EINLEITUNG

Die Borderline-Persönlichkeitsstörung [BPS] wird als schwere psychische Störung konzeptualisiert, die im Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders [DSM‐V‐TR] als Beeinträchtigung in mindestens fünf von neun Bereichen definiert ist. Um die diagnostische Schwelle zu erreichen, muss diese Beeinträchtigung mindestens 1 Jahr lang bestehen. Die Bereiche sind: Instabilität der Emotionsregulation, der zwischenmenschlichen Beziehungen, der Impulskontrolle und/oder der Identität, selbstverletzendes und suizidales Verhalten, unangemessene heftige Wut, Gefühle der Leere, Bemühungen, Verlassenwerden zu vermeiden, sowie paranoide Vorstellungen. Das DSM‐V‐TR erlaubt eine BPS-Diagnose bei Jugendlichen nach denselben Kriterien wie bei Erwachsenen. Die BPS ist die bei jungen Menschen am häufigsten diagnostizierte Persönlichkeitsstörung, mit Prävalenzraten von 3% in der Allgemeinbevölkerung, 11% in der ambulanten psychiatrischen Versorgung, 19%–53% im stationären Setting und 78% bei suizidalen Jugendlichen in der Notaufnahme (Guile et al., 2018).

Trotz der legitimen Aufnahme einer BPS-Diagnose im Jugendalter in die psychiatrische Nomenklatur ist die Diagnose von Kontroversen umgeben, und in der einschlägigen Literatur ist eine langjährige Debatte über ihre Anwendung erkennbar. Aus einer Perspektive gilt die BPS-Diagnose im Jugendalter als unzuverlässig und nicht valide sowie als Vehikel, das durch Stigmatisierung Schaden anrichtet, den Zugang zu geeigneter Behandlung behindert und die Entwicklung besser passender Alternativen blockiert (Chanen & McCutcheon, 2008; Hartley et al., 2022; Lomani, 2022). Widerstand gegen die BPS-Diagnose im Allgemeinen zeigt sich zunehmend auch in der Öffentlichkeit, etwa in sozialen Medien wie Twitter, wo einschlägige Hashtags (z. B. #HumanNotPD und #PDInTheBin) die Forderungen nach Veränderung bündeln (Hartley et al., 2022). Weitere Kritik weist darauf hin, dass klinische Erscheinungsbilder der BPS stark variieren können (Cavelti et al., 2021), und die diagnostische Landschaft bei jungen Menschen wird oft zusätzlich durch die Zurückhaltung verunklart, den formalen Begriff zu verwenden, was dazu führt, dass eine Reihe einschränkender Zusätze wie „beginnend/möglich/Züge“ angefügt wird, obwohl die NICE-Leitlinien die Verwendung solcher Begriffe nicht unterstützen (NICE, 2009).

Demgegenüber verweisen Befürwortende des Konzepts auf empirische Belege, die die Validität und Reliabilität einer BPS-Diagnose im Jugendalter stützen. Sie argumentieren, dass die Kontroverse zur Stigmatisierung rund um die Diagnose beiträgt, was wiederum klinische Fachkräfte zögern lässt, die Diagnose zu stellen, und so Schaden anrichtet, indem der Zugang zu geeigneter Behandlung verhindert und Bemühungen um bessere Behandlungen gebremst werden (Cannon & Gould, 2022; Chanen, Sharp, & Hoffman, 2017; McKenzie et al., 2022; Sharp, 2017).

Auffällig ist, dass in diesem Feld eine wichtige Lücke besteht: Die Erfahrungen junger Menschen mit der Diagnose BPS sind weitgehend unerforscht. Forschung mit Erwachsenen mit der Diagnose BPS hat begonnen, den polarisierten Charakter der Erfahrungen mit der Diagnose herauszuarbeiten. Sie kann als vorurteilsbeladen und als Quelle von Missverständnissen erlebt werden (Nehls, 1999) oder als notwendig, um dem Erlebten einen Sinn zu geben und Zugang zu Behandlung zu erhalten (Shepherd et al., 2017). Allerdings ist auch diese Literatur bemerkenswert begrenzt, und man darf annehmen, dass es für Jugendliche zusätzliche Konnotationen geben kann, da sie ein Selbstgefühl in einer Entwicklungsphase ausbilden, in der die sozialen Folgen von Stigmatisierung erheblich sein können (Tomova et al., 2021).

Die vorliegende Studie will daher diese Lücke in der Literatur schließen, indem sie folgende Forschungsfragen untersucht:

• Wie erleben Jugendliche und ihre Eltern das Leben mit einer BPS, wie geben sie ihm Sinn, und welche Auswirkungen hatte die BPS auf ihr Leben?
• Wie erleben Jugendliche und ihre Eltern den Erhalt des Etiketts BPS, wie geben sie ihm Sinn, und was bedeutet dieses Etikett für sie?

Für Forschungsdesign und Analyse wurde der Ansatz der interpretativen phänomenologischen Analyse [IPA] gewählt, da dieser Ansatz darauf ausgerichtet ist zu erkunden, wie Menschen den bedeutenden Erfahrungen ihres Lebens Sinn geben. Er ist phänomenologisch und idiografisch, insofern er sich mit der Erkundung einzelner Fälle gelebter Erfahrung und der Bedeutung befasst, die diese Erfahrungen im Kontext des Lebens der einzelnen Personen haben (Smith, Flowers & Larkin, 2009).

Ökologische Systemtheorien wie das ursprüngliche verschachtelte Modell von Bronfenbrenner (1979) und das alternative Netzwerkmodell von Neal und Neal (2013) erkennen seit Langem an, wie wichtig es ist, die vielschichtigen sozialen Beziehungen und Interaktionen sowohl innerhalb der verschiedenen Systeme, die einen Menschen umgeben, als auch zwischen ihnen zu untersuchen, um die komplexen Kräfte rund um das untersuchte Phänomen, insbesondere die kindliche Entwicklung, vollständig zu verstehen. In diesem Sinne kann man davon ausgehen, dass Wissen und Verständnis über die Erfahrung, mit einer BPS zu leben, nicht nur bei der Person mit der BPS-Diagnose (der fokalen Person) angesiedelt sind, sondern auch in den Erfahrungen und sozialen Interaktionen mit anderen Mitgliedern der verschiedenen Systeme, die diese Person umgeben, und dass ihre individuellen Erfahrungen wahrscheinlich ineinandergreifen und sich überschneiden.

Um dieser kontextuellen Sicht auf Erfahrung Rechnung zu tragen und etwas von dieser Komplexität zu erfassen, hat die vorliegende Studie ein neuartiges multiperspektivisches Design verwendet; sie ist die erste Studie ihrer Art, die die Erfahrung des Lebens mit einer BPS in Dyaden aus Jugendlichen und Elternteil (Jugendliche und ihr jeweiliger Elternteil) untersucht. Dies eröffnet die Möglichkeit, den Rahmen der Forschung über das Individuum hinaus auf das familiäre Mikrosystem rund um die Jugendlichen auszudehnen. Zudem soll diese Designentscheidung die Reichweite und Validität der Ergebnisse erhöhen, da wichtige Themen aus mehr als einer Perspektive belegt werden können.

Die IPA beinhaltet eine doppelte Hermeneutik: Sowohl die teilnehmende Person als auch die forschende Person sind aktiv an Interpretation und Sinnstiftung beteiligt (Smith & Osborn, 2008). Die an erster Stelle genannte verfassende Person hat sowohl stationär als auch ambulant mit Jugendlichen und Erwachsenen mit BPS gearbeitet und war oft betroffen von der chaotischen und schmerzhaften Qualität ihres Lebens sowie von der abwertenden und ungerechten Art, in der andere häufig über Menschen mit BPS sprechen und sie wahrnehmen. Diese Erfahrungen nährten den leidenschaftlichen Wunsch, sich für diese Gruppe einzusetzen, ihr eine Stimme zu geben und Behandlungsergebnisse und Dienste zu verbessern.

METHODEN

Ziele

Diese qualitative Studie mit IPA sollte untersuchen, wie Jugendliche und ihre Eltern das Leben mit einer BPS und den Erhalt der Diagnose erleben.

Teilnehmende und Setting

Die Teilnehmenden wurden über zwei verschiedene, räumlich voneinander getrennte Dienste für psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen (CAMHS) des NHS in den West Midlands rekrutiert, und zwar in zwei Gruppen: Jugendliche, die eine BPS-Diagnose erhalten hatten, und ihre Eltern. Einschlusskriterien für die Jugendlichen waren: ein Alter von 14–18 Jahren, eine erste Thematisierung der BPS mindestens 3 Monate vor der Teilnahme, fließende Englischkenntnisse, die Betreuung durch einen psychiatrischen Dienst, Zugang zu Krisenunterstützung sowie das Fehlen einer akuten Krise. Einschlusskriterium für Eltern und Bezugspersonen war, Elternteil oder Bezugsperson einer jugendlichen Person zu sein, die die genannten Kriterien erfüllte. Um die Teilnahme zu maximieren, war es nicht erforderlich, dass sowohl die jugendliche Person als auch der jeweilige Elternteil bzw. die jeweilige Bezugsperson teilnahm; beide oder nur eine Person konnten sich für die Teilnahme entscheiden.

Stichprobenziehung

Es wurde eine gezielte Stichprobenstrategie verwendet: Klinische Fachkräfte identifizierten unter den von ihnen betreuten Personen Jugendliche, die die Einschlusskriterien erfüllten, und fragten sie, ob sie mehr über die Studie erfahren wollten. Die Fachkräfte holten die Zustimmung der Jugendlichen ein, auch den jeweiligen Elternteil bzw. die jeweilige Bezugsperson auf die Studie anzusprechen.

Teilnehmende

Insgesamt nahmen fünf Jugendliche und fünf Elternteile an dieser Forschung teil, darunter drei Dyaden aus jugendlicher Person und Elternteil. Sechzig Prozent der Jugendlichen waren weiblich, 80% waren weiße Britinnen und Briten; eine jugendliche Person hatte einen gemischten ethnischen Hintergrund. Die Jugendlichen waren zwischen 16 und 18 Jahre alt. Das genaue Alter der Eltern wurde nicht erhoben, lag aber zwischen den Altersgruppen 31–40 und 51–60 Jahre. Alle Elternteile waren leibliche Mütter (3 von Töchtern, 2 von Söhnen), und das Alter ihres Kindes mit BPS lag zwischen 16 und 18 Jahren.

Datenerhebung

Die halbstrukturierten Einzelinterviews wurden von der erstgenannten verfassenden Person geführt. Wie von Smith, Flowers und Larkin (2009) empfohlen, wurde ein vorab erstellter halbstrukturierter Interviewleitfaden verwendet. Knight et al. (2003) führten eine IPA-Studie zu Erfahrungen des Lebens mit Schizophrenie durch; wegen des ähnlichen Fokus diente sie als Ausgangspunkt, um die Entwicklung des Leitfadens der vorliegenden Forschung anzuleiten. In der Forschungssupervision mit den an zweiter und dritter Stelle genannten Verfassenden (in qualitativer Forschung und IPA erfahrene Forschende) wurden gemeinsam Fragen in vier Abschnitten entwickelt, die gezielt auf die Ziele der vorliegenden Forschung ausgerichtet waren: (1) persönliche Erfahrung und eigenes Verständnis der eigenen psychischen Probleme bzw. derjenigen des Kindes, (2) soziales Verständnis der eigenen Diagnose bzw. der des Kindes und ihre Einbettung in das eigene Leben, (3) Überlegungen zu den Auswirkungen der BPS auf das eigene Leben und (4) persönliche Erfahrungen mit Stigma und dessen Auswirkungen. Der Interviewleitfaden wurde flexibel gehandhabt, und die interviewende Person stellte bei Bedarf spontane Fragen oder Nachfragen. Alle Interviews wurden mit einem verschlüsselten Diktiergerät aufgezeichnet und wörtlich transkribiert.

Datenanalyse

Zur Analyse der Daten wurde das von Smith, Flowers und Larkin (2009) beschriebene sechsschrittige IPA-Verfahren verwendet. Die Leitlinien von Larkin et al. (2018) zur Anwendung der IPA in multiperspektivischen Designs halfen, den mehrstufigen Charakter der Analyse zu gestalten. Erste Codes sowie mögliche Themen und Unterthemen wurden von der erstgenannten verfassenden Person entwickelt. Codes und Themen wurden anschließend in der Forschungssupervision mit den an zweiter und dritter Stelle genannten Forschenden besprochen.

Ethik

Das Ethikvotum wurde vom Black Country Research Ethics Committee erteilt. Alle Teilnehmenden erhielten ausführliche Informationen über die Studie und gaben ihre schriftliche informierte Einwilligung zur Teilnahme. Da Dyaden verwendet wurden, bestand ein mögliches Risiko für die interne Anonymität, insofern Teilnehmende Äußerungen aus dem Interview ihrer nahestehenden Person wiedererkennen könnten. Auf dieses Risiko wurde in den Informationsblättern hingewiesen. Zudem wurde allen Teilnehmenden angeboten, das Transkript ihres Interviews einzusehen, um auf Wunsch Passagen zu kennzeichnen, die nicht im abschließenden Forschungsbericht verwendet werden sollten. Vier Teilnehmende nahmen dieses Angebot wahr und markierten eine kleine Zahl von Zitaten zum Ausschluss.

Analyse

Die Datenanalyse ergab zwei übergeordnete Themen: „Die ‚hässliche‘ Wirklichkeit des Lebens mit einer BPS“ und „Die Diagnose, die ihren Namen nicht zu nennen wagt“. Insgesamt wurden aus den Daten fünf Unterthemen gewonnen. Tabelle 1 gibt einen Überblick über die Themen und Unterthemen und zeigt, welche Teilnehmenden zu jedem Thema beigetragen haben. Die Namen der Jugendlichen wurden in Großbuchstaben geschrieben, und miteinander verwandte Jugendliche und Eltern erhielten Pseudonyme mit demselben Anfangsbuchstaben, um ihre Zuordnung in den folgenden Zitaten zu erleichtern.

Die „hässliche“ Wirklichkeit des Lebens mit einer BPS

Dieses Thema untersucht die wichtigen Aspekte, die sich sowohl für die Jugendlichen als auch für die Mütter in Bezug darauf ergaben, wie das Leben mit einer BPS für sie ist – von SARAH eindringlich als „hässliche“ Wirklichkeit beschrieben.

Alle Jugendlichen beschrieben das Leben mit einer BPS als unvorhersehbar und unkontrollierbar, und ihre Interviews gaben einen interessanten Einblick in die Auswirkungen dieser Unkontrollierbarkeit im Sinne von „in Angst vor dem leben, was als Nächstes passieren könnte“. SARAH und DENISE veranschaulichen dies:

Sarah: „Ich glaube, vieles davon ist, in Angst vor dem zu leben, was passieren wird […] Ich mache mir Sorgen, wenn ich in meine Zusammenbrüche gerate, denn wenn ich da drin bin, ist es wirklich so: ‚Ich schaffe das nicht, ich will nicht hier sein, ich will sterben, das ist furchtbar‘ […] aber es ist sehr beängstigend, weil ich nicht weiß, was passieren wird, ich weiß nie, was ich tun werde […] werde ich am Ende ausrasten? […] es ist einfach diese riesige Wutblase, […] es ist dieses Unbekannte, die Unvorhersehbarkeit, das macht mir Angst […]“.

Denise: „Es ist einfach ein Abschalten, und ich fange an zu weinen, und dann fange ich an, gegen Wände zu schlagen und meinen Kopf gegen Sachen zu hauen […] Ich bin dann so in einer Art, fast als wäre ich gar nicht da, ich bin irgendwie wie weggetreten, manchmal verletze ich mich selbst, manchmal nicht, es wird viel geschrien, und manchmal ist es, als würde es nie aufhören, und es ist das schlimmste Gefühl, das ich je erlebt habe […]“

Sarah und Denise machen mehrere wichtige Aspekte für die Jugendlichen in unserer Studie deutlich. Erstens kämpfen beide mit dem Gefühl, ihr Verhalten nicht unter Kontrolle zu haben, und diese Unkontrollierbarkeit scheint vielleicht der beängstigendste Teil einer BPS zu sein. Zweitens scheint das Gefühl, in diesen Momenten abgekoppelt und nicht präsent zu sein, den unkontrollierbaren Charakter ihres Verhaltens noch zu verstärken. Schließlich lässt dieser Kontrollverlust sie sich gefährlich fühlen: Sie fürchten, für sich selbst eine Gefahr darzustellen und zugleich in Gefahr zu sein, weil sie ungeschützt und verletzlich sind.

Dieses Unterthema fand sich in allen Interviews der Mütter wieder. Alle Mütter sprachen von einer ständigen Angst vor der Gefahr, die ihre Kinder für sich selbst darstellten, so etwa Hollie: „Mir graut davor, morgens aufzuwachen und in sein Zimmer zu gehen, um zu sehen, ob er tatsächlich etwas getan hat“. Phoebe veranschaulicht dies weiter: „Er lebt, und das ist es, was zählt, das ist alles, was irgendwie zählt […] die Hauptsache ist, dass er lebt, dass er da ist“. Die Wiederholung in Phoebes Zitat unterstreicht die harte Realität, dass diese Mütter Suizid als klare und gegenwärtige Gefahr sehen. Für Nicola war der Suizid ihrer Tochter nicht nur möglich, sondern wahrscheinlich: „[Die Sorge vor Suizid ist] immer da. Ich habe zu [klinische Fachkraft] gesagt, ich habe gesagt: ‚Wenn mich jemand anrufen würde, um mir zu sagen, dass sie es geschafft hat [sich das Leben zu nehmen], wäre ich nicht schockiert‘.“

Die Mütter erkannten auch, dass das unvorhersehbare Verhalten ihrer Kinder sie potenziell zu einer Gefahr für andere machte, auch für ihre Familien. Nicola sprach offen und ausdrücklich über die Angst, die diese Unvorhersehbarkeit in ihr erzeugte:

Nicola: „Manchmal, oh ja [habe ich Angst vor ihr]. Ich habe oft mit [klinische Fachkraft] darüber gescherzt: ‚Du kennst doch diese Filme, in denen das Kind mit einem Messer neben dem Bett steht‘ – ich denke manchmal, man weiß es einfach nicht. Sie droht einem manchmal damit. Sie sagt dann: ‚Wenn ihr heute Nacht im Bett liegt, bringe ich euch alle um‘.“

Dass Nicola ihre Angst als Scherz formuliert, macht die Scham und das Tabu deutlich, die mit dem Aussprechen solcher Sorgen verbunden sind.

Infolge des „In-Angst-Lebens vor dem, was als Nächstes passieren könnte“ schienen sich die gewohnten Familienrollen zu verschieben, und in den Interviews der Mütter zeigte sich ein komplementäres Unterthema: „Mein Kind in Sicherheit zu halten ist ein 24‐Stunden-Job, und wir sollten das nicht allein tun müssen.“ Debbie veranschaulicht dies:

Debbie: „Manche Tage sind also wirklich ziemlich hart […] An diesen Tagen lasse ich [Denise] nicht allein, ich lasse sie nicht von meiner Seite, ich gehe nicht ohne sie aus dem Haus und lasse sie nicht allein hier, weil ich weiß, dass das zu Selbstverletzung und anderem führen kann, also versuche ich, diese Tage besonders mit ihr zu verbringen. Ich meine, wir sind viel zusammen, aber an diesen Tagen lasse ich sie ganz besonders nicht allein, oder ich rufe meinen Mann an und lasse ihn zurückkommen. […] Es hat also große Auswirkungen gehabt, ich tue nichts, ohne an sie zu denken, es ist, als hätte man ein Baby […] es ist, als wären wir in diese Zeit unseres Lebens zurückgefallen.“

Hier nimmt Debbie die Rolle einer wachsamen Mutter eines Neugeborenen ein: Ihr Kind braucht ständige Überwachung, um am Leben zu bleiben. Um diese Rolle aufrechtzuerhalten, erfordert Debbies gesamtes Leben sorgfältige Überlegung und vorausschauende Planung. Die Mütter berichteten, sich in höchster Alarmbereitschaft zu fühlen und jederzeit wachsam sein zu müssen. Hollie verdeutlicht weiter, welche aktive Überwachung erforderlich ist:

Hollie: „Normalerweise höre ich es schon, wenn er nachts wach ist, ich höre sein Bett knarren oder höre ihn aufstehen, um auf die Toilette zu gehen. Ich achte immer darauf, wie lange er im Bad ist, denn eines Tages dachte ich: ‚Er ist schon zu lange da drin‘, ich bin reingegangen, und er hatte einen Rasierer aufgebrochen und verletzte sich mit der Klinge. Deshalb schließen wir jetzt alle Rasierer und Rasierklingen weg, müssen alle Medikamente wegschließen und das Bleichmittel verstecken. […] Eine Zeit lang hatte er monatelang keine Tür [an seinem Zimmer]. Ich habe seine Tür ausgehängt, weil er sich immer wieder das Ladekabel seines Handys um den Hals und um die Türklinke band und sich vor die Tür setzte, sodass wir die Tür nicht öffnen konnten […] Nach einer Weile habe ich die Tür wieder eingehängt, aber die Klinke abgenommen, sodass er trotzdem nichts tun konnte; jetzt ist seine Tür wieder normal. Ohnehin hat keine der Türen ein Schloss, nicht einmal die Badezimmertüren. Damit wir hineinkommen. Nur wenn er etwas gegen die Tür schiebt, darum mache ich mir Sorgen.“

Hollies Wachsamkeit und ihre ständige Beschäftigung damit, die Risiken im eigenen Zuhause so gering wie möglich zu halten, erinnerten die forschende Person an das Personal akutpsychiatrischer Stationen, und ein solches Ausmaß an Risiko zu bewältigen ist offenkundig überwältigend. Die mit der Bewältigung dieses Risikos verbundene Belastung schien durch den Eindruck der Mütter verstärkt zu werden, dass die Familiensysteme dies ohne Unterstützung der Dienste bewältigten, oder, wie Hollie es ausdrückt: „Ich glaube, ich habe mich in gewisser Weise schon allein damit gefühlt“. Katherine veranschaulicht diesen Punkt, wenn sie über die Unterstützung durch die psychiatrischen Dienste spricht:

Katherine: „Also ich finde, es gibt nicht so viel Unterstützung […] wenn sie Leute aus dem Krankenhaus entlassen […] gibt es nicht die Unterstützung, die es geben müsste; wenn man nicht laufen könnte, bekäme man viel mehr Unterstützung, als man bekommt, weil man sie nicht allein lassen kann, weil sie sich selbst verletzen […] Wir hatten Phasen, in denen man sie nicht allein lassen konnte, und wir hatten beide Vollzeitstellen, und es ist einfach unmöglich, und eigentlich kümmert es niemanden […] und was wir auch gespürt haben, war, dass es [den psychiatrischen Diensten] eigentlich am liebsten gewesen wäre, wenn wir unsere Jobs aufgegeben hätten, denn das hätte eigentlich für andere ein Problem ein Stück weit gelöst.“

Zusammenfassend betrachteten alle Teilnehmenden die affektiven und verhaltensbezogenen Aspekte der BPS als unvorhersehbar und unkontrollierbar und beschrieben folglich ein Leben in ständiger Angst vor dem, was als Nächstes passieren könnte. Die Mütter übernahmen die Verantwortung dafür, ihre Kinder in Sicherheit zu halten, und das gewohnte Familienleben war erheblich gestört. Dieser Prozess schien durch den wahrgenommenen Mangel an Unterstützung seitens der psychiatrischen Dienste bei der Bewältigung des ständigen Risikos noch belastender zu werden. Die intensive, fast verzweifelte Qualität des Lebens der Teilnehmenden war deutlich spürbar.

„Die Diagnose, die ihren Namen nicht zu nennen wagt“

Dieses Thema befasst sich mit der auffälligen Vermeidung und Geheimhaltung, die die BPS-Diagnose im Leben der Teilnehmenden zu umgeben schienen, und gibt einige Hinweise auf Faktoren, die zu dieser Vorsicht beitragen können. Es zeigt, dass die BPS-Diagnose im Jugendalter nach wie vor „die Diagnose, die ihren Namen nicht zu nennen wagt“ ist – in bewusster Anlehnung an Chanen und McCutcheon (2008), da sich offenbar wenig geändert hat.

Oft wurde die BPS-Diagnose zunächst per Brief mitgeteilt, ohne jede begleitende Erklärung, und die Teilnehmenden blieben damit allein, ihr einen Sinn zu geben. Auffällig ist, dass alle Teilnehmenden die Mitteilung selbst dann als knapp und unzureichend erlebten, wenn die BPS-Diagnose persönlich übermittelt wurde, wie KATIE zeigt: „[Ich bekam] ein bisschen [Information über BPS], aber nicht so viel, wie ich hätte bekommen sollen“. KATIES Gebrauch des Wortes „sollen“ zeigt, dass die Teilnehmenden erkannten, dass der Prozess, in dem sie von ihrer Diagnose erfuhren, unzulänglich war.

Alle Jugendlichen und Mütter entschieden sich, auf eigene Faust und privat zu recherchieren, um etwas über die BPS zu erfahren, statt die behandelnden Fachkräfte danach zu fragen. Zudem berichteten alle Jugendlichen, dass sie es vermieden, ihre BPS-Diagnose mit anderen zu teilen; die BPS-Diagnose wurde so zum „Elefanten im Raum“, über den nicht gesprochen werden durfte und den niemand aussprach.

Wenn die Jugendlichen ihre Diagnose anderen doch offenbarten, geschah dies meist unter Zwang, weil ihre Symptome die Aufmerksamkeit auf den „Elefanten im Raum“ lenkten und sie ihr Geheimnis nicht länger verbergen konnten. So wirkten etwa SARAHS Narben von Selbstverletzungen als körperliches Symbol ihrer BPS, das Neugier weckte, und bei DENISE und JOE erreichten die Schwierigkeiten in ihren Beziehungen einen Punkt, an dem eine Erklärung für ihr Verhalten als notwendig empfunden wurde.

Das Unterthema „Einsicht verschaffen, aber auch Bedrohung mit sich bringen“ gibt einige Hinweise auf Faktoren, die die Vermeidung rund um die BPS-Diagnose motivieren können. Einerseits hoben die Teilnehmenden hervor, dass die BPS-Diagnose ihnen nützlich war, weil sie einen Kontext bot, um ihr eigenes Verhalten und ihre Schwierigkeiten (oder die ihres Kindes) zu verstehen, der vor der Diagnose gefehlt hatte. DENISE und Debbie veranschaulichen dies:

Denise: „Am Anfang hatte ich es ziemlich schwer […] Ich wusste nicht, was [BPS] ist, ich habe es nachgeschlagen, und dann habe ich angefangen zu sehen, dass das sehr, sehr zutreffend ist, aber am Anfang habe ich es gehasst, und dann war es eher so, dass ich einen Ort habe, wo ich irgendwie dazugehöre, und ich bin nicht verrückt, weil es schon vielen Leuten vor mir passiert ist […] also hat es mir irgendwie einen Grund gegeben, warum ich [bestimmte Verhaltensweisen] mache, weil ich gern weiß, warum ich Sachen mache.“

Debbie: „[Als ich zum ersten Mal von der BPS-Diagnose hörte] war ich bestürzt […] aber dann habe ich angefangen, mich einzulesen, und dachte: ‚Weißt du was, diese Diagnose passt tatsächlich‘ […] und das habe ich sofort erfasst […] es passte […] [die Diagnose] hilft mir, meine Tochter zu verstehen […] [ich kann] lesen und herausfinden, wie ich ihr helfen kann […] Hilfsangebote finden, die ihr helfen weiterzukommen.“

Sowohl DENISE als auch Debbie berichten von einer anfänglich ablehnenden Reaktion auf die BPS-Diagnose; darauf folgten jedoch einige positive Gewinne, indem die Schwierigkeiten der Jugendlichen als etwas Erklärbares eingeordnet wurden und eine Wissensgrundlage entstand, von der aus man sich Orientierung suchen konnte; alle Teilnehmenden bezogen sich auf diese positive Sinnstiftung.

Dennoch wurden diese Vorteile in den Interviews von einer Reihe negativer Folgen, die in einem bestimmten Verständnis der BPS enthalten sind, bei Weitem überschattet. Erstens äußerten alle Jugendlichen eine Sicht auf sich selbst als vom Normalen abweichend und in gewisser Weise defekt, als direkte Folge der Diagnose selbst, wie SARAH veranschaulicht:

Sarah: „Wenn man ‚Persönlichkeitsstörung‘ sagt, denkt man sofort: ‚Oh Gott, das ist echt schlimm‘, weil die eigene Persönlichkeit ja eine ziemlich große Sache ist […] Ich sehe es so, dass ich ruiniert bin, dass ich nie normal sein werde, dass ich nicht normal bin. Es ist eine echte Störung meiner Persönlichkeit, und das finde ich wirklich schwer.“

Wie SARAH zeigt, war die Aufnahme der Wörter „Persönlichkeitsstörung“ in das Etikett BPS negativ aufgeladen und führte zu ausdrücklich abwertenden Konnotationen und Urteilen über sich selbst als „nicht normal“ oder „ruiniert“. Die von SARAH gewählte Sprache ist eindringlich und unterstreicht, welches Gewicht dieses Urteil für sie hat: Ihre Persönlichkeit als „gestört“ zu kennzeichnen bedeutete, dass ein Teil ihres Selbst verdorben und irreparabel beschädigt war. Zweitens wurde dieses Gefühl des Defekts oder der Andersartigkeit durch die gemeinsame Sicht verstärkt, dass eine BPS dauerhaft ist, wie Katherine veranschaulicht:

Katherine: „Ich meine, ich hoffe, dass [KATIE] an einen Punkt kommt, an dem sie ihr Leben voller leben kann als jetzt […] ein bisschen selbstständiger sein kann als jetzt, in verschiedenen Situationen zurechtkommt. Aber ich glaube, wir haben irgendwie akzeptiert, dass es, weißt du, wahrscheinlich ein lebenslanges Problem ist.“

Wie Katherine darlegt, ist das Verständnis der BPS-Diagnose, über das diese Teilnehmenden sprechen, eine Sicht des dauerhaften und grundlegenden Andersseins, und zumindest für diese Teilnehmenden trug dies dazu bei, dass die Diagnose als bedrohlich erlebt wurde.

Dieses Gefühl der Bedrohung zeigte sich in der subtilen Art, wie durchgängig Sprache verwendet wurde. Alle Jugendlichen wechselten ständig zwischen einer Sicht der BPS als etwas von ihnen Getrenntes und Äußeres (z. B. PAUL: „Ich dachte einfach, das ist noch eine Störung; das wird nicht ändern, wer ich bin“) und einer Sicht der BPS als etwas in ihnen Verortetes (PAUL: „Keine Ahnung, es ist einfach, weil das meine Hauptstörung ist, ich, keine Ahnung, das ist einfach, wer ich bin“). Diese wechselnde Sprache machte die Schwierigkeit deutlich, vor der diese Jugendlichen standen: sich vielleicht nicht wirklich mit der Diagnose in Verbindung bringen zu wollen oder zu können, zumindest teilweise wegen dessen, was sie über sie aussagt. Paul spricht zudem einen wichtigen Punkt an: Die BPS-Diagnose ist eine von vielen, die er im Laufe der Zeit erhalten hat – eine Erfahrung, die bei Menschen mit BPS-Diagnose häufig ist und ebenfalls dazu beitragen kann, dass es schwerfällt, sich vollständig auf sie zu beziehen.

Zwischen den beiden Gruppen von Teilnehmenden sowie innerhalb der Berichte der Mütter zeigten sich einige Unterschiede in der Perspektive. Die Mütter waren in ihrer Sicht auf die BPS-Diagnose einheitlicher, unterschieden sich aber darin, ob sie diese als von ihrem Kind getrennt oder in ihm verortet sahen. Hollie und Nicola nahmen die Haltung ein, dass die BPS-Diagnose von ihrem Kind getrennt sei (z. B. Hollie: „Ich finde, es ist nur eine Diagnose. Es ist nicht, wer [mein Sohn] ist. Es ist nur eine Diagnose dessen, was er hat“). Debbie und Phoebe nahmen die gegenteilige Haltung ein, dass die BPS in ihrem Kind verortet sei, wie Phoebe schildert:

Phoebe: „Es war einfach eine Tatsache, dass das jetzt [PAUL] war, und es ging eher darum, mit dem neuen [PAUL] klarzukommen, denn der [PAUL], den ich die letzten 14 Jahre gehabt hatte, war fort, das hatte ich akzeptiert, es war, als müsste ich trauern und den neuen [PAUL] annehmen, denn er ist jetzt ein völlig anderes Kind.“

Bei Phoebe schien ein Prozess der Akzeptanz des als dauerhaft wahrgenommenen Charakters der Störung eine stärkere Verbindung mit der Diagnose und mit ihrem Kind ermöglicht zu haben.

Das Unterthema „Die Sorge, dass Außenstehende urteilen und Nahestehende verzweifeln könnten“ zeigt, wie sich die wahrgenommenen negativen Konnotationen der BPS-Diagnose auf die Frage erstreckten, was andere denken könnten. Obwohl sie ihre Ansichten und Erfahrungen nicht immer ausdrücklich als stigmabezogen beschrieben, sprachen alle Teilnehmenden über ihre Befürchtung, dass das Teilen ihrer BPS-Diagnose (oder der ihres Kindes) negative Reaktionen und Urteile anderer hervorrufen könnte. So sprach KATIE über ihre Angst, andere „könnten [sie] verurteilen“, wenn sie erführen, dass sie eine BPS hat; JOE sagte, wenn er Leuten von seiner BPS erzählt habe, „schauen sie einen anders an“, und DENISE sagte, sie wolle ihre BPS-Diagnose nicht mit anderen teilen, „weil ich nicht will, dass sie Angst bekommen und gehen, mich verlassen“. Debbie veranschaulicht, dass auch die Mütter eine Offenlegung als riskant sahen: „Ich glaube, in den falschen Händen kann das manchmal falsch behandelt werden […] wenn sie arbeiten geht oder an solchen Orten, kann damit ein Stigma verbunden sein.“

Einige der Mütter gaben einen tieferen Einblick in die stereotypen Vorstellungen, die das offenbar mit der BPS verbundene Stigma nähren können – einen Einblick, der den Jugendlichen nicht zugänglich zu sein schien, zum Beispiel:

Phoebe: „Ich glaube, es gibt eine Art Angst davor, wie er reagieren wird […] Dass er auf etwas einschlägt, dass er irgendwie umschaltet, aber sie wissen es nicht, ich meine, [PAUL] wechselt seine Gefühle nicht so […] es wird nicht einfach passieren, weil man etwas gesagt hat, was ihm nicht gefällt … [andere Leute denken, dass sie] gefährlich sind, dass sie wütend sind und dass sie ernsthaft Schaden anrichten können.“

Zusammenfassend wird die BPS-Diagnose so beschrieben, dass sie insofern nützliche Einsichten bietet, als sie eine Erklärung für das eigene Verhalten (oder das des Kindes) liefert; dem stehen jedoch erhebliche Folgen gegenüber, da die Diagnose selbst als Hinweis auf eine langfristige Schädigung und sogar auf eine mögliche Gefahr gesehen wurde. Infolge dieser starken negativen Konnotationen war die BPS-Diagnose zum Elefanten im Raum geworden, über den die Teilnehmenden nur vorsichtig sprachen.

DISKUSSION

Aus Thema 1 geht hervor, dass die Teilnehmenden ein klares Erfahrungsmuster beschrieben, das sich in den Berichten sowohl der Jugendlichen als auch der Eltern widerspiegelt. Im Kern dieses Musters stehen die Intensität und Unvorhersehbarkeit der emotionalen Not der jugendlichen Person und der damit einhergehende, von den Eltern empfundene Druck, sie in Sicherheit zu halten. Es erscheint vernünftig festzuhalten, dass es hier eine gemeinsame Erfahrung gibt – unabhängig davon, ob BPS die beste Art ist, diese Gemeinsamkeit zu benennen und zu erklären. Sowohl bei Eltern als auch bei Jugendlichen besteht zudem ein starkes Gefühl unerfüllter Bedürfnisse: Not und Druck machen das „normale Leben“ schwieriger, als es sein sollte. Künftige Forschung muss versuchen, diese unerfüllten Bedürfnisse besser zu verstehen, und darauf hinarbeiten, gezielte Lösungen zu entwickeln, die Familien helfen, mit diesen Schwierigkeiten zu leben.

In Thema 2 haben wir eine deutliche „Kosten-Nutzen“-Kluft in den Folgen der BPS-Diagnose für unsere Teilnehmenden herausgestellt. Die Teilnehmenden berichteten, dass die Diagnose ihnen eine gewisse Einsicht in die Art der Schwierigkeiten der jugendlichen Person verschaffte und vermutlich auch einen gewissen Zugang zu Versorgung, wenn man den Rekrutierungskontext bedenkt. Zugleich beschrieben die Teilnehmenden jedoch, wie schwer es war, die Diagnose anzunehmen. Für manche lag die Schwierigkeit darin, dass sie die Konnotation mit sich brachte, das Problem sei fester Bestandteil der jugendlichen Person selbst und in ihr verortet. Das ist nicht überraschend, denn genau das wird gewöhnlich unter „Persönlichkeit“ verstanden. Andere bemühten sich sehr, das Problem als etwas von ihrem Kind Getrenntes zu denken, doch alle Teilnehmenden teilten gewisse Sorgen, andere könnten die jugendliche Person aufgrund verbreiteter Vorstellungen über die Bedeutung von „Persönlichkeitsstörung“ meiden oder schlecht behandeln, insbesondere wegen der unzutreffenden Unterstellung, die jugendliche Person könnte eine Gefahr für andere sein.

Solche Sorgen um mögliche psychosoziale Schäden im Zusammenhang mit der Diagnose decken sich mit mehreren der Punkte, die von klinischen Fachkräften vorgebracht werden, die sich um die Validität und den Nutzen der BPS-Diagnose sorgen (Hartley et al., 2022). Ein zentraler Punkt der Kritik von Hartley et al. lautet, dass die BPS selbst nicht unbedingt der einzige Weg ist, über den junge Menschen Zugang zu Informationen und Interventionen erhalten – und sie argumentieren sogar, dass es wenig Belege dafür gibt, dass die Diagnose ein guter Weg zu diesem Zugang ist. Da die von NICE empfohlene Intervention die Dialektisch-Behaviorale Therapie (DBT) ist, nicht alle CAMHS-Dienste diese anbieten können und der Zugang zur DBT selbst oft voraussetzt, recht strenge Kriterien vor Behandlungsbeginn zu erfüllen, ist es wahrscheinlich, dass viele junge Menschen mit BPS-Diagnose keinen Zugang zu der Intervention erhalten, die derzeit für sie empfohlen wird.

Letztlich zeigt die vorliegende Studie, wie die BPS-Diagnose als schädlich erlebt werden kann, und stützt damit die Auffassung, dass ein Wandel nötig ist. Zumindest muss mit Sorgfalt und Umsicht darauf geachtet werden, erstens, dass die Kommunikation über die Diagnose nicht vermieden wird, und zweitens, wie die BPS-Diagnose mitgeteilt wird, sodass dies auf eine Weise geschieht, die wichtige Fehlvorstellungen ausräumt und Hoffnung statt Angst fördert. Wenn wir im Behandlungsraum mit Jugendlichen und Familien keine offenen und informierten Gespräche über BPS führen können, wie können wir dann erwarten, damit zu beginnen, die Wahrnehmung der BPS außerhalb des Behandlungsraums zu verändern? Noch beunruhigender ist vielleicht, dass das Stigma und die Fehlvorstellungen rund um eine BPS-Diagnose, die in diesem Artikel herausgearbeitet wurden, keine neuen Themen sind und wiederholt hervorgehoben wurden (Chanen & McCutcheon, 2008; Shepherd et al., 2017; Spodenkiewicz et al. 2013). Unsere Ergebnisse unterstreichen, dass sich wenig verändert hat, was darauf hindeutet, dass eine Konzentration auf veränderte Wahrnehmungen vergeblich sein könnte, und sie stützen die Auffassung, dass ein umfassenderer Wandel darin nötig ist, wie wir die derzeit als BPS etikettierten Schwierigkeiten konzeptualisieren.

Darzulegen, wie diese Konzeptualisierung aussehen sollte, würde den Rahmen dieses Artikels sprengen, doch die breitere Literatur bietet mehrere mögliche Ansätze: So führten Johnstone et al. (2018) das Power Threat Meaning Framework als optionale alternative Perspektive zu diagnostischen Etiketten im Allgemeinen ein, mit dem Schwerpunkt auf einem narrativen Zugang zum Verständnis von Not, und Hill et al. (2023) schlagen ein theoretisches Modell auf der Grundlage einer Desorganisation im sozialen Bereich vor. Künftige Forschungsbemühungen wären möglicherweise besser darauf gerichtet, einen Gang zu wechseln: weg von weiteren Untersuchungen der Kontroverse um die BPS-Diagnose im Allgemeinen und hin zur Erkundung alternativer Konzeptualisierungen. Die Prinzipien der Koproduktion müssen auf jeder Ebene der Arbeit an Innovation Vorrang haben.

Stärken und Grenzen

Die Erfahrungen der Jugendlichen und Mütter aus deren eigener Perspektive zu erkunden, ist die zentrale Stärke der vorliegenden Studie, da so den Menschen im Zentrum der breiteren Debatte eine Stimme gegeben wurde und die für sie wichtigen Themen Gehör fanden.

Das multiperspektivische Design brachte einige Herausforderungen mit sich, was Rekrutierung und ethische Erwägungen betrifft, aber auch im Hinblick darauf, beide Gruppen angemessen abzubilden und über sie zu berichten. Trotz dieser Feinheiten ist die Designentscheidung eine zentrale Stärke des vorliegenden Artikels: Er bietet einen reichen, neuen Einblick, wie es für Familien ist, mit der emotionalen Not und Unvorhersehbarkeit zu leben, die mit den als BPS etikettierten Schwierigkeiten verbunden sind, und beleuchtet, wie Familienbeziehungen und -rollen davon betroffen sind. Das multiperspektivische Design ermöglichte es der Studie zudem, ihre Reichweite und das Vertrauen in die Ergebnisse zu erhöhen, da zentrale Themen aus mehr als einer Perspektive belegt sind, was eine im Forschungsdesign selbst angelegte Möglichkeit zur Triangulation bietet.

FAZIT

Der vorliegende Artikel bietet einen neuartigen und eindrücklichen Einblick, wie es für Familien ist, mit einer BPS zu leben, und macht Probleme deutlich, die damit zusammenhängen, wie Rollen und Beziehungen beeinträchtigt werden, welche Lücken in der Unterstützung durch die Dienste bestehen und wie das Etikett selbst erlebt wird. Letztlich ist uns nicht klar, dass das Konzept der „Persönlichkeitsstörung“ an sich irgendetwas Wesentliches zur Fähigkeit junger Menschen und ihrer Familien beiträgt, zu verstehen, was an den Erfahrungen und Bedürfnissen der jugendlichen Person spezifisch ist, oder dass es dies auf eine Weise tut, die Hoffnung für ihre Zukunft fördert. Keine der neun Dimensionen der BPS erfordert eine Verankerung in der „Persönlichkeit“, um einer Schwierigkeit Sinn zu geben oder sie als etwas zu verstehen, das schwer zu verändern sein kann.

Es geht hier nicht darum, die „Sprache“ zu ändern, sondern darum, eine Konzeptualisierung der Schwierigkeiten zu bieten, die Menschen erleben, die nicht zusätzlich weiteren Schaden mit sich bringt, und künftige Forschungsbemühungen sollten beginnen, die Aufmerksamkeit auf eine Rekonzeptualisierung zu lenken.