Einleitung

Primäre Hirntumoren (Gliome) sind Krebserkrankungen, die von langsam wachsenden, niedriggradigen Tumoren bis zu hochaggressiven Formen wie dem Glioblastoma multiforme (GBM) reichen. Gliome machen fast 80% der bösartigen Hirntumoren aus [1]. Die Standardbehandlung umfasst in der Regel eine Kombination aus Operation, Strahlentherapie und Chemotherapie mit dem Ziel, die kognitiven Fähigkeiten und die Lebensqualität zu erhalten [2]. Die derzeitigen Behandlungsoptionen für Gliome, insbesondere für hochgradige Glioblastome, sind nach wie vor nur begrenzt wirksam und bringen nur einen bescheidenen Überlebensvorteil, da das mediane Überleben bei GBM etwa 12–20 Monate beträgt [3]. Nebenwirkungen nach der Behandlung wie Kopfschmerzen, Krampfanfälle, kognitive Beeinträchtigungen, Persönlichkeitsveränderungen und motorische Funktionsstörungen beeinträchtigen die Lebensqualität der Erkrankten erheblich. Erkrankte und ihre Angehörigen stehen während der gesamten Erkrankung vor tiefgreifenden körperlichen und psychischen Herausforderungen. Wachsende Pflegeaufgaben und psychosoziale Belastung können die Lebensqualität und die Stabilität der Beziehung von Erkrankten und ihren Partnerpersonen untergraben und ihre Fähigkeiten und Ressourcen zur Bewältigung dieser komplexen Probleme einschränken [4–6].

Neuere Befunde deuten darauf hin, dass supportive, psychosoziale und rehabilitative Interventionen wie Physiotherapie, Psychoedukation, kognitive Verhaltenstherapie (KVT), achtsamkeitsbasierte Stressreduktion und unterstützende Schulungen für Pflegende die Lebensqualität von Erkrankten und Pflegenden (im Folgenden „Dyaden“) deutlich verbessern können [7, 8]. Mehrere Studien haben dyadische Interventionen zur Förderung des psychischen Wohlbefindens, der Emotionsregulation und der Beziehungsqualität bei verschiedenen Krebsarten untersucht [9, 10]. Während Machbarkeit und Akzeptanz in Pilotstudien häufig nachgewiesen werden, bleiben diese Programme weitgehend begrenzt in ihrer Reichweite, statistisch unterpowert und heterogen in ihren theoretischen Grundlagen und den gewählten Ergebnismaßen. Fehlende Leitlinien zum optimalen Zeitpunkt, zur Durchführungsform und zur „Dosis“ (oder Intensität) der Interventionen erschweren Entscheidungen über ihre fortgesetzte Anwendung, ihre Einbindung in klinische Versorgungspfade und die Aufrechterhaltung der Effekte über die Zeit [11–14]. Diese Befunde verweisen auf eine Wissenslücke und auf den dringenden Bedarf an gezielten Ansätzen zur Verbesserung der Lebensqualität von Dyaden, die mit einem primären Hirntumor konfrontiert sind.

Erhebliche Lücken bestehen auch hinsichtlich Inklusion und Zugänglichkeit: Studien fanden Ungleichheiten nach Alter, Race und Zugang zu spezialisierter Versorgung, die zu verzögerter Behandlung und schlechterem Überleben führen [15–17]. Viele Interventionen berücksichtigen die kulturelle, sozioökonomische oder sprachliche Vielfalt der Dyaden nicht. Auch die sich wandelnden Bedürfnisse der Dyaden in den verschiedenen Krankheitsstadien, von der Diagnose bis zum Rezidiv oder zur Versorgung am Lebensende, spiegeln sich nur selten in der Gestaltung oder Durchführung der Interventionen wider. Familiäre Unterstützung und die Beziehungsdynamik zwischen pflegender und erkrankter Person sind entscheidend für Therapietreue und klinische Ergebnisse [15, 16, 18, 19]; dennoch werden Ergebnisse auf Seiten der Pflegenden in Studien oft nur unzureichend berichtet. Psychosoziale Interventionen, die sich an Erkrankte und Pflegende richten, haben sich als sehr vielversprechend erwiesen, weil sie Belastung verringern, die Kommunikation verbessern und das Wohlbefinden beider fördern können [4, 20–25]. Im Kontext primärer Hirntumoren zeigte sich, dass videobasierte Informationsangebote die emotionale und informationelle Belastung der Pflegenden verringern [26]. Ebenso verbesserte eine von Pflegefachkräften geleitete psychosoziale Intervention die Zufriedenheit, die emotionale Vorbereitung und die Bewältigung, was sich in einer besseren Therapietreue und einem besseren qualitätsadjustierten Überleben niederschlagen kann [26]. Diese Befunde unterstreichen, wie wichtig es ist, die aktuelle Literatur zu psychosozialen Interventionen bei Menschen mit Gliom und ihren Pflegenden systematisch zu untersuchen.

Dieses Scoping Review fasst bestehende dyadische Programme zusammen, mit besonderem Augenmerk auf Interventionen, die auf die Symptomlast sowie auf psychosoziale und relationale Ergebnisse bei Erkrankten und pflegenden Partnerpersonen abzielen. Darüber hinaus benennt dieser Beitrag Lücken und künftige Richtungen, um die Weiterentwicklung und nachhaltige Implementierung dyadischer Programme in der onkologischen Versorgung zu leiten. Folgende Forschungsfragen leiteten unser Review:

• Welche dyadischen psychosozialen Interventionen sind in der Versorgung von Erkrankten und pflegenden Partnerpersonen, die mit einem primären Hirntumor konfrontiert sind, dokumentiert, und in welchen klinischen Kontexten und Populationen wurden sie eingesetzt?
• Welche zentralen Merkmale kennzeichnen dyadische Interventionen in diesem Bereich hinsichtlich Format, Durchführung, Ergebnissen und theoretischer oder konzeptueller Grundlage?
• Welche Interventionen verringern nachweislich psychische Belastung und Symptomlast und verbessern Kommunikation und Beziehungsqualität bei Menschen mit primären Hirntumoren und ihrer wichtigsten Bezugsperson?

Methoden

Design

Die Studienauswahl (Tabelle 1) und die Datenextraktion (Abb. 1) dieses Scoping Reviews orientierten sich an den Kriterien Population, Intervention, Vergleich, Ergebnis und Studiendesign (PICOS), die im Folgenden dargestellt werden:

Population

Geeignete Studien befassten sich mit Dyaden aus der versorgten Person und ihrer wichtigsten Bezugsperson. Die versorgte Person war definiert als eine Person mit der Diagnose eines primären Hirntumors (d. h. eines Glioms), die Bezugsperson als jemand, der informelle, unbezahlte Pflege leistete. Die Dyaden waren durch eine bereits bestehende persönliche, romantische, intime oder sexuelle Beziehung gekennzeichnet; ausgeschlossen waren Konstellationen mit einer formalen, ausgebildeten Gesundheitsfachkraft (z. B. ärztliches Personal, geschulte Peer-Begleitpersonen, angestellte bezahlte Pflegekräfte). Datensätze wurden ausgeschlossen, wenn Partnerpersonen weniger als 20% der wichtigsten Bezugspersonen in der Stichprobe ausmachten.

Intervention

Die Einschlusskriterien verlangten, dass die Interventionen psychoedukative, kognitive, verhaltensbezogene, edukative und/oder supportive bzw. palliative Versorgung boten, mit Schwerpunkt auf psychischer Belastung, Symptommanagement, Beziehungsfunktion und Kommunikation. Paartherapie zur Verbesserung der allgemeinen Beziehungsqualität wurde aufgrund dieses Kriteriums ausdrücklich ausgeschlossen.

Ergebnisse

Datensätze galten als geeignet, wenn sie objektive oder selbstberichtete Erhebungen psychosozialer, gesundheitsbezogener Ergebnisse und/oder von Machbarkeit, Akzeptanz und Wirksamkeit sowohl für Erkrankte als auch für Partnerpersonen bzw. Pflegende enthielten. Ob ein Ergebnis als primär galt, hing davon ab, ob es im Datensatz ausdrücklich so bezeichnet war oder ob Hypothesen es spezifizierten. Die Ergebnisse wurden wie folgt eingeteilt: (1) objektive psychosoziale oder gesundheitsbezogene Maße, mit Daten aus diagnostischen Interviews oder Aktenauswertungen; (2) selbstberichtete psychosoziale oder gesundheitsbezogene Maße, mit Daten aus Selbstauskunftsfragebögen; (3) Beurteilungsskalen, die von Fachleuten, Behandelnden oder Durchführenden der Intervention ausgefüllt wurden; oder (4) Maße der Machbarkeit bzw. Nutzbarkeit, die objektiv (z. B. Haltequote) oder selbstberichtet (z. B. Zufriedenheitsbefragung) sein konnten.

Studiendesigns und Vergleichsbedingungen

Berücksichtigt wurden Interventionsstudien mit Erwachsenen mit der Diagnose eines primären Hirntumors bzw. Glioms und ihrer wichtigsten Bezugsperson. Alle Studiendesigns, einschließlich einarmiger Studien, Machbarkeitsstudien und randomisierter kontrollierter Studien (RCTs), konnten eingeschlossen werden. Bei RCTs gab es keine Einschränkung hinsichtlich der Art der Vergleichsbedingung; Wartelisten-Kontrollbedingungen wurden für dieses Review als Teil der Regelversorgung betrachtet. Alle analytischen Designs, einschließlich Datensätzen mit Langzeit-Follow-ups und Sekundäranalysen von Studiendaten, konnten eingeschlossen werden. Ausgeschlossen wurden jedoch Datensätze, die ausschließlich die Entwicklung einer Intervention oder ein Studienprotokoll behandelten, ohne über die Erprobung der Intervention mit Dyaden aus erkrankter und pflegender Person zu berichten.

Literaturrecherche

Es wurde eine umfassende Literaturrecherche durchgeführt, um zwischen dem 1. Januar 2013 und dem 30. Juni 2024 auf Englisch veröffentlichte Artikel zu identifizieren; genutzt wurden folgende Datenbanken: PubMed, EMBASE, Cochrane, CINAHL und PsycINFO. Die Recherche führte die Bibliothekarin des Department of Supportive Care Medicine des City of Hope (AL) durch. Sie wurde auf ab 2013 veröffentlichte Studien beschränkt, und zwar wegen der grundlegenden Arbeit von Badr und Krebs [27], die ein Basisverständnis dyadischer Ansätze in der Onkologie geschaffen hat. Wichtig ist, dass das Team 2023, zehn Jahre nach dieser Veröffentlichung, mit der Arbeit an diesem Review begann. In dem Jahrzehnt seit jenem Review haben sich systematische Reviews und Metaanalysen überwiegend auf Interventionen konzentriert, die sich entweder an Erkrankte oder an Pflegende im Kontext primärer Hirntumoren richten, und nicht auf dyadische Modelle [28–30]. Da wir eine beziehungszentrierte Kartierung der Interventionen anstrebten, ließen wir unsere Suche bewusst nach der Veröffentlichung des Reviews von 2013 beginnen. Gesucht wurde in sieben breiten Konzeptkategorien (Dyaden, primärer Hirntumor/Gliom, Kommunikation, Belastung, Lebensqualität, Beziehungen und psychologische Intervention), und die Ergebnisse wurden mit den passenden booleschen Operatoren kombiniert (AND, OR; siehe Tabelle 1 für einen detaillierten Überblick über die Suchstrategie). Für jeden Bereich verwendeten wir ein breites Spektrum an Suchbegriffen und verwandten Ausdrücken, um die terminologische Vielfalt der Literatur abzubilden. Zusätzlich planten wir, potenziell geeignete Datensätze durch Sichtung der Literaturverzeichnisse der eingeschlossenen Artikel zu identifizieren und manuell nach veröffentlichten Ergebnisversionen von Protokollartikeln oder Abstracts zu suchen, die beim ersten Screening nicht zugänglich waren.

Bewertung und Auswahl der Artikel

Nach dem Entfernen von Duplikaten wurden alle Titel und Abstracts der Studien von vier Codierenden (CA, WD, KC und AF) daraufhin geprüft, ob sie die Eignungskriterien erfüllten. Unstimmigkeiten wurden von der leitenden, korrespondierenden Person (WD) geklärt. CA, WD und NAC lasen die Volltexte, um abschließend über die Eignung zu entscheiden. Die Codierung von Titeln, Abstracts und Volltexten erfolgte mit einem an Cochrane angelehnten Extraktionsbogen [31]. Die Codierenden waren beim Screening nicht hinsichtlich Zeitschriften oder Verfassenden verblindet, und die Gründe für den Ausschluss von Artikeln bei der Volltextprüfung wurden dokumentiert. Die Ausschlusskriterien umfassten: (1) Fehlen einer vollständig dyadischen Intervention, bei der die versorgte Person und eine wichtigste pflegende bzw. Bezugsperson nicht einbezogen waren; (2) Studien, die als Interventionsentwicklung oder Protokollartikel einzuordnen waren, und/oder Studien, die keine psychosozialen, gesundheitsbezogenen oder Machbarkeits-/Wirksamkeitsergebnisse berichteten; (3) Fehlen romantischer Partnerpersonen unter den in der Studie aufgeführten Pflegenden bzw. wichtigsten Bezugspersonen; und (4) Nichtverfügbarkeit des Volltexts bei Konferenzabstracts.

Datenextraktion

Die Daten wurden mit dem von The Cochrane Collaboration entwickelten „Data collection form for intervention review – RCTs and non-RCTs“ erfasst [31]. Das Review-Team testete das Formular an einer Stichprobe von 5 Studien, um seine Verständlichkeit zu prüfen und die Datenextraktion vor der vollständigen Anwendung abzustimmen. Die Erfassung erfolgte unabhängig durch CA und NAC; Unstimmigkeiten wurden in Diskussion mit der leitenden Person (WD) geklärt. Die extrahierten Variablen umfassten allgemeine Angaben zur Publikation (Titel, Jahr, Verfassende, Zeitschrift, Land, Publikationstyp, Finanzierungsquellen und Interessenkonflikte, sofern angegeben) sowie detaillierte Studienmerkmale wie Design, demografische Daten der Teilnehmenden, Art der Intervention, gemessene Ergebnisse und Dauer des Follow-ups. Die methodischen Daten umfassten Studienziele, Design, Zeitplan und Dauer der Teilnahme. Angaben zu Population und Setting umfassten Alter, Geschlecht, Rekrutierungsmethoden, Ein- und Ausschlusskriterien, Krankheitsschwere und Komorbiditäten. Erhoben wurden Daten zur Gruppenzuteilung, zur Beschreibung von Intervention und Vergleichsbedingung, zur Dauer der Intervention, zur Durchführungsform und zur Qualifikation der Durchführenden. Die Ergebnisse wurden so extrahiert, wie die Verfassenden der Studien sie berichtet hatten, einschließlich Messzeitpunkten, Dokumentationsquellen, Maßeinheiten, verwendeter Skalen bzw. Instrumente, Ergebnisse und Umgang mit fehlenden Daten. Wo zutreffend, wurde das Verzerrungsrisiko anhand der im Cochrane-Datenextraktionsformular enthaltenen Domänen bewertet [32]. Dabei wurden zentrale methodische Merkmale beurteilt, darunter Randomisierungsverfahren, Verblindung und Ergebnisberichterstattung. Die Bewertung diente deskriptiv der Einordnung der Befunde und hatte keinen Einfluss auf den Einschluss der Studien oder die Datensynthese (Tabelle 3).

Ergebnisse

Abbildung 1 zeigt das PRISMA-Flussdiagramm (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [33]. Insgesamt wurden durch die Datenbanksuche 518 Datensätze identifiziert. Vor dem Screening wurden 70 Datensätze entfernt (Duplikate, n = 7; aus anderen Gründen entfernt, n = 63), darunter Tagungsbände (n = 8), reine Abstracts (n = 10), nicht englischsprachige Publikationen (n = 2) und andere nicht geeignete Publikationstypen bzw. -formate (n = 43). Damit blieben 448 Datensätze für das Titel- und Abstract-Screening, von denen 426 ausgeschlossen wurden. Zweiundzwanzig Volltexte wurden auf Eignung geprüft; 11 wurden aus folgenden Gründen ausgeschlossen: Veröffentlichung außerhalb des Einschlusszeitraums (n = 1), nicht geeignete Population (n = 2), ausschließlich Ergebnisse zu Pflegenden (n = 1) und keine Ergebnisse zu Erkrankten berichtet (n = 7). Letztlich erfüllten 11 Studien die Einschlusskriterien und wurden in die Synthese aufgenommen (Tabelle 2).

Stichprobe, Kontext und theoretische bzw. konzeptuelle Grundlagen der Interventionen

Die ausgewählten Beiträge umfassten die Publikationsjahre 2013 bis 2024. Zu den untersuchten Interventionen gehörten dyadische Yoga- und Meditationsprogramme, psychoedukative Modelle, Würdezentrierte Therapie, EMDR und Kommunikationscoaching. Die Stichprobengröße variierte stark zwischen den Studien und spiegelte sowohl Machbarkeits- und Akzeptanzpilotstudien als auch größer angelegte Interventionsstudien wider. Die kleinsten Kohorten fanden sich in frühen Arbeiten oder Machbarkeitsstudien (Spanne: 5–16 Dyaden), während in kontrollierten Studien größere Stichproben rekrutiert wurden (Spanne: 20–80 Dyaden) (Tabelle 2). Nur eine Studie dokumentierte die sexuelle und geschlechtliche Identität der Teilnehmenden [34]. Dyaden waren über die Behandlungsbedingungen hinweg die häufigste Zuteilungseinheit, und bei den Pflegenden handelte es sich meist um Ehe- oder Lebenspartnerpersonen. Einige Studien schlossen auch andere Pflegebeziehungen ein (Tabelle 2). In den vier Studien von Milbury und Team reichte das Alter der Erkrankten von Mitte vierzig bis Ende fünfzig. In den beiden Yogastudien [35, 36] waren die Erkrankten im Mittel 46–52 Jahre alt, während die Pflegenden tendenziell älter waren (etwa 50–58 Jahre). In der Pilot-RCT zur paarbasierten Meditation [34] lag das Durchschnittsalter bei den Erkrankten bei 57,5 Jahren und bei den Pflegenden bei 53,2 Jahren. In der dreiarmigen RCT (Dyade vs. nur pflegende Person vs. Regelversorgung) betrug das Durchschnittsalter 48 Jahre bei den Erkrankten und 53 Jahre bei den Pflegenden. Nordentoft et al., Thakur et al. und Sharma et al. [29, 37, 38] berichteten eine größere Altersspanne bei Diagnose. Szpringer et al. [39] schlossen ausschließlich Frauen ein, überwiegend in ihren Sechzigern. Die Geschlechterverteilung variierte zwischen den Gliomstudien: Einige Kohorten zeigten eine ausgewogene Repräsentation (z. B. Milbury et al. [36]), andere ein deutliches Ungleichgewicht, darunter rein weibliche Stichproben [39] oder überwiegend männliche Kohorten. Die Pflegenden dagegen waren in nahezu allen Studien ganz überwiegend Frauen, häufig 60–80% der Stichproben der Pflegenden, was die gut dokumentierten geschlechtsspezifischen Muster informeller Pflege bestätigt. Angaben zu Race und Ethnizität waren uneinheitlich, deuteten aber in US-amerikanischen, kanadischen und europäischen Studien insgesamt auf überwiegend nicht-hispanische weiße Stichproben hin. Milbury et al. [40] rekrutierten etwa 85% nicht-hispanische weiße Teilnehmende; Sharma et al. [37] berichteten 88% nicht-hispanische weiße, 6% asiatische und 6% hispanische Teilnehmende; und Ketcher et al. [41] berichteten 95% nicht-hispanische weiße und 5% indigene amerikanische Teilnehmende. Bemerkenswert ist, dass Milbury et al. [34, 36] einen höheren Anteil hispanischer Personen sowohl unter den Erkrankten als auch unter den Pflegenden einschlossen.

Hinsichtlich der Diagnose schlossen die Studien Menschen mit hochgradigem Gliom (WHO-Grad III–IV) oder Glioblastoma multiforme (GBM) ein, was den Krankheitsverlauf widerspiegelt, der am stärksten mit neurologischem Abbau, psychischer Belastung und der Belastung der Pflegenden verbunden ist. Thakur et al. [38] hingegen schlossen die heterogenste neuroonkologische Stichprobe ein (Gliom, Hypophysentumoren, Meningeom, Schwannom und Kraniopharyngeom), wobei das Gliom 20% des Interventionsarms und 33% des Kontrollarms ausmachte.

Die Interventionen wurden in spezialisierten onkologischen Einrichtungen (etwa vom NCI ausgewiesenen Comprehensive Cancer Centers) [34–37], in Rehabilitationszentren [38] und virtuell [34, 37] durchgeführt. Die Rekrutierung erfolgte in den Studien über pragmatische klinikbasierte Strategien, darunter die Identifizierung über elektronische Patientenakten [35, 36, 40], die direkte Ansprache bei Terminen oder Konsultationen [29, 41, 42], Überweisungen durch onkologische Fachkräfte und neuroonkologische Teams [36, 37, 40] sowie die Rekrutierung bei der Entlassung [29].

Aufbau der Interventionen, Durchführung und Ergebnismessung

Die Durchführungsformen umfassten ambulante Präsenzformate (n = 3) [11, 38, 41], klinikbasierte Konsultationsmodelle (n = 2) [39, 42], ambulante klinikbasierte Präsenzdurchführung während der Strahlentherapie (n = 2) [35, 36], hybride Durchführung in Präsenz und per Videokonferenz (n = 1) [34], stationäre Rehabilitation (n = 1) [29], ambulante Psychotherapie (n = 1) [39] und Online-Durchführung (n = 1) [34]. Die Sitzungsdauer lag zwischen 45 und 60 Min. [34, 35, 41], die Interventionsdauer reichte von Einzelsitzungen [38] bis zu 6 Monaten [37].

Die Interventionen wurden von einer Reihe von Fachkräften durchgeführt, darunter Yogatherapiefachkräfte, onkologisches und palliativmedizinisches Fachpersonal, Fachkräfte der Sozialen Arbeit, psychologische bzw. psychotherapeutische Fachpersonen, multidisziplinäre Rehabilitationsteams und onkologische Pflegefachkräfte. Zu den Studiendesigns gehörten RCTs (n = 3) [11, 34, 40], Machbarkeits- bzw. Pilot-RCTs (n = 3) [35–37], nicht randomisierte kontrollierte Studien (n = 2) [38, 39], eine prospektive Beobachtungsstudie (n = 1) [29] sowie qualitative bzw. Mixed-Methods-Evaluationen (n = 2) [41, 42]. Studienabbrüche wurden im Allgemeinen auf das Fortschreiten der Erkrankung zurückgeführt, insbesondere in Kohorten mit fortgeschrittener Erkrankung. Die Interventionen unterschieden sich in Aufbau und Durchführung. Dyadische Yogaprogramme umfassten mehrere Sitzungen, wurden therapeutisch angeleitet und während der Strahlentherapie in ambulanten onkologischen Einrichtungen durchgeführt [35, 36]; eine dreiarmige RCT verglich dyadisches mit individuellem Yoga und mit Regelversorgung [40]. Die Würdezentrierte Therapie bestand aus strukturierten Gesprächen zur Gestaltung eines Vermächtnisses [42]. Die dyadische Zielsetzung [41] bestand in einem einzigen kurzen, moderierten Gespräch. Psychoedukative und KVT-Strategien wurden in einer RCT eingesetzt, die auf Kompetenzerleben und Lebensqualität der Pflegenden abzielte [11]. Eine weitere, pflegegeleitete Beratungsintervention richtete sich auf Verhaltenssymptome und die Belastung der Pflegenden [38].

Die Interventionen stützten sich bei Boele [11] auf kognitiv-behaviorale Prinzipien, bei Milbury [34–36, 40] auf Mind-Body-Ansätze und bei Ketcher [41] auf Kommunikationstheorie. Die Würdezentrierte Therapie wurde eingesetzt, um Gespräche zur Gestaltung eines Vermächtnisses zu ermöglichen, die das Gefühl von Identität und Verbundenheit in der fortgeschrittenen Erkrankung stärken [42]. Symptome und körperliche Funktionsfähigkeit wurden mit validierten Instrumenten erfasst, darunter das MD Anderson Symptom Inventory (MDASI), das Brief Fatigue Inventory (BFI), der Karnofsky Performance Status (KPS) und der Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) [35, 36]. Die allgemeine körperliche und psychische Gesundheit wurde mit dem Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) erhoben [11, 29]. Hirntumorspezifische Belange wurden mit dem MDASI-BT und dem EORTC-Hirntumormodul (BN20) erfasst, das zusammen mit dem EORTC QLQ-C30 eingesetzt wurde [35, 40]. Die subjektive kognitive Funktionsfähigkeit wurde mit der MOS Cognitive Functioning Scale gemessen [34], Verhaltens- und neuropsychiatrische Symptome mit dem Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (NPI-Q) [11]. Emotionale und psychische Ergebnisse wurden mit der Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) [11], dem Brief Symptom Inventory (BSI) [11] und der Hospital Anxiety and Depression Scale [29, 39] erhoben. Kommunikation und existenzielle Belange wurden mit dem Prognostic Awareness Single-Item Tool [37] erfasst, das allgemeine Wohlbefinden mit der Linear Analog Self-Assessment Quality of Life Scale (LASA-QOL) [35, 36]. Die Sense of Coherence Scale (SOC-29) maß, inwieweit Menschen ihre Lebensumstände als verstehbar, handhabbar und sinnhaft wahrnehmen [29]. Achtsamkeitsbasierte Bewältigung und Gegenwartsbewusstsein wurden mit der Mindful Attention Awareness Scale (MAAS) quantifiziert [34], Mitgefühl mit der Self-Compassion Scale [34]. Intimität wurde nur in einer Studie erhoben, mit dem Personal Assessment of Intimacy (PAIR) Inventory [34]. Kompetenz und wahrgenommene Kontrolle der Pflegenden wurden mit der Caregiver Mastery Scale [11] erfasst, Pflegebelastung und positive Pflegeerfahrungen mit dem Caregiver Reaction Assessment (CRA) [11].

Die Bewertung des Verzerrungsrisikos konzentrierte sich auf mehrere Domänen randomisierter und nicht randomisierter Studien [32]. Dazu gehörten die Erzeugung der Randomisierungssequenz, mit der geprüft wird, ob ein tatsächlich zufälliges Verfahren zur Zuteilung der Teilnehmenden eingesetzt wurde; die verdeckte Zuteilung, die betrifft, ob die Gruppenzuweisung angemessen verborgen blieb, um Selektionsverzerrungen zu vermeiden; und die Verblindung von Teilnehmenden und Personal, um das Risiko von Durchführungsverzerrungen einzuschätzen. Unvollständige Ergebnisdaten wurden berücksichtigt, um festzustellen, wie mit Studienabbrüchen oder fehlenden Daten umgegangen wurde, während bei der selektiven Berichterstattung geprüft wurde, ob alle vorab festgelegten Ergebnisse wie geplant berichtet wurden. Schließlich wurden auch weitere Verzerrungsquellen bewertet, etwa Ungleichgewichte zu Studienbeginn oder finanzierungsbezogene Bedenken. Bei den RCTs zeigten sich Bedenken vor allem in den Domänen Verblindung und unvollständige Ergebnisdaten, hauptsächlich aufgrund kleiner Stichproben und fehlender verblindeter Ergebnisbewertung. Nicht randomisierte und Pilotstudien wiesen im Allgemeinen ein mittleres bis hohes Verzerrungsrisiko auf, insbesondere in Bezug auf Störfaktoren und Interventionstreue (Tabelle 3).

Wirkungen dyadischer Interventionen auf psychische, relationale und lebensqualitätsbezogene Ergebnisse

Über die Studien hinweg wurden Machbarkeit und Akzeptanz der Interventionen nachgewiesen, trotz heterogener Krankheitsverläufe und unterschiedlicher Interventionsintensitäten. Yogabasierte Programme zeigten während der Strahlentherapie eine hohe Machbarkeit, mit hoher Teilnahmetreue, klinisch bedeutsamen Verbesserungen der Symptomlast und des Schlafs bei den Erkrankten sowie einer geringeren Belastung der Pflegenden [35, 36]. Meditationsbasierte Interventionen erzielten ähnliche Ergebnisse: Das paarbasierte Programm zeigte hohe Machbarkeit und Zufriedenheit, hohe Abschlussquoten und eine vorläufige Wirksamkeit bei den Erkrankten in Bezug auf Symptomschwere, Mitgefühl und Beziehungswohlbefinden [34], wobei die Zugewinne bei den Pflegenden bescheiden blieben. Der Vergleich von dyadischem Yoga mit Yoga nur für die pflegende Person ergab, dass die dyadische Durchführung zwar die Beziehungsfunktion verbesserte, Interventionen nur für die pflegende Person jedoch die stärksten Effekte auf deren Lebensqualität hatten [40].

Die Evidenz zur Wirksamkeit der Interventionen bei der Verringerung von Belastung war vielversprechend, aber durch kleine Stichproben und methodische Heterogenität eingeschränkt. Boele und Team [11] berichteten nach einer strukturierten Unterstützungsintervention über signifikante Verbesserungen des Kompetenzerlebens und der emotionalen Lebensqualität der Pflegenden. Milbury und Team [34] fanden ein paarbasiertes Online-Meditationsprogramm machbar und akzeptabel, mit Verbesserungen der Beziehungszufriedenheit bei den Erkrankten [33]. Zudem zeigte die Pilotstudie von Szpringer und Team [39] nach einer Behandlung mit Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) eine Abnahme von Angst- und Depressionssymptomen bei Menschen mit Glioblastom, was auf das Potenzial traumainformierter Ansätze hindeutet. Daten aus einer der randomisierten Studien von Milbury wiesen darauf hin, dass dyadisches Yoga größere Beziehungsvorteile brachte als individuell durchgeführte Formate [40]. Obwohl Veränderungsmechanismen nur selten formal untersucht wurden, legten mehrere Studien nahe, dass die Interventionseffekte auf Verbesserungen der Emotionsregulation [39], auf gemeinsame Bewältigungsstrategien [35, 41] und auf ein gestärktes Körper-Geist-Bewusstsein [34, 40] zurückgehen könnten. Keine Studie verwendete formale Mediations- oder Moderationsanalysen; Milbury und Ketcher identifizierten jedoch demografische und relationale Faktoren – etwa die Beziehungsqualität zu Beginn – als mögliche Einflüsse auf die Interventionsergebnisse [35, 36, 41].

Kommunikation – ob ausdrücklich angestrebt oder indirekt beeinflusst – wurde in mehreren Studien hervorgehoben. Eine Einzelsitzungsintervention von Ketcher [41] ermöglichte bedeutsamere Gespräche; Teilnehmende berichteten, über zuvor vermiedene Themen gesprochen zu haben [41]. Korman und Team [42] zeigten, dass die Würdezentrierte Therapie durch Gespräche zur Gestaltung eines Vermächtnisses emotionale Offenheit und Dialog förderte [42]. Obwohl sie nicht ausdrücklich auf Kommunikation ausgerichtet waren, legten Milbury und Team nahe, dass synchronisierte Aktivitäten wie Yoga nonverbale Kommunikation und relationale Abstimmung unterstützen können [34–36, 40]. Darüber hinaus förderte das rehabilitative Palliativprogramm von Nordentoft und Team [29] die dyadische Bewältigung und klärte die Pflegerollen im fortgeschrittenen Krankheitsstadium. Insgesamt deuten die Befunde darauf hin, dass selbst kurze, strukturierte Interventionen die Kommunikation verbessern können, insbesondere wenn sie Raum für gemeinsames Nachdenken und emotionale Beteiligung schaffen. Interventionen, die beide Mitglieder der Dyade direkt einbeziehen und existenzielle und relationale Themen aufgreifen, erscheinen vielversprechend, um kommunikationsbezogene Ergebnisse aufrechtzuerhalten. Schließlich zeigte sich, dass psychoedukative und KVT-Ansätze das Kompetenzerleben und das Wohlbefinden der Pflegenden erhielten [11], EMDR Angst, Wut und neuropsychiatrische Symptome verringerte [39] und ein pflegegeleitetes Beratungsprogramm Verhaltenssymptome verbesserte und die Belastung der Pflegenden senkte [38]. Das Modell der stationären Rehabilitation veranschaulicht zudem Machbarkeit und wahrgenommenen Nutzen, indem es die gemeinsame Bewältigung stärkte und die Isolation der Pflegenden verringerte [29].

Diskussion

Dieses Scoping Review hat die verfügbare Evidenz zu dyadischen Interventionen für Menschen mit primären Hirntumoren und ihre pflegenden Partnerpersonen kartiert, mit besonderem Augenmerk auf Merkmale und Ergebnisse der Interventionen. Eingeschlossen wurden elf Publikationen, darunter randomisierte kontrollierte Studien, Pilotstudien, Beobachtungsdesigns und Programmevaluationen mit gemischten Methoden. Über die Studien hinweg zeigten dyadische Interventionen insgesamt Machbarkeit und Akzeptanz in allen Durchführungsformaten; Schwierigkeiten bei der Bindung an die Studie hingen überwiegend mit dem Fortschreiten der Erkrankung zusammen und nicht mit der Belastung durch die Intervention. Die Programme wurden in spezialisierten onkologischen Ambulanzen, in Rehabilitationszentren, virtuell und im häuslichen Umfeld umgesetzt. Die Stichproben waren überwiegend mittleren Alters und in Bezug auf Race homogen, was anhaltende Lücken bei Inklusion und Repräsentativität verdeutlicht: Die Teilnehmenden waren ganz überwiegend nicht-hispanisch weiß, außer in Studien außerhalb der USA oder an Orten mit ausgeprägter ethnischer Vielfalt wie Houston (Texas). Die diagnostische Heterogenität war minimal, da sich die meisten Studien auf hochgradige Gliome oder das Glioblastoma multiforme (GBM) konzentrierten. Diese Befunde unterstreichen den Bedarf an inklusiveren Rekrutierungsstrategien und einer besseren Harmonisierung bei der Erhebung der Variablen Race, Ethnizität, Geschlecht, Gender und sexuelle Identität bzw. Orientierung.

Die Interventionen unterschieden sich erheblich in Aufbau und theoretischem Rahmen. Die Programmdauer reichte von Gesprächen in einer Einzelsitzung bis zu zwölfwöchigen Protokollen. Während einige Studien ausdrückliche konzeptuelle Rahmen formulierten, stützten sich andere auf implizite Prinzipien, ohne die Theorien oder Modelle, die der Entwicklung der Intervention zugrunde lagen, formal zu benennen, was die Vergleichbarkeit zwischen Studien und das Verständnis der zugrunde liegenden Mechanismen einschränkt.

Eine Abnahme von Angst und depressiven Symptomen wurde in Studien mit EMDR [39], KVT [11], Meditation [34] und dyadischem Yoga [34, 36, 40] berichtet, während die Würdezentrierte Therapie existenzielle Entlastung und vermächtnisbezogene Vorteile bot [42]. Interventionen, die ausdrücklich auf die dyadische Beziehung abzielten, etwa paarbasierte Meditation [34], Würdezentrierte Therapie [42] und strukturierte Gespräche zur Zielsetzung [41], gingen mit mehr Intimität, besserer emotionaler Abstimmung und gemeinsamer Bewältigung einher. Verbesserungen der Lebensqualität zeigten sich am deutlichsten bei achtsamkeits- und yogabasierten Ansätzen, während Zugewinne an Kompetenzerleben und wahrgenommener Kompetenz der Pflegenden vor allem bei KVT- und psychoedukativen Interventionen auftraten. Bemerkenswert ist, dass sich die digitale Durchführung als machbar und potenziell skalierbar erwies. Der Dosisbedarf variierte: Mehrsitzungsformate waren in Achtsamkeits- und Yogaprotokollen üblich, während Würdezentrierte Therapie und strukturierte Kommunikation bereits mit minimalem Sitzungsumfang Nutzen brachten.

Die Ergebnisse dieses Scoping Reviews stimmen eng mit der breiteren Literatur zur nichtmedikamentösen supportiven Versorgung von Menschen mit primären Hirntumoren überein und erweitern sie, während sie zugleich die Schlussfolgerungen aus der Literatur zu dyadischen Interventionen in der Onkologie insgesamt präzisieren. Im Einklang mit O’Doherty et al. [30] lassen sich psychosoziale und komplementäre Interventionen in neuroonkologischen Settings machbar umsetzen und können bedeutsame Vorteile in den Bereichen Emotionen, Symptommanagement und Lebensqualität bringen. In beiden Forschungsbereichen schränkt jedoch die erhebliche Heterogenität von Inhalten, Durchführung und Ergebnismessung der Interventionen eindeutige Schlussfolgerungen ein und unterstreicht den Bedarf an größerer konzeptueller und methodischer Standardisierung. Dieses Review deckt sich auch mit den Schlussfolgerungen der breiteren Literatur zu dyadischen Interventionen in der Onkologie [24, 25, 43, 44], die gezeigt hat, dass die Wirksamkeit je nach Ergebnisbereich und Schwerpunkt der Intervention variiert. So wurde zwar eine Abnahme von Angst und Depression berichtet [43], Sun et al. [24] zeigten jedoch, dass sich die krebsbezogene Belastung der Erkrankten verbesserte, wenn die Interventionen Kompetenztraining, Kommunikation und Unterstützung umfassten, sowie in längeren Programmen [24, 25], während Li et al. [21] beim Brustkrebs uneinheitliche Befunde zu Angst, Depression und Belastung berichteten. Ergebnisse auf Seiten der Pflegenden und Beziehungsprozesse erwiesen sich dagegen als besonders ansprechbare Zielgrößen, was die Annahme stützt, dass dyadische Interventionen gut geeignet sein könnten, das zwischenmenschliche Funktionieren zu stärken [24, 25].

Die vorliegende Studie hat wichtige Implikationen für die zentralen Beteiligten. Für die Erkrankten stützt diese Arbeit die Verfügbarkeit von Interventionen, die sich dem psychischen und relationalen Wohlbefinden widmen, statt sich allein auf die medizinische Behandlung, den Krankheitsverlauf und/oder das Symptommanagement zu konzentrieren. Für die Partnerpersonen hebt die Synthese Interventionen hervor, die auf ihre spezifischen und oft zu wenig anerkannten Bedürfnisse zugeschnitten sind. Für klinisches Personal und Gesundheitsfachkräfte bieten die untersuchten Beiträge sowohl praktische Modelle als auch eine Begründung dafür, dyadische Interventionen in die supportive Versorgung aufzunehmen. Zugleich unterstreichen diese Befunde den Bedarf an Ansätzen, die theoriegeleitet, inklusiv, messbar und skalierbar sind.

Zusammenfassend scheinen dyadische Interventionen Menschen, die einen primären Hirntumor bewältigen müssen, und ihren pflegenden Partnerpersonen bedeutsame Unterstützung zu bieten. Um ihre Wirkung zu optimieren, muss künftige Forschung Lücken bei den theoretischen Rahmen dieser Programme, bei der methodischen Strenge, bei der Beschreibung der Stichprobenzusammensetzung und bei der Ergebnismessung schließen. Darüber hinaus sind gemeinschaftsorientierte Ansätze unerlässlich, damit die Interventionen die Erfahrung der Dyaden widerspiegeln, die mit einem primären Hirntumor leben. Fortlaufende Partnerschaften mit Erkrankten, Pflegenden, klinischem Personal und Interessenvertretungen werden entscheidend sein, um Inhalt, Durchführung und Nachhaltigkeit dieser Programme zu gestalten. Eine solche Zusammenarbeit verbessert nicht nur Relevanz und Passung, sondern erhöht auch die Wahrscheinlichkeit, dass dyadische Interventionen in reale Versorgungsmodelle integriert werden.

Limitationen

Mehrere Limitationen sind zu berücksichtigen. Trotz einer umfassenden Suchstrategie in fünf großen Datenbanken wurden möglicherweise nicht alle relevanten Studien erfasst. Insbesondere schlossen wir nicht englischsprachige Artikel sowie „laufende“ oder unveröffentlichte Studien aus, was zu einer Sprach- und Publikationsverzerrung geführt haben kann. Die zeitliche Begrenzung (2013–2024) war zwar beabsichtigt, um aktuelle Evidenz zu erfassen, könnte aber frühere grundlegende Arbeiten oder neuere, in den ausgewählten Datenbanken noch nicht indexierte Adaptationen ausgeschlossen haben. Zweitens könnte die terminologische Heterogenität zwischen den Studien (z. B. „caregiver“, „partner“, „dyad“, „couple“) trotz des Bemühens um einheitliche Einschlusskriterien das Auffinden und die Vergleichbarkeit der Studien beeinträchtigt haben. Zudem erschwerten unterschiedliche Ergebnismaße und uneinheitliche Berichterstattung die Synthese und Interpretation der Befunde, was unsere Möglichkeit einschränkt, eindeutige Schlussfolgerungen zur Wirksamkeit der Interventionen zu ziehen. Drittens wurde das Verzerrungsrisiko zwar mit dem Cochrane-Tool bewertet, doch brachte die Art der eingeschlossenen Evidenz mit sich, dass viele Befunde vorläufig oder statistisch unterpowert waren, was ihre Verallgemeinerbarkeit begrenzt. Die Heterogenität von Studiendesigns, Stichprobengrößen und Populationen verringert die Übertragbarkeit der Befunde auf unterschiedliche neuroonkologische Populationen und Versorgungssettings. Auch unterschiedliche Ergebnismaße und uneinheitliche Berichterstattung erschwerten die Interpretation. Wie bei den meisten Scoping Reviews wurde keine Metaanalyse und keine formale Bewertung der Interventionseffekte durchgeführt. Wir können daher weder das Ausmaß des Nutzens quantifizieren noch vergleichende Wirksamkeitsdaten liefern. Diese Limitationen zeigen, dass die aktuelle Evidenz ein frühes Stadium der Forschung zu dyadischen Interventionen in der Neuroonkologie darstellt. Die Schlussfolgerungen sind als vielversprechend, aber vorläufig zu verstehen, und die Befunde sollten eher künftige Forschungsprioritäten bestimmen als eine abschließende klinische Orientierung bieten.

Angesichts der Häufigkeit neurokognitiver Beeinträchtigungen bei Menschen mit primären Hirntumoren (insbesondere mit GBM) sollte künftige Forschung untersuchen, wie der kognitive Status die Beteiligung an der Intervention und den Nutzen beeinflusst. Diese Arbeit ist unerlässlich, um herauszufinden, welche Erkrankten und welche Dyaden am ehesten von dyadischen Ansätzen profitieren, und um die Entwicklung adaptiver oder gestufter Interventionsmodelle zu unterstützen. Dyadische Interventionen sind möglicherweise nicht geeignet für Menschen mit begrenzten oder fehlenden informellen Unterstützungsnetzen oder in Situationen, in denen die Präferenzen der pflegenden Person und die Prioritäten der erkrankten Person nicht übereinstimmen. Künftige Forschung sollte daher alternative Unterstützungsmodelle für diese Gruppen untersuchen, darunter psychosoziale Einzelinterventionen, Peer-Support-Programme, strukturiertes Coaching der pflegenden Person unabhängig von der erkrankten Person sowie die Einbindung professioneller Lotsenfunktionen oder palliativmedizinischer Fachkräfte, wenn die informelle Unterstützung nicht ausreicht. Ein Screening auf die Verfügbarkeit der pflegenden Person, auf Beziehungsbelastungen oder auf Entscheidungsdissens an zentralen Übergängen der neuroonkologischen Versorgung könnte helfen, die Zuweisung von Interventionen anzupassen und unbeabsichtigte Belastungen zu vermeiden. Zudem könnten hybride oder gestufte Versorgungsansätze, die Erkrankten und Pflegenden je nach relationaler Bereitschaft eine gemeinsame oder getrennte Teilnahme ermöglichen, Inklusion und klinische Machbarkeit verbessern. Die Entwicklung anpassungsfähiger, gestufter Modelle psychosozialer Versorgung, die der Variabilität dyadischen Funktionierens, der Präferenzen und der geäußerten Bedürfnisse Rechnung tragen, stellt einen wichtigen Fortschritt für das Feld dar.

Fazit

Dieses Scoping Review identifiziert einen begrenzten, aber dennoch vielversprechenden Forschungsbestand zu dyadischen Interventionen. Während die Studien potenzielle Vorteile sowohl für Erkrankte als auch für Pflegende zeigen und fast die Hälfte randomisierte kontrollierte Designs verwendete, befanden sich viele in einer frühen Phase, waren demografisch homogen, formulierten ihre theoretischen Rahmen kaum aus und wiesen Unterschiede bei Messinstrumenten und Ergebnisberichterstattung auf. Künftige Arbeiten müssen strenge, skalierbare Modelle priorisieren, die psychosoziale und relationale Ergebnisse über die Zeit adressieren und den komplexen Verlauf der neuroonkologischen Versorgung widerspiegeln.