Introducción

Un paradigma biomédico tiende a considerar la experiencia de oír voces, o «alucinaciones auditivas verbales», como síntoma de un «trastorno» mental grave como la esquizofrenia (American Psychiatric Association, 2013). Una visión alternativa sitúa la experiencia de oír voces en un continuo de la experiencia humana normal (Corstens et al., 2014): la viven con regularidad entre el 5% y el 15% de las personas adultas (Beavan et al., 2011) y alrededor del 12% de niñas, niños y adolescentes (Maijer et al., 2018). Desde esta perspectiva, las voces pueden entenderse como portadoras de significado y valor para la persona, y no simplemente como un síntoma que hay que controlar (Woods, 2013). Se han identificado múltiples vías que conducen a oír voces (Luhrmann et al., 2019) y se ha recomendado «escuchar a las voces» (Longden, 2017, p. 573), en particular desde el Hearing Voices Movement (Corstens et al., 2014).

Dar sentido a las propias experiencias, reflexionar sobre lo ocurrido y comprender e interpretar su significado y su finalidad es una tarea humana esencial (Smith, 2019). En el contexto de oír voces, se considera terapéuticamente valioso (British Psychological Society, 2017), porque mejora la calidad de vida (Lonergan, 2017) y reduce la vergüenza y el estigma (Romme et al., 2009). Un modelo cognitivo de la experiencia de oír voces pone en primer plano las valoraciones que se hacen de las voces, como su finalidad y su causa (Chadwick & Birchwood, 1994), y las vincula con el malestar y las estrategias de afrontamiento (Sayer et al., 2000). También se destaca la relación de la persona con sus voces, en particular en términos de poder y agencia. La síntesis de Holt y Tickle (2014) sobre estudios de relatos en primera persona de personas adultas que oyen voces subraya rasgos comunes en su forma de personificar las voces, entre ellos la importancia de relacionarse activamente con ellas y de cuestionar el poder que se les atribuye. Otros estudios destacan la variedad de explicaciones causales que las personas dan a sus voces, incluidas interpretaciones espirituales y religiosas, y otras relacionadas con experiencias vitales y con la «enfermedad mental» (p. ej., Jones et al., 2003).

No está claro hasta qué punto la construcción de sentido interviene en la experiencia de las personas jóvenes que oyen voces. Oír voces en la adolescencia puede resultar especialmente angustioso (Bartels‐Velthuis et al., 2011), está vinculado con la suicidalidad (Jardri et al., 2019) y constituye un factor de riesgo de psicosis (Welsh, 2013). En la encuesta de Kapur et al. (2014) con jóvenes que oyen voces y utilizan servicios de salud mental (edad M = 17 años), 21 tenían cierta certeza sobre por qué oían voces y nueve no lo sabían, aunque, por desgracia, sus creencias no se exploraron más. Escher et al. (2004, 2002) entrevistaron a 80 jóvenes (rango de edad = 8–19 años), la mitad de los cuales recibía apoyo; el 75% relacionaba su experiencia de oír voces con una vivencia de impotencia. Parry y Varese (2020) encuestaron a 68 jóvenes que oyen voces (edad M = 14.91 años), de quienes el 36% había acudido a servicios. Muchas de estas personas describían aspectos positivos de las voces, como la compañía y el consuelo. La mayoría experimentaba, en conjunto, una pérdida de control sobre sus emociones y sus acciones. Atribuir las voces a experiencias pasadas o a cualidades personales parecía reducir el malestar y el poder de las voces. El panorama es desigual, sobre todo en contexto clínico, y la falta de investigación sobre la experiencia de oír voces en jóvenes se señala de forma constante (Maijer et al., 2019).

La construcción de sentido se produce en un contexto social. En los servicios para jóvenes se privilegia el contexto familiar: la intervención familiar está recomendada por el National Institute for Health and Care Excellence (2016) y por las directrices de intervención temprana en psicosis (EIP) (NHS England, 2016), a partir de datos obtenidos con personas adultas (National Collaborating Centre for Mental Health, 2016). Sin embargo, nuestro conocimiento de las experiencias de las familias es limitado. Los miembros de la familia pueden tener dificultades para comprender que un ser querido oiga voces (Hayward & Fuller, 2010) y lidiar con su propia respuesta emocional (Escher & Romme, 2010). La encuesta de Parry y Varese (2021) con 132 madres y padres describía experiencias de tensión y falta de apoyo. Kapur et al. (2014) encuestaron a 27 progenitores y entrevistaron en profundidad a 2; el 78% tenía cierta certeza sobre por qué su hijo o hija oía voces y el 22% no lo sabía. La mitad describía lo que sentía como ir «sin rumbo».

Para orientar el trabajo terapéutico con jóvenes que oyen voces, incluida la forma que podría adoptar la implicación de la familia, es necesario comprender mejor cómo las personas jóvenes y sus familias han podido dar sentido a la experiencia de oír voces, tanto individualmente como en conjunto. Este estudio adoptó, por tanto, un objetivo amplio: explorar cómo jóvenes, madres y padres habían dado sentido a la experiencia de oír voces en el contexto familiar.

Método

Diseño

Se eligió como metodología el análisis fenomenológico interpretativo (IPA; Smith et al., 2009) por su énfasis en construir el análisis a partir de una exploración rica de casos individuales, por su pertinencia para estudiar la construcción de sentido (Smith, 2019) y por su capacidad para explorar tanto las convergencias como las divergencias entre perspectivas.

Se utilizó un diseño cualitativo de dos grupos. El primer grupo estaba formado por jóvenes de 12 a 19 años que oyen u oyeron voces durante más de un mes y que habían recibido apoyo por ello de servicios de salud mental. El segundo grupo estaba formado por madres y padres de jóvenes que habían empezado a oír voces entre los 12 y los 19 años. Los grupos eran independientes: no se exigía que jóvenes y progenitores estuvieran emparentados.

Procedimiento

Las personas participantes debían poder hablar de sus experiencias en una entrevista de hasta 60 min, tener capacidad para consentir o asentir y hablar inglés con fluidez. Se seleccionaron mediante muestreo intencional (Creswell, 2013), a través del contacto con profesionales de equipos EIP y de servicios para la infancia y la juventud de dos fundaciones de salud mental del norte de Inglaterra.

Los datos fueron recogidos por quien firma en primer lugar el artículo, en entrevistas semiestructuradas presenciales. Las personas participantes eligieron dónde ser entrevistadas. Las entrevistas duraron entre 45 y 90 min y se realizaron entre julio y diciembre de 2019. Cada participante recibió un vale de 20 £ por su tiempo. Antes de cada entrevista se obtuvo el consentimiento informado por escrito. Después, se entregó a cada participante una hoja informativa con fuentes de información y de apoyo. Las entrevistas se grabaron en audio y una persona transcriptora las transcribió literalmente. En esta fase se eliminaron los nombres y los datos identificativos para proteger la confidencialidad.

Materiales

El método se elaboró en consulta con una madre o un padre y con una persona joven con experiencia de oír voces. Guiones de entrevista distintos para jóvenes y para progenitores abordaban las experiencias de oír voces, las ideas sobre su origen, cómo se había hablado de ello en la familia, el impacto en las relaciones familiares y los consejos de las personas participantes a otros jóvenes, a otras familias y a profesionales de la salud. Cuando fue necesario, se utilizó un ejercicio de escultura familiar (Dallos & Draper, 2010) para facilitar la conversación. Se ofrecen más detalles en los materiales complementarios.

Participantes

Se contactó con dieciocho posibles participantes; trece aceptaron participar. Los detalles figuran en la tabla 1. Todas las personas participantes vivían con su madre o padre, o con su hijo o hija. Todas las madres y los padres tenían entre 40 y 59 años. Una madre o un padre y una persona joven eran de origen británico-bangladesí, y el resto, de origen británico blanco. La muestra incluía tres parejas emparentadas de progenitor y joven; para preservar el anonimato, no se presentan ni se analizan como parejas.

Análisis

El análisis IPA (Smith et al., 2009) lo realizó quien firma en primer lugar el artículo. Se llevó a cabo primero para cada participante, anotando las primeras impresiones sobre la grabación y la transcripción. Siguió un examen detallado de los rasgos conceptuales, descriptivos y lingüísticos, y de las interpretaciones emergentes de quien firma en primer lugar, a partir del cual se elaboraron temas y narrativas de síntesis para cada participante. Se exploraron las convergencias y divergencias dentro de cada grupo y se desarrollaron temas subordinados y supraordinados de grupo en referencia a los relatos individuales. El proceso fue iterativo, con idas y vueltas entre transcripciones, análisis individual y grupal, y redacción; los temas finales se acordaron en equipo. El análisis se apoyó en NVivo12 para Mac. El tamaño de la muestra es coherente con el de estudios similares (p. ej., Milligan et al., 2013).

La investigación fue aprobada por un comité de ética del NHS y por las dos fundaciones del NHS participantes.

Resultados

Los resultados se presentan por grupos: jóvenes y progenitores. La mayoría de los temas estaban presentes en todos los relatos del grupo; cuando un tema no era universal, solo faltaba en el relato de una persona participante.

Resultados del grupo de jóvenes

El análisis de las entrevistas con jóvenes dio lugar a cuatro temas supraordinados: «Las voces y yo», «Averiguar qué está pasando», «Sigo siendo yo» y «Ser yo y estar en mi familia». Reflejan la lucha por comprender las voces como parte de sí, las influencias de profesionales de la salud y de las historias familiares, la acomodación a las voces para seguir siendo «normales» y las dinámicas dentro de las familias.

Las voces y yo

¿Soy yo?

Las personas jóvenes hablaban con fuerza de sus voces como parte de sí y, a la vez, como un «otro» que podía dar «miedo» (Lucy) y ser «intenso» (Zoya). Cada una había reflexionado sobre sus voces, viendo a veces en ellas elementos de sí misma por el género, el tono y el contenido, y otras veces no. La sensación más fuerte de un «otro» aparecía cuando las voces les ordenaban hacer daño a sus seres queridos:

A veces sentía que era yo, porque obviamente estaba deprimida y quería morirme, y pensaba: a lo mejor soy yo, porque quiero morirme y me dice que me muera y me odiaba, es que me odiaba… era tan confuso… pero luego, cuando se trataba de hacer daño a mi familia, pensaba: yo nunca haría eso. (Zoya)

Algunas personas rechazaban personificar sus voces y la idea de un «otro» más definido como forma de conservar el control: «No quiero ponerles nombre, pero es que… no sé, es como… porque entonces es más como si fueran personas, y sé que no son personas, y eso me confundiría todavía más el cerebro… Son solo voces» (Adelle). Otras se mostraban más curiosas y exploradoras: «Oí como una voz y pensé… ese hombre parece… ¡suena como si fuera calvo! Suena como si fuera calvo y llevara un polo. A veces es lo que… me imagino» (Lucy).

La relación con las voces era compleja y cambiante. Las de Hannah podían ser positivas y útiles; las de Zoya y Lucy les ayudaban a sentirse menos solas, mientras que la de Sarah la estaba «ayudando, protegiendo».

Una lucha por el control

Todas las personas jóvenes se habían sentido controladas por sus voces, que les habían ordenado autolesionarse o hacer daño a otras personas, y sentían que las voces habían interferido en sus relaciones y sus actividades: «Me dice que aparte a todo el mundo y es… no tengo ni un colega, vamos. Eh, me dice lo que tengo que hacer y a veces le hago caso» (Jade); «Es como volver al colegio cuando te acosan, pero no puedes darle un puñetazo en la cara a quien te acosa… no puedes ponerle la mano encima porque no es real» (Tom).

La mitad describía formas de recuperar el control.

Siguen como… como apareciendo, por decirlo así, y yo simplemente las reconozco y me digo: vale, ¿le veo algún valor a lo que están diciendo, por decirlo así? Así que siento que ahora mismo lo estoy llevando bastante bien. (Hannah)

Esto se mantenía, sin embargo, en el contexto de una lucha continua.

Averiguar qué está pasando

Me dijeron que…

Las explicaciones ofrecidas por profesionales de la salud dominaban los relatos. Por lo general seguían formuladas en el lenguaje profesional, lo que sugería una interiorización limitada. Tom valoraba las explicaciones sobre el habla interna que le había dado su profesional de psicología. A Zoya le habían dicho que eran «pensamientos intrusivos… ¡Pero es que no sé lo que significa de verdad!». Para Lucy, «Más o menos me han explicado que pasa y que no pasa nada. Pero no me han explicado de verdad por qué pasa, por qué está ahí».

A Hannah le habían dicho que sus voces estaban relacionadas con un duelo. A Tom y a Jade se les había sugerido que haber presenciado violencia doméstica podía ser un factor. Adelle hablaba de su «mochila llena» de «trauma». Sin embargo, ninguna de estas personas estaba del todo convencida por esas explicaciones y les costaba relacionarlas con su experiencia de las voces: «Si los traumas eran la causa, ¿cómo es que tardó tanto en… arrancar?» (Adelle).

¿Una etiqueta que encaje?

Oír voces se entrelazaba con otros problemas de salud mental y no había un «encaje» diagnóstico claro. Tom fue el único que habló de tener una «enfermedad mental». Para Jade, un diagnóstico de psicosis era, por ahora, una explicación suficiente, a falta de otra cosa. Tom pensaba que la psicosis podía «curarse», así que se sentía cómodo con ello, aunque quería evitar la etiqueta de esquizofrenia, para la que no veía «cura». Hannah y Zoya agradecían la confirmación de que no tenían psicosis ni esquizofrenia, porque eso sería «grave». Todas las personas jóvenes se identificaban con la depresión y la ansiedad, que les parecían tangibles y socialmente aceptables: «Si alguien dice que tiene depresión, todo el mundo siente pena por esa persona, pero si alguien oye voces… estás chalado» (Tom). Todas buscaban, ante todo, la confirmación de que no estaban «locas» (Sarah), «chifladas» (Jade) o «trastornadas» (Lucy).

Historias familiares

Sarah y Jade mencionaron a un abuelo o una abuela con esquizofrenia. Aunque ya había fallecido, los relatos se habían transmitido de generación en generación: «¡Mi madre sí que decía que estaba mal de la cabeza! Que escribía en las paredes y todo eso» (Jade).

Muchas hablaban de la salud mental de sus madres, de querer protegerlas y no «preocuparlas», o de arreglárselas solas porque sentían que su madre no las apoyaría, o no podría hacerlo.

Las familias habían marcado el tono de cómo se percibía la salud mental. Algunas la veían con miedo, una con empatía y cuidado, pero en la mayoría bullía sin decirse bajo la superficie. Zoya había tenido dificultades con las creencias de su familia sobre la salud mental y valoraba sus intentos de considerar otras perspectivas:

Era como, ya sabes, que vinieran ellos [líderes religiosos] a rezar, te hacía sentir como que… que eres tú el problema de la casa, ¿sabes lo que quiero decir? Como un gran problema para ellos. Y me sentía muy mal por eso. Porque pensaba que estaba poseída, como, como todo el mundo… en ese momento yo no lo sabía.

La entrevista de Zoya fue la única en la que la influencia de la familia ocupó un lugar central; en las demás, se hablaba de la familia como algo secundario, cuya influencia se había absorbido de forma casi inconsciente.

Sigo siendo yo

Acomodarlo como parte de mí

Las personas participantes recurrían a experiencias de acoso escolar, dificultades en la infancia, duelos, diagnósticos y la sensación de tener un don especial para intentar dar sentido a sus experiencias. Solo el relato de Sarah parecía plenamente formado, al haber encontrado «un sentido de mí misma». Lucy, que oía voces desde la infancia, se había resignado:

Antes quería librarme de ello, y no quería que estuviera ahí, pero ahora es como que… me parece bien que estén ahí mientras no sea horrible… Es como parte de mí.

Encontrar otro significado había ayudado a algunas personas. La mayoría se sentía más cerca de su familia. El nuevo trabajo de Sarah estaba relacionado con su experiencia de oír voces. Zoya sentía que «Lo que pasé me hizo mucho más fuerte».

La claridad no era una condición previa para seguir adelante con la vida y la mayoría se acomodaba a la incertidumbre y la ambigüedad: «O sea, no sé… ¡Me encantaría saber por qué! Me encantaría saber qué he hecho o… por qué me pasa, pero ahora simplemente me centro en qué hacer» (Tom). El «yo» continuaba pasara lo que pasara.

Ser normal

La necesidad de sentirse «normal» (Tom) —de hacer y querer lo que hacen y quieren las personas adolescentes— daba arraigo a las personas jóvenes y les proporcionaba una sensación de avance. Todas menos una sentían que avanzaban hacia el futuro que deseaban, y la mayoría seguía yendo a clase o al trabajo, veía a sus amistades y quería vivir de forma independiente:

He intentado seguir con mi vida porque al final hay que seguir con la vida, la vida no se va a parar por ti, tienes que intentar encontrar la manera de que la vida te funcione. (Sarah)

Ver las voces como algo «normal» era un consuelo. El simple hecho de saber que otras personas tenían experiencias similares ayudaba, y algunas habían conocido a otras en persona o en línea, en lo que Sarah llamaba su «espacio seguro».

La oportunidad de hablar con profesionales de la salud, a solas o con la familia, había sido un espacio contenedor, validante y con límites claros para «soltarlo» (Jade), en «el único sitio donde he hablado de ello» (Lucy). «Veo a [la persona coordinadora de cuidados] una vez a la semana. Es como que esos son los momentos para hablar de eso y tal, y el resto del tiempo es solo averiguar cómo ser normal» (Tom).

Ser yo y formar parte de una familia

Hacerlo por mí misma

Todas las personas jóvenes querían seguir adelante con su vida con independencia de sus madres y padres:

Creo que en parte puede ser cosa de la edad, porque es como que he llegado a un punto en que quiero hacer muchas cosas por mi cuenta… … Es como saber que ya he salido adelante sola otras veces, así que podría volver a hacerlo. (Hannah)

Ninguna había hablado de sus voces primero con su familia; cinco se lo habían contado a profesionales de la salud y la otra persona participante, a sus amistades. Calibraban con cuidado con quién hablar, en función de una mezcla de vergüenza, miedo a las reacciones y actitudes ajenas, falta de comprensión y de apoyo prevista y real, y deseo de proteger a su entorno.

Aunque se valoraban los esfuerzos de las familias por comprender, prevalecía una profunda sensación de soledad. «Él [papá] no lo entiende, es que no entiende nada de salud mental» (Lucy). Solo Sarah había encontrado una forma, con la que se sentía cómoda, de comprender sus experiencias y explicárselas a su familia de un modo que tuviera sentido para ella: «Ellos [mis abuelos] saben que… tengo la cabeza malita y eso, y que tengo ansiedad y un poco de depresión y tal», y «Ella [mi hermana pequeña] sabe que fui al hospital porque estaba enferma, pero era mi cerebro el que estaba enfermo, no era yo la que estaba enferma, era solo mi cerebro».

La familia como normalidad

Mientras que las buenas relaciones previas con la madre o el padre se habían reforzado, las difíciles tendían a agravarse, aun cuando ofrecieran ayuda práctica:

Obviamente me apoya y viene a las citas y eso, pero ahora yo, yo vengo sola, es más fácil, porque ella se disgusta, porque en realidad no lo entiende. (Adelle)

Todas las personas jóvenes habían encontrado consuelo con al menos uno de sus progenitores: no un consuelo de comprensión, sino de un espacio «normal» y de aceptación que les permitía «simplemente ser». Adelle veía la televisión con su padre, mientras que los papás de Lucy y de Sarah las hacían reír. Abuelas, abuelos, hermanas y hermanos ocupaban un lugar importante en esta construcción de la «normalidad», aunque no «lo entendieran»; quienes, en la fratría, eran mayores y vivían fuera de casa ofrecían un espacio donde refugiarse mientras continuaban las dinámicas con el resto de la familia:

Nunca he hablado con él [mi hermano pequeño] de eso. Intento… que no me vea cuando estoy en mi peor momento. ¡Porque no quiero que piense que su hermano está chiflado! (Tom)

Resultados del grupo de madres y padres

El análisis de las entrevistas con las familias dio lugar a tres temas supraordinados: «Intentar comprender» explora la relación de madres y padres con las voces que oía la persona joven y su búsqueda de una explicación; «Proteger a mi hijo» detalla cómo, en un contexto de incertidumbre, adoptaban una actitud proactiva y protectora; y «Sostener el ayer, el hoy y el mañana» describe su esperanza persistente en el futuro de sus jóvenes y el significado personal de sus experiencias.

Intentar comprender

No es mi hijo

Todas las personas de este grupo veían las voces como algo separado de la persona joven y se referían una y otra vez a un «otro», ya fuera un «cerebro poderoso» (Peter), «la cabeza» (Fatima), los «pensamientos intrusivos» (Anna) o «las voces… es que no era mi hija, es la mejor manera que tengo de describirlo» (Emma).

Este «otro» era blanco de ira y de culpa por el dolor y el malestar de la persona joven, y la alejaba de la intensidad de unas experiencias descritas como «peligrosas» (Maria), «aterradoras» (Emma) y «fuera de control» (Anna). Nadie había personificado las voces más allá de las descripciones de la persona joven, y Anna rechazaba activamente hacerlo: las voces pertenecen a personas, estas no, así que había que tratarlas simplemente como «pensamientos intrusivos». No eran su hijo.

Buscar el porqué

Las explicaciones de las familias a menudo apenas empezaban a tomar forma, y la experiencia de oír voces se entrelazaba con otros aspectos de lo que vivía la persona joven. Predominaban las explicaciones biológicas: para Peter era «el cerebro», para Fatima una «dolencia» y para Jackie y Maria una «enfermedad». Solo una persona habló de un diagnóstico (de psicosis) que hubiera tenido valor explicativo. Todas hablaban de «ansiedad», mientras que otras mencionaban el «estrés» (Fatima) y una «crisis» (Emma).

Las personas participantes relacionaban las voces con el acoso escolar, la presión de los exámenes, el duelo, una enfermedad física, el acoso sexual, el consumo de drogas, la violencia doméstica y lo espiritual. La mayoría se había preguntado si había hecho «algo mal» (Emma). Solo unas pocas tenían una postura firme en sus conclusiones, muy distintas entre sí:

Viendo, ya sabes, lo brillante que es tener una mente imaginativa capaz de crear todo esto también, lo veo de forma bastante positiva, no negativa, no es… no es algo malo, ya sabes, tiene sus… ya sabes, sus zonas más oscuras que a veces pueden ser un reto, pero en realidad, ya sabes, en conjunto… esa… ese tipo de mente creativa es realmente maravillosa y muy especial. (Anna)

Tiene una enfermedad como cualquier otra enfermedad y, por lo que a mí respecta, no hay nada de qué avergonzarse. Ha pasado, ha pasado por algo, no sabemos por qué… mala suerte. Te puede atropellar un autobús, y no sabes por qué te ha atropellado un autobús. (Jackie)

Para la mayoría, la búsqueda continuaba.

Proteger a mi hijo

Tenerte cerca

Todas las madres y los padres menos uno describían el deseo de mantener físicamente cerca a su hijo o hija, expresando amor aun sumidos en el miedo y la incertidumbre, y cuando hablar podía resultar difícil: «Ella [mi hija] lloraba y decía: “Lo siento, os estoy haciendo pasar por esto, mandadme lejos”. Yo le decía: “No, no te voy a mandar lejos, vamos a luchar en familia”» (Fatima). Jackie describió una ruptura brutal de esa cercanía cuando su hijo fue internado de forma involuntaria, lo que puso de relieve que la cercanía no siempre estaba en manos de madres y padres. Varias personas recordaban épocas de vigilancia constante, mientras que otras hablaban de lo que les costaba soltar a medida que la persona joven se recuperaba.

Aunque el instinto de madres y padres era acercarse a sus hijos e hijas, eran conscientes de que el instinto de estos era a menudo alejarse: refugiarse en su habitación, estar con sus amistades, ver a profesionales de la salud a solas y no querer hablar de lo que ocurría. Vivían esta tensión como parte del deseo natural de espacio propio de la adolescencia, pero con dificultad: «Parte del problema es que ahora tienen dieciocho años y ya no quieren abrazos ni cosas así» (Maria). El equilibrio entre cercanía y separación era fluido.

Te cubro las espaldas

Las madres eran muy protectoras: «Ella [mi hija] sabe que siempre estoy aquí» (Emma). Hablaban, escuchaban, ayudaban con la medicación, intentaban dar espacio, apoyaban los proyectos de futuro, calmaban y reían:

Darle un abrazo y pasar tiempo hablando, llevarla al centro a tomar un café, pasar más tiempo con ella, hablar con ella. A veces apoya la cabeza en mi regazo, así que le masajeo la cabeza. Cuando la voz habla, le hablo, le doy un masaje… le masajeo la cara. (Fatima)

El cuidado de Peter, por su parte, se manifestaba en un fuerte deseo de ayudar a su hijo, que ahora rondaba los veinticinco años, a seguir adelante con su vida y a superar las dificultades a las que se enfrentaba.

La mitad de las personas participantes se había enfrentado directamente a las voces que oía la persona joven. Jackie había discutido con las voces de su hijo, mientras que Peter describía estar en «competición» con ellas. En el contexto de un sentimiento abrumador de impotencia, el momento más fuerte de Maria fue cuando se enfrentó a la voz de su hija:

Le dije: «¡Ponle [a la voz] al teléfono!». Eh, y no es que alguien… no sé cómo describirlo, no es que alguien me conteste, ella no tiene esa voz que le responde si yo estoy hablando. Pero me puse al teléfono y le dije: «No eres nadie, ¿sabes?, mi hija es preciosa». Empecé a soltarle eso, le dije: «Mírate, eres feo, ella es mejor, ella es, ya sabes, ella no es ningún fracaso», y empecé a discutir con esa voz.

Anna y su hijo habían logrado juntos «menospreciar y ridiculizar» sus voces, y ella describía las estrategias que habían encontrado para recuperar «poder y control». Cada madre o padre había encontrado su manera de seguir protegiendo.

Trazar un círculo protector

Las familias eran conscientes de que otras personas juzgaban a sus jóvenes: «Creo que la gente simplemente… mira eso [la psicosis] y piensa que a lo mejor, ya sabes… distintas ideas sobre la esquizofrenia y cosas así, ya sabes lo que quiero decir, ¿es peligrosa?, ¿es esto?, ¿es lo otro?» (Maria). Una madre tuvo que hacer frente a las ideas negativas de su comunidad sobre la salud mental, mientras que Peter recordaba haber sacado a su hijo angustiado a dar una vuelta en coche para que no lo viera el vecindario.

Todas las personas de este grupo habían trazado un pequeño círculo protector alrededor de su familia, limitado a quienes «entenderían». Emma no se lo había contado a sus amistades y no quería que su madre viera «todas las partes malas», mientras que Peter reflexionaba: «No lo mantengo en secreto, pero tampoco cargo a los demás con ello».

No dejaría que nadie lo juzgara. Si alguien negativo quiere venir a empezar a insultarlo, tendrá que irse, simplemente no formará parte de nuestra vida, porque él es más importante. (Jackie)

El sentimiento de fondo era el deber, como madre o padre, de «simplemente seguir adelante». Las personas participantes rara vez hablaban explícitamente de aislamiento. Sin embargo, el aislamiento resonaba en sus palabras: «no es que se ocultara, pero es como que pensé: esto se puede arreglar en esta casa, esto se puede… puedo con todo» (Emma). Dentro de la familia más cercana había capas de comprensión y cosas no dichas. La mitad hablaba de conversaciones de apoyo con su pareja, pero dos sentían a su pareja emocionalmente ausente, y solo Fatima mencionó la implicación de hermanos y hermanas. Intentar proteger a la persona joven del posible juicio de la sociedad era una carga pesada.

Sostener el ayer, el hoy y el mañana

Incertidumbre y aceptación

Todas las personas de este grupo habían llegado a aceptar las voces de su hijo o hija como algo que, de algún modo, formaba parte de él o de ella y, a la vez, estaba separado: «No sé qué pienso que es [la voz]. Para ser sincera, creo que es [nombre del hijo]. No hay otra forma de explicarlo, es [nombre del hijo]» (Jackie). «Lo que oigas no es real, es solo imaginación y, ya ves, es… nada es real, es que no tienes suficiente química en el cerebro» (Fatima). «Ahora ella lo entiende, y yo también, porque, ya sabes, las voces que no paraba de oír… no era nadie, era su propia voz la que oía en la cabeza» (Emma).

Y ello a pesar de una falta de certeza persistente. A las madres y los padres les decepcionaba que las respuestas de profesionales de la salud parecieran prometidas pero nunca llegaran. Peter y Fatima se aferraban a la esperanza de que sus jóvenes «dejarían atrás» las voces al crecer, mientras que Jackie y Anna aceptaban una probable permanencia. Las voces de la hija de Emma eran ya poco frecuentes, pero a ella le preocupaba que «aquello» volviera, y seguía manteniendo cerrada con llave, por si acaso, una ventana por la que su hija había salido cuando estaba mal.

Para algunas personas, la aceptación iba unida a una mayor sensación de control: «Hay estrategias, hay cosas que funcionan [contra las voces], cosas que ayudan, y creo que sobre todo tomar algo de poder y de control sobre ello» (Anna). «Hago todo lo que puedo» (Jackie). La empatía también era clave: Peter hablaba de cómo su hijo se «fustigaba» y se «flagelaba», mientras que para Maria, «Oír eso [las voces] todo el rato, constantemente, creo que tiene que ser duro, muy duro». Esto ayudaba a sostener la incertidumbre.

Pragmatismo y esperanza

El impulso para avanzar venía de vivir «día a día» (Peter), superar «obstáculos» (Emma) y dar «pasitos» (Jackie). Podían ser tan importantes como aprobar exámenes, o algo tan cotidiano como dar una vuelta en coche, una partida en la X‐Box o aprender a cocinar pasta como preparación para la universidad.

Algunas personas se lo tomaban con filosofía: «Cuando alguien está muy malito, este es el pico, esto es la cima de la montaña. Y no dura para siempre y va a mejorar» (Anna). «Es como que sé… ella sabe que ha pasado y, como dice ella: “Mamá, mi vida es ahora, presente, futuro, no lo que ha pasado”» (Emma). Todas tenían esperanza en su hijo o hija y en su futuro:

Lo único que me importa es que esto no lo defina. No quiero que esta sea su vida. Lo quiero ahí fuera, quiero que se relacione, quiero nietos, quiero novias aporreándome la puerta para decirme que ha sido un capullo. Quiero todo eso para [nombre], como debería estar viviendo cualquier chico de [edad] años. (Jackie)

La hija de Maria se siente más «estancada», pero su madre mantiene la esperanza de que «vuelva a su normalidad». La visión que Anna tenía del futuro de su hijo era menos clara:

Necesita apoyo para mantenerse en contacto con la realidad del mundo y… ¿dónde encuentras un trabajo que haga eso, en el que, ya sabes, puedas aportar de verdad y hacer algo que use tu mente y… y las cosas que se te dan bien, pero que simplemente te dé, te ayude con ese arraigo y un poco de apoyo? No sé… no sé si eso existe.

Pero la vida seguía, y las madres y los padres estaban decididos a sostenerla.

El crecimiento y yo

La mayoría sentía que había crecido gracias a sus experiencias. Fatima y Emma hablaban de cómo se habían puesto en cuestión sus ideas preconcebidas sobre la salud mental:

Nadie podría haberme avisado de que esto iba a pasar en mi casa, porque yo habría pensado, más o menos, que solo les pasa a las malas familias. Pero no, también les pasa a las buenas familias. (Emma)

Anna había podido utilizar de forma positiva sus propias experiencias vividas para apoyar a su hijo. Jackie había tenido que salir de su «zona de confort» y se había vuelto «más fuerte». Para Fatima, «Después de ver lo que ella [mi hija] pasó, cambié por completo. Es como ser una persona completamente distinta». En Jackie y Fatima se había reforzado un profundo amor y un vínculo maternos, y todas las personas de este grupo menos una sentían que su familia era más fuerte.

A todas les había afectado profundamente, y la entrevista había sido la primera oportunidad de hablar de ello. Las dificultades salían en tropel a través de relatos vívidos: Fatima describía los gritos desgarradores de su hija, mientras que Emma y Jackie se quedaron atónitas cuando sus jóvenes contaron que las voces decían que les habían violado. La lucha de Peter consistía a la vez en reconocer las experiencias de su hijo como «reales» y «verdaderas» y en ayudarle a avanzar. Emma resumió así la experiencia:

Y todavía hoy no soy la persona que era, aunque ellos [mis hijos] me digan: «Mamá, eres una madre estupenda y lo haces todo y haces demasiado», y bla, bla, bla. Y sí, es genial oírlo, pero es porque todavía quiero ser la persona que era. Pero no se lo digas a todo el mundo: te echa unos veinte años encima. Pero hay que seguir teniendo sentido del humor, no perderlo nunca.

Discusión

Este estudio se propuso explorar cómo jóvenes, madres y padres habían dado sentido a la experiencia de oír voces en el contexto familiar. Puso de relieve las dificultades de las personas jóvenes para integrar sus experiencias en sí mismas, su deseo de control, de «normalidad» y de avanzar. Las madres y los padres veían las voces como algo separado de su hijo o hija, intentaban protegerle y llegaron a una aceptación y a una esperanza en el futuro en medio de una incertidumbre persistente. La vergüenza, el aislamiento, la esperanza y el pragmatismo atravesaban los relatos de las familias y de las personas jóvenes, aunque también se hacían patentes tensiones, como la autonomía frente a la implicación.

Lejos de los altos niveles de convicción observados por Kapur et al. (2014), los resultados con las personas jóvenes de este estudio muestran la construcción de sentido como un trabajo en curso, dinámico y cambiante. Las personas jóvenes habían explorado ideas en torno a sus voces, pero en su mayoría las habían encontrado insuficientes. Buscaban comprender sus experiencias en su conjunto —no solo las voces—, en particular mediante explicaciones consideradas más aceptables socialmente o más «normales», como el «estrés» o la ansiedad. Al igual que en los estudios con personas adultas, los temas relacionales de la agencia y el control ocupaban un lugar central, aunque la personificación (Holt & Tickle, 2014) o la escucha de las voces (Longden, 2017) lo ocupaban menos. A diferencia de Parry y Varese (2020), el poder aumentaba y el malestar disminuía con una aceptación pragmática y con «seguir con la vida» (Sarah), más que con la comprensión. Aunque todas las personas jóvenes estaban inmersas en un proceso de construcción de sentido, llegar a un destino no era tan importante como sugiere la literatura sobre personas adultas (British Psychological Society, 2017).

En los relatos de las familias, las voces aparecían como una presencia más activa, como un «otro» maligno y un enemigo contra el que luchar. Pocas personas tenían la claridad explicativa de las madres y los padres del estudio de Kapur et al. (2014), aunque compartían sus dificultades para comprender y una gran carga emocional. A diferencia de Parry y Varese (2021), predominaban las explicaciones biológicas, quizá por ser más visibles, más fáciles de comprender o culturalmente más «aceptables» que las alternativas.

Las personas jóvenes de este estudio no consideraban a la familia un elemento clave en su construcción de sentido. Cuando la familia se valoraba, era como un espacio seguro, que no hace preguntas, donde podían ser «normales» y no tenían que hablar de las voces. Esto concuerda con Morrison et al. (2020), que señalaron que las personas jóvenes atendidas en servicios de primer episodio psicótico (FEP) pueden mostrarse reacias a que la familia participe. Sin embargo, en línea con Parry et al. (2021), las historias y las influencias familiares se habían absorbido claramente, aunque no se reconocieran de forma explícita. Los apoyos más valorados solían ser la madre o el padre con quien no vivían, la fratría, la familia extensa y las amistades. Profesionales de la salud ofrecían un espacio contenedor y privado de exploración que respetaba la autonomía de las personas jóvenes, en consonancia con lo que Byrne et al. (2020) señalan sobre el valor que las personas jóvenes que atraviesan un FEP conceden a tener a alguien con quien hablar.

La vergüenza, los secretos y el aislamiento son un rasgo común de los relatos sobre la experiencia de oír voces (Woods, 2017), y estos no son una excepción. Aquí se entrelazan con influencias culturales y sistémicas como el miedo al juicio ajeno y al estigma (Parry et al., 2021). La influencia común más fuerte entre familias y jóvenes, aunque cuestionada de distintas maneras, era «voces = malo/locura». En línea con las perspectivas del desarrollo sobre la individuación adolescente respecto de la familia (p. ej., Anderson & Fleming, 1986), las personas jóvenes querían afirmar su independencia y las madres y los padres tenían que adaptarse a ello. Hablaban, escuchaban, calmaban, reían, estaban ahí las 24 horas, todos los días, y luego se apartaban de nuevo cuando hacía falta. Actuaban con pragmatismo y con una protección prudente, a la vez que apoyaban los objetivos y planes más amplios de sus jóvenes, celebraban en silencio los logros cotidianos y mantenían la esperanza.

Este es uno de los pocos estudios que examinan cómo jóvenes, madres y padres dan sentido a la experiencia de oír voces en el contexto familiar. Que se trate de una muestra clínica procedente de distintos entornos, y que no se base en un diagnóstico, es un punto fuerte de la investigación. Entre sus limitaciones figura que la muestra era mayoritariamente femenina y británica blanca, lo que no refleja las poblaciones clínicas: la National Clinical Audit of Psychosis (Royal College of Psychiatrists, 2021) indica, a partir de una muestra de historias clínicas, que el 62% de las personas atendidas en servicios EIP son hombres y el 64% británicas blancas.

Implicaciones clínicas y para la investigación

Este estudio respalda la necesidad de seguir investigando intervenciones que adapten la terapia a las personas jóvenes, por ejemplo teniendo en cuenta su identidad en desarrollo y su contexto social (Jolley et al., 2018). Sugiere que son importantes los enfoques terapéuticos que respetan la autonomía, refuerzan el control y permiten a las personas jóvenes sostener la incertidumbre mientras siguen adelante con su vida. Los resultados sobre el aislamiento y la conexión refuerzan la importancia (y la ausencia) del contacto con otras personas con experiencias similares. Se trata de un elemento central del enfoque Hearing Voices (Corstens et al., 2014), del que carecen muchos servicios convencionales.

El aislamiento de las madres y los padres es palpable, y existe una clara necesidad de ayudarles a elaborar sus propias experiencias y a comprender mejor las de su hijo o hija, incluida la mejor manera de apoyarle. Quizá, con un mejor apoyo, las personas jóvenes sentirían que pueden apoyarse más en la familia. Ninguna de las madres y padres, y solo una persona joven, habló de haber recibido una intervención familiar, que algunos estudios sobre el FEP (Byrne et al., 2020) describen como una experiencia positiva, aunque difícil, para quienes sí la siguieron.

Se necesita investigación en contextos culturales y familiares diversos para reflejar la diversidad de experiencias y creencias de las personas y adaptar los enfoques en consecuencia. Este estudio se benefició de entrevistar por separado a jóvenes y progenitores para recoger sus experiencias individuales. Nuevas investigaciones dentro de unidades familiares podrían esclarecer la naturaleza dinámica de la construcción de sentido.

Conclusión

Esta investigación se propone explorar cómo jóvenes, madres y padres habían dado sentido a la experiencia de oír voces en el contexto familiar. Pocas personas habían dado a sus experiencias una forma clara, pero esto no era una condición previa para sentir que tenían el control y seguir adelante con su vida de forma pragmática. Las personas jóvenes valoraban la familia como un espacio seguro, que no hace preguntas, donde ser «normales» y no hablar. Aunque todas habían sido, y seguían siendo, puestas a prueba por sus experiencias, una energía, una fuerza y una esperanza recorrían sus relatos.