INTRODUCCIÓN

Vivir en una familia en la que existe una condición genética hereditaria, como un cáncer, la enfermedad de la motoneurona, el síndrome de Ehlers-Danlos de tipo vascular o la enfermedad de Huntington, por citar solo algunas, es una historia médica innegociable. Sin embargo, no es toda la historia (Machirori et al., 2021). La ciencia genética y los discursos médicos centran su conocimiento en el desarrollo de la genómica, lo que aumenta el número de personas para quienes las pruebas predictivas o de susceptibilidad se convierten en una opción (Horton & Lucassen, 2019). La mayor parte del apoyo a las familias lo prestan equipos multidisciplinares de genética que incluyen especialistas en genética clínica con formación médica. En este trabajo me centraré en el contexto del Reino Unido.

Este artículo describe algunas de las maneras en que he utilizado conceptos y principios de la terapia familiar sistémica y de la terapia narrativa para reforzar la dimensión de acompañamiento del asesoramiento genético en un contexto concreto. Estas contribuciones, a su vez, han influido en mi práctica y en mi posición. Espero fomentar la curiosidad y promover la colaboración en proyectos multidisciplinares en este ámbito de trabajo, importante y emergente. Los ejemplos de fondo combinan casos reales presentados de forma que se proteja la confidencialidad.¹

LA GENÉTICA EN CONTEXTO

Aunque cada vez más personas y familias se someten, como parte de su rutina médica, a pruebas genéticas en el contexto sanitario, sigue habiendo una falta de conocimiento en este campo (Douzgou & Newman, 2021).

¿Qué es la genética? ¿Qué es la genómica? ¿Qué es una condición genética rara?

Tanto la genética como la genómica desempeñan un papel en la salud y la enfermedad. La genética se refiere al estudio de los genes y de la manera en que ciertos rasgos o condiciones se transmiten de una generación a otra. La genómica designa el estudio de todos los genes de una persona (el genoma). Una condición rara es aquella que afecta a menos de 1 de cada 2000 personas. Existen más de 6000 tipos diferentes de condiciones raras y alrededor del 80% tiene un origen genético (The National Human Genome Research Institute, 2023).

Los avances de la tecnología genómica están teniendo un impacto profundo tanto en el personal sanitario como en los miembros de las familias, al aportar nuevos conocimientos y crear nuevos dilemas (Machirori et al., 2021; Meyerstein, 2001; Patch & Middleton, 2019). El aumento de la información genética no resuelve las cuestiones éticas, culturales, religiosas y humanas que surgen con ella. Los beneficios de la atención genética dependen también de cómo se comunica la información a la persona y, por extensión, a la familia (Mendes et al., 2016), ya que vivir con una condición genética rara o con una condición genética hereditaria es un asunto familiar (Mendes et al., 2010). Un grupo concreto de profesionales de la salud, el de asesoramiento genético (GC, por sus siglas en inglés), que reúne pericia en medicina genómica y competencias de acompañamiento, está bien situado para ocuparse de la familia y apoyar al resto del personal sanitario (Middleton et al., 2023).

EL ASESORAMIENTO GENÉTICO Y SUS PROFESIONALES

Quienes ejercen el asesoramiento genético proceden de campos como la enfermería, el trabajo social, la psicología, la química o la biología. El Reino Unido ha desempeñado un papel fundamental en el desarrollo de la profesión, al poner en marcha en 1992 el primer máster de asesoramiento genético (Middleton et al., 2023; Paneque et al., 2023).

Ciucă et al. (2022; p. 3) explican que el asesoramiento genético es el proceso de ayudar a las personas a comprender las implicaciones médicas, psicológicas y familiares de los factores genéticos de la enfermedad y a adaptarse a ellas. La persona que ejerce el asesoramiento genético desempeña un papel crucial en la promoción de decisiones informadas y en la adaptación a los riesgos o condiciones genéticos (Biesecker, 2020; Resta et al., 2006), así como en el apoyo a la «comunicación familiar» dentro de las familias, un proceso bien establecido en genética (Mendes et al., 2016).

Cada condición genética y cada familia requieren un tipo de conversación diferente, lo que hace que el papel del asesoramiento genético sea exigente, pero importante y necesario. Los enfoques y métodos de la terapia familiar sistémica, así como los principios de la terapia narrativa, pueden ofrecer un apoyo valioso a los equipos de asesoramiento genético (GC).

TERAPIA FAMILIAR SISTÉMICA Y TERAPIA NARRATIVA EN GENÉTICA

Quienes ejercemos la terapia familiar sistémica (TFS) trabajamos con personas y familias a través de contextos, generaciones y del ciclo vital familiar (Carr & Cartwright, 2001). Nos centramos en las relaciones y nuestros métodos se nutren de las teorías de la comunicación. Con formación en el duelo y en las pérdidas familiares, colaboramos con las familias para abordar dilemas y reforzar la capacidad de acción de las personas. La terapia narrativa pone el acento en las múltiples historias que las personas cuentan sobre sí mismas, y parte del supuesto de que esas historias moldean las identidades y dan sentido a sus experiencias (White, 2007; White & Epston, 1990). Estas perspectivas pueden resultar difíciles en los contextos médicos, ya que el discurso médico interioriza los problemas y se centra en el individuo desde una posición experta.

La creencia de que la genética tiene ya todas las respuestas a nuestras preguntas médicas también corre el riesgo de centrar el relato en una única versión, alineada con un modelo médico tradicional. Examinar la genética desde una posición de poder y de pericia puede excluir sin querer voces importantes, en particular las que tienen menos influencia (Machirori et al., 2021), como la persona paciente y los miembros de la familia, al tiempo que privilegia involuntariamente los relatos de quienes tienen la pericia.

Sugiero que el malestar ligado a la genética en una familia está entrelazado con múltiples factores sociales, culturales y políticos. Por ejemplo, los avances de la investigación genética podrían evitar que un bebé naciera sordo o ciego corrigiendo mutaciones genéticas y, por tanto, calificarse médicamente de «excelente noticia». Sin embargo, es posible que esto no refleje las perspectivas de las comunidades sordas y ciegas. Ello plantea preguntas sobre qué define a un ser humano sano y sobre qué historia se cuenta y se privilegia. Con frecuencia, las personas expertas simplifican el sufrimiento o lo sedan (Davies, 2021, p. 287), lo que conduce al etiquetado y a la otrificación. Sin embargo, como sugiere Newman (2023, p. 5), podemos adoptar un enfoque más humanizador para sostener «vidas vivibles». Afortunadamente, la atención y la investigación adoptan cada vez más un enfoque integral, centrado en la persona paciente, que valora un apoyo multidimensional (Strnadová et al., 2023).

La terapia narrativa explora las ideas de poder y de justicia (Reynolds, 2011) en las conversaciones, y sugiere que el espacio para preguntar puede considerarse una intervención que ayuda a las familias a encontrar sus historias de recursos y de capacidad de acción. Además, los enfoques sistémicos reconocen el impacto del poder diferencial en las relaciones que establecemos con las personas y familias que nos consultan (Bownas & Fredman, 2017). Al trabajar en contextos médicos, una perspectiva sistémica puede centrarse en las relaciones y en los contextos sociales y culturales más amplios que moldean las interacciones familiares, como el género, la raza, la religión, la edad, la capacidad, el acento, la clase, la cultura, la etnia, la educación, el estatus social y la sexualidad (Burnham, 2012).

Por tanto, quienes practican la terapia familiar sistémica (TFS) y la terapia narrativa pueden hacer contribuciones significativas al asesoramiento genético de dos maneras fundamentales: en primer lugar, apoyando a los equipos de asesoramiento mediante enfoques colaborativos como la supervisión, la formación y la participación en proyectos comunitarios; y, en segundo lugar, prestando un apoyo directo y continuado a las familias.

CONTRIBUCIONES DE LA TERAPIA FAMILIAR Y DE LAS PRÁCTICAS NARRATIVAS A LA GENÉTICA

Para empezar por lo segundo, he aquí un ejemplo de cómo un servicio de TFS puede ofrecer un apoyo continuado a una familia:

Timothy, un hombre de 40 años de doble herencia cultural y de origen obrero, fue derivado a terapia familiar por el equipo de asesoramiento genético. El equipo indicó que se le había diagnosticado una miocardiopatía, una enfermedad cardíaca genética. Su padre había fallecido a causa de la misma condición genética, y su hermano menor, que había llegado recientemente como solicitante de asilo, también la padece.

Implicaciones para la familia

A Timothy le preocupaba su propia salud y su posible impacto en su descendencia y sus implicaciones para ella, así como la carga económica y emocional del diagnóstico. Su esposa, Annie, una mujer blanca de clase media, consideraba que él se preocupaba innecesariamente por el dinero. Se quejaba de su retraimiento emocional, mientras que a Timothy le costaba expresar sus miedos.

El equipo de asesoramiento genético indicó que Timothy dudaba sobre las pruebas genéticas para su descendencia debido a los estigmas asociados a la condición. Annie, su esposa, por el contrario, quería «explorar todas las opciones».

La terapia familiar trabajó con la pareja para atravesar la distancia emocional y, después, acompañar a la familia en la toma de decisiones sobre las pruebas genéticas, teniendo en cuenta las preocupaciones económicas, el estigma y los factores culturales. Más adelante en el trabajo, Timothy pidió incluir a su hermano.

La terapia familiar sistémica viene colaborando de diferentes maneras con los servicios de genética (Dane et al., 2024), con intervenciones multifamiliares (Eisler et al., 2016; Mendes et al., 2010, 2015) y con la facilitación de grupos de mujeres con resultado positivo para una mutación genética de cáncer de mama (McDaniel & Speice, 2001). Familias que viven con la enfermedad de Huntington (EH)² han participado en diversas sesiones narrativas de grupo que adaptan la práctica narrativa colectiva del árbol de la vida (Ncube, 2006) a un único árbol colectivo (Denborough, 2008; MacLeod et al., 2018, 2021; Spiers et al., 2020).

Para ilustrar cómo la terapia familiar sistémica (TFS) y las ideas narrativas pueden apoyar específicamente al asesoramiento genético, presentaré dos ejemplos de mi práctica: un caso detallado de supervisión del asesoramiento genético y una breve descripción de la colaboración en equipo y de los pódcasts.

LA SUPERVISIÓN NARRATIVA DEL ASESORAMIENTO, UN EJEMPLO DE LA PRÁCTICA

El proceso de supervisión es central en el desarrollo continuo de la identidad profesional en el asesoramiento genético; ofrece un espacio que favorece la exploración de los diversos aspectos de la profesión (Middleton et al., 2007; Paneque et al., 2023).

En 2014 empecé a supervisar, desde una perspectiva narrativa, a un grupo de profesionales del asesoramiento genético en un gran hospital del centro de una ciudad del Reino Unido. Este proceso se basa en conceptos procedentes de los encargos comunitarios (White, 2003), de principios feministas (Russell & Carey, 2003) y de las prácticas narrativas colectivas (Denborough, 2008). Al principio, la supervisión se realizaba de forma presencial en el hospital, pero desde la enfermedad por coronavirus de 2019 (COVID-19) se hace en línea.

Cada sesión mensual dura 2 horas. La primera hora se dedica a construir la conexión y a fijar las expectativas. Empezamos explorando en grupo un tema que preocupa. Este proceso ayuda a promover la solidaridad (Reynolds, 2014) y pone de relieve el saber interno sobre cómo afrontar las dificultades.

En la segunda mitad, se entrevista a una persona del equipo de asesoramiento genético mientras otras tres actúan como testigos externos (OWGC, por sus siglas en inglés) de la conversación (Carey & Russell, 2003; Fox et al., 2002; Nasim, 2007; White, 2007).

Durante 20 minutos, una asesora genética (a la que llamaré Miriam) compartió conmigo una preocupación. Empecé preguntándole: «¿Qué esperas de la supervisión de hoy?». Esta pregunta aporta claridad y dirección, me ayuda a centrarme en sus esperanzas y no en mi propia agenda, y la invita a la vez a pensar en los objetivos que desea para la sesión.

Miriam se tomó un momento y respondió: «Espero ver qué habrían hecho otras personas en mi lugar. Espero sentir compañerismo. Que me tranquilicen sobre lo que hice bien». Le devolví sus palabras a Miriam, reiterando: «esto es lo que esperabas obtener de la supervisión». Ella puede ajustar o añadir otros deseos. Después le pregunté: «¿Qué necesito saber para poder entender tus esperanzas?». Reconocí que quizá no necesitaba saberlo todo.

Miriam dijo: «Se trata de un resultado con malas noticias para una mujer. Cuando la vi, al volver de un largo permiso por mi luna de miel, me sentí incompetente, desbordada e incapaz de responder al aspecto psicosocial de la consulta. Fue una videoconsulta.

Tiene treinta y tantos años y su madre tuvo cáncer de mama. Sabía que estaba pasando por muchas cosas. Se sentía ansiosa. No puede ir al hospital por problemas de transporte».

Teniendo presentes las esperanzas que Miriam tenía para la supervisión, tranquilidad y compañerismo, le pregunté: «¿Cómo supiste todo eso?». Quería invitar a Miriam a darse cuenta de las diversas maneras en que había abordado los aspectos psicosociales de la consulta y a compartirlas con el grupo, así como a tomar posición sobre su propia práctica.

La respuesta de Miriam fue: «Me tomé tiempo para entender y le hice muchas preguntas. Quería venir a la cita presencial, pero no tenía transporte. El plan era ir a su médico de cabecera. Por el centro de salud sabía que faltaba a las citas. Podría haber dado por hecho que era perezosa o que no le interesaba la prueba genética. Así que le pregunté, y me dijo que por su depresión se le pasaban las cosas. Conseguí organizar una videollamada con ella. Le estaban pasando muchas cosas a la vez. No era lo ideal para mí, pero le di una cita más larga».

Miriam y yo mantuvimos una larga conversación, durante la cual le pregunté: «Miriam, ¿cómo va esta conversación?». Respondió: «Bien», así que seguí con: «¿Qué hace que vaya bien?».

Miriam de nuevo: «Me doy cuenta de que hice más de lo que creía. A veces busco que me tranquilicen desde fuera, pero veo que esta vez hice mucho».

Miriam contó que, tras la consulta, la paciente se sentía menos preocupada por los aspectos médicos y que agradecía tener un plan y a alguien de su lado.

Cuando escucho, me interesa la doble historia, que abarca la dificultad, las ideas que sostienen la dificultad y los recursos que Miriam o su paciente han utilizado para hacerle frente. Según White (2004), el proceso de escuchar y responder en terapia narrativa se denomina doble escucha: se escuchan a la vez el relato problemático y las respuestas a él.

Después mantengo una breve conversación con tres testigos externos del equipo de asesoramiento genético (OWGC), de unos 5 minutos cada una y basada en las preguntas de testigos externos (White, 2007, pp. 190–192). Termino volviendo a la persona que ha presentado el dilema. Esta estructura de supervisión pretende potenciar las iniciativas compartidas y hacer visibles las respuestas de la persona que ejerce el asesoramiento genético a los dilemas, con sus múltiples maneras de reflexionar sobre ellos (White, 2007). Animo a quienes actúan como testigos externos a escuchar y a tomar notas de una manera particular: fijarse en las respuestas al problema o en las cuestiones a las que da valor la persona que está en el centro.

Hablé con el primer testigo externo, al que llamaré Rob. «Rob, ¿hay alguna palabra o expresión que te haya llamado la atención?».

La respuesta suele ser larga, así que animo a la persona a elegir una sola palabra o expresión. Rob dijo: «Me quedo con “le pregunté”. Miriam lo repitió varias veces durante la conversación contigo».

Invito a Rob a compartir lo que “le pregunté” revela sobre Miriam, mediante una imagen del mundo. Esta imagen ayuda a aclarar lo que ha oído y pone de relieve lo que parece importante para Miriam.

Rob: «Vi a Miriam como una “monitora de comedor escolar” rodeada de niñas y niños deseosos de jugar a un juego. La mayoría puede participar, pero hay una criatura a la que le cuesta. Al darse cuenta, la monitora le pregunta si puede ayudarla. La criatura necesita una pelota más grande, así que va a buscarla, pese a lo difícil que es dejar al resto un momento. Cree que es lo que tiene que hacer. Después, la criatura se siente feliz y disfruta jugando con todo el grupo».

Después le pregunté a Rob cómo resonaba todo esto en él. Rob había sentido algo parecido al trabajar con dos hermanas afectadas por la enfermedad de Huntington (EH), una positiva y otra negativa para la expansión del gen. Durante una discusión acalorada sin relación con la EH, le preocupó no estar haciendo su trabajo al dejar que la discusión siguiera en la consulta. Sin embargo, su actitud tranquila ayudó a resolver la situación.

Le pregunté a Rob adónde lo había transportado todo esto: «Pensando en la imagen de la monitora y en las dos hermanas, ¿cómo te ha afectado escuchar a Miriam?».

Rob dijo que le había recordado la importancia de no intentar arreglar a la persona o la situación, y el poder de hacerle espacio.

Terminamos ahí y, tras escuchar otras dos intervenciones de testigos externos, volví con Miriam.

Le dije: «Miriam, lo que esperabas de la supervisión era ver qué harían otras personas en tu lugar y encontrar compañerismo y tranquilidad. ¿Adónde te ha llevado nuestra conversación?».

Miriam nos contó que se sentía mucho más segura de lo que había hecho y que le sorprendían las cosas que había podido recordar. También mencionó que recordaría la imagen. Dijo: «Ilustra muy bien la importancia de nuestro trabajo. Estar en medio a veces nos hace sentir que solo cumplimos el trámite, sobre todo con tantas consultas. ¡Aquí es donde de verdad brillamos en el asesoramiento genético!».

Le di las gracias a Miriam, y ella dijo que era una buena manera de terminar nuestra conversación.

Al final de la sesión, todo el grupo se reúne para comentar.

REFLEXIONES A PARTIR DE LA SUPERVISIÓN

El marco narrativo es bien acogido por el equipo de asesoramiento genético y es un recurso valioso para mi propio aprendizaje. Soy transparente en cuanto a que trabajo desde una perspectiva narrativa en este contexto, pero no entro en «estos encargos con la intención de cambiar o transformar nada, con objetivos preestablecidos basados en ideales que se dan por sentados» (White, 2003 p. 28) en el grupo de supervisión. Aprendemos en común, de manera colaborativa, explorando ideas que no siempre encajan en el contexto médico. Esto exige una escucha genuina y una toma de riesgos por ambas partes, junto con un cuestionamiento y una investigación constantes. Centrarse en los relatos menos visibles valida la dimensión de acompañamiento del asesoramiento genético. Reconocer que las personas y las familias están moldeadas por influencias sociales y culturales, incluida la cultura biomédica, permite que surjan múltiples historias. Estos aspectos de la TFS y de la TN en la supervisión sostienen al personal de asesoramiento genético en sus consultas. Sin embargo, me resulta evidente que algunas familias se beneficiarían de conversaciones más amplias sobre el impacto mental y relacional de sus condiciones genéticas más allá del contexto médico. Existe un potencial de colaboración mutua.

Hay otras maneras de integrar estas metodologías en la genética y la genómica, como la colaboración con distintos equipos de apoyo.

COLABORACIÓN Y CREATIVIDAD: RARE-D

La creatividad está en el corazón de lo que hacemos en la sala de terapia, tanto desde la TFS como desde las prácticas narrativas. Las imágenes, las metáforas y el juego (Freeman et al., 1997; Vermeire & Van den Berge, 2021) son centrales en este trabajo. A menudo son la única manera de crear espacios seguros en los que comprender y explorar cuestiones difíciles.

Rare-D es el primer proyecto por encargo del grupo Whitworth, del que formo parte. Esta iniciativa se mueve por la creatividad y la innovación. El grupo Whitworth reúne pericia en arte, medios, comunicación, psicología, asesoramiento genético, participación de pacientes y del público, prácticas narrativas, condiciones genéticas raras y métodos de investigación. Se centra en la genética y pretende fomentar un diálogo entre el arte y la ciencia.

En forma de pódcasts, unimos el arte de la conversación con la discusión de conocimientos científicos y humanos sobre genética. Estas conversaciones pueden servir como espacio de reflexión que, en última instancia, beneficie a las familias. Cada pódcast es una conversación única e independiente que pretende hacer accesible a todo el mundo algo de la experiencia vivida de las personas con condiciones raras, junto con la investigación más reciente. El objetivo es inspirar al personal sanitario, incluidos los equipos de asesoramiento genético y quienes ejercen la terapia (en particular la terapia familiar), así como al público, para iniciar nuevas conversaciones sobre lo que significa vivir con una condición rara.

A medida que aprendemos más sobre lo que significa «raro» para las personas invitadas al pódcast, descubrimos que, en conjunto, la rareza es mucho menos rara de lo que pensábamos. En el sitio web de Rare-D³ se pueden encontrar más detalles sobre el pódcast y otros proyectos.

IDEAS Y PRINCIPIOS DE LA TERAPIA NARRATIVA QUE SOSTUVIERON LAS CONVERSACIONES

Al cofacilitar las conversaciones y formar parte del grupo, puedo llevar mis principios de trabajo a las conversaciones del pódcast. Mi postura ética específica está influida por el conocimiento sistémico, el enfoque narrativo y las prácticas narrativas colectivas (Denborough, 2008; Freedman & Combs, 1996; White, 2007). De acuerdo con las normas recomendadas por la Association of Family Therapy del Reino Unido (AFT, 2020), entiendo también que los problemas, las dificultades y las dudas sobre uno mismo no se desarrollan de forma aislada, sino dentro de contextos y de relaciones. Parto del supuesto de que la vida de las personas está hecha de múltiples historias y de que las historias tienen un efecto real en la vida de las personas (White & Epston, 1990).

De este modo, la serie de pódcasts contribuye a resistir a la idea de una historia única escrita solo por profesionales y sostenida por discursos estructuralistas sobre las capacidades, el género, la «raza»⁴ y el conocimiento. Los pódcasts procuraban no reproducir los discursos dominantes sobre la enfermedad, las condiciones y las posiciones médicas. Uno de sus objetivos es desencadenar una cadena de posibilidades en torno al poder de las personas para construir nuevos significados a través de las historias que escuchan, cuentan, representan, recuerdan y comparten.

Crear un espacio para reflexionar sobre el impacto del contexto médico en las personas y familias con condiciones genéticas raras puede ayudar a desplazar y a abrir las conversaciones. Quienes viven con una condición rara a menudo sienten que se les ve y se les define únicamente por su diagnóstico, lo que deja poco espacio para explorar su identidad según sus valores y esperanzas. Al ampliar el concepto de ser «raro», podemos poner de relieve cómo afecta tanto a quienes viven con estas condiciones como a quienes trabajan con ellas. Cada conversación del pódcast pretende retratar vidas caracterizadas por múltiples historias.

EL PÓDCAST COMO ARCHIVO DE RESISTENCIAS

Espero que estos pódcasts se conviertan en un documento particular, un archivo de resistencias, que pueda circular y escucharse una y otra vez; documentos de una diversidad de comunidades RARAS, incluidas las comunidades de interés. Tradicionalmente, el documento escrito se asociaba al privilegio y, durante muchísimo tiempo, al privilegio masculino. En este sentido, un pódcast puede llamarse un documento creativo oral y puede comunicar a la vez la experiencia vital y el conocimiento, local y experto.

Al facilitar las conversaciones, presto atención a las descripciones difíciles de la enfermedad y de las condiciones, y a la vez busco e invito a contar historias de resistencia. Las escuchamos y las honramos. Con demasiada frecuencia, la desesperación y la desesperanza ocupan el centro de las conversaciones. Michael White (2004, p. 59) lo describe como un «encierro en una sola dimensión de la vida», sin reconocer a menudo otras dimensiones, como lo que es importante para la persona y aquello a lo que puede dar valor. En conversación con las personas invitadas a los pódcasts, las invitamos a contar su relato propiciando una experiencia de doble historia, inspirada en el concepto de propiciar una memoria de doble historia (Denborough, 2008, p. 41–43).

Un ejemplo de ello se encuentra en el episodio cuatro, HOW COULD RARE GENE DISCOVERIES/DIAGNOSES IMPACT ON YOUR LIFE? (¿Cómo podrían los descubrimientos o diagnósticos de genes raros afectar a tu vida?)⁵

Los pódcasts, por su proceso de edición, suelen omitir las preguntas que guían las conversaciones. En este episodio examinamos la representación de niñas y niños con condiciones y enfermedades genéticas en los textos médicos, donde las imágenes tienden a destacar la enfermedad más que a la persona. Estas representaciones reducen a menudo a la persona a una mera representación de la condición. Invitamos a las personas invitadas a abordar críticamente este modelo social histórico y obsoleto. Al hacerlo, reconocemos el legado de estas representaciones y creamos espacio para perspectivas alternativas. En concreto, abordamos las imágenes deshumanizadoras de los cuerpos, a menudo representados con los ojos ocultos, que reducen a la persona a una condición médica y la despojan de la presencia de sus experiencias vividas, sus emociones y sus historias personales.

En el minuto 23:14, una de las facilitadoras comparte la experiencia de su hija y ofrece un contrarrelato frente a la visión dominante, que a menudo pasa por alto la importancia de celebrar las diferencias y la singularidad. Aceptó que su preciosa hija rubia de ojos azules apareciera en un libro sobre la acondroplasia, con la condición de que se la mostrara con los ojos abiertos y sonriendo.

REFLEXIONES A PARTIR DE LOS PÓDCASTS

Creo que, al hacer circular las historias preferidas de estas comunidades a través de las conversaciones de los pódcasts, se pueden poner nuevos conocimientos al alcance de un público más amplio. En las prácticas narrativas existe la idea de que «las audiencias desempeñan un papel significativo en la autentificación de las afirmaciones preferidas» (Epston & White, 1992; p. 22) en las historias de las personas.

Los pódcasts pueden representar una audiencia más amplia para las personas y familias que viven con condiciones raras. La vida y la identidad se moldean a través de las relaciones y del reconocimiento de historias compartidas que resuenan en una audiencia (White, 2004). Como señalan Combs y Freedman (2016), damos forma a nuestras identidades a la vez como intérpretes y como audiencia, y llegamos a ser aquello que representamos. Estar a la vez en escena y en el público nos permite «hacernos mutuamente» momento a momento (Myerhoff, 1986). Es concebible que, para las familias aisladas por una comprensión estrecha de una condición genética rara, escuchar historias diversas pueda alimentar la esperanza, y lo mismo parece plausible para el personal sanitario.

REFLEXIONES FINALES

Este trabajo describe mi recorrido en la terapia familiar y la práctica narrativa en el contexto de la genética y del asesoramiento genético. Mi experiencia se ha visto enriquecida por el privilegio de supervisar a profesionales del asesoramiento genético y de explorar posibilidades creativas con los pódcasts. Se han compartido ejemplos y viñetas que muestran cómo la terapia familiar sistémica y la terapia narrativa pueden ser valiosas para prestar ayuda a familias y servicios, tanto en el hospital como en la comunidad.

Estas metodologías pueden ser eficaces y potentes por sí mismas, y merece la pena desarrollarlas. El futuro exigirá formar alianzas de colaboración entre profesionales con enfoques y pericias diversos. Se pone el acento en reconocer el sentido pleno del término «experto», que abarca tanto a quienes poseen un conocimiento profundo de una materia, como el personal médico, el mundo académico y el profesorado, como a quienes tienen experiencia vivida de las condiciones estudiadas.

Tenemos amplias oportunidades de compartir nuestras diversas pericias y de colaborar. Quizá estemos pasando de la idea de una especialización única a un modelo colaborativo. En este artículo deseo hacerme eco de una idea formulada por Vikki Reynolds (2011), reiterando que, al incorporar las voces marginadas al discurso, podemos crear espacio para todas las personas. Para afirmarlo con seguridad, deberíamos hacer más preguntas, comparar más e investigar estas formas colaborativas de trabajar en equipo. Se necesita más investigación para determinar la eficacia de incorporar la TFS y las ideas narrativas a la supervisión del asesoramiento genético y a la comunicación mediante pódcasts.

A medida que la sociedad sigue evolucionando, parece esencial fomentar una comunidad de personas creativas y afines que puedan contribuir de manera significativa.