innenkreis diskutiert, während der Außenkreis zuhört und sich Notizen macht. In der MFG hatten zunächst die Jugendlichen und dann die Eltern Zeit, ihre Sichtweisen im Innenkreis zu besprechen. Bei Skulpturen stellt ein Familienmitglied die anderen Familienmitglieder räumlich so auf, dass sichtbar wird, wie es ihre Beziehungen zueinander erlebt. In der MFG wurden die Familienmitglieder gebeten, sich so aufzustellen, dass ein vergangenes Familienereignis dargestellt wurde, bei dem die Zwangsstörung präsent war. Anschließend wurde die Zwangsstörung gezielt in diese Szene gestellt, verkörpert durch eine weitere Person mit Maske, um hervorzuheben, wo die Zwangsstörung die Familienbeziehungen bei diesem Ereignis beeinträchtigt hatte. Die ERP-Therapie ermutigt Menschen, sich ihren zwangsbezogenen Ängsten zu stellen und Zwangsgedanken auftreten zu lassen, ohne sie zu neutralisieren (OCD UK, 2021). Die Geschwister wurden aus Familien rekrutiert, die an einer von drei MFG innerhalb eines Zeitraums von 18 Monaten (Januar 2018 bis Juli 2019) teilgenommen hatten, sofern zur Familie mindestens ein Geschwister gehörte und die Familie einer Kontaktaufnahme für Forschungszwecke zugestimmt hatte. Aus diesem anfänglichen Pool von MFG-Familien wurden geeignete Geschwister anhand der unten aufgeführten Ein- und Ausschlusskriterien ausgewählt.

Insgesamt wurden 12 Geschwister angesprochen, von denen acht teilnahmen. Die Namen wurden zur Wahrung der Anonymität geändert. Die Merkmale der Teilnehmenden sind in Tabelle 1 aufgeführt.

Stichprobe

Rekrutiert wurden Geschwister, die mit einer Person mit primärer Zwangsstörungsdiagnose zusammenlebten, die an das nationale Spezialteam für Zwangsstörungen, BDD und verwandte Störungen des National Specialist CAMHS überwiesen worden war. Einschlusskriterien waren ein Alter ab 12 Jahren, fließende Englischkenntnisse und die Fähigkeit, eine informierte mündliche Zustimmung (Assent) bzw. Einwilligung zu geben, und/oder das Vorliegen einer elterlichen Einwilligung. Geschwister mit einer aktuellen psychiatrischen Diagnose wurden ausgeschlossen. Wie Tabelle 1 zeigt, waren alle Teilnehmenden Jugendliche, überwiegend über 16 Jahre alt. Das Verhältnis von männlichen und weiblichen Teilnehmenden war ausgeglichen. Viele Geschwister waren älter als die erkrankte Person.

Eine Altersobergrenze wurde nicht festgelegt, um keine geeigneten Geschwister auszuschließen, die die Einschlusskriterien erfüllten. Die Altersuntergrenze von 12 Jahren wurde gewählt, weil Forschungsergebnisse darauf hindeuten, dass Jugendliche ab 12 Jahren über die vier notwendigen Fähigkeiten verfügen, um bei der Entscheidung über eine Forschungsteilnahme entscheidungskompetent zu sein (Grootens-Wiegers et al., 2017). Diese Fähigkeiten sind: eine Wahl mitteilen, verstehen, abwägen und die Tragweite einschätzen.

Vorgehen

Zwölf von Fachkräften der Ambulanz benannte Familien, die an einer MFG teilgenommen hatten, die vermutlich die oben genannten Einschlusskriterien erfüllten und vorab einer Kontaktaufnahme für Forschungszwecke zugestimmt hatten, wurden vom Forschungsteam angesprochen, um ihnen die Studie zunächst vorzustellen und die Eignung der Geschwister zu prüfen. Allen interessierten und geeigneten Familien wurden die entsprechenden Informationsblätter zusammen mit den Einwilligungs- bzw. Zustimmungsformularen für Eltern, Geschwister und die behandelte Person per Post zugeschickt.

War in einer einwilligenden Familie entweder das Geschwister oder die erkrankte Person jünger als 16 Jahre, holte das Forschungsteam die elterliche Einwilligung und die Zustimmung der teilnehmenden Person ein. Bei Geschwistern und Erkrankten ab 16 Jahren wurde keine elterliche Einwilligung eingeholt. Pro Familie wurde nur ein geeignetes Geschwister rekrutiert.

Sobald die unterschriebenen Einwilligungsformulare an die rekrutierende Ambulanz zurückgeschickt worden waren, vereinbarte der Erstautor mit den Geschwistern passende Termine für die Telefoninterviews. Diagnostische und demografische Angaben zur erkrankten Person wurden der elektronischen Patientenakte der Ambulanz entnommen. Alle Teilnehmenden wurden telefonisch interviewt, da sie über das ganze Vereinigte Königreich verteilt lebten, was persönliche Interviews unpraktikabel machte. Der Erstautor, zum Zeitpunkt der Studie ein Psychologe in klinisch-psychologischer Ausbildung mit mehrjähriger Erfahrung in der Durchführung von Forschungsinterviews, führte alle acht Telefoninterviews allein mit der jeweiligen teilnehmenden Person. Die Interviews wurden als Tonaufnahme aufgezeichnet. Die Fragen des Interviewleitfadens finden sich in Tabelle 2. Nach Abschluss des Interviews erhielt jede teilnehmende Person einen Gutschein über 25 £ als Entschädigung für ihre Zeit.

Auswertung

Die Interpretative Phänomenologische Analyse (IPA; Smith, 1996) wurde gewählt, weil sie sich für relativ wenig erforschte Themen eignet (Smith, 2004) und eine reichhaltigere Analyse ermöglicht, die über die Beschreibung und Ausarbeitung der subjektiven Darstellung einer teilnehmenden Person hinausgeht (Green et al., 2009). Sie versucht, durch einen Interpretationsprozess zu verstehen, wie Menschen ihren Erfahrungen aus ihrer jeweils eigenen Perspektive Sinn verleihen. Darüber hinaus befasst sich die IPA nicht nur mit dem Interpretationsprozess der teilnehmenden Person, sondern auch mit dem der forschenden Person (Smith, 1996). Larkin et al. (2008) zufolge „erkundet die IPA Erfahrung als ein wechselseitig dynamisches Zusammenspiel zwischen Person und Welt“ (S. 999).

Die Interviews wurden wörtlich transkribiert und mittels IPA ausgewertet (Smith, 1996). Dazu wurde das erste Transkript mehrmals gelesen, um mit den Daten vertraut zu werden. Dieses Transkript wurde dann mit beschreibenden Zusammenfassungen der Darstellung annotiert. Aus diesen Zusammenfassungen heraus wurden erste Interpretationen am rechten Rand notiert. Diese ersten Interpretationen wurden befragt, um Verbindungen zwischen ihnen herzustellen und so vorläufige übergeordnete und untergeordnete Themen für dieses erste Transkript zu bilden. Im gesamten ersten Transkript wurden wörtliche Auszüge markiert, die die identifizierten übergeordneten und untergeordneten Themen belegten. Dieser Prozess wurde für die übrigen sieben Transkripte wiederholt. Eine der Personen, die die Forschung betreuten, prüfte einen kleinen Teil der Transkripte samt Annotationen und Interpretationen, um die herausgearbeiteten übergeordneten Themen und Unterthemen zu auditieren und sicherzustellen, dass sie in den Daten verankert und gut repräsentiert waren. Alle übergeordneten Themen und Unterthemen wurden anschließend zu einem großen Satz möglicher Themen zusammengeführt, aus dem eine endgültige Masterliste übergeordneter Themen gebildet wurde, die das Wesentliche des gesamten Datensatzes erfasste. Diese Masterliste diente als Grundlage für die folgende narrative Darstellung der Erfahrungen der Teilnehmenden und ihrer Interpretation im Rahmen der Analyse. Wörtliche Auszüge werden zur Stützung der analytischen Darstellung angeführt.

ERGEBNISSE

In dieser explorativen Studie wurden die Geschwister gebeten, möglichst umfassend über ihre Erfahrungen im Zusammenleben mit einer Person mit Zwangsstörung zu sprechen. Alle Teilnehmenden gaben eine reichhaltige und vielfältige Darstellung ihrer Erfahrungen, die eine detaillierte Interpretation und Reflexion ermöglichte. Jedes Telefoninterview dauerte insgesamt zwischen 57 min und 1 h 1 min. Aus den Darstellungen der Teilnehmenden ließen sich zwei übergeordnete Themen herausarbeiten: „die Zwangsstörung als gefährlicher Diktator“ und „der einigende/polarisierende Einfluss der Zwangsstörung auf Beziehungen“. Abbildung 1 gibt einen Überblick über die aus den Daten herausgearbeiteten übergeordneten Themen und Unterthemen sowie über die Zahl der Teilnehmenden, die jedes Unterthema stützten (Abbildung 1).

Übergeordnetes Thema: „Die Zwangsstörung als gefährlicher Diktator“

Die Teilnehmenden sprachen davon, dass die Zwangsstörung ein diktatorisches Umfeld mit einer angespannten und fragilen Atmosphäre schafft, vor allem im Elternhaus. Hilflosigkeit, die unerschütterliche Kontrolle durch die Zwangsstörung sowie Gefühle von Verlust und Anpassung waren durchgängige Merkmale des häuslichen Umfelds der Geschwister. Nach eingehender Analyse der Transkripte wurden drei Unterthemen entwickelt, die zusammen das übergeordnete Thema „die Zwangsstörung als gefährlicher Diktator“ kennzeichneten. Diese drei geschwisterbezogenen Unterthemen waren „Verluste und Anpassungen“, „Kontrolle und Macht der Zwangsstörung“ sowie „Gefühl von Bedrohung und Hilflosigkeit“.

Verluste und Anpassungen

Alle Geschwister sprachen von notwendigen Anpassungen ihres Lebens innerhalb und außerhalb des Zuhauses. Dazu gehörten das Meiden bestimmter Räume im Elternhaus, um die Symptome der erkrankten Person nicht auszulösen, ein stärkerer Rückzug, um das eigene Stressniveau zu senken, und eine verstärkte elterliche Kontrolle der Geschwister aufgrund der durch die Zwangsstörung gesteigerten Angst. Das Bedürfnis der Geschwister, in zwangsfreie Umgebungen wie die Schule oder außerhäusliche Aktivitäten einzutauchen, schien für ihre Flucht aus dem Alltag lebenswichtig. Diese Umgebungen boten Erholung und eine Atempause von der angespannten und belastenden Atmosphäre, die die Zwangsstörung allen im Elternhaus aufzwang. Viele Geschwister erlebten dies als notwendige und schützende Anpassung. Diese Anpassungen brachten für die Geschwister jedoch auch Verluste mit sich: weniger gemeinsame Familienerlebnisse und die Unmöglichkeit, über Schwierigkeiten zu sprechen, um diese zwangsfreien Umgebungen zu schützen. Diese Gedanken wurden in allen Darstellungen der Geschwister herausgearbeitet; einige Beispielauszüge folgen:

Die Schule war für mich auch super, weil sie eine andere Umgebung war, ich habe es in der Schule ziemlich lange niemandem erzählt. (Teilnehmende Person 1)

Ich habe viel ferngesehen, dabei war ich eigentlich nie jemand, der viel fernsieht {…} Ich wollte immer lieber etwas Produktiveres machen und hatte das Gefühl, irgendwie einfach aufgegeben zu haben. Ich dachte mir: Okay, ich mache jetzt einfach nur noch stumpfe Sachen. (Teilnehmende Person 3)

Ja, ich glaube, ich musste einfach, so, für ein paar Minuten weg […} Wo zum Beispiel die Schularbeit eine große Sache war. (Teilnehmende Person 2)

Die Verluste der Geschwister wurden beschrieben als schlechtere Beziehung zur erkrankten Person, entgangene Erlebnisse wie Übernachtungsbesuche von Freundinnen und Freunden, verdorbene Familienunternehmungen oder allgemein weniger Aktivität und Freude. Verständlicherweise hegten die Geschwister einen gewissen Groll gegen die Zwangsstörung wegen dieser Verluste und verpassten Gelegenheiten, die für viele Teilnehmende in eine wichtige Phase ihrer jugendlichen Entwicklung fielen. Von diesen Verlusten war in allen Darstellungen die Rede:

Meine Schwester und ich haben uns echt gut verstanden, und es war wie ein riesiges Gewicht auf mir, als ich sie irgendwie verloren habe […] manchmal war man, so, unterwegs und hat gesehen, dass sie nicht, so, bei einem war, und man dachte: Ich will das doch einfach, so, mit dir genießen (Teilnehmende Person 2)

Ja, das ist so, an manchen Tagen schaut man X (erkrankte Person) an, „oh, das ist ein schöner Tag“, und an anderen Tagen schaut man zurück und denkt, dieser Tag war wegen seiner Zwangsstörung ruiniert. (Teilnehmende Person 5)

Kontrolle und Macht der Zwangsstörung

Die Geschwister sprachen von der unnachgiebigen und absoluten Kontrolle, die die Zwangsstörung über den Haushalt und seine Mitglieder ausübte. Ihre Erfahrungen waren von erheblichen Störungen der familiären Routinen und Aktivitäten geprägt. Die Präsenz der Zwangsstörung führte dazu, dass Familienunternehmungen immer wieder unterbrochen, abgebrochen oder ganz aufgegeben wurden, was die Aktivitäten der Geschwister mit der Familie verringerte und verständliche Frustration auslöste. Die Zwangsstörung wurde als gefährlicher Feind und Kerkermeister beschrieben, dem man sich nicht entgegenstellen durfte, selbst auf Kosten des Wohlbefindens der erkrankten Person. Beispiele für dieses Thema zeigen die folgenden Auszüge:

Sie (erkrankte Person) war auf ein einziges Zimmer im Haus beschränkt […] es war wirklich schwierig. Es hat das Leben meiner Mutter und meines Vaters aufgefressen. Es war schwer zu wissen, wie man X (erkrankte Person) am besten unterstützt. (Teilnehmende Person 8)

Weil wir natürlich mit X (erkrankte Person) nicht viel unterwegs waren, wegen dem ganzen – der Kontamination und den Keimen. (Teilnehmende Person 4)

Wir sind ohne Stress in den Familienurlaub gefahren. […] als die Zwangsstörung von X (erkrankte Person) schlimm wurde, war das sozusagen vorbei, und sie konnte ein paar Jahre lang eigentlich keine richtig schöne Zeit mit uns vieren verbringen. (Teilnehmende Person 8)

Die Geschwister beschrieben ein Umfeld wie in einer Geiselnahme, in dem es leichter wurde, sich der von der Zwangsstörung diktierten Linie zu fügen, als sich gegen das von ihr geschaffene Regime aufzulehnen. In den Erfahrungen aller Teilnehmenden wurde eine Akkommodation durch die Geschwister beschrieben: das Vermeiden auslösender Wörter oder Orte, das Bereitstellen von Dingen für die Zwangsstörung wie Reinigungsmitteln oder Lebensmitteln oder das Geben von Rückversicherung. Dies diente verständlicherweise dazu, die ohnehin gesteigerte Angst der erkrankten Person zu verringern und allen etwas Erleichterung zu verschaffen. Darauf deuten alle Darstellungen hin; einige Beispiele sind unten hervorgehoben:

Ziemlich bestimmte Sachen oder die Auslöser für die Zwangsstörung und ihre, so, Angst. Also mussten wir uns, so, davon fernhalten, weil wir sie nicht aufregen wollten. Und obwohl wir damals natürlich nicht verstanden haben, was das war – wir haben es einfach, so, ganz natürlich gemacht. (Teilnehmende Person 7)

Manchmal sagt sie (erkrankte Person) so was wie, kannst du bitte das hier in meinem Zimmer wegräumen […] Sonst wird es angespannt […] und ich will das wirklich nicht, weil ich weiß, dass es ihr nicht hilft. (Teilnehmende Person 6)

Gefühl von Bedrohung und Hilflosigkeit

Die Darstellungen der Geschwister verwiesen häufig auf die Zwangsstörung als gefährliche und mächtige Präsenz, wie oben beschrieben. Dadurch wurde ihre Autorität über den Haushalt durch ein sehr reales Gefühl von Bedrohung und Hilflosigkeit aufseiten der Geschwister und anderer Familienmitglieder aufrechterhalten. Wegen der langjährigen Schwierigkeiten der erkrankten Person wurde das Bedrohungsgefühl der Geschwister auch außerhalb des Elternhauses automatisch aktiviert. Gefühle von Hilflosigkeit zeigten sich in allen Darstellungen. Erst wenn fachlicher Rat und fachliche Intervention eingeholt wurden, ließen diese sehr realen Gefühle in gewissem Maß nach. Dieses Bedrohungsgefühl und diese Hilflosigkeit werden im Folgenden anhand von Beispielen aus den Darstellungen der Teilnehmenden veranschaulicht:

Ich wurde dem irgendwie gegen meinen Willen ausgesetzt und dachte, ich fühle mich nicht wohl dabei (Akkommodieren), aber ich weiß, dass ich es tun muss. (Teilnehmende Person 5)

Ich kam immer irgendwie ängstlich nach Hause […] weil ich nicht wusste, so, in welchem Zustand X (erkrankte Person) sein würde. (Teilnehmende Person 2)

Und als ich, so, im Haus festsaß, konnte ich nirgendwo anders hin, natürlich, musste bei meiner Familie bleiben. […] Es gibt immer noch einfache Dinge im Haus, die ich nicht mehr machen konnte, obwohl ich sie früher gemacht habe. Ich konnte keine Musik hören; ich konnte nicht Xbox spielen, weil das Lärm machen und X (erkrankte Person) stören würde. (Teilnehmende Person 7)

Übergeordnetes Thema: „Einigender/polarisierender Einfluss der Zwangsstörung auf Beziehungen“

Die Geschwister beschrieben ein hochbelastetes Umfeld, das der mächtige Diktator Zwangsstörung geschaffen hatte. Diese emotional aufgeladene Atmosphäre führte zeitweise zu angespannten Beziehungen zwischen den Familienmitgliedern und zwang alle, sich anders zu verhalten. Viele der von den Teilnehmenden beschriebenen kognitiven (z. B. kognitive Flucht und Akkommodation) und verhaltensbezogenen (Akkommodation und Vermeidung) Veränderungen sollten sie selbst, die erkrankte Person oder andere Familienmitglieder schützen. Diese oft notwendigen Veränderungen führten dazu, dass die Geschwister entweder, wie von der Zwangsstörung diktiert, an den Rand einer geschwächten Familieneinheit gedrängt wurden oder dass ihre Rolle ins Zentrum rückte, oft als zusätzliche Elternfigur. Die alternative Erzählung der Teilnehmenden betonte die einigende Wirkung der Zwangsstörung, die ein gemeinsames Ziel bot, auf das man hinarbeiten konnte. Das gemeinsame Bestreben aller Familienmitglieder, die Zwangsstörung zu besiegen, führte zu einer geteilten Erfahrung, die die Einheit festigte und die einzelnen Beziehungen der Geschwister im Zuhause stärkte. Die beiden Unterthemen „Geschwister am Rand der Familie“ und „Die Zwangsstörung als einigende Erfahrung für die Geschwister“ werden im Folgenden erörtert.

Geschwister am Rand der Familie

Die Geschwister berichteten über eine Reihe von Verhaltensweisen und Gefühlen, die zu einer Distanzierung nicht nur von der erkrankten Person, sondern auch von anderen Geschwistern und den Eltern führten. Schuld war ein Gefühl, das in den Darstellungen häufig beschrieben wurde. Sie rührte oft von dem Wunsch her, die elterlichen Ressourcen nicht zusätzlich zu belasten – Ressourcen, die durch die starke Beanspruchung durch die Zwangsstörung ohnehin begrenzt waren. Dies führte dazu, dass die Geschwister negative Gefühle unterdrückten, um „gesund“ zu wirken, oder sich zurückzogen, oft in ihr Zimmer, um ihre Belastung vor denen zu verbergen, denen sie wichtig waren. Drei Geschwister fühlten sich durch die Vorherrschaft der Zwangsstörung in der Familienerzählung an den Rand gedrängt. Beispielauszüge folgen:

Ich weiß nicht, warum ich es den Leuten nicht erzählt habe, es ist einfach, ich hatte irgendwie Schuldgefühle, ähm, und so „ach, das ist kein Problem“, ich will nicht noch mehr dazubringen, zusätzliche Probleme für sie. (Teilnehmende Person 1)

Ich fühle mich ziemlich außen vor, weil wir viel darüber (über die Zwangsstörung) geredet haben und vielleicht zu vielen Terminen gegangen sind, und ja, ich hatte einfach das Gefühl, dass sich die ganze Welt um die Zwangsstörung drehte und ich nicht wirklich dazugehörte. (Teilnehmende Person 3)

Manchmal war ich einfach erleichtert, natürlich, wenn ich im Zimmer (Schlafzimmer) sitze, konnte nichts schiefgehen. (Teilnehmende Person 4)

Häufig war von der Angst und Sorge der Geschwister um die Zukunft der Familie die Rede. Einige Teilnehmende fürchteten, die Zwangsstörung könnte die Familie zerbrechen. In manchen Fällen hatten die Geschwister das Gefühl, dass sich diese Befürchtung bewahrheitet hatte. Angst kam auf, wenn sie darüber nachdachten, was die Zukunft für ihre Rolle in der Familie bringen könnte und wie sich ein Fortbestehen der Zwangsstörung auf ihre Beziehungen auswirken könnte. Dies zeigt sich in den folgenden Darstellungen:

Erst war da so ein schönes, herzliches Familiengefühl im Haus […] es war ehrlich gesagt einfach furchtbar, im Haus zu sein. Unserer Familie fehlte die Struktur, und sie (die Zwangsstörung) hat sie ehrlich gesagt zerstört. Mein Bruder ist deswegen ausgezogen. (Teilnehmende Person 7)

Ziemlich oft habe ich mir große Sorgen darüber gemacht, was die Zukunft für X (erkrankte Person) bringen würde. […} es gab definitiv eine Zeit, in der ich dachte „oh mein Gott“, nicht im schlechten Sinn, aber ich werde mich wahrscheinlich um sie kümmern müssen, wenn ich erwachsen bin. (Teilnehmende Person 3)

Die Zwangsstörung als einigende Erfahrung für die Familie

Obwohl alle Geschwister ihre Erfahrungen im Zusammenleben mit einer erkrankten Person verständlicherweise als eine sehr herausfordernde Zeit ihres Lebens betrachteten, hatten einige das Gefühl, dass sie ihnen eine einzigartige gemeinsame Gelegenheit geboten hatte, als Familie zu wachsen. Einige Geschwister beschrieben einen positiven Wandel in den Werten, die sie in Bezug auf ihr Geschwister und ihre Familie hatten, der zu mehr gemeinsamer Zeit und engeren Beziehungen geführt hatte. Beispiele für diese Erfahrungen folgen:

Ich meine, wir haben so viel gemeinsame Zeit verloren […] Wir (teilnehmende und erkrankte Person) wollen irgendwie so viel Zeit miteinander verbringen, weil wir so viel Zeit nachzuholen haben. (Teilnehmende Person 2)

Wir schätzen Familienzeit und Familienurlaube jetzt wirklich, wirklich sehr, weil […] es eine Zeit gab, in der nichts davon möglich war. (Teilnehmende Person 8)

Fünf der teilnehmenden Geschwister hatten das Gefühl, dass die Zwangsstörung zu stärkeren Beziehungen zu ihren Eltern und zu einer stärkeren Familieneinheit geführt hatte, weil sie zum gemeinsamen Feind geworden war. Besonders in Familien, die deutliche Verbesserungen der Zwangssymptome bei ihrem Geschwister erlebt hatten, verlieh dies den Geschwistern eine echte Resilienz, die Gewissheit, dass die Familie jede Herausforderung bewältigen konnte. Dies zeigte sich in den folgenden Darstellungen:

Aber ich glaube, wenn ich […] weitergehe und wir als Familie weitergehen, glaube ich, dass uns das Ganze stärker gemacht haben wird. (Teilnehmende Person 8)

Ich glaube, es hat uns […] der ganzen Familie, es hat uns näher zusammengebracht, etwas, woran wir arbeiten konnten, ähm, und und so einen Grund, nicht zu streiten und so, sondern alle mit derselben Absicht und demselben Ziel dabei zu sein. (Teilnehmende Person 1)

DISKUSSION

Ziel dieser Studie war es, die Erfahrungen von Geschwistern zu beleuchten, die mit einer Person mit Zwangsstörung zusammenleben. Dieser Bereich wurde zugunsten von Forschung vernachlässigt, die sich fast ausschließlich auf die Auswirkungen der Zwangsstörung auf mitwohnende Bezugspersonen sowie Partnerinnen und Partner konzentrierte. Die beiden Studien, die Geschwister einbezogen, umfassten nur wenige von ihnen oder stützten sich auf die Elternperspektive und ausschließlich auf quantitative Maße. Diese qualitative Studie ist daher eine der ganz wenigen, die die Auswirkungen der Zwangsstörung auf Familien untersuchen.

Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass alle Geschwister Zwangssymptome akkommodierten oder sich an Ritualen beteiligten, was mit der Literatur zu Bezugspersonen und Partnerinnen und Partnern bei Zwangsstörungen übereinstimmt (Allsopp & Verduyn, 1990; Amir et al., 2000; Calvocoressi et al., 1999; Lebowitz et al., 2016; Peris et al., 2008; Shafran et al., 1995; Stewart et al., 2008; Storch et al., 2007). Die Akkommodation durch Geschwister bestand oft darin, die Vermeidung von Auslösern zu erleichtern, Auslöser hypervigilant im Blick zu behalten und zu beseitigen oder dem ängstlichen Geschwister Gegenstände oder Rückversicherung zu geben. Ähnlich berichteten Storch et al. (2007) mit quantitativen Maßen, dass elterliche Akkommodation oft darin bestand, dem Kind mit Zwangsstörung Rückversicherung zu geben oder ihm bei der Vermeidung gefürchteter Gegenstände oder Situationen zu helfen. Sowohl Kagan et al. (2017) als auch Caporino et al. (2012) berichteten, dass eine geringe elterliche Belastungstoleranz mit stärkerer elterlicher Akkommodation von Zwangssymptomen einhergeht. Man könnte daher die Hypothese aufstellen, dass bei Geschwistern wie bei Eltern junger Menschen mit Zwangsstörung ein ähnlicher Prozess der Belastungsvermeidung abläuft. Das oben beschriebene Gefühl von Bedrohung und Hilflosigkeit führte verängstigte Geschwister dazu, die Zwangsstörung zu akkommodieren, um ihr eigenes Leiden und das anderer Familienmitglieder zu lindern. Alternativ könnten die bei Bezugspersonen, einschließlich Geschwistern, berichtete schwere Belastung (Cooper, 1996; Magliano et al., 1996), beeinträchtigte soziale Beziehungen und depressive Gefühle (Magliano et al., 1996) dazu geführt haben, dass den teilnehmenden Geschwistern weniger kognitive Ressourcen zur Verfügung standen, um die Symptome der erkrankten Person auszuhalten und ihnen etwas entgegenzusetzen, sodass sie sie aus einer empfundenen Notwendigkeit heraus akkommodierten.

Viele der teilnehmenden Geschwister beschrieben, dass ihre Fähigkeit, im Alltag zu funktionieren und Zeit mit der Familie zu verbringen, durch den Griff der Zwangsstörung beeinträchtigt war. Dazu gehörte, sich im Zimmer zu isolieren, die Körperpflege zu verkürzen, um nicht zu spät zur Schule oder zur Arbeit zu kommen oder die Zwangsstörung nicht auszulösen, und zu vermeiden, Freundinnen und Freunde nach Hause einzuladen – oder dass die Zwangsstörung ihnen den Zutritt zu bestimmten Räumen im Haus verwehrte. Dies steht im Einklang mit der in früheren Studien berichteten Beeinträchtigung des Funktionierens bei Bezugspersonen von Menschen mit Zwangsstörung (Lochner et al., 2003; Stewart et al., 2017). Lochner et al. (2003) berichten von Störungen des Familienlebens und der Aktivitäten des täglichen Lebens bei Eltern infolge eines Kindes mit Zwangsstörung. Ebenso beschrieben Stewart et al. (2017) gestörte Morgenroutinen bei Eltern aus Angst, zu spät zur Arbeit zu kommen. Auswirkungen auf soziale Beziehungen bei Bezugspersonen junger Menschen mit Zwangsstörung haben auch Wu et al. (2018) hervorgehoben. Wu et al. (2018) berichteten, dass die Entwicklung und die sozialen Beziehungen von Bezugspersonen beeinträchtigt waren, wenn die erkrankte Person stärker zwangsbedingt eingeschränkt war. Diese bislang in der Geschwisterliteratur zur Zwangsstörung nicht belegten Aspekte unterstreichen möglicherweise die wichtige Rolle, die das Bildungssystem für die psychische Gesundheit und Entwicklung der Geschwister spielen kann. Nachmittagsangebote zu fördern und die negativen Auswirkungen zu verstehen, die eine Zwangsstörung auf Aspekte wie Müdigkeit, Pünktlichkeit, Mitgefühl und elterliche Unterstützung der Geschwister haben kann, könnte entscheidend sein, um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden in der Schule zu erhalten.

Die teilnehmenden Geschwister dieser Studie berichteten über Störungen der familiären Ess-, Schlaf- und Hygieneroutinen sowie der Urlaube infolge des kontrollierenden Charakters der Zwangsstörung. Dies wird durch die Literatur zur Zwangsstörung im Kindes- und Jugendalter bestätigt (Futh et al., 2012; Stewart et al., 2017). Futh et al. (2012) beschrieben, dass Eltern von Menschen mit Zwangsstörung die Macht der Störung damit verglichen, „im Griff einer Sucht zu sein oder von einer unmenschlichen Kraft besessen zu sein“. Bei Stewart et al. (2017) berichteten Eltern, dass die am häufigsten von der Zwangsstörung betroffenen Familienroutinen die am Morgen und am Abend waren. Diese Störungen, verbunden mit der Erfahrung, mit den schweren Symptomen der erkrankten Person zu leben, veranlassten viele Geschwister, von Stress, Angst, Frustration über die Zwangsstörung und Traurigkeit um die erkrankte Person zu berichten. Diese emotionalen Folgen werden in der Elternliteratur ebenso von Stewart et al. (2017) beschrieben, die Gefühle von Angst, Traurigkeit, Schuld, Wut und Frustration bei Eltern infolge der Zwangssymptome ihres Kindes schilderten.

Angst und Hilflosigkeit waren für viele teilnehmende Geschwister in dieser Studie zentrale Themen. Dies stand oft im Zusammenhang damit, mit den Symptomen der erkrankten Person umzugehen, ohne täglich ein hohes Maß an Belastung auszulösen. Diese Gefühle der Hilflosigkeit spiegeln sich in der Elternliteratur zur Zwangsstörung wider (Futh et al., 2012). Durch ein „besseres Verständnis der Zwangsstörung hofften Eltern, lernen zu können, damit umzugehen, und sich weniger hilflos zu fühlen“ (Futh et al., 2012, S. 627). Dies verweist auf die Bedeutung von Psychoedukation über die Zwangsstörung für alle Familienmitglieder, um die empfundene Hilflosigkeit zu verringern und die Handlungsfähigkeit der Geschwister im Hinblick auf Veränderung zu stärken.

Einige teilnehmende Geschwister beschrieben die Zwangsstörung als einigende Erfahrung, insofern sie einen gemeinsamen Feind schuf, gegen den die Familie kämpfen konnte. Dieser Prozess der Externalisierung war für Geschwister und Familien offensichtlich hilfreich, da er der erheblichen zwangsbezogenen Angst eine Gestalt gab und das Problem außerhalb der Familie verortete. Das Beck Institute (2016) legt nahe, dass dieses externalisierte Bild von Emotionen ein entscheidender Aspekt der KVT mit Kindern ist, da es Kindern und Jugendlichen hilft, ihre Schwierigkeiten über ein visuelles Medium zu erklären. Man könnte annehmen, dass es den Geschwistern, wenn sie auf diese externalisierende Weise über die Zwangsstörung sprachen, erlaubte, ihre wahren Gefühle etwas zuzuschreiben, das ihr Leben erheblich beeinträchtigt hatte, da das Problem außerhalb der erkrankten Person verortet wurde. Viele Geschwister berichteten von einem inneren Kampf, der zwischen Frustration über die erkrankte Person wegen der durch ihre Symptome verursachten Störungen und Mitgefühl dafür schwankte, dass sie von einer oft lähmenden Angst gefangen gehalten wurde. Man könnte vermuten, dass durch die Externalisierung der Zwangsstörung die Schuldgefühle gemildert wurden, die mit der Frustration über die erkrankte Person verbunden waren. Ähnlich vermutet Friedland (2017), dass die Externalisierung der Zwangsstörung es Eltern ermöglicht, unterstützender mit ihrem Kind zu kommunizieren. Wie für die Erfahrungen der Geschwister angenommen, legt dies nahe, dass Externalisierung die schwierigen Gefühle lindert, die Eltern wegen der Zwangsstörung ihres Kindes erleben können und die sich sonst in wenig hilfreichen Formen der Kommunikation mit dem Kind niederschlagen würden.

Umgekehrt sprachen viele Darstellungen der Geschwister davon, durch die Zwangsstörung in der Familie an den Rand gedrängt worden zu sein. Sin et al. (2012) zufolge können sich Geschwister junger Menschen mit psychischen Problemen zunehmend von ihrer Familie und ihren Geschwistern lösen, weil sie Groll gegen das erkrankte Geschwister hegen oder sich selbst mangelnde Empathie vorwerfen. Verständliche Frustration und verständlicher Groll wurden von allen Geschwistern beschrieben, besonders in belastenden Phasen ihres eigenen Lebens wie Prüfungszeiten. Diese Phasen verringerten oft ihre Fähigkeit, sich in die erkrankte Person einzufühlen, weil Stress und Müdigkeit zunahmen. Diese Gefühle der Geschwister könnten zusammen mit ihren schützenden Verhaltensweisen (Rückzug ins eigene Zimmer und Aktivitäten außer Haus) zu dem Gefühl beigetragen haben, an den Rand der Familie gedrängt zu werden.

Mehrere Geschwister berichteten von verringerter elterlicher Aufmerksamkeit für sie als „gesundes“ Geschwister, auch wenn viele die Auswirkungen herunterspielten. Einige meinten, dies sei positiv gewesen, weil es sie selbstständiger gemacht und motiviert habe, schulisch erfolgreich zu sein. Griffiths und Sin (2013) heben hervor, dass Eltern dem sich „normal“ entwickelnden Geschwister oft weniger Aufmerksamkeit schenken. Marsh (2018) zufolge sind elterliche Zeit und Energie begrenzt, was dazu führen kann, dass für das gesunde Geschwister zu wenig elterliche Ressourcen bleiben, wenn ein Bruder oder eine Schwester ein psychisches Problem hat. Dies wiederum kann dazu führen, dass sich gesunde Geschwister als die vergessenen Familienmitglieder fühlen (Marsh, 2018). Dies könnte zu den Gefühlen der Marginalisierung in den Berichten der Geschwister beigetragen haben.

Die obigen Befunde haben mögliche Implikationen für die langfristige psychische Gesundheit von Geschwistern einer Person mit Zwangsstörung. Die Übernahme einer stärker fürsorgenden Rolle, in der Literatur als „Parentifizierung“ bezeichnet, hat vermutlich mehrere negative Folgen für Geschwister, darunter Angst, Depression und psychische Belastung (Burton, 2007) sowie Scham (Wells & Jones, 2000). In der vorliegenden Studie sprachen die Geschwister von zunehmender Angst angesichts der Unsicherheit und Fragilität des häuslichen Umfelds sowie von gedrückter Stimmung durch den Rückzug ins eigene Zimmer, das als sicher vor der Qual der Zwangsstörung galt. Einige Geschwister deuteten Schamgefühle an, weil sie wegen der Dominanz der Zwangsstörung im Haushalt vermieden, Freundinnen und Freunde zum Essen oder zum Übernachten einzuladen.

Auch dass Geschwister durch die Zwangsstörung an den Rand der Familieneinheit gedrängt werden, könnte längerfristige Auswirkungen auf ihr Wohlbefinden haben. Viele Geschwister erzählten, dass die Zwangsstörung Raum und Aufmerksamkeit im Elternhaus beherrschte und wenig Platz für ihre eigenen Schwierigkeiten oder Bedürfnisse ließ. Priebe et al. (2012) zufolge geht eine solche Marginalisierung bei den Betroffenen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung mit einem erhöhten Risiko für psychische Probleme einher. Zudem könnten geringere Unterstützung durch Bezugspersonen und wahrgenommene Marginalisierung die Verletzlichkeit von Geschwistern erhöhen und sie zu riskanterem Verhalten wie Drogenkonsum verleiten, was die erlebten negativen Auswirkungen weiter verschärfen könnte. Nach weiterer Erforschung könnte eine Abklärung der psychischen Gesundheit und der Risiken von Geschwistern in Familien mit einer an einer Zwangsstörung erkrankten Person entscheidend sein.

Limitationen und Vorschläge für künftige Forschung und Interventionen

Dieser Querschnittsansatz gibt nur begrenzt Aufschluss darüber, wie sich die Erfahrungen von Geschwistern im Zusammenleben mit einer erkrankten Person im Laufe der Zeit verändern können, etwa im Zusammenhang mit Veränderungen der Zwangsstörung ihres Geschwisters oder anderen Veränderungen. Ein Längsschnittansatz hätte die mit einem Querschnittsdesign verbundenen Schwierigkeiten beseitigt und die Fülle der hier vorgelegten Geschwisterdarstellungen erweitert, mit einem Fokus auf Veränderung zwischen Messzeitpunkten (Calman et al., 2013; Holland et al., 2006). Tagebücher der Teilnehmenden zwischen den Interviews zu den einzelnen Zeitpunkten könnten eine praktikable Methode sein, um diese Lücke in der Analyse zu schließen. Mixed-Methods- oder quantitative Studien könnten sich dann auf bestimmte Aspekte der Geschwistererfahrung wie die Akkommodation konzentrieren, um die Verallgemeinerbarkeit dieser Reaktionen auf die Zwangsstörung in der breiteren Geschwisterpopulation zu prüfen.

Dass nur Geschwister rekrutiert und interviewt wurden, die an den Geschwistertagen der MFG teilgenommen hatten, liefert einen einzigen Datensatz aus einer relativ homogenen Gruppe, da sie sich in der frühen oder späten Adoleszenz befanden und mehrheitlich älter waren als die erkrankte Person. Dadurch waren sie möglicherweise eher parentifiziert, vielleicht in dem Versuch, sowohl die erkrankte Person als auch die Eltern von der Last der Symptome zu entlasten. Durch ihre Erfahrungen mit Austausch, Unterstützung und Psychoedukation in der MFG konnten die teilnehmenden Geschwister ihre Gefühle und Erfahrungen im Zusammenleben mit der Zwangsstörung möglicherweise besser in Worte fassen, fühlten sich durch die geteilte Erfahrung mit anderen MFG-Geschwistern stärker unterstützt und machten den Erkrankten durch die in diesen Gruppen erlebte Externalisierung der Zwangsstörung potenziell weniger Vorwürfe. Interviews mit weiteren Geschwistergruppen aus anderen Einrichtungen würden ein umfassenderes Verständnis der Geschwistererfahrung in diesem Bereich ermöglichen. Bei einer Replikation wäre es zudem wichtig, auch Geschwister mit aktuellen psychiatrischen Diagnosen zu rekrutieren. In dieser Studie waren Geschwister mit aktuellen psychiatrischen Diagnosen von der Teilnahme ausgeschlossen. Dies ist eine Limitation der Studie, da die Auswirkungen des Zusammenlebens mit einem Bruder oder einer Schwester mit Zwangsstörung auf diese potenziell vulnerableren jungen Menschen unbekannt sind. Dies betrifft nicht nur eine mögliche Verschlechterung der psychischen Gesundheit infolge der Zwangssymptome des Geschwisters, sondern auch die Möglichkeit, dass sie beobachtete Zwangsrituale selbst als Bewältigungsmechanismus nutzen, wenn adaptive Bewältigungsstrategien möglicherweise fehlen.

Angesichts der Homogenität der Stichprobe dieser Studie wäre es in weiterer Forschung unerlässlich, Geschwister und Familien zu rekrutieren, die derzeit keine Behandlung für die Zwangsstörung in Anspruch nehmen. Dies könnte hinsichtlich der Auswirkungen der Zwangssymptome und der Reaktionen von Geschwistern wie Familien zu anderen Befunden führen, die wiederum andere Themen hervorheben würden. Ohne spezialisierte Intervention würden diese Themen wahrscheinlich keine Inhalte umfassen, die typischerweise in Phasen der Genesung auftauchen. Ohne in der Behandlung die Externalisierung der Zwangsstörung kennenzulernen, sehen Familien die Zwangsstörung beispielsweise womöglich nicht als von ihrem Kind oder Geschwister getrennte Größe und daher auch nicht als gemeinsamen Feind, gegen den man sich zusammenschließt. Aus der Praxis ist zudem bekannt, dass Familien die Zwangsstörung vor einer Behandlung oft als äußerst spaltende Größe im Elternhaus beschreiben. Dies steht in starkem Gegensatz dazu, dass viele Teilnehmende dieser Studie die Zwangsstörung als einigende Erfahrung für die Familie beschrieben. Auch dies ist womöglich erst möglich, wenn Familien Zugang zu passgenauen und erfolgreichen Interventionen bei Zwangsstörungen hatten. Diese Limitation zeigt lediglich, dass in diesem Bereich breitere Forschung nötig ist, und schmälert die wichtigen Befunde dieser Arbeit nicht.

Die Befunde der Studie unterstreichen die erheblichen Auswirkungen der Zwangsstörung auf Geschwister, was möglicherweise Implikationen für aktuelle Interventionen hat, auch wenn die spärliche Forschungslage in diesem Bereich einen vorsichtigen Umgang mit den hier skizzierten Implikationen erfordert. Die Leitlinie des NICE (National Institute for Health and Care Excellence) (2005) zu Interventionen bei Zwangsstörungen empfiehlt Fachkräften, „einzuschätzen, in welchem Ausmaß Bezugspersonen an der Unterstützung oder Ausführung störungsbezogener Verhaltensweisen beteiligt sind“. Sollte sich Akkommodation in einer ersten qualitativen Längsschnittforschung und in nachfolgenden quantitativen Studien, wie oben beschrieben, als durchgängiges Thema erweisen, müsste die KVT-Behandlung womöglich die Rolle der Geschwister berücksichtigen. Dies könnte bedeuten, die Akkommodation durch Geschwister als möglichen aufrechterhaltenden Faktor zu erfassen und in die Fallkonzeption einzubeziehen (Kagan et al., 2017). Geschwister müssten möglicherweise auch in die KVT-Einzelbehandlung der Zwangsstörung einbezogen werden, um von Psychoedukation und Unterstützung im Hinblick auf familiäre Reaktionen auf die Zwangsstörung zu profitieren. Dies böte Fachkräften zugleich eine dynamische Gelegenheit, etwaige psychische Schwierigkeiten der Geschwister einzuschätzen, die aus der Bewältigung des von der Zwangsstörung geschaffenen belastenden Familienumfelds entstehen. Erhöhte Angst und gedrückte Stimmung wurden beide von den teilnehmenden Geschwistern dieser Studie geschildert. Daher wäre es wichtig, die Folgen für die psychische Gesundheit der Geschwister und ihre Unterstützung in den Blick zu nehmen.

Ein auf die Zwangsstörung fokussierter KVT-Ansatz stößt möglicherweise an Grenzen, wenn es um Schwierigkeiten jenseits der Reaktionen der Geschwister auf die Zwangsstörung geht, besonders wenn die Schwierigkeiten in den Beziehungen zwischen Familienmitgliedern liegen oder Identitätsverschiebungen der Geschwister betreffen. Ein stärker systemisches Modell, das einen narrativen Therapieansatz (McLuckie, 2006) und strukturelle Elemente (Minuchin, 1974) einbezieht, könnte besser geeignet sein, nicht nur die Zwangsstörung anzugehen, sondern auch die Hilflosigkeitsgefühle der Geschwister, die Parentifizierung und mögliche Beziehungsschwierigkeiten mit anderen Familienmitgliedern in Zeiten schwerer Zwangsstörung.

Obwohl viele Geschwister Zuflucht vor der Zwangsstörung suchten, sprachen mehrere vom Nutzen, ihre Schwierigkeiten mit Freundeskreis und Familie teilen zu können. Es könnte hilfreich sein, Geschwistern leichter zugängliche Unterstützung anzubieten, um über die oben erwähnten Verluste zu sprechen, die sie erlebt haben und die mit einem Bruder oder einer Schwester mit Zwangsstörung offenbar einhergehen. Dies würde es ermöglichen, Schule und Freundeskreis „zwangsfrei“ zu halten, und den Geschwistern eine bisher ungenutzte Unterstützungsquelle erschließen, ohne dass sie belastende Erfahrungen mit der Zwangsstörung vor der Tür lassen müssten. Breiter verfügbare Geschwistergruppen des NHS oder gemeinnütziger Organisationen könnten Geschwistern von Menschen mit Zwangsstörung ebenfalls zugutekommen.

SCHLUSSFOLGERUNGEN

Diese explorative Studie lieferte erste Einblicke, wie eine kleine Gruppe von Geschwistern das Zusammenleben mit einer Person mit Zwangsstörung erlebte. Zwischen den Befunden der Elternliteratur und dieser Geschwisterstudie gibt es erhebliche Überschneidungen. Familiäre Akkommodation scheint in Geschwistergruppen ebenso vorzukommen wie Beeinträchtigungen des Soziallebens und des Alltagsfunktionierens, wie sie bei Eltern von Menschen mit Zwangsstörung festgestellt wurden. Gefühle der Hilflosigkeit waren ebenfalls ein gemeinsames Thema in den Erfahrungen der Geschwister – Gefühle, die laut Literatur auch Eltern deutlich empfinden.

Neue Befunde deuten vorsichtig darauf hin, dass Geschwister an den Rand der Familieneinheit gedrängt werden, besonders wenn die Zwangsstörung am schwersten ausgeprägt ist. Dies schien eine Folge der Anforderungen an begrenzte und überstrapazierte elterliche Ressourcen zu sein. Umgekehrt beschrieben einige Geschwister, dass die Zwangsstörung die Familieneinheit mobilisierte und ihre Bewältigungsressourcen und Entschlossenheit angesichts von Widrigkeiten stärkte.

Insgesamt unterstreicht diese explorative Studie, wie wichtig es ist, die Erfahrungen von Geschwistern im Zusammenleben mit einer Person mit Zwangsstörung zu berücksichtigen. Akkommodation der Zwangsstörung, ein empfundenes Gefühl der Hilflosigkeit sowie gestörte Routinen und ein beeinträchtigtes Sozialleben wurden von vielen teilnehmenden Geschwistern benannt. All diese Aspekte werden in der Literatur zu erwachsenen Bezugspersonen bei Zwangsstörungen vielfach beschrieben. Weitere Forschung ist eindeutig unerlässlich, um besser zu verstehen, wie Geschwister von der Zwangsstörung betroffen sind und welche Rolle sie dabei spielen können, der Familie im Umgang mit der Zwangsstörung zu helfen.