1. Einleitung

Im Jahr 2014 lebten in den USA 45,2 Millionen Menschen im Alter von 65 Jahren und darüber. Bis 2060 wird diese Gruppe 98,2 Millionen umfassen, fast eine von vier in den USA lebenden Personen [1]. Angesichts dieser Zahlen könnte man meinen, dass das Älterwerden und Fragen des Lebensendes einen prominenten Platz im amerikanischen Diskurs einnehmen. Dennoch unterschätzen ältere Menschen und ihre Familien nach wie vor erheblich, wie notwendig es ist, über Fragen des Lebensendes zu sprechen, selbst wenn Familienmitglieder sich dem Alter nähern. Weniger als 50% der erwachsenen Kinder sprechen mit ihren alternden Eltern über Fragen des Lebensendes [2,3]. Es gibt verschiedene Erklärungen dafür, warum Familien diese Gespräche meiden. Hummert und Morgan [4] vermuten, dass Gespräche über altersbezogene Fragen die Familienmitglieder zwingen können, sich unausweichlichen Fragen der Sterblichkeit zu stellen, was für erwachsene Kinder emotional besonders schwer zu verarbeiten sein kann. Das Alter erzeugt auch bei den Eltern Ungewissheit, da sie hin- und hergerissen sind zwischen dem Annehmen von Hilfe, dem Bewahren ihrer persönlichen Unabhängigkeit und der fortgesetzten Fürsorge und Unterstützung für andere Familienmitglieder [5]. Um diese Frage weiter zu untersuchen, erforscht diese Studie die Spannungen, die ältere Menschen und ihre Familien empfinden, und wie diese Spannungen Gespräche über Fragen des Lebensendes einschränken und prägen.

Altersbezogene Aushandlungen und Entscheidungen über das Lebensende sind eindeutig kommunikativer Natur und lassen sich daher am besten durch die Linse der Kommunikationstheorie verstehen. Die Theorie der relationalen Dialektik (RDT) eignet sich gut, um das Zusammenspiel gegensätzlicher Kräfte zu untersuchen, wie sie ältere Menschen und ihre Familien im Hinblick auf Gespräche über Fragen des Lebensendes erleben [6]. „Dialektische Spannungen sind die Konflikte, die zwischen zwei oder mehr gegensätzlichen Kräften, Rahmungen oder Themen empfunden werden“ [6] (S. 548). Obwohl die RDT dialektische Spannungen als Gegensätze konzipiert, können auch andere Faktoren eine wichtige Rolle spielen. So ist die wechselseitige Abhängigkeit der gegensätzlichen Kräfte ebenso entscheidend. Anders gesagt: Ohne Interdependenz kann es weder Spannung noch Zusammenspiel geben. Im Kern sind die Elemente vereint, während sie zugleich Gegensätze sind.

Die RDT hilft uns somit zu verstehen, wie wir unseren Beziehungserfahrungen durch das Zusammenspiel konkurrierender Diskurse Bedeutung verleihen [7]. Beziehungen selbst entstehen im Gespräch [8]. Darüber hinaus betonen Baxter und Norwood [7], dass Gespräche eine Äußerungskette umfassen, was bedeutet, dass jeder Dialog mit der Vergangenheit und der Zukunft verbunden ist. Die Äußerungskette zeigt, dass die RDT nicht linear ist. Der Gesprächsaspekt hebt sowohl die Geschichte als auch den fortlaufenden Charakter der Beziehung hervor. Zudem sehen wir im Diskurs Momente von Macht und Ringen. Baxter und Norwood [7] betrachten diese beiden Komponenten jedoch nicht als negativ. Macht und Ringen sind wichtig, weil sie Beziehungen zu dem führen, was Baxter und Norwood als Wendepunkte beschreiben.

Ein Wendepunkt ist eine Art Veränderung in der Beziehung, die durch ein transformierendes Ereignis ausgelöst wird, etwa eine Krankheit oder einen altersbedingten Umzug [6,9]. Wendepunkte bieten wohl eine bessere Erklärung als Phasenmodelle, wenn es darum geht zu verstehen, wie sich Beziehungen im Lauf der Zeit entwickeln [10]. Wendepunkte können positiv oder negativ sein oder eine Kombination aus beidem. So kann eine Tragödie die Beteiligten dazu bringen, für ihre Beziehung dankbar zu sein. Interessanterweise benennen die an einer Beziehung Beteiligten nicht unbedingt dieselben Wendepunkte.

Die RDT ist eine Theorie von eleganter Einfachheit [7]. Ihre Kernkomponenten (z. B. dialektische Spannungen und Wendepunkte) bilden die geeignete Grundlage, um zu untersuchen, was mit Beziehungen geschieht, wenn wir älter werden und großen Wendepunkten im Leben begegnen, etwa Entscheidungen über das Lebensende. Zu diesem Zweck stellen wir folgende Forschungsfragen:

• FF₁: Welche Spannungen sind dem Diskurs älterer Menschen mit ihren Familien über Fragen des Lebensendes inhärent?

Auch wenn es aufschlussreich ist, diesen Diskurs breit zu untersuchen, sind wir uns als Forschende der Heterogenität menschlicher Erfahrung bewusst, insbesondere wie sie sich in den Erfahrungen verschiedener kultureller Gruppen zeigt. In diesem Sinne argumentiert Morycz [11], dass „jede ethnische und Minderheitengruppe ihre eigene Bedeutung von Familienstruktur und familiärer Pflege bewahrt“ (S. 68). Das kulturelle Verständnis, das eine Person vom Alter oder vom Lebensende hat, beeinflusst, wie Familienmitglieder diese Themen im Gespräch angehen. So berichten jüngere Familienmitglieder aus östlichen Kulturen wie China und Japan zwar von mehr Respekt gegenüber Älteren als junge Erwachsene aus westlichen Kulturen, empfinden die Kommunikation zwischen den Generationen aber auch als problematischer [12]. Menschen lateinamerikanischer Herkunft in den USA sind ausgesprochen familienzentriert, meiden Gespräche über das Lebensende jedoch in weit stärkerem Maß als weiße, nicht lateinamerikanische Menschen in den USA [13].

In ähnlicher Weise verändern sich die kulturellen Vorstellungen sowohl von „Familie“ als auch von „Geschlecht“ ständig; dennoch gibt es nach wie vor neuere Belege dafür, dass pflegende Angehörige meist Frauen sind und dass Frauen mehr Hausarbeit leisten und eher medizinische Versorgung in Anspruch nehmen als Männer [14]. Im Einklang mit früheren Studien, die Unterschiede zwischen ethnischen Gruppen und Geschlechtern in Bezug auf Fragen des Älterwerdens festgestellt haben [15,16], untersuchen wir daher:

• FF₂: Wie unterscheiden sich diese inhärenten Spannungen je nach Geschlecht, ethnischer Zugehörigkeit (afroamerikanisch/europäischstämmig) und Wohnsituation (selbstständiges Wohnen/Leben in einer Pflegeeinrichtung) der älteren Menschen?

2. Material und Methoden

2.1. Teilnehmende

Die Teilnehmenden wurden gezielt ausgewählt und mithilfe eines theoretischen Samplings einer von acht unterschiedlichen Fokusgruppen zugeordnet. Da die beiden ursprünglichen Fokusgruppen mit selbstständig lebenden afroamerikanischen (A-A) Teilnehmenden deutlich kleiner waren als die übrigen Gruppen, fügten wir zwei weitere Gruppen hinzu – eine zusätzliche Gruppe für selbstständig lebende A-A-Frauen und eine zusätzliche Gruppe für selbstständig lebende A-A-Männer. Außerdem war zu erwarten, dass sich die Erfahrungen von Menschen, die allein leben, deutlich von denen unterscheiden, die bei ihren täglichen Aktivitäten Unterstützung benötigen. Daher wurden vier Fokusgruppen mit selbstständig lebenden älteren Menschen geplant und vier mit älteren Menschen, die betreut in einer Langzeitpflegeeinrichtung lebten. Die Fokusgruppen wurden getrennt nach Race zusammengestellt, und auch Männer- und Frauengruppen fanden getrennt statt. Am Ende setzten sich die acht Fokusgruppen wie folgt zusammen: selbstständig lebende A-A-Männer (2 Gruppen), selbstständig lebende europäischstämmige (E-A) Männer, selbstständig lebende A-A-Frauen (2 Gruppen), selbstständig lebende E-A-Frauen, betreut lebende A-A-Männer, betreut lebende E-A-Männer, betreut lebende A-A-Frauen und betreut lebende E-A-Frauen. Diese acht Gruppen ergaben zusammen mit den zwei verdoppelten Gruppen insgesamt zehn Fokusgruppen.

Um Teilnehmende für die Fokusgruppen zu gewinnen, kontaktierten wir Seniorenzentren, Kirchengemeinden, Pflegeheime und Einrichtungen des betreuten Wohnens in der Region. Eine Person aus jeder beteiligten Organisation machte die Studie anschließend unter den Mitgliedern bekannt. Insgesamt wurden die Teilnehmenden in einem Seniorenzentrum (n = 37), einer Kirchengruppe (n = 11) und zwei Pflegeheimen bzw. Langzeitpflegeeinrichtungen (n = 17) gewonnen. Insgesamt nahmen 65 ältere Menschen an den zehn Fokusgruppen teil, durchschnittlich etwa sechs bis sieben Personen pro Gruppe. Die Studie umfasste 33 Frauen (50,8 % der Stichprobe) und 32 Männer (49,2 %). Das Durchschnittsalter der Teilnehmenden lag bei 75 Jahren (M = 74.95; SD = 9.98). Was den Familienstand betrifft, war die Mehrheit noch verheiratet (34 Teilnehmende, 52,3 %), 17 Personen waren verwitwet (26,2 %), neun ledig (13,8 %) und fünf geschieden (7,7 %). Im Durchschnitt hatten die Teilnehmenden drei Kinder (M = 3.28; SD = 2.27). Das Bildungsniveau war unterschiedlich: 14 Personen (22%) hatten die Highschool teilweise besucht, 20 (31,7 %) hatten einen Highschool-Abschluss, 13 (22,2 %) hatten einige Zeit ein College besucht und 15 (23,8 %) hatten einen Graduiertenabschluss oder ein begonnenes Graduiertenstudium. Die Mitglieder der Fokusgruppen erhielten für ihre Teilnahme an der Studie eine Geschenkkarte im Wert von 25 Dollar.

2.2. Vorgehen

Um Wohlbefinden und Selbstöffnung in den Fokusgruppen zu fördern, legte das Forschungsteam die Zusammensetzung der Gruppen nach Geschlecht und ethnischer Zugehörigkeit fest [17]. In jedem Fall war die moderierende Person über 50 Jahre alt und stimmte mit den Teilnehmenden in ethnischer Zugehörigkeit, Geschlecht oder beidem überein. Die Moderierenden verfügten über Erfahrung in der Gesprächsführung und waren mit den Zielen und der Dynamik qualitativer Fokusgruppeninterviews gut vertraut.

2.3. Datenanalyse

Das Forschungsteam verwendete ein halbstrukturiertes Interviewprotokoll, um die Diskussion in den Fokusgruppen zu leiten. Offene Fragen regten das Gespräch zwischen den Teilnehmenden an und ermöglichten es ihnen, an die Antworten der anderen anzuknüpfen, was natürlichere Daten ergab. Bei Bedarf wurden Nachfragen gestellt, um die Antworten der Teilnehmenden zu klären. Jede Fokusgruppe dauerte etwa 60–90 min; die Sitzungen wurden auf Tonband aufgezeichnet und für die weitere Analyse wörtlich transkribiert. Am Ende umfassten die Transkripte 159 Seiten Text mit einfachem Zeilenabstand.

Das Forschungsteam analysierte die Daten mit offenem, axialem und selektivem Kodieren [18]. In der ersten Phase des offenen Kodierens lasen die Forschenden die Transkripte jeweils einzeln und identifizierten emergente Kategorien von Dialektiken. Anschließend verglich das Team seine Codes, indem es sie auf das Transkript der ersten Fokusgruppe anwandte und ein Codebuch entwickelte, das danach zur Analyse und Interpretation der übrigen Transkripte verwendet wurde. Nachdem die Passung dieser Codes besprochen und wo nötig überarbeitet worden war, wurde das Codebuch fertiggestellt.

Nach Fertigstellung des Codebuchs kodierte das Team die Transkripte axial, eine Strategie, bei der ein Satz definierter Codes auf die Daten angewendet wird. Die Analyseeinheit war ein Gesprächsbeitrag, und jedem Gesprächsbeitrag konnte mehr als ein Code zugeordnet werden. Unabhängig davon, wie oft eine teilnehmende Person einen bestimmten Code in einem Gesprächsbeitrag ansprach, wurde jeder Code jedoch nur einmal pro Analyseeinheit gezählt. Zwei Forschende kodierten jedes Transkript unabhängig voneinander. Unstimmigkeiten über die Passung der Codes wurden im gesamten Team besprochen, bis Konsens erreicht war.

3. Ergebnisse

Im Mittelpunkt dieser Studie standen Fragen des Lebensendes (insbesondere Testamente und Vermögensaufteilung, Patientenverfügungen, Beerdigungen usw.). Die älteren Menschen erzählten, wie sie mit Familienmitgliedern über diese Themen kommunizierten (oder nicht kommunizierten). Die vorherrschende Dialektik, die die Erzählungen dieser Fokusgruppen prägte, war die zwischen Gewissheit und Ungewissheit. Dieses Thema beschreibt die gegensätzlichen Wünsche, genau zu wissen, was geschieht oder geschehen wird, und sich keine Sorgen um das Unbekannte zu machen. (1) Erhaltenes Leben versus erhaltenes Personsein und (2) Vermeidung von Fragen des Älterwerdens und des Lebensendes versus Auseinandersetzung mit ihnen waren herausragende Unterthemen dieser Dialektik. Frühere Forschung legt nahe, dass sich Menschen in ihrem Bedürfnis nach Gewissheit und Ungewissheit unterscheiden und dass der Umgang mit Ungewissheit für das Wohlergehen von Beziehungen entscheidend ist [19].

Häufig wurde die Kommunikation der Teilnehmenden mit Familienmitgliedern als wichtiges Werkzeug im Umgang mit der Ungewissheit des Lebensendes betrachtet. Eine selbstständig lebende A-A-Frau berichtete: „Ich habe gesehen, wie schnell Veränderungen kommen. Wie unberechenbar das Leben ist, weißt du, und dass in der Familie alle vorbereitet sein müssen, weißt du, und das, und ich rede ständig mit meiner Familie.“ Manchmal kann die Ungewissheit älterer Menschen es den Familienmitgliedern erschweren, Unterstützung zu leisten. So erzählte eine selbstständig lebende E-A-Frau, wie unangenehm diese Ungewissheit sowohl für sie als auch für ihre Tochter ist: „Unsere Tochter will wissen, ob sie das tut, womit Mama am glücklichsten wäre, und Mama weiß nicht, womit sie am glücklichsten wäre.“

Andererseits wenden sich ältere Menschen ohne starke familiäre Bindungen möglicherweise an andere, um mit der Ungewissheit am Lebensende umzugehen. So gab es Stimmen, die Dankbarkeit für die Gewissheit des Lebens in einer Pflegeeinrichtung äußerten, wie eine betreut lebende A-A-Frau es beschrieb: „Wir wissen nicht, wie man uns zu Hause behandeln wird. Aber weißt du, wenn du hier reinkommst und ein paar Wochen hier bist, so was in der Art, dann weißt du, wie man dich behandeln wird.“ Die Dialektik von Gewissheit und Ungewissheit wurde also oft als relatives Konzept ausgedrückt: Die Teilnehmenden wogen ihre aktuellen Umstände gegen eine andere wahrgenommene Situation ab, sei es eine, die sie im Leben anderer Menschen beobachtet hatten, oder eine, die sie selbst früher erlebt hatten.

3.1. Erhaltenes Leben versus erhaltenes Personsein

Diese Unterkategorie wurde als das Ringen älterer Menschen beschrieben, zwischen Faktoren zu wählen, die entweder ihr körperliches Leben oder ihr Personsein insgesamt erhalten können, indem sie umfassende medizinische Eingriffe in der Phase des Lebensendes zulassen oder nicht. So war sich ein selbstständig lebender E-A-Mann bewusst, Entscheidungen über die Lebensqualität zu treffen: „Und, äh, ich hab mich entschieden, als ich den Onkel meiner Frau in Medina besucht hab, und er lag in der eisernen Lunge, die ihn am Leben hielt … Macht das bloß nie mit mir. Ich hab gesagt, das ist kein Leben …“ Wie wichtig es ist, der Familie die eigenen Wünsche zur Lebensqualität mitzuteilen, bekräftigte eine selbstständig lebende A-A-Frau: „Ich habe mit meinen Kindern und Geschwistern gesprochen … Ich würde nicht an lebenserhaltende Geräte angeschlossen werden wollen, es sei denn, es wäre etwas, das einen positiven Unterschied macht.“ Die Wendung „es sei denn“ im zweiten Auszug verweist deutlich auf die dialektische Spannung, da ihre Antworten zwischen der Erhaltung des Lebens und der Erhaltung des Personseins hin- und herwechselten.

Die Spannungen zwischen erhaltenem Leben und erhaltenem Personsein waren auch mit der Ungewissheit/Gewissheit verknüpft, ob religiöse Überzeugungen respektiert würden. Eine selbstständig lebende A-A-Frau sprach über die Heiligkeit ihrer Überzeugungen, obwohl ihr Mann sie nicht teilte:

„Meine Kinder, drei meiner Kinder sind Zeugen Jehovas, und drei meiner engsten Angehörigen sind Zeugen, also, weißt du, ich weiß, dass sie da sein werden … Mein Mann weiß sehr genau, was meine Wünsche sind, was ich will: nur an der Maschine bleiben, wenn der Neurologe sagt, na ja, da sind noch Hirnströme, sie kommt vielleicht durch. Aber länger als eine Woche, das finde ich eine Strafe. Lasst mich nicht an dieser Maschine … Ich weiß, sie werden alle da sein und tun, worum ich sie gebeten habe, einfach weil sie denselben Glauben haben.“

In diesem Fall stand nicht nur das Personsein der Frau auf dem Spiel, sondern auch ihre Möglichkeit, das zu tun, was sie als im Einklang mit Gottes Willen ansah.

3.2. Vermeidung von Fragen des Älterwerdens und des Lebensendes versus Auseinandersetzung mit ihnen

Diese Spannung wurde beschrieben als das Ausweichen vor Gedanken oder Gesprächen über das Älterwerden und den Tod im Gegensatz zur direkten Auseinandersetzung damit innerhalb der Familie. Die Mitglieder der E-A-Fokusgruppen (unabhängig von der Wohnsituation) sprachen typischerweise darüber, wie sie ihre Pläne für das Lebensende geregelt hatten. Eine selbstständig lebende E-A-Frau erzählte: „Ich rede mit meiner Tochter, auch mit meinem Sohn, aber vor allem mit meiner Tochter, über alles. Sie haben alle meine Papiere, meine Versicherungen doppelt. Sie haben alles im Bankschließfach.“ Eine selbstständig lebende A-A-Frau sprach hingegen über ihre gemischten Gefühle bei der Auseinandersetzung mit Fragen des Lebensendes: „Ich gehöre zu der Gruppe, die, äh, darüber nachdenkt und einfach noch nicht dazu gekommen ist. Hab’s mir angeschaut, darüber geredet, die ganze Broschüre gelesen und angeschaut, aber dann einfach nichts gemacht.“ Die Vermeidung von Fragen des Lebensendes teilte auch ein selbstständig lebender A-A-Mann, der über das Aufsetzen einer Patientenverfügung sprach: „Ich hab nichts davon gemacht. Ich meine, ich hab viel geredet, aber was das Aufschreiben angeht, ich glaub, dafür bin ich zu jung. Aber es sieht so aus, als sollte ich besser mal anfangen.“

Andere ältere Menschen erzählten von Zurückhaltung, über Fragen des Lebensendes zu sprechen, sei es vonseiten der Familie oder in sich selbst. Eine selbstständig lebende A-A-Frau berichtete: „Im Grunde wollen sie es nicht hören, weil es so ist, als würde ich mein Ende planen oder so, weißt du? Und ich sage, ehrlich, ich versuche nur, euch vorzubereiten, falls ich früh von dieser Welt gehe.“ Eine der A-A-Frauen im betreuten Wohnen sprach davon, überhaupt nicht über Fragen des Lebensendes sprechen zu wollen: „Ich hab nicht mal darüber geredet. Ich hab nicht darüber geredet. Was immer sie tun wollen, wenn ich nicht mehr da bin, sollen sie tun … Wenn ihr mich verbrennen wollt, verbrennt mich, wenn ihr mich in die Erde legen wollt, legt mich in die Erde. Ich krieg davon sowieso nichts mit.“

Beim Vergleich der Transkripte der A-A-Fokusgruppen mit denen der E-A-Fokusgruppen zeigten sich mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede. Neuere Forschung zeigt, dass sowohl E-A- als auch A-A-Ältere es vorziehen, zu Hause zu bleiben, bis der Pflegebedarf die persönlichen und familiären Ressourcen übersteigt [20]. Allerdings sprachen sich die selbstständig lebenden afroamerikanischen Teilnehmenden unserer Fokusgruppen vehement gegen die Idee von Pflegeheimen aus. Eine selbstständig lebende A-A-Frau sagte, sie sei für die Idee offen, aber ihre Familie wolle davon nichts hören: „Für mich wär’s vernünftig, mich irgendwo unterzubringen, und dann kommt ihr zu Besuch und kümmert euch um mich. Oh nein, oh nein, nein, da gehst du nicht hin.“ Eine andere Frau aus derselben Gruppe stimmte zu: „Auf keinen Fall. [Meine Tochter] würde eher sterben, als mich in ein Pflegeheim zu stecken.“ Dieser Aspekt der afroamerikanischen Kultur trat in den Fokusgruppen der selbstständig lebenden A-A-Männer im Zusammenhang mit der Vermeidung der Planung des Lebensendes in den Vordergrund. Ein selbstständig lebender A-A-Mann erklärte: „Im Grunde, und das passiert vielen von uns in der Black Community und der Schwarzen Kultur, bereiten wir uns nie auf den Tag vor, an dem wir unter die Erde kommen.“

4. Diskussion

Die Befunde dieser Studie fügen sich gut in das größere Korpus der Forschung zur relationalen Dialektik in Familien ein. Das Sprechen über Beziehungen ist ein wesentlicher Teil des Bewältigungsprozesses von Familien an Wendepunkten ihrer Beziehungen [21]. Toller [22] gab einige spezifischere Ratschläge für Familien im Übergang, etwa anderen beizubringen, wie sie mit einem kommunizieren können, in Gesprächen die Initiative zu ergreifen, Bedürfnisse klar mitzuteilen und offen und bereit zu sein, über wichtige Themen zu sprechen, auch wenn es einem unangenehm ist. Konflikte sind ein weiterer wichtiger Aspekt von Beziehungsveränderungen; wenn sie zwischen Familienmitgliedern entstehen, ist es daher wichtig, gegensätzliche Bedürfnisse anzuerkennen und sie durch Gespräch, Konfliktlösung oder Mediation zu bearbeiten [23]. Im Fall dieser Familien älterer Menschen berichteten beide Seiten häufig, Gespräche über das Lebensende zu meiden, weil sie nicht an den Tod des geliebten Menschen denken wollten. Viele Menschen befürchten, dass das Ansprechen von Tabuthemen Beziehungen schaden oder andere negative Folgen haben könnte [22,24]. Zhang und Siminoff [25] wiederum vermuten, dass Schweigen dazu dient, die andere Person (oder sich selbst) vor psychischem Stress zu schützen, und das positive Denken betont. Leider verschiebt das Vermeiden von Gesprächen über das Lebensende die Verwirrung und den Konflikt nur auf einen anderen Tag, der durch ein destabilisierendes Lebensereignis wie eine schwere Krankheit oder einen Unfall herbeigeführt werden kann. Auch wenn man auf die sich wandelnde Familiendynamik des höheren Erwachsenenalters nie ganz vorbereitet sein mag, kann eine direkte Kommunikation über Beziehungen und das Lebensende es Familienmitgliedern ermöglichen, einige der drängendsten Beziehungsspannungen auszuhandeln, bevor es zu einer Krise kommt.

Die Theorie der relationalen Dialektik bot eine hilfreiche Linse, um die vielfältigen konkurrierenden Ziele zu betrachten, die in allen Familienbeziehungen bestehen, besonders aber in Situationen, an denen ältere Menschen beteiligt sind. Auch andere hilfreiche theoretische Perspektiven wurden herangezogen, um Familienfragen am Lebensende zu beleuchten, etwa die Höflichkeitstheorie [26], die Theorie des kommunikativen Privatsphärenmanagements [27] und die Theorie des motivierten Informationsmanagements [28]. Diese und andere Studien zur Familienkommunikation am Lebensende ringen alle mit der Frage, wann und wie schwierige Gespräche über das Älterwerden und das Lebensende begonnen werden sollen. Auch wenn sich diese verschiedenen Theorien in ihren Strategien etwas unterscheiden, betonen sie gemeinsam die Bedeutung von Zusammenarbeit und gegenseitigem Respekt in diesen Familiengesprächen.

Unterscheidungen nach Geschlecht, Wohnsituation oder Race/Kultur sind in dieser Studie lediglich explorativ, da die Studie nur eine kleine Stichprobe von Personen aus einer einzigen geografischen Region im Nordosten Ohios umfasste. Die afroamerikanische Zurückhaltung kann in einem kulturell begründeten Misstrauen gegenüber örtlichen Pflegeeinrichtungen wurzeln. Die Forschung zeigt jedenfalls, dass A-A-Bewohnende häufiger von Erfahrungen und Befürchtungen berichten, in Langzeitpflegeeinrichtungen diskriminiert zu werden [20]. Kultur, Armut sowie historische Diskriminierung und Misshandlung aufgrund von Race können teilweise erklären, warum nur 27% der A-A-Pflegeheimbewohnenden eine Patientenverfügung haben, verglichen mit 63% der E-A-Älteren in Pflegeheimen [29]. Kultur und finanzielle Lage können also nach wie vor eine wichtige Rolle dabei spielen, wie ältere Menschen mit Familienmitgliedern über Fragen des Lebensendes kommunizieren. Auf Grundlage unserer Befunde konnten wir nicht feststellen, dass das Geschlecht eine bedeutsame Rolle bei der Wahrnehmung familiärer Gespräche über das Lebensende spielte.

5. Limitationen

Auf Grundlage dieser Transkripte und der anschließenden Analyse müssen Gespräche über das Lebensende im weiteren Kontext der Familienkommunikation verstanden werden. Die aus diesen zehn Fokusgruppen gezogenen Schlussfolgerungen sollen nicht verallgemeinerbar sein, sondern die komplexen und vielschichtigen Spannungen veranschaulichen, die ältere Menschen und ihre Familien erleben. So haben wir zwar versucht, die Rolle von ethnischer Zugehörigkeit und Kultur beim Älterwerden zu berücksichtigen, indem wir sowohl afroamerikanische als auch europäischstämmige ältere Menschen in unsere Studie einbezogen; andere geografische, kulturelle und/oder situativ bestimmte Gruppen älterer Menschen können jedoch Spannungen erleben, die hier nicht benannt sind. Zudem könnte die Zusammensetzung der Fokusgruppen, die die Teilnehmenden nach Geschlecht, Race/Kultur und Wohnsituation trennte, die Gemeinsamkeiten zwischen diesen Gruppen in den Hintergrund gerückt haben. Familienforschung zu Familien of Color im späteren Leben ist jedoch bestenfalls spärlich und bedarf weiterer Untersuchung [30].