1 Einleitung

Die meisten erleben Großelternschaft als freudige und bereichernde Erfahrung, da Großeltern die gegenseitige Zuneigung und die gemeinsamen Aktivitäten mit ihrem Enkelkind besonders schätzen und zugleich ihren Stolz auf das Enkelkind betonen (Mansson 2016). Während für Europa gezeigt wurde, dass intensive wie nicht intensive Enkelbetreuung der Gesundheit der Großeltern zugutekommt (Di Gessa et al. 2016), kam eine neuere Studie aus den Vereinigten Staaten zu widersprüchlichen Ergebnissen: Sie berichtete, dass Enkelbetreuung der körperlichen Funktionsfähigkeit und der subjektiven Gesundheit der Großeltern schaden kann (Eibich und Zai 2024). Die Autismusdiagnose eines Enkelkindes führt häufig zu einem Überengagement der Großeltern (Novak et al. 2022), was Fachkräfte dazu veranlassen sollte, ihren Bedürfnissen sowie ihrer körperlichen und psychischen Gesundheit im Zusammenhang mit den neuen Merkmalen ihrer Rolle in der Familie besondere Aufmerksamkeit zu schenken. Wenn bei einem Kind Autismus diagnostiziert wird, können die traditionellen Rollen in der Familie nämlich auf den Kopf gestellt werden, was zu einer Neuordnung der familiären Rollen führt und eine erhebliche emotionale Erschütterung in der Familie auslöst (Ben-Cheikh und Rousseau 2013; Woodbridge et al. 2009). Die Merkmale des Autismus sind mit Stressoren und Herausforderungen für die Familie verbunden (J. Hillman 2007), und viele der Schwierigkeiten, denen Eltern begegnen, lassen sich durch familiäre Unterstützung abmildern (Gray 1994). Diese Unterstützung wird vor allem von Großeltern geleistet, die in solchen Situationen oft als diejenigen gelten, die die Familie zusammenhalten (Ben-Cheikh und Rousseau 2013). Es ist daher wesentlich, die Veränderungen in der Rolle und im Erleben der Großeltern nach der Autismusdiagnose ihres Enkelkindes zu verstehen, um ihnen angesichts der Bedeutung ihrer Rolle für das gesamte Familiengefüge angemessene Unterstützung bieten zu können (D'Astous et al. 2013).

Die Diagnose von Autismus kann ein komplexer und langwieriger Prozess sein, insbesondere wegen der Heterogenität der Symptome (Hayes et al. 2021). Häufig erleben Familien eine Art diagnostische Irrfahrt; viele Eltern berichten, dass zwischen dem Bemerken von Auffälligkeiten bei ihrem Kind und der Autismusdiagnose mehrere Jahre vergehen können (Beaud und Quentel 2011). In Frankreich ist die Lage noch besorgniserregender: Das Land wurde als „das in der Autismusbehandlung rückständigste Europas“ bezeichnet (Sajidi in Davidson 2014). Die Versorgung von Menschen mit Autismus war in Frankreich historisch im psychoanalytischen Ansatz verwurzelt, der dazu neigte, Familien die Schuld am Autismus ihres Kindes zu geben (Bishop und Swendsen 2021). Das erklärt, warum manche Familien nach wie vor zögern, Unterstützung bei öffentlichen Diensten zu suchen, und sich lieber auf familiäre Unterstützung und gemeinnützige Organisationen verlassen. Seit den 1950er-Jahren sind Elternvereinigungen entstanden, die sich für neue theoretische Ansätze zum Autismus einsetzen und Familien Unterstützung und Ressourcen bieten. In einer Studie zur Peer-Unterstützung pflegender Angehöriger in Frankreich identifizierten McCrossin et al. (2025) 14 Programme zur Unterstützung von Familien von Menschen mit Autismus, die von Organisationen in 14 der 101 französischen Departements getragen werden, sowie zwei landesweite Angebote (de Maman et Autisme Info Service). Die meisten Organisationen bieten Informationen und Schulungen zum Autismus an; individuelle Unterstützung für Eltern und gelegentlich für Geschwister leisten jedoch vor allem die CRA (Centres Ressources Autisme), die es in jeder französischen Verwaltungsregion gibt, die Menschen mit Autismus, ihren Familien und Fachkräften Information und Unterstützung bieten und zentrale Akteure bei Diagnostik, Abklärung und Versorgung von Autismus sind. Bevor Eltern diese Ressourcen in Betracht ziehen oder zusätzlich zu ihnen, suchen sie jedoch zunächst Hilfe in der eigenen Familie. Großeltern spielen oft eine wichtige Rolle beim Erkennen der ersten Warnzeichen, da häufige Interaktionen zwischen Großeltern und Enkelkind dank ihrer früheren Erfahrung mit der Entwicklung typisch entwickelter Kinder – seien es ihre eigenen Kinder oder andere Enkelkinder – die Dauer des diagnostischen Prozesses oft verkürzen (Sicherman et al. 2018). Wird bei einem Kind Autismus diagnostiziert, leisten andere Verwandte und Freundeskreise der Familie in der Regel weniger Unterstützung als die Großeltern (Trute et al. 2008), wodurch deren unterstützende Rolle für die Familie noch notwendiger und komplexer wird (DePape und Lindsay 2014; Sullivan et al. 2012) und sich Rolle und Verantwortlichkeiten der Großeltern verschieben. Die Rolle der Großeltern beschränkt sich jedoch nicht auf instrumentelle Unterstützung, und ihre Rolle in Familien mit einem Kind mit Autismus muss eingehender untersucht werden.

Auch wenn die Art, wie Großeltern ihre Rolle ausfüllen, sehr unterschiedlich ist, spielen sie meist eine wichtige Rolle im Leben ihrer Enkelkinder, die von einer emotionalen Nähe zu ihnen profitieren (Duflos et al. 2022). Die Kinderbetreuung ist eine der häufigsten Formen der Unterstützung durch Großeltern, insbesondere durch Großmütter (Ramos et al. 2021). Es hat sich gezeigt, dass sie dem subjektiven Wohlbefinden der Großeltern zugutekommt (Glaser und Di Gessa 2025), unter anderem weil sie körperliche Aktivität fördert, die wiederum ihre körperliche Gesundheit verbessert (Baker und Silverstein 2008).

Viele Großeltern erleben ihre Beziehung zu ihrem Enkelkind im Autismus-Spektrum zwar als Ansporn, aktiv zu bleiben, der ihrem Leben Sinn verleiht (Hillman et al. 2017), sie erleben aber auch eine Reihe von Sorgen und Schwierigkeiten. Hillman (2007) identifizierte drei spezifische Sorgenbereiche bei Großeltern eines Kindes mit Autismus: (1) die Angst, ihre schützende Rolle gegenüber ihrem Kind wie gegenüber ihrem Enkelkind zu verlieren, (2) die Angst, die familiären Beziehungen zu stören, und (3) Rollenverwirrung, teils aufgrund fehlender Informationen über die Störung selbst und ihre Diagnose. Weitere Sorgenbereiche wären erzieherische Schwierigkeiten bei Problemverhalten (z. B. Wutanfälle des Enkelkindes, Weglaufen, Sauberkeitserziehung), finanzielle Sorgen wegen der Kosten einer angemessenen Versorgung des Enkelkindes und Sorgen um seine Zukunft, wenn Selbstständigkeit unerreichbar scheint (Hillman und Anderson 2019). Die Besonderheit, ein Enkelkind mit Autismus zu haben, könnte auch zu einer gewissen Frustration führen, weil es schwierig ist, die traditionelle Großelternrolle auszufüllen, etwa Ratschläge zu geben und sich mit dem Enkelkind zu unterhalten (Sullivan et al. 2012). So kann die Kinderbetreuung, ein wichtiger Teil der traditionellen Großelternrolle, als Last erlebt werden, wenn Großeltern sich aus familiärer Pflicht verpflichtet fühlen, ihr Enkelkind mit Autismus umfassend zu betreuen, während ihre körperlichen und psychischen Kräfte an ihre Grenzen stoßen können, was wiederum ihrem Wohlbefinden schaden kann (Glaser und Di Gessa 2025; McGarrigle et al. 2018). Die Rolle dieser Großeltern ist von Ambivalenz geprägt, da sie versuchen, eine Balance zu finden zwischen Unterstützung und Engagement für ihre Kinder und Enkelkinder einerseits und dem Respekt vor deren Privatleben andererseits (D'Astous et al. 2013; Hillman 2007). Die Trauer über den Verlust der traditionellen Großelternrolle, verbunden mit der Trauer um das idealisierte Enkelkind, kann manche Großeltern sogar zum Rückzug bewegen, während sie mit Rollenverwirrung und sozialer Stigmatisierung ringen (Helle et al. 2022; Huang et al. 2020; Trew 2024). Rollenverwirrung sowie fehlendes Wissen über die Ursachen der Störung und angemessene Reaktionen auf ihre Symptome sind erhebliche Quellen des Leidens für Großeltern, insbesondere in der Zeit rund um die Diagnose (Margetts et al. 2006). Obwohl Großeltern im Kontext von Behinderung als wichtige Unterstützungsquelle anerkannt sind, führt fehlendes Wissen über Autismus manchmal dazu, dass sie für die Eltern zur Belastung werden (Hornby und Ashworth 1994). Diese Schwierigkeiten veranlassen sie, Unterstützung aus verschiedenen Quellen zu suchen, sowohl formellen (z. B. psychologische Fachkräfte, Fachkräfte der Sozialen Arbeit) als auch informellen (z. B. religiöse Gruppen, Freundeskreis) (Hillman et al. 2016). Die Besonderheit ihres Erlebens erschwert es ihnen jedoch, Hilfe bei den konkreten Schwierigkeiten zu finden, mit denen sie konfrontiert sind, und sie haben womöglich weitere Bedürfnisse, die durch diese Formen der Unterstützung allein nicht erfüllt werden.

Die von McCubbin und Patterson (1983) vorgeschlagene Theorie von Familienstress und Resilienz ist eine Weiterentwicklung von Hills ABC-X-Modell der Familienkrise (Hill 1949, 1958). Sie betont, wie wichtig es ist, individuelle Stressreaktionen in Familien zu verstehen, indem man die vermittelnden Ressourcen zwischen den Stressoren und den Ergebnissen für die Familie im Hinblick auf Anpassung und Adaptation im Zeitverlauf betrachtet. In der vorliegenden Studie ermöglicht uns das doppelte ABC-X-Modell, die Perspektiven der Großeltern auf das Erleben der Familie und auf ihre eigene Rolle besser einzuordnen. Das doppelte ABC-X-Modell umfasst (aA) die anfänglichen und hinzukommenden Stressoren, die die Krise auslösen, (bB) die verfügbaren Ressourcen zur Bewältigung der Stressoren, hier sowohl für die Großeltern als auch die Ressourcen, die sie der Familie bieten können, (cC) die Bedeutung, die die Familien, und hier die Großeltern, dem Ereignis beimessen, und (xX) die Wahrscheinlichkeit einer Familienkrise oder einer Adaptation. Bekannt ist, dass Großeltern eine wichtige unterstützende Rolle für ihre Familie spielen, wenn bei einem Kind Autismus diagnostiziert wird, insbesondere durch Entlastung und finanzielle Unterstützung (Kornilaki und Kypriotaki 2024; Prendeville und Kinsella 2019); weniger bekannt ist ihr eigenes Erleben der Krisenbewältigung und der familiären Adaptation und ihre Wahrnehmung der Unterstützung, die sie leisten können. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie im Licht dieses Modells zu deuten, würde daher helfen, spezifischere Interventionen für Familien von Kindern mit Autismus zu entwickeln, die mit Stressoren im Zusammenhang mit dieser Diagnose konfrontiert sind, indem potenzielle Stressoren und Ressourcen aus der Perspektive der Großeltern identifiziert werden.

1.1 Begründung

Eltern autistischer Kinder erleben mehr elterlichen Stress als Eltern, die mit anderen Störungen umgehen (Davis und Carter 2008), sowie ein höheres Risiko für Depression, Angst und Schizophrenie (Daniels et al. 2008), Partnerschaftsprobleme (Gau et al. 2012) und finanzielle Not (Hillman 2007). Um diese Schwierigkeiten zu bewältigen, wenden sich die meisten Eltern an ihre eigenen Eltern (d. h. die Großeltern), um umfassende Unterstützung zu erhalten (z. B. emotional, finanziell, instrumentell) (Novak et al. 2022). Tatsächlich tragen Akzeptanz und Anpassung der Großeltern zu einem besseren elterlichen Coping (Mirfin-Veitch et al. 1997), zu psychischem Wohlbefinden und zu mehr Optimismus bei (Ekas et al. 2010). Gleichwohl macht es die Vielschichtigkeit des Autismus für Großeltern äußerst schwierig, die Art ihrer Rolle angesichts der besonderen Bedürfnisse ihrer Enkelkinder zu erfassen. Die Großelternrolle ist ihrem Wesen nach mehrdeutig, und es gibt keinen Konsens darüber, wie sie auszufüllen ist. Tatsächlich legen nur wenige soziale Konventionen fest, was gute Großeltern ausmacht, und bestehende Klassifikationen ordnen Großeltern entweder in Typologien ein oder beschreiben sie nach ihrem Engagement in den verschiedenen Dimensionen intergenerationaler Solidarität (Neugarten und Weinstein 1964; Roberts et al. 1991; Silverstein und Marenco 2001). Folglich müssen Großeltern bei der Bestimmung ihrer Rolle kreativ sein (Silverstein und Marenco 2001), und der Mangel an Informationen über die Großelternschaft eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen bedeutet, dass sie bei einem Enkelkind mit Autismus noch vielseitiger und kreativer sein müssen (Huang et al. 2020). Zugleich heben einige Studien die Entstehung einer Form von Zusammenhalt, stärkere Bindungen innerhalb der Familie und eine bessere Anpassung an Lebensereignisse hervor (Prendeville und Kinsella 2019).

Autismus ist eine große Herausforderung für Familien, die die familiären Dynamiken verändert (Sánchez Amate und Luque de la Rosa 2024). Vor diesem Hintergrund kann es Familien nur zugutekommen, wenn man ihnen hilft, die Faktoren besser zu erkennen, die eher zur Adaptation als zur Krise beitragen, indem Rollen und Unterstützungsquellen innerhalb der Familie bestimmt werden. Die vorliegende Studie verfolgt dieses Ziel, indem sie zur wachsenden Literatur über erweiterte Familie und Autismus beiträgt und folgende Fragen beantwortet: Wie nehmen Großeltern von Kindern mit Autismus ihre Rolle in der Familie wahr? Welche emotionalen Erfahrungen verbinden sie damit, ein Enkelkind mit Autismus zu haben? Und wie tragen sie zur familiären Adaptation bei, indem sie Krisen vermeiden?

2 Methoden

2.1 Design

Diese Studie beruht auf einer qualitativen Querschnittsanalyse halbstrukturierter Interviews mit Großeltern eines Kindes oder Jugendlichen mit Autismus. Die Großeltern sprachen über ihre Sicht auf die Großelternschaft eines Kindes mit Autismus im Hinblick auf ihre Rolle in der Familie und ihr emotionales Erleben.

2.2 Teilnehmende

Diese Studie wurde mit einer Stichprobe von 10 Großeltern eines Kindes oder Jugendlichen mit Autismus durchgeführt. Die Teilnehmenden wurden über Anzeigen in sozialen Medien auf Seiten von Vereinigungen für Familien von Menschen im Autismus-Spektrum, über Aushänge im Krankenhaus, über therapeutische Gruppen für Kinder mit Autismus sowie durch Mundpropaganda gewonnen. Voraussetzung für die Teilnahme war mindestens ein Enkelkind unter 15 Jahren mit Autismusdiagnose; die Teilnehmenden durften nicht die derzeitige Hauptbezugsperson dieses Enkelkindes sein und mussten in Frankreich leben. Interessierte nahmen von sich aus Kontakt mit dem Forschungsteam auf; anschließend erläuterten wir allen das Ziel der Studie und vereinbarten ein Interview. Die demografischen Merkmale der Großeltern sind in Tabelle 1 dargestellt. Die Autorinnen hatten keinen Zugang zu den Krankenakten oder Unterlagen der Enkelkinder, doch nach Angaben der Großeltern war bei dem Enkelkind, auf das sie sich in der vorliegenden Studie beziehen, Autismus diagnostiziert worden, und zwar, gemessen an den Schweregraden des Autismus nach DSM-5, bei vier Autismus der Stufe 1 (minimale Unterstützung erforderlich), bei zwei Autismus der Stufe 2 (umfangreiche Unterstützung erforderlich) und bei vier Autismus der Stufe 3 (sehr umfangreiche Unterstützung erforderlich; alle vier waren nonverbal, eines hatte zusätzlich Epilepsie).

2.3 Datenerhebung

Ein positives Ethikvotum wurde von der Forschungsethikkommission der Universität Tours eingeholt (CER-TP 2023-01-08). Die Teilnehmenden erhielten die Einwilligungserklärung und den demografischen Fragebogen vor dem Interview und gaben sie den Autorinnen am Tag des Interviews zurück. Alle Interviews wurden von der zweiten Autorin und einer wissenschaftlichen Hilfskraft auf Französisch per Videokonferenz oder Telefon geführt, je nach Wunsch der Teilnehmenden und ihrer Vertrautheit mit Online-Werkzeugen, und dauerten zwischen 47 und 110 min. Die Interviews wurden mit einem digitalen Aufnahmegerät aufgezeichnet und für die Analyse manuell transkribiert. Namen und identifizierende Merkmale wurden aus den Transkripten entfernt, und die Teilnehmenden erhielten Pseudonyme, um ihre Anonymität zu schützen.

2.4 Erhebungsinstrumente

Vor dem Interview füllten die Teilnehmenden einen demografischen Fragebogen über sich selbst, ihre Familie und die Merkmale ihres Enkelkindes aus. Die qualitativen halbstrukturierten Interviews konzentrierten sich auf die Sicht der Großeltern auf die Großelternschaft eines Kindes mit Autismus. Den Großeltern wurden offene Fragen zu ihrer Rolle gestellt (z. B.: Welche Rolle haben Sie gegenüber [Name des Enkelkindes mit Autismus]? Wie hat sich Ihre Rolle seit der Diagnose Ihres Enkelkindes verändert?) sowie zu ihrem emotionalen Erleben (z. B.: Welche Gefühle hatten Sie, als bei Ihrem Enkelkind die Diagnose gestellt wurde? Was empfinden Sie heute für dieses Enkelkind?).

2.5 Datenanalyse

Für die vorliegende Studie wurde eine thematische Analyse durchgeführt, um die Sicht der Großeltern auf ihre Rolle und ihr subjektives Erleben der Großelternschaft eines Enkelkindes mit Autismus zu untersuchen. Die Interviews wurden von zwei Forscherinnen transkribiert und von den drei Autorinnen auf Genauigkeit geprüft. Die Datenanalyse begann bereits mit dem ersten Interview und wurde mit den folgenden fortlaufend aktualisiert, was zu kleineren Anpassungen des Interviewleitfadens für die späteren Interviews führte (z. B. Ergänzung vertiefender Nachfragen, damit sich die Großeltern ihre Situation besser vergegenwärtigen konnten). Im Verlauf der Interviews überschnitten sich die Inhalte zunehmend, und wir betrachteten die Datensättigung als erreicht, als bei neuen Teilnehmenden keine neuen Themen mehr auftauchten (Saunders et al. 2018), hier nach acht Interviews. Anschließend wurden zwei abschließende Interviews geführt, um die in den früheren Interviews bereits identifizierten Themen zu triangulieren und zu untermauern.

Die Datenanalyse folgte den sechs von Braun und Clarke (2019) beschriebenen Schritten. Erstens wurden die zweite Autorin und eine wissenschaftliche Hilfskraft in qualitativer Datenerhebung geschult und von der ersten und der letzten Autorin supervidiert, die bereits Erfahrung mit Forschungsinterviews und der Veröffentlichung qualitativer Forschung haben. Nach der Schulung führte und transkribierte sie die Interviews; anschließend lasen alle Autorinnen die Interviews mehrfach, um sich mit dem Inhalt vertraut zu machen, und tauschten sich regelmäßig über ihre Eindrücke und Ideen zu den sich abzeichnenden Themen aus. Zweitens extrahierten die Autorinnen in einem induktiven Vorgehen erste Codes aus dem Inhalt der Interviews. Drittens wurden die von den Autorinnen identifizierten Codes auf Grundlage einer gemeinsamen Diskussion über den Inhalt der Interviews verglichen, verfeinert und übergeordneten Themen zugeordnet. Viertens wurden die vorläufigen Themen hinsichtlich ihrer Relevanz für die Forschungsfragen diskutiert. An diesem Punkt bemerkten die Autorinnen, dass das Thema der Bedürfnisse der Großeltern in den meisten Interviews wiederkehrte, und stellten die Frage, ob dieser Aspekt in den weiteren Interviews analysiert werden sollte. Fünftens prüften zwei Autorinnen unabhängig voneinander, ob jeder codierte Ausschnitt korrekt dem jeweiligen identifizierten Thema entsprach und ob über diese Zuordnungen Einigkeit bestand. In diesem Schritt bestimmten die Autorinnen die Intercoder-Reliabilität, berechnet als Zahl der Übereinstimmungen innerhalb des codierten Ausschnitts geteilt durch die Summe aus Übereinstimmungen und Nichtübereinstimmungen für jeden Code (Miles und Huberman 1994). Die Intercoder-Reliabilität lag für jedes Thema über 0.80, was auf einen „relativ hohen Grad an Reliabilität“ hinweist (Hodson 1999, 51). Schließlich wurde ein Bericht erstellt, der die wesentlichen Merkmale der Rolle der Großeltern gegenüber ihrem Enkelkind mit Autismus, ihr emotionales Erleben sowie ihre Bedürfnisse, wie sie in unserer Stichprobe geäußert wurden, darlegte und mit dem Modell von Familienstress und Resilienz verknüpfte. Nach der ersten Analyse wurden die Themen in der Begutachtungsphase im Licht des theoretischen Modells überarbeitet, und einige wurden von den Autorinnen umbenannt, um eine größere Stimmigkeit zwischen dem Ziel des Beitrags und seinen theoretischen Grundlagen sicherzustellen.

Die Autorinnen sind sich bewusst, dass bei einer qualitativen Studie, zumal zu einem sensiblen Thema, ihre Lebenserfahrungen, ihre emotionalen Haltungen und ihre Werte die Beziehung zu den Interviewten, die Daten und die thematische Analyse selbst beeinflussen können, die dadurch von Natur aus subjektiv ist (Tufford und Newman 2012). Im Sinne der Transparenz bezüglich dieser Reflexivität ist darauf hinzuweisen, dass die erste Autorin früher mit Jugendlichen mit Autismus gearbeitet hat, dass die zweite Autorin zum Zeitpunkt der Interviews Praktika in einer auf Autismus spezialisierten Krankenhausabteilung absolvierte und persönlich Großeltern von Kindern mit Autismus kannte und dass die vierte Autorin künftige Psychologinnen und Psychologen ausbildet und einem Netzwerk angehört, das pädagogische und psychologische Fachkräfte zusammenbringt, die mit Menschen mit Autismus arbeiten. Diese Reflexivität wurde so eher zu einer Ressource für die Analyse der Interviews als zu einer Schwäche, die hätte minimiert werden müssen (Yardley 2008), und ermutigte die Autorinnen, offen über ihre persönlichen Erfahrungen mit den Familienbeziehungen von Kindern mit Autismus zu sprechen.

3 Ergebnisse

Die Großeltern teilten verschiedene Perspektiven auf ihr Erleben als Großeltern eines autistischen Kindes, darunter die besonderen Merkmale ihrer Rolle, ihre Gefühle und ihre spezifischen Bedürfnisse. Aus der thematischen Analyse gewannen wir 10 Themen, die sich den Komponenten des Modells von Familienstress und Resilienz zuordnen lassen: drei wurden als Stressoren (aA) identifiziert, fünf als Ressourcen (bB) und zwei als Komponenten der Wahrnehmung der Stressoren (cC) (siehe Abbildung 1). Jedes Thema wird im Folgenden beschrieben.

3.1 Stressoren

Die Großelternschaft eines Kindes mit Autismus kann belastend sein, besonders wenn sie mit starkem emotionalem Aufruhr einhergeht. Die Schilderungen der Großeltern von Traurigkeit, von einem Schwanken zwischen Zuversicht und Verzweiflung sowie von Wut wurden hier als die Komponente „Stressoren“ des Modells von Familienstress und Resilienz identifiziert.

3.1.1 Traurigkeit über die Diagnose und die Schwierigkeiten der Familie

Beim Nachdenken darüber, wie sie den Autismus ihres Enkelkindes zum Zeitpunkt der Diagnose wahrgenommen hatten, berichteten acht Großeltern von Traurigkeit: „Ich habe die ganze Nacht geweint. So war es, ich habe wirklich die ganze Nacht geweint, mir eine düstere Zukunft ausgemalt, für mich brach die Welt zusammen, und warum musste es ausgerechnet ihn treffen?“ (P7, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 3, den sie mehrmals pro Woche sieht); drei von ihnen äußerten Traurigkeit um ihr eigenes Kind, das eine schmerzliche Prüfung zu bestehen hatte: „Es tat mir so leid. Es war ein echter Schlag, zu traurig für meine Tochter. Weil sie einen echten Kampf vor sich hatte. Na ja, nicht nur sie, sondern wir alle“ (Astrid, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 2, den sie einmal im Monat sieht).

3.1.2 Zwischen Zuversicht und Verzweiflung im Alltag

Die Wahrnehmung des Autismus ihres Enkelkindes entwickelte sich dann weiter, während die Großeltern ihre Großelternschaft lebten. Die Gefühle der Teilnehmenden reichten nun von Zuversicht bis Verzweiflung. Alle Großeltern erlebten Gefühle auf diesem Spektrum und wechselten mitunter zwischen Zuversicht und Verzweiflung. Ihr belastendes emotionales Erleben im Zusammenhang mit dem Autismus ihres Enkelkindes schien in der Erinnerung an die Diagnose und im Nachdenken über die Zukunft des Kindes zu wurzeln, ebenso wie in der Sorge um die Eltern. Das vorherrschende Gefühl in unserer Stichprobe war Verzweiflung, von der alle 10 Großeltern berichteten. Jeanne (Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 1, den sie mehrmals im Monat sieht) etwa erinnert sich an ihre Gefühle, als sie von der Diagnose erfuhr: „Als meine Tochter zu mir sagte: ‚Weißt du, Mama, [Name des Enkels] ist vielleicht autistisch‘, da war das für mich kein Autismus, sondern ein Kind ohne Zukunft. Ich habe mir die Augen ausgeweint, als sie mir das gesagt hat“, und die meisten Großeltern äußern auch Sorgen um die Zukunft ihres Enkelkindes, besonders wenn ihnen klar wird, dass manche Schwierigkeiten dauerhaft bestehen bleiben könnten:

Ich mache mir Sorgen. Ich hätte mir gewünscht, dass er ein paar Jobs bekommen kann, ein paar Stunden, aber ich glaube nicht, dass das mit [X] möglich sein wird, aber man weiß ja nie. Man muss immer hoffen, sagt man. Aber man weiß ja nie. Aber ich mache mir nicht viel Hoffnung, dass [X] zum Beispiel eines Tages arbeiten kann. Wissen Sie, am Anfang dachte ich: „Oje, wie lange wird er wohl behindert bleiben“, aber er wird sein ganzes Leben lang behindert sein. Da habe ich begriffen, dass er nein, nie etwas lernen wird, also wird er nicht lesen und schreiben können, also muss man den Tatsachen ins Auge sehen. Er wird nicht für sich selbst sorgen können, also wird er behindert bleiben. Es ist nicht immer leicht, aber na ja. (Sarah, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 3, den sie jeden Tag sieht)

Diese Verzweiflung kann durch Zuversicht (n = 6) aufgewogen werden, nämlich durch eine Idealisierung der Zukunft des Enkelkindes, wie bei diesem Großvater eines nonverbalen Jungen mit Autismus der Stufe 3, der unerreichbare Träume für seinen Enkel hegt:

Ich hoffe, dass er selbstständiger wird und dann vielleicht, warum nicht, eine eigene Wohnung hat, ein Apartment oder so etwas. Dann hat er vielleicht eine Freundin, wir wissen es nicht, ausgeschlossen ist es nicht. Ich hoffe es. Und dann wiederum bin ich etwas zögerlich und denke: „Mensch, das verwirrt mich, meine Kinder werden ihn ihr ganzes Leben lang haben.“ Aber ich denke lieber daran, dass er mit seiner Verlobten eine eigene Wohnung hat. (Adrien, Großvater eines Jungen mit Autismus der Stufe 3, den er mehrmals pro Woche sieht)

Die sechs Großeltern, die von Zuversicht sprechen, wechseln in ihren Aussagen zwischen Verzweiflung und Zuversicht, was die Ungewissheit hinsichtlich der psychischen Entwicklung des Enkelkindes unterstreicht: „Weil es eben immer dazwischen ist. Ein Fuß in der Normalität und der andere in der Andersartigkeit. Was wird sich also durchsetzen? Die Ängste sind immer da“ (Fanny, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 1, den sie jeden Tag sieht). Schließlich empfanden die meisten Großeltern unserer Stichprobe (n = 8) nicht nur Verzweiflung um ihr Enkelkind, sondern auch um ihr eigenes Kind, was sie vor allem auf ihre Rolle als Eltern zurückverwies: „Der Himmel stürzt ein. Man macht sich große Sorgen um seinen Sohn, um seine Schwiegertochter“ (Lucinda, Großmutter eines Mädchens mit Autismus der Stufe 1, das sie jeden Tag sieht).

3.1.3 Wut über unangemessene Reaktionen gegenüber der Familie und ihren Bedürfnissen

Vier Großeltern berichteten, dass sie oft wütend darüber sind, wie andere sich gegenüber ihrem autistischen Enkelkind verhalten: etwa wenn eine Lehrkraft sich weigert, das Enkelkind in ihre Klasse aufzunehmen, wenn ärztliches Personal den Großeltern nicht erlaubt, an einem Arzttermin teilzunehmen, wenn eine psychologische Fachkraft nicht die erwartete Unterstützung bietet oder wenn Laien unangemessene Bemerkungen über Autismus machen, wie die folgenden Zitate zeigen:

Über die Psychologin kann ich nur Schlechtes sagen, also sage ich lieber gar nichts. Ich kann nur Schlechtes sagen, denn tut mir leid, das ist nicht, was wir hören wollen, wenn sie uns sagt, dass die Kleine mit dem Kopf gegen die Wand schlägt: „Schreiben Sie sich das hinter die Ohren.“ Das bringt nichts, das ist Psychologie für Arme, also das bringt nichts, das ist es nicht. (Lisa, Großmutter eines Mädchens mit Autismus der Stufe 3, das sie jeden Tag sieht)

Ehrlich gesagt macht es uns ein bisschen wütend, wenn die Leute sagen: „Ach, man sieht es ja gar nicht“; nein, man sieht es nicht, wenn er im Rollstuhl säße, würde man es sehen. Und auch das ist eines der schwierigen Dinge. Diese Art von Anerkennung einer Behinderung, auch wenn man sie nicht sieht. (Thomas, Großvater eines Jungen mit Autismus der Stufe 1, den er mehrmals pro Woche sieht)

3.2 Ressourcen

In der Großelternschaft eines autistischen Enkelkindes können Großeltern ihre Rolle so ausfüllen, dass sie die Familie unterstützen, und sie können sich auch selbst Unterstützung suchen, die ihnen hilft, sich an die Situation anzupassen. Großeltern können eine Ressource für ihr Enkelkind und ihre Familie sein, indem sie als Gerüst fungieren, die Elternrolle erneut übernehmen und ihrem Enkelkind helfen, sozio-emotionale Kompetenzen zu entwickeln; und sie können diese Rolle besser ausfüllen, wenn sie Unterstützung erhalten, die ihr Bedürfnis nach Kompetenz und ihr Bedürfnis nach sozialer Eingebundenheit erfüllt.

3.2.1 Als Gerüst fungieren

In der Großelternschaft eines Kindes mit Autismus äußerten alle Teilnehmenden, dass ein Teil ihrer Rolle darin bestehe, als Gerüst zu fungieren, um ihr Enkelkind beim Lernen zu unterstützen. Scaffolding wird definiert als ein Prozess, „der es einem Kind oder Novizen ermöglicht, eine Aufgabe zu lösen oder ein Ziel zu erreichen, das über seine [sic] eigenen, nicht unterstützten Bemühungen hinausginge“ (Wood et al. 1976, 90). Um als Gerüst zu fungieren, müssen Großeltern verstehen, was ihr Enkelkind bereits gelernt hat und beherrscht, um es zu neuem Lernen hinzuführen, oft im Vergleich zu dem, was ihre anderen gleichaltrigen Enkelkinder können. Dieser Prozess kann zeitaufwendig sein, wie diese Großmutter beschrieb:

Jeden Tag habe ich im Internet nach Puzzles und Malbüchern gesucht … Er konnte nicht ausmalen, er hatte noch nie im Leben einen Stift gehalten, aber er konnte zum Beispiel verschiedenfarbige Aufkleber auf eine Zeichnung kleben, um sie auf seine Weise auszumalen. Also habe ich viele solche Sachen vorbereitet. Ich habe also zum Beispiel abends zwei Stunden mit ihm verbracht, aber zu Hause habe ich zwei Stunden mit Vorbereiten verbracht. (Romane, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 3, den sie mehrmals pro Woche sieht)

Um in diesem besonderen Kontext als Gerüst zu fungieren, müssen sich Großeltern an die Besonderheiten des Autismus anpassen, sei es, indem sie die richtigen Wege der Kommunikation finden, sei es, indem sie sich auf die Gefühle des Enkelkindes einstellen, wie diese Großmutter erzählte:

Man muss sich bei allem Mühe geben. Uns wurde immer gesagt, dass man bei Autismus die Dinge immer wieder tun, immer wieder sagen muss. Also bereiten wir ihn vor und sagen ihm: „Wir gehen jetzt einkaufen“, und wir zeigen ihm das Piktogramm, wir sagen ihm: „Im Laden darfst du nicht schreien.“ Wir sagen es ihm also und wiederholen die Dinge. (Sarah, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 3, den sie jeden Tag sieht)

3.2.2 Die Elternrolle erneut übernehmen

Um die Familie zu unterstützen, hatten acht Großeltern das Gefühl, dass sich ihre Rolle nicht nur auf ihr Enkelkind, sondern auch auf ihr Kind bezog. Daher entschieden sie sich, die Elternrolle erneut zu übernehmen, weil ihr eigenes Kind eine aufreibende Elternschaft erlebte, wie eine Großmutter sagte (Lisa, Großmutter eines Mädchens mit Autismus der Stufe 3, das sie jeden Tag sieht): „Wir sind da, um die Eltern zu unterstützen, wir haben kein anderes Ziel. Denn das ist das Ziel eines ganzen Lebens“; manchmal bedeutete das auch, als pflegende Angehörige zu handeln und ihr Kind und Enkelkind zu Arztterminen zu begleiten (das betraf alle Großeltern eines Enkelkindes mit Autismus der Stufe 3 und eine Großmutter bzw. einen Großvater eines Enkelkindes mit Autismus der Stufe 2):

Meine Enkelin braucht fast ständig zwei Personen, und ich gehe ständig zu Kinderpsychiatern. Ich war sogar dabei, als die Kinderärztin im CAMPS (Zentrum für medizinisch-soziale Frühförderung) bei ihr Autismus diagnostiziert hat. Ich bringe sie zu all ihren Terminen; ich gehe immer mit. Ich bin eine sehr präsente Großmutter (lacht). (Lisa, Großmutter eines Mädchens mit Autismus der Stufe 3, das sie jeden Tag sieht)

Für die Familie zu sorgen bedeutet auch, dem eigenen Kind die eigenen Sorgen zu ersparen, wie Rose (Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 2, den sie mehrmals im Monat sieht) es ausdrückte: „Wie hätte ich mich bei meinen eigenen Kindern beklagen können? Sie haben genauso gelitten wie ich. Es ist ihre Familie, es war das Kind meiner Tochter, das Kind meines Schwiegersohns, der Neffe meines Sohnes.“

3.2.3 Dem Enkelkind helfen, sozio-emotionale Kompetenzen zu entwickeln

Fünf Großeltern meinten, sie könnten eine Ressource für die Familie sein, indem sie ihrem Enkelkind helfen, sozio-emotionale Kompetenzen zu entwickeln, genauer gesagt soziale Kompetenzen, indem es lernt, mit Gleichaltrigen auszukommen, und emotionale Kompetenzen, indem sie es bei der Regulation seiner Gefühle unterstützen und diese Gefühle annehmen:

Meine Rolle war es, meinen Enkel zu unterstützen und ihm bei der Kommunikation in den Bereichen zu helfen, die ihm schwerfielen. Ihm zu helfen, die Anwesenheit anderer Kinder und anderer Menschen zu akzeptieren. Wie alle autistischen Menschen mag er es nicht, von anderen Menschen umgeben zu sein. Wir mussten ihm beibringen, Kontakte zu knüpfen. Das gehört zu meiner Rolle. (Rose, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 2, den sie mehrmals im Monat sieht)

In den Interviews sprachen die Großeltern eigene Bedürfnisse an, die sich zwei Kategorien der Selbstbestimmungstheorie zuordnen ließen: dem Bedürfnis nach Kompetenz und dem Bedürfnis nach sozialer Eingebundenheit (Deci und Ryan 1985, 2000). Diese Bedürfnisse machen deutlich, dass Großeltern, wenn sie eine Ressource für die Familie sein wollen, auch selbst Zugang zu bestimmten Ressourcen brauchen, um ihren Kindern und Enkelkindern eine Stütze sein zu können.

3.2.4 Bedürfnis nach Kompetenz

Das Bedürfnis nach Kompetenz wird definiert als das Bedürfnis, „ein Gefühl der Beherrschung der Umwelt zu haben und neue Fähigkeiten zu entwickeln“ (Van den Broeck et al. 2016, 1198). Acht Großeltern äußerten dieses Bedürfnis, insbesondere weil sie bei der Diagnose nicht das Gefühl hatten, genug über Autismus zu wissen, um ihn ganz zu verstehen, wie diese Großmutter berichtete: „Was ich also gemacht habe: Als die Diagnose kam, habe ich mich fortgebildet, ich wollte bei ihm wirksamer sein, um gleich besser kommunizieren zu können, und ihm dann durch diese Schwierigkeit hindurchhelfen, das habe ich gemacht“ (Rose, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 2, den sie mehrmals im Monat sieht). Die Großeltern verspürten auch das Bedürfnis, sich weiter fortzubilden, um eine den aktuellen Bedürfnissen ihres Enkelkindes angemessene Betreuung zu leisten:

Und jetzt überlege ich … Er spricht nicht und … na ja, vielleicht kommt es noch, aber ich frage mich, ob ich nicht einen Kurs mache, um Gebärden zu lernen, denn wenn er etwas älter ist und wir mit ihm in Beziehung treten wollen, werden wir seine Sprache lernen müssen. Wenn er unsere nicht lernen kann. (Adrien, Großvater eines Jungen mit Autismus der Stufe 3, den er mehrmals pro Woche sieht)

Insgesamt berichteten die Großeltern, dieses Bedürfnis durch Online-Schulungen und Kurse zu erfüllen, die von ärztlichen und pädagogischen Fachkräften der Einrichtungen angeboten wurden, die ihre Enkelkinder betreuen, sowie durch Internetforen, Bücher, Fernsehsendungen und Filme über Autismus.

3.2.5 Bedürfnis nach sozialer Eingebundenheit

Das Bedürfnis nach sozialer Eingebundenheit wird definiert als das Bedürfnis, „sich zumindest mit einigen anderen verbunden zu fühlen, das heißt, andere zu lieben und für sie zu sorgen und von anderen geliebt und umsorgt zu werden“ (Van den Broeck et al. 2016, 1199), und kann dadurch erfüllt werden, dass man Teil einer Gruppe ist und enge Beziehungen entwickelt. Interessanterweise betonten fünf Großeltern unserer Stichprobe, wie wichtig es für die Erfüllung dieses Bedürfnisses sei, sich ihrer Partnerin oder ihrem Partner und engen Freundinnen und Freunden anzuvertrauen:

Ich bin überhaupt nicht in mich gekehrt. Ich sage Ihnen, mittwochs kommen alle meine Freundinnen und Freunde, um mir zu helfen, und das ist großartig. Ich würde das vielen Leuten empfehlen. Denn ich habe ein Dutzend Bekannte, die sich abwechseln, die morgens oder nachmittags freiwillig kommen, um mir zur Hand zu gehen. Und dann plaudern wir, wir reden also nicht immer über den Autismus meiner Enkelin, auch wenn wir auch darüber reden. (Lisa, Großmutter eines Mädchens mit Autismus der Stufe 3, das sie jeden Tag sieht)

Dieselben Großeltern äußerten nicht das Bedürfnis, Gruppen pflegender Angehöriger autistischer Kinder anzugehören, die manchmal von gemeinnützigen Organisationen angeboten werden und ein anderer Weg zur Erfüllung dieses Bedürfnisses hätten sein können: „Tatsächlich verliert man bei den Erfahrungsberichten der Einzelnen, die nur über ihren eigenen Fall sprechen, enorm viel Zeit, und es bleibt nicht viel Zeit für die anderen, die sachdienliche Fragen hätten, sie aber nicht stellen können“ (Rose, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 2, den sie mehrmals im Monat sieht). Schließlich nutzte eine Großmutter Online-Foren, um sich zu informieren, ihre Erfahrungen zu teilen und Unterstützung von anderen Großeltern von Kindern mit Autismus zu erhalten (P7, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 3, den sie mehrmals pro Woche sieht).

3.3 Wahrnehmung der Stressoren

3.3.1 Ein Bewusstsein für die Besonderheiten des Autismus entwickeln

Acht Großeltern berichteten, dass ein Teil ihrer Rolle darin bestehe, ein Bewusstsein für die Besonderheiten des Autismus zu entwickeln, was es ihnen ermöglichte, ihre Wahrnehmung des Autismus ihres Enkelkindes anzupassen. Für die meisten von ihnen begann dies sehr früh, da sie auf die ersten Anzeichen von Autismus wie Verhaltensbesonderheiten und emotionale Schwierigkeiten aufmerksam wurden und ihre Bedenken gegenüber den Eltern äußerten, wie diese Großmutter erzählte:

Er hatte Kommunikationsschwierigkeiten. Er war ein sehr sanftes und ruhiges Kind, und wenn er kommunizieren wollte, tat er das gewaltsam, indem er einem Gegenstände ins Gesicht warf. So habe ich gemerkt, dass er sich auffällig verhielt, auch wenn er ein sanftes, verschmustes, charmantes, ruhiges Kind war. (Rose, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 2, den sie mehrmals im Monat sieht)

Ein Enkelkind mit Autismus zu haben, erforderte auch erhöhte Wachsamkeit, wie dieser Großvater sich erinnerte:

Wenn er hierherkommt, passen wir viel mehr darauf auf, wohin er geht, was er anfasst … Ja … wir achten viel mehr auf ihn als auf die anderen! Man ist wachsamer. Man muss viel mehr darauf achten, was er tut, ihn immer im Auge behalten …. (Adrien, Großvater eines Jungen mit Autismus der Stufe 3, den er mehrmals pro Woche sieht)

Manche Großeltern müssen ihre Rolle anpassen, indem sie die Regeln lockern, um dem Kind mehr Selbstständigkeit zu lassen:

Man darf nicht immer hinter ihnen her sein, über sie reden, man muss so tun, als würde man etwas anderes machen, und man sieht, dass sie, wenn man nicht über sie redet, ihren eigenen Weg geht. Im Moment will sie nicht essen, und gerade eben wollten wir, dass sie einen Joghurt isst, und sie wollte nicht, und sobald wir ihr den Rücken gekehrt hatten, hat sie ihren Joghurt gegessen … Als meine Tochter das gesehen hat, sagte sie: „Oh, toll, sie isst ganz allein.“ (Lisa, Großmutter eines Mädchens mit Autismus der Stufe 3, das sie jeden Tag sieht)

Ein Teil ihrer Rolle kann einfach darin bestehen, für das Enkelkind da zu sein, wie sie es für jedes andere Enkelkind wären: „Manchmal greift er zum Telefon und ruft mich an. Wir wohnen zwei Minuten entfernt, aber: ‚Oma, Mama und Papa nerven mich, kommst du?‘ (lacht)“ (Jeanne, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 1, den sie mehrmals im Monat sieht).

Die Wahrnehmung der Großeltern vom Autismus ihres Enkelkindes kann auch von ihrem emotionalen Erleben der Diagnose und des Alltags mit ihrem Kind und Enkelkind beeinflusst sein.

3.3.2 Das Kindchenschema erleben

Kinder mit Autismus weisen bestimmte autismusbezogene Merkmale auf (z. B. vollere Wangen, weit auseinanderstehende Augen) (Ozgen et al. 2011), die bei ihren Großeltern mehr Aufmerksamkeit, Freundlichkeit, Fürsorgebereitschaft und Zärtlichkeit hervorrufen. Die Ambivalenz von Stolz und Zärtlichkeit der Großeltern gegenüber ihrem Enkelkind mit Autismus trotz seiner Schwierigkeiten schien sich gut mit dem Begriff Kindchenschema fassen zu lassen, den Lorenz definierte als kindliche körperliche Merkmale, die als niedlich wahrgenommen werden und bei anderen Individuen Fürsorgeverhalten auslösen, mit der evolutionären Funktion, das Überleben des Nachwuchses zu sichern (Lorenz 1943). Es fand sich in sieben Interviews, von der einfachen Äußerung „Er ist süß, er ist meine größte Freude“ (Rose, Großmutter eines Jungen mit Autismus der Stufe 2, den sie mehrmals im Monat sieht) bis hin zur Darstellung eines idealisierten Bildes der Fähigkeiten des Enkelkindes:

Wenn es das eigene Enkelkind ist, sieht man das Kind mit Zuneigung. Sie ist nicht einfach, aber zugleich ist sie hübsch, liebenswert, man kann ihre Sensibilität entschlüsseln. Sie hat Talente, man spürt, dass sie sehr … eine sehr feine Motorik hat. Man merkt, dass sie musikalisch empfänglich ist, sie malt, sie macht viele Dinge. Das alles lernt man, man sieht es. Und dann bei einem Enkelkind mit Behinderung: Sobald es einen Fortschritt gibt, ist das fantastisch. Mehr als bei einem anderen Kind. (Lucinda, Großmutter eines Mädchens mit Autismus der Stufe 1, das sie jeden Tag sieht).

4 Diskussion

Die vorliegende Studie untersuchte die spezifischen Rollen und das emotionale Erleben von Großeltern in Familien von Kindern mit Autismus im Hinblick auf die Theorie von Familienstress und Resilienz (McCubbin und Patterson 1983). Diese qualitative Studie macht die Kreativität der Großeltern sichtbar, mit der sie ihre Rolle bestimmen und erleben, um eine Ressource für ihre Familie zu sein. Die Großeltern beschrieben nämlich, wie ihre emotionalen Reaktionen auf die Diagnose sowie auf den Alltag mit einem Enkelkind mit Autismus (Traurigkeit über die Diagnose und die Schwierigkeiten der Familie, Schwanken zwischen Zuversicht und Verzweiflung im Alltag, Wut über unangemessene Reaktionen gegenüber der Familie und ihren Bedürfnissen) zu ihrer Fähigkeit beitragen, eine Ressource für ihre Familie zu werden (indem sie als Gerüst fungieren, die Elternrolle erneut übernehmen, dem Enkelkind helfen, sozio-emotionale Kompetenzen zu entwickeln), und Ressourcen für sich selbst zu finden, um ihre Familie weiterhin unterstützen zu können (indem sie ihr Bedürfnis nach Kompetenz und sozialer Eingebundenheit anerkennen). Ihre Wahrnehmung des Autismus ihres Enkelkindes und ihrer eigenen Fähigkeit, die Situation zu bewältigen und das Gleichgewicht im Familienleben zu wahren (indem sie ein Bewusstsein für die Besonderheiten des Autismus entwickeln und für das Kindchenschema empfänglich sind, das ihre Motivation erhöht, für ihr Enkelkind zu sorgen und es zu idealisieren), wird von den Stressoren und Ressourcen beeinflusst und hilft so der Familie, sich an diese Krisen anzupassen.

In der vorliegenden Studie entsprechen die anfänglichen und zusätzlichen Stressoren (im doppelten ABC-X-Modell als „Stressoren“ bezeichnet) den emotionalen Reaktionen der Großeltern auf den Autismus und auf ihren Alltag mit Enkelkind und Familie, da sie beeinflussen, wie sie ihre traditionelle Großelternrolle ausüben. Im Einklang mit Woodbridge et al. (2009), die bei der Untersuchung von Großeltern von Kindern mit Behinderungen die emotionale Achterbahnfahrt beschrieben, die diese erleben, schwankten die Großeltern in der vorliegenden Studie zwischen Zuversicht und Verzweiflung: Zuversicht durch die Idealisierung der Zukunft ihres Enkelkindes und Verzweiflung beim Erkennen der Entwicklungsgrenzen, denen ihr Enkelkind begegnen wird. Die Großeltern berichteten auch von Traurigkeit nach der Diagnose ihres Enkelkindes, wenn sie an die Herausforderungen dachten, vor denen ihr Kind bei der Erziehung des Enkelkindes stehen wird, ebenso wie beim Gedanken an die Zukunft ihres Enkelkindes. Auch Wut wurde erlebt, insbesondere als Reaktion auf unangemessene Bemerkungen von Fachkräften (z. B. Ärztinnen und Ärzten, psychologischen Fachkräften) bei der Besprechung der Diagnose sowie von Menschen im Umfeld. Ein Scoping Review zeigte, dass Eltern, denen die Diagnose nicht empathisch mitgeteilt und die Diagnose ihres Kindes unzureichend erklärt wurde, von ähnlicher Wut berichteten (Makino et al. 2021). Die Wut der Großeltern könnte also daraus entstehen, dass sie die Diagnose direkt erhalten, oder aus emotionaler Ansteckung durch ihr Kind.

Was die Ressourcen betrifft (bB, „Ressourcen“ im doppelten ABC-X-Modell), die sie ihrer Ansicht nach für ihre Familie sein konnten, berichteten die Großeltern, dass sie unterstützen konnten, indem sie die Elternrolle erneut übernahmen. Dieses Phänomen offenbart das tief verankerte Bedürfnis von Großeltern, ihre Rolle nicht bloß als Großeltern, sondern wirklich als Eltern neu auszufüllen. Darauf hatte bereits eine frühere Studie von Woodbridge et al. (2009) hingewiesen, die berichtete, dass australische Großeltern vorrangig das Bedürfnis hatten, ihre eigenen Kinder zu unterstützen, wenn bei einem Enkelkind eine Behinderung diagnostiziert wurde. Die Großeltern in unserer Studie unterstützten ihre Kinder jedoch nicht nur, um ihnen die Elternschaft zu erleichtern, sondern übernahmen auch die Rolle pflegender Angehöriger für ihr Enkelkind. Bei ihrem Bemühen, ihr Enkelkind an die Welt anzupassen, erwarteten die Großeltern, eine Ressource zu sein, indem sie als Gerüst fungieren und dem Enkelkind helfen, sozio-emotionale Kompetenzen zu entwickeln; beide Themen werden auch von Großeltern typisch entwickelter Kinder beschrieben (Duflos et al. 2023). Diese Rollen scheinen von den Großeltern in dieser Studie jedoch noch stärker besetzt zu werden, da sie versuchten, die Entwicklungsunterschiede zwischen ihrem Enkelkind mit Autismus und neurotypischen Gleichaltrigen auszugleichen, um die Inklusion ihres Enkelkindes zu erleichtern. Um ihre Familie unterstützen zu können, benannten die Großeltern auch persönliche Bedürfnisse. So erwähnten sie ihr Bedürfnis nach Kompetenz, das sie als Weg betrachteten, ihre Familie besser zu unterstützen. In diesem Sinne besuchten die meisten Großeltern Online-Schulungen, lasen Bücher oder handelten aus, an Schulungen teilnehmen zu dürfen, die gemeinnützige Organisationen für Eltern anboten, vor allem, um zu lernen, mit ihrem Enkelkind zu kommunizieren. Die Großeltern in dieser Studie äußerten auch ihr eigenes Bedürfnis nach sozialer Eingebundenheit. Es schien, als gebe ihnen der Autismus die Gelegenheit, es zu wagen, um Hilfe zu bitten: Sie scharen ihren Freundeskreis um sich, um Unterstützung zu erhalten, was ihnen die Freiheit gibt, die Großelternschaft neu zu erfinden, denn „es braucht ein ganzes Dorf, um ein Kind (mit Autismus) großzuziehen“. Im Vergleich zu anderen Großeltern, die in den normativen Anforderungen der Großelternrolle gefangen sind und sich zulasten ihrer Gesundheit mühsam um ihre Enkelkinder kümmern (Guijarro 2001), könnten sich diese Großeltern berechtigter fühlen, um Hilfe zu bitten, sodass sie die Großelternschaft besser erleben und sich darauf konzentrieren können, eine positive Beziehung zu ihrem Enkelkind aufzubauen.

Was ihre Wahrnehmung des Autismus ihres Enkelkindes betrifft (im doppelten ABC-X-Modell als „Wahrnehmung der Stressoren“ bezeichnet), so knüpft das Thema ein Bewusstsein für die Besonderheiten des Autismus entwickeln zwar an Prendeville und Kinsella (2019) an, die bereits auf das mangelnde Wissen der Großeltern über Autismus hingewiesen hatten, in der Literatur wurde es jedoch nicht ausdrücklich als Teil ihrer Rolle beschrieben. Es steht jedoch im Einklang mit Klitzman et al. (2023), die hervorhoben, dass zutreffende Informationen über Autismus bei Familien zu einer positiveren Einstellung gegenüber Autismus und zu einer besseren Anpassung an diese Störung beitrugen. Wenn Großeltern also verstehen, dass zutreffende Informationen über Autismus und über die Bedürfnisse ihrer Enkelkinder ihre unterstützende Rolle in der Familie stärken würden, könnte das verhindern, dass sie für die Eltern zur Belastung werden. Aus einer weniger erwarteten Perspektive kann das Erleben der Großeltern von einer Positivität gefärbt sein, die ihre Wahrnehmung der Stressoren abmildert. Indem sie das Kindchenschema erleben, wird jeder Fortschritt, jeder Erfolg verstärkt, und es kommt zu einer Idealisierung der Wirklichkeit des Enkelkindes, die es im Vergleich zu den anderen Enkelkindern in ein besonders positives Licht rückt. All diese emotionalen Erfahrungen lassen sich daher als Faktoren verstehen, die die Wahrnehmung des Autismus ihres Enkelkindes durch die Großeltern verändern, und sollten anerkannt werden, um besser zu verstehen, wie die ganze Familie diese Stressoren bewältigen kann.

4.1 Implikationen

Diese Befunde können genutzt werden, um die Rolle von Großeltern in Familien mit einem Kind mit Autismus zu stärken. Auch wenn Großeltern ihre Kinder in der Elternschaft nicht ersetzen sollen, können sie als Ressource positiv zum Wohlbefinden ihrer Familie beitragen. Die Großeltern berichten von ihrem Bedürfnis nach sozialer Eingebundenheit und nach Kompetenz, zwei Bedürfnissen, die durch Gesprächsgruppen und Peer-Mentoring mit anderen Großeltern erfüllt werden können. Solche Unterstützungsformen können ihnen helfen, indem sie kreative Tipps austauschen, wie man ein Enkelkind mit Autismus besser betreuen kann. Bei der Umsetzung solcher Initiativen sollten psychologische Fachkräfte das Alter der Enkelkinder berücksichtigen, da sich deren Bedürfnisse je nach Alter unterscheiden, aber auch den Schweregrad des Autismus, da Großeltern in Schwierigkeiten geraten können, wenn andere Enkelkinder Möglichkeiten haben, die für ihr eigenes Enkelkind unerreichbar sind. Diese Initiativen sollten intergenerational angelegt sein und Eltern einbeziehen, die ihre Gefühle teilen könnten, um, wie bereits vorgeschlagen, das Gespräch über die Bedürfnisse jeder Generation zu fördern (Zakirova-Engstrand et al. 2023). Eine weitere Implikation: Da die Großeltern von negativen Erfahrungen mit ärztlichem Personal und psychologischen Fachkräften berichteten, denen es an Empathie fehlte oder die ihnen die Teilnahme an Terminen verweigerten, ist es wichtig, Fachkräfte darüber zu informieren, dass Großeltern oft intensiv in die tägliche Betreuung ihres Enkelkindes mit Autismus eingebunden sind und in vielen Fällen als pflegende Angehörige fungieren. Dementsprechend sollten sie als Teil des Versorgungsweges betrachtet werden, wobei die zentrale Rolle der Eltern betont werden sollte. Eine Sensibilisierung von Gesundheitsfachkräften und psychologischen Fachkräften für die zentrale Rolle, die Großeltern bei der Unterstützung von Familien spielen, könnte den Weg dafür ebnen, dass Großeltern im Versorgungsverlauf berücksichtigt werden. Das könnte die Centres Ressources Autisme (CRA) und andere medizinisch-soziale Einrichtungen dazu anregen, gezielte Informationen für Großeltern zu entwickeln, die mit dem übereinstimmen, was diese als passend für ihre Rolle empfinden, und die in dieser Studie identifizierten Bedürfnisse aufgreifen. Dadurch würde die Familie im Alltag von einer passgenaueren Unterstützung durch die Großeltern profitieren. Künftige Studien sollten den Nutzen von Peer-Unterstützungsgruppen und gezielten Schulungen für Großeltern evaluieren. Psychoedukative Interventionsgruppen gibt es bereits, und sie haben sich für das Autismusverständnis von Großeltern als nützlich erwiesen (Zakirova-Engstrand et al. 2023); unsere Studie legt jedoch nahe, dass das Bedürfnis der Großeltern nach sozialer Eingebundenheit durch eine Gruppe erfüllt werden könnte, die von Großeltern für Großeltern geleitet wird.

4.2 Grenzen und künftige Forschungsrichtungen

Diese Studie hat als einzige das emotionale Erleben und die Rollen französischer Großeltern untersucht, die ein Enkelkind mit Autismus haben. Sie ist jedoch nicht ohne Grenzen. Erstens wurden hier nur Großeltern befragt, und es wäre bereichernd, ihre Sicht auf ihre Rolle in der Familie mit der der Eltern zu vergleichen. Während Großeltern es als familiäre Pflicht ansehen, sich ihrem autistischen Enkelkind zu widmen, haben manche Eltern das Gefühl, dass bestimmte Großeltern ihre Rolle überschreiten, ohne zu wissen, wie sie dieses Unbehagen ansprechen sollen (Li et al. 2025). Auch den anderen Enkelkindern eine Stimme zu geben, wäre eine wichtige Perspektive, da die Betreuung eines Enkelkindes mit Behinderung das Engagement der Großeltern gegenüber den anderen Enkelkindern verändern könnte. Eine weitere Grenze besteht darin, dass alle Großeltern in unserer Studie in die Betreuung ihres Enkelkindes eingebunden waren (wobei das Engagement zwischen täglicher und monatlicher Betreuung variierte); Interviews mit Großeltern unterschiedlich starken Engagements würden einen umfassenderen Zugang zu dieser Rolle ermöglichen. Darüber hinaus könnte das Engagement der Großeltern die Komponenten des Modells von Familienstress und Resilienz beeinflussen und ließe sich daher in einer quantitativen Studie messen, die die Rolle der Großeltern für das Erleben der mit dem Autismus des Kindes verbundenen Krisen durch die Großeltern und ihre Familien modelliert. Die Prüfung dieses Modells würde es ermöglichen, die Wechselbeziehungen besser zu verstehen, die zwischen dem bestehen können, was in der vorliegenden Studie als „Ressourcen“, und dem, was als „Wahrnehmung der Stressoren“ im Zusammenhang mit dem Autismus des Enkelkindes identifiziert wurde. Eine weitere Grenze ist die Überrepräsentation von Großmüttern mütterlicherseits in unserer Stichprobe, die zwar den Stichprobenmerkmalen der meisten Studien mit Großeltern entspricht, bei künftigen Rekrutierungsstrategien aber berücksichtigt werden könnte. Zudem gibt es in dieser Stichprobe unter den erwähnten Enkelkindern mehr Jungen als Mädchen mit Autismus; auch wenn dies der höheren Prävalenz diagnostizierten Autismus bei Jungen entspricht, könnte das Geschlecht des Enkelkindes die Betreuungspraktiken der Großeltern beeinflussen und sollte daher in einer künftigen Studie kontrolliert werden. Schließlich sollten künftige Studien auch den Nutzen der Einrichtung einer Peer-Unterstützungsgruppe für Großeltern in Autismuszentren prüfen. Psychoedukative Interventionsgruppen gibt es bereits, und sie haben sich für das Autismusverständnis von Großeltern als nützlich erwiesen (Zakirova-Engstrand et al. 2023), doch diese Gruppen wurden von Fachkräften geleitet, während wir glauben, dass Peer-Gruppen in diesem Kontext sinnvoll sein könnten.

5 Schlussfolgerung

Die vorliegende Studie soll dazu beitragen, die Rolle von Großeltern in Familien mit einem Kind mit Autismus klarer zu bestimmen. Diese Klarheit könnte Familien helfen, ihren Weg mit dem Autismus besser zu gehen, da sie das mögliche Engagement der Großeltern in der Betreuung ihres Enkelkindes präzisieren und ihre Rolle als Stütze für ihre Kinder bekräftigen könnte, wobei daran zu erinnern ist, dass die Eltern an vorderster Stelle stehen müssen, wenn es darum geht, in Fragen der Versorgung ihres Kindes zu handeln und zu entscheiden. Diese Studie weckt jedoch auch Besorgnis angesichts der emotionalen Achterbahnfahrt, die diese Großeltern erleben. Angesichts der wesentlichen Rolle von Großeltern dabei, Familien bei der Bewältigung der Herausforderungen des Autismus zu helfen, ist es wichtig, ihr emotionales Erleben anzuerkennen, damit sie weiterhin Unterstützung bieten und zugleich ihr eigenes psychisches Wohlbefinden bewahren können.