1. Einleitung

Kinder mit Entwicklungsbeeinträchtigungen stellen Familien vor viele Herausforderungen. Ein in den Unterstützungsangeboten für diese Kinder wenig beachteter Aspekt ist das erhöhte Risiko psychischer Belastung und sozialer Isolation, dem die pflegenden Angehörigen ausgesetzt sind. Ihr schlechteres körperliches und emotionales Wohlbefinden ist gut belegt, ebenso der erhöhte Stress und die innerfamiliären Spannungen [1,2], die allesamt zu Verhaltensproblemen im Umgang mit dem Kind beitragen können [3]. Das Wohlbefinden der Eltern wird zusätzlich durch sozioökonomische Umstände [4], das Leben in ländlichen Regionen [5] und die jüngste COVID-19-Pandemie [6] beeinträchtigt. Oft steht den Eltern wenig persönliche Unterstützung zur Verfügung, da sich die meisten Bildungs-, Gesundheits- und Sozialleistungen darauf richten, den festgestellten Bedarf des Kindes zu decken. Dabei werden international familienzentrierte Interventionen empfohlen, um die Entwicklung der Kinder zu fördern und die Resilienz und das Wohlbefinden der Familien bei der Bewältigung der fortdauernden Bedürfnisse ihres Kindes zu stärken [7].

International wächst die Evidenz für den Nutzen aufsuchender, im Elternhaus erbrachter Angebote und elternvermittelter Interventionen zur Förderung der Entwicklung von Kindern mit Behinderungen [8,9]. Zudem müssen Interventionen in den ersten Lebensjahren des Kindes beginnen [4] und sollten nicht davon abhängen, dass das Kind eine formale Diagnose erhält, wie es aufgrund knapper Ressourcen häufig der Fall ist [10]. Bislang haben solche innovativen Ansätze vor allem wohlhabendere und besser gebildete Eltern in städtischen Regionen erreicht [11].

Dieser Beitrag bietet eine ausführlichere Darstellung und eine Evaluation eines innovativen, familienzentrierten Unterstützungsangebots in einer ländlichen Grafschaft Irlands, das von einer NGO namens Positive Futures getragen wird. Ein Zwischenbericht hatte die Entwicklung des Projekts und erste Ergebnisse seiner Wirkung auf die Familien beschrieben [12].

Die drei Hauptziele dieses Pionierprojekts waren:

• die sozialen und kommunikativen Fertigkeiten der Kinder zu verbessern und ihre Teilnahme an Aktivitäten im Gemeinwesen zu fördern,
• den Eltern emotionale Unterstützung zu bieten und ihre sozialen Aktivitäten und Netzwerke zu erweitern.
• die Resilienz der Eltern und ihre Fähigkeit zu stärken, die Herausforderungen zu bewältigen, vor denen sie stehen.

Neben der Beschreibung der 96 Familien und 110 Kinder, die am Projekt teilnahmen, und seiner Wirkung auf die Entwicklung der Kinder und das Wohlbefinden der Eltern zeigt dieser Beitrag beispielhaft, wie Fachkräfte in den Diensten durch das Sammeln praxisbasierter Evidenz eine Evaluation familienzentrierter Angebote durchführen können. Zudem wird die in der Praxis unter realen Bedingungen – mit all ihren Einschränkungen – gewonnene Evidenz dazu beitragen, den Bedarf an neuen konzeptuellen Rahmen für die Gesundheits- und Sozialdienste für Kinder mit Behinderungen zu bestätigen.

2. Material und Methoden

Dieser Abschnitt beginnt mit einem Überblick über das Angebot, seine Durchführung und seine Kosten. Es folgt eine Zusammenfassung der verschiedenen eingesetzten Evaluationsmethoden. Zur besseren Übersicht werden weitere Einzelheiten zu den Verfahren der Datenerhebung bei der Darstellung der Ergebnisse in Abschnitt 3 gegeben. Anschließend werden die Kinder und Familien ausführlich beschrieben, einschließlich ihrer sozialen Teilhabe und ihrer Beteiligung am Gemeinwesen.

2.1. Das Angebot Brighter Futures

Das Projekt richtete sich an Familien in der Grafschaft Fermanagh im Westen Nordirlands (62.000 Einwohnende), deren Kinder eine Behinderungsdiagnose hatten; in späteren Jahren wurde es jedoch auf Kinder ausgeweitet, die auf eine Abklärung warteten, insbesondere im Hinblick auf das Autismus-Spektrum. Vor Ort gewonnene und in Familienunterstützung und kindlicher Entwicklung geschulte Projektmitarbeitende besuchten die Familien etwa ein Jahr lang monatlich zu Hause und telefonierten zwischen den Besuchen mit ihnen. Während der COVID-19-Lockdowns 2020/21 erfolgte der Kontakt mit den Familien telefonisch oder über Zoom. Die Lernziele für die Kinder mit unterschiedlichen Entwicklungsbeeinträchtigungen wurden mit den Eltern vereinbart, ebenso Maßnahmen, die auf die festgestellten persönlichen Bedürfnisse der Eltern und Geschwister eingingen. Die soziale Teilhabe des Kindes und der Familie in der örtlichen Gemeinschaft wurde über bestehende Aktivitäten im Gemeinwesen gefördert oder durch Angebote, die das Projektteam eigens für sie organisierte. Zu Hause fand eine Mischung aus Lernaktivitäten statt, daneben Ausflüge in die Umgebung, bei denen die Kinder an Freizeit- und Sportaktivitäten teilnahmen. Außerdem wurden gesellige Aktivitäten vor allem für die Mütter, aber auch für Geschwister und Väter organisiert. Zudem wurden Gelegenheiten geschaffen, bei denen sich die Familien gesellig begegnen konnten. Das Projekt läuft seit fünf Jahren; mit den verfügbaren Mitteln wurden jedes Jahr rund 20 Familien unterstützt, sodass über die fünf Jahre etwa 100 Familien beteiligt waren.

Kosten

Neue Angebote müssen finanziert und gesteuert werden. Der UK National Lottery Community Fund übernahm die Gesamtkosten des Projekts für fünf Jahre, von 2017 bis 2021, insgesamt fast eine Dreiviertelmillion Pfund Sterling (940.000 US-Dollar); entwickelt und umgesetzt wurde es von einer Nichtregierungsorganisation – Positive Futures – mit umfangreicher Erfahrung in der Familienunterstützung. Die Gehälter der beteiligten Mitarbeitenden lagen unter den im Vereinigten Königreich üblichen [13].

2.2. Evaluationsmethoden

Das dem familienzentrierten Projekt zugrunde liegende Logikmodell legte zwei Hauptergebnisse fest, die sich aus der im oben beschriebenen familienzentrierten Angebot verkörperten Theorie der Veränderung ergaben. Das erste Ergebnis betraf Veränderungen bei den Kindern, insbesondere in ihren sozialen und kommunikativen Fertigkeiten; das zweite betraf Verbesserungen im emotionalen Wohlbefinden der betreuenden Eltern und stärkere soziale Verbindungen. Die Evaluation verband quantitative und qualitative Informationen, um zu beurteilen, inwieweit diese Ergebnisse erreicht worden waren, und um Einblick in die Vorgehensweisen des Projekts zu gewinnen, die zum Erreichen der Ergebnisse beigetragen hatten.

Weitere Einzelheiten zu den eingesetzten Methoden finden sich im folgenden Ergebnisteil; kurz gesagt stammten die quantitativen Daten aus den Aufzeichnungen, die die Mitarbeitenden über die an sie verwiesenen Kinder und Familien führten. Diese enthielten Angaben zu den Interventionszielen für das Kind und für die Eltern sowie die Einschätzungen der Mitarbeitenden und der Eltern zu den Fortschritten bei der Zielerreichung nach 6 Monaten, nach 9 Monaten und nach etwa 12 Monaten, wenn die Hausbesuche endeten. Eine Variante des Goal Attainment Scaling wurde eingesetzt, um die Fortschritte in bestimmten Entwicklungsbereichen zusammenzufassen [14]. Die Eltern füllten außerdem selbst Ratingskalen zu ihrer sozialen Teilhabe sowie zu ihrem emotionalen und sozialen Wohlbefinden aus, mit standardisierten Instrumenten bekannter Reliabilität und Validität [15,16].

Qualitative Informationen wurden vor allem durch telefonische Einzelinterviews gewonnen, die eine unabhängige forschende Person (die an erster Stelle genannte verfassende Person) mit Eltern führte, die im dritten Betriebsjahr am Projekt beteiligt gewesen waren, sowie mit einer weiteren Stichprobe im sechsten Jahr. Ergänzt wurden die Interviews durch Fragebögen zum Selbstausfüllen, die allen Eltern und den zuweisenden Stellen ausgehändigt wurden. Die qualitativen Methoden und Ergebnisse werden jedoch ausführlicher in einem begleitenden Beitrag beschrieben [17].

2.3. Beschreibung der Teilnehmenden

Insgesamt haben bislang 110 Kinder aus 96 Familien am Projekt teilgenommen; das entspricht 91% der an das Projekt verwiesenen Familien. Gemessen an den Multiple Indicators of Social Deprivation für Nordirland [18] lebten fast zwei Drittel der Familien (65%) in Gebieten, die zu den 30% der am stärksten benachteiligten Gebiete gehörten, und nur 3% in den 30% der am wenigsten benachteiligten Gebiete. Zudem gilt dieses Maß als Unterschätzung des Ausmaßes ländlicher Benachteiligung.

In 70 Familien (73%) lebten beide leiblichen Eltern zusammen, zwei weitere waren Patchworkfamilien (2%), während 24 (25%) Alleinerziehende waren. Der Median der Kinderzahl im Haushalt lag bei zwei (Spanne 1 bis 7). Insgesamt gaben 31 Familien (32%) an, ein weiteres Kind mit einer Behinderung zu haben. Davon hatten 14 Familien zwei oder drei Kinder, die am Projekt teilnahmen. Außerdem gaben 14 Familien (15%) an, dass eine betreuende Person eine Behinderung hatte.

In 84 Familien (88%) wurde die Mutter als Hauptbezugsperson des Kindes mit besonderem Förderbedarf angegeben; in sieben Familien (7%) wurden beide Eltern genannt, und in fünf Familien (5%) war der Vater die Hauptbezugsperson.

Das Durchschnittsalter der Hauptbezugsperson betrug 39 Jahre (Spanne 22 bis 61 Jahre). Insgesamt hatten 44 (46%) Hauptbezugspersonen eine Hochschule besucht; 6 (6%) hatten die Schule mit 18 Jahren verlassen; 30 (31%) hatten GCSE-Abschlüsse und 15 (16%) hatten die Schule mit 16 Jahren verlassen.

Insgesamt waren 60 (63%) der Hauptbezugspersonen nicht erwerbstätig, während 14 (15%) in Vollzeit, 19 (20%) in Teilzeit und zwei gelegentlich (2%) arbeiteten. In 20 Familien (21%) mit zwei betreuenden Personen war jedoch keine von beiden erwerbstätig; in 47 Haushalten (49%) dagegen waren beide Eltern in Vollzeit, Teilzeit oder gelegentlich erwerbstätig. Von den 96 Familien besaßen 46 (48%) Wohneigentum, 50 (52%) nicht.

Die Familien erhielten informelle Unterstützung vor allem von anderen Familienmitgliedern, aus dem Freundeskreis und von anderen Eltern. Insgesamt lag der Median der Unterstützungsformen, die die Familien aus einer vorgelegten Liste erhielten, bei drei (Spanne 0 bis 9). Vier Familien (4%) gaben jedoch an, keinerlei informelle Unterstützung zu haben, 15 (16%) hatten nur eine Form der Unterstützung, 21 (22 %) zwei, und 56 Familien (58%) gaben drei oder mehr informelle Unterstützungsformen an.

Formelle Unterstützung über die Schule hinaus erhielt dagegen nur eine Minderheit der Familien; dazu gehörten Entlastungsaufenthalte, häusliche Versorgung und Hausbesuche sowie Mobilitätszulagen. Die Mehrheit der Familien (n = 49: 51%) erhielt keine der aufgeführten formellen Unterstützungen, 31 (32%) erhielten eine, 12 (12%) zwei und 4 (4%) drei oder vier der aufgeführten Unterstützungen.

Die Eltern gaben an, an welchen geselligen Aktivitäten sie persönlich im vergangenen Monat, gelegentlich oder nie teilgenommen hatten oder an welchen sie nicht hatten teilnehmen wollen. Vergleiche waren möglich mit den Freizeitaktivitäten einer repräsentativen Stichprobe Erwachsener in Nordirland, deren demografische Merkmale denen der Projektfamilien weitgehend entsprachen [19]. Tabelle 1 stellt die Anzahl und den Prozentsatz der Projekteltern, die mindestens einmal im Monat an den aufgeführten Aktivitäten teilnahmen, dem Prozentsatz der nordirischen Stichprobe gegenüber.

Zudem hatten 58% der Familien im vergangenen Jahr keinen Urlaub gemacht, gegenüber 23% der Erwachsenen in Nordirland.

Merkmale der Kinder

Von den 110 Kindern, die das Projekt abschlossen, waren 78 Jungen (71%) und 32 (29%) Mädchen. Ihr Medianalter zu Projektbeginn betrug 6,5 Jahre (Spanne 9 Monate bis 13 Jahre).

Insgesamt wurde bei 62 (56%) Autismus angegeben, 33 (30%) hatten eine intellektuelle Beeinträchtigung und 29 (26%) andere Entwicklungsbeeinträchtigungen. Zudem wurden bei 18 Kindern (16%) weitere Erkrankungen genannt. (Anmerkung: Für ein Kind konnte mehr als eine Erkrankung erfasst sein.) Weitere 18 Kinder (16%) warteten auf eine Diagnose. Außerdem hatten 31 Kinder ein medizinisches Problem, 34 Sehschwierigkeiten (meist mit Brille), 17 körperliche Einschränkungen und sechs Hörschwierigkeiten. Insgesamt nahmen 44 Kinder (40%) regelmäßig Medikamente ein.

Die Mehrheit der Kinder verfügte über eine Feststellung sonderpädagogischen Förderbedarfs (n = 68: 62%), bei Kindern mit intellektueller Beeinträchtigung lag der Anteil jedoch höher (90%) als bei Autismus (75%) und Entwicklungsbeeinträchtigungen (78%).

Die Kinder besuchten folgende Einrichtungen: 49 (31%) Regelschulen; 41 (37%) Förderschulen oder Fördereinheiten; 19 (17%) vorschulische Einrichtungen, und 7 (6%) waren für den Schulbesuch noch zu jung.

Die Teilnahme der Kinder an geselligen Aktivitäten wurde anhand einer Liste von sechs verfügbaren Aktivitäten erfasst, etwa Jugendgruppen, Sport und Nachmittagsangebote. Insgesamt besuchten 86 Kinder (75%) keine Gruppe, 17 Kinder (15%) eine der aufgeführten Aktivitäten und 12 Kinder (101%) zwei oder mehr Aktivitäten. Die COVID-19-Beschränkungen könnten die Teilnahme der Kohorte eingeschränkt haben, die ab März 2020 zum Projekt kam.

3. Ergebnisse – Wirkungen für Kinder und Familien

Entsprechend den im Logikmodell des Projekts festgelegten angestrebten Ergebnissen berichten wir zunächst über die von Eltern und Mitarbeitenden angegebenen Fortschritte bei den Lernzielen, die für die Kinder festgelegt worden waren. Zweitens untersuchten wir die von Eltern und Geschwistern gewählten persönlichen Ziele und inwieweit sie erreicht wurden. Ein dritter Schwerpunkt galt den Veränderungen in den Einschätzungen der Eltern zu ihrem sozialen und emotionalen Wohlbefinden, die zu Beginn ihrer Teilnahme am Angebot und nach Abschluss der zwölfmonatigen aufsuchenden Unterstützung erhoben wurden. Dazu gehörten Veränderungen bei formeller und informeller Unterstützung, sozialer Beteiligung und persönlichem Wohlbefinden. Ein vierter Strang der Evaluation erfasste qualitative Informationen zu den Erfahrungen der Eltern mit dem Angebot.

3.1. Mit den Kindern vereinbarte Ziele und ihre Fortschritte

Für jedes Kind wurden je nach Entwicklungsstand individuelle Lernziele festgelegt. Die Ziele wurden in die fünf in Abbildung 1 dargestellten Bereiche gruppiert. Beispiele für Ziele waren: „Spielt mit der Schwester Lego“ (soziale Fertigkeiten); „Nutzt Bilder, um mitzuteilen, welches Getränk es möchte“ (Kommunikation); „Schläft im eigenen Bett“ (Selbstständigkeit); „Begleitet Mama in den Supermarkt“ (Selbstvertrauen); „Geht einmal pro Woche mit Papa schwimmen“ (Gemeinwesen); und „Zieht sich jeden Morgen selbst für die Schule an“ (Körperpflege).

Die Ziele wurden gemeinsam mit jeder am Projekt beteiligten Familie gewählt und nach sechs, neun und 12 Monaten überprüft (bevor die Familien das Projekt verließen). Für jedes Ziel beurteilten die Eltern und die Projektmitarbeitenden den Fortschritt des Kindes auf einer Fünf-Punkte-Skala: „viel besser“, „besser“, „gleich“, „schlechter“ und „viel schlechter“. Um die Informationen zu den 110 Kindern zu verdichten, wurden die gewählten Ziele in sechs Bereiche gruppiert, und innerhalb jedes Bereichs ließ sich die Zahl der Kinder ermitteln, deren Fortschritt als „viel besser“ eingeschätzt wurde. Die Zahl der Kinder variierte zwischen den Bereichen, und sobald ein Lernziel erreicht war, konnten im Zeitraum von 6 bis 12 Monaten neue Ziele gewählt werden. Daher können sich die Zahlen der Kinder, für die in einem Bereich Ziele gewählt wurden, zu jedem Messzeitpunkt auf unterschiedliche Kinder beziehen. Dennoch bietet dieses Vorgehen eine Synthese der Trends über die gesamte Stichprobe.

Abbildung 1 gibt für jeden Bereich den Prozentsatz der Kinder an, für die das individuelle Ziel gewählt worden war und die zu den drei Überprüfungszeitpunkten als „viel besser“ eingeschätzt wurden. Diese Prozentsätze sind eine vorsichtige Schätzung, da einige Kinder zusätzlich als „besser“ eingeschätzt wurden. Drei der 110 Kinder waren bei der Überprüfung nach sechs Monaten bei einem der Ziele als verschlechtert eingeschätzt worden, bei den Überprüfungen nach neun und 12 Monaten gab es jedoch keine Einschätzung einer Verschlechterung.

Wie Abbildung 1 zeigt, war die Verbesserung in jedem Bereich bei der Überprüfung nach 12 Monaten am deutlichsten, mit einem stetigen Anstieg der Einschätzungen „viel besser“ während der Teilnahme des Kindes am Projekt. Insgesamt wurden mehr als zwei Drittel der Kinder in vier der sechs Zielbereiche als viel besser eingeschätzt.

Die Daten zeigen auch, dass die Entwicklung des Kindes über die 12 Monate des Projekts hinaus weiter unterstützt werden muss; denn nach 12 Monaten hatte etwa die Hälfte der Kinder die für sie festgelegten Ziele noch nicht vollständig erreicht, insbesondere bei Körperpflege und Selbstständigkeit.

3.2. Mit Eltern und Geschwistern vereinbarte Ziele

Für die Eltern und Geschwister wurden ähnliche Ergebnisziele festgelegt, wie Abbildung 2 zeigt. Sie wurden je nach den Anliegen des Kindes und der Familie konkretisiert. Dazu gehörten beispielsweise „Sportaktivitäten für die Geschwister“, „Bereitstellung von Bildkarten zur Unterstützung der Kommunikation“, „Familientage im Abenteuerpark“, „Beratung zu positiver Verhaltensunterstützung“ und „Einschreibung der Mutter in einen College-Kurs“.

Für diese beiden Gruppen wurden die gewählten Ziele als „vollständig erreicht“, „teilweise erreicht“ oder „nicht erreicht“ eingeschätzt, oder es wurde ein neues Ziel festgelegt. Den Fortschritt schätzten die Projektmitarbeitenden gemeinsam mit den Eltern ein. Vollständige Angaben lagen für 102 der 110 Kinder vor.

Abbildung 2 fasst den Prozentsatz der für Eltern und Geschwister gewählten Ziele und derjenigen zusammen, die als „vollständig erreicht“ eingeschätzt wurden. Einige Ziele wurden jedoch auch als „teilweise erreicht“ eingeschätzt, sehr wenige als nicht erreicht; die in der Abbildung gezeigten Prozentsätze sind somit eine vorsichtige Schätzung des Fortschritts.

Die Zahl der vollständig erreichten Ziele stieg im Verlauf der Teilnahme der Familie am Projekt, besonders in den letzten sechs Monaten, wobei die Einbeziehung der Geschwister schon in den ersten Monaten des Projekts sichtbar war.

Insgesamt nahmen Mitarbeitende und Eltern wahr, dass das Projekt eine positive Wirkung auf das Kind und auf die Eltern gehabt hatte. Bestimmte Familien würden jedoch offenbar von einer fortgesetzten Unterstützung über die 12 Monate des Projekts hinaus profitieren, insbesondere zur Stärkung ihres Selbstvertrauens, ihrer Resilienz und ihres Wissens.

3.3. Veränderungen in den Einschätzungen der Eltern bei Projektabschluss

Nach fünf Jahren Laufzeit hatten insgesamt 90 (von 96) betreuenden Personen die Monitoring-Fragebögen vor Projektbeginn und am Ende ihrer 12 Monate im Projekt ausgefüllt: eine Rücklaufquote von 94% für die Evaluationsdaten.

3.3.1. Veränderungen bei informeller und formeller Unterstützung

Über alle 96 Eltern hinweg war die durchschnittliche Zahl informeller Unterstützungsformen aus Familie und Freundeskreis (siehe Abschnitt 2.3) leicht gestiegen, von 3.1 auf 3.4, was im t-Test für verbundene Stichproben jedoch nicht statistisch signifikant war. Ebenso gab es keinen Unterschied in der durchschnittlichen Zahl formeller Unterstützungsformen, die die Familien erhielten (0.72). Familien, die das Projekt abschlossen, erhielten vor und während ihrer Projektzeit etwas mehr Unterstützung als Familien, die während der COVID-19-Beschränkungen teilnahmen.

Die t-Tests für verbundene Stichproben zeigten keine signifikanten Unterschiede im geringen Umfang formeller Unterstützung, den die Familien vor und während des Projekts erhielten, weder vor COVID-19 noch während der COVID-19-Beschränkungen.

3.3.2. Veränderungen der sozialen Beteiligung

Die Zahl der geselligen Aktivitäten, an denen die Eltern teilnahmen, wurde am Ende ihrer Projektzeit erneut erhoben (siehe Abschnitt 2.3). Bei Eltern, die vor COVID-19 am Projekt teilnahmen, zeigte sich ein kleiner, aber signifikanter Anstieg der durchschnittlichen Zahl monatlicher Aktivitäten (von einem Mittelwert von 1.34 auf 2.18; t-Tests für verbundene Stichproben: p < 0.05); während COVID-19 wurde dagegen kein Unterschied festgestellt (Mittelwert 1.18 vorher und 1.04 nachher).

Bei den 55 Kindern, die vor COVID-19 teilnahmen, stieg die durchschnittliche Zahl geselliger Aktivitäten, an denen sie monatlich oder gelegentlich teilnahmen, von 4.6 auf 5.7, was statistisch signifikant war (t-Tests für verbundene Stichproben: p < 0.01). Während der COVID-19-Beschränkungen, die 55 Kinder erlebten, gab es dagegen keinen Unterschied in ihren sozialen Kontakten (vorher 4.2, nachher 4.7).

3.3.3. Veränderungen des elterlichen Wohlbefindens

Die beiden zur Erfassung des elterlichen Wohlbefindens eingesetzten Ratingskalen wurden beim Ausscheiden der Familien aus dem Projekt wiederholt.

Auf der Edinburgh–Warwick Wellbeing Scale [14] erzielten die Eltern am Ende ihrer Projektzeit signifikant höhere Werte (Mittelwert 51.0) als zu Beginn (Mittelwert 41.7) (t-Tests für verbundene Stichproben, p < 0.001), mit großer Effektstärke (Cohens d = 0.899). Zu Beginn hatten 42 Eltern (56% der 86 Eltern, die die Skala zu Beginn und am Ende ausfüllten) unterdurchschnittliche oder deutlich unterdurchschnittliche Werte, beim Ausscheiden waren jedoch 27 in den durchschnittlichen und fünf in den überdurchschnittlichen Bereich gewechselt, während acht unterdurchschnittlich blieben. Insgesamt hatten am Projektende 13 Eltern (15%) überdurchschnittliche Werte, 62 (72%) durchschnittliche Werte, 10 (12%) niedrige Werte und eine Person (1%) sehr niedrige Werte.

Für das Maß des subjektiven Wohlbefindens [15] wurde der Gesamtwert über alle Items berechnet (Minimum 12, Maximum 120). Zu Beginn ihrer Projektteilnahme lag der Mittelwert von 87 Eltern bei 70.1 (Spanne 28–113), am Ende bei 88.6 (Spanne 55–120). Dieser Unterschied war statistisch signifikant, mit großer Effektstärke (t-Tests für verbundene Stichproben, p < 0.001; Cohens d = 0.985). Die gestiegenen Werte zeigten sich bei Eltern, die vor und während der COVID-19-Beschränkungen am Projekt teilnahmen.

3.3.4. Reaktionen der Eltern auf das Angebot

Im Rahmen einer Gesamtevaluation des Angebots füllten die Eltern am Ende ihrer Projektzeit anonym einen kurzen Fragebogen aus, der ihre Erfahrungen mit dem Projekt zusammenfasste. Insgesamt wurden 49 Fragebögen zurückgesandt (Rücklauf 52%). Außerdem erklärten sich 16 Eltern, die das Projekt in verschiedenen Jahren abgeschlossen hatten, zu einem Interview mit der unabhängig evaluierenden Person bereit. Diese Interviews konzentrierten sich vor allem auf ihre Erfahrungen nach dem Ende ihrer Teilnahme.

Im Fragebogen und in den Interviews wurden die Eltern gebeten, sich dazu zu äußern, was sie als die guten Seiten des Angebots empfanden, wie es ihnen das Leben als Eltern erleichtert haben könnte, welche Veränderungen sie bei den Kindern und in der Familie bemerkt hatten und welche Ideen sie zur Verbesserung des Angebots hatten. Eltern, die das Projekt vor einem Jahr oder länger verlassen hatten, wurden zusätzlich gefragt, wie sie seither zurechtgekommen waren und wie sie eine mögliche nachhaltige Wirkung des Projekts auf das Kind und die Familie wahrnahmen.

In den Antworten der Eltern kehrten fünf Themen wieder, die mithilfe einer thematischen Inhaltsanalyse durch die an erster Stelle genannte verfassende Person identifiziert und mit den Projektmitarbeitenden validiert wurden. Sie sind in Abbildung 3 zusammengefasst.

Das Hauptthema war die Familienzentrierung des Angebots, die wiederum die vier anderen Themen stärkte. Das Vertrauen der Eltern in ihren Umgang mit dem Kind hatte zugenommen; die Kinder hatten neue Fertigkeiten entwickelt, und sie wie auch die Familie waren stärker in Aktivitäten im Gemeinwesen eingebunden. Die Eltern schätzten die Informationen sowie die konkrete und emotionale Unterstützung, die der Familie von Mitarbeitenden gegeben wurde, die vertrauensvolle Beziehungen zum Kind und vor allem zu den Müttern aufgebaut hatten. Verbesserungsvorschläge für das Projekt waren spärlich und bezogen sich meist darauf, die Unterstützung über die üblicherweise vorgesehenen 12 Monate hinaus fortzusetzen. Ausführlichere Angaben zur Wahrnehmung des Projekts durch die Eltern finden sich in einem begleitenden Beitrag [17].

4. Diskussion

Das neue Angebot wurde von den Familien in dieser ländlichen Region gut aufgenommen; es wurden Entwicklungsfortschritte der Kinder berichtet und Hinweise auf eine stärkere soziale Teilhabe gefunden. Ebenso nahmen das emotionale Wohlbefinden der Eltern und ihr Selbstvertrauen zu. Insgesamt bestätigte die Evaluation den Wert einer familienzentrierten Antwort auf Kinder mit Entwicklungsbeeinträchtigungen. In der Behindertenhilfe liegt der Fokus oft ausschließlich auf den Ergebnissen für das Kind. Dabei zeigen zahlreiche internationale Forschungsarbeiten, dass die Stärkung der Kompetenz und Resilienz der Eltern und die Förderung ihres persönlichen Wohlbefindens entscheidend sind, um gute Ergebnisse für die Kinder und ihr körperliches, soziales, kognitives und emotionales Wachstum zu sichern [4]. Das Projekt dient anderen Diensten daher als Beispiel dafür, wie familiäres Wohlbefinden gefördert und seine Wirkung erfasst werden kann. Die persönlichen Beziehungen, die die Eltern zu den Projektmitarbeitenden aufbauten, die aufsuchende Unterstützung, die diese leisteten, sowie die elternbezogenen Aktivitäten des Projekts haben vermutlich zu diesen Ergebnissen beigetragen [20,21].

Die Kinder erreichten die Entwicklungsziele, die im Dialog zwischen Eltern, Kindern und Projektmitarbeitenden festgelegt worden waren. Viele Kinder hatten Kommunikationsprobleme und taten sich im Umgang mit anderen schwer. Es fehlte ihnen an Selbstvertrauen, und sie zögerten, selbstständiger zu werden. Durch Routinen im häuslichen Alltag und vor allem durch die Teilnahme an Aktivitäten im Gemeinwesen erwarben viele Kinder mit Unterstützung der Projektmitarbeitenden diese wichtigen Lebenskompetenzen. Solche Erfahrungen lassen sich nicht ohne Weiteres in Therapiesitzungen oder den Schulunterricht einbauen. Mehr davon ist daher nicht die Lösung; Interventionen in natürlichen Umgebungen dürften vielmehr wirksamer sein [22].

Das Projekt ging gezielt auf die zusätzlichen Herausforderungen ein, mit denen Familien in ländlichen Regionen konfrontiert sind [11]. Die Familien kamen aus dem gesamten sozialen Spektrum, mit einem Überhang an sozial stärker benachteiligten Familien. Eltern und Kinder waren oft sozial isoliert und erhielten außer der Schule kaum formelle Unterstützung von Diensten. Zudem hatte eine beträchtliche Zahl von Familien wenig informelle Unterstützung außerhalb der Familie. Ein wesentlicher Faktor ist das ländliche Umfeld, besonders wenn Familien kein Auto haben oder Mütter nicht Auto fahren können. Der vom Projekt gewählte aufsuchende, personalisierte Ansatz ist angesichts der Vielfalt der Eltern und Kinder selbst innerhalb dieses kleinen geografischen Gebiets unerlässlich. Doch der Wert innovativer Projekte wie Brighter Futures liegt nicht nur in den Ergebnissen, die sie für Familien und Kinder erzielen. Entscheidender ist das Wissen, das sie darüber hervorbringen, wie Dienste besser gestaltet werden können, um Familien in ländlichen Gemeinden, die vor der Herausforderung stehen, ein Kind mit Entwicklungsbeeinträchtigungen großzuziehen, kosteneffizient emotionale und praktische Unterstützung zu bieten [23].

Obwohl Projektmitarbeitende und Eltern berichteten, dass ein hoher Anteil der Kinder die für sie festgelegten Lernziele erreichte, würden einige Kinder von einer fortgesetzten Unterstützung über den zwölfmonatigen Einzelkontakt des Projekts hinaus profitieren, da sie ihre Ziele nicht vollständig erreicht hatten. Die meisten Eltern berichteten zudem von einem deutlichen Anstieg ihres Wohlbefindens, allerdings in unterschiedlichem Ausmaß. Die Projektmitarbeitenden müssen daher aufmerksam dafür sein, die zusätzliche emotionale und praktische Unterstützung zu leisten, die manche Eltern brauchen, und zwar über einen längeren Zeitraum. Insgesamt könnte eine gewisse Flexibilität hinsichtlich der Dauer nötig sein, in der Familien in diesen Projekten einzeln begleitet werden; dies ließe sich durch eine regelmäßige Überprüfung der Fortschritte erreichen, die das Projekt für die Kinder und die Familien erzielt hat.

Bei der informellen Unterstützung der Familien und ihrer sozialen Teilhabe zeigten sich nur wenige Veränderungen. Man kann argumentieren, dass eine zeitlich begrenzte Begleitung von Familien durch professionelle Dienste unter anderem das Vermächtnis hinterlassen sollte, ihnen beim Aufbau dauerhafter Unterstützungsnetze in Familie und Freundeskreis zu helfen. Es gibt einige Anzeichen dafür, dass dies einsetzte: Die Eltern fühlten sich stärker mit der örtlichen Gemeinschaft verbunden und wussten, wo sie Hilfe und Unterstützung bekommen konnten. Allerdings könnten kulturelle wie auch praktische Faktoren Eltern davon abhalten, Unterstützung bei anderen Eltern zu suchen. Obwohl die Eltern wünschten, dass ihre Teilnahme am Projekt über 12 Monate hinaus andauert, ist dies letztlich nicht tragfähig und verhindert bei begrenzten personellen Ressourcen, dass weitere Familien ins Projekt aufgenommen werden. Daher müssen andere Wege gefunden werden, um Familien fortlaufend zu unterstützen, wenn auch auf unterschiedliche Weise. Künftige Forschung könnte sinnvollerweise Angebote evaluieren, die solche Unterstützungsnetze aufbauen wollen [23].

Ressourcenbedingte und praktische Einschränkungen begrenzten den Umfang der Evaluation. Eine zufällige Zuweisung der Familien zur Studienteilnahme war nicht möglich, sodass ein Selektionsbias seitens der zuweisenden Stellen vorliegen könnte. Zudem wurden Veränderungen, die bei den Familien im Laufe der Zeit eingetreten sein könnten, nicht kontrolliert; die Rekrutierung einer Kontrollgruppe von Familien ohne jede Unterstützung hätte jedoch erhebliche ethische Probleme aufgeworfen. Die von den Eltern berichteten qualitativen Befunde sind zusammen mit den Veränderungen bei den beiden quantitativen Indikatoren, die jeweils große Effektstärken aufwiesen, dennoch ein starker Beleg dafür, dass die Teilnahme am Projekt das Wohlbefinden der Kinder und Familien deutlich beeinflusst hat.

Der Wert innovativer Projekte wie dieses geht über die Ergebnisse hinaus, die sie für Familien und Kinder erzielen. Insbesondere zeigen sie, wie neue Modelle sozialer Unterstützungsdienste in ländlichen Gemeinden Familien, die ein Kind mit Entwicklungsbeeinträchtigungen großziehen, kosteneffizient emotionale und praktische Unterstützung bieten können. Wie bereits an anderer Stelle argumentiert wurde, braucht es in den Diensten für Kinder mit Behinderungen neue konzeptuelle Rahmen, die die Förderung der kindlichen Entwicklung mit den Bedürfnissen der Eltern und der erweiterten Familie verbinden und dabei die sozialen und räumlichen Kontexte berücksichtigen, in denen sie leben [7]. Solche mehrdimensionalen Ansätze werden tiefgreifende Umgestaltungen der zahlreichen Gesundheits- und Sozialdienste für Kinder mit Entwicklungsbeeinträchtigungen und ihre Familien erfordern, die derzeit landesweit im Vereinigten Königreich und möglicherweise international angeboten werden. Die geringeren Kosten dieser innovativen Ansätze in Verbindung mit den nachgewiesenen besseren Ergebnissen legen jedoch nahe, dass die größten Herausforderungen darin liegen, bestehende Systeme und traditionelle Berufsrollen von überholten Denk- und Arbeitsweisen wegzuführen [24,25].

5. Schlussfolgerungen

Familien in einem ländlichen Umfeld nahmen das familienzentrierte Angebot gut an, wie die hohe Inanspruchnahme und die wenigen Abbrüche belegen. Die Kinder erwarben durch die Aktivitäten zu Hause und die Teilnahme an Aktivitäten im Gemeinwesen neue Fertigkeiten. Zudem berichteten die Eltern höhere Wohlbefindenswerte und zum Teil mehr soziale Kontakte außer Haus, was jedoch nicht der Fall war, solange COVID-19-Beschränkungen galten. Für die meisten Familien reichten die 12 Monate im Projekt aus, bestimmte Eltern würden jedoch von einem längeren Kontakt profitieren. Das Projekt verdient es, andernorts nachgeahmt zu werden, und bestätigt den Wert einer Umgestaltung der bestehenden Gesundheits- und Sozialversorgung für Kinder mit Behinderungen hin zu stärker familienzentrierten Angeboten.