Einleitung

Neben den offensichtlichen körperlichen Folgen beeinträchtigen Krebs und seine Behandlung häufig das psychische, soziale und spirituelle Wohlbefinden der erkrankten Person und ihrer Familienangehörigen (Stenberg et al., 2010; Carlson et al., 2011; Caruso et al., 2017; Bubis et al., 2018). Etwa 33 % der Menschen mit einer Krebsdiagnose benötigen zudem Unterstützung wegen einer gleichzeitig auftretenden psychischen Problematik (Singer, 2018). Die vielfältigen Auswirkungen der Krebserkrankung sowohl auf die erkrankte Person als auch auf ihre Partnerperson haben die Forschung dazu veranlasst, Krebs als dyadischen Stressor zu konzeptualisieren (Bodenmann, 2005). Krebs als dyadischen Stressor zu verstehen, bedeutet auch, die erhöhte psychische Belastung anzuerkennen, die die erkrankte Person und ihr Gegenüber in der Partnerschaft erleben können (Hagedoorn et al., 2008; Kuenzler et al., 2011; Moser et al., 2013).

Das Paar als Analyseeinheit zu betrachten und die Interaktionen innerhalb des interdependenten Systems des Paares zu berücksichtigen, ermöglicht vertiefte Einsichten in die psychische Belastung und die Bewältigung von Paaren nach einer Krebsdiagnose (Kayser et al., 2007; Badr et al., 2010; Traa et al., 2014; Regan et al., 2015; Jacobs et al., 2017). Außerhalb der Onkologie hat die Gesundheitsforschung einen systemischen Ansatz auf die Untersuchung von Wirksamkeitserwartungen angewandt und dabei das untersucht, was sie dyadische Wirksamkeit nannte (Sterba et al., 2007, 2011). Dyadische Wirksamkeit leitet sich aus Albert Banduras sozial-kognitiver Theorie ab und bietet ein dyadisches Gegenstück zum individuell ausgerichteten Konstrukt der Selbstwirksamkeit (Bandura, 1977). Krebsbezogene dyadische Wirksamkeit ist das Urteil einer Person über ihr Vertrauen, die Auswirkungen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung gemeinsam mit der Partnerperson bewältigen zu können.

Die Wechselwirkungen zwischen den Arten, wie Erkrankte und ihre Partnerpersonen mit Krebs umgehen, beeinflussen die psychische Gesundheit beider und ihre Beziehungszufriedenheit (Berg and Upchurch, 2007; Berg et al., 2008; Badr et al., 2010; Rottmann et al., 2015). Dyadische Wirksamkeit steht für die Einschätzung eines Paares hinsichtlich seiner gemeinsamen Bewältigungsfähigkeit und könnte eine wichtige persönliche Ressource sein, die es bei Menschen mit Krebs und ihren Partnerpersonen zu erkennen und zu stärken gilt. In seinen frühen Schriften zur Selbstwirksamkeit vertrat Bandura die Auffassung, dass die Überzeugung einer Person, ein Verhalten ausführen zu können (Wirksamkeitserwartung), die Wahrscheinlichkeit stark beeinflusst, dass sie dieses Verhalten zeigt und es angesichts von Hindernissen aufrechterhält (Bandura, 1977). Sofern sich Banduras Annahmen zur Selbstwirksamkeit auf die dyadische Wirksamkeit übertragen lassen, könnten die dyadischen Wirksamkeitserwartungen von Erkrankten und Partnerpersonen ein wirkungsvolles Instrument sein, um hilfreiche gemeinsame Bewältigungshandlungen anzustoßen und aufrechtzuerhalten. Vor dem Hintergrund dieser Erwartungen wird es unerlässlich, besser zu verstehen, was krebsbezogene dyadische Wirksamkeit behindern oder stärken könnte.

In der ersten Forschung zur dyadischen Wirksamkeit bei Paaren, die mit der rheumatoiden Arthritis einer der beiden Personen umgingen, war eine höhere dyadische Wirksamkeit sowohl bei Frauen mit rheumatoider Arthritis als auch bei ihren Ehemännern mit weniger depressiven Symptomen sowie mit einer höheren Beziehungszufriedenheit und -qualität verbunden (Sterba et al., 2007). Ebenso war die dyadische Wirksamkeit in Bezug auf den Rauchstopp positiv mit der Beziehungszufriedenheit verknüpft und sagte zudem Unterstützungsverhalten und dyadisches Coping vorher (Sterba et al., 2011). Auch wenn dabei keine förderlichen Faktoren oder Hindernisse der dyadischen Wirksamkeit identifiziert wurden, könnten diese Zusammenhänge zwischen dyadischer Wirksamkeit, psychischer Belastung und Beziehungsfaktoren den Inhalt förderlicher und hinderlicher Einflüsse auf die dyadische Wirksamkeit vorwegnehmen.

Die vorliegende Studie

Diese Studie ist Teil eines größeren Mixed-Methods-Projekts, das nach unserem Kenntnisstand als erstes die dyadische Wirksamkeit im Kontext von Krebs untersucht hat (Brosseau et al., 2021, 2023). Der hier verwendete Primärdatensatz wurde ursprünglich erhoben, um Laienexpertinnen und Laienexperten (Menschen mit Krebs und ihre Partnerpersonen) zur Konzeptualisierung krebsbezogener dyadischer Wirksamkeit und zur Bestimmung der zu erfassenden Inhaltsbereiche zu konsultieren. In dieser grundlegenden Forschung wurde eine thematische Analyse genutzt, um drei Hauptmerkmale krebsbezogener dyadischer Wirksamkeit zu beschreiben (sie ist mehrdimensional, steht im Einklang mit dem etablierten Beziehungsfunktionieren und unterscheidet sich von der Selbstwirksamkeit), sowie drei Hauptthemen mit acht Inhaltsbereichen, die die Teilnehmenden als wesentlich für die Erfassung krebsbezogener dyadischer Wirksamkeit beschrieben. Diese Themen und Bereiche spiegelten die dyadische Wirksamkeit im Umgang mit Folgendem wider: (a) Einbrüchen der Krankheit in Bezug auf das körperliche Erleben der erkrankten Person, das soziale Leben, das Paarleben, das medizinische System und die laufenden Verpflichtungen, (b) emotionalen Reaktionen der erkrankten Person und der Partnerperson sowie (c) Kommunikation mit den Kindern und deren Betreuung (Brosseau et al., 2023). Aufbauend auf dieser ersten Arbeit bestand das Ziel der vorliegenden Studie darin, Themen zu entwickeln, die abbilden, was die krebsbezogene dyadische Wirksamkeit von Erkrankten und Partnerpersonen förderte oder behinderte. Die leitende Forschungsfrage lautete: Was hilft oder hemmt das Vertrauen von Paaren, krebsbezogene Herausforderungen gemeinsam als Einheit zu bewältigen?

Material und Methoden

Studiendesign

Diese Studie stellt die Ergebnisse einer Sekundäranalyse von Fokusgruppendaten vor, die in der explorativen Phase der oben genannten Studie zur Skalenentwicklung erhoben wurden (Brosseau et al., 2021). Long-Sutehall et al. (2010) empfehlen Forschenden, die Angemessenheit einer qualitativen Sekundärdatenanalyse zu prüfen, unter anderem ob die Forschungsfragen zu den Primärdaten passen. Der Anstoß zu dieser Sekundäranalyse ergab sich während der thematischen Analysen des Primärdatensatzes. Die Diskussionen der Teilnehmenden über krebsbezogene dyadische Wirksamkeit und ihre Messung gingen ganz natürlich in Beschreibungen dessen über, was ihr Vertrauen stärkte oder schwächte, krebsbezogene Herausforderungen gemeinsam als Einheit zu bewältigen.

Der Prozess, die Einsichten der Teilnehmenden zur krebsbezogenen dyadischen Wirksamkeit zu erfassen, folgte dem Design einer kollektiven qualitativen Fallstudie, die eine vertiefte Analyse mehrerer abgegrenzter Systeme umfasste (Stake, 2005). Die Grenzen, die bei der Auswahl der Fälle gezogen wurden, werden im folgenden Abschnitt zu den Teilnehmenden genauer beschrieben. Verwurzelt im sozialkonstruktivistischen Paradigma wurde Wissen als ko-konstruiert verstanden, und zwar durch die dynamischen Interaktionen zwischen den Teilnehmenden und dem Forschungsteam (Stake, 1995; Gergen, 2009). Mit gemeinsamer akademischer und klinischer Expertise in psychosozialer Onkologie, Psychologie und qualitativen Forschungsmethoden nahm das Forschungsteam gegenüber den Teilnehmenden dieser Studie eine Außenperspektive ein. Aus dieser Außenposition heraus war sich das Forschungsteam der Notwendigkeit bewusst, die eigenen Annahmen fortlaufend zu reflektieren und sorgfältig Interpretationen der Daten zu erwägen, die den Stimmen der Teilnehmenden Vorrang gaben.

Teilnehmende

Teilnahmeberechtigt waren Erkrankte, die wegen einer nicht metastasierten Krebserkrankung aktuell behandelt wurden oder ihre Behandlung vor Kurzem (innerhalb von 6 Monaten) abgeschlossen hatten und seit mindestens 1 Jahr in einer festen intimen Beziehung lebten (z. B. feste Partnerschaft, eheähnliche Lebensgemeinschaft, Ehe). Auch die Partnerpersonen von Erkrankten, die diese medizinischen Kriterien erfüllten, wurden zur Teilnahme eingeladen. Alle Teilnehmenden waren (a) in der Lage, Englisch zu lesen und zu verstehen, (b) mindestens 18 Jahre alt und (c) in der Lage, eine informierte Einwilligung zu geben. Angestrebt wurde die Teilnahme vollständiger Dyaden; um Teilnahmehürden zu verringern, konnten Erkrankte oder Partnerpersonen jedoch auch ohne das andere Mitglied der Dyade teilnehmen. Menschen mit einer metastasierten Erkrankung wurden ausgeschlossen, um die Diskussion auf das Vertrauen in die Bewältigung der Herausforderungen von Diagnose und aktiver Behandlung zu konzentrieren und die Heterogenität der Stichprobe zu begrenzen.

Vorgehen

Diese Studie wurde von der Forschungsethikkommission des Jewish General Hospital, Montréal, Kanada, genehmigt (Protokoll #14–078). Zur Rekrutierung geeigneter Erkrankter und Partnerpersonen wurde eine Gelegenheitsstichprobe verwendet. Die Rekrutierung erfolgte über Ankündigungen der Studie (in Papierform und online) in einem großen städtischen Krebszentrum und in begleitenden Unterstützungsprogrammen in Montréal, Kanada. Um die Vielfalt der Stichprobe zu erhöhen, wurden die zuweisenden Gesundheitsfachkräfte (z. B. Pflegefachkräfte, unterstützendes Personal) ermutigt, sowohl Paare zu vermitteln, die angaben, im Umgang mit Krebs leicht zusammenzuarbeiten, als auch Paare, die von großen Schwierigkeiten berichteten, krebsbezogenen Herausforderungen gemeinsam als Einheit zu begegnen.

Fokusgruppen wurden gewählt, weil diese Methode die Entwicklung und Verfeinerung von Ideen unter den Teilnehmenden sowie zwischen Teilnehmenden und Forschungsteam fördert (Morgan, 1996). Auf Grundlage von Empfehlungen aus der Literatur wurde erwartet, dass drei bis fünf Fokusgruppen angesichts des eng umrissenen Fokus auf krebsbezogene dyadische Wirksamkeit eine Konsistenz der Antworten ermöglichen würden (Burrows and Kendall, 1997; Krueger and Casey, 2009). Geplant waren kleine Fokusgruppen (n = 5–7 Teilnehmende), um dem Anliegen des Forschungsteams entgegenzukommen, vertiefte Diskussionen unter den Teilnehmenden auf Paar- und Gruppenebene anzuregen (Liamputtong, 2011). Über die Grenzen der einzelnen Fälle hinaus war die Zusammensetzung der Fokusgruppen heterogen. Die halbstrukturierten Fokusgruppen dauerten 45–97 min (X¯ = 75 min). Sie begannen mit einer Vorstellung und Begrüßung durch das Forschungsteam, gefolgt von der Einholung der informierten Einwilligung. Anschließend wurden die Teilnehmenden gebeten, sich vorzustellen, und füllten neu entwickelte Fragebogenitems zur dyadischen Wirksamkeit aus und bewerteten sie. Dieses einleitende Vorgehen diente der übergeordneten Studie zur Skalenentwicklung. Danach moderierte das Forschungsteam eine Diskussion über dyadische Wirksamkeit, gestützt auf einen Themenleitfaden, der die Diskussion auf (a) die Beschreibungen krebsbezogener dyadischer Wirksamkeit, (b) die Sichtweisen auf die Arten der erlebten Herausforderungen und (c) die Erfahrungen bei der gemeinsamen Bewältigung dieser krebsbezogenen Herausforderungen durch Erkrankte und Partnerpersonen ausrichtete. Beispielsweise wurden die Teilnehmenden allgemein nach ihren gemeinsamen Bewältigungsbemühungen gefragt (Auf welche Weise arbeiten Sie als Paar zusammen, um mit der Krebserkrankung umzugehen?) sowie verhaltensnäher (Welche Aufgaben bewältigen Sie als Paar gemeinsam im Rahmen des Umgangs mit der Krebserkrankung?). Die Teilnehmenden erhielten eine Aufwandsentschädigung von 20 Dollar für Fahrt- oder Parkkosten. Die Autorin DB leitete jede Gruppe mit Unterstützung einer Ko-Moderation und einer teilnehmend beobachtenden Person. Die Datenerhebung mit Fokusgruppen wurde als ein Prozess des Mithörens oder Belauschens beschrieben (Barbour, 2007). DB nahm diese Haltung ein, um die Teilnehmenden zu ermutigen, miteinander ins Gespräch zu kommen, während sie ihre eigenen Sichtweisen auf dyadische Wirksamkeit und die der anderen entfalteten. Die Ko-Moderation war nur minimal an Nachfragen zu den Antworten der Teilnehmenden beteiligt und vor allem für die Organisation der Gruppe zuständig, einschließlich Aufnahmen, Zeitmanagement und Protokollnotizen (Krueger and Casey, 2009). Fokusgruppen wurde vorgeworfen, die Effekte von Zustimmung oder Ablehnung unter den Gruppenmitgliedern zugunsten der dominantesten Stimmen zu verdecken. Die geringe Größe der Fokusgruppen begrenzte die Gefahr, dass abweichende Meinungen verdeckt wurden, da die moderierende Person gut nachfragen und erkunden konnte, inwieweit eine Idee bei der Gruppe insgesamt Anklang fand.

Datenanalyse

Alle Fokusgruppen wurden als Audiodatei aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Jedes Transkript wurde von einer unabhängigen zweiten Person (einer ehrenamtlichen wissenschaftlichen Hilfskraft) und von DB auf Übereinstimmung mit der Aufnahme geprüft. Abgesehen von grammatikalischen Anpassungen sind die in diesem Bericht wiedergegebenen Zitate der Teilnehmenden wörtlich (Poland, 2001). Für die Analyse standen die aus den Fokusgruppentranskripten gewonnenen Daten sowie die Notizen und Eindrücke der Moderation und der Ko-Moderation zur Verfügung. Es wurde eine reflexive thematische Datenanalyse nach den Leitlinien von Braun und Clarke (2006, 2019) durchgeführt, die das Eintauchen in die Daten, die Bildung erster Codes sowie das Suchen, Überprüfen und Entwickeln von Themen umfasste. Für die Themenbildung wurde ein induktiver Ansatz gewählt, bei dem das Forschungsteam zentrale Themen zu entwickeln suchte, die die Vielfalt dessen erfassten, was das Vertrauen der Teilnehmenden beeinflusste, die Krebserkrankung gemeinsam zu bewältigen. MAXQDA (VERBI GmbH, Deutschland, Version 11) wurde zur Unterstützung der Analyse eingesetzt. DB machte sich durch mehrfaches Lesen der Transkripte und der ergänzenden Daten bis zum völligen Eintauchen mit den Daten vertraut, wobei sie sich darauf konzentrierte, herauszuarbeiten, was die krebsbezogene dyadische Wirksamkeit der Teilnehmenden beeinflusste. Schon früh im Prozess des Eintauchens wurde deutlich, dass ein gegebener Einfluss auf die dyadische Wirksamkeit nicht entweder als förderlicher Faktor oder als Hindernis wirkte, sondern dass viele Einflüsse auf das Vertrauen der Paare förderliche oder hinderliche Dimensionen hatten. Im Einklang mit unserem datengeleiteten Ansatz verschob sich der Fokus des Codierprozesses darauf, die Beschreibungen der Teilnehmenden von förderlichen und hinderlichen Dimensionen ein und desselben Einflusses auf die dyadische Wirksamkeit zu erfassen. Ein Forschungstagebuch diente dazu, potenziell wichtige Codes, aufkommende Themenideen und Einsichten zu Ähnlichkeiten zwischen den Einflüssen festzuhalten. Eine erste Liste dessen, was später als Unterthemen bezeichnet wurde, wurde gemeinsam mit SP entwickelt, diskutiert und überprüft. Anhand dieser Unterthemen codierten DB und SA jedes Transkript unabhängig voneinander, führten reflexive Diskussionen über die Bedeutung, die einem bestimmten codierten Segment zugeschrieben wurde, kehrten zu den Daten zurück und definierten die Unterthemen neu oder erweiterten sie, um sicherzustellen, dass sie die wesentlichen Aspekte der Beschreibungen der Teilnehmenden erfassten. Während der Themenbildung überprüfte und diskutierte das Forschungsteam zudem Ähnlichkeiten zwischen den Themen, was zur Bildung von Themenkategorien führte, die ähnliche Einflüsse auf die dyadische Wirksamkeit zu sinnvollen Gruppen zusammenfassten. Nowell et al. (2017) beschreiben mehrere Strategien zur Erhöhung der Glaubwürdigkeit thematischer Analysen, darunter die Triangulation durch mehrere Forschende. Diese Forschenden-Triangulation wurde in der vorliegenden Studie bei der Entwicklung der ersten Codes (DB und SP), während der gesamten Codeentwicklung (DB und SA) und bei der Überprüfung der Themenkategorien und ihrer Unterthemen (DB, SA und SP) eingesetzt.

Ergebnisse

Merkmale der Teilnehmenden

Zu den Teilnehmenden (N = 17) gehörten sechs Dyaden aus erkrankter Person und Partnerperson, vier Erkrankte und eine Partnerperson, die allein teilnahmen (Merkmale der Teilnehmenden siehe Tabelle 1). Es wurden fünf Fokusgruppen mit weniger Teilnehmenden als erwartet durchgeführt (n = 2–5 Teilnehmende pro Gruppe). Schwierigkeiten bei der Terminabstimmung, krankheitsbedingte Belastungen und schlechtes Wetter begrenzten die Größe der Fokusgruppen und führten zu dem, was Krueger und Casey (2009) Mini-Fokusgruppen nannten. Gründe für eine alleinige Teilnahme waren (a) die eigene Präferenz oder die der Partnerperson, (b) eingeschränkte Englischkenntnisse oder (c) berufliche Verpflichtungen oder Kinderbetreuung. Es nahmen sowohl weibliche (n = 6) als auch männliche (n = 4) Menschen mit Krebs teil. Die Erkrankten waren im Durchschnitt 60 Jahre alt (Spanne = 44–72 Jahre), lebten seit drei bis 48 Jahren in ihrer Beziehung (X¯= 22 Jahre) und waren hinsichtlich der diagnostizierten Krebsart heterogen. Die Partnerpersonen waren weiblich (n = 4), männlich (n = 2) oder nicht-binär (n = 1), im Durchschnitt 51 Jahre alt (Spanne 25–72 Jahre) und lebten seit fünf bis 48 Jahren in ihrer Beziehung (X¯=26 Jahre). Zehn der 11 unterschiedlichen Dyaden waren heterosexuelle Partnerschaften (eine Dyade bestand aus einer Frau und einer nicht-binären Person).

Hindernisse und förderliche Faktoren krebsbezogener dyadischer Wirksamkeit

Es wurden vier Hauptthemen von Einflüssen und acht Unterthemen identifiziert, die krebsbezogene dyadische Wirksamkeit fördern oder behindern können. Die krebsbezogene dyadische Wirksamkeit wurde demnach beeinflusst durch: (a) die Bewertungen, die Paare über die Qualität ihrer Beziehung vornahmen, und die Bedeutungen, die sie dem Zusammensein zuschrieben, (b) individuelle und dyadische Kommunikationsmuster und Präferenzen in Bezug auf krebsbezogene Informationen, (c) die eingesetzten Bewältigungsstrategien und die Bewertungen der gewählten Strategie sowie (d) die Art, wie mit Veränderungen bei der Aufteilung alltäglicher Aufgaben und im Sexualleben des Paares umgegangen wurde. Die förderlichen und hinderlichen Dimensionen dieser Faktoren sind in Tabelle 2 dargestellt und werden in den folgenden Abschnitten beschrieben. Zum Schutz der Anonymität der Teilnehmenden sind alle in diesem Artikel verwendeten Namen Pseudonyme.

A: Bewertungen, die Paare über die Qualität ihrer Beziehung vornahmen, und Bedeutungen, die sie dem Zusammensein zuschrieben

Das Vertrauen, das Erkrankte und Partnerpersonen in ihre gemeinsame Fähigkeit hatten, belastende Erfahrungen im Zusammenhang mit der Krebserkrankung und ihrer Behandlung zu bewältigen, wurde durch Bewertungen (a) der Qualität der Paarbeziehung und (b) des Zusammenseins beeinflusst.

A1: Stabile versus schwache Paarbeziehung

Das Funktionieren der Paarbeziehung vor der Krebsdiagnose wurde als „Ausgangsbasis“ (Louise, Frau mit Brustkrebs) oder „Fundament“ (Kelly, Frau mit Brustkrebs) für das Vertrauen der Paare angesehen, krebsbezogenen Herausforderungen gemeinsam zu begegnen. Die Einschätzung einer stabilen oder schwachen vorbestehenden Beziehung wurde als förderlicher Faktor oder als Hindernis für die dyadische Wirksamkeit dargestellt. Diese Teilnehmenden bezeichneten ihre eigene Beziehung zwar nicht offen als schwach, äußerten aber Zweifel daran, ob Paare mit einer schwachen vorbestehenden Beziehung dem Stress standhalten könnten, den eine Krebsdiagnose der Paarbeziehung auferlegt. Dieses exemplarische Zitat veranschaulicht diesen Gedanken:

Ich finde, wenn die Beziehung schwach gewesen wäre, hätten wir es nicht geschafft. Ich meine, dass wir als Paar schon ein stabiles Fundament hatten – wir gingen respektvoll miteinander um und wir lieben uns bedingungslos. Als das [der Krebs] passierte, gab es keine Frage, nur einander zu lieben und gemeinsam da durchzugehen (Kelly, Frau mit Brustkrebs).

A2: Wertgeschätztes versus abgewertetes Zusammensein

Die dyadische Wirksamkeit wurde als gestärkt oder gehemmt beschrieben, je nachdem, ob Erkrankte und Partnerpersonen die Erfahrung des Zusammenseins wertschätzten oder abwerteten. Die Teilnehmenden beschrieben das Zusammensein mit unterschiedlicher Gewichtung sowohl symbolischer als auch tatsächlicher Formen des Zusammenseins. Wer einen eher praktischen Fokus hatte, gewann Zuversicht daraus, Herausforderungen gemeinsam mit der Partnerperson zu begegnen und Aufgaben gemeinsam anzugehen (z. B. Arzttermine, Behandlungen, Freizeit). Roy und Fiona sagten: „Wir haben immer alles zusammen gemacht“ (Roy, Mann mit multiplem Myelom); „Selbst wenn wir müde sind und keine Lust zu reden haben – einfach zusammen auf dem Sofa zu sitzen und seine Hand zu halten, hat uns gutgetan“ (Fiona, Partnerin). Das Dasein oder schlicht das In-einer-Partnerschaft-Sein wurde als hilfreich bezeichnet, unabhängig von den konkreten Verhaltensweisen oder Handlungen der anderen Person. Wie John (Mann mit Prostatakrebs) beschrieb, war „sich der Liebe [meiner] Partnerin bewusst zu sein“ an sich schon stärkend. Für manche, wie John, lieferte die Bedeutung, die sie aus dem Zusammensein zogen, den eigentlichen Grund, die erwarteten Schwierigkeiten der Krebsbehandlung durchzustehen, und war stark auf ein symbolisches Gefühl der Verbundenheit ausgerichtet. Zum Beispiel:

Sie hilft mir sehr, nicht weil sie etwas getan hat. Sie hilft mir, weil ich sie liebe, und durch das Glück, das ich habe, weil ich sie liebe. Das hilft mir sehr während meiner Behandlungen und bis heute (John, Mann mit Prostatakrebs).

Dagegen wurde die dyadische Wirksamkeit gehemmt, wenn die erkrankte Person oder die Partnerperson dem Zusammensein für die Bewältigung krebsbezogener Herausforderungen wenig oder keinen zusätzlichen Wert beimaß. Für diese Teilnehmenden wurde das Zusammensein als unnötig, wirkungslos oder sogar als Zeitverschwendung beschrieben. Dieses Hindernis kommt in der folgenden Aussage einer Teilnehmerin gut zum Ausdruck:

Er hat mich zu meinem Termin gebracht, aber ich habe ihm gesagt: „Weißt du was, komm nicht mit. Geh lieber einen Kaffee trinken.“ Ich musste das erst mal für mich verarbeiten, denn wenn ich das nicht tue, kann ich nicht damit umgehen. Ich wusste, dass es schlechte Nachrichten sein würden. Und ich habe einfach gesagt, wenn ich mir Sorgen um seine Gefühle machen muss, dann schaffe ich es nicht. Wissen Sie, wenn man weint, weint man 5 Minuten für sich allein, aber wenn man weint und sieht, wie jemand anderes weint, geht das ständig hin und her und hört nie auf. Deshalb musste ich für mich irgendwie … lass mich meine Sache durchstehen, die Spritze bekommen. Aber wenn wir das zusammen gemacht hätten, wäre es, glaube ich, zu schwer für mich gewesen (Sharon, Frau mit multiplem Myelom).

Die dyadische Wirksamkeit wurde auch behindert, wenn Teilnehmende glaubten, dass gemeinsames Bewältigen ihre Bewältigung erschweren oder zusätzliche Probleme schaffen würde, um die man sich kümmern müsste. Tina (Frau mit Brustkrebs) bemerkte: „Bei der Behandlung wollte ich ihn auf keinen Fall dabeihaben, weil er nur herumlaufen würde, wissen Sie, und … sich ohnmächtig fühlen, und ich müsste mich um ihn kümmern.“ Ebenso wurde das Zusammensein abgewertet, wenn eine teilnehmende Person das Gefühl hatte, dass ihre Erfahrung von der Partnerperson nicht verstanden werden konnte. Wie Luc (Mann mit Myelom) sagte: „Ich würde ihr nichts aufbürden, von dem ich wusste, dass sie es nicht nachvollziehen kann.“

Bei manchen Paaren wurden Beschreibungen, die das Zusammensein abwerteten, im Zusammenhang mit Ereignissen geäußert, die als bewältigbar und nur wenig bedrohlich eingeschätzt wurden. Diejenigen hingegen, die das Zusammensein wertschätzten, schöpften unabhängig von der wahrgenommenen Schwierigkeit der Situation Kraft aus dem Zusammensein. Bemerkenswert ist, dass sich diejenigen, die das Zusammensein abwerteten, auf sehr praktische Aspekte konzentrierten (d. h. Termine wahrnehmen, Freizeit), ohne die eher symbolische Perspektive zu berücksichtigen.

B: Individuelle und dyadische Kommunikationsmuster und Präferenzen in Bezug auf krebsbezogene Informationen

Die krebsbezogene dyadische Wirksamkeit wurde durch (a) die Kommunikationsmuster und (b) das Interesse an krebsbezogenen Informationen von Erkrankten und Partnerpersonen beeinflusst.

B1: Kongruente versus inkongruente Kommunikationsmuster und fehlende Kommunikation

Inwieweit Erkrankte und Partnerpersonen ihre Kommunikationspräferenzen als kongruent einschätzten, beeinflusste das Vertrauen, Herausforderungen gemeinsam zu bewältigen. Die Akzeptanz des Kommunikationsmusters war wichtiger als die Frage, ob das Kommunikationsmuster der erkrankten Person oder der Partnerperson offener oder zurückhaltender war. Für die Zwecke dieser Darstellung wurde Kommunikation, die als offen und verletzlich beschrieben wurde, als offen bezeichnet, während Kommunikation, die als hinsichtlich Themen oder Tiefe begrenzt beschrieben wurde, als zurückhaltend bezeichnet wurde. Offene Kommunikation förderte die dyadische Wirksamkeit, wenn beide Mitglieder der Dyade sie bevorzugten. Mitunter umfasste offene Kommunikation auch das Verarbeiten und Besprechen von Erfahrungen, das Suchen nach Klarheit über das eigene Erleben, das Erbitten von Rat oder das Suchen nach einer anderen Perspektive. Kelly (Frau mit Brustkrebs) sagte dazu:

Wir haben diese Regel, die wir einhalten müssen: Wir arbeiten zusammen, und wenn ich nicht nett bin oder so, muss er es mir sagen. Wenn es mir nicht gut geht, sagt er mir: „Weißt du, Kelly, heute geht es dir nicht so gut. An einem normalen Tag würdest du das nicht tun.“

Die Kongruenz der Kommunikationspräferenzen innerhalb des Paares förderte die dyadische Wirksamkeit selbst dann, wenn die Dyade eine eher zurückhaltende Kommunikation bevorzugte. Luc und Alice waren beide mit ihrem zurückhaltenden Kommunikationsmuster zufrieden, das sich weitgehend auf die Besprechung praktischer Fragen beschränkte: „Ich komme abends nach Hause, und das ist kein Thema, über das wir reden. Wir reden nur darüber, wenn wir beim Arzt waren, und was wir tun werden und was wir tun sollten“ (Luc, Mann mit Myelom). Die dyadische Wirksamkeit wurde behindert, wenn sich das Paar im bevorzugten Kommunikationsmuster unterschied. Für Personen, die eine zurückhaltendere Kommunikation bevorzugten, wurde offene Kommunikation als überwältigend und als zusätzliche Herausforderung erlebt.

Fehlende Kommunikation spiegelte das Muster derjenigen wider, die angaben, Krebs sei „kein Thema, über das [sie] reden würden“ (Roy, Mann mit multiplem Myelom). Wenn ein Mitglied der Dyade dieses Kommunikationsmuster bevorzugte, berichtete das andere Mitglied verständlicherweise, sich in seiner Fähigkeit zur Zusammenarbeit blockiert zu fühlen. Einfach gesagt: „Man kann Symptome nicht gemeinsam bewältigen, wenn er einem nicht sagt, dass er Schmerzen hat“ (Fiona, Partnerin). Wenn eine Person äußerte, nicht über Krebs sprechen zu wollen, wurden zwei Hauptgründe genannt: (a) die Partnerperson zu schützen und/oder (b) eine lange Gewohnheit, persönliche Erfahrungen für sich zu behalten. Teilnehmende, die ihre krebsbezogene Kommunikation einschränkten, um die Partnerperson zu schützen, berichteten von der Überzeugung, dass mehr Kommunikation die Partnerperson belasten oder ihre Angst oder Sorge verstärken würde. Wer diese fehlende Kommunikation bevorzugte oder sie bei der Partnerperson erlebte, beschrieb die Einschränkung als Hindernis für die Fähigkeit, gemeinsam mit der Partnerperson zu bewältigen, unter anderem wegen zunehmender Isolation:

Ich wollte nicht mit ihm darüber reden, weil es ihn nicht interessiert und ich ihm keine Angst machen will. Es gibt Dinge, von denen ich weiß, dass ich sie ihm sagen möchte, aber ich kann nicht, also schließe ich mich sozusagen in der Garage ein und weine allein (Stephanie, Partnerin).

Andere berichteten, dass ihre Neigung, Gedanken, Gefühle und Erfahrungen für sich zu behalten, eine langjährige Präferenz sei, und sahen wenig Nutzen darin, ihre innere Welt mitzuteilen. Die Beschreibungen umfassten ein Muster, „Dinge für [mich] zu behalten“ (Louise, Frau mit multiplem Myelom), „Dinge in sich hineinzufressen“ (Roy, Mann mit multiplem Myelom) oder schlicht „nichts zu teilen“ (Fiona, Partnerin). Ein Paar beschrieb seine Kommunikationserfahrung so: „Wenn ich ihn frage, wie er sich fühlt, sagt er es mir nicht. [Er sagt dann:] ‚Mir geht’s gut, mir geht’s gut‘“ (Fiona, Partnerin). Roy antwortete: „So war ich schon immer. Ich beklage mich nicht. Wenn ich Schmerzen habe, beklage ich mich nicht. Ich beklage mich nie. Wozu sich beklagen? Der Schmerz ist sowieso da, ob man sich beklagt oder nicht“ (Roy, Mann mit multiplem Myelom). Der Austausch zwischen Roy und Fiona steht stellvertretend für die Sichtweise anderer, die ebenfalls wenig Nutzen darin sahen, die Partnerperson über ihre Symptome oder Gefühle zu informieren. Fionas Worte waren von Frustration durchzogen, einer typischen Erfahrung derjenigen, deren Partnerperson lieber nicht über Krebs sprach.

B2: Geteiltes Interesse versus Desinteresse an krebsbezogenen Informationen

Unabhängig vom persönlichen Stil der Informationssuche stärkten Erkrankte und Partnerpersonen, die ein gemeinsames Interesse an krebsbezogenen Informationen äußerten, ihr Vertrauen, informationsbezogene Herausforderungen gemeinsam zu verarbeiten. So beschrieb ein Paar seinen Umgang mit medizinischen Informationen folgendermaßen:

Sie hatte alle Hausaufgaben gemacht, sie hatte online gelesen (Barry, Partner).

[Ich bin] davon, nicht zu wissen, was eine Mastektomie ist [Partner lacht], dazu übergegangen, die Krebsart herauszufinden und mich richtig damit zu beschäftigen … Ich hatte mich nie für so etwas interessiert, und plötzlich wusste ich sehr gut Bescheid. Ich wollte wissen, was los ist. Das hat mir also gutgetan (Gina, Frau mit Brustkrebs).

Ja, es hat uns beiden gutgetan, weil wir darüber reden konnten (Barry, Partner).

Erkrankte und Partnerpersonen berichteten, dass Informationen über Krebs weniger einschüchternd und überwältigend wurden, wenn sie sie mit der Partnerperson teilen konnten.

Er wäre nicht der Typ, der im Internet nach Informationen sucht. Für ihn war es immer eine Informationsflut, also habe ich ihm die Informationen gegeben. In dieser Hinsicht war es gut, denn so hatte ich meine Behandlungen irgendwie selbst in der Hand, aber wir haben es als Team gemacht, in dem Sinne, dass ich ihm immer gesagt habe, was los ist (Sharon, Frau mit multiplem Myelom).

Wie Sharon beschreibt, kann der Prozess, Informationen als Team zu teilen, auch eigenständige Aufgaben umfassen. Ob Informationen nun einzeln oder gemeinsam gesammelt wurden: Die Wahrnehmung, dass die Partnerperson in irgendeiner Form am Informationsfluss teilhatte, sei es durch geäußertes Interesse, Zuhören, Verarbeiten oder Sammeln von Informationen, stärkte nach Angaben der Teilnehmenden das Vertrauen, mit krebsbezogenen Informationen und Entscheidungen gemeinsam als Team umzugehen.

Im Gegensatz dazu war das Desinteresse der erkrankten Person oder der Partnerperson an krebsbezogenen Informationen problematisch für die dyadische Wirksamkeit.

Ich glaube, was bei uns schon früh den Ton gesetzt hat, war, dass ich ein sehr starkes Bedürfnis hatte, viele Details über Krebs zu erfahren, Zahlen und Überlebensraten und all diese Informationen, und eines Abends, als wir uns unterhielten, platzte ich mit einer Statistik gegenüber meinem Mann heraus, ich sagte ihm, das ist die Zehn-Jahres-Überlebensrate für bla bla bla, und er sah mich nur an und sagte: „Das will ich überhaupt nicht wissen …“ Kein Wunsch, es zu wissen. Ich glaube, für uns als Paar hat das den Rahmen dafür gesetzt, wie die Kommunikation mit meinem Mann über den Krebs selbst aussehen würde (Louise, Frau mit multiplem Myelom).

Eine Partnerin berichtete auch von dem Hindernis, auf das sie stieß, als ihr geäußerter Wunsch, mehr über die Diagnose ihres Partners zu erfahren, seinen Wünschen zuwiderlief: „Ich konnte das nicht hinter seinem Rücken tun, weil es nicht richtig gewesen wäre. Also haben wir uns einfach irgendwie durchgewurstelt“ (Fiona, Partnerin).

Das geäußerte Desinteresse eines Mitglieds der Dyade an krebsbezogenen Informationen stellte ein als unüberwindbar wahrgenommenes Hindernis für die Einschätzung dar, als Team zusammenarbeiten zu können, um die riesigen Informationsmengen zu bewältigen, die nach einer Krebsdiagnose vermittelt und eingeholt werden.

C: Eingesetzte Bewältigungsstrategien und Bewertungen der gewählten Strategie

Die dyadische Wirksamkeit wurde durch (a) die vorherrschende Bewältigungsstrategie und (b) die Bewertung der Bewältigungsstrategien der Partnerperson durch Erkrankte und Partnerpersonen beeinflusst.

C1: Vermeidende Bewältigung

Zwar wurde in den Daten keine vorherrschende Bewältigungsstrategie identifiziert, die die dyadische Wirksamkeit förderte, doch eine Bewältigung, die auf die Ablenkung der Aufmerksamkeit ausgerichtet war, oder, wie manche Teilnehmende es nannten, „nicht daran [an den Krebs] denken“ (Luc, Mann mit Myelom), war ein erhebliches Hindernis für die dyadische Wirksamkeit. Eine so charakterisierte Bewältigung wurde für die Zwecke dieser Beschreibung als vermeidende Bewältigung bezeichnet. Eine Partnerin schilderte ihr Ringen mit der vermeidenden Bewältigung ihres Partners so: „Ich finde es so schwer, die positive Seite daran [am Krebs] zu sehen, und er sieht weder das Negative noch das Positive, er denkt einfach überhaupt nicht darüber nach, und das ist schwer, weil wir es so unterschiedlich durchleben“ (Stephanie, Partnerin). Die Bemühungen, nicht an den Krebs zu denken, zeigten sich in Verleugnung, Ablenkung oder Bagatellisierung. Manche Teilnehmende hielten diese vermeidenden Bewältigungsbemühungen für wirksam. Unabhängig von ihrer Wirksamkeit auf individueller Ebene fühlten sich Erkrankte und Partnerpersonen von Menschen, die versuchten, nicht an den Krebs zu denken, in ihrem Vertrauen, krebsbezogene Herausforderungen gemeinsam zu bewältigen, stark beeinträchtigt.

C2: Akzeptanz versus Missbilligung der Bewältigungsstrategien der Partnerperson

Die Art, wie die erkrankte Person oder die Partnerperson die Bewältigungsstrategien des Gegenübers bewertete, förderte oder hemmte die dyadische Wirksamkeit. Mit Akzeptanz der Bewältigungsverhaltensweisen des Gegenübers wurden Reaktionen erfasst, die von der Zurückstellung des eigenen Urteils bis zum Ausdruck bedingungsloser Akzeptanz der Bewältigungsbemühungen reichten. Es wurden auch Reaktionen zwischen diesen Extremen identifiziert, bei denen Teilnehmende berichteten, sich an die Bewältigungsverhaltensweisen der Partnerperson anzupassen oder zu lernen, Unterschiede in der Bewältigung zu tolerieren. Akzeptanz war besonders förderlich für die dyadische Wirksamkeit, da diese Teilnehmenden ihre Bemühungen beschrieben, die Bewältigungsverhaltensweisen der Partnerperson auch dann zu akzeptieren, wenn diese von ihren eigenen Bewältigungspräferenzen oder von dem abwichen, was sie für das Beste hielten. Sowohl diejenigen, die überzeugt waren, dass die Partnerperson ihre Bewältigungsverhaltensweisen akzeptierte, als auch diejenigen, die sich bewusst bemühten, die aktuelle Bewältigungsweise der Partnerperson zu akzeptieren, berichteten von einem Gewinn an Vertrauen, die Krebserkrankung gemeinsam als Einheit zu bewältigen. Wie eine Patientin bemerkte: „Ich weiß nicht einmal, ob er mit allem einverstanden war, aber er hat einfach … Ich fühlte mich geliebt und unterstützt, obwohl ich verrückt war“ (Kelly, Frau mit Brustkrebs). Die Akzeptanz der Bewältigungsbemühungen der Partnerperson erstreckte sich sogar auf Fälle, in denen die eingesetzten Bewältigungsstrategien als alles andere als ideal beschrieben wurden:

Mein Temperament war in dieser Zeit so schlimm wie nie. Ich bin von vornherein jähzornig, und es war so schlimm. Ich habe gebrüllt. Ich habe geschrien. Ich habe Dinge geworfen. Seine Geduld mit mir in dieser Zeit war schlicht phänomenal (Joanne, Frau mit Schilddrüsenkrebs).

Umgekehrt behinderte die Missbilligung der Bewältigungsstrategien des Gegenübers durch Erkrankte oder Partnerpersonen die dyadische Wirksamkeit. Unter Missbilligung wurden Reaktionen zusammengefasst, die von geäußerten Sorgen und Bedenken bis zu ausdrücklichen Urteilen der erkrankten Person oder der Partnerperson über die Bewältigungsverhaltensweisen des Gegenübers reichten. Äußerungen von Missbilligung gingen oft mit Sorge um die Partnerperson und dem Wunsch einher, ihr zu einer wirksameren Bewältigung zu verhelfen. Trotz dieser guten Absichten hemmte die Neigung, die Bewältigungsbemühungen der Partnerperson negativ zu bewerten, die dyadische Wirksamkeit. Manche Teilnehmende beschrieben ein Hin und Her zwischen Missbilligung und Akzeptanz:

Er sagte dann: „Das ist so, als würde ich ein Medikament gegen eine Erkältung nehmen, nur ein stärkeres.“ Er konnte nicht verstehen, warum das schlimmer sein sollte als irgendetwas anderes. Er sagt: „Okay, ich bin krank, aber wenn ich wegen etwas anderem krank wäre, würde ich einfach Tabletten nehmen und es ginge mir gut, das ist dasselbe.“ Das hat mich frustriert, weil es nicht dasselbe ist, aber dann musste ich irgendwie loslassen, denn was soll das, will ich ihn wirklich davon überzeugen, dass es eine furchtbare Diagnose ist? Und dass seine Prognose nicht gut war? Musste ich es ihm wirklich unter die Nase reiben und sagen: Denk daran, sie haben dir gesagt, dass die Prognose nicht gut ist, weißt du, was das bedeutet? Ich meine, irgendwann habe ich einfach entschieden, dass es nicht nötig ist (Stephanie, Partnerin).

Stephanies Fähigkeit, loslassen zu lernen und sich der Akzeptanz der Bewältigungsstrategie ihres Partners anzunähern, eröffnete die Möglichkeit, dass sich die dyadische Wirksamkeit verbesserte. Solche Schwankungen zwischen Handlungsweisen, die die dyadische Wirksamkeit hemmten oder stärkten, waren häufig, während sich Erkrankte und Partnerpersonen an die Erfahrung der Krebserkrankung anpassten. Auch wenn dieses Unterthema die Bewertungen individuell ausgerichteter Bewältigungsbemühungen durch Erkrankte und Partnerpersonen abbildet, ist es das Urteil über diese Bewältigungsbemühungen, das die dyadische Wirksamkeit beeinflusst. Wer sich unabhängig von den eigenen adaptiven oder maladaptiven Bewältigungsverhaltensweisen angenommen fühlte, äußerte mehr Zuversicht, der Krebserkrankung gemeinsam als Paar zu begegnen.

D: Wie mit Veränderungen bei der Aufteilung alltäglicher Aufgaben und im Sexualleben des Paares umgegangen wurde

Die krebsbezogene dyadische Wirksamkeit wurde durch die Reaktion der erkrankten Person oder der Partnerperson auf Veränderungen (a) bei Aufgaben und Rollen und (b) im Sexualleben des Paares beeinflusst.

D1: Flexibilität versus fehlendes Bewusstsein als Reaktion auf Veränderungen bei Aufgaben und Rollen

Die am häufigsten ausgehandelten Anpassungen betrafen Aufgaben und Rollen im Haushalt (z. B. alltägliche Hausarbeiten), die Kinderbetreuung, Arbeitszeiten oder den Übergang der Partnerperson in die Rolle der pflegenden Bezugsperson und wieder heraus. Der anhaltende Einfluss dieser Veränderungen auf den Alltag der Teilnehmenden und ihrer Familien machte es umso wichtiger, sie erfolgreich zu bewältigen. Der Einfluss veränderter Aufgaben und Rollen hing zudem davon ab, wie stark der Status quo des Paares verändert werden musste.

Teilnehmende, die ihre Partnerperson als flexibel gegenüber sich wandelnden Rollen und wechselndem Unterstützungsbedarf wahrnahmen, äußerten mehr Zuversicht, diese Herausforderungen gemeinsam zu meistern. Die Paare zeigten Flexibilität auf vielfältige Weise. Obwohl Flexibilität auch die Reaktion der erkrankten Person auf Veränderungen verbesserte, lag der Schwerpunkt auf der Flexibilität weitgehend bei den Partnerpersonen. Eine übliche Reaktion bestand darin, dass die gesunde Person Aufgaben übernahm, die normalerweise von der erkrankten Person erledigt wurden. Partnerpersonen übernahmen zusätzliche Aufgaben im Haushalt, änderten ihre Arbeitszeiten, kümmerten sich mehr um die Kinder und übernahmen in manchen Fällen grundlegende Pflegeaufgaben (z. B. Waschen, Anziehen). Auch Raum für Selbstständigkeit zu lassen, war eine Form von Flexibilität, die in den Dyaden unserer Stichprobe aus erkranktem Mann und Partnerin besonders geschätzt wurde und die Wirksamkeit förderte. Flexibilität zeigte sich ferner, wenn Erkrankte und Partnerpersonen gemeinsam entschieden, für welche Aufgaben externe Hilfe aus Familie, Freundeskreis oder durch Fachkräfte nötig war. Zum Beispiel:

Ich glaube, mein größtes Problem waren Energiemangel und Müdigkeit. Die Erschöpfung war ein großes Problem, sodass ich gar nichts tun konnte. Da habe ich mich, wissen Sie, wieder darauf verlassen, dass mein Mann und mein Schwiegervater wirklich alles übernehmen, was ich normalerweise im Haushalt mache (Louise, Frau mit multiplem Myelom).

Die Reaktion jedes Paarmitglieds auf seine neue Rolle als erkrankte oder pflegende Person war ein entscheidender Moment der Veränderung, der das fortdauernde Vertrauen beeinflusste, die Erfahrung der Krebserkrankung gemeinsam zu bewältigen.

Wenn die erkrankte Person oder die Partnerperson kein Bewusstsein für die Veränderung in der Verteilung von Aufgaben oder Rollen zeigte, wurde die dyadische Wirksamkeit behindert, und die Teilnehmenden berichteten von persönlicher Frustration und Beziehungskonflikten, wenn sie die Hilfsbemühungen des Gegenübers lenken oder ausdrücklich um Hilfe bitten mussten. Sharons Erfahrung veranschaulicht dieses Hindernis:

Die Initiative ergreifen. Denn ich sehe durchaus, dass in jedem Haushalt eine Person für bestimmte Aufgaben zuständig ist und die andere für andere Aufgaben, oder? Aber wenn eine von beiden krank ist, muss die Person, die es nicht ist, die Lücke füllen. Das fand ich sehr frustrierend. Es geht um so etwas Einfaches wie das Zubereiten einer Mahlzeit. Da war also dieser Stress, und wenn man darüber spricht, klingt es so kleinlich, aber wenn man es tatsächlich durchmacht … es war so frustrierend. Für mich war das etwas Großes (Sharon, Frau mit multiplem Myelom).

Teilnehmende, die bei ihrer Partnerperson Zurückhaltung in der Bereitschaft oder im Bewusstsein für die Notwendigkeit wahrnahmen, Aufgaben und Rollen neu zu verteilen, fühlten sich weniger fähig und letztlich weniger zuversichtlich, diese fortlaufenden Verpflichtungen gemeinsam zu bewältigen.

D2: Geduld als Reaktion auf Veränderungen im Sexualleben des Paares

Erkrankte und Partnerpersonen berichteten, dass der Umgang mit Veränderungen im Sexualleben so zentral für die Paarbeziehung war, dass sich die erfolgreiche Bewältigung dieser Veränderungen auf ihr Vertrauen übertrug, auch andere krebsbezogene Aufgaben und Herausforderungen gemeinsam zu bewältigen. Krebsbehandlungen, körperliche Veränderungen, hormonelle Veränderungen und die emotionale Belastung durch die Krebserkrankung wurden allesamt als Faktoren genannt, die zu Veränderungen im Sexualleben des Paares beitrugen. Die Teilnehmenden unserer Stichprobe beschrieben keine spezifische Reaktion auf Veränderungen im Sexualleben, die ein Hindernis für die dyadische Wirksamkeit dargestellt hätte. Umgekehrt stärkte Geduld als Reaktion auf sexuelle Veränderungen die dyadische Wirksamkeit der Paare. Die Veränderungen im Sexualleben des Paares waren vielfältig und umfassten Funktionsveränderungen (z. B. Trockenheit), Schmerzen, vermindertes oder gesteigertes Verlangen infolge emotionaler oder hormoneller Veränderungen oder eine größere Unsicherheit aufgrund körperlicher Veränderungen (z. B. Gewichtsverlust oder -zunahme, Haarausfall, Mastektomie). Wie ein Paar berichtete:

Ich wollte nicht mehr berührt oder von anderen gesehen werden. Ich wollte mich nicht mehr ausziehen. Ich hatte das Gefühl, emotional noch zu trauern (Gina, Frau mit Brustkrebs) …. Wir haben das gemeinsam durchgearbeitet. Wir haben geredet (Barry, Partner).

Geduld war hilfreich, wenn Erkrankte um Zeit baten, bis sie sich bereit fühlten, sich wieder auf sexuelle Intimität einzulassen, die während der aktiven Behandlung häufig verlangsamt oder unterbrochen worden war. Mit Geduld zu reagieren erwies sich auch bei sexuellen Begegnungen als hilfreich, wenn sich verändert hatte, was die erkrankte Person früher erregt hatte. Angesichts der sensiblen Natur von Veränderungen im sexuellen Erleben oder an sexuell bedeutsamen Körperregionen schuf Geduld einen Raum, in dem das Paar seine gewohnte Art, Sexualität zu leben, neu aushandeln und andere Wege zur Vertiefung der Intimität erkunden konnte. Wie Kelly (Frau mit Brustkrebs) sagte: „Über Sex muss in Paaren gesprochen werden, und es ist so heikel, darüber zu sprechen.“ Der Umgang mit Veränderungen in den intimsten Interaktionen des Paares war in der Tat heikel, doch wer bereit war, mit den Veränderungen zu arbeiten, wurde mit einer höheren Wirksamkeit belohnt, diesen und anderen krebsbezogenen Herausforderungen gemeinsam als Einheit zu begegnen.

Merkmale der förderlichen Faktoren und Hindernisse

Um die hier erörterten förderlichen Faktoren und Hindernisse der dyadischen Wirksamkeit richtig zu verstehen, sind zwei wesentliche Elemente zu beachten. Förderliche Faktoren und Hindernisse waren in Bezug auf Zeit und Bereich fließend. Es wäre unzutreffend, die Gesamterfahrungen der Teilnehmenden entweder als förderlich oder als hinderlich für die dyadische Wirksamkeit einzustufen. Alle Teilnehmenden unserer Stichprobe beschrieben Verhaltensweisen, die die dyadische Wirksamkeit fördern, und andere, die sie einschränken würden. Erkrankte und Partnerpersonen beschrieben zudem Schwankungen ihrer förderlichen oder einschränkenden Verhaltensweisen im Zeitverlauf. Trotz dieser Schwankungen über die Zeit und zwischen den Bereichen war offensichtlich, dass manche Erkrankte und Partnerpersonen häufiger förderliche Dimensionen verkörperten als Hindernisse und umgekehrt.

Diskussion

Ordnet man die dyadische Wirksamkeit in den breiteren Forschungskontext ein, so könnte die Wahrnehmung von Krebs als gemeinsamem Stressor das eigentliche Fundament bilden, auf dem krebsbezogene dyadische Wirksamkeit aufbaut (Kayser et al., 2007). Das in diesem Artikel beschriebene Thema des Zusammenseins ähnelt dem, was in anderen Arbeiten als „We-ness“ (Wir-Gefühl) diskutiert wurde, und könnte darauf hindeuten, dass das Identitätsgefühl von Erkrankten und Partnerpersonen als Paar (geteilt oder nicht) ihr Vertrauen beeinflusst, die Krebserkrankung gemeinsam zu bewältigen (Fergus and Reid, 2001; Kayser et al., 2007). Skerrett (2015) postulierte, dass das Wir-Gefühl eines Paares die Beziehungsresilienz fördert. Unsere Ergebnisse legen nahe, dass eine gestärkte krebsbezogene dyadische Wirksamkeit eine zusätzliche Dimension der Resilienz sein könnte, die mit dem Gefühl des Zusammenseins oder dem Wir-Gefühl des Paares verbunden ist. Die Teilnehmenden unserer Stichprobe beschrieben zudem eine stabile Paarbeziehung als grundlegend für die dyadische Wirksamkeit. Die Bedeutung der Bewertung der Paarbeziehung durch Erkrankte und Partnerpersonen stimmte auch mit früherer Forschung überein, in der eine höhere dyadische Wirksamkeit bei Paaren mit rheumatoider Arthritis mit einem besseren Beziehungsfunktionieren verbunden war (Sterba et al., 2007). Die förderlichen oder einschränkenden Effekte des Beziehungsfunktionierens auf die dyadische Wirksamkeit standen zudem im Einklang mit Banduras theoretischer Annahme, dass Wirksamkeitserwartungen durch frühere Bewältigungserfolge beeinflusst werden (Bandura, 1977). Teilnehmende unserer Studie, die ein höheres Maß an dyadischer Wirksamkeit beschrieben, berichteten von einer Geschichte erfolgreicher gemeinsamer Bewältigung. Als Wirksamkeitserwartung steht die krebsbezogene dyadische Wirksamkeit für die Einschätzung von Erkrankten und Partnerpersonen, gemeinsam bewältigen zu können. In einer aktuellen Literaturübersicht kamen Chen und Mitarbeitende (2021) zu dem Schluss, dass „dyadische Prozesse, insbesondere die Kommunikation, signifikant mit dyadischen Outcomes für beide Mitglieder eines von Krebs betroffenen Paares verbunden waren“ (p. 13). Die Ergebnisse der vorliegenden Studie legen nahe, dass es auch bedeutsame Zusammenhänge zwischen den Wirksamkeitseinschätzungen der Paare hinsichtlich ihrer gemeinsamen Bewältigungsbemühungen (dyadische Wirksamkeit) und Beziehungsoutcomes (d. h. Beziehungszufriedenheit) geben könnte.

Mehrere Hindernisse der dyadischen Wirksamkeit schränkten die Fähigkeit der Paare ein, die Erfahrung der Krebserkrankung miteinander zu teilen. Einige dieser Verhaltensweisen wurden nicht nur als Hindernisse für ein höheres Maß an dyadischer Wirksamkeit angesehen, sondern als Barrieren, die schon die Möglichkeit eines Vertrauens in eine gemeinsame Reaktion einschränkten. Zwei Hindernisse, nämlich fehlende Kommunikation und der Einsatz vermeidender Bewältigungsstrategien, erschienen unabhängig von der Kongruenz mit der Partnerperson oder deren Akzeptanz schädlich für die dyadische Wirksamkeit. Diese Hindernisse weisen Ähnlichkeiten mit zuvor identifizierten Konstrukten auf oder stimmen mit ihnen überein – fehlendes Engagement, fehlende emotionale Offenheit und vermeidende Bewältigung –, die sich bei Paaren im Umgang mit Krebs als negativ für die Beziehung erwiesen haben und gemeinsame Bewältigungsbemühungen unwahrscheinlicher machen (Regan et al., 2015). Unsere Ergebnisse deuten darauf hin, dass vermeidende Muster ähnlich einschränkende Effekte auf die Wahrnehmung der Paare haben, gemeinsam bewältigen zu können (dyadische Wirksamkeit), wie auf ihren Einsatz gemeinsamer Bewältigungsbemühungen (dyadisches Coping).

Die Beachtung der Beschreibungen, die Teilnehmende von ihren individuellen Verhaltensweisen gaben, sowie der Interaktionen zwischen den Verhaltensweisen der erkrankten Person und der Partnerperson ermöglichte es, Hindernisse und förderliche Faktoren auf individueller Ebene und auf Paarebene zu identifizieren. Kommunikationsmuster und der Umgang mit krebsbezogenen Informationen wurden zu Hindernissen der dyadischen Wirksamkeit, wenn die Präferenzen auseinandergingen. Obwohl die Teilnehmenden die Vorteile offener Kommunikation ansprachen, waren diese Muster nur dann förderlich für die dyadische Wirksamkeit, wenn sie im Kontext der Präferenzen innerhalb der Dyade verstanden wurden. So würde etwa die Empfehlung, offener zu kommunizieren, die dyadische Wirksamkeit nicht fördern, wenn ein Mitglied der Dyade es vorzieht, die Kommunikation über Krebs auf praktische Belange zu beschränken. Es wäre lohnend, weiter zu untersuchen, wie der Einfluss von Kommunikationsmustern auf die dyadische Wirksamkeit je nach besprochenem Thema variieren könnte (z. B. praktische Angelegenheiten im Vergleich zu intimen Anliegen). Ebenso wurde die dyadische Wirksamkeit behindert, wenn ein Mitglied aktiv nach krebsbezogenen Informationen suchte und das andere sich entschied, Informationen über Krebs zu begrenzen oder zu meiden. Badr (2017) hat bereits eine differenziertere Weiterentwicklung der Forschung zur Paarkommunikation gefordert, die über die pauschale Empfehlung an Paare hinausgeht, offener über Krebs zu sprechen. Unsere Ergebnisse stützen diese Forderung und legen nahe, dass eine Perspektive innerhalb der Dyade notwendig ist, um die optimalen Kommunikationsmuster von Paaren angemessen zu erfassen und Empfehlungen dazu auszusprechen. In verwandter Forschung konzentrierten sich frühe Untersuchungen zu dyadischem Coping, sozialer Unterstützung und Informationssuche auf Kongruenz und betonten die Bedeutung der Passung zwischen den Verhaltensweisen der erkrankten Person und der Partnerperson (Revenson, 2003; Barnoy et al., 2006; Regan et al., 2015). Allgemein waren ähnliche oder komplementäre Stile mit einer besseren psychischen Anpassung an die Krebserkrankung verbunden, auseinandergehende Stile hingegen mit einer schlechteren Anpassung. Die Bedeutung von Kongruenz beschränkte sich in unserer Stichprobe auf die Kommunikation von Erkrankten und Partnerpersonen. Abgesehen von vermeidender Bewältigung wurde die Kongruenz der Bewältigungsstile nicht als einflussreich für die dyadische Wirksamkeit beschrieben. Die dyadische Wirksamkeit wurde gestärkt, wenn Erkrankte und Partnerpersonen Ähnlichkeiten oder Unterschiede in der Bewältigung zuließen und akzeptierten. Sofern das Paar sich so wahrnahm, dass es gemeinsam auf ein geteiltes Ziel hin bewältigte, wurde der Kongruenz der Bewältigungsstile kein Einfluss auf die dyadischen Wirksamkeitserwartungen zugeschrieben.

Die Beschreibungen der Teilnehmenden, ihre Kommunikation einzuschränken, um die Partnerperson zu schützen, entsprachen dem sogenannten Protective Buffering (schützendes Abpuffern), das definiert wurde als: „die eigenen Sorgen verbergen, die eigenen Befürchtungen leugnen, entmutigende Informationen verschweigen, die erkrankte Person davon abhalten, an den Krebs zu denken, und nachgeben, um Meinungsverschiedenheiten zu vermeiden“ (Hagedoorn et al., 2000b, p. 275). Protective Buffering ist bei Krebserkrankten und ihren Partnerpersonen gut untersucht; ein stärkeres schützendes Abpuffern ist mit höherer psychischer Belastung (Kuijer et al., 2000; Hagedoorn et al., 2000a; Manne et al., 2007) und geringerer Beziehungszufriedenheit (Langer et al., 2009) verbunden. Unsere Ergebnisse legen nahe, dass sich die schädlichen Effekte des Protective Buffering auch auf die krebsbezogene dyadische Wirksamkeit von Paaren erstrecken könnten.

Die Fähigkeit eines Paares, Rollenveränderungen auszuhandeln, ist seit Langem ein Schwerpunkt der klinischen Arbeit in der Psychoonkologie. Die Unterstützung dieser Übergänge ist wesentlich, denn die Fähigkeit eines Paares, Rollenveränderungen nach einer Krebsdiagnose erfolgreich zu bewältigen, wurde mit der Beziehungszufriedenheit und mit der psychischen Belastung von Erkrankten und Partnerpersonen in Verbindung gebracht (Manne and Badr, 2008; Ussher et al., 2011). Forschung zu Beziehungsveränderungen in praktischen Bereichen (z. B. Rollen) oder im Bereich der Intimität hat sich häufig auf die Kommunikationsmuster von Paaren konzentriert (z. B. Manne et al., 2010). Die Teilnehmenden der vorliegenden Studie betonten dagegen die Bedeutung von Flexibilität und Geduld als Reaktion auf Veränderungen in solchen Bereichen. Zusätzlich zur Betrachtung von Kommunikationsmustern könnte es hilfreich sein zu erfassen, inwieweit Erkrankte und Partnerpersonen starre Vorstellungen von ihren Rollen haben und wie gut sie Veränderungen mit Geduld begegnen können.

Limitationen und künftige Forschung

Die in der vorliegenden Studie durchgeführten Fokusgruppen waren kleiner, als in der Literatur üblicherweise empfohlen wird (Wilkinson et al., 2004). Faktoren wie Schwierigkeiten bei der Terminabstimmung sowie Absagen wegen schlechten Wetters oder Unwohlseins verringerten die erwartete Größe der Fokusgruppen und führten zu dem, was Krueger und Casey (2009) Mini-Fokusgruppen nannten. Zudem umfassten zwei Fokusgruppen nur eine vollständige Dyade und ließen sich treffender als vertiefte Paarinterviews bezeichnen. Auch wenn die Gruppen die empfohlene optimale Größe nicht erreichten, verfügte die Stichprobe über eine ausreichende „Informationsstärke“ („information power“, Malterud et al., 2016, p. 2), um bedeutsame Themen zu diesem neuen Forschungsgegenstand zu entwickeln. Wie Malterud et al. (2016) beschreiben, verringert eine höhere Informationsstärke die Anforderungen an die Stichprobengröße. Die Informationsstärke der vorliegenden Studie wurde durch das eng gefasste, auf Einflüsse auf die dyadische Wirksamkeit beschränkte Studienziel und durch die Qualität des reichhaltigen Dialogs gestützt, der in jeder der Mini-Fokusgruppen ermöglicht wurde. Dennoch sei wiederholt, dass unser Ansatz in dieser Studie im sozialkonstruktivistischen Paradigma verwurzelt war, und es wäre ein Versäumnis, nicht anzuerkennen, dass durch die zusätzlichen Interaktionen, die eine größere Fokusgruppe ermöglicht hätte, weitere Themen hätten ko-konstruiert werden können (Stake, 1995; Gergen, 2009). Neben der Größe der Fokusgruppen könnte künftige Forschung erwägen, vor der Teilnahme an der Fokusgruppe Einzel- oder Paarinterviews durchzuführen (Lambert and Loiselle, 2008). Angesichts der konzeptuellen Komplexität des Konstrukts der dyadischen Wirksamkeit könnten Teilnehmende von der Gelegenheit profitieren, ihre Gedanken und Meinungen zum Thema zu formulieren, bevor sie sich auf die Gruppendynamik einlassen.

Die vorliegende Studie war durch die Einschränkungen des gewählten sekundäranalytischen Ansatzes begrenzt. Die Teilnehmenden wurden nicht direkt gefragt, was ihr Vertrauen beeinflusst, die Krebserkrankung gemeinsam zu bewältigen. Eine direktere Befragung hätte möglicherweise zusätzliche Beschreibungen hervorgebracht, die in diesem Datensatz nicht enthalten waren. Es wäre sinnvoll, die hier vorgestellten Ergebnisse durch eine Folgestudie zu bestätigen und zu verfeinern, die die Teilnehmenden direkt danach fragt, was ihr Vertrauen in die gemeinsame Bewältigung der Krebserkrankung stärkt oder schwächt. Ebenso könnte es sinnvoll sein, die Einschlusskriterien auf die Teilnahme vollständiger Dyaden zu beschränken. Durch den Einschluss allein teilnehmender Erkrankter oder Partnerpersonen war eine systematische Betrachtung intraindividueller Unterschiede in der dyadischen Wirksamkeit innerhalb von Paaren nicht möglich. Auch wenn der Einfluss von Kommunikationsmustern auf die dyadische Wirksamkeit in den Interaktionen eines Paares verortet war, wäre ein umfassenderer Fokus auf die dyadische Analyseebene in einer Folgestudie zur krebsbezogenen dyadischen Wirksamkeit von Paaren lohnend. Der ausschließliche Einschluss vollständiger Dyaden hätte eine systematischere Betrachtung von Gemeinsamkeiten und Unterschieden zwischen Erkrankten und Partnerpersonen in den anderen hier identifizierten Themen ermöglicht (d. h. Sichtweisen auf das Zusammensein). Die Entscheidung, auch eine Einzelteilnahme zuzulassen, sollte Teilnahmehürden verringern, insbesondere für Menschen mit geringerer Beziehungszufriedenheit, die möglicherweise nicht aktiv gemeinsame Aktivitäten mit der Partnerperson anstreben. Die in der vorliegenden Studie angewandten Rekrutierungsverfahren erlaubten keine Bewertung dieser Strategie. Künftige Forschung sollte Rekrutierungsstrategien in Betracht ziehen, mit denen sich beurteilen lässt, ob eine vielfältigere Stichprobe gewonnen wird, wenn entweder Paar- oder Einzelteilnahme zugelassen wird. Was die Vielfalt betrifft, war die Generalisierbarkeit der Ergebnisse der vorliegenden Studie durch eine mangelnde ethnische, sexuelle und geschlechtliche Vielfalt begrenzt, wie sie in der Forschung zu engen Beziehungen häufig ist. Weitere Forschung zur krebsbezogenen dyadischen Wirksamkeit würde davon profitieren, aktiv auf die Rekrutierung einer vielfältigeren Stichprobe hinzuarbeiten oder die Stichprobe auf eine unterrepräsentierte Gruppe zu beschränken (z. B. gleichgeschlechtliche Partnerschaften; Williamson et al., 2022).

Schlussfolgerung

Diese erste Analyse der Hindernisse und förderlichen Faktoren krebsbezogener dyadischer Wirksamkeit stützte sich auf die Erfahrungsexpertise von Menschen mit Krebs und ihren Partnerpersonen. Diese Paare gaben eine reichhaltige Schilderung davon, wie ihre Beziehungsbewertungen, Kommunikationspräferenzen, Bewältigungsdynamiken und Reaktionen auf Veränderungen ihr Vertrauen beeinflussten, die Herausforderungen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung gemeinsam zu bewältigen. Die thematischen Ergebnisse sind zudem aufschlussreich für die Gestaltung und Erprobung einer wirksamkeitsstärkenden Intervention für Paare im Umgang mit Krebs. In jüngerer Zeit wurde in der Forschung gefordert, Beziehungsprozesse zu identifizieren und gezielt anzugehen, die für die Unterstützung des dyadischen Copings von Paaren mit einer Krebserkrankung wichtig sind (Regan et al., 2015). Krebsbezogene dyadische Wirksamkeit könnte ein solcher Ansatzpunkt sein, da ein gestärktes Vertrauen in die gemeinsame Bewältigung wahrscheinlich einen stärkeren Einsatz dyadischer Bewältigungsstrategien begünstigt.