Einleitung

Hintergrund

Weltweit sind 3,4 % aller Kinder und Jugendlichen unter 20 Jahren von einer intellektuellen Beeinträchtigung betroffen (Cieza et al., 2021). In wirtschaftlich stabilen Ländern liegt diese Prävalenz bei 2% bis 3% (Totsika et al., 2022). In der Schweiz lebten laut Bundesamt für Statistik (2019) im Jahr 2017 rund 5% (ca. 54.000) aller Kinder zwischen 0 und 14 Jahren mit einer Behinderung, wobei 1% (ca. 10.000) aller Kinder schwer betroffen war. 16% der Kinder mit Behinderung hatten eine intellektuelle Beeinträchtigung mit erheblichen Folgen für die Betroffenen und ihre Familien. Kinder und Jugendliche mit intellektueller Beeinträchtigung haben häufiger körperliche und psychiatrische Komorbiditäten und Verhaltensprobleme als solche ohne intellektuelle Beeinträchtigung (Totsika et al., 2022). Zugleich tragen sie ein höheres Risiko, unzureichend behandelt zu werden (Haller et al., 2022; Totsika et al., 2022).

Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen haben im Vergleich zu Eltern von Kindern ohne Behinderungen mehr Stress (Baker et al., 2021), psychische Gesundheitsprobleme, Depressionen (Marquis et al., 2020; Smith & Grzywacz, 2014), chronische körperliche Erkrankungen und einen ungesünderen Lebensstil (Lee et al., 2017). Viele leiden unter chronischem Kummer (chronic sorrow), bedingt durch Schuldgefühle oder dadurch, dass ihre Kinder erwartete Entwicklungsschritte verpassen, nur begrenzte Teilhabemöglichkeiten und eine ungewisse Zukunft haben (Coughlin & Sethares, 2017). Mütter scheinen stärker von chronischem Kummer und psychischen Symptomen betroffen zu sein als Väter (Coughlin & Sethares, 2017; Marquis et al., 2020). Hinzu kommen Einkommensverluste und Mehrkosten aufgrund der Behinderung des Kindes (Mitterer et al., 2021; Roddy, 2022; Wondemu et al., 2022). Eltern behinderter Kinder sind stärker von Armut betroffen, seltener erwerbstätig und seltener privat krankenversichert (Lee et al., 2017). Mütter haben größere Einkommensverluste und reduzieren ihr Arbeitspensum stärker als Väter (Wondemu et al., 2022).

Eine zehnjährige Längsschnittstudie zeigte, dass das Gefühl, die Situation besser unter Kontrolle zu haben, die psychische und körperliche Gesundheit betroffener Eltern stützte und sie vor Depressionen schützte, Mütter stärker als Väter (Smith & Grzywacz, 2014). Praktische Unterstützung von außerhalb der Familie förderte die psychische Gesundheit (Smith & Grzywacz, 2014). Zufriedenheit mit der erhaltenen Unterstützung und aktive Bewältigungsstrategien verringerten den Stress und verstärkten das Gefühl, aus der Sorgearbeit einen Gewinn zu ziehen (Grey et al., 2018). Was die Unterstützung durch Gesundheitsfachpersonen betrifft, wurden Empathie und Mitgefühl, Information, Partnerschaft und Entlastungsangebote sowohl von Eltern als auch von Fachpersonen als besonders hilfreich beschrieben (Coughlin & Sethares, 2017; Pilapil et al., 2017). Der Zugang zu Gesundheitsfachpersonen, die mit der Komplexität der Situationen betroffener Familien umgehen können, ist jedoch begrenzt (Totsika et al., 2022).

Eine Intervention der Advanced Nursing Practice zur Unterstützung von Familien in komplexen gesundheitsbezogenen Situationen sind familiensystemische therapeutische Gespräche (Shajani & Snell, 2023). Solche Gespräche zielen darauf ab, das Symptom- und Alltagsmanagement von Familien zu stärken, ihr Leiden zu lindern und ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden zu fördern oder wiederherzustellen (Wright & Bell, 2021). Therapeutische Gespräche beruhen auf dem Calgary-Familien-Assessment-Modell, dem Calgary-Familien-Interventions-Modell (Shajani & Snell, 2023) und dem Illness-Beliefs-Modell (Wright & Bell, 2021). Das Calgary-Familien-Assessment-Modell bietet eine Struktur, um komplexe Familiensituationen in den Dimensionen „Struktur“, „Entwicklung“ und „Funktion“ einzuschätzen und zu verstehen (Shajani & Snell, 2023). Das Calgary-Familien-Interventions-Modell beschreibt Interventionen von Gesundheitsfachpersonen zur Förderung, Verbesserung und Erhaltung des familiären Funktionierens, also der Art, wie sich Familienmitglieder in Bezug auf familiäre Routinen und Kommunikation verhalten, in den Bereichen „Kognition“, „Affekt“ und „Verhalten“ (Shajani & Snell, 2023). Nach dem Illness-Beliefs-Modell von Wright und Bell (2021) werden Gesundheit und Krankheit in Bezug auf die körperliche, emotionale, beziehungsbezogene und/oder spirituelle Domäne verstanden. Die Überzeugungen von Familien zu Gesundheit und Krankheit in diesen Domänen bilden die Grundlage für die Bewältigung gesundheits- und krankheitsbezogener Fragen. Veränderung und Heilung können in Familien geschehen, wenn förderliche Überzeugungen gestärkt und einschränkende infrage gestellt werden.

In pädiatrischen Populationen wurden therapeutische Gespräche vor allem in Island (Foster & Shields, 2020) mit quantitativen Studiendesigns untersucht. Bei pflegenden Angehörigen von Kindern und Jugendlichen mit verschiedenen körperlichen oder psychischen Erkrankungen verbesserten therapeutische Gespräche das familiäre Funktionieren, die krankheitsbezogenen Überzeugungen, die wahrgenommene familiäre Unterstützung, die Zufriedenheit mit der Versorgung und die Lebensqualität, insbesondere bei Müttern (Gisladottir et al., 2017; Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014; Svavarsdottir et al., 2014, 2020; Svavarsdottir & Gisladottir, 2019; Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2013). Einer Grounded-Theory-Studie mit fünf Familien zufolge, die mit der chronischen Erkrankung eines Kindes oder eines Elternteils lebten, halfen wenige therapeutische Gespräche den Müttern, die vielfältigen Belastungen, an denen sie fast zerbrochen wären, besser auszubalancieren, und erleichterten ihnen den Umgang mit ihrem Leiden (Robinson, 1998).

Es braucht mehr qualitative Studien, um vertieft zu verstehen, wie therapeutische Gespräche Familien mit erkrankten Kindern und Jugendlichen unterstützen. Zudem stellten Foster und Shields (2020) fest, dass klinische Praxis und Forschung zu therapeutischen Gesprächen in pädiatrischen Populationen miteinander verbunden werden müssen. Obwohl sich familiensystemische Pflege mit positiven Ergebnissen für Kinder mit Behinderungen und ihre Familien etabliert hat, etwa in der Frühförderung (McCarthy & Guerin, 2022) oder bei Familien mit einem Kind mit Zerebralparese (Hayles et al., 2015), ergab unsere Literaturrecherche in den Datenbanken PubMed, CINAHL, Medline, Carelit und Google Scholar, dass zu den gesundheitsbezogenen Herausforderungen und Bedürfnissen von Familien mit Kindern mit intellektueller Beeinträchtigung sowie zum Nutzen therapeutischer Gespräche in dieser Population bisher wenig geforscht wurde.

Ziel und Forschungsfragen

Das erste Ziel dieser Studie war es, ein vertieftes Verständnis der gesundheitsbezogenen Herausforderungen und Bedürfnisse einer exemplarischen Familie mit einem Kind im Schulalter mit intellektueller Beeinträchtigung zu gewinnen. Wir konzentrierten uns auf das Schulalter, weil wir erwarteten, dass die Familie über langjährige Erfahrungen mit komplexen gesundheitsbezogenen Herausforderungen und Bedürfnissen verfügt. Im Rahmen dieser explorativen Studie schränkten wir die Art der intellektuellen Beeinträchtigung nicht ein, da Diagnosen oft fehlen oder selten sind.

Das zweite Ziel war es zu verstehen, auf welche Weise familiensystemische therapeutische Gespräche einen Kontext schufen, in dem sich diese Familie in ihren Bedürfnissen anerkannt und im Umgang mit den Auswirkungen ihrer Herausforderungen unterstützt fühlte.

Folgende Forschungsfragen wurden untersucht: „Welche gesundheitsbezogenen Herausforderungen und Bedürfnisse beschreibt eine Familie mit einem Kind im Schulalter mit intellektueller Beeinträchtigung im Rahmen therapeutischer Gespräche?“ und „Wie kann die Familie im Verlauf von drei therapeutischen Gesprächen im Umgang mit ihren Herausforderungen unterstützt werden?“

Methode

Forschungsdesign, Fallbestimmung und Setting

Es wurde ein qualitatives, exploratives, longitudinales, eingebettetes Einzelfallstudiendesign verwendet (Yin, 2018). Fallstudiendesigns eignen sich, um Familien als komplexe Systeme umfassend zu untersuchen (Schulz et al., 2021). Der Einzelfall dient als Veranschaulichung eines Phänomens in einem spezifischen Kontext (Creswell & Poth, 2018; Yin, 2018). In einem abgegrenzten System ist ein Fall durch Ort, Zeit und Aktivität begrenzt (Sandelowski, 2011; Yin, 2018). Informationen werden breit gesammelt, um den Fall vielschichtig zu beschreiben und für ähnliche Situationen daraus lernen zu können (Creswell & Poth, 2018; Yin, 2018). Im eingebetteten Fallstudiendesign umfasst ein Einzelfall mehrere Analyseeinheiten (Yin, 2018).

In dieser Fallstudie wurde eine Familie mit einem Kind im Schulalter mit intellektueller Beeinträchtigung als Fall definiert und in die Studie aufgenommen. Der Fall war räumlich durch die Räumlichkeiten der Family Systems Care Unit einer Schweizer Fachhochschule begrenzt, zeitlich durch eine Abfolge von drei therapeutischen Gesprächssitzungen und hinsichtlich der Aktivität durch die therapeutischen Gespräche nach dem Calgary-Familien-Assessment- und -Interventions-Modell (Shajani & Snell, 2023) und dem Illness-Beliefs-Modell (Wright & Bell, 2021).

Die Family Systems Care Unit bietet Familien oder Einzelpersonen mit belastenden Gesundheits- und Krankheitsthemen therapeutische Gespräche durch ein interprofessionelles klinisches Team von Gesundheitsfachpersonen an. Das klinische Team besteht überwiegend aus Pflegeexpertinnen und Pflegeexperten APN (Advanced Practice Nurses) mit Ausbildung auf Master-of-Science-Niveau, spezialisiert auf familiensystemische Pflege und familiensystemische Beratung. Die Räumlichkeiten der Family Systems Care Unit umfassen einen Beratungsraum und einen angrenzenden Raum, die durch einen Einwegspiegel voneinander getrennt sind. Diese Infrastruktur ermöglicht es Mitgliedern des klinischen Teams sowie Forschenden und Studierenden, die therapeutischen Gespräche im angrenzenden Raum zu beobachten. Die therapeutischen Gespräche in der Family Systems Care Unit sind kostenlos. Weitere Informationen zur Family Systems Care Unit finden sich bei Huber et al. (2024).

Rekrutierung

Für die Rekrutierung kontaktierte die Letztautorin eine Organisation im Sozialbereich, die mit Familien von Kindern im Schulalter zwischen 4 und 18 Jahren arbeitet, und erläuterte die Studie zwei Leitungspersonen dieser Organisation. Auf der Grundlage einer gezielten Stichprobenstrategie (purposeful sampling; Creswell & Poth, 2018) wurden die Leitungspersonen gebeten, eine kleine Zahl von Familien auf ihr Interesse an einer Teilnahme an dieser Studie anzusprechen, im Zusammenhang mit einer Reihe von Einzelfallstudien, die anschließend in einer fallübergreifenden Studie miteinander verglichen werden sollten (Huber et al., 2024). Einschlusskriterien waren Familien, die ein Kind mit intellektueller Beeinträchtigung großziehen und bereit sind, ihre gesundheitsbezogenen Herausforderungen und Bedürfnisse in den Räumlichkeiten und unter den Bedingungen der Family Systems Care Unit zu teilen. Familien mit geringen oder keinen Deutschkenntnissen wurden von der Studie ausgeschlossen.

Die beiden Leitungspersonen kontaktierten drei Familien, die ihr Interesse an einer Teilnahme bestätigten und damit einverstanden waren, dass die Organisation ihre Telefonnummern an das Studienteam weitergab. Die Leiterin der Family Systems Care Unit kontaktierte sie telefonisch und vereinbarte nach Erläuterung der Studie Termine für die therapeutischen Gespräche. Eine dieser drei Familien bildet den Fall dieser Studie.

Datenerhebung

Die Daten wurden in therapeutischen Gesprächen in der Family Systems Care Unit erhoben. Die Familie, in dieser Fallstudie eine Frau, die alleinerziehende Mutter eines zwölfjährigen Sohnes mit intellektueller Beeinträchtigung und einer neunjährigen Tochter ohne Behinderung ist, wurde eingeladen, zwischen November 2022 und Januar 2023 an drei therapeutischen Gesprächen teilzunehmen, mit der Möglichkeit, bei Bedarf weitere wahrzunehmen.

In diesen Gesprächen wurde die Frau gebeten, der Beraterin, einer erfahrenen Pflegeexpertin APN und familiensystemischen Beraterin, von ihren Erfahrungen und denen ihrer Familie sowie von den gesundheitsbezogenen Herausforderungen im Zusammenhang mit der Erziehung eines Kindes mit intellektueller Beeinträchtigung zu erzählen. Die Beraterin eröffnete das erste Gespräch mit der Frage: „Können Sie mir von Ihrer Situation erzählen? Wie sieht Ihr Alltag aus? Wer gehört dazu?“ Während die Frau begann, ihre Familiensituation zu schildern, fing die Beraterin an, ein Genogramm-Ökogramm zu zeichnen. Das Genogramm ist ein Visualisierungsinstrument im Rahmen des strukturellen Familienassessments, um die Familienstruktur darzustellen (Shajani & Snell, 2023). Das Ökogramm ergänzt das Genogramm, indem es die Kontakte der Familie über den inneren Familienkreis hinaus sichtbar macht (Shajani & Snell, 2023). Die Beraterin vertiefte die Gespräche, indem sie die Erfahrungen der Frau validierte und anerkannte, Fragen stellte und Informationen gab, gestützt auf das Calgary-Familien-Assessment- und -Interventions-Modell (Shajani & Snell, 2023) und das Illness-Beliefs-Modell (Wright & Bell, 2021). Beispiele für solche Fragen oder Aussagen waren: „Worüber machen Sie und Ihre Kinder sich im Moment Sorgen?“, „Gibt es etwas, wozu Sie eine Erklärung oder einen Tipp brauchen?“ oder „Dass Sie sich organisieren und dorthin gehen, ist eine enorme Leistung.“

Drei therapeutische Gesprächseinheiten bildeten die Grundlage dieser Studie, jeweils bestehend aus folgenden Elementen: (a) einer Vorbesprechung im Klinik- und Forschungsteam, (b) dem therapeutischen Gespräch mit der Frau und (c) der Nachbesprechung des Klinik- und Forschungsteams. In dieser Studie waren bei den Vor- und Nachbesprechungen die Beraterin, ein oder zwei weitere Mitglieder des klinischen Teams der Family Systems Care Unit, die Erstautorin und die Letztautorin anwesend. Die Vorbesprechungen (a) dauerten zwischen 45 und 70 Minuten. Das Team diskutierte mögliche relevante Inhalte für das therapeutische Gespräch auf der Grundlage bereits vorliegender Informationen. Die therapeutischen Gespräche (b) mit der Frau dauerten zwischen 60 und 80 min. In 45- bis 70-minütigen Nachbesprechungen (c) reflektierte das Team die Inhalte der therapeutischen Gespräche. Alle Sitzungen wurden auf Video oder Tonband aufgezeichnet. Das Datenmaterial umfasste insgesamt 610 min. Die Erstautorin machte während aller Gespräche Notizen, und es wurden Themen identifiziert, um sie in der nächsten therapeutischen Gesprächseinheit gezielt beobachten zu können.

Datenanalyse

Für die Datenanalyse transkribierte die Erstautorin die Audioaufnahmen wörtlich. Die Transkripte wurden mit MAXQDA 2022 (VERBI Software, 2021) organisiert. Die Videoaufnahmen wurden ergänzend für die Analyse herangezogen.

In Anlehnung an Sandelowski (2011) wurden die Daten zunächst auf der Ebene „innerhalb der Datenquelle“ und anschließend auf der Ebene „über und zwischen den Datenquellen“ analysiert. Das Vorgehen ist in Abbildung 1 dargestellt. Die Daten wurden mittels Inhaltsanalyse ausgewertet (Mayring, 2015).

Analyse innerhalb der Datenquelle

Auf der Ebene innerhalb der Datenquelle wurden die drei Gesprächseinheiten, also die Gespräche mit den jeweiligen Vor- und Nachbesprechungen des Teams, jeweils für sich analysiert (Sandelowski, 2011).

Nach Mayring (2015) wurde eine induktive zusammenfassende Inhaltsanalyse eingesetzt, um die Inhalte zu den Herausforderungen und Bedürfnissen der Familie in sechs iterativen Abstraktionsschritten zu verdichten. Zunächst wurden Gesprächspassagen, die für die erste Forschungsfrage relevant waren, paraphrasiert. Diese Paraphrasen wurden dann in abstraktere deskriptive Codes überführt. In den beiden folgenden Schritten wurden deskriptive Codes mit ähnlicher Bedeutung zusammengeführt, weiter abstrahiert und so reduziert, indem zunächst ähnliche deskriptive Codes gruppiert und die gruppierten Codes dann weiter gebündelt und zu abstrakteren Kategorien in Beziehung gesetzt wurden. Schließlich wurden die abstrahierten Kategorien am Ausgangsmaterial überprüft und bei Bedarf verfeinert.

In einem weiteren iterativen Schritt, ebenfalls nach Mayring (2015), wurden die Interventionen, die die Beraterin in den therapeutischen Gesprächen einsetzte, etwa die gestellten Fragen oder die ausgesprochenen Würdigungen und Erklärungen, sowie die Reaktionen der Frau darauf im Hinblick auf ihre zuvor identifizierten Herausforderungen und Bedürfnisse in einer explizierenden Inhaltsanalyse mit enger und weiter Kontextanalyse der Gespräche vertieft untersucht. Das heißt, der Gesprächsinhalt im unmittelbaren Umfeld einer Intervention wurde vertieft untersucht, wobei zusätzlich zu den Transkripten die Video- und Audioaufnahmen einbezogen wurden. Anschließend wurden Verläufe der Interventionen und der Reaktionen der Frau in einer weiten Kontextanalyse identifiziert, die die Entwicklung über eine ganze Gesprächssitzung betrachtete. In einem zusätzlichen deduktiven Analyseschritt wurden die Interventionen und die Reaktionen der Frau im Hinblick auf die Bereiche familiären Funktionierens „Kognition“, „Affekt“ und „Verhalten“ nach dem Calgary-Familien-Interventions-Modell (Shajani & Snell, 2023) untersucht, um weitere Erkenntnisse über die Wirkungen der Gespräche zu gewinnen.

Analyse über und zwischen den Quellen

Anschließend wurden die drei Gespräche und die jeweiligen Vor- und Nachbesprechungen auf der Ebene „über und zwischen den Datenquellen“ miteinander verglichen (Sandelowski, 2011). Auf der Grundlage der Ergebnisse der Analyse „innerhalb der Daten“ wurden Herausforderungen, Bedürfnisse, Interventionen und Reaktionen mit Blick auf den Prozess zwischen den Gesprächseinheiten aufeinander bezogen und verglichen. Dazu stützten wir uns auf die strukturierende Inhaltsanalyse nach Mayring (2015) und verglichen die Erkenntnisse der Analyse „innerhalb der Daten“ in Bezug auf die Bereiche familiären Funktionierens „kognitiv“, „affektiv“ und „verhaltensbezogen“ (Shajani & Snell, 2023), um die Inhalte im Hinblick auf die Forschungsfragen weiter zu verdichten. Vorläufige Kategorien und Subkategorien wurden dann benannt, definiert und mit Ankerbeispielen aus den Ausgangsdaten belegt, bevor sie an diesen Daten überprüft wurden, bis das endgültige Kategoriensystem mit Kategorien und Subkategorien entwickelt war (Mayring, 2015).

Ethische Überlegungen und Datenmanagement

Nach Auskunft der Kantonalen Ethikkommission Zürich unterstand diese Studie nicht dem Schweizer Humanforschungsgesetz (Req-2021-01424). Die vorliegende Arbeit wurde gemäß den Grundsätzen von Helsinki durchgeführt und entspricht damit den ethischen Grundsätzen für die medizinische Forschung am Menschen (World Medical Association, 2013). Diesen Grundsätzen folgend wurde die Frau von der Beraterin, die die Gespräche moderierte, mündlich und schriftlich über die Studie informiert und unterzeichnete vor der Teilnahme eine Einverständniserklärung. Die Teilnahme war freiwillig. Alle bei den Vor- und Nachbesprechungen anwesenden Personen wurden ebenfalls über die Studie informiert und unterzeichneten eine Einverständniserklärung sowie eine Vertraulichkeitsvereinbarung zum Umgang mit den Daten dieser Studie. Die Teilnehmenden wurden über ihr Recht informiert, ihre Teilnahme jederzeit zu beenden und der Verwendung der Audio- und Videoaufnahmen und anderer Daten nach den therapeutischen Gesprächen zu widersprechen. Die Daten wurden in einem gesicherten Ordner auf einem Server der Fachhochschule gespeichert, auf den nur Personen Zugriff haben, die klinisch oder zu Forschungszwecken unmittelbar mit den Daten arbeiten. Die Transkripte und Einverständniserklärungen werden von der Leitung der Family Systems Care Unit zehn Jahre lang sicher archiviert (elektronische Daten: passwortgeschützt; Papierunterlagen: in einem gesicherten Archiv der Fachhochschule).

Gütekriterien

Für diese Studie wurden sechs Gütekriterien qualitativer Forschung nach Mayring (2016) herangezogen. Die „Verfahrensdokumentation“ wurde durch die Dokumentation aller Analyseschritte in einem gemeinsamen Ordner erreicht. Die „argumentative Interpretationsabsicherung“ erfolgte durch die Reflexion der Fortschritte der Datenanalyse mit dem Team aus klinischen Fachpersonen und Forschenden. Die „Regelgeleitetheit“ wurde durch eine kritische Prüfung des Analyseplans in Absprache zwischen Erst- und Letztautorin sichergestellt. Die „Nähe zum Gegenstand“ blieb gewahrt, indem eine reale therapeutische Gesprächssituation aus der Alltagswelt der teilnehmenden Frau untersucht wurde. Die „kommunikative Validierung“ wurde erreicht, indem die Ergebnisse gemeinsam mit der Beraterin, die die therapeutischen Gespräche moderiert hatte, überprüft wurden. Der „Triangulation“ wurde Rechnung getragen, indem die Daten aus drei Erhebungszeitpunkten sowie die Daten aus den therapeutischen Gesprächen und den Vor- und Nachbesprechungen analysiert wurden.

Ergebnisse

Familiensituation

Die Familie besteht aus einer Frau, ihrem zwölfjährigen Sohn und ihrer neunjährigen Tochter. Die Mutter der Frau, die in der Nähe wohnt, unterstützt die Kernfamilie im Alltag. Die Kinder haben Kontakt zu ihrem Vater, die Beziehung zwischen den Eltern ist jedoch angespannt. Der Sohn hat eine intellektuelle Entwicklungsverzögerung, die im Alter von drei Jahren diagnostiziert wurde. Er verfügt über eingeschränkte sprachliche Fähigkeiten und braucht in sozialen Interaktionen und bei Alltagsaktivitäten mehr Unterstützung als andere Kinder seines Alters. Er hat motorische Beeinträchtigungen, ist aber voll mobil. Die Frau ist außerhalb der Schweiz aufgewachsen, spricht fließend Deutsch und hat in der Schweiz eine Berufsausbildung im Gesundheitswesen abgeschlossen. Seit ihrer Geburt leidet sie an einem behindernden körperlichen Gesundheitsproblem mit derzeit ausgeprägten Symptomen, das zu ihrer Arbeitsunfähigkeit geführt hat.

Hauptkategorie und Subkategorien

Aus der Analyse ging eine Hauptkategorie mit sechs Subkategorien hervor. Die Hauptkategorie „Mehr Leichtigkeit gewinnen durch das Modellieren von Belastungen und Leiden“ verweist auf die übergreifende Wirkung der therapeutischen Gespräche darauf, wie die Familie Unterstützung im Umgang mit ihren verschiedenen Herausforderungen und Bedürfnissen fand, die aus schweren Belastungen erwuchsen und sich zu tiefem Leiden auftürmten. Die Subkategorien beschreiben im Einzelnen die belastenden Herausforderungen und das Leiden, die daraus folgenden gesundheitsbezogenen Bedürfnisse, die in den therapeutischen Gesprächen angebotenen Interventionen sowie die Wirkungen, von denen die Frau berichtete und die sich bei ihr beobachten ließen.

Hauptkategorie: Mehr Leichtigkeit gewinnen durch das Modellieren von Belastungen und Leiden

„Mehr Leichtigkeit gewinnen durch das Modellieren von Belastungen und Leiden“ beschreibt die Gesamtwirkung der therapeutischen Gespräche für die Frau und ihre Familie im Hinblick auf ihre eigenen und die familiären gesundheitsbezogenen Herausforderungen, die sich als schwere Belastungen erwiesen, die bei dieser Frau tiefes Leiden verursachten. Von außen machte die Frau einen starken und selbstbewussten Eindruck. Die Beraterin fragte, ob dieser Eindruck ihrer Gefühlswelt entspreche. Die Frau antwortete:

Es ist nicht so, wie es von außen eigentlich aussieht . . . Ich bin deprimiert, traurig . . . ich weine einfach viel, ich weiß nicht, was der Grund ist . . . (Frau, Gespräch 1, Position 271)

Die Hauptkategorie als Gesamtwirkung der therapeutischen Gespräche deutet auf ein besseres Gleichgewicht im Umgang mit den verschiedenen belastenden Herausforderungen und den damit verbundenen Bedürfnissen und damit auf ein gelindertes Leiden hin. Das „Modellieren“ der Belastungen und des Leidens der Frau, indem in den Gesprächen darüber gesprochen und reflektiert wurde, führte zu einem Gefühl von mehr Leichtigkeit und Ausgeglichenheit, das sich auf ihr Familienleben übertrug. Indem sie ihre Erfahrungen und Sorgen in den therapeutischen Gesprächen teilte, nutzte die Frau die Gespräche, um ihre eigenen und die familiären gesundheitsbezogenen körperlichen, emotionalen, zwischenmenschlichen, kulturellen, ressourcenbezogenen und organisatorischen Belastungen erträglicher zu machen und wirksamer damit umzugehen. Die Belastungen und das Leiden wurden nicht aufgelöst, sondern bewusst gemacht, und es wurden neue Perspektiven darauf entwickelt. Die Gespräche halfen der Frau, neue Wege im Umgang mit ihrer Situation zu finden. Am Ende eines therapeutischen Gesprächs wurde sie gefragt, wie das Gespräch für sie gewesen sei, worauf sie antwortete:

Gut, entlastend . . . man kann wirklich nicht mit jedem Menschen so offen reden . . . Sie geben einem das Vertrauen, dass man sich wohlfühlt. (Frau, Gespräch 1, Position 469)

Indem sie ihre persönliche Geschichte erzählte, konnte die Frau ihr Leiden zum Ausdruck bringen. Eine der klinischen Fachpersonen kommentierte dies in einer Vorbesprechung:

. . . die Erlaubnis zu leiden, über das Leiden zu sprechen und dem Leiden zuzuhören, ist der erste Schritt zur Heilung. (Klinische Fachperson, Vorbesprechung 3.1, Position 15)

Der Fortgang dieses Heilungsprozesses zeigte sich in den folgenden Subkategorien.

Subkategorie 1: Für die eigene Gesundheit kämpfen, für sich selbst und die Kinder

Diese Subkategorie bezieht sich auf den Prozess, in dem sich die Frau trotz vieler Herausforderungen intensiv und beharrlich bemüht, für ihre eigene Gesundheit zu sorgen, um so sowohl für sich selbst als auch für ihre Kinder da sein zu können.

Die Frau bezeichnete ihre eigene Gesundheit als vorrangiges Thema:

„Ohne Gesundheit geht es nicht . . .“ (Frau, Gespräch 2, Position 149). „. . . Ich muss auf mich schauen, und ich bin wichtig. Zuerst komme ich und dann die anderen“ (Frau, Gespräch 1, Position 411). „Wenn es mit mir funktioniert, dann funktioniert es auch mit den Kindern“ (Frau, Gespräch 1, Position 413).

Die Betreuung und Erziehung ihres Sohnes, die hohe Anforderungen an die Frau stellen, verstärken ihre eigenen körperlichen und psychischen Symptome:

. . . Er ist ein besonderes Kind, er ist, er raubt mir wirklich viel Energie, weil er nicht wie zwölf ist, er ist wie sechs oder sogar fünf. Und ja, man muss sich immer Zeit nehmen . . . mit ihm kämpfen, damit er etwas macht . . . er macht die Dinge einfach so, wie er will, er hat seinen eigenen Kopf . . . (Frau, Gespräch 1, Position 55)

Die Frau hob den Kampf um ihre eigene Gesundheit als Herausforderung und als Bedürfnis hervor. Ihren Gesundheitszustand zu verbessern und zu stabilisieren, ist aus ihrer Sicht für die weitere Betreuung der Kinder von großer Bedeutung. Sie hat mit ehrgeizigen sportlichen Aktivitäten begonnen, um ihre körperlichen Schmerzen und ihre chronische Erschöpfung zu verringern. In ihrem vollen Alltag Zeit für diese Aktivitäten zu finden, ist jedoch eine Herausforderung.

Die Beraterin erkannte und würdigte die Bemühungen der Frau und ging darauf ein, indem sie Fachinformationen gab. Im Verlauf der Gespräche wurde deutlich, wie eine übermäßige Trainingsintensität negative Gefühle hervorrufen kann, die wiederum zu mehr Schmerzen und Erschöpfung führen. Die Beraterin ging ausführlich auf die Bedeutung realistischer Ziele und einer schrittweisen Steigerung der sportlichen Aktivität ein. In einem Gespräch über ihre sportlichen Ziele sagte die Frau:

Ich habe mir immer ein Ziel gesetzt, das ich gar nicht erreichen kann . . . weil es zu schwierig ist. (Frau, Gespräch 2, Position 221)

Die Beraterin regte an, über realistischere Ziele zu sprechen, die der Frau helfen würden, ein Gleichgewicht zwischen Training und Entspannung zu finden. Sie gab der Frau zu bedenken, dass sie nicht noch mehr leisten müsse, und betonte die Bedeutung von Erholungsphasen. Die Frau bestätigte dies im Gespräch, äußerte, dass sie sich verstanden fühle, passte ihren Trainings- und Aktivitätsplan an und setzte sich angepasste Ziele, um einen besseren Gesundheitszustand zu erreichen.

Subkategorie 2: Ruhe finden als Familie und als Einzelne

Diese Subkategorie drückt aus, wie die Frau für sich und ihre Familie eine gesunde Umgebung für Erholung und familiäre Entwicklung anstrebt und Raum schaffen möchte, um die unterschiedlichen Bedürfnisse ihrer Kinder und ihre eigenen auszubalancieren.

Das Bedürfnis nach Ruhe und Frieden drückte die Frau so aus:

. . . Ruhe finden, innere Ruhe auch zu Hause. (Frau, Gespräch 1, Position 403)

Die Familie wurde vor und nach der Geburt der Kinder von schweren Schicksalsschlägen erschüttert und ist nun dabei, im häuslichen Umfeld Ruhe einkehren zu lassen. Nach der schwierigen Trennung von ihrem Mann hat die Frau ein Gefühl von Leichtigkeit gewonnen und so ein Zuhause geschaffen, in dem sich alle wohlfühlen und ihre Bedürfnisse erfüllt werden können. Dies unterstützt das Durchatmen nach schweren Zeiten und die Neuordnung des Familienlebens:

. . . Die Kinder haben es wirklich toll und sind glücklich. Ja, das macht mich glücklich, ich bin also stolz, dass ich es geschafft habe, dass sie gern zu Hause sind, und sie wollen einfach die ganze Zeit zu Hause sein. Ja, das ist etwas, das nicht überall selbstverständlich ist. (Frau, Gespräch 1, Position 401)

Die Erstellung eines Genogramm-Ökogramms gab Einblick in die Komplexität der familiären Themen. Durch die Fragen der Beraterin und das Modellieren im Genogramm-Ökogramm erkundete die Frau die Werte, Überzeugungen, Beziehungen, Perspektiven und Bedürfnisse der Familie und konnte so neue Einsichten gewinnen.

Im Alltag steht die Frau ständig vor der Herausforderung, ein Gleichgewicht zu finden, um den Bedürfnissen aller Familienmitglieder gerecht zu werden. Die Betreuung ihres Sohnes ist sehr zeitaufwendig und beansprucht viele Ressourcen und viel Energie der Frau, was Reaktionen bei ihrer Tochter hervorruft. Die Frau beschrieb die Beziehung zwischen ihren Kindern so:

Sie wehrt sich, sie ist wütend, aber sie liebt ihn trotzdem, bedingungslos, sie würde alles für ihn tun, sie ist manchmal wie eine Mutter für ihn, wirklich. Wenn ich nicht da bin, unterstützt sie ihn. Aber wenn ich da bin, möchte sie wahrscheinlich, dass ich mehr ein Mami für sie selbst bin. (Frau, Gespräch 1, Position 75)

Die Beraterin hob die Stärken der Frau hervor und würdigte sie, etwa ihre umsichtige Wahrnehmung der Beziehung zwischen den Kindern und ihres jeweiligen Bedürfnisses nach eigenem Raum. Die Frau war offen dafür, Handlungsideen zu besprechen, etwa Zeiten mit der Tochter einzuplanen, während die Großmutter auf den Sohn aufpasst. Verschiedene solche Möglichkeiten könnten helfen, die Ressourcen der Familienmitglieder besser auszubalancieren und für alle persönlichen Raum und ein neues Miteinander zu schaffen.

Subkategorie 3: Sich von Schuldgefühlen und Schuldzuweisungen befreien

Diese Subkategorie beschreibt den Prozess, in dem die Frau daran arbeitet, sich von belastenden Schuldgefühlen und Schuldzuweisungen zu befreien, was eng mit ihrem Bedürfnis nach innerer Ruhe zusammenhängt. Dieser Prozess umfasst die angemessene Integration negativer Gefühle in ihre Lebensgeschichte sowie die Herausforderung und den Versuch, ein positives Selbstbild aufzubauen.

Die Geschichte der Familie ist von verschiedenen Schuldfragen geprägt, die das Leiden der Frau vergrößern und ihre Gesundheit zusätzlich belasten. Es gibt Schuldgefühle der Frau selbst und Schuldzuweisungen von außen. Die Behinderung ihres Sohnes zu akzeptieren, war eine erhebliche Herausforderung:

Ich habe lange gebraucht, um die Behinderung zu akzeptieren, denn damals, wenn ich über ihn sprach, war ich in Tränen. Es ging mir schlecht, ich konnte nicht darüber reden, dass er so ist. Aber jetzt kann ich sagen: Ja, er ist so. (Frau, Gespräch 1, Position 337)

Die Bewältigungsstrategie ihres Mannes, der sich weiterhin schwertat, die Behinderung ihres Sohnes zu akzeptieren, und die Erziehung durch die Mutter als Grund für dessen Entwicklungsverzögerung ansah, belastete die Frau zusätzlich:

Der Mann hat mir einfach die ganze Zeit Vorwürfe gemacht und mich mit den Gesprächen, mit den Vorwürfen auch einfach runtergezogen. (Frau, Gespräch 1, Position 219)

Die Paardynamik führte zu einer Verschlechterung der körperlichen und psychischen Symptome der Frau, was ihre Fähigkeit bedrohte, für die Bedürfnisse ihres Sohnes und ihrer Tochter zu sorgen.

Auch die Inanspruchnahme finanzieller Unterstützung löste Schuldgefühle aus, die durch negative Erfahrungen bei Behördengängen verstärkt wurden. Die Frau äußerte hohe Erwartungen an sich selbst, und die Schuldgefühle führten dazu, dass sie noch mehr leisten wollte.

Die Beraterin betonte den wertvollen Dienst, den die Frau als Mutter, die ihre Kinder großzieht, für die Gesellschaft leistet, und brachte ihre Würdigung und Wertschätzung für die Stärken und Kompetenzen der Frau als Mutter zum Ausdruck. Der Einsatz der Methode des „Reframings“ ermutigte die Frau, belastende Denkmuster in freundlichere umzuwandeln, und ging damit auf das Bedürfnis ein, sich selbst Druck zu nehmen:

Jetzt müssen Sie anfangen, diese Mittagsschlafzeit anders zu benennen. Das ist „Heilschlaf“, „Erholungsschlaf“, das ist eine „Kur“, die Sie machen. (Beraterin, Gespräch 1, Position 462)

Diese Umdeutung gab eher negativen Aspekten, die mit Schuldgefühlen und Schuldzuweisungen verbunden waren, eine neue, heilsame Bedeutung als „Momente der Entspannung und Regeneration“.

Subkategorie 4: Dazugehören trotz Fremdheitsgefühl

Diese Subkategorie verweist auf die Herausforderung, dass sich die Frau aufgrund ihres kulturellen Hintergrunds und ihrer politischen Ansichten in der Schweiz oft fremd fühlt. Dazu gehört die Ambivalenz zwischen Distanzierung und Schweigen einerseits und dem Bedürfnis nach Verbundenheit, danach, ihre Geschichte zu teilen und auf politisches Unrecht aufmerksam zu machen, andererseits.

Der komplexe kulturelle Hintergrund der Familie ist mit verschiedenen gesundheitsbezogenen Herausforderungen verbunden. Obwohl die Familie integriert ist und sich sicher fühlt, ist das subjektive Wohlbefinden der Frau beeinträchtigt. Sie sprach von ihrer emotionalen Belastung in dieser Hinsicht und von ihrer Sorge, dass ihre Kinder hier nie wirklich dazugehören werden. Im Verlauf der therapeutischen Gespräche wurde das große emotionale Leiden der Frau aufgrund politischer Ungerechtigkeiten deutlich:

Am Ende sind wir alle Menschen, und wir kommen ohne Kleider, ohne Sprache, ohne Religion, ohne irgendetwas auf die Welt. Oder? Und dann ist der einzige Unterschied, wo wir geboren werden, und das können wir nicht wählen. Niemand kann das wählen. Und warum machen wir deswegen alles kaputt? (Frau, Gespräch 1, Position 115)

Die Frau berichtete, dass sie ein großes Bedürfnis verspüre, allen von diesen Ungerechtigkeiten zu erzählen und die Menschen darauf aufmerksam zu machen, dass sie andererseits aber den Eindruck habe, das Reden darüber mache sie traurig und sie könne nichts ändern. Sie kommentiert dies so:

Ich habe in letzter Zeit viel geredet. Meine Stimme ist weg. Ja . . . es bringt nichts, so viel zu reden. Ja, ich will einfach, ich hätte so gern allen erzählt, was dort passiert. (Frau, Gespräch 3, Position 231)

Die Beraterin anerkannte das Leiden aufgrund politischer Ungerechtigkeiten und validierte die negativen Gefühle im Zusammenhang mit dem kulturellen Leiden der Familie.

Die Frau führte einige ihrer Erziehungsschwierigkeiten auch auf ihren kulturellen Hintergrund zurück. Die Beraterin teilte ihre eigenen Erfahrungen als Mutter und normalisierte das Verhalten der Kinder. Sie betonte, dass Schweizer Kinder denselben Mustern folgen und dass die Erfahrungen der Familie nicht auf ihren kulturellen Hintergrund beschränkt sind, sondern dass viele Familien ähnliche Herausforderungen in der Erziehung ihrer Kinder haben.

Subkategorie 5: Sich Unabhängigkeit wünschen und Hilfe annehmen

Diese Subkategorie beschreibt die große Herausforderung, unabhängig zu bleiben und zugleich Hilfe annehmen zu müssen. Dazu gehört die Erkenntnis, dass sich nicht immer alles allein bewältigen lässt und dass es entlastend sein kann, Unterstützung anzunehmen. Die Frau geht davon aus, dass ihr Sohn kein autonomes und selbstständiges Leben erreichen und im Alltag auf fortlaufende Unterstützung angewiesen sein wird.

Die Familie ist derzeit zudem auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Die Geldsorgen sind ständig präsent und wirken sich negativ auf das soziale Leben der Familie und auf die Gesundheit der Frau aus:

. . . Wir müssen immer auf jeden Rappen schauen . . . (Frau, Gespräch 2, Position 105)

Die Frau erwähnte, dass es in ihrem Umfeld Menschen aus dem Freundeskreis und Verwandte gebe, die Unterstützung anbieten könnten, sie aber zögere, diese Hilfe anzunehmen. Externe Unterstützungsangebote hat sie bisher nicht in Anspruch genommen. Der organisatorische Aufwand, der mit der Nutzung von Entlastungsangeboten verbunden ist, verursachte bei der Frau Stress und Anspannung. Außerdem wollte sie ihrem Freundeskreis und ihren Verwandten nicht zur Last fallen.

Die Beraterin nahm der Frau gegenüber eine würdigende Haltung ein und anerkannte ihren Mut und ihre Stärken in der Bewältigung der komplexen Anforderungen des Alleinerziehens nach der Trennung:

Ihre Kinder können also stolz auf ihre Mutter sein. (Beraterin, Gespräch 1, Position 364)

Im Verlauf der Gespräche informierte die Beraterin über verschiedene Entlastungsmöglichkeiten, ohne den Eindruck zu vermitteln, dass die Frau sie nutzen müsse. Unterstützung durch die Beraterin bei der Organisation dieser Angebote könnte Raum für mehr Leichtigkeit schaffen. Die Frau antwortete, dass sie Entlastungsangebote grundsätzlich gern nutzen würde, auch um ihrem Sohn in diesem Rahmen ein soziales Umfeld zu bieten.

Subkategorie 6: Sinn finden oder keinen Sinn finden müssen

In dieser Subkategorie geht es um die Sichtweise, dass es nicht immer nötig ist, in allem einen tieferen Sinn zu suchen. Hilfreicher ist es, sich darauf zu konzentrieren, Bedürfnisse zu erfüllen und in kleinen Momenten Sinn und Freude zu finden.

Die Behinderung ihres Sohnes zu akzeptieren, verursachte bei der Frau Leiden. Als sie ihren Sohn so annehmen konnte, wie er war, konnte sie aufhören, nach einem Sinn oder einem Grund für seine Behinderung zu suchen, was es ihr leichter machte.

In einem der Gespräche war die Frau emotional sehr bewegt von jüngsten Ereignissen. Die Frau sprach dies während des Gesprächs an:

. . . Ich frage mich auch immer nach dem Sinn des Lebens, aber ich finde keine Antwort. (Frau, Gespräch 3, Position 165)

Die Beraterin griff diese Frage auf:

Glauben Sie, dass es eine Antwort gibt? (Beraterin, Gespräch 3, Position 166)

Die Frau antwortete:

Ich glaube nicht, dass es nur eine gibt. (Frau, Gespräch 3, Position 167)

Die Beraterin ging verbal nicht auf die Antwort der Frau ein. Durch die Beziehung und das Vertrauen, die sich bis dahin zwischen der Beraterin und der Frau entwickelt hatten, wurde das Unausgesprochene in einem Moment des Schweigens auf einer anderen Ebene weitergeführt. Daraus entstand eine Form der Kommunikation, die über das Verbale hinausging. Dies erleichterte es der Frau, sich sowohl psychisch als auch körperlich zu entspannen.

Diskussion

Die Familie dieser Fallstudie war mit mehreren schweren, belastenden Herausforderungen konfrontiert, die zum Leiden der Frau beitrugen. Die therapeutischen Gespräche boten ein Setting, in dem die Frau begann, diese Belastungen und dieses Leiden zu modellieren, was ihr half, mehr Leichtigkeit zu gewinnen. Die Gespräche ermöglichten zudem, einige Bedürfnisse der Frau und ihrer Familie zu erkunden, die im Verlauf der Gespräche auftauchten oder von der Frau direkt angesprochen wurden. Die Herausforderungen und Bedürfnisse, die sich aus der intellektuellen Beeinträchtigung des Sohnes ergaben und im Mittelpunkt dieser Studie standen, erwiesen sich als eines von zahlreichen Themen, die die Mutter belasteten und ihr in der Summe tiefes Leiden verursachten (Wright, 2017). Neben anderen Belastungen war die Frau selbst von einer angeborenen, schweren, behindernden Gesundheitsstörung betroffen. Diese Fallstudie veranschaulicht somit, wie wichtig es ist, die verschiedenen Herausforderungen und Bedürfnisse von Familien in ihrer ganzen Komplexität zu berücksichtigen (Huber et al., 2021).

Die therapeutischen Gespräche boten der Frau einen Raum, ihre Geschichte und die ihrer Familie in ihrer Komplexität zu erzählen. Das Erzählen eigener Erfahrungen zu ermöglichen, ist eine der häufigsten Interventionen familiensystemischer therapeutischer Gespräche (Azcárate-Cenoz et al., 2024). Dies legitimiert Gefühle im Zusammenhang mit Belastung und Leiden und anerkennt die Stärken im Umgang damit (Duhamel, 2021; Shajani & Snell, 2023). Die Rekonstruktion der eigenen Erzählung kann helfen, förderliche Überzeugungen im Umgang mit der eigenen Geschichte zu stärken, einschränkende zu verändern und dadurch das Leiden zu lindern und den affektiven Bereich des familiären Funktionierens zu unterstützen (Wright & Bell, 2021). In Erzählungen entstehen Bedeutung und Sinn (Wright & Bell, 2021). Den Erzählungen von Familien ohne Wertung zuzuhören und emotionale Reaktionen zu legitimieren, ermöglicht es Gesundheitsfachpersonen nicht nur, eine Partnerschaft mit Familien einzugehen, sondern auch neue, gemeinsame Perspektiven auf Gesundheit und Krankheit zu entwickeln und Raum für Veränderung zu schaffen (Duhamel, 2021; Murphy & Franz, 2019). Selbst in kurzen therapeutischen Gesprächen von durchschnittlich 30 min mit Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen wurde das Zuhören bei Erzählungen als wesentliches Element eingesetzt, was die positive Wahrnehmung der professionellen Unterstützung durch die Eltern vor allem im emotionalen Bereich steigerte (Ragnarsdóttir & Svavarsdottir, 2014).

Diese Fallstudie konnte herausarbeiten, dass die Frau durch das Modellieren von Belastungen und Leiden mehr Leichtigkeit wahrnahm. Die Belastungen und das Leiden wurden nicht aufgelöst, aber es wurden neue Perspektiven entwickelt. In der Studie von Robinson (1998), die in einem ähnlichen Setting wie diese Studie durchgeführt wurde, war die Wirkung weniger therapeutischer Gespräche auf das Leiden der Mütter zum Teil auf ein gestiegenes Bewusstsein aller Familienmitglieder für die mütterliche Belastung zurückzuführen. Persson und Benzein (2014), die therapeutische Gespräche mit fünf Familien mit einem erwachsenen, chronisch kranken Familienmitglied untersuchten, beobachteten einen Gesprächsverlauf vom Erzählen über Zuhören und Überdenken bis hin zur Entwicklung eines erweiterten Bewusstseins hin zu mehr Hoffnung und besserer Familiengesundheit, der durch die Interaktion zwischen beratender Person und Familie, aber auch unter den Familienmitgliedern geprägt war. In unserer Studie fanden die Gespräche dagegen zwischen einer alleinerziehenden Mutter und einer Beraterin statt. Dennoch richtete sich das Gespräch auf das erweiterte Familiensystem, etwa mithilfe des Genogramm-Ökogramms, was ebenfalls dazu beizutragen schien, ein ausgeglicheneres Familienleben zu finden.

Das Hauptanliegen der Frau war ihre eigene Gesundheit, nicht die ihres Sohnes, was ihr existenzielle Sorgen bereitete. Sie sorgte sich um ihre eigene Gesundheit, um für sich und ihre Kinder sorgen zu können. Die Ergebnisse legen nahe, dass die hohen Anforderungen, alleinerziehende Mutter und Mutter eines Kindes mit intellektueller Beeinträchtigung zu sein, ihre vorbestehenden Gesundheitsprobleme zusätzlich belasten. In der Studie von Kim et al. (2023) nannten Alleinerziehende körperliche und psychische Gesundheitsprobleme, die sie wegen der fehlenden Partnerschaft als besonders bedrohlich für die Versorgung des abhängigen Kindes erlebten. In dieser Fallstudie konnte die Beraterin die Wahrnehmungen und Überzeugungen der Frau in Bezug auf ihre Gesundheitsprobleme unterstützen, thematisierte die anhaltende Überforderung bei der Entwicklung neuer Lösungen und ermutigte dazu, kleinere Ziele zu formulieren, wie es Wright et al. (2021) zur Stärkung des kognitiven Bereichs des familiären Funktionierens empfehlen. Schwing und Fryszer (2016) bestätigen, dass eine realistische Erfolgsaussicht von Zielen Voraussetzung für deren Wirksamkeit ist.

Die Gesundheitsprobleme der Frau verschärften die finanzielle Belastung und die damit verbundenen existenziellen Sorgen der Frau zusätzlich. Frühere Studien haben finanzielle Einschränkungen für Familien mit Kindern mit Behinderungen aufgrund des erforderlichen Betreuungsaufwands und der durch das Kind verursachten Mehrkosten aufgezeigt (Mitterer et al., 2021; Roddy, 2022; Wondemu et al., 2022), die bei alleinerziehenden Müttern noch ausgeprägter sind (Kim et al., 2023). In dieser Fallstudie zeigte sich eine weitere erhebliche Verschärfung der finanziellen Lage aufgrund der eigenen Gesundheitsprobleme der Frau.

Darüber hinaus kristallisierte sich das Bedürfnis nach Ruhe und Frieden heraus, wobei es schwierig ist, ein familiäres Gleichgewicht zwischen den individuellen Bedürfnissen der Familienmitglieder zu finden und den Alltag zu organisieren. Roskam und Mikolajczak (2023) zeigten, dass sowohl die Elternschaft für ein Kind mit Behinderung als auch das Alleinerziehen gesunder Kinder im Vergleich zu anderen Eltern die Anzeichen von Burnout verstärkte und das Gleichgewicht zwischen Risiken und Ressourcen verschlechterte. Beide negativen Ergebnisse nahmen linear zu, wenn beide Konstellationen zusammentrafen (Roskam & Mikolajczak, 2023). Alleinerziehende mit Kindern mit Behinderungen sind daher von einer doppelten Vulnerabilität betroffen (Kim et al., 2023; Roskam & Mikolajczak, 2023). Das doppelt verstärkte Ungleichgewicht zwischen Risiken und Ressourcen aufgrund ihrer Situation und die doppelt verstärkten Burnout-Anzeichen (Roskam & Mikolajczak, 2023) können erklären, warum es dieser Frau trotz ihres Ruhebedürfnisses schwerfiel, externe Unterstützung zu organisieren. Einer Langzeitstudie zufolge nahm die soziale Unterstützung für Mütter mit dem Schweregrad der Behinderung des Kindes sogar ab, was wiederum das Risiko der Mütter für Depression und Angst erhöhte (Carlson & Miller, 2017). Dies weist auf eine schwer zu durchbrechende Negativspirale hin, wobei die therapeutischen Gespräche hilfreich waren, um damit zu beginnen, die Veränderung in die eigenen Hände zu nehmen, und so den verhaltensbezogenen Bereich des familiären Funktionierens unterstützten (Shajani & Snell, 2023).

Im Hinblick auf die Fragen von Schuld und Schuldzuweisung bot die Beraterin der Frau Umdeutungen und Reframings an, um ihren kognitiven Bezugsrahmen durch eine positive Konnotation zu verändern und die dringend benötigten Erholungspausen positiv zu bewerten. Schuldfragen tragen zu chronischem Kummer bei, insbesondere bei Müttern (Coughlin & Sethares, 2017), was sich auch in dieser Fallstudie zeigte. In einer Studie mit alleinerziehenden Müttern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen führten Entlastungspausen zu täglichen positiven Momenten, die wiederum depressive Symptome verringerten (Dyches et al., 2016). So unterstützte diese einfache Reframing-Intervention den Handlungsspielraum der Frau sowohl für eine bessere Gesundheit als auch für mehr Ruhe, die ihrerseits Voraussetzungen für mehr Unabhängigkeit sind.

Darüber hinaus wurde ein großes Leiden der Frau in Bezug auf politische Ungerechtigkeiten festgestellt. Das Bedürfnis, darüber zu sprechen und ihr Umfeld und die Gesellschaft dafür zu sensibilisieren, wurde deutlich. Die Frau nahm jedoch das mangelnde Verständnis und das Desinteresse der Menschen in der Schweiz an politischen Ungerechtigkeiten wahr, was zu starken Emotionen und einer Verwirrung führte, die in ein Gefühl des Nicht-Dazugehörens mündete. Indem die Beraterin im Gespräch einen Moment des Schweigens zuließ, legitimierte sie die Gefühle und Wahrnehmungen der Frau auf nonverbaler Ebene und vermittelte ihr ein Gefühl der Zugehörigkeit, das half, ihren Stress zu verringern. Nach Wright und Bell (2021) werden Gesundheit und Krankheit in der körperlichen, emotionalen, beziehungsbezogenen und/oder spirituellen Domäne verstanden. Auf der Grundlage dieser Fallstudie ließe sich argumentieren, dass dieses Verständnis um die kulturelle Dimension erweitert werden sollte, da Akkulturationsstress die psychische Gesundheit beeinflusst und in der Pflege mehr Aufmerksamkeit braucht (Horne, 2024).

Stärken und Grenzen der Studie

Das Einzelfallstudiendesign erwies sich als geeignet, um ein vertieftes Verständnis des Einzelfalls in seiner Komplexität zu gewinnen, insbesondere mit dem Fokus auf das Familiensystem (Schulz et al., 2021). Dennoch sind die Ergebnisse des Einzelfalls möglicherweise nicht auf Familien in ähnlichen Situationen übertragbar, da jede Familie individuelle Merkmale und einen anderen Kontext hat. Zudem gaben die Gespräche nur begrenzten Einblick in die Familiengeschichte, das Leiden und den Kontext aus Sicht der Frau. Die Gespräche wurden von einer einzigen Beraterin geführt, einer erfahrenen Pflegeexpertin APN, was die Frage nach möglichen Unterschieden zu Gesprächen aufwerfen kann, die von anderen Personen geführt werden, etwa hinsichtlich beruflichem Hintergrund, Expertise, Sympathien oder individuellen Annahmen. Die Beraterin, die die Gespräche führte, stützte sich auf etablierte Gesprächsmodelle und einen fundierten theoretischen Hintergrund, um ein professionelles Vorgehen in den therapeutischen Gesprächen zu gewährleisten. Zudem wurde jedes Gespräch vom Team der Family Systems Care Unit in den Vor- und Nachbesprechungen eingehend analysiert und reflektiert. Dies trug zur Wirksamkeit der therapeutischen Gespräche und zur Validität der Studienergebnisse bei. Schließlich ist die Datenerhebung dieser Studie von einem herkömmlichen Forschungsinterview zu unterscheiden. Die therapeutischen Gespräche boten der Frau ein Setting, in dem sie unmittelbar von der Teilnahme profitieren konnte, was eine ethische Stärke dieser Studie ist.

Implikationen für Praxis und Forschung

Gesundheitsversorgung und Forschung für Kinder mit intellektueller Beeinträchtigung erfordern Fachpersonen, die auf die komplexen Bedürfnisse dieser Kinder eingehen können (Totsika et al., 2022). Die Herausforderungen, mit denen die Familie in dieser Fallstudie konfrontiert war, gehen jedoch weit über die Komplexität hinaus, der andere Familien bei der Erziehung eines Kindes mit intellektueller Beeinträchtigung begegnen. Es ist entscheidend, aber nicht ausreichend, die Bedürfnisse und Herausforderungen des Kindes in den Mittelpunkt von Gesundheitsversorgung und Forschung zu stellen. Diese Studie zeigt, dass der Einsatz eines Genogramm-Ökogramms in der klinischen Pflegepraxis sehr wertvoll ist, da er hilft, die Komplexität familiärer Situationen zu erfassen, und ein tieferes Verständnis der Werte, Überzeugungen und Beziehungen innerhalb der Familie ermöglicht.

Um bei belasteten Eltern, insbesondere bei einer alleinerziehenden Mutter mit mehrfachen Belastungen, das Gefühl von mehr Leichtigkeit zu fördern, ist es hilfreich, ihre Kompetenzen bewusst und ausdrücklich anzuerkennen und ihren Mut und ihre Stärken im Umgang mit komplexen Herausforderungen wahrzunehmen und zu würdigen. Gezielte Normalisierung, etwa durch das Teilen persönlicher Erfahrungen, kann ebenfalls entlastend wirken, da sie Eltern versichert, dass sie mit ihren Schwierigkeiten nicht allein sind. Darüber hinaus erweist sich das Validieren von Gefühlen, Erfahrungen und Herausforderungen zusammen mit kreativen Interventionen wie dem Reframing als nützlich, um durch Schuld und Schuldzuweisungen verursachte Belastungen zu lindern und die elterliche Resilienz zu stärken. Zudem kann der bewusste Einsatz von Schweigen und nonverbaler Kommunikation Raum für Reflexion schaffen und ein Gefühl von Zugehörigkeit und Akzeptanz fördern.

Darüber hinaus braucht es leichter zugängliche Angebote wie die Family Systems Care Unit, in denen Herausforderungen auf der Grundlage breiter professioneller Expertise wirksam angegangen werden können. Es braucht mehr generalistisch ausgerichtete Gesundheitsfachpersonen, die sich nicht auf eine Population konzentrieren, sondern auf vielschichtige Herausforderungen eingehen können und Familien als Einheit betrachten. Zudem überschneiden sich in dieser Fallstudie gesundheitliche und soziale Fragen, was auf den Bedarf an mehr Zusammenarbeit zwischen Sozial- und Gesundheitsdiensten hinweist.

Künftige Forschung sollte weitere Familien in ähnlichen Situationen einbeziehen und in multiplen Fallstudien vergleichen, um gemeinsame Themen zu identifizieren. Es braucht mehr Forschung zu den komplexen Herausforderungen Alleinerziehender von Kindern mit Behinderungen und zu den Wirkungen familiensystemischer therapeutischer Gespräche mit Einzelpersonen, insbesondere mit stark belasteten Alleinerziehenden.