1. Einleitung

Der plötzliche Kindstod (SIDS) ist „der plötzliche, unerwartete Tod eines scheinbar gesunden Säuglings unter einem Jahr, der nach einer gründlichen Fallabklärung – einschließlich einer vollständigen Obduktion mit Zusatzuntersuchungen, einer Untersuchung des Sterbeorts und einer Durchsicht der klinischen Vorgeschichte – ungeklärt bleibt“ (Goldstein et al., 2019a, p. 626).

Die Centers for Disease Control and Prevention bezeichnen als SUDI den plötzlichen und unerwarteten Tod eines Säuglings im ersten Lebensjahr, dessen Ursache vor der Untersuchung nicht ersichtlich war; diese Todesfälle ereignen sich häufig, während der Säugling schläft oder sich in seinem Schlafbereich befindet. Lässt sich trotz mehrerer gründlicher Untersuchungen keine bekannte Todesursache feststellen, kann SIDS als Ausschlussdiagnose verwendet werden (Center of Disease Control and Prevention, 2021). Diese Definition fasst drei Todesursachenkategorien der Internationalen Klassifikation der Krankheiten, 10. Revision (ICD-10), zusammen: SIDS (Code R95), unbekannte oder nicht näher bezeichnete Ursachen (Code R99) sowie versehentliches Ersticken und Strangulation im Bett (Code W75) [World Health Organization (WHO), 2019]. Die Debatte über die Bezeichnung und Klassifikation ungeklärter plötzlicher Säuglingstodesfälle dauert jedoch an, ohne dass es ein allgemein anerkanntes Standardverfahren gäbe (Shapiro-Mendoza et al., 2021). Der Begriff SIDS wurde oft verwechselt und kritisiert, weil er keine klar definierte Diagnose mit präzisen pathognomonischen Merkmalen ist und seine Anwendung in hohem Maße subjektiv sein kann (Byard, 2018).

Nach jüngeren internationalen Vergleichen wird die SIDS-Rate in Europa auf 25 Fälle pro 100.000 Lebendgeburten geschätzt. Allerdings wurden unterschiedliche Definitionen und Studienprotokolle festgestellt, was die Verhältnisse variabel und internationale Vergleiche komplex macht (de Visme et al., 2020). In Italien wird die Inzidenz auf etwa 250 neue Fälle bzw. 0,5 ‰ geschätzt, wenngleich kein nationales Register existiert (Ministry of Health, 2021). Die Säuglingssterblichkeit ist in westlichen Ländern dank der Verbreitung von Präventionskampagnen jedoch leicht zurückgegangen (Moon, 2016). Dennoch bleiben einige ungeklärte Todesfälle, was es erschwert, Ursachen zu bestimmen und ein einheitliches Register von Überwachungsdaten zu schaffen, das diese international vergleichbar macht (Goldstein et al., 2019a).

Das Fehlen einer einheitlichen, internationalen Methodik zur Bewertung der Fälle kann die Datenerhebung verlangsamen und die Klassifikation von SIDS-Todesfällen erschweren, die je nach Rechtsordnung, in der sie sich ereignen, unterschiedlich bezeichnet werden könnten – was dem Tod des Kindes selbst nicht gerecht wird (Byard et al., 2019). Dieser Umstand unterstreicht, dass es kurzsichtig wäre, nach einer einzigen Ursache des plötzlichen Kindstods zu suchen. Die wissenschaftliche Evidenz legt vielmehr die Hypothese nahe, dass SIDS das Ergebnis einer Kombination aus Risikofaktoren und pathophysiologischen Reaktionen ist, die bei jedem Individuum, das mit seinen eigenen biologischen Vulnerabilitäten und Prädispositionen ringt, unterschiedlich sind (Byard and Krous, 2003). Das derzeit relevanteste Modell im Hinblick auf Risikofaktoren ist das „Triple Risk Model“ (Dreifach-Risiko-Modell), nach dem das SIDS-Risiko am höchsten ist, wenn beim Säugling alle drei identifizierten Faktoren zusammentreffen: eine individuelle Vulnerabilität, eine kritische Entwicklungsphase und die Exposition gegenüber einem exogenen Stressor (Filiano and Kinney, 1994).

Auch wenn einige medizinische und epidemiologische Fragen ungelöst bleiben, hat die psychologische Forschung begonnen, die Folgen für Familien zu untersuchen, die dieses schmerzliche Ereignis erleben (Goldstein et al., 2019a). Der Verlust eines Säuglings durch SIDS ist eine tiefgreifende und tragische Erfahrung (Goldstein et al., 2018, 2019b,2020, 2022) und umfasst nicht nur den Tod des Säuglings, sondern auch den Verlust einer vorgestellten und idealisierten familiären Zukunft sowie das Verblassen künftiger Erwartungen als Eltern, Geschwister oder Großeltern. Trauer in der Familie hat viele Facetten, und jedes Familienmitglied trauert auf seine eigene Weise und hat unterschiedliche Bedürfnisse und Ressourcen (Walsh and McGoldrick, 1991, 2013).

Im Vergleich zu perinatalen und neonatalen Verlusten tritt SIDS jedoch plötzlich ein, bleibt ungeklärt und wird für die Eltern von zermürbenden rechtsmedizinischen Verfahren gefolgt (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996), was uns auf einen komplizierteren Trauerprozess schließen lässt (Goldstein et al., 2022). Wie bei perinatalen Verlusten beobachtet (Gandino et al., 2020), kann der Tod eines Kindes aus plötzlicher und ungeklärter Ursache auch Folgen für Beschäftigte im Gesundheitswesen und andere Fachkräfte haben (Forster and Hafiz, 2015).

Nach der Freude über die Geburt ihres Kindes ist die Familie mit dem Verlust des Lichts konfrontiert, wie bei einer „Finsternis“, in der ein Himmelskörper die Lichtquelle verdeckt und die beobachtende Person in einem unausweichlichen Schattenkegel zurücklässt. Der unerwartete und ungeklärte Verlust eines Babys ist für die Familie ein besonders destabilisierendes Ereignis (Byard, 2009), gerade wegen der Phänomenologie, mit der er eintritt, und wegen der kurz- und langfristigen Folgen (Goldstein et al., 2019b). Bei der Entdeckung des Todes finden sich die Eltern an einem „Tatort“ wieder, umgeben von Polizei, Rechtsmedizin und Rettungskräften (Byard, 2009). In den aseptischen und starren rechtsmedizinischen Abläufen wird oft ein keineswegs unwichtiger Aspekt des SIDS vergessen: die trauernde Familie (Goldstein et al., 2022).

Aus unserer systemisch-relationalen Perspektive lässt sich der Tod als ein Ereignis beschreiben, das die gesamte Familie betrifft; tatsächlich leiden alle Individuen innerhalb des Familiensystems sowohl auf persönlicher als auch auf Beziehungsebene unter dem Verlust (Walsh and McGoldrick, 1991, 2013). Nach einem Verlust wird das Familienleben in seinen Grundfesten erschüttert und muss seine Struktur unweigerlich reorganisieren und eine neue um den Verlust herum aufbauen (Boss and Greenberg, 1984). Für alle Familienmitglieder bringt jeder Tod mehrfache Verluste mit sich: den der verstorbenen Person, von Rollen und Beziehungen, der familiären Einheit, von Hoffnungen und Vorstellungen über die Zukunft. Um das Wesen der Trauer in der Familie zu verstehen, ist es wichtig zu erkennen, dass die individuellen und relationalen Auswirkungen des Verlusts gleichzeitig wirken und sich gegenseitig beeinflussen; tatsächlich ist individuelle Trauer zugleich Matrix und Produkt von Veränderung im gesamten Familiensystem (Gilbert, 1996). Ausgehend von der Annahme, dass Trauer sowohl ein sozialer als auch ein familiärer Prozess ist (Neimeyer et al., 2014), stellen wir die Hypothese auf, dass SIDS psychische Auswirkungen nicht nur auf die Mutter, sondern auch auf den Vater, das Paar, die Geschwister, die Großeltern und letztlich auf das Familiensystem haben kann.

Diese systematische Übersichtsarbeit entstand aus dem Bedürfnis, eine qualitative Synthese der psychischen Auswirkungen von SIDS nicht nur auf persönlicher Ebene, sondern auch auf die Familien- und Paardynamik vorzulegen. Ein besseres Verständnis dessen, was Eltern, Geschwister und die erweiterte Familie erleben, ist nützlich, um Formen der Unterstützung oder gegebenenfalls Interventionen anzubieten, die den Bedürfnissen und Prioritäten dieser Menschen entsprechen. Die Trauer, die auf den Verlust eines Kindes durch SIDS folgt, bricht wie ein Blitz aus heiterem Himmel in das Leben der betroffenen Familien ein, und obwohl weltweit intensiv in Präventionskampagnen investiert wird, ist die Ätiologie des plötzlichen Kindstods noch nicht geklärt. Solange die medizinische Wissenschaft die Antworten, die wir alle erwarten, nicht liefert, ist es daher von großem Interesse, nicht nur die Risikofaktoren für SIDS zu untersuchen, sondern auch darauf vorbereitet zu sein, was dieses Ereignis auf Paar- und Familienebene bedeutet. Diese Übersichtsarbeit soll als Ausgangspunkt für eine zeitnahe und aktuelle Fortbildung der Gesundheitsfachkräfte dienen, die auf psychologische Fachpersonen als zentrale Koordinationsinstanz der Trauerbegleitung von Familien zurückgreifen sollten.

Die Forschungsfragen, die diese systematische Übersichtsarbeit beantworten will, lauten: Welche Folgen hat SIDS auf persönlicher und familiärer Ebene? Wie verläuft der Trauerprozess der Mutter, des Vaters, des Paares und der übrigen Familienmitglieder? Ziel dieser Übersichtsarbeit ist es daher, ein besseres Verständnis der Schwierigkeiten zu entwickeln, mit denen trauernde Familien nach einem SIDS zugeschriebenen Todesfall konfrontiert sind.

2. Material und Methoden

2.1. Informationsquellen und Suchstrategien

Die vorliegende systematische Übersichtsarbeit wurde gemäß den Leitlinien der Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) für die Suche, Systematisierung und Berichterstattung systematischer Übersichtsarbeiten durchgeführt (Moher et al., 2009; Page et al., 2021). Die Suche erfolgte von Juli 2021 bis Dezember 2021 und ist auf keinen bestimmten Zeitraum beschränkt. Es wurde entschieden, die Suche nicht auf einen kurzen Zeitraum zu begrenzen, um möglichst viele Studien einzuschließen. Jeder Artikel wurde von zwei Personen unabhängig voneinander auf seine Eignung geprüft.

Die Studien wurden durch Abfrage von Online-Datenbanken (ProQuest Psychology Journal, PsycARTICLES, PsycINFO) identifiziert, wobei der Schwerpunkt auf den psychischen Auswirkungen von SIDS auf familiärer, persönlicher und partnerschaftlicher Ebene lag. Die Kombination der Suchbegriffe in diesem ersten Schritt lautete: (1) sudden infant death syndrome OR sids OR sudi OR suid OR sudden unexplained death in infants, AND (2) bereavement OR grief, AND (3) parent’ OR mother’ OR father’ OR sibling’.

2.2. Auswahl der Artikel

Die Datenbanksuche ergab insgesamt 1.430 Studien. Dieses Ergebnis wurde gesichtet, um nur die Studien auszuwählen, die den festgelegten Zielen entsprachen. Im Auswahlprozess wurden folgende Kriterien angewandt: (1) Die erste Stichwortsuche wurde auf das Abstract beschränkt, um eine größere Relevanz für das untersuchte Thema sicherzustellen, (2) es handelte sich um begutachtete Artikel (Peer-Review) und (3) sie waren auf Englisch veröffentlicht. Angesichts unseres Schwerpunkts und unseres Ziels, eine umfassende und vollständige Analyse durchzuführen, haben wir uns wegen der größeren Menge verfügbarer internationaler Literatur für englischsprachige Publikationen entschieden. Insgesamt wurden 1354 Studien gesichtet, und 76 erfüllten die Kriterien der ersten Stufe (Abbildung 1).

Anschließend wurde diese Zahl nach Entfernung von 15 Duplikaten weiter auf 61 reduziert. 13 Datensätze wurden automatisch entfernt, 2 Duplikate manuell.

Nach Entfernung der Duplikate wurden die 61 ausgewählten Studien anhand von Titel und Abstract analysiert, woraus eine Gruppe von 44 Artikeln hervorging. Davon wurden 17 Artikel entfernt, weil sie (1) Ursachen, Risikofaktoren und Prävention von SIDS behandelten; sich mehr mit Religion als mit den Folgen von SIDS für die Familienmitglieder befassten; spezifische Bedingungen (Missbrauch, Drogen- und Tabakkonsum), SUDEP und Totgeburten behandelten; und schließlich medizinische Forschung oder Buchbesprechungen betrafen. Studien, die sich mit der Suche nach medizinischen Ursachen von SIDS oder mit Risiko- und Präventionsfaktoren befassten, wurden ausgeschlossen, weil sie zwar von großer wissenschaftlicher Relevanz, aber mit den Zielen der vorliegenden Studie nicht vereinbar waren.

In der vierten und letzten Auswahlphase wurden 44 Studien im Volltext bewertet und auf 24 reduziert, da 20 die Einschlusskriterien nicht erfüllten. Da SIDS im ersten Lebensjahr auftritt, wurde entschieden, alle Studien mit Stichproben auszuschließen, in denen der Tod nach dem ersten Lebensjahr eintrat (n = 6); um sich auf eine spezifische Typologie statt auf eine allgemeine Kategorie zu konzentrieren, wurden Studien ausgeschlossen, deren Stichprobe ein breiteres Spektrum perinataler/neonataler Verlusterfahrungen ohne gesonderte Analyse der SIDS-Fälle umfasste (n = 4); Literaturübersichten (n = 4) und Fallberichte/Fallserien (n = 2) wurden wegen fehlender neuer Forschungsdaten und schwieriger Verallgemeinerbarkeit ausgeschlossen. Studien zu Fachkräften, Instrumenten und Interventionsprogrammen (n = 4) wurden als ungeeignet betrachtet, weil sie den Anforderungen der Forschungsfrage nicht entsprachen. Die verbleibenden 24 Artikel – siehe Abbildung 1 für das PRISMA-Flussdiagramm – erfüllen die Einschlusskriterien und wurden einer qualitativen Analyse unterzogen, um die Forschungsfragen zu beantworten.

3. Ergebnisse

Die systematische Literaturanalyse wurde unter Berücksichtigung der Ziele, der angewandten Ein- und Ausschlussmethode und der Ergebnisse durchgeführt. Der Auswahlprozess ist in Abbildung 1 dargestellt, ausführliche Angaben zu jedem Artikel finden sich in Tabelle 1.

Die ausgewählten Studien wurden in verschiedenen Teilen der Welt durchgeführt: Vereinigte Staaten (n = 11), Israel (n = 1), Norwegen (n = 4), Finnland (n = 1), Irland (n = 2), Vereinigtes Königreich (n = 1), Australien (n = 3), Neuseeland (n = 1) und Südafrika (n = 3).

Sie decken einen Zeitraum von vier Jahrzehnten ab, von 1982 bis 2021, mit der größten Häufigkeit in den 1990er-Jahren (n = 13), gefolgt vom Zeitraum 2010 bis 2020 (n = 4), den 1980er-Jahren (n = 4), dem Zeitraum von 2020 bis heute (n = 2) und dem Zeitraum 2000 bis 2010 (n = 1).

Sechzehn Studien verwendeten quantitative Verfahren, fünf qualitative Methoden und drei eine gemischte Methodik.

3.1. Datenextraktion

Wie Tabelle 1 zeigt, ergibt die Literaturübersicht, dass in quantitativen Studien sechs Ad-hoc-Fragebögen eingesetzt wurden (Williams and Nikolaisen, 1982; Price et al., 1985; Dyregrov and Matthiesen, 1987; Thuen, 1997; Irizarry and Willard, 1999; Goldstein et al., 2020). Von diesen sechs Studien verwendeten drei zusätzlich weitere Instrumente wie die Impact of Event Scale (IES), den 20-item Goldberg General Health Questionnaire (GHQ-20), das State-Trait Anxiety Inventory (STAI), die Bodily Symptom Scale (BSS), das Beck Depression Inventory Short Form (BDI-SF) (Dyregrov and Matthiesen, 1987), die Symptom ChackList-90 und die Affect-Balance Scale von Bradburn (Thuen, 1997) sowie den Parental Bereavement Questionnaire (PBQ) (Goldstein et al., 2020). Vier Studien verwendeten strukturierte Interviews (Downey et al., 1990; Powell, 1991, 1995; Carroll and Shaefer, 1993), und von diesen vier Studien bezogen zwei zusätzliche Instrumente ein, etwa die Symptom Check List-32 (Downey et al., 1990) und das SIDS Parent Coping Inventory (SPCI) (Carroll and Shaefer, 1993). Eine Studie verwendete halbstrukturierte Interviews und bezog zudem die Child Behaviour Check List (CBCL) ein (Hutton and Bradley, 1994). Von den ursprünglich sechzehn quantitativen Studien verwendeten fünf ausschließlich Skalen wie: NJSRC Parent Questionnaire (Ostfeld et al., 1993); Delusions Symptoms States Inventory/States of Anxiety and Depression (DSSI/sAD), (Boyle et al., 1996); Symptom Check List-90 (Thuen and Schlytter, 1996); Parental Bereavement Questionnaire (PBQ), (Goldstein et al., 2018); Spielberger State-Trait Anxiety Inventories (STAI-T and STAI-S), Edinburg Postnatal Depression Scale (EPDS), Timeline Follow-Back (TLFB), PBQ (Goldstein et al., 2019b). Von den fünf qualitativen Studien verwendeten zwei Tiefeninterviews (Rubin, 1984; Edwards et al., 2009), eine Studie Interviews und Fokusgruppen (Väisänen, 1998), eine Studie führte eine Textanalyse durch (Finlay and Krueger, 2011), und eine Studie verwendete halbstrukturierte Interviews (Plews-Ogan et al., 2021). Von den drei Mixed-Methods-Studien schließlich verwendete eine einen Ad-hoc-Fragebogen (De Frain et al., 1992), eine einen Fragebogen mit Skalen wie der IES, dem 20-item GHQ und der STAI State Version (STAI-X1) (Dyregrov and Dyregrov, 1999), und eine einen Fragebogen, Tiefeninterviews und die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Garstang et al., 2016).

3.2. Analyse der Stichproben

Die Stichprobe jeder Studie bezieht sich ausschließlich auf SIDS-Fälle, mit Ausnahme einer Minderheit, die eine heterogene Stichprobe mit perinatalen, neonatalen und SUDI-Todesfällen verwendet (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996; Väisänen, 1998; Garstang et al., 2016). Darüber hinaus umfassen die Stichproben der 24 Studien 9 bis 365 Teilnehmende, wobei nur 4 Studien eine Kontrollgruppe hatten (Hutton and Bradley, 1994; Boyle et al., 1996; Thuen and Schlytter, 1996; Goldstein et al., 2019b). Alle Studien analysierten eine Stichprobe von Personen, mit Ausnahme einer Studie, die sich auf die Auswertung von 20 Websites für Opfer von SIDS konzentrierte, aus denen wir jedoch konventionell die Aktivität von 20 Personen ableiteten (Finlay and Krueger, 2011). Schließlich stammen die Daten der Studien zu Geschwistern aus den Wahrnehmungen der Eltern, insbesondere der Mütter, und untersuchen die Erfahrungen der Geschwister daher nur indirekt (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994).

3.3. Betroffene Familienmitglieder

Die ausgewählten Artikel befassen sich mit den Erfahrungen der Menschen, die von einer familiären Tragödie durch SIDS betroffen sind. Wir stellten fest, dass sich acht davon auf die Erfahrungen der Mütter konzentrieren (Rubin, 1984; Price et al., 1985; Ostfeld et al., 1993; Boyle et al., 1996; Finlay and Krueger, 2011; Goldstein et al., 2018, 2019b,2020), einer auf die väterliche Erfahrung (Edwards et al., 2009), 10 auf das Paar (Williams and Nikolaisen, 1982; Dyregrov and Matthiesen, 1987; Downey et al., 1990; Carroll and Shaefer, 1993; Thuen and Schlytter, 1996; Thuen, 1997; Dyregrov and Dyregrov, 1999; Irizarry and Willard, 1999; Garstang et al., 2016; Plews-Ogan et al., 2021), zwei auf die Erfahrungen der Geschwister (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994), einer auf die Familieneinheit aus Mutter, Vater und Kindern (Powell, 1995), einer auf die Großeltern (De Frain et al., 1992) und einer auf die erweiterte Familie aus Mutter, Vater, Kindern und Großeltern (Väisänen, 1998).

3.4. Thematische Merkmale

Die 24 in die Übersichtsarbeit einbezogenen Studien bieten einen Überblick über das Ereignis SIDS und veranschaulichen in ihrer Komplexität die vielen Aspekte, die mit dem plötzlichen Tod eines Neugeborenen verbunden sind, sowie dessen Auswirkungen auf allen Ebenen der Familie. Williams and Nikolaisen (1982), Carroll and Shaefer (1993), Thuen and Schlytter (1996) sowie Irizarry and Willard (1999) konzentrierten sich auf die Geschlechtsunterschiede zwischen den Eltern infolge von SIDS und untersuchten die Anpassungsstrategien jedes Partners sowie die unterschiedlichen Reaktionen, die selbst nach langer Zeit auftreten. Mit diesem letzten Aspekt befassen sich Rubin (1984) sowie Dyregrov and Dyregrov (1999), die die schwierige Anpassung an einen so schmerzlichen und traumatischen Verlust untersuchten, der auch mit der Zeit nicht vollständig zu heilen scheint und die Eltern mit dem schmerzlichen Gefühl zurücklässt, sich noch immer mit einem ungeklärten Tod auseinandersetzen zu müssen. In solchen Situationen besteht das Risiko, eine anhaltende und komplizierte Trauerstörung zu entwickeln; ein erhöhtes Risiko dieser Diagnose wurde in der Population festgestellt, die einen SIDS-Todesfall in der Familie erlebt hat (Goldstein et al., 2018), wenngleich dies wahrscheinlich auch teilweise mit Risikofaktoren vor dem Verlust zusammenhängt (Goldstein et al., 2019b).

Mehrere Studien (Price et al., 1985; Downey et al., 1990; Ostfeld et al., 1993; Väisänen, 1998; Plews-Ogan et al., 2021) haben sich auf die mit dem elterlichen und familiären Verlust verbundenen Fragen konzentriert – vom Teilen des Schmerzes über Attributionsfragen, die Anpassung in der Ehe, die Auswirkungen auf den Wunsch nach weiteren Kindern und die komplexe Natur des Erholungsprozesses bis hin zur erneuten Investition von Energie, um voranzukommen und gelassener mit der Realität des Verlusts zu leben (Price et al., 1985; Downey et al., 1990; Ostfeld et al., 1993; Väisänen, 1998; Plews-Ogan et al., 2021). Der Wunsch, dem Leben nach vorn zu folgen, statt reglos zu verharren, wird von Powell (1995) bestätigt, der zeigte, dass ein Kind im Jahr nach dem Verlust den Trauerprozess nicht hemmte, sondern ihn förderte, indem es einem durch SIDS entleerten Leben wieder Sinn und Planung gab. Die Geschwister von Kindern, die SIDS zum Opfer gefallen sind, brauchen jedoch angemessene Unterstützung und ein Umfeld, das sie oft vor jeder Äußerung von Mutlosigkeit und Traurigkeit schützt und das den Boden für Veränderungen im Verhalten und in der Persönlichkeit bereiten könnte (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994).

Auch die Großeltern wurden in dieser Studie berücksichtigt. So untersuchte etwa die Studie von De Frain et al. (1992) ihre Erfahrungen, ihre Schuldgefühle, ihre Neigung, den Tod ihres Enkels wiederzuerleben, aber auch die Stärke ihrer Ehe und ihre Fähigkeit, dank des Glaubens wieder aufzustehen. Thuen (1997) zeigt, dass Eltern Zugang zu verschiedenen Formen der Unterstützung haben können, etwa instrumenteller, emotionaler und informationeller Unterstützung. Sie können den schmerzlichen Trauerprozess mithilfe von Gedenk-Websites (Finlay and Krueger, 2011) oder von Übergangsobjekten bewältigen, wobei diese Kontakterfahrung von der Intensität und Schwere des erlebten Schmerzes beeinflusst zu sein scheint (Goldstein et al., 2020).

Eltern suchen zudem nach einem authentischen Austausch detaillierter Informationen über die Diagnose, was eine umfassende Erklärung des Todes durch die Fachkräfte erleichtert (Garstang et al., 2016).

Die Übersichtsarbeit umfasst auch Studien, die SIDS mit Totgeburt und neonatalem Tod vergleichen und die Unterschiede in der Trauer und in den Ergebnissen für die psychische Gesundheit der Betroffenen in ihren verschiedenen Facetten hervorheben (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996). Darüber hinaus hat eine Studie die besondere Situation eines indigenen Volkes veranschaulicht, der Māori, die vor allem in Neuseeland leben und ein hohes Risiko für SIDS-Todesfälle aufweisen (Edwards et al., 2009).

Zusammenfassend lieferte die Übersichtsarbeit auf inhaltlicher Ebene zufriedenstellende Ergebnisse, die darauf hinweisen, dass das Thema klinische Aufmerksamkeit verdient und Anregungen für weitere Forschung bietet, nicht nur im medizinischen, sondern auch im psychologischen Bereich.

3.5. Stärken und Schwächen der analysierten Literatur

Die Stärken und Schwächen der in der systematischen Übersichtsarbeit untersuchten Studien betreffen sowohl die Methoden, mit denen die Forschung durchgeführt wurde, als auch die Themen, die die Untersuchung leiteten. Wie aus Tabelle 1 hervorgeht, lässt sich hinsichtlich der Stärken der untersuchten Literatur feststellen, dass einige Studien das untersuchte Thema eingehend erforscht haben (Rubin, 1984; Väisänen, 1998; Edwards et al., 2009; Finlay and Krueger, 2011; Plews-Ogan et al., 2021); andere verfügen über eine große Stichprobe (Goldstein et al., 2018, 2020), eine relativ große Stichprobe (Downey et al., 1990; Hutton and Bradley, 1994; Boyle et al., 1996; Thuen and Schlytter, 1996; Thuen, 1997) oder eine Wahrscheinlichkeitsstichprobe (Powell, 1991, 1995).

Die Studie von Price et al. (1985) bietet einen Überblick über die wichtigsten Fragen und eröffnet Forschungsperspektiven für die Zukunft. Einige Studien haben die Antworten von Müttern und Vätern getrennt untersucht (Williams and Nikolaisen, 1982; Powell, 1991, 1995; Irizarry and Willard, 1999), und in einigen Fällen wurde eine hohe Übereinstimmung zwischen den Partnern festgestellt (Powell, 1991). Väter haben sich seltener an Forschung beteiligt als Mütter (Hutton and Bradley, 1994). Wir halten es für interessant, die klinischen Beweggründe hinter diesem Mechanismus zu verstehen und die Forschung zu neuen Horizonten zu führen. Einige Untersuchungen zeigen, dass qualitative Daten die quantitativen Befunde vertiefen (De Frain et al., 1992; Dyregrov and Dyregrov, 1999; Garstang et al., 2016). Schließlich haben einige Studien eine Datenerhebung mit Perspektivübernahme vor dem Tod des Säuglings durchgeführt (Goldstein et al., 2019b), die Antworten bei der Untersuchung von Unterschieden getrennt nach Todeskategorie analysiert (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Boyle et al., 1996; Garstang et al., 2016), einen besonderen Schwerpunkt auf die Nuancen des mütterlichen Erlebens gelegt (Ostfeld et al., 1993), und wo die Methodenanalyse einen Bias feststellte, trug das Vorhandensein halbstrukturierter Interviews wahrscheinlich dazu bei, den Bias-Effekt zu verringern (Hutton and Bradley, 1994).

Die Schwächen der untersuchten Studien zeigen sich in einigen Fällen in der Anzahl oder der Qualität der Stichprobe der untersuchten Population (Rubin, 1981; Williams and Nikolaisen, 1982; De Frain et al., 1992; Carroll and Shaefer, 1993; Ostfeld et al., 1993; Powell, 1995; Väisänen, 1998; Dyregrov and Dyregrov, 1999; Irizarry and Willard, 1999; Edwards et al., 2009; Finlay and Krueger, 2011; Goldstein et al., 2019b; Plews-Ogan et al., 2021). Unter bestimmten Umständen weisen einige Studien eine hohe Wahrscheinlichkeit auf, dass die Schätzungen unter der tatsächlichen Prävalenz liegen (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Ostfeld et al., 1993; Hutton and Bradley, 1994; Thuen and Schlytter, 1996; Thuen, 1997); andere Studien haben dagegen die Unterschiede in den erzielten Ergebnissen und die mit dieser Variation verbundenen Variablen nicht geklärt (Price et al., 1985); hinzu kommen das ausschließliche Vorliegen mütterlicher Antworten, wenn Kinder untersucht werden (Dyregrov and Matthiesen, 1987; Powell, 1991), das Fehlen verfügbarer Messungen der psychischen Gesundheit vor dem Verlust (Boyle et al., 1996), das Vorliegen eines Selektionsbias sowie die Bestimmung der PGD mittels Fragebogenerhebung (Goldstein et al., 2018, 2020).

4. Diskussion

Diese Literaturübersicht hat 24 Studien zu den psychischen Auswirkungen von SIDS auf das Familiensystem identifiziert. Sie hat die grundlegenden Merkmale von SIDS herausgearbeitet: erstens die psychischen Auswirkungen auf Mütter, Väter, Paare, Geschwister, Großeltern und das gesamte Familiensystem; und zweitens die Unterschiede zwischen SIDS und perinatalem und neonatalem Verlust.

4.1. Mütter

Ostfeld et al. (1993) stellten fest, dass Mütter, die ein SIDS erlebt hatten, sich an die anfängliche akute Trauer erinnerten, die durch intensive Symptome von Traurigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Unruhe, Schlafstörungen und Wut gekennzeichnet war. In den sechs Monaten nach dem Verlust blieb Traurigkeit zwar das intensivste Symptom, gefolgt von Wut, doch die übrigen gingen deutlich zurück und wichen Angst, Unbehagen gegenüber Babys und Schuldgefühlen – Symptome, die eher den kognitiven als den somatischen Aspekten der Trauer zugeordnet werden (Ostfeld et al., 1993).

Auch Price et al. (1985) betonten das Vorliegen eines anhaltenden Erlebens von Traurigkeit und Depression als Hauptsymptome sowie abnehmende Niveaus von Unruhe, Angst, Schlafstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Unbehagen gegenüber anderen schwangeren Frauen, weniger Energie, geringerem Interesse an sozialen Aktivitäten, Appetitverlust, Schuldgefühlen und Schwierigkeiten bei der Arbeit. Im Einklang mit den in früheren Studien beschriebenen psychischen Auswirkungen hoben Goldstein et al. (2018) interessante Aspekte hervor, etwa das Vorliegen von Symptomen, die mit der Zeit abnehmen, und von Symptomen, die relativ stabil bleiben, wie Rollenverwirrung, Wut und Misstrauen; diese Daten ermöglichten die Feststellung, dass die Rate der anhaltenden Trauerstörung ein Jahr nach dem Verlust bei 57,1 % und nach drei Jahren bei 41,3 % liegt (Goldstein et al., 2018).

Angesichts dieser Befunde und der gemeinsamen Risikofaktoren von SIDS-Trauer und PGD fanden Goldstein et al. (2019b) einen interessanten Zusammenhang zwischen individuellen Vulnerabilitätsfaktoren vor dem Verlust und der Entwicklung einer PGD nach SIDS, wobei der Einfluss mit zunehmendem zeitlichem Abstand zum Verlust abnimmt. Diese Studie, chronologisch eine der jüngsten in dieser Übersichtsarbeit, hebt Schlüsselfaktoren hervor, die die Merkmale der Personen vorhersagen, die an PGD leiden, und derjenigen, die nicht daran leiden (Goldstein et al., 2019b). Die Untersuchung der Entwicklung jedes Risikofaktors in den 30 Monaten nach dem Verlust zeigte unterschiedliche Verläufe für PGD: Ein mütterliches Alter über 26 Jahren sagte höhere Raten von PGD-Symptomen vorher; depressive Symptome vor dem Verlust wirkten sich bis zu 2 Jahre nach dem Verlust aus; Angstsymptome vor dem Verlust sagten ein höheres Maß an akuter Trauer vorher, nicht aber an anhaltender und komplizierter Trauerstörung, die frühestens 6 Monate nach dem Verlust diagnostiziert werden kann; Frauen, die bereits frühere Verluste erlebt hatten, wiesen niedrigere, aber nicht signifikante PGD-Raten auf als Frauen ohne Verlusterfahrung. Darüber hinaus erwies sich das Vorhandensein weiterer lebender Kinder als Risikofaktor, da bei diesen Müttern das PGD-Risiko nur bis zu zwei Jahre nach dem Verlust abnahm und danach anstieg, wahrscheinlich aufgrund des Vergleichs mit dem verstorbenen Kind während des Bindungsaufbaus zum nächsten Kind oder wenn dieses das Alter des verstorbenen Kindes erreichte; ein höherer Alkoholkonsum war durchgängig positiv mit PGD assoziiert (Goldstein et al., 2019b). Die Verfassenden betonten nachdrücklich das Risiko, das vom gleichzeitigen Vorliegen mehrerer Faktoren ausgeht: Mehr als zwei Faktoren sagten das Risiko im Jahr nach dem Tod signifikant vorher, während vier Faktoren das Risiko 2 Jahre nach dem Tod des Kindes signifikant vorhersagten.

Die in der Studie von Rubin (1984) geführten Interviews bestätigten den belastenden Charakter des Verlusts, der vor allem auf den Zeitpunkt des Todes zurückzuführen war, nämlich mitten im Bindungsprozess (Rubin, 1984). Frühe Symptome wie Depression, Angst und Hilflosigkeit klingen ab, während Schuldsymptome unabhängig von den übrigen Symptomen noch Jahre später auftreten. Diese Studie legt nahe, dass Schuld das Hauptmerkmal der SIDS-Tragödie ist: Nach Rubin (1984) und Plews-Ogan et al. (2021) wird tiefe Verzweiflung durch den Gedanken ausgelöst, das Kind nicht beschützen zu können, denn die Unfähigkeit, die Todesursachen zu verstehen, ist ein Faktor, der eng mit Anpassungsproblemen der Mütter zusammenhängt. Im Anschluss an Parkes (1970) bestätigen die Studien von Rubin (1981, 1984), Finlay and Krueger (2011) und Goldstein et al. (2020) die Notwendigkeit, eine Tätigkeit fortzuführen, die die „Präsenz“ des verstorbenen Kindes einschließt, um den Verlust zu verarbeiten. Die qualitative Analyse von Finlay and Krueger (2011) untersuchte 20 Gedenk-Websites, Fotos, Gedichte, Erinnerungen und Räume für Selbstausdruck, die in persönlicher Sprache, auf nicht professionelle Weise und ohne Bindung an genaue ästhetische Standards geteilt wurden. Diese Merkmale machen sie besonders authentisch und zeugen von der Absicht, ein Gemeinschaftsgefühl zu schaffen, die Trauer trotz Tabus zu teilen und so einen Prozess der Heilung und des Wiederaufbaus der durch den Verlust zerbrochenen Identität einzuleiten. Die Kraft dieser Orte, die auch die Verfassenden hervorheben, liegt in ihrer ständigen Zugänglichkeit, die nicht durch Öffnungs- und Schließzeiten bestimmt ist, ohne Grenzen des Verweilens (Finlay and Krueger, 2011); zudem in der Arbeit, die sie an zwei Fronten leisten, Trauer und Erholung, in einem dynamischen Prozess des Oszillierens, wie er im „Dual Process Model of Coping“ (Duales Prozessmodell der Trauerbewältigung) beschrieben wird (Stroebe and Schut, 1999). Manchmal besteht das Bedürfnis, sich dem Verlust eines geliebten Menschen zu stellen und die gemeinsam verbrachte Zeit durch Fotografien, besondere Orte und Musik wiederzuerleben, zu anderen Zeiten aber verspüren Menschen das Bedürfnis nach einer Pause, um allmählich ins Leben zurückzukehren (Finlay and Krueger, 2011).

Auch das Vorhandensein von Objekten mit starkem adaptivem Potenzial wurde vorgeschlagen: Sie wurden als Übergangsobjekte der Trauer bezeichnet (Goldstein et al., 2020). Der Zusammenhang zwischen anhaltender Trauerstörung (PDG) und Belastungsgefühlen im Umgang mit dem Objekt ist eindeutig und ist zudem durch Überforderung bei der Bewältigung des Verlusts und eine geringere Häufigkeit der Besuche gekennzeichnet, im Gegensatz zu den Müttern, die durch das Objekt Erleichterung und Trost erfahren hatten (wenngleich sich die Häufigkeit zwischen den beiden Gruppen nicht signifikant unterschied). PDG steht nicht direkt mit Vermeidungsverhalten in Zusammenhang, sondern nur dann, wenn der Gebrauch des Objekts bei Vorliegen von PDG-Indikatoren Stress erzeugt. Offensichtlich haben diese Mütter nicht nur eingeschränkte Fähigkeiten, das adaptive Potenzial von Übergangsobjekten der Trauer zu nutzen, sondern ihre natürliche Anpassung an den Verlust ist tatsächlich erschwert, da ihr das für einen erfolgreichen Ausgang notwendige Oszillieren fehlt (Goldstein et al., 2020).

4.2. Väter

Aus der Literaturübersicht ging nur eine Studie hervor, die sich ausschließlich auf die Vaterfigur konzentrierte; angesichts der Referenzstichprobe kann sie jedoch nicht als repräsentativ für die Population gelten.

Programme mit Schwerpunkt auf Prävention und Verringerung beeinflussbarer Risikofaktoren haben in Neuseeland zu einem Rückgang der SIDS-Raten geführt, in der indigenen Bevölkerung allerdings nicht signifikant (McManus et al., 2010). Die jüngsten verfügbaren Daten zeigen jedoch, dass die SUDI-Raten bei den Māori und den pazifischen ethnischen Gruppen zwischen 2014 und 2018 signifikant höher lagen als bei Kindern aller ethnischen Gruppen in Neuseeland (Ministry of Health, 2021). Eine thematische Analyse von Tiefeninterviews durch Edwards et al. (2009) identifizierte drei Hauptthemen, die den Interviews zugrunde lagen: Stressoren im Zusammenhang mit dem Zeitpunkt des Todes, persönliche Bewältigungsmechanismen und Quellen der Unterstützung (Edwards et al., 2009). Trauernde Māori-Väter werden von den Diensten nicht gut unterstützt: Es ist schwierig, jemanden zu finden, der ihnen hilft, den Verlust ihres an SIDS verstorbenen Kindes zu bewältigen; stattdessen versuchen sie, bei ihren anderen Kindern Halt und Kraft zu finden, doch soziale Isolation und Einsamkeit sind verbreitete Gefühle. Die Gesundheitsdienste sind derzeit auf die Bedürfnisse von Frauen zugeschnitten und müssen daher so gestaltet werden, dass auch Männer ihre Trauer ausdrücken können. Die Verfassenden schlagen eine aktivitätsbasierte Unterstützung vor (Edwards et al., 2009).

Ausgehend von den Befunden lässt sich festhalten, dass es auf internationaler Ebene wenig Literatur über die Vaterfigur gibt; zudem wurde in der Forschung zum Trauererleben von Familienmitgliedern nach dem Verlust eines Kindes das Erleben der Mutter eingehend untersucht, zulasten des Erlebens der Väter (Morris et al., 2019). Daher ist weiteres thematisches Wissen nötig, um das Erleben trauernder Väter besser zu verstehen, damit das Leben der Familie als Ganzes nach einem Verlust nicht verloren geht.

4.3. Paare

SIDS führt zu einer plötzlichen Veränderung der Rollen und Verantwortlichkeiten beider Partner, die sich im Hinblick auf geschlechtsspezifische Trauerprozesse unterscheiden (Plews-Ogan et al., 2021): Die Problemlösefähigkeit der Männer ist stärker handlungsorientiert als die der Frauen (Williams and Nikolaisen, 1982).

Die Studie von Plews-Ogan et al. (2021) lieferte eine beträchtliche Menge an Daten über Veränderungen in der Elternschaft und hob die Hauptschwierigkeiten hervor, die mit der Aufrechterhaltung eines positiven Selbstbilds als Elternteil verbunden sind. Die Literatur zeigt deutlich, dass der plötzliche und unerwartete Tod eines Kindes die Fähigkeit eines Elternteils, grundlegende Funktionen wie Schutz und Sicherheit zu gewährleisten, ernsthaft in Frage stellt; auf diese Weise werden sich Eltern ihrer eigenen Grenzen bewusst, da sie das Überleben ihrer Kinder nicht um jeden Preis sichern können, und empfinden ihre Rolle durch diese Verletzlichkeit als stark beeinträchtigt (Osterweis, 1984; Duncan and Byard, 2018).

Studien, die Geschlechtsunterschiede in Paaren untersuchen (Williams and Nikolaisen, 1982; Plews-Ogan et al., 2021), haben Aspekte der Nähe, aber auch solche möglicher Missverständnisse hervorgehoben (Williams and Nikolaisen, 1982; Carroll and Shaefer, 1993; Irizarry and Willard, 1999). Einerseits scheinen die Gefühle der Frauen eine höhere Intensität und Emotionalität aufzuweisen (Williams and Nikolaisen, 1982; Irizarry and Willard, 1999), andererseits wurden keine Unterschiede in der Fähigkeit gefunden, die eigenen Gefühle auszudrücken. Es zeigten sich deutliche und signifikante Unterschiede in der Herangehensweise der Partner an Problemlösungen, wobei die Problemlösefähigkeit der Männer stärker handlungsorientiert war als die der Frauen (Williams and Nikolaisen, 1982). Sowohl in der Studie von Schwab (1990) als auch in der von Carroll and Shaefer (1993) setzten Mütter mehr Bewältigungsmechanismen ein als Väter (Schwab, 1990; Carroll and Shaefer, 1993).

Irizarry and Willard (1999) fanden in zwei Hauptbereichen signifikante Unterschiede: Erstens war der Wunsch der Frauen nach einer möglichst baldigen Schwangerschaft oft stärker als der der Väter, die einen eingeschränkten Wunsch zeigten, der mit der Angst vor einem weiteren Kind zusammenhing; zweitens war das Bedürfnis nach sexueller Intimität bei der Hälfte der männlichen Stichprobe gestiegen und bei mehr als der Hälfte der weiblichen Stichprobe gesunken. Dieser Aspekt kann einen Bereich psychischer Belastung zwischen den Partnern darstellen, zumal er eng mit der Schwangerschaft verknüpft ist (Irizarry and Willard, 1999). Im Gegensatz zu den Studien zum Penumbra Baby (Reid, 2007), zum Replacement child syndrome (Ersatzkind-Syndrom) (Cain and Cain, 1964) und zum Vulnerable child syndrome (Syndrom des verletzlichen Kindes) (Green and Solnit, 1964) betont die Studie von Powell (1995) den Nutzen einer nachfolgenden Schwangerschaft nach einem Verlust durch SIDS. Beobachtet wurden nämlich ein geringer Anteil – oder ein völliges Fehlen – von Idealisierung seitens der Eltern, die Bedeutung, die den nachfolgenden Kindern beigemessen wurde, und das Fehlen einer überbehütenden Haltung (Powell, 1995). Eine der am häufigsten genannten Strategien der Trauerbewältigung ist soziale Unterstützung, die von Frauen in erheblichem Maße, von Paaren aber nur in geringem Maße genutzt wird (Carroll and Shaefer, 1993). Schließlich zeigen Studien, dass für das Elternpaar das Vorhandensein weiterer lebender Kinder ein Schutzfaktor und eine Ressource ist (Carroll and Shaefer, 1993; Irizarry and Willard, 1999). Die Befragten suchten mehr Trost bei ihren Partnerinnen und Partnern; doch während Frauen eher Unterstützung bei anderen suchten, schienen Männer mehr Unterstützung innerhalb des Haushalts zu suchen (Irizarry and Willard, 1999).

4.4. Geschwister

Die wenigen verfügbaren Studien zu Geschwistern zeigen, dass nach dem Ereignis SIDS internalisierende (Traurigkeit, sozialer Rückzug, Unsicherheit, Schlaflosigkeit, Albträume) und externalisierende Probleme (aggressives und aufmerksamkeitssuchendes Verhalten) zunehmen und etwa drei Monate nach dem Verlust ihren Höhepunkt erreichen (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994). Das Fehlen von Studien, die Kinder direkt einbeziehen, kann jedoch zu Unsicherheit in den Ergebnissen führen, die durch die Wahrnehmungen der Eltern verzerrt sein können; daher kann es sinnvoll sein, sie direkt in eigens für sie konzipierte Studien einzubeziehen. Diesen Befunden zufolge haben Eltern große Schwierigkeiten, den Tod des kleinen Bruders oder der kleinen Schwester zu erklären (Powell, 1991; Hutton and Bradley, 1994). Daher ist es notwendig, professionelle Unterstützung im Umgang mit den verschiedenen Formen kindlicher Trauer zu fördern und die Lücke durch vertieftes Wissen zu schließen. Kinder, die ein Geschwister verlieren, verlieren nicht nur einen Spielgefährten, sondern vorübergehend auch die Unterstützung und Aufmerksamkeit der Eltern und erleben so ein potenzielles Trauma an zwei Fronten (Hogan and DeSantis, 1994; Packman et al., 2006; Avelin et al., 2014).

4.5. Großeltern

Studien, die die Erfahrungen von Großeltern nach dem Verlust ihres Enkelkindes untersucht haben, haben ein besonderes Merkmal hervorgehoben: die doppelte Natur des Trauererlebens. Die Trauer bezieht sich sowohl auf das Enkelkind wegen seines Todes als auch auf das eigene Kind der Großeltern wegen der Schwierigkeiten, mit denen es konfrontiert ist (Rando, 1986; Gerner, 1990; Reed, 2000). Die US-amerikanische Studie von De Frain et al. (1992) ist die einzige Studie der Übersichtsarbeit, die sich ausschließlich auf die Erfahrungen von Großeltern mit SIDS konzentriert. Der ihnen vorgelegte Fragebogen sollte nicht nur erkunden, wie der Verlust ihr Leben verändert hat, sondern auch, wie sie ihn verarbeitet und zur Bewältigung der Trauer genutzt haben (De Frain et al., 1992). Dank der Teilnahme von 80 Großeltern, die ihre Enkelkinder zwischen zwei Monaten und 12 Jahren vor der Studie verloren hatten, ließen sich einige entscheidende Aspekte identifizieren. Nach den ergebnislosen Befunden der Obduktion können viele Großeltern ihr ständiges Bedürfnis nach Erklärungen nicht stillen und stellen eigene Theorien über den Tod ihres Enkelkindes auf, die von eher medizinischen bis zu religiösen Theorien reichen. Zudem zeigte sich, dass 29% der Befragten den Eltern die Schuld am Tod ihres Kindes geben und dabei deren Unfähigkeit, die Symptome zu erkennen, sowie deren Unzulänglichkeit anführen (De Frain et al., 1992). Einige Fragen sollten auch von Fachkräften der psychischen Gesundheit berücksichtigt werden: 1% dieser Stichprobe erlebte nach dem Verlust häusliche Gewalt, 4% dachten an Suizid, und 6% berichteten von einer Zunahme des Alkohol- und Drogenkonsums in der Familie. Obwohl sie angaben, durch dieses Ereignis gestärkt worden zu sein, erkannten die Großeltern an, dass sie sowohl unmittelbar als auch danach Unterstützung brauchten; tatsächlich sprachen sich 60% für Selbsthilfegruppen für Eltern und Großeltern aus (De Frain et al., 1992). Wie Nehari und Kolleginnen und Kollegen dokumentiert haben, besteht die Gefahr, sich isoliert zu fühlen und keinen Raum zu haben, um die eigene Trauer auszudrücken (Nehari et al., 2007).

4.6. Schuld

Auch wenn er nicht immer gründlich untersucht und erforscht wurde, ist eines der wiederkehrenden Themen im Hintergrund der Trauer nach SIDS das Schuldgefühl, das auf das Fehlen einer klaren medizinischen Erklärung zurückgeht und die fortwährende Ursachensuche der Familie nährt (Raphael, 1983). Im Anschluss an eine frühere Studie zu den Bedürfnissen trauernder Eltern (Garstang et al., 2014) und an eine weitere in diese Übersichtsarbeit einbezogene Studie, Thuen (1997), betonen Garstang et al. (2016) das starke Bedürfnis der Eltern, mit Gesundheitsfachkräften über die Ursachen des Todes ihres Babys zu sprechen, um den Grund zu verstehen und endlich Erleichterung zu empfinden (Garstang et al., 2016). Das Fehlen einer klaren Erklärung nach langer Zeit förderte nicht nur ursachensuchendes Verhalten, sondern führte in einigen Fällen dazu, dass Eltern das Gefühl hatten, man habe ihnen den Grund für den Tod ihres Babys vorenthalten (Covington and Theut, 1993), was ihre ohnehin fragile psychische Gesundheit gefährden könnte. In der Studie von Garstang et al. (2016) wurden vier mit Schuld verbundene Themen identifiziert: Selbstbeschuldigung, Beschuldigung anderer, Schuldgefühl und niemandem die Schuld geben. Obwohl in den Interviews nicht ausdrücklich erfragt, wurden Schuldgefühle von den Eltern erwähnt; trauernde Mütter berichteten am häufigsten von Selbstbeschuldigung (sowohl nach SUDI als auch nach SIDS), die jedoch weder mit der Todesursache noch mit beeinflussbaren Risikofaktoren oder mit dem Verständnis der Eltern davon zusammenhing, was die Hypothese stützt, dass sie ein typischer Aspekt der Trauer nach dem Tod eines Säuglings sein könnte. Da es keinen Grund zu der Annahme gibt, dass Selbstbeschuldigung mit den genannten Faktoren zusammenhängt, gibt es auch keinen Grund, die Partner davon abzuhalten, Informationen über den Tod des Säuglings mit Gesundheitsfachkräften zu teilen (Garstang et al., 2016). Zum Thema Scham gibt es keine Forschung. In einem Beitrag, der die Emotionen nach perinatalem Verlust aus transkultureller Perspektive untersucht, haben wir die Hypothese aufgestellt, dass Frauen in kollektivistischen Gesellschaften, die ein interdependentes Selbst fördern, eher Scham empfinden, während sie in individualistischen Gesellschaften, die ein independentes Selbst fördern, eher Schuld empfinden (Provera and Gandino, 2022).

Es ist jedoch wichtig, diese Daten für Interventionszwecke zu berücksichtigen, insbesondere nach der Verschärfung einiger Risikofaktoren durch die COVID-19-Pandemie, vor allem bei Frauen im Hinblick auf Angststörungen und Major Depression (COVID-19 Mental Disorders Collaborators, 2021).

4.7. Vergleich zwischen SIDS, Totgeburt und neonatalem Tod

Dyregrov and Matthiesen (1987) und Boyle et al. (1996) stimmen darin überein, dass der Verlust eines Säuglings durch SIDS das Risiko der Eltern, Angstsymptome zu entwickeln, im Vergleich zu Totgeburt und neonatalem Tod erhöht. Die erste Studie zeigte, dass Eltern, die zwischen 1 und 4 Jahren zuvor einen SIDS-Todesfall erlebt hatten, im Vergleich zu den beiden anderen Gruppen einen statistisch signifikanten Unterschied in den Angstwerten aufwiesen: Sehr hohe Angstwerte wurden in 69% der Fälle beobachtet, gegenüber 27% bei Eltern, die einen neonatalen Tod erlebt hatten, und 15% bei Totgeburt (Dyregrov and Matthiesen, 1987). Die zweite Studie untersuchte die Auswirkungen des Todes des Säuglings 2, 8, 15 und 30 Monate nach dem Verlust und fand in der SIDS-Stichprobe zu allen Zeitpunkten höhere Angstwerte und depressive Symptome. Mütter der Gruppen Neugeborene und Totgeburt wiesen dagegen zum letzten Zeitpunkt niedrigere Werte auf, die denen der nicht trauernden Kontrollgruppe ähnelten; zudem gingen die Angstsymptome in der SIDS-Gruppe mit der Zeit nur langsam zurück, wobei etwa 22% der Mütter nach 30 Monaten Angstsymptome aufwiesen (Boyle et al., 1996).

Zusätzlich zu ihren Befunden zu Angststörungen zeigten Dyregrov and Matthiesen (1987) einen statistisch signifikanten Unterschied gegenüber der Belastung nach dem Tod eines Neugeborenen in Bezug auf Wut, Selbstvorwürfe, Agitiertheit und Schlafstörungen sowie Unterschiede gegenüber der Totgeburt in Bezug auf eine höhere Belastungsintensität und intrusive Gedanken in beiden Gruppen. Darüber hinaus zeigte die SIDS-Stichprobe im Vergleich zu den beiden anderen Gruppen einen signifikanten Unterschied in der Erholung nach dem Verlust. Hinsichtlich des Zusammenhangs zwischen Anpassung und plötzlichem Tod konnte der Effekt der Plötzlichkeit auf den Trauerverlauf nicht bestätigt werden. Es wurde jedoch vermutet, dass die besonders traumatischen und destabilisierenden Umstände in den Familien der SIDS-Fälle die Unterschiede zwischen der SIDS-Gruppe und den beiden anderen Gruppen erklären könnten (Dyregrov and Matthiesen, 1987).

Die Verfassenden wiesen zudem auf einen möglichen positiven Effekt von Schwangerschaften nach dem Verlust sowie auf einen Zusammenhang zwischen der Lebensdauer des Kindes und der Anpassung der Eltern hin, stellten aber im Gegensatz zu Price et al. (1985) fest, dass eine längere mit dem Kind verbrachte Zeit die Trauerreaktion der Eltern negativ beeinflusste (Dyregrov and Matthiesen, 1987).

5. Schlussfolgerung

Im Einklang mit unseren Erwartungen zeigt diese Analyse, dass SIDS ein tragisches Ereignis ist, das psychische Folgen auf individueller, partnerschaftlicher und familiärer Ebene hat. In diesem Sinne kann der ungeklärte und plötzliche Verlust eines Kindes im ersten Lebensjahr tiefgreifende Auswirkungen auf das gesamte Familiensystem haben: Tatsächlich kann jedes Mitglied der Familieneinheit sowohl auf individueller als auch auf Beziehungsebene unter dem Verlust leiden.

Nach dem systemisch-relationalen Paradigma ist das Leben einer Familie durch einige entscheidende Übergänge geprägt, und die Geburt ist genau ein solches Ereignis, das das Gleichgewicht verändern und Veränderungen in den familiären Beziehungen bewirken kann. Die psychische Perinatalität ist ein dynamischer mentaler Prozess, der mit der Empfängnis beginnt und sich über das gesamte erste Lebensjahr erstreckt. In dieser Zeit verändert sich die psychische und relationale Struktur des Paares und der Familie, Erwartungen an das Kind entstehen, und schließlich findet das Paar ein neues Gleichgewicht und geht von der ehelichen Dyade zur elterlichen Triade über. In einem freudigen und glücklichen Moment für das Paar und die Familie tritt SIDS auf unerklärliche Weise ein, das gesamte Familiensystem wird von einem Schattenkegel bedeckt, und alle müssen auf unterschiedliche Weise mit den Folgen des Todes umgehen. Anders als bei Totgeburten konnten Paar und Familie bei SIDS das Kind kennenlernen und eine Bindungsbeziehung aufbauen (Rubin, 1984). Anders als bei neonatalen Verlusten (Dyregrov and Matthiesen, 1987) treten bei SIDS dagegen Schuld und Selbstvorwürfe (Garstang et al., 2016) typischerweise als Hauptmerkmal der Tragödie hervor (Rubin, 1984) und erschweren die Anpassung an den Verlust (Plews-Ogan et al., 2021).

Nach einem konstruktionistischen Ansatz ist Trauer ein inhärent sozialer Prozess, und nach einem Verlust umfasst die Suche nach Sinn den gesamten familiären und gemeinschaftlichen Kontext, in dem Bedeutungen von Leben und Tod entstehen und Gestalt annehmen (Neimeyer et al., 2014). Dieser Erfahrung einen Sinn zu geben, kann eine schwierige Herausforderung sein, die nicht nur die Familie, sondern auch Fachkräfte und die Gemeinschaft einbezieht (Gandino et al., 2019). Für Familien, die einen SIDS-Todesfall erlebt haben, kann der Trauerprozess komplex sein und mit vielfältigen Faktoren zusammenhängen: bei der Mutter etwa mit intraindividuellen Vulnerabilitäten (Goldstein et al., 2019b), dem Zeitpunkt des Verlusts und dem laufenden Bindungsprozess (Rubin, 1984), während andere mit der Entwicklungsphase im Familienlebenszyklus und den zum Zeitpunkt des Verlusts bestehenden familiären Beziehungen zusammenhängen (Walsh and McGoldrick, 2004, 2013).

Im Prozess der Anpassung an den Verlust sollte das Familiensystem zwei Aufgaben erfüllen: einerseits die Möglichkeit bieten, mit dem Tod in Berührung zu kommen und die Erfahrung des Verlusts zu teilen; andererseits der Familie helfen, in neue Beziehungen oder Lebensziele zu investieren, mit dem Ziel, die trauernde Person individuell zu unterstützen und die Familie zugleich zu einer neuen inneren Reorganisation zu führen (Walsh and McGoldrick, 2013). Darüber hinaus ist es wichtig, dass der Schmerz dieser Paare und Familien sowohl unmittelbar nach dem Verlust als auch langfristig getragen wird: Es wurde nämlich beobachtet, dass die Auswirkungen dieses Schmerzes künftige Bindungsbeziehungen beeinträchtigen und zur Entstehung einer „paradoxen Elternschaft“ führen können (Warland et al., 2011). Es wäre daher wichtig, dass neue Studien auch zu den Erfahrungen aller Familienmitglieder durchgeführt werden, die den Verlust erlitten haben.

6. Limitationen, Stärken und klinische Implikationen

Dieser Artikel will die internationale Literatur zu den psychischen Folgen des plötzlichen und unerwarteten Todes eines Kindes beleuchten, nicht nur für die Mutter und das Paar, sondern auch für die übrigen Familienmitglieder. Es wurde entschieden, dieses Thema mit einem breiteren Aufmerksamkeitsfokus anzugehen, um die Auswirkungen zu erfassen, die diese tragischen Verluste über das Elternpaar hinaus haben. In diesem Sinne ließ sich beobachten, dass nicht nur die Eltern unter diesem Verlust leiden, sondern auch die übrigen Familienangehörigen um sie herum, etwa die Großeltern und die bereits vorhandenen Geschwister.

Der beträchtlichen Datenmenge zu den Erfahrungen von Müttern steht keine entsprechende Zahl von Studien zu Vätern gegenüber. Tatsächlich gibt es nur eine einzige Studie, die sich auf männliche Partner in der Māori-Bevölkerung konzentriert und die aufgrund ihrer starken kulturellen und sozialen Komponente zudem schwer zu verallgemeinern ist; andere Arbeiten beziehen die Vaterfigur in Paarstudien ein. Wir können sagen, dass weitere Studien, die sich ausschließlich auf die väterliche Erfahrung konzentrieren, nötig sind, um den aus diesem Verlust resultierenden Schmerz besser anzuerkennen und die Grundlage für eine auf die spezifischen Bedürfnisse von Männern zugeschnittene Unterstützung zu schaffen. Zudem beruhen Erhebungen zu Geschwistern nicht auf einer direkten Untersuchung ihres Verhaltens, sondern auf den Eindrücken der Eltern, insbesondere der Mütter. Ausgehend von der Analyse der Geschwisterstudien ist es wichtig, Ad-hoc-Studien durchzuführen, die das tatsächliche Erleben von Geschwistern in bestimmten Altersstufen untersuchen, und Leitlinien zu entwickeln, die Eltern dabei unterstützen, mit den Geschwistern über Tod und Trauer zu sprechen. Darüber hinaus sind Studien zur Großelternschaft und vergleichende Studien zu Totgeburt, neonatalem Tod und SIDS nicht neu. Die Befunde zu den Erfahrungen von Großeltern und die Hypothesen über Unterschiede in der Trauer zwischen Totgeburt, neonatalem Tod und SIDS beruhen auf alten Studien; wir gehen daher davon aus, dass sich die Gelegenheit bieten wird, diese Daten im Lichte neuer Studien zu überprüfen und zu aktualisieren.

In der Literaturübersicht wurden keine medizinischen Datenbanken berücksichtigt; stattdessen wurde entschieden, ausschließlich psychologische Datenbanken zu untersuchen. Es empfiehlt sich daher, die Untersuchung zu vertiefen und Datenbanken anderer Disziplinen einzubeziehen.

Die in diese Übersichtsarbeit einbezogenen Studien verweisen auf den Bedarf an einer Intervention, die auf die Bedürfnisse jedes Familienmitglieds abzielt und auf die Besonderheiten des Verlusts durch SIDS statt auf eine allgemeinere Trauer zugeschnitten ist. Die Rolle psychologischer Fachpersonen muss in den Momenten nach dem Verlust wichtiger und zentraler werden, um die verfügbaren Ressourcen bestmöglich zu nutzen und Risikofaktoren so weit wie möglich zu verringern. Bis die medizinische Wissenschaft die Ursachen dieses Syndroms findet, muss die klinische Psychologie bestrebt sein, Programme zu entwickeln, die sich den Erfahrungen dieser Familien mit Kontinuität und Kompetenz widmen, ihnen gleichsam eine Brille anbieten, die besser geeignet ist, die Finsternis zu sehen, die ihr Dasein verdunkelt hat, und sie darauf vorbereiten, wieder in Begehren und Leben zu investieren.