EINLEITUNG

Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) weisen kognitive, interpersonelle und adaptive Defizite auf (Dominick et al., 2007; Wagner et al., 2014), etwa ein mangelndes Verständnis sozialer Situationen, Schwierigkeiten beim Filtern sensorischer Informationen, soziale und kommunikative Schwierigkeiten sowie Empathiedefizite. Diese Schwierigkeiten können zu störendem, oppositionellem oder aggressivem Verhalten führen (Rutten et al., 2017), das sich auf zahlreiche Systeme im Leben der jugendlichen Person auswirkt. Zwar bringt die ASS zusätzliche Vulnerabilitäten mit sich, die das Risiko erhöhen können, doch sind Jugendliche mit ASS auch denselben Risikofaktoren ausgesetzt wie „neurotypische“ Jugendliche.

In Familien stellten Baker et al. (2011) fest, dass eine geringe familiäre Anpassungsfähigkeit und Bewältigung mit einer Zunahme störenden, oppositionellen oder aggressiven Verhaltens einherging. Darüber hinaus wurden Erfahrungen wie Belastungsstress der Bezugspersonen (Lecavalier et al., 2006), psychische Belastung sowie objektive und subjektive Belastung (Picardi et al., 2018) als höher beschrieben als bei Bezugspersonen neurotypischer Kinder, ebenso eine geringere soziale Unterstützung (Picardi et al., 2018).

Auch die schulischen Beziehungen und die Beziehungen zu Gleichaltrigen sind betroffen (z. B. Wagner et al., 2014). Die Forschung legt nahe, dass Jugendliche mit ASS häufiger kürzere (Bauminger & Shulman, 2003) und weniger tragfähige (Petrina et al., 2016) Freundschaften haben als neurotypische Gleichaltrige. Dadurch können sie zur Zielscheibe von Mobbing werden (Little, 2002), was reaktive Aggression zur Folge hat (Humphrey & Symes, 2011), die sich häufig gegen Lehrkräfte richtet (Kanne & Mazurek, 2011) und in der Folge negative Auswirkungen auf das Personal hat (z. B. Ashburner et al., 2010; Hastings & Brown, 2002). Die Systeme, mit denen Jugendliche mit ASS interagieren, sind also von störendem, oppositionellem oder aggressivem Verhalten betroffen und können es zugleich aufrechterhalten. Folglich muss jede Intervention, die auf ein solches Verhalten abzielt, weit über die kognitiven, sozialen und adaptiven Schwierigkeiten der jugendlichen Person hinausgehen und die Systeme berücksichtigen, in denen sie lebt. Der Gedanke, dass Fachkräfte mit den betroffenen Personen und mit ihren Angehörigen, Bezugspersonen und anderen Systemen in ihrem Leben zusammenarbeiten, wird vom britischen National Institute for Health and Care Excellence gestützt (NICE, 2015).

Darüber hinaus empfehlen die NICE-Leitlinien für die Arbeit mit unter 19-Jährigen mit ASS psychosoziale Interventionen zur Behandlung der Kernmerkmale des Autismus (NICE, 2013). Sie nennen Interventionen, die das Verständnis, die Sensibilität und die Ansprechbarkeit von Bezugspersonen, Lehrkräften oder Gleichaltrigen für die Kommunikations- und Interaktionsmuster der jugendlichen Person verbessern. Helps (2016) führte eine systemische Literaturübersicht durch und hob den Nutzen familiärer und systemischer Interventionen für Menschen mit ASS hervor.

Die Multisystemische Therapie (MST; Henggeler et al., 2009) ist eine familien- und gemeinwesenorientierte Intervention für Jugendliche, denen aufgrund antisozialen oder aggressiven Verhaltens eine Fremdunterbringung oder Haft droht. Zu den Zuweisungskriterien der Standard-MST gehören Jugendliche mit leicht beeinträchtigter Kommunikation und Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion, bei denen eine ASS vermutet oder diagnostiziert sein kann. Die Schwierigkeiten dieser Jugendlichen entsprechen dem Schweregrad 1 der ASS im Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5. Aufl.; DSM-5) der American Psychological Association (2013),¹ bei dem die Schwierigkeiten durch deutliche Beeinträchtigungen der sozialen Kommunikation ohne Unterstützung sowie durch eine Beeinträchtigung des Funktionsniveaus aufgrund unflexibler, eingeschränkter und repetitiver Verhaltensweisen bestimmt sind. Die Stufen 2 und 3 der ASS-Diagnosekriterien des DSM-5, die eine erheblichere Beeinträchtigung widerspiegeln, sind von den Zuweisungskriterien der Standard-MST ausgeschlossen.

Eine speziell für die Arbeit mit Jugendlichen mit ASS angepasste Version der MST befindet sich in der Phase der Wirksamkeitsentwicklung (Wagner et al., 2014), und eine klinische Studie hat vielversprechende Ergebnisse gezeigt (Wagner et al., 2019). Die Intervention ist jedoch noch nicht vollständig implementiert, und derzeit wird bei Jugendlichen mit vermuteter oder diagnostizierter ASS, die einer Beeinträchtigung der Stufe 1 entspricht, am häufigsten die Standardversion der MST angewendet. Die Erfahrung von Therapierenden bei der Durchführung der Standard-MST mit Jugendlichen mit vermuteter oder diagnostizierter ASS zu verstehen, ist wichtig, um den möglichen Nutzen der Standard-MST für diese Jugendlichen einzuschätzen und um die Weiterentwicklung einer ASS-spezifischen Anpassung der MST zu informieren. Ziel dieser Studie ist es daher, die Erfahrungen von MST-Therapierenden mit der Durchführung der Standard-MST bei Jugendlichen mit vermuteter oder diagnostizierter ASS (entsprechend einer Beeinträchtigung der Stufe 1) zu untersuchen.

METHODE

Design, Materialien und Ethik

Diese qualitative Studie nutzte ein halbstrukturiertes Interviewdesign, um die Erfahrungen von MST-Therapierenden in der Arbeit mit Jugendlichen mit vermuteter oder diagnostizierter ASS der Stufe 1 zu untersuchen. Der Interviewleitfaden² stützte sich auf die Arbeit von Wagner et al. (2014) zur Anpassung der MST für Jugendliche mit ASS und enthielt Fragen wie „Worin unterschied sich die Durchführung des Modells von der Arbeit mit anderen Gruppen?“ und „Gab es Erfolgsgeschichten?“

Ethik

Die Studie erhielt ein positives Ethikvotum der Ethikkommission der Royal Holloway University of London. Zusätzlich wurde sie vom Forschungsausschuss von MST Services genehmigt.

Rekrutierung und Stichprobe

Informationen über die Studie wurden an alle Standard-MST-Teams im Vereinigten Königreich und in Irland verschickt (zum Zeitpunkt der Datenerhebung waren dies 24 Teams), damit sich Interessierte selbst für die Teilnahme melden konnten. Einschlusskriterium war, dass die Teilnehmenden als MST-Therapierende oder -Supervidierende Erfahrung mit der Durchführung der Standard-MST hatten, wenn die jugendliche Person, definiert als 11–17 Jahre alt, eine bestätigte oder (nach individueller klinischer Einschätzung der Supervision) vermutete ASS-Diagnose entsprechend Stufe 1 hatte. Therapierende oder Supervidierende, die mit einer jugendlichen Person arbeiteten oder gearbeitet hatten, bei der sie eine ASS der Stufe 1 vermuteten, konnten an der Studie teilnehmen, sofern die jugendliche Person oder die Familie aktiv eine ASS-Diagnose anstrebte. Zweiundzwanzig potenzielle Teilnehmende wurden angesprochen; 11 MST-Therapierende oder -Supervidierende meldeten sich und wurden interviewt, was eine gute Stichprobengröße für den analytischen Ansatz darstellt (Braun & Clarke, 2013). Nach der Analyse der 11 Interviews wurde entschieden, die Rekrutierung zu beenden, da eine Datensättigung erreicht war. Die Interviews fanden über einen Zeitraum von 6 Monaten zwischen Juli 2018 und Dezember 2018 statt. Die Teilnehmenden waren seit 1 bis 9 Jahren bei MST Services tätig und bestätigten, mit mindestens einer Familie mit ASS oder vermuteter ASS gearbeitet zu haben. Die Therapierenden wurden gebeten, sich allgemein an ihre Klientel zu erinnern; aus Gründen der Vertraulichkeit wurde keine formelle Bestätigung dieser Fälle eingeholt. Die demografischen Merkmale der anonymisierten Teilnehmenden sind in Tabelle 1 dargestellt.

Ablauf und Datenaufbereitung

MST-Therapierende und -Supervidierende, die die Einschlusskriterien erfüllten und an einer Teilnahme interessiert waren, nahmen Kontakt mit dem Forschungsteam auf. Die Telefoninterviews wurden zu einem für beide Seiten passenden Zeitpunkt vereinbart; so konnte zeitnah auf das Interesse an der Studie reagiert und die Teilnahme erleichtert werden, da die Teilnehmenden aus dem gesamten Vereinigten Königreich und Irland antworteten. Die Interviews dauerten zwischen 45 und 60 Min. und wurden auf Tonband aufgezeichnet. Sie wurden wörtlich transkribiert und die Transkripte anonymisiert. Zur Wahrung der Vertraulichkeit erhielten die Teilnehmenden Pseudonyme.

Datenanalyse

Auf die Interviewdaten wurde eine induktive, semantische thematische Analyse nach den sechs Schritten von Braun und Clarke (2006) angewendet. Braun und Clarke (2006) beschrieben und definierten die thematische Analyse als Methode zur Identifizierung und Analyse von Mustern oder Themen in Daten; dabei betonten sie ausdrücklich die aktive Rolle der Forschenden bei der Identifizierung dieser Themen. Die thematische Analyse hat gegenüber anderen qualitativen Ansätzen viele Vorteile, die sie für psychologische Studien nützlich machen; sie ist ein zugänglicher, theoretisch flexibler Ansatz der qualitativen Datenanalyse, der eine reichhaltige, detaillierte Darstellung der Daten ermöglicht (Braun & Clarke, 2006). Alle Forschenden beteiligten sich zunächst getrennt an der Datenanalyse und der Identifizierung der Themen, bevor sie sich trafen, um einen Konsens zu finden. Die befolgten Schritte entsprechen den von O'Brien et al. (2014) formulierten Standards für die Berichterstattung über qualitative Forschung.

Merkmale der Forschenden und Reflexivität

Die Qualifikationen der Forschenden reichten vom Master- bis zum Promotionsniveau. Alle hatten einen Hintergrund in klinischer oder forensischer Psychologie sowie Erfahrung in der Arbeit mit Jugendlichen mit ASS. Machtgefälle zwischen Forschenden und Teilnehmenden wurden dadurch minimiert, dass die interviewende Person von den Organisationen der Teilnehmenden unabhängig war. Die unterschiedlichen Hintergründe der Forschenden (ein asiatischer Mann und zwei weiße britische Frauen) ermöglichten unterschiedliche Perspektiven und Positionen beim Verständnis der sich herausbildenden Themen. Eine der forschenden Personen verfügte über umfangreiche Erfahrung in der Unterstützung der MST-Durchführung im Vereinigten Königreich, einschließlich der Schulung klinischer MST-Fachkräfte, die direkt mit Familien arbeiten. Dies dürfte die Deutung der Forschungsergebnisse beeinflusst haben.

ERGEBNISSE

Aus der thematischen Analyse gingen drei Hauptthemen und neun Unterthemen hervor, die die Erfahrung der Therapierenden mit der Durchführung der MST beschreiben (siehe Tabelle 2).

Thema 1: Nuancierte MST-Durchführung bei ASS

Die Teilnehmenden erklärten, dass die Anwendung des MST-Modells bei Familien von Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 zwar der Anwendung bei Jugendlichen mit neurotypischem Erscheinungsbild ähnelte, es aber Nuancen in der Durchführung gab, die die Arbeit mit Menschen mit ASS anders machten. Dazu gehörten eine stärkere Berücksichtigung der spezifischen Bedürfnisse der jugendlichen Person, etwa die entwicklungsgerechte Anpassung von Plänen, und die Bedeutung von Struktur, Routine und Beständigkeit, einschließlich Verhaltensplänen, sowie Psychoedukation für Eltern und Schulen.

Unterthema: Standardisierte, aber individualisierte Anwendung der MST

Die Teilnehmenden erklärten, dass die Anwendung des MST-Modells bei ASS der Stufe 1 weitgehend der Anwendung bei anderen klinischen Gruppen entsprach:

Ich glaube, weil das Modell ziemlich, also wir sind ziemlich flexibel in dem, was wir machen, ähm, und es ist sehr, wissen Sie, individuell auf die Familien zugeschnitten, mit denen wir arbeiten, wenn wir die Konzeptualisierung machen, ich glaube, es war, es war eigentlich nicht so sehr anders. (Meera)

Die Teilnehmenden erklärten jedoch, dass die Anwendung des Modells zwar ähnlich sei, es aber einer Individualisierung bedürfe und sichergestellt werden müsse, dass die Pläne entwicklungsgerecht sind; die Intervention solle sich an den Bedürfnissen der jugendlichen Person und der Familie orientieren, mit besonderem Augenmerk auf das, was das Verhalten der jugendlichen Person antreibt. So sagte Alice: „Wenn man vielleicht eine klare Vorstellung davon hat, was man tun muss, und sehr genau darauf schaut, womit diese Person mit ASS Schwierigkeiten hat, dann ist man, glaube ich, auf dem richtigen Weg, damit die Interventionen dazu passen.“

Die Individualisierung bestand vor allem darin, Pläne und Regeln einfach und sorgfältig zu erklären, um das MST-Modell für Jugendliche mit ASS der Stufe 1 zugänglicher zu machen:

Wir müssen es einfach in der Art anpassen, wie wir es umsetzen, und Erklärungen geben, mehr Erklärungen, mehr Vorbereitung auf den Plan, bevor er startet, mehr, wissen Sie, ihn aufschlüsseln, vereinfachen, wissen Sie, ihn ziemlich visuell und auf diese Weise zugänglich machen. (Laura)

Unterstützung bei der Verbesserung der Kommunikation mit der jugendlichen Person, sowohl im therapeutischen Prozess als auch für die Eltern, wurde als wesentlich angesehen:

Wege zu finden, … mit der jugendlichen Person so zu kommunizieren, dass sie darauf anspricht und man so ein bisschen, oder ein produktiveres Gespräch mit ihr führen kann … ein Beispiel ist jemand, der total fasziniert von diesem Fortnite-Spiel ist … das war das Einzige, was für ihn zählte, man konnte über das Spiel mit ihm reden oder mit ihm kommunizieren, während er spielte … Also der Mutter sozusagen beizubringen, wie sie mit ihm so kommunizieren kann, dass es … für sie befriedigend ist, wissen Sie, dass sie bekommt, was sie wollte … aber dass es auch … für den Jugendlichen funktioniert … und auch Dinge visuell zu machen. (Genevieve)

Unterthema: Psychoedukation zu ASS und MST

Die Teilnehmenden erklärten, dass ein zentraler Aspekt der MST-Durchführung die Psychoedukation von Bezugspersonen und Schulen über das Wesen der ASS und den MST-Prozess war:

Also, die Mutter über Autismus aufzuklären und darüber, wie sich ihr Sohn anders verhalten könnte als jemand ohne diese Diagnose, ich weiß nicht, ob wir die, die Möglichkeit dazu gehabt hätten, wenn die MST nicht so vorankäme, wie sie es tut. (Vicky)

Darüber hinaus half die Psychoedukation den Therapierenden, die Erwartungen der Familien daran zu steuern, wie weit man kommen konnte.

Ein großes Thema, das jedes Mal aufkam, ist die Kommunikation, und manchmal sozusagen die Erwartungen der Eltern zu steuern, wie weit wir die Dinge voranbringen können, was die Kommunikation angeht … und … viel psychoedukative Arbeit darüber leisten zu müssen, worin die Schwierigkeiten mit, mit der Kommunikation bestehen. (Vicky)

Psychoedukation war wichtig, um Schulen über die spezifischen Bedürfnisse von Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 zu informieren.

Schon allein sicherzustellen, dass Schulen … die Bedürfnisse der jugendlichen Person wirklich berücksichtigen, besonders wenn es um sensorische Bedürfnisse geht. (Meera)

Unterthema: Struktur, Routine und Beständigkeit über alle Systeme hinweg sind zentral

Die Therapierenden erklärten, sie hätten darauf geachtet, dass nicht nur Schulen und Eltern an einem Strang zogen, sondern auch das Gemeinwesen, einschließlich der Nachbarschaft.

Dass alle die Dinge aus derselben Perspektive betrachteten, war wirklich wichtig. (Vicky)

Beständigkeit auch in der Nachbarschaft hat so gut funktioniert. (Hannah)

Beständigkeit und Struktur ermöglichten es Jugendlichen mit ASS nach Wahrnehmung der Teilnehmenden, sich besser auf die Intervention einzulassen, da dies ihrem Bedürfnis nach Struktur und Routine entsprach: „weil es diesen Jugendlichen Struktur und Routine gebracht hat, und positives Lob. Und es hat den Eltern geholfen, ihr Verhalten zu verstehen, denn die Sache ist, sie bekommen eine Diagnose von anderen Diensten, und das war’s. Es gibt keine weitere Unterstützung.“ (Kara).

Auf die Frage, welche Interventionen innerhalb der MST besonders nützlich seien, nannten viele Therapierende Verhaltenspläne als etwas, worauf sich die Jugendlichen dank ihres strukturierten Charakters einlassen konnten und was ihnen sogar Spaß machte:

Wir haben es für eine jugendliche Person mit ASS passend gemacht, um sicherzugehen, dass es auch etwas ist, das sie versteht, zum Beispiel einen Verhaltensplan, und wieder nimmt das Kind das richtig an … Verhaltenspläne, bei denen man Verhalten durch Belohnungen und Konsequenzen formt … tatsächlich mögen Jugendliche mit ASS das wirklich gern. (Layla)

Die Teilnehmenden erklärten auch, dass Verhaltenspläne den Eltern beim Umgang mit den Verhaltensproblemen der Jugendlichen mit ASS halfen, weil sie ihnen einen klaren Plan an die Hand gaben, den sowohl sie als auch die jugendliche Person verstehen, umsetzen und befolgen konnten:

Es ist für sie sehr klar, und es war ziemlich beruhigend für sie, weil Eltern manchmal Dinge versprechen und dann einen Rückzieher machen, während ein Verhaltensvertrag eine gute Möglichkeit ist sicherzustellen, dass, wissen Sie, das, was ihrer Meinung nach passieren wird, auch ganz sicher passiert. (Meera)

Die Teilnehmenden erkannten jedoch Schwierigkeiten bei der Umsetzung:

Wenn man mit Jugendlichen mit ASS arbeitet, ist es nicht nur eine Richtschnur dafür, … was passieren sollte, ich glaube, sie können … ziemlich starr darauf bestehen, sich daran zu halten, wenn also die Eltern es eher als Richtschnur sehen … kann das selbst zu Schwierigkeiten führen … weil sie sich dann vielleicht ziemlich starr daran halten. (Laura)

Es wurde jedoch festgehalten, dass Verhaltenspläne aufgrund der Bedürfnisse von Jugendlichen mit ASS mit Sorgfalt entworfen und umgesetzt werden mussten. Alice sagte: „Wir denken an alle Möglichkeiten, versuchen, sie zu planen und vorherzusehen, und berücksichtigen, dass es für Menschen mit ASS ein bisschen anders ist, was Scheitern und Erfolg angeht.“

Unterthema: Unterschiedliche Erfahrungen im Bereich der Gleichaltrigen

In diesem Bereich gingen die Schilderungen der Teilnehmenden auseinander. Manche hielten negative Peers nicht für ein Problem. So sagte Kara, es sei in mancher Hinsicht „einfacher, mit Menschen mit Asperger zu arbeiten, weil sie keine negativen Peers haben“. Andere Teilnehmende hoben dagegen die Schwierigkeiten der Jugendlichen hervor, Freundschaften zu schließen:

Es fällt ihnen schwer, Freundschaften zu schließen und zu halten, und … manchmal suchen sie sich nicht … die richtige Art von Freundschaften und werden in denen, die sie für Freundschaften halten, irgendwie ausgenutzt … Aber ja, die drei Jungen, an die ich gerade besonders denke, haben … keine engen Freunde. (Noreen)

Hervorgehoben wurden auch Schwierigkeiten, positive Aktivitäten zu finden und die jugendliche Person dafür zu gewinnen:

Ich habe versucht, sie zu positiven Aktivitäten zu bringen, aber sie wollte einfach nicht. Sie fing schon an, in einen Jugendclub zu gehen … Einzelaktivitäten, die sie neben anderen machen konnte, um mit anderen zusammen zu sein, ohne mit ihnen interagieren zu müssen, aber es hat einfach nie, es hat nie richtig geklappt. (Kara)

Thema 2: Bedarf an Wissen und Ressourcen

Die Teilnehmenden machten deutlich, dass Wissen über ASS der Stufe 1 und die damit verbundenen Schwierigkeiten – bei Eltern, Schulen und den an der MST Beteiligten – für die Anwendung und Durchführung der MST wichtig war. Wenn es in einer der Einrichtungen oder einem der Systeme an Wissen oder Ressourcen fehlte, war die MST-Durchführung schwieriger.

Unterthema: Wissen und Schulung der Therapierenden zu ASS beeinflussten die MST-Durchführung

Die Teilnehmenden hielten Vorwissen über ASS für wichtig, wenn das Modell bei Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 angewendet wurde: „Ich verstehe ohnehin ziemlich viel von ASS. Hätte ich dieses Verständnis nicht, hätte ich mich mit diesen Fällen, glaube ich, wirklich schwergetan“ (Genevieve).

Der Bedarf an kontinuierlichem Lernen wurde benannt:

Ich glaube, offensichtlich gibt es da eine zusätzliche Ebene, weil … eine Diagnose mit im Spiel ist … also ist es wohl auch wichtig, dass die therapierende Person versteht, wie ASS das Verhalten beeinflussen kann … ich nehme an, es wird wichtig sein, dass Therapierende mehr darüber wissen, welches die spezifischen ASS-Bedürfnisse sein könnten. (Gina)

Folglich erklärten die Teilnehmenden, dass einer der schwierigsten Aspekte der MST-Durchführung bei Jugendlichen mit ASS eine wahrgenommene Lücke in ihrem Wissen über das Störungsbild war:

Mit einer Familie mit ASS zu arbeiten, ist ein Lernprozess, und manchmal ein harter, weil es Dinge gibt, bei denen du, man ist ziemlich an die therapeutische Spirale gewöhnt, und man muss seine Sitzungen wirklich so planen, dass sie ASS-gerecht sind. (Layla)

Die Teilnehmenden erklärten, dass laufende Supervision, auch im kollegialen Austausch, es ermöglichte, diese Lücke an ASS-spezifischem Wissen und ASS-spezifischen Fertigkeiten zu schließen:

Einer meiner Kollegen hatte einen Fall, bei dem es einfach so gut lief, und natürlich hat er uns in der Supervision und Fallberatung jede Woche auf den neuesten Stand gebracht, und das war vor meinem ersten ASS-Fall, deshalb weiß ich noch, dass ich das nützlich fand, weil ich immer wieder an seinen Fall gedacht habe und daran, wie er die Dinge etwas anders gemacht und wie er das Modell angepasst hat. (Noreen)

Zusätzliche ASS-Schulungen durch die MST-Beratenden wurden von den Teilnehmenden als hilfreich bei der Planung individualisierter Interventionen erlebt, die den ASS-spezifischen Bedürfnissen der jugendlichen Person gerecht werden: „Wir haben tatsächlich eine Auffrischungs[schulung] zu ASS bekommen … und das ermöglicht uns, unser Denken zu öffnen und es anders zu betrachten … und zu sehen, wie unsere Interventionen tatsächlich angepasst werden müssen“ (Vicky).

Unterthema: Bezugspersonen als Fachleute in eigener Sache

Die Teilnehmenden erklärten, dass die Bezugspersonen im Großen und Ganzen ein gutes Verständnis ihres Kindes und der ASS selbst zeigten und den Therapierenden halfen, die spezifischen Bedürfnisse der jugendlichen Person zu verstehen:

Was ich bei der Arbeit mit dieser Familie wirklich hilfreich fand, war, dass die Mutter ein richtig gutes Wissen über ASS hatte und darüber, was das für die Kinder bedeutet, und so … Die Eltern sind doch die Fachleute, oder? (Gina)

Die Familien, mit denen ich gerade arbeite, sind großartig im Lösen von Problemen, sie sind auf Dinge gekommen, bei denen ich dachte: „Wow, das ist eine ausgezeichnete Idee, die kann ich gebrauchen.“ (Layla)

Die Teilnehmenden erklärten, dass die MST ohne den Beitrag der Eltern zum Verständnis der Bedürfnisse der jugendlichen Person sehr schwer durchzuführen gewesen wäre, selbst wenn die therapierende Person über Grundkenntnisse zu ASS verfügte.

Unterthema: Unterschiede zwischen Schulen beim Eingehen auf die Bedürfnisse von Jugendlichen mit ASS

Die Teilnehmenden erklärten, dass die Zusammenarbeit mit manchen Schulen schwierig war, weil Regelschulen im Allgemeinen das Verständnis oder die Wertschätzung für die Schwierigkeiten von Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 fehlte. Meera sagte: „Diese Schule hatte ein Verständnis für seine Bedürfnisse, aber ich glaube, manchmal, weil es eine Regelschule war, glaube ich nicht, dass alle Lehrkräfte das genug berücksichtigt haben.“

Wenn Schulen dagegen über ausreichende Ressourcen und Kenntnisse verfügten, galt die Durchführung der MST bei Jugendlichen mit ASS als weniger aufwendig.

Hilfreich war auch, dass die Schule die jugendliche Person wirklich gut verstanden hat, und wir hatten, also, ihr kommunales Autismus-Team … das zu … unseren Treffen kam … so waren sie irgendwie auf dem Laufenden, was wir so machten … wenn sie fanden, dass Interventionen und Dinge angepasst werden müssten oder wirksamer wären, wenn man bestimmte Teile ändert … haben sie das auch eingebracht, und das hat wirklich, würde ich sagen, die Richtung gestärkt und bekräftigt … die wir eingeschlagen hatten. (Gina)

Thema 3: Positive Erfahrungen mit der Durchführung der MST bei Menschen mit ASS

Die Teilnehmenden erklärten, dass die Durchführung der MST mit Familien von Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 insgesamt eine positive Erfahrung gewesen sei. Sie waren der Ansicht, dass sich die Jugendlichen und ihre Familien gut darauf einließen und es positive Ergebnisse gab.

Unterthema: Jugendliche mit ASS ließen sich gut auf die MST ein

Die Teilnehmenden erklärten, dass die Jugendlichen offen dafür waren, sich auf die MST einzulassen, manchmal sogar mehr als Jugendliche mit neurotypischem Erscheinungsbild:

Im Allgemeinen hatten wir eine ziemlich positive [Resonanz] … mehr bei Jugendlichen mit ASS, mit denen ich gearbeitet habe, als bei denen ohne, das ist also wohl ein kleiner Unterschied. Menschen mit ASS, mit denen ich gearbeitet habe, standen dem viel aufgeschlossener gegenüber. (Meera)

Die Teilnehmenden berichteten, dass sich auch die Bezugspersonen gut darauf einließen, und erklärten, dass viele Familien alles taten, um positive Ergebnisse zu erreichen, wobei die Sprache der MST zu einem Teil ihres Alltags wurde, vielleicht in stärkerem Maße als bei neurotypischen Jugendlichen und ihren Familien:

Sobald sie es verstanden haben, verankern sie es in ihrem Leben, sie integrieren es, und wenn man fertig ist, ist MST ihre Sprache. (Layla)

Unterthema: Als positiv wahrgenommene Ergebnisse

Die Teilnehmenden schienen gern von ihren Erfolgsgeschichten bei der Anwendung der MST bei Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 und ihren Familien zu erzählen. Sie waren der Ansicht, dass die Intervention trotz der Herausforderungen durch fehlendes Wissen und fehlende Ressourcen sowie anderer Hindernisse durchweg zu positiven Ergebnissen geführt habe.

Ich glaube, die Mutter konnte das Verhalten zu Hause und im Umfeld wirksamer steuern, und dann kam der EHCP [Education, Health and Care Plan] dazu, das war nach der MST, aber ich weiß, dass er bewilligt wurde und er jetzt eine Schule besucht, die für ihn passt … es war also ein richtig gutes Ergebnis für uns. (Vicky)

Hervorgehoben wurde, welchen Wert die Teilnehmenden Unterstützung, Wissen und reflektiertem Lernen beimaßen:

Es bringt andere Herausforderungen mit sich, aber sobald man sich dessen bewusst ist und es versteht und eine gute Supervision hat … weiß man, dass man diese Dinge gut bewältigen kann, und die Familien schätzen es wirklich, man sieht, dass sie mit dem MST-Modell aufblühen, wirklich … und die Jugendlichen auch. (Layla)

DISKUSSION

Ziel dieser Studie war es, die Erfahrungen von MST-Therapierenden und -Supervidierenden mit der Durchführung der Standard-MST bei Jugendlichen mit vermuteter oder diagnostizierter ASS der Stufe 1 zu verstehen. Die drei Hauptthemen waren: (1) eine nuancierte Durchführung der MST bei ASS, (2) Bedarf an Wissen und Ressourcen und (3) positive Erfahrungen mit der Durchführung der MST bei Menschen mit ASS. Diese Themen werden im Folgenden ausführlich diskutiert.

Nuancierte Durchführung

Die Teilnehmenden waren der Ansicht, dass die Durchführung der MST bei Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 weitgehend dem Vorgehen bei Familien von Jugendlichen mit neurotypischem Erscheinungsbild entsprach; bestimmte Nuancen seien jedoch erforderlich.

Stärker betont wurden das Verständnis der individuellen Bedürfnisse der jugendlichen Person und Interventionen, die die spezifischen individuellen Faktoren berücksichtigen, die das Verhalten beeinflussten, ebenso wie die Art, in der die Systeme auf die jugendliche Person reagierten. Die MST ist eine Intervention, die auf alle Systeme rund um die jugendliche Person abzielt, mit besonderem Schwerpunkt darauf, die Bezugsperson zu befähigen, mit dem Verhalten umzugehen (Henggeler et al., 2009). Um dies zu erreichen, hielten es die Teilnehmenden jedoch für wesentlich zu verstehen, wie sich die ASS-spezifischen Bedürfnisse in dem zur Zuweisung führenden Verhalten zeigten, und dass die Interventionen diese individuellen Bedürfnisse berücksichtigen müssten. Dies wird durch frühere Forschung gestützt, wonach Bezugspersonen von Jugendlichen mit ASS ihr Erziehungsverhalten anpassen, um auf diese spezifischen Bedürfnisse einzugehen (Maljaars et al., 2014; O'Nions et al., 2018).

Die Teilnehmenden stellten fest, dass klare Struktur, Routine und Beständigkeit für Jugendliche mit ASS der Stufe 1 besonders bedeutsam waren. Dazu gehörte, Bezugspersonen dabei zu unterstützen, Verhaltenspläne zu entwickeln und umzusetzen, damit allen die Verhaltenserwartungen klar waren, mit klaren und beständigen Anreizen und Konsequenzen. Klar definierte visuelle Tagespläne und Pläne sind etwas, das bereits frühere Forschung hervorgehoben hat (O'Nions et al., 2018).

Die Schilderungen der Teilnehmenden zum Bereich der Gleichaltrigen gingen auseinander: Einige betonten, dass es keine Bedenken hinsichtlich des Umgangs mit negativen Peers gebe, andere nannten Schwierigkeiten, Freundschaften zu schließen und prosoziale Aktivitäten zu entwickeln. Dieser Bereich bedarf weiterer Forschung.

Wissen und Erfahrung zu ASS in den verschiedenen Systemen

Die Teilnehmenden berichteten, dass einer der schwierigeren Aspekte der MST-Durchführung bei Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 ein wahrgenommener Mangel an Wissen und Erfahrung zu ASS in den verschiedenen Systemen war, darunter Therapierende und Supervidierende, Bezugspersonen, das Gemeinwesen und die Schule.

Vorwissen und Vorerfahrung zu ASS galten als wichtig für Therapierende und Supervidierende, ebenso weitere Schulung und Supervision zu ASS. Dies wurde als hilfreich angesehen, um eine Kompetenzbasis und das nötige Verständnis zur Unterstützung der Familien aufzubauen. Die Erfahrung der Eltern wurde als zentrale Wissensquelle betrachtet, und es hieß, die Bezugspersonen trügen zum therapeutischen Prozess bei. Die Teilnehmenden räumten ein, dass sie die Bezugspersonen zwar manchmal anleiten mussten, diese aber ihrerseits eine Rolle bei der Wissensvermittlung an die Therapierenden spielten und zu den Behandlungsplänen beitrugen; Eltern von Kindern mit ASS können ihr Wissen über die Bedürfnisse, Stärken und Interessen ihrer Kinder mit pädagogischen Fachkräften teilen, um das Lernen zu Hause und in der Schule zu erleichtern (Harte, 2009). Die Teilnehmenden erklärten, dass Wissen und Erfahrung der Eltern es ihnen ermöglichten, die Jugendlichen kennenzulernen und die Intervention entsprechend anzupassen.

Die Teilnehmenden waren der Meinung, dass sie Schulen dabei unterstützen mussten, sowohl ASS der Stufe 1 als auch die MST zu verstehen. Insbesondere einigen Schulen wurde zugeschrieben, dass sie Schwierigkeiten hatten, den Bedürfnissen von Jugendlichen mit ASS gerecht zu werden, was sowohl mit fehlendem Wissen als auch mit ihren restriktiven Regelungen erklärt wurde. Wurden Schulen dagegen als kundig und ausreichend ausgestattet wahrgenommen, galt die MST-Durchführung als weniger schwierig, was zeigt, dass Schulen eine nützliche Ressource in der Arbeit mit Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 sein können. Diese Befunde sind bedeutsam im Licht von Forschung, die zeigt, dass Jugendliche mit ASS in Regeleinrichtungen erhebliche Schwierigkeiten haben (Mandy et al., 2016), einschließlich eines erhöhten Risikos eines Schulausschlusses (Donno et al., 2010).

Insgesamt erklärten die Teilnehmenden, dass sie mit der Durchführung der MST bei Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 insgesamt positive Erfahrungen gemacht hätten, einschließlich der Wahrnehmung, dass positive Ergebnisse erzielt wurden. Die MST ist als Modell darauf angelegt, treu, aber flexibel umgesetzt zu werden, was es erlaubt, auf die spezifischen Bedürfnisse Jugendlicher einzugehen.

Die Schwierigkeiten von Jugendlichen mit ASS wirken sich auf verschiedene Systeme aus (Ashburner et al., 2010; Kanne & Mazurek, 2011), und frühere Forschung legt nahe, dass systemische Interventionen für Familien hilfreich sind, in denen jemand eine ASS hat (Helps, 2016). Der Einsatz der MST steht zudem im Einklang mit einem Großteil der bisherigen Forschung, was erklären könnte, warum die Therapierenden sie für gut geeignet für Menschen mit ASS hielten.

Klinische Implikationen

Zu den klinischen Implikationen dieser Befunde gehört der Bedarf an zusätzlicher Schulung zu ASS der Stufe 1 für MST-Therapierende und -Supervidierende (sowie für Bezugspersonen und Schulen), um die Anwendung des Standard-MST-Modells in einer zugeschnittenen, entwicklungsgerechten Weise zu erleichtern. Die Befunde stützen zudem die Notwendigkeit einer formelleren (empirisch fundierten) Anpassung der MST an ASS. Über die MST hinaus könnten familien- und/oder systemtherapeutische Fachkräfte allgemein prüfen, ob die Behandlung für Klientinnen und Klienten mit ASS angepasst werden muss, angesichts der Auswirkungen, die störendes, oppositionelles oder aggressives Verhalten dieser Menschen auf die ganze Familie und die weiteren Systeme um sie herum haben kann (Lecavalier et al., 2006; Picardi et al., 2018). Die Diagnostik muss möglicherweise stärker darauf ausgerichtet sein zu verstehen, wie die spezifischen individuellen Bedürfnisse der jugendlichen Person zu ihren Verhaltensschwierigkeiten beitragen können, wobei die Interventionen so verändert werden, dass sie diesen spezifischen Bedürfnissen gerecht werden.

Stärken, Grenzen und künftige Forschung

Die vorliegende Studie bietet nützliche Einblicke in die Erfahrungen von Therapierenden und Supervidierenden mit der Durchführung der Standard-MST bei Menschen mit ASS, die bisherige Forschung nicht berücksichtigt hat. Dies ist nützlich, weil Therapierende an vorderster Front stehen und unmittelbare Erfahrung in der Arbeit mit Jugendlichen mit ASS haben und daher gute Einblicke in den Prozess geben können. Darüber hinaus zeigen die Befunde, auf welche Aspekte der Standard-MST-Durchführung sich eine weitere Anpassung für die Arbeit mit Jugendlichen mit ASS und ihren Familien konzentrieren sollte. Um auf den Befunden dieser Studie aufzubauen, ist mehr Forschung zur ASS-Ausprägung der Stufe 1 in der MST allgemein nötig, einschließlich quantitativer Forschung zu den Ergebnissen bei Jugendlichen mit ASS und bei Jugendlichen mit neurotypischem Erscheinungsbild. Dies würde es Therapierenden ermöglichen, eine nuancierte Intervention anzubieten, die auf die Entwicklungsbedürfnisse von Jugendlichen mit ASS zugeschnitten ist.

Eine besondere Einschränkung dieser Studie besteht darin, dass in der Forschung viele verschiedene Begriffe für ASS verwendet werden – zwischen verschiedenen Diensten und sogar innerhalb von MST-Teams. Infolgedessen, und weil bei der Annahme einer vermuteten ASS der Stufe 1 auf das klinische Urteil zurückgegriffen wurde, gab es wahrscheinlich Unterschiede in der Anwendung der MST-Zuweisungskriterien zwischen den verschiedenen Teams dieser Stichprobe, und einige Teilnehmende haben möglicherweise über ihre Erfahrung mit Jugendlichen gesprochen, die die diagnostische Schwelle der Stufe 1 für ASS nicht erreicht hätten. Zu beachten ist auch, dass eine jugendliche Person mit vermuteter ASS der Stufe 1 zusätzlich die Kriterien anderer psychischer oder neurologischer Entwicklungsstörungen erfüllen könnte, etwa einer Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung oder einer intellektuellen Beeinträchtigung (Mazefsky et al., 2012). Mazefsky et al. (2012) wiesen darauf hin, dass Ähnlichkeiten in der Ausprägung von ASS und anderen Störungen diagnostische ASS-Symptome überdecken und zu einer verspäteten Diagnose beitragen können. Daher stützten wir uns auf das eigene Urteil der klinischen Fachkräfte, ob sie ASS-Symptome für gegeben hielten; war dies der Fall und strebte die jugendliche Person oder die Familie aktiv eine ASS-Diagnose an, galt dies als ausreichend, um in der Studie darüber zu berichten, und solche Fälle wurden einbezogen. Um jede Mehrdeutigkeit auszuräumen, könnte künftige Forschung die Einschlusskriterien dieser Studie so anpassen, dass nur Therapierende oder Supervidierende einbezogen werden, die mit Jugendlichen mit bestätigter Diagnose einer ASS der Stufe 1 gearbeitet haben. Dennoch sind wir der Auffassung, dass die Befunde dieser Untersuchung die Erfahrungen von Therapierenden und Supervidierenden mit der Durchführung der Standard-MST bei Jugendlichen widerspiegeln, deren Schwierigkeiten durch deutliche Beeinträchtigungen der sozialen Kommunikation ohne Unterstützung sowie durch eine Beeinträchtigung des Funktionsniveaus aufgrund unflexibler, eingeschränkter und repetitiver Verhaltensweisen bestimmt sind.

Die in dieser Studie berichteten positiven Ergebnisse sind die von Therapierenden und Supervidierenden wahrgenommenen; wir wissen nicht, inwieweit sich diese positiven Ergebnisse in den Erfahrungen der Jugendlichen und Familien widerspiegeln würden, die an der Standard-MST teilgenommen haben. Zudem beruhten die Ergebnisse auf Erfahrungen und nicht auf quantitativen Daten; künftige Untersuchungen könnten den Einsatz der Standard-MST bei ASS der Stufe 1 weiter stützen oder die Notwendigkeit einer spezifischen Anpassung der MST an Menschen mit ASS unterstreichen.

SCHLUSSFOLGERUNGEN

Diese Befunde legen nahe, dass die MST-Durchführung die kognitiven, interpersonellen und adaptiven Defizite von Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 berücksichtigen muss, damit die MST für diese Gruppe entwicklungsgerecht ist. Therapierende, Supervidierende, Familien, Gemeinwesen und Schulen brauchen ein hohes Maß an Wissen (und ausreichende Ressourcen) zur ASS; fehlt es daran, wird die Anwendung der MST bei ASS schwierig, und die Intervention wird den Bedürfnissen der jugendlichen Person möglicherweise nicht gerecht. Trotz dieser Herausforderungen berichteten die Teilnehmenden von positiven Erfahrungen mit der Durchführung der MST bei dieser Gruppe, was nahelegt, dass das Standardmodell bei Jugendlichen mit ASS der Stufe 1 angewendet werden kann.