Introducción

Los tumores cerebrales primarios (gliomas) son cánceres que van desde tumores de bajo grado y crecimiento lento hasta formas muy agresivas como el glioblastoma multiforme (GBM). Los gliomas representan cerca del 80% de los tumores cerebrales malignos [1]. El tratamiento habitual combina cirugía, radioterapia y quimioterapia, con el objetivo de preservar las capacidades cognitivas y la calidad de vida [2]. Las opciones terapéuticas actuales para los gliomas, en particular los glioblastomas de alto grado, siguen teniendo una eficacia limitada y solo aportan beneficios modestos en supervivencia, ya que la mediana de supervivencia de pacientes con GBM es de aproximadamente 12–20 meses [3]. Los efectos secundarios posteriores al tratamiento, como cefaleas, crisis epilépticas, deterioro cognitivo, cambios de personalidad y disfunciones motoras, afectan de forma significativa a la calidad de vida de las personas pacientes. Estas y sus seres queridos afrontan profundos desafíos físicos y psicológicos a lo largo de toda la enfermedad. El aumento de las responsabilidades de cuidado y el malestar psicosocial pueden socavar la calidad de vida y la estabilidad relacional de pacientes y parejas, y limitar su capacidad y sus recursos para afrontar estas cuestiones complejas [4–6].

Datos recientes indican que las intervenciones de soporte, psicosociales y de rehabilitación, como la fisioterapia, la psicoeducación, la terapia cognitivo-conductual (TCC), la reducción del estrés basada en la atención plena (mindfulness) y la formación de apoyo a las personas cuidadoras, pueden mejorar de forma significativa la calidad de vida de pacientes y personas cuidadoras (en adelante, «díadas») [7, 8]. Varios estudios han examinado intervenciones diádicas destinadas a mejorar el bienestar psicológico, la regulación emocional y la calidad de la relación en distintos tipos de cáncer [9, 10]. Aunque los estudios piloto suelen demostrar su viabilidad y aceptabilidad, estos programas siguen siendo en gran medida limitados en su alcance, con escasa potencia estadística y heterogéneos en sus fundamentos teóricos y en las medidas de resultado elegidas. La falta de orientaciones sobre el momento óptimo, la modalidad de aplicación y la «dosis» (o intensidad) de las intervenciones dificulta decidir su uso continuado, su integración en los itinerarios de atención clínica y el mantenimiento de sus efectos a lo largo del tiempo [11–14]. Estos hallazgos apuntan a una laguna de conocimiento y a la necesidad urgente de enfoques específicos para mejorar la calidad de vida de las díadas que afrontan un tumor cerebral primario.

También existen lagunas importantes en materia de inclusión y accesibilidad: diversos estudios han hallado disparidades según la edad, la raza y el acceso a la atención especializada que conducen a retrasos en el tratamiento y a una peor supervivencia [15–17]. Muchas intervenciones no tienen en cuenta la diversidad cultural, socioeconómica o lingüística de las díadas. Las necesidades cambiantes de las díadas a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta la recidiva o los cuidados al final de la vida, rara vez se reflejan en el diseño o en la aplicación de las intervenciones. El apoyo familiar y la dinámica de la relación entre la persona cuidadora y la persona paciente son cruciales para la adherencia al tratamiento y los resultados clínicos [15, 16, 18, 19]; sin embargo, los resultados relativos a las personas cuidadoras suelen estar poco documentados en los estudios. Las intervenciones psicosociales dirigidas a pacientes y personas cuidadoras se han mostrado muy prometedoras por su capacidad de reducir el malestar, mejorar la comunicación y promover el bienestar de ambos [4, 20–25]. En el contexto de los tumores cerebrales primarios, se ha observado que los recursos educativos en vídeo reducen la carga emocional e informativa de las personas cuidadoras [26]. Del mismo modo, se ha demostrado que una intervención psicosocial dirigida por personal de enfermería mejora la satisfacción, la preparación emocional y el afrontamiento, lo que puede traducirse en una mejor adherencia y una mejor supervivencia ajustada por calidad [26]. Estos hallazgos subrayan la importancia de examinar sistemáticamente la literatura actual sobre las intervenciones psicosociales con pacientes con glioma y sus personas cuidadoras.

Esta revisión de alcance sintetiza los programas diádicos existentes, prestando especial atención a las intervenciones dirigidas a la carga sintomática y a los resultados psicosociales y relacionales de pacientes y parejas cuidadoras. Además, esta contribución identifica lagunas y orientaciones futuras para guiar el perfeccionamiento y la implantación duradera de programas diádicos en la atención oncológica. Las siguientes preguntas de investigación guiaron nuestra revisión:

• ¿Qué intervenciones psicosociales diádicas se han documentado en la atención de pacientes y parejas cuidadoras que afrontan un tumor cerebral primario, y en qué contextos clínicos y poblaciones se han aplicado?
• ¿Qué rasgos principales definen las intervenciones diádicas en este ámbito en cuanto a formato, modalidad de aplicación, resultados y fundamento teórico o conceptual?
• ¿Qué intervenciones han demostrado reducir el malestar psicológico y la carga sintomática, y mejorar la comunicación y la calidad de la relación en pacientes con tumores cerebrales primarios y su principal persona de apoyo?

Métodos

Diseño

La selección de los estudios (Tabla 1) y los procesos de extracción de datos (Fig. 1) de esta revisión de alcance se guiaron por los criterios Población, Intervención, Comparación, Resultados y Diseño del estudio (PICOS), que se describen a continuación:

Población

Los estudios elegibles se centraban en díadas formadas por la persona que recibe los cuidados y su principal persona de apoyo. La persona que recibe los cuidados se definía como alguien con diagnóstico de tumor cerebral primario (es decir, glioma), y la persona de apoyo como alguien que prestaba cuidados informales y no remunerados. Las díadas se caracterizaban por una relación personal, sentimental, íntima o sexual preexistente, con exclusión de los casos en que intervenía un profesional sanitario formal y formado (p. ej., personal médico, persona mentora par con formación, persona cuidadora contratada y remunerada). Se excluyeron los registros en los que las parejas representaban menos del 20% de las principales personas de apoyo de la muestra.

Intervención

Los criterios de inclusión exigían que las intervenciones ofrecieran cuidados psicoeducativos, cognitivos, conductuales, educativos y/o de soporte o paliativos, con un foco principal en el malestar psicológico, el manejo de los síntomas, el funcionamiento de la relación y la comunicación. En particular, la terapia de pareja destinada a mejorar la calidad global de la relación quedó excluida en virtud de este criterio.

Resultados

Los registros se consideraron elegibles si presentaban evaluaciones objetivas o autoinformadas de resultados psicosociales, de salud y/o de viabilidad, aceptabilidad y eficacia, tanto para pacientes como para parejas o personas cuidadoras. La consideración de un resultado como principal dependía de que el registro lo indicara explícitamente o de que hubiera hipótesis que lo especificaran. Estos resultados se clasificaron como sigue: (1) medidas psicosociales o de salud objetivas, con datos obtenidos mediante entrevistas diagnósticas o revisión de historias clínicas; (2) medidas psicosociales o de salud autoinformadas, con datos procedentes de cuestionarios autoadministrados; (3) escalas de valoración cumplimentadas por especialistas, profesionales o responsables de la intervención; o (4) medidas de viabilidad o usabilidad, que podían ser objetivas (p. ej., tasa de retención) o autoinformadas (p. ej., encuesta de satisfacción).

Diseños de estudio y comparadores

Se tuvieron en cuenta los estudios de intervención con personas adultas diagnosticadas de tumor cerebral primario o glioma y su principal persona de apoyo. Todos los diseños de ensayo, incluidos los ensayos de un solo grupo, los ensayos de viabilidad y los ensayos controlados aleatorizados (ECA), podían incluirse. En los ECA no hubo restricción en cuanto al tipo de condición de comparación, y las condiciones control de lista de espera se consideraron parte de la atención habitual a efectos de esta revisión. Todos los diseños analíticos, incluidos los registros que informaban de seguimientos a largo plazo y los análisis secundarios de datos de ensayos, podían incluirse. Sin embargo, se excluyeron los registros que trataban únicamente del desarrollo de una intervención o del protocolo de un estudio sin informar de la puesta a prueba de la intervención con díadas paciente-persona cuidadora.

Búsqueda bibliográfica

Se realizó una búsqueda bibliográfica exhaustiva para identificar artículos publicados en inglés entre el 1 de enero de 2013 y el 30 de junio de 2024, utilizando las siguientes bases de datos: PubMed, EMBASE, Cochrane, CINAHL y PsycINFO. La búsqueda la llevó a cabo la bibliotecaria del Departamento de Medicina de Soporte del City of Hope (AL). Se limitó a los estudios publicados a partir de 2013 debido al trabajo fundacional de Badr y Krebs [27], que proporcionó una comprensión básica de los enfoques diádicos en oncología. Cabe destacar que el equipo empezó a trabajar en esta revisión en 2023, diez años después de esa publicación. En la década transcurrida desde aquella revisión, las revisiones sistemáticas y los metaanálisis se han centrado sobre todo en intervenciones dirigidas o bien a pacientes, o bien a personas cuidadoras que afrontan un tumor cerebral primario, más que en modelos diádicos [28–30]. Como nuestro objetivo era ofrecer una cartografía de las intervenciones centrada en la relación, iniciamos deliberadamente nuestra búsqueda a partir de la publicación de la revisión de 2013. Se buscaron siete grandes categorías conceptuales (díadas, tumor cerebral primario/glioma, comunicación, malestar, calidad de vida, relaciones e intervención psicológica), y los resultados se combinaron con los operadores booleanos adecuados (AND, OR; véase la Tabla 1 para una visión detallada de la estrategia de búsqueda). Para cada ámbito utilizamos una amplia gama de palabras clave y términos afines a fin de captar la variabilidad terminológica de la literatura. Además, previmos identificar registros potencialmente elegibles revisando las listas de referencias de los artículos incluidos y buscando manualmente las versiones publicadas de los resultados de artículos de protocolo o de resúmenes que no estaban accesibles durante el cribado inicial.

Evaluación y selección de los artículos

Tras eliminar los artículos duplicados, cuatro personas codificadoras (CA, WD, KC y AF) evaluaron todos los títulos y resúmenes de los estudios para determinar si cumplían los criterios de elegibilidad. Las discrepancias las resolvió la persona autora sénior y de correspondencia (WD). CA, WD y NAC leyeron los artículos completos para tomar la decisión final sobre la elegibilidad. La codificación de títulos, resúmenes y textos completos se realizó con una hoja de extracción adaptada de Cochrane [31]. Durante el cribado, las personas codificadoras conocían las revistas y la autoría de los estudios, y se registraron los motivos de exclusión de los artículos durante la revisión de los textos completos. Los criterios de exclusión fueron: (1) ausencia de una intervención plenamente diádica, es decir, sin la persona que recibe los cuidados y una persona cuidadora o de apoyo principal; (2) estudios clasificados como desarrollo de una intervención, artículos de protocolo y/o estudios que no informaban de resultados psicosociales, de salud o de viabilidad/eficacia; (3) ausencia de parejas sentimentales entre las personas cuidadoras o de apoyo principales que figuraban en el estudio; y (4) imposibilidad de acceder al texto completo del manuscrito en el caso de los resúmenes de congresos.

Extracción de datos

Los datos se registraron con el «Data collection form for intervention review – RCTs and non-RCTs» elaborado por The Cochrane Collaboration [31]. El equipo de revisión probó el formulario en una muestra de 5 estudios para evaluar su claridad y armonizar la extracción de datos antes de aplicarlo por completo. El registro lo realizaron de forma independiente CA y NAC, y las discrepancias se resolvieron mediante discusión con la persona autora sénior (WD). Las variables extraídas incluían información general sobre la publicación (título, año, autoría, revista, país, tipo de publicación, fuentes de financiación y conflictos de intereses, si se declaraban), así como características detalladas del estudio, como el diseño, los datos demográficos de las personas participantes, el tipo de intervención, los resultados medidos y la duración del seguimiento. Los datos metodológicos incluían los objetivos del estudio, el diseño, el calendario y la duración de la participación. Los detalles sobre la población y el contexto abarcaban la edad, el género, los métodos de reclutamiento, los criterios de inclusión y exclusión, la gravedad de la enfermedad y las comorbilidades. Se recogieron datos sobre la asignación a los grupos, la descripción de la intervención y del comparador, la duración de la intervención, la modalidad de aplicación y la cualificación de quienes la impartían. Los resultados se extrajeron tal como los presentaba la autoría de los estudios, incluidos los momentos de medición, las fuentes documentales, las unidades de medida, las escalas o medidas utilizadas, los resultados y el tratamiento de los datos faltantes. Cuando procedía, el riesgo de sesgo se evaluó con los dominios integrados en el formulario de extracción de datos de Cochrane [32]. Este proceso consistió en evaluar rasgos metodológicos clave, como los procedimientos de aleatorización, el enmascaramiento y la comunicación de resultados. La evaluación se utilizó de forma descriptiva para contextualizar los hallazgos y no influyó en la inclusión de los estudios ni en la síntesis de los datos (Tabla 3).

Resultados

La Figura 1 presenta el diagrama de flujo PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [33]. En total se identificaron 518 registros mediante la búsqueda en bases de datos. Antes del cribado se eliminaron 70 registros (registros duplicados, n = 7; eliminados por otros motivos, n = 63), entre ellos actas de congresos (n = 8), registros que solo contenían un resumen (n = 10), publicaciones en otra lengua que el inglés (n = 2) y otros tipos o formatos de publicación no elegibles (n = 43). Quedaron así 448 registros para el cribado por título y resumen, de los cuales se excluyeron 426. Se evaluó la elegibilidad de veintidós informes a texto completo; 11 se excluyeron por los siguientes motivos: publicación fuera del intervalo de fechas de inclusión (n = 1), población no elegible (n = 2), resultados relativos solo a las personas cuidadoras (n = 1) y ausencia de resultados relativos a pacientes (n = 7). Finalmente, 11 estudios cumplieron los criterios de inclusión y se incluyeron en la síntesis (Tabla 2).

Muestra, contexto y fundamentos teóricos o conceptuales de las intervenciones

Las contribuciones seleccionadas abarcaban los años de publicación de 2013 a 2024. Las intervenciones evaluadas incluían programas diádicos de yoga y meditación, modelos psicoeducativos, terapia de la dignidad, EMDR y entrenamiento en comunicación. El tamaño de las muestras variaba mucho de un estudio a otro, lo que reflejaba tanto estudios piloto de viabilidad y aceptabilidad como ensayos de intervención de mayor escala. Las cohortes más pequeñas se observaron en los trabajos en fase temprana o de viabilidad (rango: 5–16 díadas), mientras que en los ensayos controlados se reclutaron muestras más amplias (rango: 20–80 díadas) (Tabla 2). Solo un estudio documentó la identidad sexual y de género de las personas participantes [34]. La díada fue la unidad de asignación más frecuente entre las condiciones de tratamiento, y las personas cuidadoras eran en la mayoría de los casos cónyuges o parejas íntimas. Algunos estudios incluían también otras relaciones de cuidado (Tabla 2). En los cuatro estudios de Milbury y su equipo, la edad de las personas pacientes iba de mediados de la cuarentena a finales de la cincuentena. En los dos estudios de yoga [35, 36], las personas pacientes tenían una media de 46–52 años, mientras que las personas cuidadoras tendían a ser mayores (aproximadamente 50–58 años). En el ECA piloto de meditación en pareja [34], la media de edad era de 57,5 años en pacientes y de 53,2 años en personas cuidadoras. En el ECA de 3 brazos (díada frente a persona cuidadora sola frente a atención habitual), las edades medias eran de 48 años en pacientes y de 53 años en personas cuidadoras. Nordentoft et al., Thakur et al. y Sharma et al. [29, 37, 38] informaron de un rango de edad al diagnóstico más amplio. Szpringer et al. [39] incluyeron exclusivamente a mujeres, en su mayoría sexagenarias. La distribución por sexo variaba entre los estudios sobre glioma: algunas cohortes mostraban una representación equilibrada (p. ej., Milbury et al. [36]) y otras un marcado desequilibrio, con muestras exclusivamente femeninas [39] o cohortes mayoritariamente masculinas. En cambio, las personas cuidadoras eran abrumadoramente mujeres en casi todos los estudios, a menudo entre el 60 y el 80% de las muestras de personas cuidadoras, lo que confirma los patrones de género bien documentados del cuidado informal. La información sobre raza y etnia era variable, pero en general indicaba muestras predominantemente blancas no hispanas en los ensayos estadounidenses, canadienses y europeos. Milbury et al. [40] reclutaron aproximadamente un 85% de participantes de origen blanco no hispano; Sharma et al. [37] informaron de un 88% de personas blancas no hispanas, un 6% de personas asiáticas y un 6% de personas hispanas; y Ketcher et al. [41] informaron de un 95% de personas blancas no hispanas y un 5% de personas nativas americanas. Cabe destacar que Milbury et al. [34, 36] incluyeron una proporción más alta de personas hispanas, tanto entre pacientes como entre personas cuidadoras.

En cuanto al diagnóstico, los estudios incluían a personas con glioma de alto grado (grado III–IV de la OMS) o glioblastoma multiforme (GBM), lo que refleja la trayectoria de la enfermedad más asociada al deterioro neurológico, la carga psicológica y el malestar de las personas cuidadoras. En cambio, Thakur et al. [38] incluyeron la muestra neurooncológica más heterogénea (glioma, tumores hipofisarios, meningioma, schwannoma y craneofaringioma), en la que el glioma representaba el 20% del grupo de intervención y el 33% del grupo control.

Las intervenciones se impartieron en entornos oncológicos especializados (como los centros oncológicos integrales designados por el NCI) [34–37], en centros de rehabilitación [38] y de forma virtual [34, 37]. El reclutamiento en los distintos estudios se basó en estrategias pragmáticas desde la consulta, como la identificación mediante la historia clínica electrónica [35, 36, 40], el contacto directo durante visitas o consultas [29, 41, 42], la derivación por profesionales de oncología y equipos de neurooncología [36, 37, 40], así como el reclutamiento en el momento del alta [29].

Estructura de las intervenciones, modalidad de aplicación y medición de los resultados

Las modalidades de aplicación incluían formatos ambulatorios presenciales (n = 3) [11, 38, 41], modelos de consulta en el centro (n = 2) [39, 42], aplicación presencial ambulatoria en el centro durante la radioterapia (n = 2) [35, 36], aplicación híbrida presencial/videoconferencia (n = 1) [34], rehabilitación en régimen residencial (n = 1) [29], psicoterapia ambulatoria (n = 1) [39] y aplicación en línea (n = 1) [34]. La duración de las sesiones iba de 45 a 60 min [34, 35, 41], y la duración de las intervenciones, de una sesión única [38] a 6 meses [37].

Las intervenciones las impartía una variedad de profesionales: terapeutas de yoga, especialistas en oncología y en cuidados paliativos, profesionales del trabajo social, de la psicología y de la psicoterapia, equipos multidisciplinares de rehabilitación y personal de enfermería oncológica. Los diseños de estudio incluían ECA (n = 3) [11, 34, 40], ECA de viabilidad o piloto (n = 3) [35–37], ensayos controlados no aleatorizados (n = 2) [38, 39], un estudio observacional prospectivo (n = 1) [29] y evaluaciones cualitativas o de métodos mixtos (n = 2) [41, 42]. Las pérdidas de seguimiento se atribuían en general a la progresión de la enfermedad, sobre todo en las cohortes con enfermedad avanzada. Las intervenciones variaban en su estructura y su modalidad de aplicación. Los programas de yoga diádico eran de varias sesiones, dirigidos por terapeutas e impartidos durante la radioterapia en entornos oncológicos ambulatorios [35, 36]; un ECA de 3 brazos comparaba el formato diádico con el formato individual de yoga y con la atención habitual [40]. La terapia de la dignidad consistía en conversaciones estructuradas de construcción de un legado [42]. El establecimiento diádico de objetivos [41] consistía en una única conversación breve facilitada. Las estrategias de psicoeducación y de TCC se aplicaron en un ECA dirigido al dominio de la tarea de cuidado y a la calidad de vida de las personas cuidadoras [11]. Otra intervención de orientación dirigida por personal de enfermería se centraba en los síntomas conductuales y el malestar de las personas cuidadoras [38].

Las intervenciones se basaban en principios cognitivo-conductuales en Boele [11], en enfoques mente-cuerpo en Milbury [34–36, 40] y en la teoría de la comunicación en Ketcher [41]. La terapia de la dignidad se utilizó para facilitar conversaciones de construcción de un legado que refuerzan el sentido de identidad y de conexión en la enfermedad avanzada [42]. Los síntomas y el funcionamiento físico se evaluaron con medidas validadas, como el MD Anderson Symptom Inventory (MDASI), el Brief Fatigue Inventory (BFI), el Karnofsky Performance Status (KPS) y el Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) [35, 36]. La salud física y mental global se evaluó con el Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) [11, 29]. Las preocupaciones específicas del cáncer cerebral se recogieron con el MDASI-BT y el módulo EORTC Brain Cancer (BN20), administrado junto con el EORTC QLQ-C30 [35, 40]. El funcionamiento cognitivo subjetivo se midió con la MOS Cognitive Functioning Scale [34], mientras que los síntomas conductuales y neuropsiquiátricos se evaluaron con el Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (NPI-Q) [11]. Los resultados emocionales y psicológicos se evaluaron con la Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) [11], el Brief Symptom Inventory (BSI) [11] y la Hospital Anxiety and Depression Scale [29, 39]. La comunicación y las preocupaciones existenciales se evaluaron con el Prognostic Awareness Single-Item Tool [37], mientras que el bienestar global se recogió con la Linear Analog Self-Assessment Quality of Life Scale (LASA-QOL) [35, 36]. La Sense of Coherence Scale (SOC-29) medía en qué medida las personas perciben sus circunstancias como comprensibles, manejables y significativas [29]. El afrontamiento basado en la atención plena y la conciencia del momento presente se cuantificaron con la Mindful Attention Awareness Scale (MAAS) [34], mientras que la compasión se evaluó con la Self-Compassion Scale [34]. La intimidad solo se valoró en un estudio, con el Personal Assessment of Intimacy (PAIR) Inventory [34]. La competencia y el control percibido de las personas cuidadoras se evaluaron con la Caregiver Mastery Scale [11], mientras que la carga del cuidado y las experiencias positivas de las personas cuidadoras se evaluaron con la Caregiver Reaction Assessment (CRA) [11].

La evaluación del riesgo de sesgo se centró en varios dominios de los estudios ECA y no ECA [32]. Entre ellos, la generación de la secuencia aleatoria, que evalúa si se utilizó un método realmente aleatorio para asignar a las personas participantes; la ocultación de la asignación, que examina si la asignación a los grupos se mantuvo adecuadamente oculta para evitar el sesgo de selección; y el enmascaramiento de participantes y personal, para valorar el riesgo de sesgo de realización. Se consideraron los datos de resultado incompletos para determinar cómo se habían tratado las pérdidas o los datos faltantes, mientras que la comunicación selectiva examinaba si todos los resultados especificados de antemano se habían comunicado según lo previsto. Por último, se evaluaron también otras fuentes de sesgo, como los desequilibrios basales o las cuestiones relacionadas con la financiación. Entre los ECA, las preocupaciones se observaron sobre todo en los dominios del enmascaramiento y de los datos de resultado incompletos, debido principalmente al pequeño tamaño de las muestras y a la ausencia de evaluación enmascarada de los resultados. Los estudios no aleatorizados y piloto presentaban en general un riesgo de sesgo de moderado a alto, en particular en lo relativo a los factores de confusión y a la adherencia a la intervención (Tabla 3).

Efectos de las intervenciones diádicas en los resultados psicológicos, relacionales y de calidad de vida

En el conjunto de los estudios se demostró la viabilidad y la aceptabilidad de las intervenciones, pese a la heterogeneidad de las trayectorias de la enfermedad y a la intensidad variable de las intervenciones. Los programas basados en el yoga mostraron una sólida viabilidad durante la radioterapia, con una adherencia elevada y mejoras clínicamente significativas de la carga sintomática y del sueño en pacientes, así como una reducción de la carga de las personas cuidadoras [35, 36]. Las intervenciones basadas en la meditación obtuvieron resultados similares: el programa en pareja mostró una viabilidad y una satisfacción elevadas, buenas tasas de finalización y una eficacia preliminar en pacientes sobre la gravedad de los síntomas, la compasión y el bienestar relacional [34], aunque los beneficios para las personas cuidadoras fueron modestos. La comparación entre los formatos de yoga diádico y de yoga solo para la persona cuidadora mostró que, si bien la aplicación diádica mejoraba el funcionamiento relacional, las intervenciones dirigidas solo a la persona cuidadora producían los efectos más fuertes sobre su calidad de vida [40].

Los datos sobre la eficacia de las intervenciones para reducir el malestar eran prometedores, pero limitados por el pequeño tamaño de las muestras y la heterogeneidad metodológica. Boele y su equipo [11] informaron de mejoras significativas en el dominio de la tarea de cuidado y en la calidad de vida emocional de las personas cuidadoras tras una intervención de apoyo estructurada. Milbury y su equipo [34] encontraron que un programa de meditación en pareja en línea era viable y aceptable, con mejoras en la satisfacción relacional de las personas pacientes [33]. Además, el ensayo piloto de Szpringer y su equipo [39] mostró una reducción de los síntomas de ansiedad y depresión en pacientes con glioblastoma tras la desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares (EMDR), lo que sugiere el potencial de los enfoques informados por el trauma. Los datos de uno de los ensayos aleatorizados de Milbury indicaban que el yoga diádico aportaba mayores beneficios relacionales que los formatos individuales [40]. Aunque los mecanismos de cambio rara vez se evaluaron formalmente, varios estudios daban a entender que los efectos de las intervenciones podrían deberse a mejoras en la regulación emocional [39], en las estrategias de afrontamiento compartidas [35, 41] y en una mayor conciencia mente-cuerpo [34, 40]. Ningún estudio recurrió a análisis formales de mediación o de moderación; sin embargo, Milbury y Ketcher identificaron factores demográficos y relacionales —como la calidad inicial de la relación— que podían influir en los resultados de las intervenciones [35, 36, 41].

La comunicación —ya fuera un objetivo explícito o se viera influida indirectamente— se destacó en varios estudios. Una intervención de sesión única de Ketcher [41] facilitó conversaciones más significativas, y las personas participantes refirieron haber hablado de temas que antes evitaban [41]. Korman y su equipo [42] mostraron que la terapia de la dignidad favorecía la apertura emocional y el diálogo mediante conversaciones de construcción de un legado [42]. Aunque no se centraban explícitamente en la comunicación, Milbury y su equipo sugirieron que actividades sincronizadas como el yoga pueden favorecer la comunicación no verbal y la sintonía relacional [34–36, 40]. Además, el programa de cuidados paliativos de rehabilitación de Nordentoft y su equipo [29] promovió el afrontamiento diádico y aclaró los roles de cuidado en la fase avanzada de la enfermedad. En conjunto, los hallazgos sugieren que incluso intervenciones breves y estructuradas pueden mejorar la comunicación, sobre todo cuando crean un espacio de reflexión compartida y de implicación emocional. Las intervenciones que implican directamente a ambos miembros de la díada y abordan temas existenciales y relacionales parecen prometedoras para sostener los resultados relacionados con la comunicación. Por último, se observó que los enfoques de psicoeducación y de TCC preservaban el dominio de la tarea de cuidado y el bienestar de las personas cuidadoras [11], que el EMDR reducía la ansiedad, la ira y los síntomas neuropsiquiátricos [39], y que un programa de orientación dirigido por personal de enfermería mejoraba los síntomas conductuales y disminuía el malestar de las personas cuidadoras [38]. El modelo de rehabilitación en régimen residencial ilustra además la viabilidad y el beneficio percibido, al reforzar el afrontamiento compartido y reducir el aislamiento de las personas cuidadoras [29].

Discusión

Esta revisión de alcance ha cartografiado los datos disponibles sobre las intervenciones diádicas para personas que viven con un tumor cerebral primario y sus parejas cuidadoras, prestando especial atención a las características y los resultados de las intervenciones. Se incluyeron once publicaciones, que combinaban ensayos controlados aleatorizados, estudios piloto, diseños observacionales y evaluaciones de programas con métodos mixtos. En el conjunto de los estudios, las intervenciones diádicas demostraron una viabilidad y una aceptabilidad globales en todos los formatos de aplicación, y las dificultades de retención se asociaban sobre todo a la progresión de la enfermedad más que a la carga de la intervención. Estos programas se aplicaron en consultas oncológicas especializadas, en centros de rehabilitación, de forma virtual y en el domicilio. Las muestras eran predominantemente de mediana edad y racialmente homogéneas, lo que pone de relieve lagunas persistentes de inclusión y representatividad: las personas participantes eran en su inmensa mayoría blancas no hispanas, salvo en los estudios realizados fuera de Estados Unidos o en contextos caracterizados por la diversidad de orígenes raciales y étnicos, como Houston (Texas). La heterogeneidad diagnóstica era mínima, ya que la mayoría de los ensayos se centraban en el glioma de alto grado o el glioblastoma multiforme (GBM). Estos hallazgos subrayan la necesidad de estrategias de reclutamiento más inclusivas y de una mejor armonización en la comunicación de las variables de raza, etnia, sexo, género e identidad u orientación sexual.

Las intervenciones variaban considerablemente en su estructura y en sus marcos teóricos. La duración de los programas iba de conversaciones de una sola sesión a protocolos de 12 semanas. Mientras que algunos estudios explicitaban sus marcos conceptuales, otros se apoyaban en principios implícitos sin enunciar formalmente las teorías o los modelos en que se basaba el desarrollo de la intervención, lo que limita la comparabilidad entre estudios y la comprensión de los mecanismos subyacentes.

Se informó de reducciones de la ansiedad y de los síntomas depresivos en los ensayos con EMDR [39], TCC [11], meditación [34] y yoga diádico [34, 36, 40], mientras que la terapia de la dignidad aportaba alivio existencial y beneficios ligados al legado [42]. Las intervenciones dirigidas explícitamente a la relación diádica, como la meditación en pareja [34], la terapia de la dignidad [42] y las conversaciones estructuradas de establecimiento de objetivos [41], se asociaban a una mayor intimidad, una mejor sintonía emocional y un afrontamiento colaborativo. Las mejoras de la calidad de vida eran más evidentes en los enfoques basados en la atención plena y el yoga, mientras que los avances en el dominio de la tarea de cuidado y la competencia percibida de las personas cuidadoras aparecían sobre todo en las intervenciones de TCC y psicoeducativas. Cabe destacar que la aplicación digital resultó viable y potencialmente escalable. Las necesidades de dosis variaban: los formatos de varias sesiones eran habituales en los protocolos de atención plena y de yoga, mientras que la terapia de la dignidad y la comunicación estructurada producían beneficios con un número mínimo de sesiones.

Los resultados de esta revisión de alcance concuerdan estrechamente con la literatura más amplia sobre los cuidados de soporte no farmacológicos para personas con tumores cerebrales primarios, y la prolongan, a la vez que matizan las conclusiones extraídas de la literatura sobre intervenciones diádicas en oncología en general. En consonancia con O’Doherty et al. [30], las intervenciones psicosociales y complementarias pueden implantarse de forma viable en entornos de neurooncología y aportar beneficios significativos en los ámbitos emocional, del manejo de los síntomas y de la calidad de vida. En ambos conjuntos de trabajos, sin embargo, la considerable heterogeneidad del contenido, de la aplicación y de la medición de los resultados de las intervenciones impide extraer conclusiones definitivas y pone de relieve la necesidad de una mayor estandarización conceptual y metodológica. Esta revisión converge también con las conclusiones de la literatura más amplia sobre intervenciones diádicas en oncología [24, 25, 43, 44], que ha mostrado que la eficacia varía según el ámbito de resultado y el foco de la intervención. Por ejemplo, aunque se informó de reducciones de la ansiedad y la depresión [43], Sun et al. [24] indicaron que el malestar relacionado con el cáncer de las personas pacientes mejoraba cuando las intervenciones incluían entrenamiento en habilidades, comunicación y apoyo, y en los programas más largos [24, 25], mientras que Li et al. [21] informaron de resultados inconsistentes sobre la ansiedad, la depresión y el malestar en el cáncer de mama. En cambio, los resultados relativos a las personas cuidadoras y los procesos relacionales aparecían como dianas especialmente sensibles, lo que refuerza la premisa de que las intervenciones diádicas pueden estar bien situadas para fortalecer el funcionamiento interpersonal [24, 25].

El presente estudio tiene implicaciones importantes para los principales actores implicados. Para las personas pacientes, este trabajo respalda la disponibilidad de intervenciones que atiendan al bienestar psicológico y relacional, en lugar de centrarse únicamente en el tratamiento médico, la progresión de la enfermedad y/o el manejo de los síntomas. Para las parejas, la síntesis destaca intervenciones adaptadas a sus necesidades específicas, a menudo poco reconocidas. Para el personal clínico y los equipos sanitarios, las contribuciones revisadas ofrecen a la vez modelos prácticos y una justificación para incorporar intervenciones diádicas a los cuidados de soporte. Al mismo tiempo, estos hallazgos subrayan la necesidad de enfoques fundamentados en la teoría, inclusivos, medibles y escalables.

En resumen, las intervenciones diádicas parecen ofrecer un apoyo significativo a las personas que afrontan un tumor cerebral primario y a sus parejas cuidadoras. Para optimizar su impacto, la investigación futura deberá colmar las lagunas relativas a los marcos teóricos en que se basan estos programas, al rigor metodológico, a la descripción de la composición de las muestras y a la medición de los resultados. Además, los enfoques basados en la participación comunitaria son esenciales para garantizar que las intervenciones reflejen la experiencia de las díadas que afrontan un tumor cerebral primario. Las colaboraciones continuadas con pacientes, personas cuidadoras, personal clínico y organizaciones de defensa de pacientes serán decisivas para dar forma al contenido, la aplicación y la sostenibilidad de estos programas. Esta colaboración no solo mejora la pertinencia y la capacidad de respuesta, sino que también aumenta la probabilidad de que las intervenciones diádicas se integren en los modelos reales de prestación de cuidados.

Limitaciones

Deben reconocerse varias limitaciones. Pese a una estrategia de búsqueda exhaustiva en cinco grandes bases de datos, es posible que no se hayan captado algunos estudios pertinentes. En concreto, excluimos los artículos en otra lengua que el inglés y los estudios «en curso» o no publicados, lo que puede haber introducido un sesgo lingüístico y un sesgo de publicación. Aunque era deliberada para recoger los datos recientes, la restricción de fechas (2013–2024) puede haber excluido trabajos fundacionales anteriores o adaptaciones más recientes aún no indexadas en las bases de datos seleccionadas. En segundo lugar, aunque se procuró aplicar criterios de inclusión coherentes, la heterogeneidad terminológica entre estudios (p. ej., «caregiver», «partner», «dyad», «couple») puede haber afectado a la recuperación y la comparabilidad de los estudios. Además, las variaciones en las medidas de resultado y la comunicación irregular entre estudios dificultaron la síntesis y la interpretación de los hallazgos, lo que limita nuestra capacidad de extraer conclusiones definitivas sobre la eficacia de las intervenciones. En tercer lugar, aunque el riesgo de sesgo se evaluó con la herramienta Cochrane, la naturaleza de los datos incluidos hacía que muchos hallazgos fueran preliminares o carecieran de potencia estadística, lo que limita su generalización. La heterogeneidad de los diseños de estudio, del tamaño de las muestras y de las poblaciones reduce la aplicabilidad de los hallazgos a poblaciones y contextos asistenciales de neurooncología diversos. Las variaciones en las medidas de resultado y la comunicación irregular entre estudios también plantearon dificultades de interpretación. Como en la mayoría de las revisiones de alcance, no se realizó ningún metaanálisis ni evaluación formal de los efectos de las intervenciones. Por consiguiente, no podemos cuantificar la magnitud de los beneficios ni aportar datos de eficacia comparativa. Estas limitaciones indican que los datos actuales corresponden a una fase temprana de la investigación sobre intervenciones diádicas en neurooncología. Las conclusiones deben interpretarse como prometedoras pero preliminares, y los hallazgos deben orientar las prioridades de la investigación futura más que servir de guía clínica definitiva.

Dada la prevalencia del deterioro neurocognitivo en las personas con tumores cerebrales primarios (en particular con GBM), la investigación futura debería examinar cómo influye el estado cognitivo en la implicación en la intervención y en el beneficio obtenido. Este trabajo es esencial para identificar qué pacientes y qué díadas tienen más probabilidades de beneficiarse de los enfoques diádicos y para orientar el desarrollo de modelos de intervención adaptativos o escalonados. Cabe señalar que las intervenciones diádicas pueden no ser adecuadas para las personas con redes de apoyo informal limitadas o inexistentes, ni en las situaciones en que las preferencias de la persona cuidadora y las prioridades de la persona paciente no están alineadas. Por ello, la investigación futura debería examinar modelos alternativos de apoyo para estas poblaciones, como intervenciones psicosociales individuales, programas de apoyo entre pares, un acompañamiento estructurado de la persona cuidadora impartido con independencia de la persona paciente y la integración de profesionales de la orientación o de cuidados paliativos cuando el apoyo informal es insuficiente. Un cribado de la disponibilidad de la persona cuidadora, de las tensiones relacionales o de los desacuerdos sobre las decisiones en los momentos clave de transición de la atención neurooncológica podría ayudar a ajustar la asignación de las intervenciones y a prevenir cargas no deseadas. Además, los enfoques híbridos o de atención escalonada, que permiten a pacientes y personas cuidadoras participar juntos o por separado según su disposición relacional, podrían mejorar la inclusión y la viabilidad clínica. Desarrollar modelos de atención psicosocial adaptables y escalonados, que tengan en cuenta la variabilidad del funcionamiento diádico, de las preferencias y de las necesidades expresadas, representa un avance importante para el campo.

Conclusión

Esta revisión de alcance identifica un conjunto limitado, pero aun así prometedor, de investigaciones sobre intervenciones diádicas. Aunque los estudios muestran beneficios potenciales tanto para pacientes como para personas cuidadoras, y casi la mitad utilizaron diseños controlados aleatorizados, muchos estaban en fase temprana, eran demográficamente homogéneos, explicitaban poco sus marcos teóricos y presentaban variaciones en las medidas y en la comunicación de los resultados. Los trabajos futuros deberán dar prioridad a modelos rigurosos y escalables que aborden los resultados psicosociales y relacionales a lo largo del tiempo, reflejando la compleja trayectoria de la atención neurooncológica.