Introduzione

L’anoressia nervosa (AN) è nota come un disturbo psichiatrico difficile da trattare. La guarigione completa viene raggiunta nel 46 per cento delle pazienti, circa un terzo mostra qualche miglioramento e, nel venti per cento dei casi, l’AN diventa un disturbo cronico [1]. Di tutte le pazienti con AN, il cinque per cento muore a causa del disturbo [2]. Una possibile ragione di questi bassi tassi di guarigione è il fatto che l’AN ha spesso una natura egosintonica [3–5]. Ciò che caratterizza questa natura egosintonica è che le pazienti percepiscono l’AN come parte del loro vero sé, e non come una malattia che richiede un trattamento [6]. A differenza della maggior parte delle malattie o dei disturbi, spesso le pazienti con AN non provano un desiderio intrinseco di guarire (il che significa per lo più: recuperare un peso sano). Percepire l’AN come parte del sé potrebbe rendere difficile accettare il trattamento, e talvolta portare a opporvisi attivamente, poiché il trattamento implicherebbe rinunciare a una parte del sé [3]. La preoccupazione per l’alimentazione restrittiva e la perdita di peso, così come l’intensa paura di mangiare e di aumentare di peso, sembrano lasciare poco spazio al sé precedente. Per questo la distinzione tra AN e sé può essere poco chiara per le pazienti [4, 7]. Nel trattamento, il personale sanitario (HCP) può guidare le pazienti nell’imparare a riconoscere che l’AN è distinta da chi sono. Il personale sanitario cerca di chiarire questa distinzione, e un modo possibile per riuscirci è esternalizzare l’AN. Lo scopo dell’esternalizzazione di un disturbo psichiatrico è aiutare le pazienti a percepire il disturbo come qualcosa di separato, piuttosto che come una parte del sé [8]. Percepire l’AN non come parte del sé, ma come una malattia che ha una grande influenza negativa sulla vita e richiede un trattamento, potrebbe aiutare le pazienti ad accettare il trattamento [9]. Per esternalizzare l’AN, il personale sanitario può usare le parole per rendere le pazienti consapevoli della natura distinta dell’AN. Ad esempio, può attribuire certi comportamenti a una parte sana della paziente e attribuire i comportamenti suscitati dall’AN alla parte malata della paziente, o alla malattia. Un’altra possibilità per migliorare la consapevolezza della differenza tra i comportamenti suscitati dall’AN e i comportamenti sani consiste nell’aiutare le pazienti a riflettere sul perché abbiano preso certe decisioni, e poi a scegliere quale parte di loro, sana o malata, fosse responsabile di quella decisione.

Da studi precedenti sappiamo che le pazienti che soffrono di AN hanno idee diverse sulla relazione tra la propria identità e l’AN [4, 10]. Alcune vivono l’AN come una parte di ciò che sono, mentre per altre è un’entità distinta, esterna ed egodistonica [4, 10]. Molte pazienti vivono un fenomeno descritto come la «voce anoressica», una voce percepita come qualcosa di interno e, al tempo stesso, come qualcosa di estraneo [11]. Per le pazienti che hanno difficoltà a riconoscere una distinzione tra AN e identità, definire aspetti dell’AN come malattia o come malati potrebbe risultare problematico. Poiché questi concetti sono carichi di valore, descrivere qualcosa come una malattia potrebbe essere vissuto come un giudizio negativo sulla persona. Tuttavia, se una paziente percepisce l’AN come qualcosa di esterno, definirla come malattia potrebbe darle la sensazione di essere sostenuta nel perseguire un obiettivo comune: combattere l’AN. Nel Family Based Treatment (FBT) l’esternalizzazione è una parte importante del trattamento, che può aiutare madri e padri a essere rigorosi con l’AN e, al tempo stesso, affettuosi con la propria figlia o il proprio figlio [12]. L’esternalizzazione nell’FBT può anche contribuire ad alleviare nelle famiglie i sentimenti di colpa e di colpevolizzazione [13]. L’impressione clinica, tuttavia, è che una parte delle pazienti si senta liquidata e trattata con condiscendenza.

Nei metodi di trattamento diversi dall’FBT, l’esternalizzazione non ha lo stesso ruolo centrale che ha nell’FBT. Per questo, negli altri metodi di trattamento, il ricorso all’esternalizzazione come intervento dipende dalla scelta della figura professionale sanitaria.

Gli studi precedenti sull’esperienza delle pazienti riguardo alla relazione tra AN e identità mostrano una grande variabilità. Sul modo in cui le pazienti vivono il trattamento dell’AN sono stati condotti molti studi, e di recente è stata pubblicata una metasintesi qualitativa [14]. Nessuno di questi studi, tuttavia, si è concentrato specificamente sull’esperienza di un approccio esternalizzante all’interno del trattamento [5, 15–19]. Uno studio sull’FBT esamina come le famiglie vivono l’esternalizzazione nel trattamento, ma l’esperienza delle pazienti non è stata indagata [13]. Poiché l’esternalizzazione può svolgere un ruolo importante nel trattamento dell’AN, è essenziale comprendere come le pazienti vivono questo intervento. Il presente studio si propone di fare luce su queste esperienze.

Poiché il modo in cui le pazienti percepiscono la relazione tra l’AN e la propria identità personale potrebbe influire sulla loro esperienza di un approccio esternalizzante, l’obiettivo di questo studio era duplice. Il primo obiettivo era indagare la varietà dei punti di vista possibili sulla relazione tra identità e AN. Il secondo obiettivo era indagare le esperienze delle pazienti rispetto a questo approccio esternalizzante e all’uso, in tale approccio, di parole cariche di valore.

Metodi

Operazionalizzazione dell’identità

In filosofia, psicologia e neuroscienze esistono numerose teorie sull’identità e sul sé [20]. Nel presente studio l’identità è operazionalizzata come «identità narrativa». A differenza delle teorie che descrivono il sé unicamente come il centro dell’esperienza, il sé narrativo è un’interpretazione più sostanziale del sé [21, 22]. È il risultato della storia che raccontiamo su chi siamo [22]. Attraverso la storia che raccontiamo a noi stessi cerchiamo di dare senso alle nostre azioni individuali [23]. Esistono molteplici varianti del concetto di sé narrativo [22]. Nel complesso, queste varianti si possono distinguere in base alla funzione attribuita alla narrazione e al suo grado di elaborazione. Da un lato, ci sono teorie secondo cui la narrazione è qualcosa che ci aiuta a comprendere noi stessi e le nostre azioni. Altre teorie attribuiscono maggiore importanza alla narrazione, presentandola come qualcosa che dà effettivamente forma al sé e all’identità [24, 25]. Quest’ultima concezione del sé narrativo, nota come «identità narrativa», è una storia elaborata su chi siamo, su quali sono i nostri valori e i nostri obiettivi nella vita, ed è questa narrazione a costruire la nostra identità [25]. Nel presente studio l’identità è stata operazionalizzata secondo questa concezione elaborata dell’identità narrativa, in cui la narrazione costruisce l’identità.

Disegno dello studio

L’obiettivo di questo studio era fare luce sulle esperienze delle pazienti che soffrono di AN riguardo alla relazione tra l’AN e la loro identità, nonché sulle loro esperienze di un approccio esternalizzante all’interno del trattamento. A tal fine è stato condotto uno studio qualitativo esplorativo basato su interviste, con un’analisi tematica induttiva [26].

Procedura

La proposta di studio è stata esaminata dal Comitato etico per la ricerca dell’University Medical Center Utrecht, che ha ritenuto che fosse esente da revisione ai sensi della legge olandese. Tutte le partecipanti erano pazienti di Rintveld, Center for Eating Disorders, presso Altrecht. Il consenso informato è stato ottenuto dalle partecipanti prima dell’intervista.

Campione

Tutte le partecipanti erano in trattamento per l’AN presso Rintveld, Center for Eating Disorders. Per garantire che venisse raccolta un’ampia gamma di esperienze, è stato utilizzato un metodo di campionamento a massima variazione, con attenzione alla variazione del metodo di trattamento, del trattamento in regime di ricovero o ambulatoriale e della durata della malattia. I metodi di trattamento inclusi erano il Family Based Treatment (FBT) [12], spesso utilizzato con le pazienti più giovani, il Maudsley Model for Anorexia Nervosa Treatment for Adults (MANTRA) [27] per adolescenti più grandi e persone adulte, lo Specialist Supportive Clinical Management-Severe Enduring (SSCM-SE) [28] e la CBT-E, Cognitive Behavioural Therapy-Enhanced [29]. FBT e MANTRA si concentrano sulla guarigione, mentre lo SSCM-SE si concentra sulla qualità della vita. Come indicato nell’introduzione, l’esternalizzazione è parte integrante del trattamento nell’FBT. In MANTRA, SSCM-SE e CBT-E l’esternalizzazione non è un intervento standard. Erano considerate idonee le partecipanti di sedici anni o più, capaci di prestare il consenso, con una diagnosi di AN secondo il DSM-IV [30] o il DSM-5 [31] e che soffrissero di AN da almeno un anno. Poiché spesso c’è uno scarto tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi vera e propria, il criterio della durata della malattia era soggettivo. Alle pazienti con una diagnosi risalente a meno di un anno veniva chiesto della loro percezione soggettiva della durata dei sintomi di AN prima della diagnosi. Erano considerate idonee le pazienti con una durata soggettiva della malattia di un anno o più. Il BMI non è stato utilizzato come criterio di esclusione o di inclusione.

Le partecipanti sono state reclutate dalla ricercatrice (M.V.) durante sedute di terapia di gruppo, in cui veniva rivolto un invito aperto dopo una breve presentazione dello studio, oppure sono state informate dalle figure professionali sanitarie coinvolte nel loro trattamento. Il personale sanitario di Rintveld, Center for Eating Disorders, è stato informato sullo studio e sui criteri di inclusione. In caso di paziente idonea, il personale la informava dello studio. Se la paziente era interessata a partecipare, il suo nome veniva comunicato alla ricercatrice, che la contattava poi via e-mail per fornirle ulteriori informazioni e fissare un appuntamento per il consenso informato e l’intervista.

Raccolta dei dati

In totale, una ricercatrice (M.V.) ha condotto quattordici interviste individuali. Le interviste si sono svolte nella sede di Rintveld oppure a casa delle partecipanti. Si sono tenute tra maggio 2017 e gennaio 2018 e sono durate tra 30 e 60 min. I temi dell’intervista vertevano sulla relazione tra l’AN e ciò che le partecipanti vivevano come la propria identità, sul ruolo dell’AN nella loro storia di vita e sul modo in cui l’AN influenzava la loro vita e le loro scelte. Alle partecipanti è stato chiesto di descrivere come vedevano la vita con l’AN, le loro esperienze di trattamento per l’AN, se si fossero mai imbattute in un linguaggio esternalizzante e come avessero vissuto questo approccio. In «Appendice» si trova una panoramica dei temi con esempi di domande.

Le interviste sono state audioregistrate, dopodiché le registrazioni sono state trascritte alla lettera da una ricercatrice (M.V.). Per garantire l’anonimato, a ogni partecipante è stato assegnato un codice nelle registrazioni e nelle trascrizioni. Questo codice era noto soltanto alla ricercatrice (M.V.).

Analisi dei dati

È stata condotta un’analisi tematica induttiva [32, 33]. Poiché l’obiettivo dello studio era di natura esplorativa, cioè fare luce sulla varietà di punti di vista ed esperienze delle pazienti con AN, l’analisi tematica è stata ritenuta il tipo di analisi più appropriato. Nel corso dello studio è stato utilizzato il metodo comparativo costante: dopo la fase delle prime quattro interviste, l’analisi dei dati è iniziata mentre si conducevano contemporaneamente nuove interviste, il che ha permesso di utilizzare i dati appena acquisiti nella fase successiva dello studio [34].

Le interviste sono proseguite fino al raggiungimento della saturazione sui temi principali dello studio. Per quanto riguarda il tema «l’AN in relazione all’identità», la saturazione è stata definita come il punto della raccolta dei dati in cui l’intero spettro, dall’AN come identità o inseparabilmente intrecciata con l’identità fino all’AN come qualcosa di estraneo alla propria identità, era stato menzionato dalle partecipanti e le nuove interviste non aggiungevano alcun nuovo punto di vista sulla relazione tra AN e identità. Per quanto riguarda le esperienze di esternalizzazione, la saturazione è stata definita come il punto della raccolta dei dati in cui le partecipanti non riferivano più esperienze nuove oltre alle esperienze positive o negative, all’ambivalenza verso l’esternalizzazione e alle esperienze legate al sentirsi liquidate come persona, alla sfiducia o all’accusa ingiusta.

Nella prima fase dell’analisi, le trascrizioni delle prime quattro interviste sono state lette con attenzione e codificate da M.V. e C.R., che hanno adottato un approccio dal basso verso l’alto per costruire i codici iniziali. Il software NVivo Pro 11 è stato utilizzato a supporto della codifica e dell’analisi dei dati. Ove possibile è stata impiegata la codifica in vivo, per ridurre l’interpretazione da parte del gruppo di ricerca e restare vicino alle esperienze delle partecipanti. Dopo la codifica delle prime quattro interviste, due componenti del gruppo di ricerca (M.V. & J.v.D.) hanno rivisto l’elenco dei codici iniziali e costruito un albero di codifica in cui sono state individuate categorie più ampie. Tutte le interviste sono state lette con attenzione e codificate separatamente da due componenti del gruppo (M.V. & C.R.), dopodiché interviste e codici sono stati riesaminati dalle stesse due persone. Le differenze di codifica sono state discusse tra loro (M.V. & C.R.) fino al raggiungimento di un consenso sui codici definitivi. Quando, durante la codifica delle interviste, è stato necessario rivedere l’albero di codifica o aggiungere nuovi codici, le due ricercatrici (M.V. & C.R.) hanno discusso le revisioni necessarie e i codici da aggiungere. Per ottenere un riscontro sulle interpretazioni durante l’analisi, i dati sono stati discussi con due persone esperte (titolari di cattedra in etica medica e in disturbi alimentari), dopodiché i temi centrali ricorrenti sono stati estratti dai dati, definiti e denominati. Questi temi sono stati utilizzati nel modello descrittivo, così come viene presentato nella sezione dei risultati di questo articolo.

Risultati

In totale sono state intervistate quattordici giovani donne. Le caratteristiche della popolazione dello studio sono riportate nella tabella 1. I temi principali sono descritti qui di seguito, accompagnati da citazioni illustrative. Ulteriori citazioni illustrative si trovano nelle tabelle 2 e 3. Prima di esaminare i risultati più nel dettaglio, va menzionato un importante risultato generale dello studio: tutte le partecipanti si sono dimostrate notevolmente capaci di riflettere sulla propria diagnosi di AN e sulle proprie esperienze riguardo alla relazione tra l’AN e la loro identità.

L’AN in relazione all’identità

I racconti delle partecipanti sulla relazione tra l’AN e ciò che percepivano come la propria identità variavano molto. Ciò che emerge chiaramente dall’insieme dei dati è che diversi punti di vista su questa relazione possono coesistere, e che il modo di vedere questa relazione può cambiare nel corso del disturbo. Le partecipanti hanno menzionato questo cambiamento quando è stato chiesto loro di riflettere sulla propria visione della relazione tra AN e identità e se questa si fosse evoluta nel corso della malattia. L’analisi dei dati volta a indagare se la percezione della relazione tra AN e identità potesse essere associata a caratteristiche delle pazienti, come il BMI, il tempo trascorso dalla diagnosi o l’età di esordio, non mostra alcuna associazione in questo campione.

I punti di vista delle partecipanti sulla relazione tra AN e identità possono essere collocati lungo uno spettro che va dall’AN come la propria identità, o inseparabilmente intrecciata con l’identità, a un’estremità dello spettro, fino all’AN come qualcosa di estraneo alla propria identità, all’altra estremità.

«Ho la forte sensazione che non sia ciò che sono, che sia semplicemente qualcosa che viene da fuori.»—Partecipante I

All’estremità dello spettro in cui le partecipanti vedono l’AN come la propria identità si possono distinguere due varianti. Le partecipanti descrivono che, nei momenti in cui l’AN era più grave, spesso all’inizio del trattamento o durante le ricadute, si sentivano completamente assorbite dall’AN e sembrava loro di essere diventate l’AN. In questa variante sembra che non ci sia spazio per una narrazione diversa da quella dell’AN, che pare aver preso il sopravvento sulla narrazione personale o aver eliminato il bisogno di una narrazione diversa.

«Era così dentro di me, era così forte. In quel momento il mio corpo, e anche la mia mente, semplicemente non li sentivo più miei.»—Partecipante N

Altre partecipanti descrivono l’AN come qualcosa che si è intrecciato con la loro identità e vi si è incorporato. Sembra che l’AN si sia incorporata nelle narrazioni e venga percepita come intessuta con l’identità.

«“Chi sono senza un disturbo alimentare?” non è una domanda che mi faccio. Io sono con il mio disturbo alimentare. Senza non esisto.»—Partecipante C

Nel mezzo, tra le due estremità dello spettro, l’AN come identità e l’AN come qualcosa di estraneo, si può riconoscere una terza visione alternativa della relazione tra AN e identità. Questa visione comprende l’idea che l’AN sia un altro lato della persona. Alcune partecipanti descrivono l’AN come un lato autentico di ciò che sono, mentre altre la percepiscono come un lato inautentico di sé. Questa visione dell’AN come un altro lato della persona differisce da quella delle partecipanti che percepiscono l’AN come intessuta con la propria identità. La differenza sta nel grado di intreccio descritto dalle partecipanti. Quando l’AN era percepita come un altro lato della persona, veniva descritta come qualcosa di strettamente connesso e, al tempo stesso, come qualcosa di separato dall’identità. Le partecipanti che percepiscono l’AN come la propria identità la descrivono come completamente intessuta con l’identità. Tra le partecipanti che percepiscono l’AN come un altro lato della persona, alcune descrivono l’AN come inautentica rispetto alla propria vera identità, come un’entità che in qualche modo si era attaccata a loro, mentre altre descrivono l’AN come un lato autentico, ma diverso, della propria identità.

Osservando lo spettro proposto, ci si potrebbe aspettare che, quando le partecipanti vivono l’AN come qualcosa di estraneo, la vivano come un’entità esterna. Ci si potrebbe anche aspettare che, quando una partecipante la vive come qualcosa di interno, la viva di conseguenza come una parte della propria identità. Non è così, invece. Ciò che emerge dall’insieme dei dati è che le partecipanti che percepiscono l’AN come estranea non la vivono necessariamente come un’entità esterna. La seguente citazione della partecipante N lo illustra:

«Per me, l’AN è davvero qualcosa che sta dentro… Ma non direi che è una parte di me. … In generale non credo che faccia parte della mia identità, quindi in questo senso la sento davvero estranea.»—Partecipante N

Una spiegazione, fornita dalle partecipanti, del perché l’AN fosse percepita come qualcosa di esterno ma al tempo stesso come qualcosa che veniva da dentro verso fuori è il fatto che l’AN influenzava i loro pensieri e i loro sentimenti. Le partecipanti percepivano pensieri e sentimenti come parte di ciò che costituisce la loro mente e, poiché la mente era vissuta come qualcosa di interiore, l’AN era vissuta come qualcosa che veniva da dentro verso fuori e non come un’entità esterna.

Esperienze di esternalizzazione

Tutte le partecipanti hanno dichiarato di essersi imbattute in un linguaggio usato per esternalizzare l’AN, da parte del personale sanitario nel trattamento oppure nella sfera sociale, da parte di familiari o del partner. Molte partecipanti hanno riferito domande come «è una scelta dettata dal gusto personale o dal tuo disturbo alimentare?» o affermazioni come «Questa non sei tu, la parte sana, è il tuo disturbo alimentare».

Ambivalenza

I dati sull’uso del linguaggio volto ad aiutare le pazienti a riconoscere l’AN come una malattia e a creare una maggiore distanza tra la persona e l’AN indicano che le partecipanti nutrono sentimenti ambivalenti verso questo approccio esternalizzante. La maggioranza delle partecipanti ha descritto questo approccio, in quanto le aiutava a vedere l’AN come qualcosa di separato da sé, come utile e al tempo stesso difficile.

«A volte [l’esternalizzazione] andava bene, ma a volte era piuttosto fastidiosa. È una buona cosa che lo chiedano, ma lo chiedono spesso. Non tutto viene dal tuo disturbo alimentare. E soprattutto in reparto dipende dal personale infermieristico, ma c’è chi vede tutto, ogni tuo comportamento, come qualcosa che viene dal tuo disturbo alimentare.»—Partecipante J

Un risultato importante è che le opinioni delle partecipanti su questo approccio non erano statiche, ma potevano variare a seconda del momento. Le partecipanti lo descrivevano come difficile nell’immediato, ma lo consideravano anche necessario per la guarigione nel lungo periodo, poiché poteva aiutarle a riconoscere quali comportamenti e quali pensieri fossero suscitati dall’AN. Alcune partecipanti hanno affermato che era utile perché sentivano di aver bisogno che qualcun altro chiarisse loro che cosa appartenesse all’AN e che cosa no. Al tempo stesso, però, quando veniva fatto notare che qualcosa che le partecipanti pensavano, dicevano o facevano faceva parte dell’AN, la cosa poteva risultare molto difficile da affrontare. Quando il personale sanitario definiva malati certi comportamenti, ciò poneva le partecipanti di fronte al fatto di essere malate, il che poteva suscitare irritazione. Tuttavia, definendo certi comportamenti come parte di un disturbo, veniva confermato alle partecipanti che esisteva una malattia reale, il che poteva attenuare il sentimento di essere personalmente responsabili dell’AN.

Liquidate come persona

Quasi la metà delle partecipanti di questo campione ha riferito di aver percepito i tentativi del personale sanitario di separare l’AN da una parte sana della persona come un attacco personale e quindi come qualcosa di doloroso. Ne derivava, per le partecipanti, la sensazione di essere liquidate come persona nella loro interezza, e non solo l’AN.

«Loro [il personale sanitario] dicono: “Non stiamo cercando di distruggere te, stiamo cercando di distruggere il tuo disturbo alimentare”, ma è così vicino, ed è così dentro di te, che senti per forza che ti stanno attaccando.»—Partecipante N

Le partecipanti hanno riferito che faticavano a tenere presente che a essere respinta era l’AN, e non il loro sé «sano». Alcune lo spiegavano come un effetto della sensazione che l’AN fosse così strettamente legata alla loro identità, mentre altre hanno riferito che dipendeva dal fatto di essere ancora così assorbite dall’AN da faticare a distinguere l’AN da sé stesse.

Esperienze di sfiducia e di accusa ingiusta

Un’altra visione di un approccio esternalizzante, riferita da circa la metà delle partecipanti, era che a volte sentivano che il personale sanitario, o i familiari, attribuissero un comportamento all’AN quando, a loro parere, non era così; ciò poteva portare a pensare che la persona che faceva il commento considerasse tutto ciò che la partecipante diceva come proveniente dall’AN. Questo veniva descritto come frustrante, o talvolta perfino esasperante, e poteva generare il sentimento di non ricevere fiducia o di non essere creduta, o la sensazione di essere trattata ingiustamente.

«Sono migliorata nel fare queste scelte per me stessa, e quando c’è qualcosa che sono davvero io, mi arrabbio se non mi credono. Perché ci ho riflettuto a fondo, e loro mi dicono comunque: “Ma non è il tuo disturbo alimentare?” Sì, questo è irritante. … Allora tendo a pensare: “Dai, credetemi, è la verità”.»—Partecipante E

Alcune partecipanti hanno inoltre menzionato di sentirsi non prese sul serio a causa dell’AN, il che a sua volta poteva portare a frustrazione.

«In clinica hanno insegnato ai miei genitori a distinguere la figlia dal disturbo alimentare, e che non tutto ciò che la loro figlia diceva era lei, che poteva essere il disturbo alimentare. Così, molto spesso, se facevo qualcosa di stupido o mi comportavo male, i miei genitori dicevano: “Ah, lasciala parlare, è il disturbo alimentare che parla.” Mi faceva infuriare, pensavo: “Davvero non mi prendete più sul serio?”»—Partecipante M

Le partecipanti hanno riferito che, inizialmente, quando qualcuno attribuiva un comportamento specifico all’AN, indipendentemente dal fatto che l’osservazione fosse corretta o meno, l’AN prendeva il controllo. Descrivevano la sensazione di diventare, in quel momento, l’AN e hanno menzionato che in quel momento era estremamente difficile cambiare il comportamento che aveva dato origine al commento. La partecipante K ha spiegato che, nel suo caso, ciò dipendeva dal fatto che sentiva di stare già combattendo contro l’AN, ma il suo comportamento continuava a essere percepito dalle altre persone come malato. Quando veniva messa di fronte a questo fatto, si rivolgeva all’AN anziché cambiare il comportamento in quel momento, perché sentiva che «non è mai abbastanza» (partecipante K). Di solito era possibile riflettere in un secondo momento su quel momento specifico e rendersi conto che forse proveniva davvero dall’AN. Questo fenomeno è stato menzionato da molte partecipanti. La reazione iniziale dell’AN che prende il controllo si verificava indipendentemente dal fatto che il commento venisse da una figura professionale sanitaria o da una persona della famiglia. Una partecipante, tuttavia, ha menzionato che per lei era più facile accettare che un certo comportamento facesse parte dell’AN quando era una figura professionale sanitaria a farglielo notare, anziché una persona della famiglia.

Discussione

Lo scopo di questo studio era esplorare come le pazienti in diverse fasi dell’AN vedano la relazione tra l’AN e la propria identità, nonché indagare come le pazienti vivano l’esternalizzazione dell’AN all’interno del trattamento.

Lo studio mostra che esistono differenze importanti nel modo in cui le partecipanti percepiscono la relazione tra l’AN e la propria identità. Esse incorporano l’AN in modo diverso nella propria narrazione, e ciò può cambiare nel tempo: dall’essere completamente assorbite dall’AN, o intrecciate con essa, al cominciare a vedere l’AN come qualcosa di separato dalla propria identità. Molte partecipanti hanno descritto questo cambiamento durante le interviste, quando è stato chiesto loro se ricordassero di aver avuto visioni diverse della relazione tra AN e identità nel corso dell’AN. Come è emerso dai risultati, all’interno del gruppo di partecipanti che percepiscono l’AN come parte della propria identità si possono distinguere due sottocategorie. Nella prima sottocategoria, l’AN sembra aver preso il sopravvento sull’identità narrativa, senza lasciare spazio al sé precedente. Questo avviene nelle pazienti che si trovano in una fase grave dell’AN. La perdita di peso e la malnutrizione hanno effetti psicologici che rafforzano ulteriormente la restrizione alimentare e la perdita di peso, trascinando le pazienti in una spirale discendente: la restrizione alimentare ha effetti ansiolitici e riduce in una certa misura l’umore disforico, mentre mangiare e aumentare di peso accrescono l’ansia e l’umore disforico [35]. Per sopprimere questi sentimenti negativi, le pazienti possono restringere di nuovo l’assunzione di cibo, con conseguente perdita di peso e quindi anche uno stato di malnutrizione. A sua volta, ciò rafforza la preoccupazione per l’alimentazione restrittiva e la perdita di peso, senza lasciare spazio ad altri pensieri se non quelli causati dall’AN, il che potrebbe generare la sensazione che l’AN prenda il sopravvento sull’identità narrativa. Si tratta di una fase particolarmente difficile della guarigione, poiché le pazienti devono sopportare ansia e sofferenza per arrivare a un punto del loro percorso di guarigione in cui comincino a riaffiorare spazi per pensieri e sentimenti (positivi) diversi da quelli legati all’AN, e con essi parti della persona che sta dietro l’AN.

Nella seconda sottocategoria del gruppo che percepisce l’AN come parte dell’identità, l’AN si è completamente incorporata nell’identità narrativa e vi si è aggrovigliata. I racconti delle partecipanti che affermano di non sapere chi sono senza l’AN ci mostrano che l’AN potrebbe fungere da sostituto di una narrazione alternativa. La stessa persona poteva sostenere visioni diverse della relazione tra AN e identità in momenti diversi, il che mostra che visioni diverse possono coesistere. Le visioni personali sulla relazione tra AN e identità potevano variare all’interno della stessa persona, a seconda del momento e della situazione. Sono state indagate possibili relazioni tra le visioni personali delle partecipanti sull’identità e le caratteristiche delle pazienti, ma non sono state riscontrate nel campione di questo studio. Benché la percezione delle pazienti sulla relazione tra AN e identità fosse già stata studiata [4, 7, 10, 14, 15], questo studio arricchisce la letteratura esistente in quanto operazionalizza l’identità come identità narrativa e colloca tutte le diverse esperienze lungo uno spettro. Ciò che è coerente con la ricerca precedente è il fatto che le visioni della relazione tra AN e identità possono cambiare nel tempo [4, 5]. Per quanto riguarda il secondo obiettivo dello studio, possiamo concludere che molte partecipanti nutrono sentimenti sia positivi sia negativi nei confronti di un approccio esternalizzante nel trattamento dell’AN. Le partecipanti hanno vissuto il fatto che, inizialmente, l’AN prende il controllo in risposta al confronto con il personale sanitario. Alcune partecipanti hanno espresso la sensazione di essere liquidate come persona. Questo effetto potrebbe essere associato al giudizio di valore implicito che parole come malattia, patologia e disturbo portano con sé [36, 37]. In questo campione, tutte le partecipanti che riferiscono di aver vissuto l’esternalizzazione come un attacco personale o di essersi sentite liquidate come persona hanno riferito di essere completamente aggrovigliate con l’AN o assorbite da essa. Tuttavia, questo campione è troppo piccolo per trarre conclusioni sull’eventuale associazione tra la visione delle pazienti della relazione tra AN e identità e l’esperienza dell’esternalizzazione come un attacco. È importante riferire che, anche quando le partecipanti avevano avuto esperienze così negative con l’esternalizzazione, potevano comunque considerarla un intervento necessario. I temi emersi dai dati su un approccio esternalizzante mostrano che alcune partecipanti hanno la sensazione che tutto il loro comportamento venga considerato parte dell’AN, anche quando non è necessariamente così. In alcune partecipanti ciò poteva suscitare frustrazione o aggressività. Queste emozioni non sono necessariamente negative. Potrebbero avere un effetto motivante e incoraggiare una paziente a cambiare il proprio comportamento. Tuttavia, l’esperienza di vedere tutto il proprio comportamento attribuito sistematicamente all’AN, senza che si tenga conto della visione della paziente stessa sulla spiegazione del suo comportamento, e il fatto che vi sia quindi sfiducia a causa dell’AN, potrebbero essere interpretati come una forma di ingiustizia epistemica.

L’ingiustizia epistemica è un tipo di ingiustizia in cui una persona subisce un torto nella sua capacità di soggetto conoscente, e subisce quindi un torto in un aspetto molto fondamentale dell’essere umano [38]. L’ingiustizia epistemica si presenta in forme diverse, ma, considerati i risultati di questo studio, l’ingiustizia testimoniale è la forma di ingiustizia epistemica più pertinente, poiché è quella che potrebbe corrispondere alle esperienze delle partecipanti. In molti incontri sociali avviene uno scambio di informazioni, di solito attraverso una conversazione tra due persone, o in altre parole una testimonianza. La persona che ascolta deve giudicare se la persona che parla è degna di fiducia. Questi giudizi sono però soggetti a distorsioni e influenzati da stereotipi e pregiudizi. Se, a causa di un pregiudizio, la persona che parla viene ingiustamente ritenuta inaffidabile, e quindi non viene creduta, ascoltata o presa sul serio, essa subisce un torto nella sua capacità di soggetto conoscente e si produce un’ingiustizia testimoniale [38]. Le persone malate in generale, ma soprattutto le persone con disturbi psichiatrici, sono più facilmente esposte a questo tipo di ingiustizia rispetto alle persone sane [39–42]. Nel caso dell’AN, l’immagine stereotipata di una paziente con AN è quella di una paziente che farà di tutto per limitare l’assunzione di cibo o fare esercizio in più: si tratta di caratteristiche centrali del disturbo [15, 43]. Tuttavia, se le pazienti con AN vengono automaticamente ritenute inaffidabili per il fatto che la persona che ascolta è a conoscenza della loro diagnosi di AN, il giudizio sull’affidabilità di qualcuno potrebbe essere distorto da questo pregiudizio. Se un certo comportamento di una paziente viene attribuito all’AN da una figura professionale sanitaria o da una persona della famiglia, e ciò avviene automaticamente e senza una deliberazione consapevole, il giudizio sull’affidabilità della paziente potrebbe essere distorto. Il fatto che una scelta o un comportamento possa non essere una conseguenza diretta dell’AN potrebbe allora passare inosservato. Di conseguenza, i resoconti delle partecipanti sull’esperienza di essere accusate ingiustamente, di non essere credute o di non ricevere fiducia potrebbero essere interpretati come ingiustizia testimoniale. Pertanto, quando una paziente con AN incontra in modo persistente sfiducia o accuse ingiuste, e questa sfiducia è il risultato di una risposta automatica suscitata dalla conoscenza della diagnosi di AN e non di una deliberazione consapevole, e al tempo stesso si trascura la visione della paziente stessa sul proprio comportamento, potrebbe trattarsi di un caso di ingiustizia epistemica [38].

Riconosciamo che è impossibile per il personale sanitario e per le famiglie riconoscere correttamente, in tutti i casi, che cosa faccia parte dell’AN e che cosa no. Pertanto, prevenire del tutto l’ingiustizia testimoniale potrebbe essere impossibile, e non attribuire comportamenti all’AN né farlo notare alle pazienti potrebbe avere conseguenze negative sugli esiti del trattamento. Ciononostante, essere consapevoli della possibilità di distorsioni nei giudizi sull’affidabilità delle pazienti con AN, e ridurre la conseguente risposta automatica attraverso un processo più consapevole e ponderato prima di giungere a una conclusione sull’affidabilità o meno di una paziente, potrebbe essere un primo passo per ridurre le esperienze negative non necessarie di un approccio esternalizzante.

Manca un’ampia letteratura sulle esperienze relative a un approccio esternalizzante, ma la ricerca precedente mostra che le pazienti con AN apprezzano un atteggiamento terapeutico non giudicante, rispettoso e di sostegno [14, 44], così come l’essere viste come persone nella loro interezza, e non solo come una diagnosi [16, 19]. Questo studio arricchisce dunque la letteratura facendo luce sulle esperienze delle pazienti rispetto a un approccio esternalizzante nel trattamento dell’AN, e dai suoi risultati si può trarre la conclusione provvisoria che un tale approccio possa sfociare in un’ingiustizia epistemica. Il nostro studio presentava punti di forza e limiti. In primo luogo, sono state incluse solo partecipanti di sesso femminile, poiché durante il reclutamento non erano presenti persone di sesso maschile nei gruppi di terapia frequentati. Anche se l’AN colpisce prevalentemente le donne, l’assenza di partecipanti di sesso maschile è un limite, poiché è possibile che i pazienti uomini con AN abbiano visioni ed esperienze diverse riguardo all’identità e all’esternalizzazione. In uno studio successivo sarebbe interessante includere pazienti uomini e indagare se le loro esperienze differiscano da quelle delle pazienti donne. Inoltre, a posteriori, nell’analisi si sarebbe potuto tenere conto dei sottotipi di anoressia, restrittivo o con condotte di eliminazione, poiché ciò potrebbe dar luogo a visioni diverse della relazione tra identità e AN. L’eterogeneità del campione può essere considerata al tempo stesso un punto di forza e un limite. In un campione di 14 partecipanti l’eterogeneità è un limite, poiché complica la ricerca di possibili legami tra le caratteristiche delle partecipanti e le diverse visioni della relazione tra AN e identità. Tuttavia, utilizzando un campionamento ragionato e generando così intenzionalmente un campione eterogeneo, lo studio è riuscito a cogliere un’ampia varietà di esperienze, in linea con il suo obiettivo. Le partecipanti avevano durate di malattia, età e metodi di trattamento diversi, e si trovavano in fasi diverse del loro percorso di guarigione. Un altro punto di forza è stato il fatto che la ricercatrice principale non era coinvolta nel trattamento delle pazienti durante il periodo dello studio. Ciò ha garantito un’indagine imparziale e ha dato alle partecipanti la possibilità di parlare liberamente delle loro esperienze di trattamento.

Sono necessarie ulteriori ricerche per verificare se la visione delle pazienti sulla relazione tra identità e AN predica un’esperienza negativa dell’esternalizzazione, nonché se le idee personali sulla relazione tra identità e AN influiscano sugli esiti del trattamento nel lungo periodo. Per un intervento come l’esternalizzazione, usato spesso ed efficace ma che al tempo stesso comporta il rischio di effetti collaterali negativi, la ricerca precedente è estremamente limitata. È quindi cruciale indagarne gli effetti aggiuntivi e gli effetti collaterali sulla relazione terapeutica e sugli esiti del trattamento.

Conclusioni

I risultati di questo studio mostrano che le pazienti hanno visioni diverse della relazione tra l’AN e la propria identità e che tali visioni possono cambiare nel tempo. La consapevolezza di questo fatto è importante per il personale sanitario, perché può aiutarlo a rendersi conto che le prospettive delle pazienti possono evolvere nel tempo e quindi durante il trattamento. Il modo di usare l’esternalizzazione può essere diverso nelle prime fasi del trattamento e nelle fasi successive, quando un obiettivo importante è esplorare il senso di sé della persona, compresa l’assunzione della responsabilità nel gestire i propri sentimenti e le proprie vulnerabilità. Poiché una parte delle nostre pazienti si sente liquidata e trattata con condiscendenza, verificare con le pazienti quali siano le loro percezioni prima di avviare conversazioni esternalizzanti, e usare un linguaggio coerente con il loro modo di vedere e di nominare le cose, potrebbe prevenire questi sentimenti. Nella pratica clinica ciò richiede al personale sanitario un atteggiamento aperto e sensibile e flessibilità, poiché prospettive diverse possono richiedere approcci diversi all’interno del trattamento. Per quanto riguarda un approccio esternalizzante nel trattamento dell’AN, i risultati di questo studio mostrano che esso ha effetti collaterali negativi. In primo luogo, un approccio esternalizzante può far vivere alle pazienti un giudizio di valore negativo e, in secondo luogo, un approccio esternalizzante può sfociare in un’ingiustizia epistemica. Nella pratica clinica, la consapevolezza di questi effetti collaterali e delle loro possibili cause è di grande importanza per il personale sanitario, poiché potrebbero incidere negativamente sulla relazione terapeutica. Un’implicazione importante per la pratica è che, nell’utilizzare un approccio esternalizzante, il personale sanitario dovrebbe essere consapevole dell’esistenza di distorsioni inconsce legate all’AN e del fatto che queste potrebbero causare un’ingiustizia epistemica, poiché la consapevolezza della loro esistenza ne riduce gli effetti negativi e potrebbe, a sua volta, ridurre la diffusione dell’ingiustizia epistemica derivante da un approccio esternalizzante. Accrescere la consapevolezza del modo in cui un approccio esternalizzante nel trattamento dell’AN può causare un’ingiustizia epistemica è dunque un primo passo per prevenirla.

Appendice

Appendice

Abbreviazioni

• AN: anoressia nervosa
• BMI: indice di massa corporea
• CBT-E: Cognitive behavioural therapy-enhanced (terapia cognitivo-comportamentale migliorata)
• FBT: Family Based Treatment (trattamento basato sulla famiglia)
• HCP: personale sanitario
• MANTRA: Maudsley Model for Anorexia Nervosa Treatment for Adults
• SSCM-SE: Specialist Supportive Clinical Management-Severe Enduring