Eine chronische Erkrankung (CE) beeinträchtigt die intellektuelle und/oder körperliche Funktionsfähigkeit und ist durch eine lange Dauer und das Ausbleiben einer spontanen oder vollständigen Heilung gekennzeichnet (Stanton et al. 2007). Das Kinderhilfswerk der Vereinten Nationen (2013) schätzt, dass eines von 20 Kindern mit einer CE lebt. Viele Kinder mit CE haben Geschwister mit typischer Entwicklung (im Folgenden: Geschwister). Geschwister können schwierigen und belastenden Erfahrungen ausgesetzt sein, etwa der Abwesenheit der Eltern aufgrund von Krankenhausaufenthalten, Verhaltensproblemen des Kindes mit CE, einer ungleichen Behandlung durch die Eltern oder dem Miterleben medizinischer Notfälle (z. B. Knecht et al. 2015). Auch wenn Geschwister nicht unbedingt die Kriterien für klinische Diagnosen erfüllen, zeigte eine Metaanalyse, dass sie im Vergleich zu Kontrollgruppen ein erhöhtes Risiko für emotionale und Verhaltensprobleme haben (Vermaes et al. 2012). Aufgrund dieser vielfältigen Risiken können Geschwister Interventionen benötigen.

Bestehende Geschwisterinterventionen umfassen in der Regel Gruppensitzungen, die sich auf die Erfahrung als Geschwister konzentrieren und oft mit sozialen und Freizeitaktivitäten kombiniert werden. Mehrere Studien haben positive Ergebnisse für das psychische Wohlbefinden, Stress, Selbstwert, soziale Unterstützung und Geschwisterbeziehungen dokumentiert (z. B. Lobato und Kao 2005; Smith und Perry 2005; Williams et al. 2003). Dies sind wichtige und vielversprechende erste Befunde. Allerdings gilt keine Geschwisterintervention als „gut etabliert“, was kontrollierte Designs, ausreichende Stichprobengrößen und hinreichende Beschreibungen der Sitzungsinhalte betrifft (Hartling et al. 2014; Tudor und Lerner 2015). Viele bestehende Interventionen sind zudem für ohnehin belastete Familien zeitaufwendig, da sie die Teilnahme an Sitzungen mit einer Dauer von zwölf bis zu 20 h erfordern (z. B. Cooke und Semmens 2010; McCullough und Simon 2011). Darüber hinaus haben viele frühere Studien zu Geschwisterinterventionen die Eltern nicht einbezogen oder die elterliche Komponente nur unzureichend beschrieben (Tudor und Lerner 2015). Das sind wichtige Einschränkungen, da CE das gesamte Familiensystem betreffen und elterliches Verhalten und elterliche Einstellungen entscheidend sein können, um die emotionale Belastung von Geschwistern zu verstehen und zu lindern (Incledon et al. 2015; Lobato und Kao 2002; Taylor et al. 2001). Zudem hat bislang keine Intervention die familiäre Kommunikation explizit adressiert. Das überrascht, da CE bei Kindern mit einer schlechteren familiären Kommunikation in Verbindung gebracht wurden (Murphy et al. 2017) und Zusammenhänge zwischen familiärer Kommunikation und kindlicher Anpassung belegt sind (z. B. Barnes und Olson 1985; Jackson et al. 1998).

Viele der Risiken, denen Geschwister ausgesetzt sind, sind aufgrund der Art der CE unvermeidlich. Daher ist es entscheidend, veränderbare Faktoren zu identifizieren und gezielt anzugehen, um die psychische Gesundheit und Anpassung von Geschwistern zu verbessern. Das Hauptziel der vorliegenden Intervention ist es, die Eltern-Geschwister-Kommunikation zu verbessern, und zwar aus drei Hauptgründen. Erstens erleben Geschwister im Zusammenhang mit der CE eine Reihe unterschiedlicher und oft widersprüchlicher Gefühle (Brennan et al. 2012; Haukeland et al. 2015; Knecht et al. 2015). Widersprüchliche Gefühle sind für Kinder schwer zu verstehen (z. B. Aldridge und Wood 1997; Zajdel et al. 2013), und die Unterstützung durch Erwachsene hilft, solchen Erfahrungen Sinn zu geben. Die psychosoziale Anpassung von Kindern hängt mit der Fähigkeit ihrer Eltern zusammen, Gefühle zu benennen, zu validieren und Kinder zu ermutigen, über Gefühle zu sprechen (z. B. Fivush 2007; Gentzler et al. 2005). Eine offene Eltern-Kind-Kommunikation kann daher den emotionalen Austausch von Geschwistern fördern, ihr emotionales Verständnis entwickeln und potenziell zu adaptiveren Problemlöse- und Bewältigungsstrategien führen (z. B. Fivush 2007; Gentzler et al. 2005). Eine aktuelle Metaanalyse ergab jedoch, dass die Kommunikation in Familien von Kindern mit CE im Vergleich zu Familien von Kindern mit typischer Entwicklung durch weniger Wärme und Struktur sowie durch mehr Feindseligkeit, Übergriffigkeit und Rückzug gekennzeichnet ist (Murphy et al. 2017). Geschwister berichten zudem häufig, emotionale Erfahrungen allein zu bewältigen, statt Unterstützung bei anderen zu suchen (Brennan et al. 2012; Haukeland et al. 2015). Im Vergleich zu Kontrollgruppen zeigten sich Geschwister weniger gefühlsbewusst und weniger bereit, ihren Eltern von schwierigen Gefühlen zu erzählen, was wiederum mit mehr emotionalen und Verhaltensproblemen zusammenhängt (Long et al. 2013). Dementsprechend argumentieren wir, dass die gezielte Förderung der Eltern-Geschwister-Kommunikation Geschwistern helfen kann, ihre emotionalen Erfahrungen mitzuteilen, und Eltern helfen kann, emotionale Unterstützung zu geben, was wiederum das emotionale und Verhaltensfunktionieren sowie die Anpassung der Geschwister verbessern kann.

Ein zweiter Grund, die Eltern-Geschwister-Kommunikation gezielt zu fördern, ist ihre Bedeutung dafür, dass Geschwister die CE ihres Bruders oder ihrer Schwester verstehen. Geschwister verfügen oft über begrenztes, irreführendes und/oder falsches Wissen über die CE, und geringeres Krankheitswissen ist mit einer schlechteren Anpassung der Geschwister verbunden (z. B. Lobato und Kao 2002; Vatne et al. 2015). Es zeigte sich, dass ein größeres Krankheitswissen bei Kindern Angst verringert und die wahrgenommene Kontrolle sowie die Anpassung verbessert (z. B. Houtzager et al. 2001; Riekert et al. 1999). So kann besseres Krankheitswissen es beispielsweise erleichtern, Gleichaltrigen die CE und krankheitsbedingte Verhaltensweisen zu erklären. Ohne ausreichende Informationen verlassen sich Geschwister tendenziell auf ihre eigenen Deutungen, die irreführend oder sogar belastend sein können (Vatne et al. 2015). Da Eltern die wichtigste Informationsquelle der Geschwister zur CE sind, kann es Geschwistern daher zugutekommen, Eltern in der Kommunikation über die CE zu unterstützen.

Schließlich ist die gezielte Förderung der Eltern-Geschwister-Kommunikation wichtig, weil die Elternschaft für ein Kind mit CE im Vergleich zu Normwerten mit mehr elterlichem Stress, Burnout-Symptomen und Depression verbunden ist (z. B. Cousino und Hazen 2013; Singer 2006). Diese Probleme können die Fähigkeit der Eltern zum aufmerksamen Zuhören verringern, was ihre Möglichkeiten einschränkt, sich auf die Erfahrungen der Geschwister einzulassen und sich in sie einzufühlen (z. B. Cicchetti und Toth 1998; Incledon et al. 2015). Zudem reagieren Kinder oft sensibel auf die Belastung ihrer Eltern (z. B. Hilton und Gustavson 2002; Lucas-Thompson et al. 2017). Geschwister zögern daher möglicherweise, emotionale Schwierigkeiten mit ihren Eltern zu teilen, um deren Belastung nicht noch zu vergrößern. Folglich ist es wichtig, Geschwistern zu helfen, Gefühle mitzuteilen, und Familien Gelegenheiten zur Kommunikation zu bieten; dies kann die informationelle und emotionale Unterstützung der Eltern für die Geschwister erhöhen.

Hier stellen wir erste Befunde aus einer offenen Studie zu einer gemeinsamen Eltern-Geschwister-Intervention vor (SIBS; Kurzform von „siblings“; Vatne et al. 2019), die sich auf die Eltern-Geschwister-Kommunikation konzentriert. SIBS ist ein manualisiertes Programm mit fünf Sitzungen, das getrennte Gruppensitzungen für Geschwister und Eltern sowie gemeinsame Geschwister-Eltern-Sitzungen umfasst. Ziele von SIBS sind, die Eltern-Geschwister-Kommunikation zu stärken und Eltern zu befähigen, Geschwistern informationelle und emotionale Unterstützung zu geben. Um die anfängliche Akzeptanz und Durchführbarkeit der SIBS-Intervention zu beurteilen, erhoben wir die Zufriedenheit von Geschwistern und Eltern mit der Intervention sowie die Manualtreue der Gruppenleitenden. Wir erhoben die Ergebnisse zu Studienbeginn (T1) sowie drei Monate (T2) und sechs Monate (T3) nach der Teilnahme an SIBS. Die Eltern-Geschwister-Kommunikation ist das primäre Ergebnis. Sekundäre Ergebnisse sind emotionale und Verhaltensprobleme der Geschwister, ihre Anpassung an die CE und ihr Krankheitswissen. Gestützt auf die vorliegende Evidenz argumentieren wir, dass diese sekundären Ergebnisse durch eine verbesserte Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation verändert werden können (z. B. Gentzler et al. 2005; Incledon et al. 2015; Lobato und Kao 2002).

Die zentralen Forschungsfragen lauten: (1) Wie wurde die Intervention von den Teilnehmenden wahrgenommen?, (2) In welchem Ausmaß hielten sich die Gruppenleitenden an das Manual?, (3) Verbessert sich die Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation von vor der Intervention bis 6 Monate nach der Teilnahme an SIBS?, (4) Nehmen die sekundären Ergebnisse emotionale und Verhaltenssymptome sowie Anpassungsprobleme an die CE ab und nimmt das Krankheitswissen zu, von vor der Intervention bis 6 Monate nach der Teilnahme an SIBS?, und (5) Lassen sich Verbesserungen der sekundären Ergebnisse durch die Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation erklären? Wir erwarteten, dass sich die Eltern-Geschwister-Kommunikation und die sekundären Ergebnisse vom Ausgangszeitpunkt bis nach der Intervention verbessern. Zudem erwarteten wir, dass die Verbesserung der sekundären Ergebnisse mit der Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation zusammenhängt.

Methode

Teilnehmende

Die Stichprobe umfasste 99 Geschwister im Alter von 8 bis 16 Jahren (M = 11.5 Jahre; SD = 2.0; 54,5 % Mädchen), die jeweils zusammen mit einem Elternteil an der SIBS-Intervention teilnahmen (d. h. leibliche Mutter (63,6 %), leiblicher Vater (31,3 %), Adoptivvater (3,0 %) oder Stiefmutter (2,0 %)). Beide Elternteile füllten jedoch die Fragebögen aus. Das Durchschnittsalter betrug bei den Müttern 40.9 Jahre (SD = 4.9 Jahre; Spannweite = 31–53) und bei den Vätern 43.8 Jahre (SD = 5.5; Spannweite = 34–59). Weitere demografische Angaben sowie die subjektive Einschätzung der finanziellen Lage der Familie durch die Eltern finden sich in Tabelle 1. Alle teilnehmenden Geschwister hatten einen Bruder oder eine Schwester mit einer CE. Die Kinder mit CE waren 3 bis 21 Jahre alt (M = 10.4 Jahre; SD = 4.3; 45,0 % Mädchen). Einen Überblick über ihre Diagnosen gibt Tabelle 1. Die seltenen Diagnosen wurden danach eingeteilt, ob sie überwiegend mit einer intellektuellen oder einer körperlichen Beeinträchtigung einhergingen. Die durchschnittliche Kinderzahl pro Familie lag bei 3.1 (SD = 1.0), und 71,1 % der Teilnehmenden hatten neben dem Kind mit CE weitere Geschwister. Die ethnische Zugehörigkeit wurde nicht erfasst, die große Mehrheit war jedoch weiß.

Ablauf

Wir rekrutierten die Teilnehmenden an sechs Einrichtungen, die Familien aus allen Regionen Norwegens betreuen: zwei nationale Fachzentren für seltene Erkrankungen und für Autismus-Spektrum-Störungen sowie vier nationale Selbsthilfeverbände für Autismus-Spektrum-Störungen, Zerebralparese, angeborene Herzfehler und Down-Syndrom in Norwegen. Wir wählten im Voraus Familienkurse und -camps in verschiedenen Regionen Norwegens aus, die von diesen sechs Einrichtungen geplant waren, um eine ausgewogene Verteilung zwischen CE mit überwiegend intellektueller und solchen mit überwiegend körperlicher Beeinträchtigung zu gewährleisten. Zudem handelte es sich bei allen Einrichtungen um Settings, in denen Familien von Kindern mit den einbezogenen CE ohnehin zusammenkamen und deren zeitlicher Rahmen die Durchführung der SIBS-Intervention erlaubte (siehe Abb. 1 unten). Alle Kurse und Camps umfassten mindestens zwei Übernachtungen für die Familien, und die SIBS-Intervention war Teil eines umfassenderen Kurs- bzw. Campprogramms, das ansonsten Vorträge für Eltern zu krankheitsbezogenen Themen sowie soziale und Freizeitaktivitäten für alle Familienmitglieder umfasste. Von den Familien, die für die Kurse und Camps angenommen worden waren, luden wir diejenigen mit mindestens einem Geschwisterkind mit typischer Entwicklung im Alter von 8 bis 16 Jahren mit einem Informationsschreiben, das in getrennten Fassungen für Eltern und Geschwister vorlag, zur Studienteilnahme ein. Hatte das Geschwisterkind und/oder der Elternteil selbst eine CE, wurden sie nicht zur Teilnahme eingeladen. Es wurde eine schriftliche Einverständniserklärung eingeholt, und die Familien wurden darüber informiert, dass die Teilnahme freiwillig war und keinen Einfluss auf die aktuelle oder künftige Teilnahme an Kursen oder Camps haben würde. Es wurden keine finanziellen Anreize angeboten. Die Studie wurde von der örtlichen institutionellen Ethikkommission genehmigt.

Den Ablauf der Teilnahme zeigt Abb. 2. Die Familien nannten verschiedene Gründe für eine Absage: (1) das Geschwisterkind wollte nicht teilnehmen (n = 7); (2) Teilnahme aus logistischen Gründen nicht möglich (n = 5); (3) die Eltern wollten diese Art von Intervention nicht in einem überwiegend sozial ausgerichteten Rahmen (d. h. einem Wochenendcamp) (n = 2); (4) das Geschwisterkind hatte selbst eine Diagnose (die dem Projektteam zum Zeitpunkt der Rekrutierung nicht bekannt war) (n = 1); und (5) die Diagnose des Kindes mit CE war für die Familie zu neu (n = 1). In den übrigen Fällen nannten die Eltern keinen Grund für die Absage. Zu T1 erhielten Eltern und Geschwister >11 Jahre die Fragebögen und Anleitungen etwa eine Woche vor dem Kurs bzw. Camp per Post. Geschwister <11 Jahre füllten die T1-Fragebögen vor Ort mit Unterstützung einer Projektassistenz aus. Zu T2 und T3 schickten wir die Fragebögen per Post an die Eltern und alle Geschwister. Wir ermutigten die Eltern, die Geschwister die Bögen selbst ausfüllen zu lassen und sich bei Fragen an das Projektteam zu wenden. Um Ausfälle zu vermeiden, verschickten wir vor den Follow-up-Zeitpunkten Erinnerungen per SMS.

Es wurden zweiundzwanzig Gruppen mit jeweils drei bis sieben teilnehmenden Geschwistern und Eltern durchgeführt (M = 4.2). Der maximale Altersabstand innerhalb jeder Geschwistergruppe wurde auf drei Jahre festgelegt, um die Gruppengespräche über Gefühle, Gedanken und Verhalten an den Entwicklungsstand der Teilnehmenden anzupassen. Alle Gruppen wurden von zwei Gruppenleitenden geleitet (d. h. drei klinischen Fachpersonen der Psychologie, einer sonderpädagogischen Fachkraft oder sieben fortgeschrittenen Studierenden der klinischen Psychologie). Wegen des parallelen Programms in den Kursen und Camps (d. h. Vorträge für Eltern) nahm aus jeder Familie nur ein Elternteil (63,6 % Mütter) an SIBS teil. Die Entscheidung, welcher Elternteil teilnahm, blieb den Familien überlassen. In den Fällen, in denen zwei Geschwister aus derselben Familie teilnahmen (n = 13), wurden beide Elternteile zur Teilnahme ermutigt, mussten jedoch während der gesamten Intervention in denselben Eltern-Geschwister-Dyaden bleiben. Von den teilnehmenden Familien zog sich nach der Intervention nur eine Familie ausdrücklich aus Zeitgründen aus der Studie zurück. Die übrigen Familien gingen aus unbekannten Gründen im Follow-up verloren.

Interventionsmanual

Das SIBS-Manual stützt sich auf frühere Forschung zur psychischen Gesundheit von Geschwistern und zu Gruppeninterventionen für Kinder und Jugendliche, auf klinische Erfahrung und auf die Stimmen von Betroffenen. Das Manual wurde vor der Studie in mehreren Schritten entwickelt und ist an anderer Stelle beschrieben (Vatne et al. 2019). SIBS umfasst fünf Sitzungen (siehe Abb. 1), die als drei parallele Sitzungen für Eltern und Geschwister und zwei gemeinsame Geschwister-Eltern-Sitzungen organisiert sind. Die Interaktion zwischen Eltern- und Geschwistergruppe ist ein zentrales Element. In den Sitzungen 2 und 4 bereiten die Geschwister Fragen zur CE vor (Sitzung 2) und benennen emotionale Herausforderungen (Sitzung 4), die eine der Leitungspersonen der Geschwistergruppe der Elterngruppe vorstellt. Zudem bereiten die Geschwister individuelle Fragen und Herausforderungen vor, die in den Sitzungen 3 bzw. 5 in Eltern-Geschwister-Dyaden besprochen werden. Am Ende von Sitzung 5 wird eine Vereinbarung über ein Folgegespräch nach der Rückkehr nach Hause unterzeichnet. Der Schwerpunkt der Intervention liegt darauf, die Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation zu stärken, indem das elterliche Zuhören, Erkunden und Validieren der Erfahrungen gefördert wird, die die Geschwister in ihrer Situation als Bruder oder Schwester eines Kindes mit CE machen.

Jede SIBS-Sitzung enthält eine Reihe verbindlicher Manualelemente. Zur Prüfung der Manualtreue bewertete das Entwicklungsteam des Manuals anhand einer Checkliste Videoaufzeichnungen von sechs Interventionen (d. h. 27,3 % aller Interventionen; alle Gruppenleitenden waren vertreten) danach, welche Manualelemente in den Sitzungen behandelt wurden.

Messinstrumente

Akzeptanz bei den Nutzenden

Wir erhoben die Zufriedenheit der Teilnehmenden mit einem für die vorliegende Studie entwickelten Evaluationsbogen. Geschwister und Eltern bewerteten ihre Erfahrung mit SIBS unmittelbar nach Sitzung 5 (d. h. vor Ort). Die Geschwister bewerteten die Wichtigkeit und den Nutzen von SIBS auf einer Skala von 1 (nicht wichtig/nützlich) bis 10 (sehr wichtig/nützlich) sowie ihre Gesamtzufriedenheit mit SIBS auf einer Skala von 1 bis 4, wobei 4 hohe Zufriedenheit bedeutet. Die Eltern bewerteten, inwieweit die Ziele von SIBS erreicht wurden, auf einer Skala von 0 (nicht erreicht) bis 4 (voll erreicht). Beim Ausfüllen wurde die Anonymität der Antworten gewährleistet, und die Teilnehmenden legten die Evaluationsbögen auf Stapel (d. h., sie wurden nicht den Gruppenleitenden übergeben).

Primäres Ergebnis

Zur Messung der Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation verwendeten wir die Kinderversion der Parent-Child Communication Scale (PCCSc; Conduct Problems Prevention Research Group 1994). In der vorliegenden Studie wurde die Subskala „elterliche Kommunikation“ der PCCSc mit 5 Items verwendet. Die Geschwister bewerteten Offenheit und Probleme in der Kommunikation mit dem Elternteil, der an SIBS teilgenommen hatte, auf einer 5-stufigen Skala von 1 (fast nie) bis 5 (fast immer) (z. B. „Versucht deine Mutter zu verstehen, was dich beschäftigt?“). Für die PCCSc wurde eine zufriedenstellende Reliabilität berichtet (α = 0.75; Pek 2006; McCarty und Doyle 2001). In der vorliegenden Studie war die interne Konsistenz der Subskala elterliche Kommunikation der PCCSc zufriedenstellend (α = 0.63 bis 0.82).

Sekundäre Ergebnisse

Zur Erfassung emotionaler und Verhaltensprobleme der Geschwister verwendeten wir den Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman et al. 2000). Die Geschwister bewerteten emotionale Probleme, Verhaltensprobleme, Aufmerksamkeitsprobleme und Probleme mit Gleichaltrigen auf einer 3-stufigen Skala von 0 (nicht zutreffend) bis 2 (eindeutig zutreffend) (z. B. „Ich mache mir häufig Sorgen“) im vollständigen Selbstberichtsbogen des SDQ mit 25 Items (SDQ-S). Wir bezogen die Elterneinschätzungen der emotionalen und Verhaltensprobleme der Geschwister mithilfe der Elternversion des SDQ (SDQ-P) ein. Für den SDQ wurden eine angemessene Retest-Reliabilität, konkurrente Validität und die Fähigkeit zur Unterscheidung zwischen Bevölkerungs- und klinischen Stichproben berichtet (α = 0.80; Goodman 2001; Goodman und Scott 1999; Vostanis 2006). In der vorliegenden Studie war die interne Konsistenz des SDQ-S zufriedenstellend (α = 0.77 bis 0.82). Für den SDQ-P war die interne Konsistenz zu allen Messzeitpunkten bei Vätern (α = 0.75 bis 0.82) und Müttern (α = 0.75 bis 0.87) zufriedenstellend.

Zur Messung der Anpassung der Geschwister an die CE verwendeten wir die Negative Adjustment Scale (NAS; Lobato und Kao 2002; Sahler und Carpenter 1989). Die NAS mit 18 Items ist eine modifizierte Fassung des Sibling Perception Questionnaire (SPQ; Sahler und Carpenter 1989). Die Geschwister bewerteten zwischenmenschliche Beziehungen, intrapersonale Reaktionen, Angst und Kommunikation über die CE auf einer unnummerierten 4-stufigen Skala von „nie“ bis „sehr oft“ (z. B. „Ich bin wütend wegen der Behinderung oder Krankheit meines Bruders oder meiner Schwester“). Höhere Werte stehen für eine ungünstigere Anpassung der Geschwister an die CE. Für die NAS wurde eine zufriedenstellende interne Konsistenz berichtet (α = 0.79; Lobato und Kao 2002). In der vorliegenden Studie war die interne Konsistenz der NAS zufriedenstellend (α = 0.69 bis 0.76).

Zur Erfassung des Krankheitswissens der Geschwister verwendeten wir das Sibling Knowledge Interview (SKI; Lobato und Kao 2002). In der vorliegenden Studie wurde das Niveau der Erklärung der CE verwendet. Geschulte Interviewende (Mitglieder des Projektteams und Forschungsassistenz) baten die Geschwister, die CE ihres Bruders oder ihrer Schwester hinsichtlich Symptomen, Ursache und Behandlung zu erklären. Das SKI wurde entweder persönlich (T1; vor Ort vor SIBS) oder telefonisch (T2, T3) durchgeführt. Alle Interviews wurden auf Tonband aufgezeichnet. Die Antworten der Geschwister wurden nach dem von Lobato und Kao (2002) entwickelten Kodiersystem von 1 (kein Verständnis) bis 5 (zutreffendes Wissen) bewertet. Drei geschulte Projektassistenzen (unabhängig von den Interviewenden) kodierten die SKI und erreichten eine zufriedenstellende Interrater-Reliabilität (α = 0.68 bis 0.87).

Datenanalyse

Die bivariaten Pearson-Korrelationen zwischen allen von den Geschwistern berichteten Ergebnisvariablen über alle Messzeitpunkte (T1-T3) sind in Tabelle 2 dargestellt. Wir erwarteten in unserer Stichprobe eine erhebliche Variation innerhalb der Gruppe bei den Ergebnismaßen, da es sich um eine nichtklinische Stichprobe mit großer Bandbreite an CE handelte und Geschwisterstatus und Alter die einzigen Einschlusskriterien waren. Daher wurden Wachstumskurvenmodelle gewählt, um sowohl intraindividuelle Veränderungen über die Zeit als auch interindividuelle Variation untersuchen zu können. Neben der Beurteilung von Veränderungen der Mittelwerte auf Gruppenebene über die Zeit wollten wir auch die individuellen Wachstumsverläufe untersuchen (Gelman und Hill 2007). Ein weiterer Vorteil dieses Ansatzes ist, dass er die Einbeziehung von Personen mit unvollständigen Daten ermöglicht (Heck und Thomas 2015), was in Längsschnittstudien, in denen fehlende Daten häufig sind, von Vorteil ist. Wir untersuchten die Varianzen sowohl des Achsenabschnitts (geschätzter Ausgangszustand zu Studienbeginn) als auch der Steigungen (geschätzte Veränderung der Ergebnismaße über die Zeit). Zunächst untersuchten wir ein Wachstumskurvenmodell für unsere primäre Ergebnisvariable, die Eltern-Geschwister-Kommunikation (PCCSc). Die Wachstumskurvenanalysen führten wir in mehreren Schritten durch. In ein erstes Basismodell (Modell 1a) wurde nur ein zufälliger Achsenabschnitt aufgenommen. In einem zweiten Modell (Modell 2a) fügten wir einen linearen Zeiteffekt hinzu. Anschließend nahmen wir das Geschlecht des teilnehmenden Elternteils als Kovariate auf (Modell 3a), um einen möglichen Effekt auf die Kommunikationsvariable zu untersuchen, je nachdem, ob es sich um die Mutter oder den Vater handelte.

Für die drei übrigen Ergebnisvariablen (SDQ-S/SDQ-P, NAS und SKI) führten wir getrennte Wachstumskurvenanalysen nach folgendem Vorgehen durch: Modell 1b und Modell 2b wurden auf die gleiche Weise geschätzt wie bei der primären Ergebnisvariablen. Anschließend nahmen wir die Eltern-Geschwister-Kommunikation (PCCSc) als zeitvariierende Kovariate auf (Modell 3b), um zu prüfen, ob das Ausmaß psychischer Probleme der Geschwister und/oder die Qualität ihrer Erklärungen der CE ihres Bruders oder ihrer Schwester teilweise durch die wahrgenommene Qualität der Kommunikation mit dem teilnehmenden Elternteil erklärt werden konnten. Schließlich fügten wir Alter und Geschlecht der Geschwister als feste Kovariaten hinzu (Modell 4b), um mögliche Zusammenhänge mit den individuellen Verläufen über die Zeit zu prüfen. Das insgesamt beste Modell wurde anhand des Akaike-Informationskriteriums (AIC) (Akaike 1974) ausgewählt. Die Modelle wurden mit dem Maximum-Likelihood-Schätzer (ML) angepasst, mit einer unstrukturierten Kovarianzstruktur für die Zufallseffekte. Die Zeitvariable wurde entsprechend den Erhebungswellen mit 0, 1 oder 2 kodiert (Ausgangszeitpunkt (0), drei (1) und sechs Monate (2) danach). Die Daten wurden mit IBM SPSS, Version 25 (IBM Corp 2017) analysiert.

Bei signifikanten Veränderungen berechneten wir Effektstärken nach Cohens d mit den entsprechenden Richtwerten für kleine (d = 0.2), mittlere (d = 0.5) und große (d = 0.8) Effektstärken (Cohen 1988). Wir untersuchten die Intraklassenkorrelation (ICC), um eine mögliche Clusterung der Daten auf Interventionsebene zu prüfen, da SIBS in Kontexten durchgeführt wurde, die sich im Verlauf der Datenerhebung hinsichtlich Setting, Zahl der teilnehmenden Geschwister in der Gruppe, Gruppenleitenden und Art der CE der Geschwister der Teilnehmenden unterschieden. Alle ICC-Koeffizienten lagen bei <0.25, einem von Guo (2005) ermittelten Grenzwert für Hinweise auf eine Verschachtelung. Daher sahen wir keinen Anlass, clusterspezifische Achsenabschnitte und Steigungen zu untersuchen.

Hinsichtlich fehlender Daten gingen 44,4 % der teilnehmenden Familien aus unbekannten Gründen im Follow-up (T3) verloren. Die Prüfung auf selektiven Ausfall ergab keine signifikanten Unterschiede im sozioökonomischen Status oder in den Ausgangswerten der vier Ergebnismaße. Zudem zeigten Littles (1986) MCAR-Tests, dass die Daten vollständig zufällig fehlten.

Ergebnisse

Zufriedenheit der Teilnehmenden und Manualtreue

Der Mittelwert der Gesamtzufriedenheit mit der SIBS-Intervention lag bei den Geschwistern bei 3.5 (SD = 0.6; Spannweite 2–4), was auf eine hohe Zufriedenheit hinweist. Der Mittelwert für die wahrgenommene Wichtigkeit der Intervention lag bei den Geschwistern bei 8.1 (SD = 1.9) und für den wahrgenommenen Nutzen auf derselben Skala bei 8.2 (SD = 1.9), was in beiden Fällen eine sehr hohe Zufriedenheit widerspiegelt. Die Eltern gaben auf die Frage nach ihrer Gesamtzufriedenheit mit SIBS einen Mittelwert von 3.4 an (SD = 0.7; Spannweite 1–4). Zudem vergaben die Eltern auf den Subskalen Mittelwerte zwischen 3.0 und 3.3, als sie einschätzten, ob sie Folgendes gewonnen hatten: (1) mehr Kompetenz, mit den Geschwistern über die CE zu sprechen (M = 3.0; SD = 1.0); (2) mehr Einblick in das Krankheitswissen und die Herausforderungen der Geschwister (M = 3.2; SD = 1.0); und (3) mehr Eltern-Kind-Kommunikation (M = 3.3, SD = 0.9). Insgesamt spiegelten die Werte der Eltern eine hohe Zustimmung zur Intervention wider.

Was die Manualtreue der Gruppenleitenden betrifft, lag die durchschnittliche Treue pro Intervention bei 85,6 % (Spannweite 78,7 %–93,9 %).

Korrelationen zwischen den Ergebnisvariablen

Die Korrelationen zwischen den von den Geschwistern berichteten Ergebnisvariablen zu allen Messzeitpunkten zeigt Tabelle 2 (eine vollständige Tabelle einschließlich der Elternangaben findet sich in Anhang A). Die Eltern-Geschwister-Kommunikation (PCCSc) korrelierte negativ mit den von den Geschwistern berichteten emotionalen und Verhaltensproblemen (SDQ-S) und mit Schwierigkeiten bei der Anpassung an die CE (NAS), zu einigen Messzeitpunkten signifikant. Dies weist darauf hin, dass eine geringere Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation mit einem höheren Ausmaß selbstberichteter psychischer Probleme bei Geschwistern einhergeht. SDQ-S/P und NAS korrelierten zu allen Messzeitpunkten signifikant positiv. Allerdings waren die Korrelationen bei den Angaben der Mütter nur zu T2 und T3 und bei den Angaben der Väter nur zu T1 und T2 signifikant.

Wachstumskurvenmodelle der Veränderung über die Zeit

Spaghetti-Plots aller von den Geschwistern berichteten Ergebnisvariablen zeigt Abb. 3. Diese Diagramme stellen die intraindividuellen Verläufe dar. Zusätzlich haben wir die erwarteten Ergebniswerte aus Modell 2a-b (linearer Zeiteffekt) eingefügt, um die Gesamtveränderung über die Zeit hervorzuheben. Die Werte variierten zwischen den Teilnehmenden erheblich, sowohl im Ausgangsniveau als auch über die Zeit. Auf interindividueller Ebene war die durchschnittliche Wachstumsrate der primären Ergebnisvariablen (PCCSc) jedoch positiv (b = 0.14, p = 0.001), was auf eine Verbesserung der von den Geschwistern eingeschätzten Kommunikationsqualität über die Zeit hinweist. Sowohl SDQ-S als auch NAS zeigten einen negativen Trend über die Zeit, was auf eine Verbesserung der psychischen Gesundheit von T1 bis T3 hinweist. Zudem war die durchschnittliche Steigung für das Krankheitswissen (SKI) leicht positiv, was auf einen Wissenszuwachs über die Zeit auf Gruppenebene hinweist.

Wachstumskurvenanalysen

Über alle Maße hinweg waren die Varianzen des Achsenabschnitts signifikant (p < 0.001 für alle Ergebnisvariablen). Die Varianzen der Steigungen waren jedoch durchweg nicht signifikant, d. h., es gab keine signifikante Variabilität zwischen den Teilnehmenden in der Veränderung über die Zeit. Auch die Kovarianzen zwischen Achsenabschnitt und Steigung waren über alle Maße hinweg nicht signifikant.

Modellanpassung für die primäre Ergebnisvariable

Die Parameterschätzungen der drei Modelle für die PCCSc zeigt Tabelle 3. Bei der Untersuchung linearer Zeiteffekte (Modell 2a) fanden wir eine kleine, signifikante positive Veränderung der von den Geschwistern wahrgenommenen Qualität der elterlichen Kommunikation [b = 0.14, p = 0.001]. Dieses Modell wies die insgesamt beste Anpassung auf. Wie Modell 3a zeigt, verbesserte die Aufnahme des Geschlechts des teilnehmenden Elternteils als Kovariate die Modellanpassung nicht, was darauf hindeutet, dass das Geschlecht des Elternteils keinen signifikanten Effekt auf die Werte der Kommunikationsvariablen hatte.

Modellanpassung für die sekundären Ergebnisvariablen

Die Schätzungen der vier Modelle für alle drei sekundären Ergebnisvariablen (SDQ-S, NAS und SKI) zeigt Tabelle 4. Für den SDQ-S zeigen die Schätzungen des Modells mit linearem Zeiteffekt (Modell 2b), dass die Belastung durch emotionale und Verhaltensprobleme über die Zeit signifikant abnahm (p = 0.009). In Modell 3b, das die insgesamt beste Anpassung aufwies, zeigt sich, dass der Zeiteffekt nach Aufnahme der Eltern-Geschwister-Kommunikation als zeitvariierende Kovariate nicht mehr signifikant ist (p = 0.061). Dies deutet darauf hin, dass die Kommunikation die positive Veränderung über die Zeit teilweise erklärte. Die Aufnahme von Geschlecht und Alter der Geschwister in das Modell (Modell 4b) verbesserte die Modellanpassung nicht weiter.

Für die NAS beobachteten wir dasselbe Muster: Wir fanden eine signifikante Abnahme der Werte über die Zeit (Modell 2b) (p = 0.003), was auf eine verbesserte Anpassung an die CE von T1 bis T3 hinweist. Der Zeiteffekt war nicht mehr signifikant (p = 0.055), wenn die PCCSc als zeitvariierende Kovariate aufgenommen wurde (Modell 3b). Auch hier ergab dies eine bessere Modellanpassung als der Zeiteffekt allein, was darauf hindeutet, dass die wahrgenommene Kommunikationsqualität das Ausmaß der Anpassungsprobleme teilweise erklärte. Anders als beim SDQ-S schien jedoch das Alter der Geschwister einen vermittelnden Effekt zu haben, da die Aufnahme dieser Kovariate in das Modell (Modell 4b) die insgesamt beste Anpassung ergab.

Beim Krankheitswissen (SKI) schließlich fanden wir eine signifikante Verbesserung der Fähigkeit, die Erkrankung des Bruders oder der Schwester zutreffend zu erklären, über die Zeit (Modell 2b; p = 0.000). Für diese Ergebnisvariable verbesserte die Aufnahme der Eltern-Geschwister-Kommunikation (Modell 3b) die Modellanpassung nicht, was darauf hinweist, dass die zunehmende Genauigkeit der Erklärungen der CE durch die Teilnehmenden nicht auf die wahrgenommene Kommunikationsqualität [mit dem teilnehmenden Elternteil] zurückgeführt werden kann. Die Aufnahme des Alters als Kovariate (Modell 4b) ergab hingegen die insgesamt beste Anpassung, d. h., ein höheres Alter der Teilnehmenden ging mit einem genaueren Krankheitswissen über die Zeit einher.

Die Schätzungen der Wachstumskurvenmodelle für die von den Eltern berichteten emotionalen und Verhaltensprobleme (SDQ-P) finden sich in Anhang B; sie zeigen, dass diese die auf dem SDQ-S basierenden Modelle teilweise widerspiegelten. Wie bei den Angaben der Geschwister nahmen die von den Eltern berichteten Probleme über die Zeit ab. Die Abnahme war jedoch nur bei den Angaben der Väter signifikant (p = 0.026). Anders als im Modell für die Angaben der Geschwister verbesserte die Aufnahme der Kommunikation als zeitvariierende Kovariate für die SDQ-P-Angaben der Väter (Modell 3b) die Modellanpassung nicht. Die Aufnahme von Geschlecht und Alter der Geschwister in die Modelle (Modell 4b) für den SDQ-P verbesserte die Modellanpassung nicht, ebenso wie bei den Modellen für die Angaben der Geschwister.

Effektstärken

Der Vergleich der Mittelwerte der Ergebnisse zu den verschiedenen Erhebungswellen ergab mittlere bis kleine Effektstärken (Cohen 1988). Einzelheiten zeigt Tabelle 5.

Diskussion

Wir evaluierten eine neuartige Intervention mit fünf Sitzungen (SIBS) für Geschwister von Kindern mit CE und einen ihrer Elternteile. Sowohl die Bewertungen der Geschwister als auch die der Eltern wiesen auf eine hohe Akzeptanz der Intervention hin. Insgesamt zeigten die Analysen der Ergebnisse eine signifikante Verbesserung über die Zeit in der Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation, dem primären Ziel der Intervention, sowie in den von den Geschwistern berichteten emotionalen und Verhaltensproblemen, der Anpassung an die CE und dem Krankheitswissen. Zudem ließen sich die beobachteten Verbesserungen bei den von den Geschwistern berichteten Maßen psychischer Gesundheit teilweise durch die Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation erklären. Unsere Ergebnisse sind für SIBS vielversprechend, auch wenn das unkontrollierte Design es nicht erlaubt festzustellen, dass die Intervention diese Veränderungen verursacht hat.

Die Manualtreue der Gruppenleitenden war gut, was die Durchführbarkeit der Intervention stützt. Zudem ermöglichte die Kürze der Intervention Familien, die unter erheblicher Belastung standen, eine wenig aufwendige Teilnahme. Die große Zahl an Familien, die teilnahmen und über alle Interventionssitzungen hinweg dabeiblieben, spricht dafür, dass SIBS eine durchführbare Intervention ist. Die hohe Ausfallrate zwischen Ausgangszeitpunkt und Follow-up stellt jedoch die Durchführbarkeit der Intervention als Forschungsstudie infrage.

Hinsichtlich möglicher günstiger Ergebnisse von SIBS fanden wir eine verbesserte Kommunikationsqualität über alle Messzeitpunkte. Wir waren davon ausgegangen, dass es die Eltern-Geschwister-Kommunikation verbessern würde, wenn Eltern unterstützende Wege lernen, darauf zu reagieren, wenn Geschwister Herausforderungen äußern, die sie aufgrund der CE erleben. Diese Annahme wurde bestätigt. Daher scheint es sinnvoll, in Interventionen eine psychoedukative Komponente aufzunehmen, die auf die Stärkung der Eltern-Geschwister-Kommunikation abzielt. Weitere Forschung ist nötig, um die Auswirkungen von Interventionen zur Förderung der Eltern-Geschwister-Kommunikation auf die psychische Gesundheit von Geschwistern zu untersuchen.

An SIBS nahmen sowohl Mütter als auch Väter teil, allerdings jeweils nur ein Elternteil pro Geschwisterkind. Unser Befund, dass sich die von den Geschwistern eingeschätzte Kommunikation mit Elternteilen beiderlei Geschlechts verbesserte, könnte auf eine Stärke der Intervention hinweisen. Für künftige Forschung wäre es interessant, die Rolle unterschiedlicher Zusammensetzungen der Eltern-Geschwister-Dyaden (z. B. Mutter-Tochter, Vater-Tochter) zu untersuchen, da frühere Forschung sowohl auf Geschlechtsunterschiede im emotionalen Ausdruck von Kindern hingewiesen hat (z. B. O’Kearny und Dadds 2004) als auch darauf, dass die Art emotionaler Eltern-Kind-Dialoge vom Geschlecht des Kindes und des Elternteils abhängen kann (z. B. Adams et al. 1995). Zudem könnte es sinnvoll sein, sowohl die Angaben der Eltern als auch die der Geschwister zur Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation einzubeziehen. Um das psychoedukative Material von SIBS zu stärken, wäre es außerdem wertvoll, eingehender – d. h. mithilfe von Beobachtungsverfahren – zu untersuchen, wie Eltern sich darauf beziehen und die Kernbotschaften im Gespräch mit den Geschwistern in die Praxis umsetzen. Besonders interessant wäre der Einsatz von Verfahren, die erfassen, wie Eltern auf den emotionalen Ausdruck der Kinder reagieren und ob Raum für eine weitere Ausarbeitung der Gedanken und Gefühle der Geschwister zu ihren Erfahrungen mit einem Bruder oder einer Schwester mit CE gegeben wird.

Die Wachstumskurvenmodelle der Maße psychischer Gesundheit der Geschwister (d. h. SDQ-S und NAS) zeigten eine Abnahme der Problembelastung über die Zeit. Die Aufnahme der Eltern-Geschwister-Kommunikation als Kovariate verbesserte die Modellanpassung, sodass der Zeiteffekt nicht mehr signifikant war. Eine plausible Interpretation ist, dass die Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation ein zentraler Faktor für die psychische Gesundheit von Geschwistern ist. Die mögliche Rolle der Kommunikation wird zusätzlich durch die negativen Korrelationen gestützt, die zu allen Messzeitpunkten zwischen dem Niveau der Eltern-Geschwister-Kommunikation und den Werten sowohl im SDQ-S als auch in der NAS gefunden wurden. Diese Befunde stützen unsere Annahme einer Schlüsselrolle der Eltern-Geschwister-Kommunikation für die psychische Gesundheit von Geschwistern und stehen im Einklang mit früheren Studien, die nahelegen, dass emotionale Unterstützung durch die Eltern mit einer besseren Anpassung von Geschwistern an die CE eines Bruders oder einer Schwester einhergeht (z. B. Incledon et al. 2015; Long et al. 2013). Die Befunde sind auch angesichts der umfangreichen Evidenz aus normativen Stichproben plausibel, die die emotionale Responsivität von Eltern mit der kindlichen Anpassung verknüpft (z. B. Gottman et al. 1996; McCarty et al. 2005). Dennoch konnten wir nicht schlussfolgern, dass die beobachtete positive Veränderung der Kommunikationsvariablen die beobachtete Veränderung der Variablen psychischer Gesundheit verursacht hat. Künftige kontrollierte Studien mit größeren Stichproben sind nötig, um den Zusammenhang zwischen Eltern-Geschwister-Kommunikation und psychischer Gesundheit von Geschwistern weiter zu untersuchen.

Obwohl die emotionalen und Verhaltensprobleme der Geschwister nach Angaben aller Informationsquellen über die Zeit abnahmen, war die Abnahme nur bei den Angaben der Geschwister und der Väter signifikant, nicht aber bei den Angaben der Mütter. Der Geschwisterforschung wurde allgemein vorgeworfen, sich überwiegend auf Elternangaben zu stützen (z. B. Giallo et al. 2012), da Diskrepanzen zwischen Eltern- und Geschwisterangaben dokumentiert sind (Guite et al. 2004; Houtzager et al. 2005). Daher ist unser Befund einer Verbesserung der emotionalen und Verhaltensprobleme aus Sicht der Geschwister ein wichtiger Aspekt des Potenzials der Intervention. Verschiedene Faktoren können die Einschätzung der psychischen Gesundheit ihrer typisch entwickelten Kinder durch die Eltern beeinflussen, etwa das Ausmaß an Stress und Depression, das bei Eltern von Kindern mit CE nachweislich höher ist als in Normstichproben (z. B. Cousino und Hazen 2013; Singer 2006). In unserer Studie war die Übereinstimmung der SDQ-Werte über die Zeit zwischen Geschwister- und Vaterangaben höher als zwischen Geschwister- und Mutterangaben. Mutterangaben im SDQ-P wurden mit emotionaler Belastung und Pflegebelastung in Verbindung gebracht (Taylor et al. 2001). Angesichts der Tendenz, dass CE bei Kindern mit einer stärker erlebten Belastung bei Müttern als bei Vätern einhergehen (z. B. Hansen et al. 2012; Vrijmoet-Wiersma et al. 2008), könnte der SDQ-P der Mütter daher stärker mit ihrer eigenen psychischen Gesundheit zusammenhängen. Es bedarf jedoch weiterer Forschung, um mögliche Erklärungen für die Unterschiede zwischen Mutter- und Vaterangaben bei dieser Variablen zu klären.

Auch das Krankheitswissen verbesserte sich über die Zeit signifikant. Dieses Ergebnis korrelierte jedoch nicht signifikant mit der Eltern-Geschwister-Kommunikation, und die Aufnahme der Kommunikation verbesserte die Modellanpassung für die Verläufe des Krankheitswissens nicht. Dieses Fehlen eines Zusammenhangs zwischen Krankheitswissen und Kommunikation könnte darauf zurückzuführen sein, dass der Schwerpunkt von SIBS nicht darauf lag, Eltern beizubringen, zutreffende Informationen und Erklärungen zur CE zu geben, sondern darauf, das Bewusstsein der Eltern für die Gedanken und Wahrnehmungen der Geschwister zu krankheitsbezogenen Themen zu stärken und sie zu befähigen, explorativ und unterstützend darauf einzugehen.

Wichtig ist der Hinweis, dass die Effektstärken durchweg klein oder moderat waren, obwohl wir in allen von den Geschwistern berichteten Ergebnisvariablen signifikante Veränderungen vom Ausgangszeitpunkt bis nach der Intervention fanden. Allerdings waren die anfänglichen Selbstberichte psychischer Symptome niedrig und lagen selten im grenzwertigen oder klinischen Bereich, und die Ausgangsangaben zur Eltern-Geschwister-Kommunikation zeigten, dass die Kommunikationsqualität in diesen Familien schon vor der Teilnahme an SIBS als gut wahrgenommen wurde. Das Veränderungspotenzial war daher begrenzt, und große Effektstärken waren nicht zu erwarten.

In dieser Studie ähnelten die mittleren Ausgangswerte im von Geschwistern und Eltern berichteten SDQ denen früherer Geschwisterstudien (z. B. Giallo et al. 2012; Taylor et al. 2001), was zeigt, dass Geschwister tendenziell im oberen Grenzbereich des Normbereichs liegen. Auch die mittleren Ausgangswerte zur Anpassung der Geschwister an die CE und zum Krankheitswissen ähnelten den Angaben früherer Geschwisterstudien (Lobato und Kao 2002, 2005; Lobato et al. 2005). Die PCCS wurde unseres Wissens bisher nicht in Geschwisterstudien eingesetzt. Früheren Interventionsstudien für Geschwister wurde vorgeworfen, keine expliziten Ein- und Ausschlusskriterien für Geschwister anzuwenden (Tudor und Lerner 2015). Da es jedoch noch keinen Konsens über die spezifischen Faktoren gibt, anhand derer sich gefährdete Geschwister identifizieren lassen (Tudor und Lerner 2015), hielten wir es in diesem Stadium für verfrüht, weitere Auswahlkriterien für den Studieneinschluss einzuführen. Eine frühere Geschwister-Interventionsstudie mit dem SDQ fand, dass die Veränderung der von den Eltern berichteten Werte durch den Ausgangszustand der Teilnehmenden vorhergesagt wurde (Roberts et al. 2016). Die Bedeutung der Ausgangswerte für die Interventionseffekte bedarf daher weiterer Untersuchung, und weitere Forschung ist nötig, um Faktoren zu identifizieren, die mit Geschwistern und Familien mit erhöhter Problembelastung verbunden sind, die möglicherweise in besonderem Maße auf Unterstützungsangebote angewiesen sind (Roberts et al. 2016).

Wir stellten in dieser Studie eine große Variabilität der Ausgangswerte bei ausgewählten Ergebnismaßen fest, was darauf hindeutet, dass Geschwister als Angehörige eine heterogene Gruppe darstellen. Die Untersuchung von Prädiktoren für die beobachtete Varianz der Ausgangswerte über die Maße hinweg könnte zudem wichtige Erkenntnisse über vermittelnde Risikofaktoren bei Geschwistern liefern und sollte entsprechend im Rahmen eines streng kontrollierten Designs weiter untersucht werden. Künftige Studien müssen klären, ob Geschwisterinterventionen optimal als Behandlung, d. h. für Geschwister mit Symptomen im klinischen Bereich, als indizierte Prävention, d. h. für Geschwister mit Symptomen im klinischen Grenzbereich, oder als universelle Prävention, d. h. für alle Geschwister, angeboten werden. Auf der Grundlage unserer Befunde zum Ausmaß psychischer Probleme und der Befunde anderer (z. B. Vermaes et al. 2012) könnte die indizierte Prävention die Interventionsebene sein, die am besten zur Zielgruppe passt. Bei der Weiterentwicklung und Implementierung von SIBS wird es eine wichtige Aufgabe sein, Auswahlkriterien festzulegen, die auf dem aktuellen Wissen über dokumentierte Risikofaktoren bei Geschwistern beruhen, um die Wahrscheinlichkeit zu erhöhen, dass die Geschwister erreicht werden, die Unterstützung am dringendsten brauchen und am ehesten von der Intervention profitieren.

Limitationen

Die vorliegende Studie weist Limitationen auf. Die wichtigste ist das Fehlen eines kontrollierten Designs. Zudem war die Stichprobe hinsichtlich der Art der CE heterogen, und wir erfassten keine Schweregradkriterien der CE. Wir schlossen Geschwister einer großen Altersspanne ein, und unsere Stichprobe bestand überwiegend aus Eltern mit hohem sozioökonomischem Status. Künftige Evaluationsstudien der Intervention sollten eine größere Vielfalt der teilnehmenden Familien hinsichtlich sozioökonomischem Status und ethnischer Zugehörigkeit anstreben. SIBS wurde im Rahmen von Familienkursen an einem nationalen Fachzentrum oder in einem Camp durchgeführt, und obwohl diese Settings einige Gemeinsamkeiten aufwiesen, variierten sie alle hinsichtlich zeitlichem Rahmen, Personal, Ort, Teilnehmendenzahl sowie Programm- und Freizeitinhalten außerhalb von SIBS, was die Verläufe der Ergebnismaße beeinflusst haben könnte. Obwohl unsere Prüfung der Verschachtelung der Daten auf Interventionsebene keine signifikanten Intraklassenkorrelationen ergab, ist eine Studie mit kontrolliertem Design notwendig, um den Einfluss solcher Störvariablen zu begrenzen. Zudem stellt die Einbeziehung von Follow-up-Erhebungen zwar eine Stärke der vorliegenden Studie dar, doch führte dieses Längsschnittdesign aufgrund fehlender Daten auch zu einem Rückgang der Antwortenden gegenüber dem Ausgangszeitpunkt. Da Familien von Kindern mit CE unter dauerhafter Belastung leben, bleibt die Rekrutierung für zeitaufwendige Längsschnittforschung eine Herausforderung für das Feld.

Schlussfolgerung

Die Ergebnisdaten dieser ersten Studie zu SIBS sind ermutigend, da wir über die Zeit eine signifikante Verbesserung der von den Geschwistern berichteten Eltern-Geschwister-Kommunikation, des emotionalen und Verhaltensfunktionierens und der Anpassung an die CE sowie des Krankheitswissens fanden. Zudem schien die wahrgenommene Qualität der Eltern-Geschwister-Kommunikation die Verbesserung der von den Geschwistern berichteten psychischen Symptome teilweise zu erklären. Die Zufriedenheitsmaße zeigten eine hohe Zustimmung zu SIBS unter den Teilnehmenden. Unsere Befunde legen nahe, dass die Eltern-Geschwister-Kommunikation für die psychische Gesundheit von Geschwistern zentral sein kann und dass Geschwister von Interventionen profitieren können, die sich an die Dyade aus Elternteil und Geschwisterkind richten und darauf abzielen, die Eltern-Geschwister-Kommunikation zu stärken und Eltern zu befähigen, den Geschwistern emotionale und informationelle Unterstützung zu geben.

Anhänge

Anhang

Tabelle 6

Tabelle 7