Einleitung

Psychische Erkrankungen machen einen erheblichen Anteil der weltweiten Gesundheitsprobleme aus, mit geschätzten Lebenszeitprävalenzen zwischen 18% und 36% (1), und sie verursachen 13% der globalen Krankheitslast (2). Weltweit leben schätzungsweise 15–23% der Kinder in Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil (3–5). Psychische Erkrankung betrifft Familien. Kinder mit einem psychisch erkrankten Elternteil haben ein erhöhtes Risiko, selbst psychische Probleme zu entwickeln: Etwa ein Drittel ist von einer schweren psychischen Erkrankung bedroht und ein weiteres Drittel von irgendeiner psychischen Erkrankung (6, 7). Zu den Risikomechanismen gehören gestörte Eltern-Kind-Interaktionen, die Belastung durch soziale Benachteiligung, genetische und epigenetische Prozesse sowie eine fehlende Abmilderung anderer Risikofaktoren (8). Am wahrscheinlichsten wird das Risiko durch ein komplexes Zusammenspiel neurobiologischer, genetischer und psychosozialer Faktoren übertragen (9). Familien, die von einer elterlichen psychischen Erkrankung betroffen sind, können Vulnerabilitäten wie anhaltenden Stress und kumulative Belastungen erleben (9) und sind aufgrund von Faktoren wie Armut und sozialer Isolation erheblich sozial benachteiligt (8). Die Auswirkungen einer elterlichen psychischen Erkrankung bestehen vermutlich aus wechselseitigen Interaktionen zwischen Risiko- und Schutzfaktoren auf individueller, beziehungsbezogener, gemeinschaftlicher und gesellschaftlicher Ebene (10) und erfordern soziales und kollektives Handeln auf mehreren Ebenen (11). Familien werden von ihrer Umwelt beeinflusst, einschließlich eines breiten Spektrums ökologischer Faktoren (10) wie Armut, Wohnungslosigkeit, unterbrochener Bildungswege, Inhaftierung und politischer oder umweltbedingter Benachteiligung (11). Diese Faktoren können über Generationen hinweg nachhaltige Auswirkungen auf Familien haben (12).

Auch die Genesung von einer psychischen Erkrankung wird zunehmend als sozialer und relationaler Prozess verstanden, der sich oft im familiären Kontext vollzieht, insbesondere wenn Elternrollen und Kinder betroffen sind (13, 14). Ein multisystemischer Ansatz der psychischen Gesundheitsversorgung, der „die ganze Familie“ einbezieht, wird als Form der präventiven Intervention empfohlen, um den Auswirkungen generationsübergreifender psychischer Erkrankung auf Eltern und Kinder zu begegnen (15, 16). Die Bedürfnisse, die Erfahrungen und den Kontext der gesamten Familie zu verstehen, ist für den Umgang mit elterlicher psychischer Erkrankung von zentraler Bedeutung, gilt aber in keinem System als durchgängig gut in der Praxis verankert (4, 17). Ein systemischer Ansatz erfordert Partnerschaften über die psychische Gesundheitsversorgung hinaus, im Bildungswesen, in der Wohlfahrt, in der Primärversorgung, in der Sozialfürsorge, im öffentlichen Gesundheitswesen und in der Entwicklung der Sozialpolitik (18). Es bestehen jedoch zahlreiche Herausforderungen auf der Ebene der Fachkräfte, der Organisationen, des Versorgungssystems und der systemübergreifenden Zusammenarbeit, um einen Ansatz, der „die ganze Familie“ einbezieht, bereitzustellen, der den Bedürfnissen dieser Familien gerecht wird. Die Kluft zwischen dem, was die Forschung als gute Praxis zur Förderung der psychischen Gesundheit von Familien kennt, und der Praxis, die vor Ort tatsächlich erbracht und aufrechterhalten wird, ist für viele Länder weltweit ein Problem (18).

Die Hilfe, die Familien erhalten, kommt meist von Diensten, die selbst fragmentiert sind, insbesondere zwischen den Versorgungssystemen für Erwachsene und für Kinder (19). Zahlreiche Barrieren verhindern eine reibungslose Integration über die Versorgungssysteme hinweg, um den vielfältigen Bedürfnissen der Familien gerecht zu werden. Die Finanzierung der Dienste ist begrenzt, und zu den Systembarrieren gehört, dass die Person mit dem vorgestellten Problem und nicht die Familie den Anknüpfungspunkt der Versorgung bildet (20). Ein wesentlicher Faktor für Veränderungen auf Systemebene ist die Fähigkeit der Finanzierungsregelungen im Gesundheitswesen und in der psychischen Gesundheitsversorgung, einen breiteren Blick auf die Bedürfnisse der psychisch erkrankten Person zu ermöglichen, etwa um zentrale Beziehungen zu anderen Familienangehörigen und den sozialen Kontext des Lebens der Person (z. B. die Elternschaft) einzubeziehen (18).

Strategien zur Förderung der psychischen Gesundheit erfordern bei ihrer Umsetzung einen sektorübergreifenden Ansatz sowie den Einsatz vielfältiger Methoden (21). Diese Formen sektorübergreifender Zusammenarbeit, die eine Integration von Ansätzen erfordern, gelten zudem als langsame Prozesse, die sich als Abfolge kumulativer Entwicklungen über die Zeit entfalten (21). Bei Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil ergibt sich die Notwendigkeit eines Systemwandels aus sich verstärkenden Vulnerabilitäten und den gesundheitlichen, sozialen und wirtschaftlichen Faktoren, die zu ihnen beitragen (22). Rahmenkonzepte der Gesundheitsförderung legen nahe, dass Veränderungen in allen Systemen ansetzen sollten, die mit Familien und ihren einzelnen Mitgliedern in Berührung kommen (21).

Im Zusammenhang mit dem Risiko für Kinder und ihre Familien, wenn ein Elternteil psychisch erkrankt ist, stellte Foster (23) fest, dass generationsübergreifende psychische Erkrankung durchaus ein „Wicked Problem“ sein könnte. Denn es handelt sich um ein erhebliches soziales Problem und eine komplexe Frage der öffentlichen Gesundheit mit vielfältigen Kausalpfaden und politischen Implikationen, die sich einfachen Lösungen widersetzen. Geschichten über Veränderungen, die in unterschiedlichen Kontexten stattgefunden haben oder sich noch entfalten, können Einblicke in die weltweiten Fortschritte bei den Problemen geben, die Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil betreffen, sowie in die Ergebnisse für diese Familien. Solche Geschichten können auch Versorgungseinrichtungen, einschließlich derjenigen einzelner Länder, die sich am Anfang eines Systemwandels in diesem Bereich sehen, wichtige Orientierung bieten. Anstatt dass jedes Land einen separaten oder isolierten Weg des Wandels einschlägt, um ähnliche Probleme anzugehen, kann ein gemeinsames Narrativ des globalen Wandels all jenen nützen, die das gewonnene Wissen nutzen können.

Studiendesign

Ziel

Ziel dieser Studie war es, durch die Untersuchung individueller Geschichten des Wandels aus Ländern auf der ganzen Welt ein Narrativ des globalen Systemwandels zur Unterstützung von Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil zu entwickeln.

Forschungsfragen

Wie beschreiben einzelne Fachleute in verschiedenen Ländern Geschichten des Systemwandels zur Unterstützung von Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil?

Was sagen individuelle Narrative des Wandels über Prozesse des Systemwandels weltweit aus?

Studiendaten

Die in diesem Artikel berichtete Analyse ist eine qualitative Sekundäranalyse (QSA) von Daten, die in einer internationalen Delphi-Studie zum Konzept des Systemwandels zur Unterstützung von Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil erhoben wurden. Die QSA verwendet vorhandene, für frühere Zwecke erhobene Daten erneut, um neue Fragen zu untersuchen oder eine neue Perspektive auf eine „alte“ Frage anzuwenden. Ein unmittelbares Dilemma beim Sprechen und Schreiben über die QSA ist die Schwierigkeit, die die Sprache mit sich bringt. Die QSA ist eine eigenständige Studie; um Verwirrung zu vermeiden, beziehen sich Forschende in der Regel auf die Primärstudie (die Delphi-Studie), um zwischen der früheren Arbeit und der in der Sekundäranalyse durchzuführenden Arbeit zu unterscheiden (24).

Die Primärstudie: eine internationale Delphi-Studie zum Systemwandel

Die Primärstudie beruhte auf der Erfahrung einer internationalen Forschungsgruppe, die im Bereich der Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil arbeitet. Für die Primärstudie wurden zentrale Fachleute für Systemwandel in diesem Bereich über die Netzwerke des Forschungsteams und dessen berufliche Kontakte im jeweiligen Land ermittelt. Personen in jedem Land wurden per E-Mail zur Teilnahme an der Studie eingeladen; anschließend folgte ein Schneeballverfahren (25). Das Ethikvotum wurde von der federführenden Universität und, wo erforderlich, von der kooperierenden rekrutierenden Einrichtung im jeweiligen Land erteilt.

Zu den Teilnehmenden der Primärstudie gehörten Fachkräfte der Dienstentwicklung, politische Entscheidungstragende, Leitungskräfte, praktisch tätige Fachkräfte sowie Beschäftigte im Gesundheits- oder Sozialwesen, die über Erfahrung in der Arbeit auf Systemebene und über ein Verständnis des Wandels im Laufe der Zeit in ihrem jeweiligen Arbeitsland verfügten. Darunter waren Fachleute aus Psychologie, Sozialer Arbeit, Ergotherapie, psychiatrischer Pflege und Psychiatrie, Forschende, Betroffenenvertretungen, Regierungsvertretungen und Verwaltungsfachleute.

In der ersten Runde der Delphi-Studie wurden offene Fragen zu Erfahrungen mit Systemwandel im geografischen und kulturellen Kontext der Teilnehmenden gestellt. Bestimmte Systeme wurden nicht vorgegeben, doch Systemwandel wurde definiert als jede Strategie oder Entwicklung in Bezug auf Personal, Politik, Gesetzgebung oder sonstige Förderung der psychischen Gesundheit, die darauf abzielte, Eltern mit psychischer Erkrankung und ihre Familien, einschließlich ihrer Kinder, zu erkennen und zu unterstützen. Die Teilnehmenden wurden befragt zu: Schritten und Ansätzen von Initiativen zum Systemwandel, die in ihren Ländern lokal oder national unternommen wurden; Faktoren, die Wandel erleichtern oder ihm weiterhin im Weg stehen; der bedeutsamsten Veränderung, die bis zum Zeitpunkt der Studie eingetreten war; sowie Überlegungen zur künftigen Arbeit, die nötig ist, um Systemwandel herbeizuführen. Auch die direkte Rolle der Teilnehmenden im Systemwandel wurde erkundet, um ihre Erfahrungen und die im Laufe der Zeit unternommenen Anstrengungen zu verstehen.

Die QSA: Entwicklung einer neuen Forschungsfrage zur Erfahrung des Systemwandels mithilfe narrativer Untersuchung

Zur Vorbereitung der weiteren Runden der Delphi-Primärstudie wurde eine thematische Analyse eingesetzt, um anhand der Daten aus der vorläufigen Befragungsrunde zur individuellen Erfahrung mit Systemwandel in jedem Land zentrale Kategorien zu identifizieren (26). Bei der Durchsicht der thematischen Analyse stellten sich Fragen, wie die von den Teilnehmenden beschriebenen Geschichten des Wandels bewahrt werden könnten und wie – oder ob – einzelne Geschichten zusammenpassen könnten, um ein globales Narrativ des Wandels zu bilden. Ein bekanntes Problem bei der Analyse qualitativer Daten besteht darin, dass Kategorisierung zu einer Fragmentierung der Daten führen kann, sodass die „Bedeutung des Ganzen“ verdunkelt wird oder ganz verloren geht (27). Die thematische Analyse war zwar nützlich, um weitere Runden der Delphi-Primärstudie zu entwickeln, war aber nicht darauf ausgelegt, Narrative des Systemwandels zu erfassen, da der analytische Schwerpunkt darauf lag, gemeinsame Elemente der Erfahrung jedes Landes zu bestimmen, wie sie sich über Zeit und Ort hinweg entfaltete. Folglich wurde die narrative Untersuchung als Methodik für die Sekundäranalyse der Daten gewählt, um eine andere Frage zum „Systemwandel“ zu beantworten – als erzählte Geschichte.

Methoden der narrativen Untersuchung

In Anlehnung an eine modifizierte Fassung des narrativen Modells von Labov (28) wurden gezielte Fragen eingesetzt, um die Daten jeder teilnehmenden Person der Primärstudie zu analysieren und zu interpretieren. Die analytischen Fragen richteten sich darauf, wie die teilnehmende Person ihr Publikum auf eine Geschichte über Systemwandel einstimmt, und lauteten: „Was geschah zuerst?“ (die Orientierung). Darauf folgten die Fragen „Was geschah als Nächstes?“ oder „Was geschah, nachdem die anfängliche Veränderung stattgefunden hatte?“ (die Komplikation). „Was muss noch geschehen?“ spiegelte einen analytischen Fokus darauf wider, zu verstehen, wie sich Geschichten des Wandels gegenwärtig weiterentwickeln könnten, als unabgeschlossen gelten und nach einer Art Auflösung suchen (die Auflösung). Der nächste Schritt der Analyse und Interpretation bestand darin, die einzelnen Geschichten Land für Land zu einem kollektiven Narrativ (29) zusammenzuführen, also zu einer umfassenderen Geschichte des globalen Systemwandels.

Die in dieser Studie erzeugten Narrative beruhen auf einer Analyse und Interpretation der von den Teilnehmenden der Primärstudie hervorgebrachten Daten. Die Teilnehmenden unterschieden sich nach Herkunftsland sowie nach den disziplinären und beruflichen Kontexten (oder Systemen), in denen sie als Fachleute für Systemwandel tätig waren. Diese Vielfalt galt auch für das Forschungsteam, das die QSA durchführte. Es ist wichtig anzuerkennen, dass diese Kontexte die erzählten Geschichten beeinflussen – sowohl die naheliegenden, lokalen oder unmittelbaren als auch die entfernteren Kontexte, die außerhalb der unmittelbaren Begegnung liegen, in der die Daten entstehen, diese aber beeinflussen –, und dass diese Geschichten zwar in eine größere Geschichte des Wandels eingebettet sind, diese aber nicht vollständig ausmachen.

Reflexivität ist eine zentrale analytische Strategie in der qualitativen Forschung, da kritische Selbstreflexion (einschließlich kollektiver Reflexivität im Team) dazu dient, die Annahmen zu hinterfragen und zu dokumentieren, die Einzelne in ein Studienthema einbringen. Dieses Wissen wird berücksichtigt und genutzt, um während der Analyse und Interpretation zusätzliche Einsichten in die Daten zu gewinnen und anzuerkennen, dass jede Analyse stets partiell, vorläufig und provisorisch ist und offen für Neuinterpretation bleibt (30). In unserem Fall lieferte das Verständnis für die Bedeutung von Kontexten, als Teil einer reflexiven Forschungsstrategie, zusätzliche Einsicht in die Komplexität und Subtilität der untersuchten Situation; es bereicherte unsere Fähigkeit zu deuten, was die Daten bedeuten könnten, und machte uns bewusst, dass dies nicht die ganze Geschichte des Systemwandels ist, die erzählt werden könnte. Reflexivität wurde während der gesamten Studie als Forschungspraxis beibehalten, um die Vertrauenswürdigkeit der QSA innerhalb des Forschungsteams sicherzustellen (31). So dienten beispielsweise regelmäßige vierzehntägliche Datenanalysetreffen dazu, die Annahmen und Reaktionen der Forschenden gegenüber den Daten reflexiv zu betrachten und zu dokumentieren, die laufende Analyse zu prüfen und entstehende Interpretationen zu hinterfragen und anzufechten, einschließlich der Art und Weise, wie die Geschichten bei der schriftlichen Darstellung der Analyse wiedergegeben wurden.

Ergebnisse

Die 89 Teilnehmenden, die an der Delphi-Studie teilnahmen, bezeichneten sich selbst als Fachleute für Systemwandel. Sie kamen aus 16 Ländern, überwiegend aus Ländern mit hohem Einkommen. Die Mehrheit war zwischen 40 und 60 Jahre alt und seit über 10 Jahren in ihrem Bereich tätig, was auf eine fundierte Erfahrung hindeutet. Die meisten arbeiteten in unterschiedlichen beruflichen Funktionen in öffentlichen psychiatrischen Diensten, was für die Einordnung ihrer Bezugspunkte beim Sprechen über die Systeme wichtig ist (siehe Zusatztabelle 1 zu den soziodemografischen Merkmalen der Teilnehmenden). Die Ergebnisse werden anhand der zuvor beschriebenen modifizierten analytischen Kategorien des Modells von Labov dargestellt (Orientierung, Komplikation und Auflösung).

Was geschah zuerst? (Die Orientierung)

Die Orientierung führt ein, wie die Geschichte des Wandels aus Sicht der teilnehmenden Person begann. So wurde Wandel etwa als angestoßen durch Verschiebungen in der nationalen Politik, die Einführung eines Interventionsmodells oder die Erstellung von Praxisleitlinien beschrieben; es war jedoch nicht immer erkennbar, was den anfänglichen Wandel ausgelöst hatte. Manchmal trat Wandel ein oder wurde sichtbar, weil er sich gelegenheitsbedingt an andere, verwandte Veränderungsinitiativen anschloss, etwa an soziale Bewegungen im Zusammenhang mit der Betroffenenvertretung oder an allgemeine Reformen der psychischen Gesundheitsversorgung. In anderen Fällen ließ sich der Wandel auf ein kritisches Ereignis zurückführen, etwa den Tod eines Elternteils oder eines Kindes und die darauf folgende Überprüfung des Systems, oder auf die ausdrücklichen Bemühungen einer bestimmten Gruppe von Führungspersonen, die unterschiedlich als „Wegbereitende“, „Early Adopter“, „Begeisterte“, „Fürsprechende“ oder „Champions“ des Systemwandels bezeichnet wurden. Die Teilnehmenden verorteten den Beginn der Geschichte nicht immer in den Jahren, die zum Wandel geführt hatten, sondern wählten vielmehr einen bestimmten Zeitpunkt, um darzustellen, wann der Wandel stattfand. So beschrieb eine teilnehmende Person etwa die Sicherung einer Finanzierung als den Moment des Wandels und nicht die Jahre der Lobbyarbeit, die dorthin geführt hatten. Teilnehmende, die sich jahrelang für die Sache eingesetzt hatten, gingen oft weiter in der Zeit zurück, um den Beginn des Wandels in bestimmten disziplinären Bemühungen zur Bewusstseinsbildung zu verorten, wie eine teilnehmende Person beschrieb: „Die Bewegung begann Ende der 90er-Jahre, als einige Fachleute der Kinder- und der Erwachsenenpsychiatrie sich für den Zusammenhang zwischen psychischen Erkrankungen der Eltern und den Schwierigkeiten der Kinder zu interessieren begannen.“

Die Teilnehmenden verorteten Geschichten des Wandels in vielfältigen Arten, Ebenen und Dimensionen von Systemen. Die Geschichten bezogen sich auf lokale Initiativen und Projekte, regionale Kooperationen oder nationale Kampagnen und Politiken. Der Veränderungsbedarf richtete sich an die einzelne Fachkraft oder an das Versorgungssystem insgesamt, und zwar auf lokaler, nationaler oder internationaler Ebene. Die Teilnehmenden reflektierten über die Bemühungen kleiner Gruppen motivierter Einzelpersonen, die sich innerhalb der Systeme für Veränderungen der lokalen Praxis einsetzten und diese vorantrieben, sowie über Bemühungen, die Unterstützung von Regierung und Politik zu gewinnen, die nötig ist, um Ressourcen bereitzustellen und künftigen Systemwandel aufrechtzuerhalten.

Obwohl die Teilnehmenden den Begriff der Zeit mitunter nutzten, um ihre Geschichten zu ordnen – einschließlich Vorstellungen von Fortschritt oder vom Übergang von einem Punkt des Wandels zum nächsten –, geschah dies weder innerhalb der Geschichten noch zwischen ihnen einheitlich. Die Teilnehmenden unterschieden sich darin, wie sie den Fortschritt ihres Landes auf dem Weg zum Wandel einordneten. So beschrieben sie ihr Land etwa als am „Anfang“ eines Weges stehend, da man sich erst vor Kurzem bewusst geworden sei, welche Probleme Familien in diesen Lebenslagen haben könnten. Dies steht im Gegensatz zu anderen, die den Weg eher als Verfeinerung auf dem Weg zum Systemwandel beschrieben, mit bereits etablierter, mehrere Ebenen umfassender Unterstützung durch zentrale Beteiligte. Wie sie die Position ihres Landes in Bezug auf Systemwandel als zeitliche Abfolge von Ereignissen wahrnahmen, war relativ und hing davon ab, wie sie deuteten, wie Fortschritt aussehen könnte. Das galt etwa dort, wo Schwierigkeiten, grundlegende Leistungen im psychiatrischen Versorgungssystem bereitzustellen, dennoch als Fortschritt galten. Andere hingegen, die sich viele Jahre in diesem Bereich engagiert und bedeutende gesetzliche Änderungen speziell zur Einbeziehung von Familien in die Versorgung erreicht hatten, beschrieben ihre Geschichte als „noch weit vom Ziel entfernt“. Teilnehmende aus verschiedenen Ländern verglichen sich häufig mit anderen Ländern, wenn sie Position bezogen und ihren (fehlenden) Fortschritt in diesem Bereich begründeten, wie folgende teilnehmende Person veranschaulicht: „Wir liegen Jahre hinter anderen Ländern zurück, die Präventionsprogramme entwickelt haben. Die Stigmatisierung psychischer Erkrankung ist nach wie vor hoch, und es gibt keine Kultur der Prävention.“

Als Einzelpersonen positionierten sich die Teilnehmenden auf unterschiedliche Weise in ihren eigenen Geschichten und in dem Veränderungsprozess, den sie sich wünschten. So wurde Systemwandel mitunter als etwas beschrieben, das außerhalb der Person liegt und sich ändern muss, unabhängig davon, ob die teilnehmende Person selbst in diesen Systemen arbeitete. Die Teilnehmenden stellten andere Beteiligte als stärker für den Wandel verantwortlich dar, und zwar in Geschichten, in denen sie (nicht ich) die Hauptfiguren waren oder in denen erwartet wurde, dass sich das System (selbst) verändert, als könne es dies ohne menschliches Zutun tun. Dies stand im Gegensatz zu anderen Geschichten, in denen das Pronomen „wir“ nahelegte, dass die teilnehmende Person erwartete, eine bedeutende Rolle bei der Veränderung von Machtstrukturen zu spielen, damit Systemwandel stattfinden kann. Der gezielte Gebrauch der Pronomen in diesen Geschichten zeigte, wie die Teilnehmenden über ihre Rolle und Verantwortung im Systemwandel dachten, inwieweit sie eine aktive statt einer passiven Rolle erwarteten und ob sie sich als integralen Bestandteil des Veränderungsprozesses sahen. Dies veranschaulicht die folgende Aussage sehr gut, in der die teilnehmende Person das inklusive Pronomen „wir“ verwendet, um eine kollektive Verantwortung dafür nahezulegen, andere für einen Wandel zur Rechenschaft zu ziehen, der zwar stattgefunden haben mag, aber nicht wirksam umgesetzt wurde: „Wir müssen uns stärker praktisch einbringen und sie dafür in die Pflicht nehmen, die bereits geltenden Richtlinien einzuhalten.“

Weltweit wurde Systemwandel zur Verbesserung der Ergebnisse für Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil in unterschiedlichen Systemen und auf mehreren Systemebenen angestoßen.

Der ermittelte Ausgangspunkt des Wandels kann nach Jahren des Handelns, der Bewusstseinsbildung und der Interessenvertretung durch Einzelpersonen innerhalb und außerhalb der Systeme eintreten, die nach Wegen suchen, interne und kooperative Prozesse zu verbessern. Wandel kann auch plötzlich oder gelegenheitsbedingt beginnen, als Reaktion auf andere Zwänge oder Maßnahmen innerhalb der Systeme. Maßnahmen, die einen lokalen Wandel von Praktiken oder Prozessen anstoßen sollen, erfordern strategische Unterstützung, um zu nachhaltigem Wandel innerhalb von Systemen oder systemübergreifend zu gelangen.

Was geschah als Nächstes in den Geschichten? (Die Komplikation)

Die Komplikation untersucht, was in diesen Geschichten geschieht, nachdem der Wandel angestoßen wurde. Auf den anfänglichen Wandel folgten oft weitere Maßnahmen innerhalb von Organisationen und zwischen ihnen, um den Systemwandel insgesamt voranzutreiben. So konnten weitere Veränderungen etwa durch die Änderung bestehender organisatorischer Richtlinien und Verfahren erfolgen oder durch den Aufbau eines Netzwerks von Champions zur Unterstützung der fachlichen Entwicklung. Häufig wurden Kooperationsmodelle angestrebt, insbesondere zwischen der psychiatrischen Versorgung und den Systemen der Sozialfürsorge bzw. Familienhilfe. Einige Länder bemühten sich um staatliche Mittel, um die Integration evidenzbasierter familienbezogener Interventionen in allen Diensten, die mit Eltern arbeiten, auszuweiten. Nicht alle Länder erzählten Geschichten von Kooperation zwischen Systemen als notwendigem nächstem Schritt. Einige hatten noch nicht entschieden, welches System die Hauptverantwortung für die Unterstützung von Familien übernehmen sollte oder wie man miteinander kooperieren sollte, wie das folgende Zitat zeigt: „Es gibt keinen Konsens darüber, ob die Hilfe [für Familien] im Gesundheits- oder im Sozialbereich angesiedelt sein sollte und wie die Zusammenarbeit erfolgen sollte.“

Unabhängig davon, wo der Wandel zuerst begann, wurden die Bemühungen um ein abgestimmtes Vorgehen hinsichtlich ihrer Nachhaltigkeit infrage gestellt: Der Fortschritt erschien brüchig, bestand aus vereinzelten Beispielen guter Arbeit und erforderte immer mehr Ressourcen, um den Wandel aufrechtzuerhalten. „Es gibt Inseln guter Praxis, aber das ist sehr lückenhaft, daher habe ich das Gefühl, dass wir weit davon entfernt sind, sagen zu können, dass es eine nennenswerte Verschiebung in die richtige Richtung gegeben hat.“ Die Initiativen wurden als verstreut beschrieben, getragen von einer kleinen Gruppe Begeisterter oder vorangetrieben von einer einzelnen motivierten Person, und selbst wenn sie anfangs erfolgreich waren, wurden sie durch den Wegfall der Finanzierung gefährdet. Teile des Wandels wurden als nicht umfassend oder kumulativ genug beschrieben, um nachhaltig zu sein.

Ob die Teilnehmenden aus verschiedenen Ländern der Meinung waren, einen Systemwandel erreicht zu haben, war nicht immer klar. In manchen Fällen zeigte sich diese Unklarheit in den spärlichen Beschreibungen dessen, welche Art von „Verschiebung“ eigentlich angestrebt wurde und woran man den Wandel erkennen würde, sobald er eingetreten war. In manchen Fällen bestand der Wunsch, über bloße Bewusstseinsbildung (für die Bedürfnisse von Familien) und die Begeisterung der Fürsprechenden hinauszugehen und sicherzustellen, dass Menschen handeln, um tatsächlichen Wandel zu erreichen: „Es reicht nicht, Bewusstsein zu schaffen oder Menschen zu begeistern. Sie müssen wissen, dass es in ihrer Macht liegt, etwas zu bewirken.“

Selbst dort, wo bedeutende Veränderungen eingetreten waren, wurde der Veränderungsbedarf als unablässig beschrieben, denn, wie diese teilnehmende Person betont, muss auf eine Veränderung in einem Bereich eine Veränderung in einem anderen Bereich folgen, der mit „dem Problem“ zusammenhängt: „Wir sind davon, die Notwendigkeit der Arbeit mit Familien begründen zu müssen, … dazu übergegangen, vorantreiben zu müssen, wie [mit Familien] gearbeitet wird.“ In einem anderen Beispiel war es selbst in Ländern, in denen systematische Verfahren zur Erkennung von Familien und zur Übernahme von Verantwortung für sie durch Richtlinien oder per Gesetz vorgeschrieben waren, schwierig, den erforderlichen Wandel herbeizuführen, um die Erfüllung dieser Anforderungen sicherzustellen. Die Teilnehmenden deuteten an, dass selbst ein bedeutender Richtlinienwandel nicht garantierte, dass Einzelne ihre Praxis änderten, um die Einhaltung der Richtlinien sicherzustellen. Nahezu alle Geschichten beschrieben Wandel als fortlaufenden Prozess und hielten fest, dass bedeutende multisystemische Verschiebungen noch nicht dauerhaft erreicht, aber erwünscht waren.

Die Geschichten enthielten spezifische und allgemeinere Wege, auf denen Wandel stattgefunden hatte, darunter: staatliche Mittel einwerben und neue Gesetze unterstützen; strategische Ansätze umsetzen, um Familien und ihre Bedürfnisse zu erkennen, sowie über ganzheitliche Versorgungsansätze nachdenken; das Bewusstsein für psychische Erkrankungen in der Familie stärken; und neue Interventionen für Familienmitglieder erproben. Wünschenswerte Aspekte des Systemwandels zeigten sich in den Adjektiven, mit denen Systeme und Dienste beschrieben wurden, die als „vertrauenswürdig“ und „ehrlich“ galten und ein „Verständnis“ für Familien in ihrer Organisationskultur verankert hatten. Wie Dienste zusammenarbeiten oder Systeme koordiniert werden könnten, um den Bedürfnissen von Familien gerecht zu werden, wurde in den Daten nicht im Einzelnen ausgeführt. Geschichten des Wandels im Laufe der Zeit lassen sich wohl am besten mit der Metapher „einer Reise“ beschreiben, um den Wandel als Prozess hervorzuheben, statt nahezulegen, dass er notwendigerweise einen bestimmten oder vorhersehbaren Endpunkt hat. Dieser Gedanke wird im folgenden Zitat veranschaulicht: „Veränderung ist eher eine Reise als ein Ziel … in Wirklichkeit ist es kein linearer Prozess, sondern einer, der Wege mit Höhen und Tiefen nimmt.“

Auf jeden anfänglichen Wandel zur Unterstützung von Familien innerhalb der Systeme folgt stets die Notwendigkeit weiteren Handelns, um den Systemwandel insgesamt voranzutreiben und aufrechtzuerhalten. Schwierigkeiten, Familien zu erkennen und auf sie einzugehen, bestehen in den derzeitigen Systemen weithin fort. Zu diesen Schwierigkeiten tragen begrenzte nachhaltige Ressourcen und ein Mangel an Zusammenhalt in Bezug auf einheitliche Ansätze zur Unterstützung von Familien zwischen und innerhalb der Systeme bei. Es gibt viele unterschiedliche wirksame Wege zum Wandel und keinen ermittelten „besten Weg“. Bruchstücke des Wandels gibt es weltweit, doch Klarheit über eine gemeinsame Vision, um einen nachhaltigen Systemwandel zur Unterstützung von Familien zu erreichen, ist ein erwünschter nächster Schritt.

Was muss in den Geschichten noch geschehen? (Die Auflösung)

Die Auflösung untersucht, was noch geschehen muss, um den Systemwandel voranzubringen und die bisher erzielten Fortschritte zu sichern. Die Auflösung holt die Geschichte in die Gegenwart, blickt aber auch in die Zukunft. Alle Geschichten deuteten darauf hin, dass noch viel Arbeit zu leisten sei, wie die Aussage zusammenfasst: „… es ist noch ein weiter Weg.“ Darin lag die implizite Vorstellung, dass Geschichten zu einer Auflösung gelangen sollen, doch diese wurde als fern dargestellt. Oft schien ein Endpunkt umso weiter zurückzuweichen, je mehr Fortschritte das Land machte, da die Komplexität eines Systemwandelprozesses deutlicher wurde. Länder mit etablierten Interventionsprogrammen, Modellen und Leitlinien sahen noch einen weiten Weg vor sich, während jene, die sich am Anfang des Weges verorteten, einen klareren Weg nach vorn beschrieben.

Die Zeiträume, mit denen die nächsten Schritte beschrieben wurden, waren eher willkürlich und schwer vergleichbar. Wenig überraschend vielleicht waren die Geschichten vom Begriff des Fortschritts geprägt. Fortschritt wurde als positiver Aspekt des Wandels geschätzt, weil er implizierte, dass die Wege auf irgendein Ziel zuliefen, auch wenn dieses noch nicht definiert war. Der Endpunkt war nicht unbedingt explizit oder wurde offen geteilt. Doch auch wenn die Geschichten nicht immer als lineares Narrativ erzählt wurden, beschrieben die meisten ein „Vorankommen“ in irgendeiner Form, um einen Ansatz zu erreichen, der „die ganze Familie“ oder „das ganze System“ einbezieht und in dem die Dienste zusammenarbeiten, um alle Familienmitglieder zu unterstützen. Der Fortschritt hin zum Wandel galt als langsam und andauernd, aber implizit endlich. „Ich arbeite schon seit 25 Jahren an diesem Thema, und es ist immer noch nicht abgeschlossen.“

Die Teilnehmenden waren sich im Klaren darüber, welche Schritte für Fortschritte nötig waren; der Bedarf an Ressourcen wurde häufig betont. Ein gemeinsamer roter Faden der Geschichten beschrieb die Frustration über Mittel, die bewilligt und später wieder gestrichen wurden. Wie eine teilnehmende Person bemerkte: „Umsetzen ohne Geld wird auf Dauer zermürbend.“ Die Geschichten schlugen künftige Schritte vor, darunter: fortgesetzte Lobbyarbeit, Bewusstseinsbildung, die Beteiligung und Einbeziehung der Stimmen von Familien sowie eine fortlaufende Finanzierung für die Entwicklung von Initiativen zum Systemwandel. Monitoringsysteme sollten zudem helfen, die Arbeit auf der Agenda lokaler Organisationen und Regierungen zu halten. Universitäre Ausbildung und akademische Forschung sind für eine anhaltende Beschäftigung mit dem Thema wichtig. Eine Hinwendung zur Prävention wurde von vielen als Ziel genannt, doch wie diese definiert oder umgesetzt werden könnte, wurde nicht beschrieben.

Gesetzlicher Wandel galt als die idealste Form des Wandels, sowohl bei denen, die ihn erlebt hatten, als auch bei denen, die ihn erreichen wollten: „Jetzt haben wir diese nationalen Empfehlungen, aber es sind nur Empfehlungen … dazu, was getan werden sollte oder könnte, und kein rechtsverbindliches Dokument darüber, was getan werden muss, wie sie es in anderen … Ländern haben.“ Gesetzgebung wurde als notwendig angesehen, um weitere Maßnahmen zur Umsetzung des Wandels auf den Weg zu bringen, etwa Praxisleitlinien und Empfehlungen. Gesetzlicher Wandel allein reichte nicht aus, da weitere Veränderungen nötig waren, um sicherzustellen, dass die Absichten der Gesetze systematisch umgesetzt wurden und die für ihre Umsetzung verantwortlichen Personen angemessen qualifiziert waren.

Der Wandel, auf den die Menschen hinarbeiteten, war umfassend und sektorübergreifend und erforderte komplexe Lösungen, die über Veränderungen einzelner Systeme hinausgehen. Vielmehr erforderte der Wandel weitreichende kulturelle oder paradigmatische Verschiebungen im Denken. Die Teilnehmenden stellten fest, dass kulturelle und gesellschaftliche Vorstellungen und Überzeugungen über psychische Erkrankung die Reaktionen der Systeme auf Familien beeinflussten. Daher umfassten viele Geschichten Aufklärungskampagnen in der Bevölkerung, um strukturelle Barrieren bei der Unterstützung von Familien abzubauen, wie eine teilnehmende Person anmerkte: „Die Stigmatisierung psychischer Erkrankung weiter abbauen, damit Familien offen dafür sind, Unterstützung in Anspruch zu nehmen.“ Innerhalb der Dienste und dienstübergreifend äußerten die Teilnehmenden gemeinsame Vorstellungen davon, die Kultur der Systeme so zu verändern, dass sie ganzheitlich auf Familien statt auf Einzelpersonen ausgerichtet ist, und den Schwerpunkt von Finanzierung und Praxis in Richtung Prävention und Frühintervention zu verlagern. Wie die Daten zeigen, herrschte selbst in Ländern, in denen der Veränderungsprozess offenbar gut vorangekommen war, nach wie vor ein biomedizinisches und individuelles Modell von Krankheit und Gesundheit vor, das Finanzierung und Strukturen des Versorgungssystems bestimmte. Zu den Vorschlägen der Teilnehmenden, wie eine solche Verschiebung herbeigeführt werden könnte, gehörte, Veränderungsinitiativen an andere Bewegungen anzukoppeln, die auf kooperative Versorgung, traumainformierte Versorgung, Recovery und soziale Determinanten von Gesundheit ausgerichtet sind.

Die derzeitigen Bemühungen um Systemwandel finden auf vielfältigen und unterschiedlichen Ebenen statt und führen zu einer möglichen Neuordnung von Systemen ebenso wie zu Veränderungen innerhalb einzelner Systeme. Nachhaltiger Wandel wird begrenzt bleiben ohne bedeutende Verschiebungen in den umfassenderen politischen, kulturellen und wirtschaftlichen Strukturen hin zu Prävention und Gesundheitsförderung sowie ohne Anerkennung der Bedeutung der Familie in Modellen von Gesundheit und Krankheit. Weltweit gibt es ein erhebliches und breites Engagement für bessere Ergebnisse für Kinder, Eltern und Familien sowie zahlreiche Strategien, die sicherstellen sollen, dass Systeme Familien wahrnehmen und auf sie eingehen.

Diskussion

Bekanntlich lassen sich bessere Ergebnisse im Bereich der psychischen Gesundheit nicht dadurch erreichen, dass man nur ein System verändert, sondern durch kooperative Praktiken zwischen Gesundheitswesen, Bildung, Kinderschutz und Sozialwesen, die dazu beitragen, die soziopolitischen und wirtschaftlichen Determinanten psychischer Gesundheit zu verändern (2, 32). Die vorliegende Studie veranschaulicht die Komplexität des Systemwandels zur Unterstützung von Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil und unterstreicht die Notwendigkeit koordinierten Handelns in mehreren Bereichen für einen langfristig nachhaltigen Wandel (18, 23, 33, 34). Zwar wächst die Wissensbasis über Programme und Strategien, die eine familienorientierte Praxis innerhalb von Systemen unterstützen können, doch ist ein Ansatz erforderlich, der auf die Veränderung der Systeme selbst abzielt, um Familien eine integrierte, kohärente und generationsübergreifende Unterstützung zu sichern (16, 18).

Jeder Arbeit am Systemwandel liegen Annahmen darüber zugrunde, welche Systeme für Familien relevant sind und dass sich die Ergebnisse für Familien tatsächlich durch kumulative und schrittweise Verschiebungen in den Systemen und den von ihnen angewandten Praktiken verbessern lassen. Die vorliegende Studie macht unterschiedliche Verständnisse von Systemwandel sichtbar und zeigt, wie wichtig es ist, zu berücksichtigen, was die Wahrnehmung und Anerkennung des „Veränderungsbedarfs“ in diesem Bereich antreibt. Dazu gehört beispielsweise die Frage, wie „Systeme“ von verschiedenen Personen (in unterschiedlichen kulturellen Kontexten) definiert werden und wie oder warum dies in Entscheidungen darüber einfließen kann, welche Arten von Veränderungen zur Unterstützung von Familien notwendig sind.

Eine wichtige Frage, die unsere narrative Analyse aufwirft, ist, was als notwendig gilt, um Wandel zu erreichen, und warum ein Systemwandel zur Unterstützung von Familien angezeigt ist. Die Geschichten in unseren Daten beschrieben die Entwicklung der Gesetzgebung als wünschenswertes Ergebnis und als wichtigen Indikator für Systemwandel. Doch trotz bedeutender und strategischer, aber vereinzelter Veränderungen wie dieser dominiert in psychiatrischen Diensten weltweit nach wie vor ein individuelles Krankheitsmodell, das die Integration von Familien in die soziale und psychiatrische Versorgung voraussichtlich weiterhin behindern wird (2). Ein umfassender Paradigmenwechsel in der Art, wie wir globale psychische Gesundheit zur Unterstützung von Familien denken und praktizieren, ist notwendig, um der in diesen Geschichten beschriebenen Komplexität des Systemwandels zu begegnen. Folglich muss der Veränderungsprozess anpassungsfähig sein, möglicherweise außerhalb von „Systemen“ ansetzen und auf eine Weise erfolgen, die anerkennt, dass es nicht den einen richtigen Weg gibt (35). Ein dynamischer Prozess zur Erkundung von Systemwandel umfasst, die derzeitigen Annahmen zum Thema zu hinterfragen, und einen iterativen Umgang mit Theorie und Praxis des Systemwandels, der sich über die Zeit vollzieht (36).

Als Analysemethode verlieh die narrative Untersuchung den komplexen erzählerischen Eigenschaften unserer Studiendaten zum Systemwandel eine nützliche Linearität. Diese analytische Linse half uns, Geschichten von Personen aus verschiedenen Ländern zusammenzustellen und sie zu einem plausiblen Narrativ des globalen Wandels zu strukturieren. Mit dieser methodischen Entscheidung wollen wir weder unterstellen, dass es einen festen Einstiegspunkt in Geschichten des Wandels gibt, noch andeuten, dass wir wüssten, wann Geschichten über Systemwandel beendet oder vollständig sind. Dieser Vorbehalt erinnert an die Literatur der Implementierungswissenschaft, in der Innovation als Abfolge von Stadien oder Phasen verläuft (37). Auch wenn Wandel als linear dargestellt werden kann, folgt er in der Praxis oft vielfältigen nichtlinearen, rekursiven oder wiederholenden Pfaden (38), die von Erschütterungen, Rückschlägen und unvorhergesehenen Ereignissen geprägt sind, ähnlich denen, die in unseren Daten beschrieben werden (33).

Die narrative Analyse ließ uns erkennen, dass schwer zu bestimmen ist, wann ein Systemwandel erreicht ist, gerade weil breitere soziale und politische Kontexte beeinflussen, was als erfolgreiches Ergebnis gilt. Diese Geschichten deuteten darauf hin, dass das bloße Ziel, Systeme zu verändern, um die Ergebnisse für Familien zu verbessern, womöglich weder ein Selbstzweck noch für sich genommen ausreichend ist. Dies hat auch Folgen für die Überlegung, wie Systemwandel definiert und gemessen werden kann, unabhängig davon, ob der Fokus auf erfolgreichem Wandel liegt. Auch wenn der in diesem globalen Narrativ untersuchte Systemwandel kein festgelegtes gemeinsames Ergebnis hatte, das mit einer Vorstellung von abzuschließender oder zu vollendender Arbeit in diesem Bereich verbunden war, geht aus den Antworten unserer Teilnehmenden klar hervor, dass es ein globales und multisystemisches Engagement für bessere Ergebnisse für Kinder und Familien gibt. Es gibt eine große Zahl eigenständiger und gemeinsamer Bemühungen, den lokalen, regionalen oder nationalen Systemwandel voranzubringen, wie sehr sie auch mit den in unterschiedlichen sozialen, kulturellen und geografischen Kontexten verfügbaren Ressourcen verbessert werden mögen. Weitere Untersuchungen wären nötig, um nachhaltige Vorteile zu verfolgen und die im globalen Systemwandel (34) erzielten Ergebnisse in ihrem spezifischen Kontext und über die Zeit zu verstehen (33, 39, 40)

Ein anerkanntes und klar umrissenes „Feld“ war notwendig, um für die erste Phase der Primärstudie (Delphi) Fachleute für Systemwandel zu ermitteln. Doch auch die Länder, deren Beiträge in diesem Narrativ fehlen, sind ein wichtiger Teil des globalen Bildes des Systemwandels. Vermutlich gibt es Länder, die mit der Arbeit in diesem Bereich noch nicht begonnen haben oder die das Problem und seine Lösung anders konzipieren. Es ist zu hoffen, dass eine narrative Analyse des Systemwandels Ländern Orientierung bieten kann, die gerade erst beginnen, dieses Thema als Anliegen zu erkennen, auch wenn ihre Geschichten vermutlich anders ausfallen werden. Die Fachleute für Systemwandel in dieser Studie kamen aus einem breiten Spektrum kultureller und beruflicher Kontexte und waren von den Ländern, Kulturen und Systemen geprägt, in denen sie lebten und arbeiteten. Sie waren beeinflusst von lokalen Vorstellungen und kulturellen Diskursen über psychische Gesundheit sowie von umfassenderen Diskursen über Gesundheit und Krankheit und darüber, was es bedeutet, eine Familie zu sein. Diese Kontexte sind Teil eines globalen Narrativs des Wandels, zu dem jede Geschichte beiträgt und dessen viele Aspekte noch nicht erforscht oder verstanden sind. Die Geschichten antworteten auf die Studienfragen zum Wandel im Laufe der Zeit. Folglich wurde Zeit in diesen Narrativen als relativ dargestellt: Etwas geschah, dann traten weitere Ereignisse ein, aber es blieb immer noch etwas zu erreichen. Da Menschen ihr Leben über die Zeit erfahren und ihr Sprechen darüber entsprechend ordnen können (29), überrascht es nicht, dass die Teilnehmenden ihre Geschichten zu einem Zeitpunkt begannen, der in ihrem Kontext sinnvoll war. Das daraus entstandene globale Narrativ spiegelt den Zeitpunkt wider, zu dem diese Studie durchgeführt wurde.

Um Systeme zu verändern, muss man davon überzeugt sein, dass Systeme strukturelle Gebilde sind, die tatsächlich existieren und veränderbar sind. Diese Überzeugung kann eine Folge davon sein, in einem ressourcenstarken und privilegierten Kontext zu leben, der „Systeme“ auf eine bestimmte Weise tragen kann. Weltweit herrscht ein Mangel an Ressourcen, um den gesundheitlichen und psychischen Versorgungsbedarf der Bevölkerung zu decken, was zu ungleichen Systemen der Unterstützung für Menschen mit psychischer Erkrankung und ihre Familien führt (2). Auch wenn die Fähigkeit, Familien in Ansätze der psychischen Gesundheitsversorgung einzubeziehen, zweifellos von den finanziellen, kulturellen und lokalen Gegebenheiten der Länder beeinflusst wird, legen globale Leitlinien zur psychischen Gesundheit einen starken Schwerpunkt auf Förderung psychischer Gesundheit und Prävention (41). Ein solcher Schwerpunkt erfordert gemeinsames Handeln von Regierungen, Zivilgesellschaft, internationalen Entwicklungsorganisationen sowie Wissenschaft und Forschung (41). Künftig gilt es, Ansätze des Systemwandels zu nutzen, die einen wechselseitigen Wissensaustausch ermöglichen und ein integriertes Verständnis des globalen Systemwandels fördern. Dazu gehört die ausdrückliche Anerkennung unterschiedlicher Vorstellungen von Systemen, Familien und deren Bedürfnissen in verschiedenen Ländern, kulturellen Gruppen und Bevölkerungen sowie Partnerschaften mit entstehenden Systemen der psychischen Gesundheitsversorgung in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen.

Auch wenn es in vielen Gesellschaften von treibenden Kräften des Wandels nur so wimmeln mag – „einer rastlosen Mischung aus Einzelpersonen und Organisationen, die entschlossen sind, die Welt zu verändern“ –, wurden ihre Errungenschaften als „Inseln des Erfolgs in einem Meer des Scheiterns“ beschrieben (35, p. 12). Die Geschichten in dieser Studie legten nahe, dass der Erfolg umso ferner erscheinen kann, je länger Länder sich um Wandel bemühen. Möglicherweise erkennen diejenigen, die schon länger im Veränderungsprozess stehen, die in Richtlinien und Strukturen eingebetteten Machtdynamiken, die Familien weiterhin benachteiligen, was ein neues Licht auf die noch zu leistende Arbeit für einen Systemwandel werfen kann. Zu fragen, warum sich Dinge nicht ändern, kann ein wichtiger Schritt sein, um globale Hindernisse für Wandel zu verstehen (35). In der Zwischenzeit gilt, wie Green (35) argumentiert: „Wir müssen lernen, mit Mehrdeutigkeit und Ungewissheit umzugehen, und uns zugleich die Energie und Entschlossenheit bewahren, erfolgreich zu sein“ (p. 28).

Fazit

Fachleute für Systemwandel auf der ganzen Welt erzählen Geschichten des Wandels in vielfältigen Systemen, auf verschlungenen Wegen und mit einem nur schrittweise wachsenden Bewusstsein für die Notwendigkeit, die Familie in die einzelnen Versorgungssysteme einzubeziehen. Die in dieser Studie analysierten Geschichten können anderen Beteiligten und Ländern als Orientierung dienen, wenn sie sich auf den Weg zu einem nachhaltigen Wandel zur Unterstützung von Familien mit einem psychisch erkrankten Elternteil machen. Systemwandel erfordert motivierte und leidenschaftliche Menschen, eine gelegenheitsbedingte Anerkennung des Veränderungsbedarfs und eine dauerhafte finanzielle Unterstützung. Wandel kann auf unterschiedliche Weise und mit unterschiedlichen Absichten hinsichtlich der gewünschten Ergebnisse stattfinden. Die Zusammenstellung einzelner Geschichten, verbunden mit einem globalen Narrativ, ermöglichte es uns zu zeigen, wie die Komplexität dieses Bereichs angegangen werden könnte, indem man sich auf familienorientierte Praktiken innerhalb einzelner Systeme sowie auf kooperative Versorgungspraktiken über Systeme hinweg konzentriert. Die Ergebnisse erzählen eine Geschichte komplexen Wandels, die die unterschiedlichen Weisen hervorhebt, wie Länder ihren Weg beginnen, wie sich ihre Wege überschneiden und wie Erfolge ebenso wie Rückschläge in kumulativen Versuchen erlebt werden, die gesundheitlichen und sozialen Ergebnisse für Familien zu verbessern. Das globale Narrativ erinnert uns daran, dass es viele Wege zum Wandel gibt und dass es wichtig ist, Errungenschaften auf dem Weg anzuerkennen, einschließlich der Möglichkeit, ein gemeinsames Ergebnis zur Unterstützung von Familien zu entwickeln. Zu diesem letzten Punkt ist anzuerkennen, dass gemeinsame Ergebnisse unter Einbeziehung der Stimmen von Kindern, Eltern und Familien entwickelt werden müssen, die Dienste innerhalb der Systeme erleben und nutzen. Diese Stimmen fehlen im vorliegenden Narrativ, sind aber für jede Evidenz unverzichtbar, auf deren Grundlage ein Systemwandel entwickelt werden soll, der Familien besser unterstützen könnte.

Limitationen

Die Ergebnisse und das globale Narrativ sind eine Zusammenstellung der Perspektiven derjenigen, die zu einem bestimmten Zeitpunkt zu den Studiendaten beigetragen haben. Die teilnehmenden Personen aus ausgewählten Ländern waren an der QSA beteiligt, weil sie mit dem Netzwerk internationaler Forschender der Delphi-Primärstudie verbunden waren und weil sie sich selbst als Fachleute für Systemwandel in diesem Bereich bezeichneten.