1. Introducción: las personas cuidadoras jóvenes y su necesidad de apoyo

A lo largo del curso, a menudo cambiante, de la enfermedad, la discapacidad y la fragilidad, las personas y las familias se enfrentan a diversos retos. Intentan afrontar situaciones vitales nuevas y exigentes con el apoyo de otros miembros de la familia o con la intervención de servicios profesionales. Estas colaboraciones en el cuidado, que atraviesan distintos entornos asistenciales, son complejas [1,2]. El cuidado informal en los contextos sanitario y social lo realizan predominantemente personas adultas. En muchos países europeos, los esfuerzos por contener el aumento del gasto sanitario se apoyan cada vez más en la participación activa de la ciudadanía en los arreglos de cuidado familiar [3]. Este compromiso se reconoce cada vez más tanto en los discursos de la investigación como en los de las políticas públicas, junto con el reconocimiento de que asumir un papel de cuidado es a menudo menos una cuestión de elección que una necesidad estructural cuando un miembro de la familia requiere cuidados [4,5].

Aunque el cuidado informal se asocia mayoritariamente a personas adultas, cada vez se presta más atención a la infancia, la adolescencia y las personas adultas jóvenes que también asumen funciones de cuidado en sus familias. Sus contribuciones, a menudo ocultas, no reconocidas o subestimadas, añaden una capa adicional de complejidad a los arreglos de cuidado informal [6,7,8,9,10]. Las personas cuidadoras jóvenes pueden asumir tareas prácticas, emocionales o de supervisión, y con frecuencia hacen frente a responsabilidades que condicionan su desarrollo, sus oportunidades educativas, su participación social y su bienestar general. Comprender sus necesidades y vulnerabilidades específicas resulta, por tanto, esencial cuando se examina el cuidado informal a lo largo del ciclo vital [11,12,13,14,15].

A medida que los países reducen los servicios sociales y sanitarios, se espera que las familias aumenten su apoyo informal invirtiendo más tiempo, más medios económicos y más esfuerzo emocional y físico, incluida la ayuda y la asistencia de menores y adultos jóvenes. Esta redistribución de responsabilidades intensifica la presión estructural y relacional en las familias que conviven con una enfermedad crónica o una discapacidad [16]. Los servicios sanitarios y sociales a menudo no responden adecuadamente a las necesidades de asistencia y de respiro de las familias [17,18]. Factores sociodemográficos como la composición familiar, el origen cultural o migratorio, los ingresos bajos o la pobreza, el nivel educativo, el género y las preferencias familiares en materia de cuidado influyen en la manera en que las familias afrontan el apoyo a un ser querido que necesita ayuda y cuidados [19,20]. Cuando la atención se centra principalmente en la persona enferma o con discapacidad y no en el sistema familiar en su conjunto, y cuando faltan servicios de apoyo o información adecuados, la infancia y la adolescencia pueden asumir responsabilidades de cuidado para estabilizar la vida familiar en circunstancias difíciles [21,22]. Dentro de las familias, la responsabilidad del cuidado se asume a menudo a una edad muy temprana, incluso durante la infancia; sin embargo, este grado de implicación personal con frecuencia no es adecuado a la edad, y el cuidado que prestan las personas jóvenes sigue sin reconocerse en gran medida, tanto en el seno de la familia como por parte de profesionales de los sectores sanitario, social y educativo [23].

Estas personas cuidadoras jóvenes, menores que asumen responsabilidades de cuidado considerables hacia familiares que viven con una enfermedad, una discapacidad o un problema de salud mental, han ido obteniendo un reconocimiento creciente en los ámbitos de la salud, la educación y la investigación. Estudios anteriores han documentado riesgos elevados en relación con la salud física y mental, la participación educativa y la inclusión social [24].

Por definición, las personas cuidadoras jóvenes son menores de 18 años y se ocupan regularmente de una persona afectada por una enfermedad o una discapacidad. Prestan, o tienen la intención de prestar, cuidados, asistencia y apoyo a la persona que lo necesita [6,25]. Las personas de entre 18 y 24 años que prestan cuidados informales se denominan «personas cuidadoras adultas jóvenes» (young adult carers) [26]. Desde la perspectiva de los familiares o personas cercanas que viven con una enfermedad, una discapacidad o un problema de salud mental, estas personas jóvenes asumen a menudo responsabilidades propias de la edad adulta en condiciones estresantes, lo que crea un equilibrio precario entre las exigencias del cuidado y otros ámbitos importantes de la vida, como la educación y la participación social [25,27]. Esto es especialmente destacable porque las personas cuidadoras jóvenes son numerosas: en Europa, las tasas de prevalencia oscilan entre el 3,5 % y el 8% [9,28]. En Suiza, la prevalencia entre las personas cuidadoras jóvenes de 10 a 15 años se acerca al 8% [8], lo que sugiere que puede haber una o dos en cada aula. A pesar de estas cifras, la escasa conciencia pública y profesional las deja solas ante sus dificultades y agrava las repercusiones negativas de su papel de cuidado en su desarrollo posterior [10,29,30].

El impacto del cuidado en la infancia y en las personas adultas jóvenes está bien documentado y pone de relieve su mayor vulnerabilidad [13,31,32,33,34,35]. La investigación demuestra de forma constante que las personas cuidadoras jóvenes experimentan tensiones físicas, emocionales, sociales y educativas interrelacionadas, más que dificultades aisladas. Entre las consecuencias negativas que se señalan con más frecuencia figuran las preocupaciones persistentes, los trastornos del sueño y las escasas oportunidades de respiro, todo lo cual puede afectar negativamente a la salud mental [11,14,15,27,32]. En particular, cuando cuidan de familiares con afecciones estigmatizadas, como una enfermedad mental, una adicción o enfermedades percibidas negativamente por la sociedad, las personas cuidadoras jóvenes se topan con frecuencia con la incomprensión y el estigma social [13,36]. Este estigma refuerza a menudo el secreto dentro de la familia y restringe el acceso al apoyo externo [37]. Estas cargas acumuladas condicionan su transición a la edad adulta e influyen en su autonomía, sus relaciones sociales y sus trayectorias educativas o profesionales [38]. Ello tiene consecuencias especialmente importantes, dado que la adultez emergente constituye una etapa evolutiva decisiva en la que se toman grandes decisiones personales y profesionales [39].

El discurso de la investigación internacional de las tres últimas décadas ha construido una base empírica creciente y una comprensión más profunda de las personas cuidadoras jóvenes y adultas jóvenes en los contextos nacionales. Disponer de una base de datos de investigación fiable en cada país se considera uno de los factores clave para mejorar su situación y para sensibilizar a profesionales y a la ciudadanía [9,28,40]. En consecuencia, la investigación internacional sugiere también que un grupo nacional de defensa de las personas cuidadoras puede desempeñar un papel central en (a) la identificación de las personas cuidadoras jóvenes y (b) la sensibilización pública sobre su situación [9,23,28].

En el plano institucional, adoptar un enfoque centrado en la familia subraya la necesidad de una colaboración interdisciplinaria entre los servicios sanitarios, educativos y sociales para responder de forma holística a las múltiples necesidades de las personas cuidadoras jóvenes [41]. Un enfoque así favorece estructuras educativas flexibles e iniciativas de apoyo adaptadas, incluida una formación integral del profesorado y sistemas de reconocimiento como la iniciativa «Young Carers in Schools», que implica activamente a las personas cuidadoras jóvenes en el diseño de los servicios que reciben [40,41,42]. Un enfoque verdaderamente interdisciplinario y centrado en la familia atiende las necesidades de la familia en su conjunto e integra el apoyo informal y formal en los sistemas sanitario, educativo y de servicios sociales. Al incorporar un enfoque de este tipo, las instituciones pueden adaptarse mejor al doble papel de las personas cuidadoras jóvenes y garantizar oportunidades equitativas de éxito educativo y de desarrollo personal sin comprometer responsabilidades de cuidado esenciales. El apoyo a las personas cuidadoras jóvenes está fuertemente condicionado por las condiciones comunitarias y del sistema. Los estudios muestran que existen intervenciones como la educación preventiva, los programas psicosociales, el apoyo entre iguales y la comunicación familiar, pero que a menudo se aplican de forma improvisada y carecen de un anclaje conceptual coherente y de una coordinación intersectorial sostenida [43]. Las personas cuidadoras jóvenes subrayan la necesidad de que se reconozca su papel, de recibir información adaptada a su edad y de contar con un apoyo coordinado de profesionales y de iguales: necesidades que siguen insuficientemente cubiertas en panoramas de servicios fragmentados. Al mismo tiempo, la evidencia muestra riesgos elevados para la salud y la trayectoria educativa, y pone de relieve que los contextos de apoyo pueden favorecer la resiliencia, el afrontamiento y el hallazgo de beneficios, en particular mediante el reconocimiento, el apoyo emocional y los enfoques basados en los iguales [31,44,45,46]. Estos hallazgos apuntan a una brecha estructural persistente entre las necesidades de las personas cuidadoras jóvenes y los dispositivos de apoyo existentes.

La relevancia de estas brechas estructurales trasciende los contextos nacionales y se alinea con los marcos políticos internacionales. Los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas ofrecen una agenda mundial que pone el acento en el acceso equitativo a la salud, la educación y la participación social. Esto resulta especialmente pertinente a la luz del ODS 3 (promoción de la salud mental y el bienestar), el ODS 4 (eliminación de las disparidades en la educación) y el ODS 10 (reducción de las desigualdades), que busca reducir las disparidades sociales y sanitarias dentro de los países y entre ellos [47]. Los riesgos elevados que corren las personas cuidadoras jóvenes en materia de salud mental, participación educativa e inclusión social se cruzan directamente con estas metas. Responder a sus necesidades mediante estrategias coordinadas, centradas en la familia e intersectoriales contribuye, por tanto, no solo a los objetivos nacionales de bienestar, sino también a objetivos de desarrollo acordados internacionalmente.

Para conceptualizar la situación de las personas cuidadoras jóvenes y responder a ella, la investigación y la práctica han desarrollado en las últimas décadas una serie de modelos e instrumentos de evaluación. El Tripartite Model of Support [48] se elaboró para comprender e investigar los elementos del cuidado ejercido por jóvenes en relación con la enfermedad de un progenitor, centrándose en las responsabilidades, las experiencias y las tareas. Entre los instrumentos validados de uso extendido figuran el Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist MACA-YC18 y the Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) [40]. Metzing [49] desarrolló un modelo que se refiere a las experiencias de las personas jóvenes con responsabilidades de cuidado y a la construcción del cuidado familiar. Este modelo permite comprender los factores que influyen, así como los recursos y la carga asociados al papel de cuidado. Un enfoque más orientado a la práctica se refleja en el Young Carer Service Model [50], que pone el acento en las evaluaciones estructuradas y en la fijación de objetivos individualizados con las personas cuidadoras jóvenes. El modelo de Lewis subraya que el apoyo solo resulta eficaz cuando los servicios identifican y reconocen socialmente a las personas cuidadoras jóvenes. En lugar de centrarse en las tareas o los déficits, el modelo destaca la identificación, la validación y el apoyo relacional como puntos de entrada clave, y atribuye a los servicios un papel crucial para transformar responsabilidades familiares ocultas en un rol social reconocido. Así, los servicios no son meros proveedores de ayuda, sino agentes activos que configuran el acceso de las personas cuidadoras jóvenes al apoyo y la construcción de su identidad. El modelo presentado por Nagl-Cupal et al. [51] es un modelo lógico conciso que estructura los componentes esenciales necesarios para un apoyo eficaz y sostenible a las personas cuidadoras jóvenes y a sus familias. Describe las condiciones contextuales previas, como la conciencia pública y profesional y la capacidad de identificar a las personas cuidadoras jóvenes, como factores fundamentales que determinan el acceso al apoyo, y enumera los recursos materiales, humanos, organizativos y sociales necesarios para poner en práctica las intervenciones. A partir de estos requisitos, el modelo especifica medidas dirigidas tanto a las personas cuidadoras jóvenes como a sus familias, entre ellas la evaluación de necesidades, la información adaptada a la edad, el asesoramiento, las oportunidades de respiro y de intercambio entre iguales, así como la orientación y la coordinación centradas en la familia. Además, prevé resultados a corto y largo plazo en los planos individual, familiar y social, e incorpora la evaluación continua como componente integral para garantizar la calidad, la coherencia y la sostenibilidad del apoyo entre sectores.

A pesar de estos avances conceptuales y prácticos, persiste una brecha entre las necesidades de las personas cuidadoras jóvenes y el apoyo disponible, que refleja tensiones más amplias en los sistemas sanitario, educativo y social. La fragmentación de las estructuras nacionales, la escasa coordinación intersectorial y la baja conciencia profesional contribuyen a un reconocimiento desigual y a un acceso limitado a la ayuda [30]. Las familias afectadas por una enfermedad crónica o una discapacidad señalan que los servicios dan prioridad a las necesidades de la persona enferma y pasan por alto las experiencias y necesidades de la infancia y la juventud que participan en el cuidado [17]. En consecuencia, muchas personas cuidadoras jóvenes siguen asumiendo responsabilidades que exceden su edad y su capacidad de desarrollo, a menudo sin el reconocimiento ni la orientación de profesionales o de las propias familias afectadas.

Para abordar la brecha sistémica entre las necesidades de las personas cuidadoras jóvenes y el apoyo disponible, este artículo desarrolla y aplica un marco teórico integrador, centrado en la familia e intersectorial, para examinar cómo las respuestas profesionales, las dinámicas de apoyo familiar y la colaboración entre los sectores sanitario, social y educativo condicionan el acceso oportuno a un apoyo adecuado.

Se pregunta qué factores, estructuras y prácticas profesionales se necesitan para garantizar un apoyo eficaz y sostenible a las personas cuidadoras jóvenes y a sus familias en sistemas de atención fragmentados. Al concebir el apoyo como una responsabilidad relacional, centrada en la familia e intersectorial, el artículo propone una perspectiva integradora para reforzar el reconocimiento profesional, la coordinación y la colaboración, con el fin de prevenir arreglos de cuidado no cubiertos e inadecuados para la edad. Esta perspectiva integradora sustenta el desarrollo de un marco teórico como respuesta orientada a la práctica y a las políticas públicas frente a estos retos. Aunque los modelos existentes han hecho avanzar considerablemente la comprensión conceptual y práctica de la situación de las personas cuidadoras jóvenes, no explican de manera sistemática cómo pueden integrarse los enfoques centrados en la familia en las estructuras de servicios intersectoriales.

Presentamos y discutimos un marco teórico desarrollado como resultado emergente e integrador de un proyecto de investigación más amplio sobre las personas cuidadoras jóvenes. Además de su fundamentación empírica en el contexto de la investigación suiza, el Caring in Context Framework se ha aplicado y perfeccionado mediante intercambios colaborativos en la región germanohablante (Alemania, Austria y Suiza). Miembros del equipo interdisciplinario de autoría han participado en actividades de implantación orientadas a la práctica, de diálogo académico y de formación profesional en estos contextos, lo que ha permitido adaptar el marco de forma iterativa a entornos institucionales diversos. Esta aplicación transnacional ha contribuido a precisar su función de coordinación y a mejorar su transferibilidad práctica más allá del contexto de investigación original.

Partiendo del enfoque de familia completa y ampliándolo con dimensiones intersectoriales, el marco pone de relieve cómo el contexto familiar y las responsabilidades de cuidado de las personas cuidadoras jóvenes se cruzan con los contextos estructurales de los servicios, y ofrece orientaciones prácticas para la investigación, las políticas y la práctica. Proporciona así una perspectiva novedosa para comprender las necesidades de las personas cuidadoras jóvenes, subraya la importancia del reconocimiento profesional en todos los sectores y orienta el desarrollo de estrategias de apoyo coordinadas y centradas en la familia.

2. Materiales y métodos

El proyecto de investigación de base se concibió como una tesis doctoral en la Universidad de Viena [52], integrada en el proyecto más amplio del Fondo Nacional Suizo para la Ciencia (SNSF) Young Carers and Young Adult Carers in Switzerland (proyecto n.º 160355), realizado entre 2015 y 2020. El proyecto nacional tenía por objeto establecer una base empírica completa sobre la situación, las necesidades y las estructuras de apoyo de las personas cuidadoras jóvenes y adultas jóvenes, integrando enfoques conceptuales, cuantitativos y cualitativos. Dentro de este marco de investigación más amplio, la tesis abordó la cuestión general de qué constituye un apoyo eficaz y sostenible para las personas cuidadoras jóvenes y sus familias. Aportó así un análisis en profundidad destinado a orientar el desarrollo de un marco coherente, intersectorial y centrado en la familia para la práctica y las políticas públicas [52].

Para alcanzar estos objetivos, a saber, identificar los factores clave de un apoyo eficaz y sostenible a las personas cuidadoras jóvenes y a sus familias, este artículo se basa en dos estudios empíricos interrelacionados, concebidos conjuntamente para recoger tanto las perspectivas profesionales en los distintos contextos institucionales como las experiencias vividas por las personas cuidadoras jóvenes y sus familias. El marco se elaboró mediante un proceso iterativo y empíricamente fundamentado, a partir de dos estudios publicados anteriormente que examinaban la situación de las personas cuidadoras jóvenes y sus familias [53], así como el reconocimiento y el apoyo profesionales [30,54]. Los hallazgos de estos estudios se revisaron y sintetizaron sistemáticamente para identificar temas transversales, retos estructurales y factores relacionados con el apoyo, que se integraron después en un marco conceptual que vincula la situación familiar de las personas cuidadoras jóvenes con las estructuras de servicios intersectoriales.

2.1. Descripción de los datos

Estudio 1: el estudio 1 se centra en profesionales de la educación, la atención sanitaria y los servicios sociales, ya que estos sectores son clave para la identificación temprana de las personas cuidadoras jóvenes y para configurar las vías de acceso al apoyo. El objetivo principal de este estudio cuantitativo [30,54] era examinar cómo se percibe a las personas cuidadoras jóvenes y adultas jóvenes en la práctica profesional, en qué medida se las reconoce como un grupo relevante y cómo entiende el personal profesional sus propias responsabilidades y capacidades para responder a sus necesidades. Los datos de la encuesta nacional se recogieron entre 2016 y 2018 mediante un cuestionario transversal en línea (muestra analítica final N = 2311 para los análisis de conciencia; N = 2142 para los análisis relacionados con el apoyo). Los datos se analizaron mediante estadística descriptiva (frecuencias, porcentajes, intervalos de confianza del 95%) para describir los niveles de familiaridad, la relevancia percibida, la identificación y las prácticas de apoyo en los distintos sectores profesionales.

Para examinar las diferencias entre sectores y las asociaciones entre los indicadores clave de conciencia (familiaridad, relevancia, identificación y capacidad de apoyo), se realizaron pruebas de independencia de chi cuadrado (χ²). Cuando procedía, se calcularon tamaños del efecto (Phi, φ) para estimar la intensidad de las asociaciones. Además, se aplicaron pruebas z para una muestra sobre proporciones con el fin de contrastar hipótesis predefinidas sobre los niveles de conciencia (umbral <50%). Los análisis estadísticos se realizaron con IBM SPSS (versión 24/25), con un nivel de significación fijado en α = 0.05. Los análisis identificaron patrones de conciencia propios de cada sector, diferencias en las actitudes y en las responsabilidades percibidas, y factores estructurales que influyen en las respuestas profesionales. Estos hallazgos permitieron comprender las brechas, incertidumbres y oportunidades sistémicas presentes en los marcos profesionales e institucionales existentes.

Estudio 2: aunque el estudio cuantitativo ofrece una visión de conjunto de la conciencia profesional y de la provisión de apoyo, no recoge cómo se vive el apoyo en las familias afectadas por el cuidado. Para subsanar esta laguna, en 2018 se llevó a cabo un estudio cualitativo [53] con 20 familias que incluían personas cuidadoras jóvenes, personas cuidadoras adultas jóvenes y personas receptoras de cuidados.

Se realizaron entrevistas semiestructuradas de forma individual o, cuando se prefería, en forma de entrevistas diádicas. Todas las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se analizaron mediante análisis de contenido cualitativo con procedimientos de codificación tanto deductivos como inductivos [55]. La codificación la llevaron a cabo de forma iterativa varios miembros del equipo de investigación para garantizar el rigor analítico.

Los hallazgos ponen de relieve varias dificultades del apoyo profesional. Las personas participantes subrayaron la importancia de recibir información adaptada a su edad y de ser incluidas en la comunicación sobre la enfermedad o la discapacidad. La falta de información generaba a menudo incertidumbre y tensión emocional. Las personas cuidadoras jóvenes relataron haber desarrollado competencias prácticas y sociales considerables, pero muchas tenían dificultades para conciliar el cuidado con las exigencias escolares o de formación profesional. En ocasiones se veían afectados el rendimiento escolar y la planificación profesional. El acceso al apoyo formal se describió con frecuencia como complejo e irregular. Las barreras administrativas, la falta de claridad en las responsabilidades y las discontinuidades en la prestación de servicios generaban un estrés adicional. Al mismo tiempo, las experiencias positivas se asociaban a profesionales que construían relaciones de confianza, reconocían la situación de toda la familia y ofrecían un apoyo fiable y continuo. Las oportunidades de conversar abiertamente, con profesionales, docentes, iguales o dentro de la familia, se percibían como especialmente aliviadoras. En conjunto, el estudio subraya la necesidad de un apoyo profesional coordinado, sensible a la familia y continuo, que reconozca tanto las cargas como las capacidades de las personas cuidadoras jóvenes y sus familias.

En conjunto, los dos estudios ofrecen perspectivas complementarias sobre el apoyo a las personas cuidadoras jóvenes: el punto de vista profesional e institucional, recogido mediante datos cuantitativos de encuesta, y la perspectiva experiencial y centrada en la familia, generada mediante la indagación cualitativa. El análisis cuantitativo identificó patrones estructurales de conciencia, reconocimiento y diferencias sectoriales, mientras que el estudio cualitativo puso de manifiesto cómo se viven y se negocian estas condiciones estructurales en el seno de las familias.

La combinación de ambos estudios permitió una comprensión integrada de las necesidades y de las prácticas de apoyo, y vincular la conciencia y las prácticas profesionales con las realidades vividas por las personas cuidadoras jóvenes y sus familias. Los hallazgos sintetizados constituyeron la base empírica para el desarrollo posterior de un marco global de apoyo, fundamentado tanto en la práctica profesional como en las experiencias cotidianas de cuidado.

Para una visión general de las características metodológicas y de los principales hallazgos de ambos estudios, véase la tabla A1 del apéndice A.

2.2. Desarrollo del marco

Las aportaciones de los dos estudios se sintetizaron de forma iterativa mediante un proceso empíricamente fundamentado para orientar el desarrollo del marco. El proceso consistió en revisar y comparar sistemáticamente los hallazgos de ambos estudios para identificar temas transversales, consideraciones estructurales y aspectos del apoyo pertinentes para las personas cuidadoras jóvenes y sus familias. Estas aportaciones de origen empírico se integraron después conceptualmente con perspectivas teóricas existentes, a saber, los modos de cuidado (Modes of Care) de Tronto y Fisher [56] y el enfoque de familia completa (Whole Family Approach) [57], para crear un marco que vincula las dimensiones relacionales y morales del cuidado con consideraciones sistémicas y orientadas a la práctica. Esta síntesis iterativa, informada por la teoría, garantizó que el marco resultante recogiera tanto las dinámicas de nivel micro de las relaciones de cuidado familiar como las estructuras de nivel macro pertinentes para el reconocimiento institucional y social, manteniendo el foco en el método de su elaboración más que en la exposición de hallazgos concretos.

Todas las consideraciones éticas expuestas se refieren a los estudios primarios en los que se basa este proyecto de investigación. Ambos estudios se realizaron de conformidad con los principios de la Declaración de Helsinki [58]. La aprobación ética para la recogida de datos fue concedida por el Comité de Ética Cantonal de Zúrich (ref. n.º 85–2015). La participación en todos los estudios fue voluntaria. Se obtuvo el consentimiento informado de todas las personas participantes y, en el caso de menores, también el de sus representantes legales. En todas las fases del proceso de investigación se aplicaron procedimientos estrictos para garantizar la confidencialidad, el anonimato y la protección de datos.

3. Resultados

En el apartado siguiente se presentan los hallazgos empíricos de los estudios cuantitativo y cualitativo en los que se basa este artículo. Para reforzar la coherencia analítica y evitar una presentación fragmentada de los resultados de cada estudio, los hallazgos se sintetizan y se integran sistemáticamente en un marco. Este enfoque organiza los datos de los distintos estudios y fuentes para poner de relieve los patrones convergentes, las complementariedades y los factores clave pertinentes para el apoyo a las personas cuidadoras jóvenes y sus familias.

Al incorporar las perspectivas de las personas cuidadoras jóvenes, de las personas receptoras de cuidados, de las redes de apoyo informal y de profesionales de la salud, la educación y los servicios sociales, esta síntesis ofrece una base transparente y empíricamente fundamentada para este marco, resultado central del proyecto.

3.1. Factores clave del apoyo a las personas cuidadoras jóvenes y sus familias

Para responder a la pregunta de investigación sobre los factores clave necesarios para un apoyo eficaz a las personas cuidadoras jóvenes y sus familias, en el apartado siguiente se presentan los hallazgos empíricos derivados de los dos estudios. Los resultados sintetizan la evidencia procedente de los datos cuantitativos y cualitativos, con especial atención a los patrones, las coincidencias y los contrastes identificados entre las fuentes de datos. Por claridad analítica, los hallazgos se organizan en tres grupos temáticos que reflejan las principales perspectivas de los actores examinadas en los estudios: (a) las personas cuidadoras jóvenes, (b) profesionales y (c) las personas receptoras de cuidados y otros miembros de la familia. Esta estructura refleja cómo las necesidades de apoyo, las dificultades y las condiciones facilitadoras surgieron empíricamente de los datos, en lugar de estar predeterminadas por supuestos teóricos.

• Hallazgos relativos a las personas cuidadoras jóvenes: carga de cuidado, reconocimiento, información, exigencias cotidianas, valoración del rol

En ambos estudios, las personas cuidadoras jóvenes aparecieron como un grupo estructuralmente poco reconocido. Las entrevistas cualitativas revelaron que muchas de ellas no se identificaban a sí mismas como «personas cuidadoras jóvenes», porque el cuidado estaba normalizado en la familia y rara vez se nombraba explícitamente. Las actividades de cuidado se describían como «simplemente parte de la vida familiar», lo que contribuía a un escaso autorreconocimiento y a una menor búsqueda de ayuda. Este hallazgo cualitativo se refleja en los datos cuantitativos. En la encuesta nacional, solo el 44,7 % (95% CI [42.6–46.9]) del personal profesional declaró conocer al menos un término para designar a las personas cuidadoras jóvenes («young carers»).

Además, solo el 30,3 % consideraba la cuestión relevante en su contexto profesional (z = −18.93, p < 0.001), y la familiaridad se asociaba significativamente con la identificación (χ² (1, N = 2311) = 37.744, p < 0.001, φ = 0.128).

Estos hallazgos sugieren que el escaso reconocimiento opera en dos niveles: dentro de las familias, donde el cuidado está normalizado y rara vez se nombra, y dentro de las instituciones, donde la familiaridad y la identificación estructurada siguen siendo irregulares.

Los hallazgos cualitativos muestran que las personas cuidadoras jóvenes carecían con frecuencia de acceso a información clara y adaptada a su edad sobre la enfermedad o la discapacidad de la persona cuidada. Varias contaron que habían tenido que «averiguar por su cuenta» lo que significaba un diagnóstico, lo que aumentaba la incertidumbre y la tensión emocional. Los datos de la encuesta apuntan a las condiciones estructurales que subyacen a estas lagunas: el personal profesional que no conocía la terminología relativa a las personas cuidadoras jóvenes tenía una probabilidad significativamente menor de considerar la cuestión relevante (χ² (1, N = 2311) = 35.682, p < 0.001, φ = 0.124), lo que reducía la probabilidad de una identificación y una orientación proactivas.

Las personas entrevistadas describieron también una tensión persistente entre la escuela, el ocio y las responsabilidades de cuidado, marcada por la presión del tiempo, la fatiga y las dificultades de concentración. Los hallazgos cuantitativos indican diferencias sectoriales en la capacidad de identificación: aunque el 53,1 % del conjunto de profesionales declaró ser capaz de identificar a personas cuidadoras jóvenes, esta proporción variaba significativamente según el sector (χ² (2, N = 2311) = 24.326, p < 0.001), con las tasas más bajas en educación (45,4 %) y las más altas en los servicios sociales (61,4 %). Estas disparidades sugieren una capacidad de respuesta institucional desigual ante el conflicto de roles.

Las experiencias de cuidado estaban además condicionadas por las dinámicas relacionales dentro de las familias. El reconocimiento y la comunicación abierta atenuaban la tensión, mientras que el silencio o las expectativas poco claras la intensificaban. En el plano institucional, la capacidad de profesionales para apoyar a las personas cuidadoras jóvenes estaba fuertemente asociada a su capacidad para identificarlas (χ² (2, N = 2311) = 197.077, p < 0.001), lo que pone de relieve el reconocimiento como condición previa clave de un apoyo estructurado.

Aunque las personas cuidadoras jóvenes describieron haber desarrollado autonomía y capacidades organizativas, estas competencias surgían como adaptaciones a la necesidad más que como logros voluntarios. Pese a que el 55,8 % del personal profesional declaró ser capaz de apoyar a personas cuidadoras jóvenes, los enfoques coordinados y sistémicos se describían de forma irregular, lo que indica que el desarrollo de competencias se produce a menudo en ausencia de estructuras de apoyo integrales.

En ambos estudios, la carga de las personas cuidadoras jóvenes parece depender menos de las tareas de cuidado en sí mismas que de condiciones estructurales de escaso reconocimiento, información fragmentada y coordinación institucional desigual. La escasa familiaridad profesional (44,7 %), la identificación (53,1 %) y los vínculos significativos entre conciencia y capacidad de apoyo subrayan la naturaleza sistémica de estos retos, mientras que los hallazgos cualitativos ilustran cómo se viven estas lagunas en la vida familiar cotidiana.

• Hallazgos relativos a profesionales: conciencia y reconocimiento, responsabilidad, prácticas de apoyo, coordinación, formación

En los ámbitos de la salud, la educación y los servicios sociales, la conciencia y el reconocimiento de las personas cuidadoras jóvenes siguen siendo desiguales y estructuralmente frágiles. Menos de la mitad del personal profesional declaró conocer la terminología pertinente (44,7 %), y la familiaridad se asociaba significativamente tanto con la relevancia percibida como con la capacidad de identificación. La identificación en sí variaba según el sector (53,1 % en conjunto), con las tasas más bajas en educación (45,4 %) y las más altas en los servicios sociales (61,4 %). Estas diferencias indican que el reconocimiento no está integrado sistemáticamente, sino que depende del contexto sectorial, de la exposición a la formación y de la conciencia individual.

Aunque el 55,8 % del personal profesional declaró ser capaz de apoyar a personas cuidadoras jóvenes, esta capacidad declarada estaba fuertemente asociada a una identificación previa, lo que subraya que el reconocimiento es un requisito previo para la acción. Las prácticas de apoyo se describían principalmente como asesoramiento, apoyo emocional y derivación. Sin embargo, estas intervenciones parecían en gran medida informales y circunstanciales, más que integradas en procedimientos compartidos, itinerarios estandarizados o estrategias intersectoriales coordinadas. Los mecanismos de coordinación se describían de forma irregular, y la colaboración entre sectores dependía a menudo de la iniciativa individual más que de un mandato institucional.

El personal profesional con experiencia personal de cuidado declaraba con una probabilidad significativamente mayor sentirse con confianza para apoyar a personas cuidadoras jóvenes, lo que sugiere que el conocimiento experiencial aumenta la sensibilidad y la capacidad de respuesta. Al mismo tiempo, la ausencia de formación estructurada y de responsabilidades claramente definidas contribuye a la variabilidad de las prácticas y limita la continuidad del apoyo.

En conjunto, estos hallazgos revelan que el apoyo a las personas cuidadoras jóvenes no está limitado principalmente por la buena voluntad, sino por condiciones estructurales: escasa conciencia, coordinación fragmentada y anclaje institucional insuficiente. El reconocimiento aparece, por tanto, como un mecanismo fundamental que vincula conciencia, identificación y acción. Los patrones empíricos sugieren que un apoyo eficaz requiere no solo competencia individual, sino también una integración sistémica entre sectores, lo que pone de relieve la necesidad de un marco que integre el reconocimiento, la coordinación y responsabilidades claramente definidas en múltiples niveles de la práctica.

• Hallazgos relativos a las personas receptoras de cuidados y a los miembros de la familia: tensión familiar, comunicación, expectativas de rol, acceso al apoyo, continuidad del sistema

Las perspectivas de las personas receptoras de cuidados y de los miembros de la familia subrayan la interdependencia sistémica dentro de las familias afectadas por una enfermedad o una discapacidad. Las familias describieron una tensión emocional y organizativa considerable y señalaron reiteradamente que los servicios profesionales se centraban principalmente en la persona enferma y pasaban por alto la implicación y las necesidades de las personas menores que contribuían al cuidado. En las entrevistas cualitativas, madres y padres subrayaron que «la atención siempre se centra en el paciente», mientras que las contribuciones de la infancia quedaban en gran medida sin abordar. Este enfoque selectivo concuerda con los hallazgos cuantitativos que muestran un reconocimiento estructural limitado: solo el 44,7 % del personal profesional declaró conocer la terminología relativa a las personas cuidadoras jóvenes, y la capacidad de identificación variaba significativamente según el sector (53,1 % en conjunto; χ² (2, N = 2311) = 24.326, p < 0.001). El escaso reconocimiento en el plano institucional refuerza así la invisibilidad de la infancia en los arreglos de cuidado formales.

Las personas receptoras de cuidados expresaron una marcada ambivalencia: aunque les preocupaba la carga que recaía sobre sus hijas e hijos, dependían al mismo tiempo de su ayuda debido a limitaciones económicas, a la escasa disponibilidad de servicios o a dificultades para acceder a apoyo externo. Los datos de la encuesta indican que, aunque el 57,7 % del personal profesional declaró poder derivar a personas cuidadoras jóvenes a otras organizaciones, las prácticas de derivación diferían significativamente según el sector (χ² (4, N = 2142) = 24.090, p < 0.001), lo que sugiere itinerarios de orientación desiguales en los distintos contextos institucionales. Allí donde las estructuras de derivación eran poco claras o estaban fragmentadas, las familias describían que tenían que «arreglárselas solas con todo», lo que llevaba a la infancia a asumir funciones compensatorias.

Los patrones de comunicación y las dinámicas vinculadas a la enfermedad condicionaban además la implicación en el cuidado. Los datos de las entrevistas revelaron que la escasa apertura sobre la enfermedad, el estigma, en particular en relación con la enfermedad mental o la adicción, y las expectativas de rol poco claras aumentaban la incertidumbre y la ansiedad de niñas y niños. En varios relatos, las personas cuidadoras jóvenes se describían como «quien mantiene todo unido», asumiendo funciones de coordinación o de mediación dentro de la familia. Estas aportaciones cualitativas resuenan con la evidencia cuantitativa que muestra que la capacidad de profesionales para apoyar a las personas cuidadoras jóvenes estaba fuertemente asociada a una identificación previa (χ² (2, N = 2311) = 197.077, p < 0.001), lo que indica que, cuando falla el reconocimiento, es poco probable que se produzca una intervención estructurada.

Un patrón empírico recurrente se refería a la discontinuidad del apoyo formal. Las familias relataron interrupciones bruscas de los servicios, responsabilidades profesionales poco claras y una colaboración intersectorial débil. Aunque el 55,8 % del personal profesional declaró ser capaz de apoyar a personas cuidadoras jóvenes, las descripciones de una coordinación sistemática eran irregulares, y la colaboración parecía depender de la iniciativa individual más que de itinerarios establecidos. Los datos sugieren así que la intensidad del cuidado dentro de las familias depende menos de la gravedad de la enfermedad en sí que de condiciones estructurales de prestación fragmentada de servicios y de escasa continuidad.

En conjunto, los hallazgos combinados demuestran que las responsabilidades de las personas cuidadoras jóvenes aumentan en contextos caracterizados por un bajo reconocimiento institucional (44,7 % de familiaridad), una identificación desigual (53,1 %) y estructuras de derivación fragmentadas (57,7 % de capacidad de derivación, con diferencias significativas entre sectores). La evidencia cualitativa ilustra cómo se viven estas brechas estructurales en las familias, como ambivalencia, incertidumbre y responsabilidad negociada, y pone de relieve la continuidad de la atención, la implicación profesional coordinada y un apoyo explícitamente centrado en la familia como condiciones centrales para reducir la carga de cuidado que soporta la infancia.

3.2. Hallazgos generales

En conjunto, los hallazgos relativos a las personas cuidadoras jóvenes, a profesionales y a los miembros de la familia revelan un patrón estructural constante: las principales limitaciones a un apoyo eficaz son sistémicas y no individuales. En todas las perspectivas, el reconocimiento aparece como el mecanismo fundamental que vincula conciencia, identificación y acción. La escasa familiaridad profesional y la capacidad desigual de identificación muestran que la visibilidad de las personas cuidadoras jóvenes no está integrada de forma coherente en la práctica institucional. Los relatos cualitativos muestran cómo esta invisibilidad institucional se traduce en un apoyo tardío, incertidumbre y autosuficiencia forzada dentro de las familias. Así, el reconocimiento funciona como una condición estructural de acceso y no simplemente como una variable actitudinal.

Un segundo patrón transversal se refiere a la coordinación. Aunque una proporción considerable de profesionales declara ser capaz de apoyar o derivar a personas cuidadoras jóvenes, estas prácticas siguen siendo en gran medida informales, dependientes del sector e insuficientemente institucionalizadas. La colaboración intersectorial es irregular y la continuidad de la atención, frágil. Como consecuencia, las familias interiorizan con frecuencia las tareas de coordinación, y las personas cuidadoras jóvenes asumen funciones de mediación y de organización que van más allá de las actividades de cuidado directo. Los datos indican, por tanto, que la intensidad del cuidado no depende solo de la gravedad de la enfermedad, sino del grado de alineación sistémica entre los servicios.

En tercer lugar, la implicación centrada en la familia aparece como una condición estabilizadora o amplificadora. Cuando la comunicación es abierta y la intervención profesional está coordinada, las responsabilidades de cuidado están más claramente definidas y resultan menos gravosas. Cuando prevalecen el estigma, las expectativas poco claras y los servicios fragmentados, el papel de la infancia se amplía para compensar las lagunas institucionales. Las trayectorias de cuidado son, por tanto, coproducidas por las dinámicas relacionales y los dispositivos institucionales.

Es importante señalar que estos mecanismos (reconocimiento, coordinación e implicación centrada en la familia) no operan de forma aislada. Interactúan a través de niveles interconectados: las experiencias individuales, los sistemas familiares, la práctica profesional y las condiciones estructurales más amplias. Los enfoques existentes de apoyo a las personas cuidadoras jóvenes tienden a abordar estas dimensiones por separado, centrándose ya sea en la sensibilización, en intervenciones específicas o en enfoques familiares. El presente estudio contribuye al campo demostrando empíricamente su interdependencia e identificando las condiciones estructurales en las que el papel de las personas cuidadoras jóvenes se estabiliza o se intensifica.

Al integrar la evidencia cuantitativa sobre los patrones de respuesta institucional con las aportaciones cualitativas sobre las realidades vividas del cuidado, el estudio propone una comprensión multinivel del apoyo que desplaza el foco analítico de las tareas de cuidado en sí mismas a la ecología de apoyo más amplia en la que se inscriben. Los hallazgos indican que la buena voluntad profesional es insuficiente sin una integración estructural, una coordinación intersectorial y responsabilidades claramente definidas.

El Caring in Context Framework se propone como respuesta a esta brecha identificada empíricamente. Traduce los hallazgos integrados en un modelo estructurado y multinivel que vincula sistemáticamente el reconocimiento, la coordinación y las dinámicas relacionales entre sectores y niveles de gobernanza, e inscribe el apoyo a las personas cuidadoras jóvenes en una ecología integral del cuidado en lugar de tratarlo como un ámbito de práctica aislado.

3.3. El Caring in Context Framework

En el apartado siguiente se presentan los componentes clave del Caring in Context Framework (figura 1), describiendo los distintos ámbitos, condiciones y dominios interrelacionados que configuran un reconocimiento, un apoyo y una coordinación eficaces para las personas cuidadoras jóvenes en los ámbitos individual, familiar, institucional y social.

El fundamento del marco es que la conciencia y el reconocimiento, las políticas y las directrices, y la terminología y la identificación son necesarios para apoyar con éxito a las personas cuidadoras jóvenes:

Conciencia y reconocimiento. La escasa conciencia profesional sobre las personas cuidadoras jóvenes sigue siendo un obstáculo crítico para su identificación y apoyo tempranos. En consonancia con la evidencia internacional, muchas personas cuidadoras jóvenes siguen siendo «invisibles», lo que impide una intervención y una asignación de recursos oportunas. Para remediarlo, los planes de estudios de formación profesional y de educación superior deberían incorporar módulos sobre la identificación de las personas cuidadoras jóvenes y las estrategias de apoyo, complementados con iniciativas de sensibilización específicas para profesionales de los sectores educativo, social y sanitario.

Políticas y directrices. Aunque en muchos países la legislación nacional no reconoce explícitamente a las personas cuidadoras jóvenes, sus derechos están inscritos en los marcos internacionales de derechos humanos. En particular, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño [59] establece los derechos de la infancia a la salud (art. 24), a la educación (arts. 28–29), a un nivel de vida adecuado (art. 27) y a la participación (art. 12). Aunque un análisis jurídico detallado excede el alcance de este artículo, la Convención proporciona un fundamento normativo esencial para reconocer a las personas cuidadoras jóvenes como titulares de derechos dentro de los arreglos familiares y de cuidado.

Terminología e identificación. Una definición armonizada de las personas cuidadoras jóvenes aporta claridad y facilita su identificación. Los hallazgos empíricos muestran que las familias a menudo no se reconocen como familias con una persona cuidadora joven, lo que limita el acceso a los servicios de apoyo. Por ello, las campañas de educación pública y de implicación de las partes interesadas son esenciales para mejorar la comprensión social y fomentar el autorreconocimiento.

Este fundamento se aplica a una situación familiar concreta, compuesta por un entorno definido que comprende a la persona que necesita apoyo y los sistemas de apoyo informal y formal que se articulan en torno a esta circunstancia:

Contexto de la persona receptora de cuidados. Los roles de cuidado pueden desarrollarse gradualmente en familias con afecciones crónicas o surgir de forma repentina tras acontecimientos agudos. A falta de alternativas de cuidado formal, por la escasez de recursos, por preferencias culturales o por deficiencias sistémicas, son las personas menores quienes asumen las responsabilidades. Estas dinámicas subrayan la necesidad de soluciones de cuidado sustitutivas y de opciones de recursos tanto en el plano familiar como en el sistémico.

Apoyo informal. El cuidado informal se desarrolla con el tiempo a través de acontecimientos vitales acumulados y de relaciones de dependencia. Reforzar las redes informales mediante la educación, el apoyo entre iguales y la implicación comunitaria puede reducir el aislamiento y repartir de forma más equitativa las responsabilidades de cuidado.

Apoyo formal y cooperación interprofesional. Las intervenciones eficaces requieren que profesionales comprendan la estructura familiar, el contexto cultural y las expectativas en materia de cuidado. Aplicar teorías del cuidado consolidadas puede favorecer relaciones respetuosas y basadas en la confianza. Un enfoque de familia completa que implique a actores de la educación, la atención sanitaria y los servicios sociales facilita una coordinación fluida del apoyo.

El marco culmina en una fase de coordinación en la que profesionales del ámbito realizan evaluaciones holísticas de los entornos de vida y de las estructuras de apoyo para identificar las necesidades no cubiertas:

Coordinación. Planificar de forma colaborativa con las familias y las personas cuidadoras jóvenes la ampliación o adaptación de sus redes personales refuerza las capacidades de afrontamiento y la coherencia. Esta estrategia coordinada y centrada en la familia sustenta itinerarios de apoyo sostenibles a lo largo de toda la trayectoria de cuidado.

Red de apoyo individual. El Caring in Context Framework describe claramente cuatro ámbitos interconectados, individual, familiar, institucional y social, en los que procesos y condiciones específicos determinan cómo puede prestarse y mantenerse eficazmente el apoyo a las personas cuidadoras jóvenes. Se basa en los resultados empíricos triangulados y en la integración teórica para identificar los componentes clave que influyen en el reconocimiento, la responsabilidad y la coordinación del cuidado:

1. Ámbito individual: se centra en las características personales de las personas cuidadoras jóvenes, como la edad, el género, la resiliencia, las estrategias de afrontamiento y sus experiencias personales de cuidado.
2. Ámbito familiar: examina las dinámicas familiares, las relaciones y las tareas y responsabilidades de cuidado concretas que asumen las personas cuidadoras jóvenes, influidas por la enfermedad, la discapacidad o el estado de salud mental de un progenitor.
3. Ámbito institucional: considera la capacidad de respuesta, las políticas y las estructuras de apoyo de las instituciones educativas y sanitarias, y evalúa su eficacia y su capacidad de adaptación para responder a las necesidades específicas de las personas cuidadoras jóvenes.
4. Ámbito social: aborda las actitudes sociales más amplias, el estigma, los entornos políticos y la disponibilidad de recursos comunitarios, e identifica los factores sistémicos facilitadores y los obstáculos que afectan al bienestar global y a las oportunidades educativas de las personas cuidadoras jóvenes.

4. Discusión

Esta discusión sitúa el Caring in Context Framework, desarrollado en este proyecto de investigación, dentro de un marco sistémico más amplio que abarca las dimensiones individual, familiar, institucional y social. El marco integra los hallazgos empíricos de los dos estudios con los fundamentos teóricos de los modos de cuidado de Tronto y Fisher [56] y del enfoque de familia completa [57,60]. En conjunto, estas perspectivas sitúan el cuidado como un proceso moral, relacional y sistémico, y proporcionan una base para un apoyo sostenible y centrado en la familia a las personas cuidadoras jóvenes y a sus familias.

En los marcos teóricos y en los hallazgos empíricos, la conciencia aparece como la condición estructural central para un apoyo eficaz a las personas cuidadoras jóvenes y a sus familias. Según otros estudios y modelos de apoyo [23,50,51], las responsabilidades de cuidado deben primero reconocerse, nombrarse y legitimarse antes de que pueda producirse cualquier forma de apoyo coordinado o sostenible. Sin conciencia, las personas cuidadoras jóvenes siguen siendo estructuralmente invisibles en las familias, en los sistemas profesionales y en los marcos políticos, lo que da lugar a un apoyo fragmentado o inexistente.

4.1. El apoyo a las personas cuidadoras jóvenes en la investigación reciente

La investigación internacional muestra de forma constante que las personas cuidadoras jóvenes corren mayores riesgos de problemas de salud mental, de una menor participación educativa y de una inclusión social limitada, en particular durante las transiciones evolutivas y educativas clave [19,31,33,35]. Sin embargo, estudios recientes subrayan también la heterogeneidad de las experiencias de cuidado. Mientras que un cuidado de alta intensidad sin apoyo se asocia a fatiga, malestar y alteraciones en la trayectoria educativa, cuidar en condiciones de apoyo puede favorecer la resiliencia, las capacidades de afrontamiento y el hallazgo de beneficios, sobre todo cuando las personas cuidadoras jóvenes reciben reconocimiento y apoyo emocional y tienen oportunidades de reflexión [44].

Se espera que los programas de apoyo a las personas cuidadoras jóvenes en el plano institucional prevengan roles de cuidado excesivos, atenúen las repercusiones negativas y presten una asistencia adecuada allí donde el cuidado persiste [61].

La persistencia de necesidades de apoyo no cubiertas entre las personas cuidadoras jóvenes y adultas jóvenes indica que los programas existentes no integran suficientemente las medidas preventivas, la atenuación de las repercusiones negativas y una asistencia adecuada, lo que se traduce en cargas de cuidado continuadas y en una protección limitada frente a consecuencias educativas, sociales y de salud mental a largo plazo [62].

La investigación de base comunitaria pone de relieve, sin embargo, limitaciones estructurales persistentes en la provisión de apoyo. Aunque existen intervenciones diversas (programas psicosociales, apoyo entre iguales y servicios orientados a la familia), a menudo carecen de una coordinación sostenida entre los sistemas educativo, sanitario y de servicios sociales [43]. Las evaluaciones de programas de apoyo entre iguales ilustran tanto su potencial como sus límites: muestran efectos positivos en el bienestar emocional, la inclusión social y el afrontamiento, pero revelan también dificultades relacionadas con la accesibilidad, el alcance y la integración a largo plazo [45,46].

En conjunto, la investigación reciente apunta a tres lagunas persistentes: (1) una integración insuficiente de la educación, la salud y los servicios sociales; (2) un anclaje estructural limitado de la prevención, del apoyo sensible a las transiciones y de la continuidad; y (3) la falta de marcos que conecten la carga, los recursos, la resiliencia y la participación. Estas lagunas constituyen la base empírica de la aportación conceptual del Caring in Context Framework.

4.2. Valor añadido conceptual del Caring in Context Framework

Los modelos existentes han hecho avanzar considerablemente la comprensión de las personas cuidadoras jóvenes, pero siguen siendo limitados para abordar los retos sistémicos actuales. El modelo de teoría fundamentada de Metzing [49] conceptualiza el cuidado como un proceso familiar relacional y evolutivo, y ofrece valiosas aportaciones sobre las dinámicas intrafamiliares. El modelo de Lewis, orientado a los servicios, destaca la identificación y el reconocimiento como puntos de entrada críticos al apoyo. Por su parte, el modelo lógico de Nagl-Cupal et al. [51] estructura las condiciones, los recursos, las medidas y los resultados necesarios para un apoyo eficaz.

El Caring in Context Framework amplía estos enfoques al vincular los niveles individual, familiar, institucional y social en un único marco intersectorial. Responde directamente a la evidencia empírica que muestra que los sistemas fragmentados, las responsabilidades poco claras y la conciencia profesional insuficiente socavan la continuidad del apoyo [23,27,43]. Al integrar la prevención, la atenuación y el apoyo en los distintos sistemas, el marco va más allá de las intervenciones aisladas hacia itinerarios de atención coordinados.

Es importante señalar que el marco incorpora aportaciones de la investigación sobre la resiliencia y el apoyo entre iguales sin normalizar las responsabilidades de cuidado. Los resultados positivos se entienden como dependientes del reconocimiento, el apoyo emocional, la orientación profesional y la integración estructural, y no solo de la resiliencia individual [44,45,46]. De este modo, el Caring in Context Framework ofrece un marco que pone en consonancia las experiencias vividas, las prácticas profesionales y las responsabilidades institucionales:

Hallazgos en el plano individual. Las consecuencias del cuidado ejercido por personas jóvenes no son uniformes; varían considerablemente en función de factores contextuales y personales, como la edad, el género, el origen cultural y la etapa de desarrollo. Los datos indican que los resultados individuales surgen de la interacción entre las exigencias del cuidado y las condiciones en las que este se inscribe.

En condiciones de apoyo, que incluyen el reconocimiento del papel de cuidado, el acceso a información fiable, las oportunidades de apoyo emocional y la orientación de profesionales, las personas cuidadoras jóvenes pueden desarrollar competencias funcionales, como capacidades organizativas, conocimientos relacionados con la salud y sensibilidad emocional. En estos contextos, el cuidado puede favorecer la confianza en sí mismas y el crecimiento psicosocial. Por el contrario, en ausencia de estas condiciones, las responsabilidades de cuidado se asocian a menudo con fatiga persistente, malestar emocional, retraimiento social y menor participación educativa.

Esta distinción subraya que las tareas de cuidado por sí solas no determinan los resultados; estos están mediados por factores como la conciencia profesional [54], el apoyo oportuno y las oportunidades de respiro y de contacto con iguales.

Hallazgos en el plano familiar. Los datos cualitativos muestran que, dentro de las familias, el cuidado surge como un proceso dinámico e interdependiente inscrito en la vida cotidiana. El enfoque de familia completa ofrece una perspectiva valiosa para interpretar estas interacciones, al poner de relieve que el bienestar de cada miembro de la familia está interrelacionado con el de los demás [57,60]. La comunicación abierta, la toma de decisiones compartida y el apoyo emocional recíproco pueden amortiguar el estrés asociado a la enfermedad y al cuidado. Por el contrario, una alta intensidad de cuidado con escasa ayuda externa aumenta la tensión emocional y las tensiones relacionales, y restringe la implicación social y académica de la persona cuidadora joven [21,63,64]. Los modos de cuidado de Tronto y Fisher [56] ayudan a esclarecer estos patrones al concebir el cuidado como un continuo de relaciones morales y prácticas: preocuparse por (caring about), hacerse cargo (taking care of), dar cuidado (caregiving) y recibir cuidado (care-receiving). Las familias que practican formas de cuidado mutuas y dialógicas tienden a mantener el equilibrio y a fomentar la resiliencia, mientras que las familias con escaso reconocimiento o apoyo experimentan una tensión acumulativa. Esto concuerda con la conceptualización de Metzing [49] del cuidado como algo relacional y evolutivo, en el que los roles y las responsabilidades requieren una negociación continua a lo largo de trayectorias de enfermedad y etapas de desarrollo cambiantes.

Hallazgos en el plano institucional. Las escuelas y los servicios sanitarios son a menudo los primeros en observar las consecuencias del cuidado ejercido por jóvenes, pero su conciencia y su capacidad de respuesta siguen siendo desiguales. El apoyo institucional depende de los recursos locales, de la conciencia profesional y de la coordinación intersectorial [41]. Las políticas de asistencia flexibles, una pedagogía sensible a las situaciones de cuidado y la integración de servicios de orientación pueden atenuar las alteraciones en la trayectoria educativa y favorecer la continuidad. Sin embargo, la falta de coordinación entre los sectores educativo, sanitario y social sigue planteando obstáculos estructurales [41].

Gran parte del personal profesional declara una disposición general a apoyar a las personas cuidadoras jóvenes: el 55,8 % indicó que podía prestar apoyo y el 57,7 % afirmó que podía derivarlas a otros servicios. Sin embargo, solo el 44,7 % declaró conocer la terminología relativa a las personas cuidadoras jóvenes, y la capacidad global de identificación alcanzaba el 53,1 %, con diferencias sectoriales significativas (χ² (2, N = 2311) = 24.326, p < 0.001). Un dato crucial: la capacidad de apoyo estaba fuertemente asociada a una identificación previa (χ² (2, N = 2311) = 197.077, p < 0.001), lo que demuestra que el reconocimiento funciona como puerta de entrada a la acción.

Al mismo tiempo, las vías de derivación diferían significativamente entre sectores (χ² (4, N = 2142) = 24.090, p < 0.001), lo que indica que los mecanismos de orientación y las responsabilidades están estructurados de forma desigual. Estos hallazgos revelan una tensión estructural: la disposición profesional existe, pero la conciencia, la identificación y la coordinación están integradas de forma irregular en los dispositivos institucionales. El apoyo sigue dependiendo, por tanto, de la iniciativa individual en lugar de estar guiado por procedimientos sistemáticos.

En consonancia con la perspectiva de los arreglos de cuidado propuesta por Nagl-Cupal et al. [51], la conciencia profesional aparece como la interfaz crítica entre el cuidado familiar informal y los sistemas de servicios formales. Sin embargo, la evidencia empírica muestra que esta interfaz carece de estabilización estructural. Sin procesos de reconocimiento formalizados, mandatos compartidos e itinerarios intersectoriales coordinados, el apoyo no puede pasar de manera fiable de la intervención episódica a una continuidad sostenida.

Esta brecha estructural entre la disposición y la integración sistémica constituye la justificación empírica central del desarrollo del Caring in Context Framework. El marco responde directamente al desajuste identificado al integrar el reconocimiento, la coordinación y la responsabilidad en los niveles institucional y relacional, y proporciona así la arquitectura estructural necesaria para traducir la conciencia en un apoyo duradero.

Hallazgos en el plano social. Los contextos culturales, políticos y económicos más amplios condicionan la forma en que se reconoce y se apoya a las personas cuidadoras jóvenes [28]. Los hallazgos empíricos de ambos estudios indican que el reconocimiento social de las personas cuidadoras jóvenes en Suiza sigue siendo estructuralmente limitado. En la encuesta nacional, solo el 44,7 % del personal profesional declaró conocer la terminología pertinente relativa a las personas cuidadoras jóvenes, y menos de un tercio consideraba la cuestión claramente relevante en su contexto profesional. Estos hallazgos sugieren que la conciencia aún no se ha anclado sistemáticamente en la formación profesional, en el discurso político ni en los mandatos institucionales.

Las diferencias sectoriales en la capacidad de identificación y en las prácticas de derivación apuntan además a la ausencia de un marco nacional unificado, lo que indica que el reconocimiento depende en gran medida de las estructuras locales y del compromiso individual, más que de una orientación política coherente. Las entrevistas cualitativas refuerzan este patrón de invisibilidad: las familias describieron una escasa comprensión pública del papel de cuidado que desempeña la infancia, y las personas cuidadoras jóvenes relataron que sus contribuciones rara vez se reconocían fuera del entorno familiar inmediato.

En conjunto, estos hallazgos sugieren que las responsabilidades de las personas cuidadoras jóvenes siguen insuficientemente integradas en los relatos sociales y políticos más amplios. Sus contribuciones son en gran medida invisibles en las estadísticas oficiales sobre cuidados, en la planificación de servicios y en el discurso legislativo. El contexto social, por tanto, no solo enmarca, sino que condiciona estructuralmente el reconocimiento, la asignación de recursos y las vías de apoyo. Ello pone de relieve la necesidad de un anclaje en las políticas públicas y de visibilidad pública como componentes integrales de un marco de apoyo global.

Si bien la legislación ha hecho avanzar el reconocimiento de las personas cuidadoras adultas, las personas cuidadoras jóvenes siguen excluidas de los marcos políticos nacionales. El silencio cultural en torno a la enfermedad y la salud mental contribuye además a la infradeclaración y a la escasa búsqueda de ayuda. La evidencia internacional sugiere que el reconocimiento legal, las campañas de sensibilización pública y una financiación específica pueden reforzar la inclusión social y el bienestar [9]. Reconocer a las personas cuidadoras jóvenes como personas con capacidad de acción, derechos y competencias representa un cambio de paradigma necesario para un apoyo equitativo.

Integración: puntos de palanca y dominios del marco. La síntesis de las aportaciones de estos niveles demuestra que un apoyo eficaz a las personas cuidadoras jóvenes requiere coordinación intersectorial, alineación sistémica y enfoques participativos que impliquen a las familias, a profesionales y a responsables de las políticas públicas. Como muestran los datos suizos, la conciencia funciona como el elemento central compartido que permite la identificación, la legitimación y la coordinación del apoyo. Los hallazgos triangulados de este estudio orientaron el desarrollo del Caring in Context Framework, que identifica puntos de palanca clave para la intervención, en particular durante las transiciones educativas o los cambios en la intensidad del cuidado. Las transiciones, como los cambios de escuela o las variaciones en el estado de salud de la persona cuidada, representan fases críticas en las que las exigencias del cuidado suelen intensificarse mientras las estructuras de apoyo se debilitan. El marco aboga por itinerarios de atención integrados que combinen el asesoramiento individual, la terapia familiar, el apoyo escolar y la intervención comunitaria. Las evaluaciones longitudinales y de métodos mixtos son esenciales para valorar los resultados en términos de continuidad educativa, bienestar psicosocial y resiliencia.

Partiendo del trabajo fundacional de Metzing [49] y de los datos empíricos, el marco distingue cinco dominios interrelacionados de las actividades de apoyo de las personas cuidadoras jóvenes: (1) el apoyo a la persona receptora de cuidados, (2) las tareas domésticas, (3) las tareas fuera del hogar, (4) el apoyo a los miembros sanos de la familia y (5) el autocuidado y la gestión personal. Estos dominios abarcan las dimensiones visibles e invisibles del trabajo de cuidado y proporcionan una estructura práctica para la evaluación y la intervención. Abordar estos dominios mediante enfoques participativos garantiza que las personas cuidadoras jóvenes y las personas receptoras de cuidados participen activamente en la configuración de un apoyo que refleje sus realidades vividas. Incorporar estos dominios a la práctica profesional garantiza que se reconozcan y se apoyen las realidades complejas, relacionales y evolutivas de la vida de las personas cuidadoras jóvenes.

Síntesis e implicaciones. En conclusión, este marco sistémico va más allá de una comprensión del cuidado ejercido por jóvenes centrada en el déficit hacia un paradigma basado en las fortalezas, relacional y centrado en la familia. Al situar la conciencia como punto de partida y no como punto de llegada del apoyo, el Caring in Context Framework vincula el reconocimiento con la participación, la coordinación y la continuidad a lo largo del ciclo vital. Reclama estrategias coherentes y sostenibles que reconozcan a las personas cuidadoras jóvenes como miembros de pleno derecho de las familias y las comunidades. Alinear las políticas, la práctica y la investigación desde esta perspectiva abre un camino hacia estructuras de apoyo equitativas e inclusivas que valoren tanto las contribuciones de cuidado como las necesidades de desarrollo de las personas cuidadoras jóvenes.

Consideraciones metodológicas. El Caring in Context Framework se deriva de datos empíricos recogidos en el contexto sociopolítico suizo, caracterizado por sistemas sanitarios y educativos federalizados y por variaciones regionales en la prestación de servicios. Aunque este entorno ofrece aportaciones valiosas sobre la fragmentación intersectorial, su transferibilidad a sistemas de bienestar más centralizados requiere una interpretación prudente.

Los estudios de base se apoyaron en datos de encuesta transversales y en entrevistas cualitativas. En consecuencia, no pueden establecerse relaciones causales entre la conciencia, la coordinación y los resultados del apoyo, y los hallazgos reflejan perspectivas recogidas en un momento concreto. Los datos autodeclarados pueden verse influidos por sesgos de recuerdo, por la deseabilidad social o por interpretaciones situacionales.

Por último, el Caring in Context Framework representa una síntesis de hallazgos empíricos informada por la teoría, y no un modelo de intervención que se haya implantado y evaluado de forma prospectiva. El marco traduce patrones empíricos recurrentes, en particular los relativos al reconocimiento, la coordinación y la práctica centrada en la familia, en un modelo conceptual estructurado. Su fortaleza reside en vincular la teoría relacional del cuidado con una evidencia empírica multiperspectiva entre sectores. Sin embargo, su aplicabilidad práctica, su escalabilidad y su impacto a largo plazo requieren una validación adicional mediante investigación sobre la implantación, diseños longitudinales y estudios de evaluación sensibles al contexto. La investigación futura debería, por tanto, examinar cómo puede ponerse en práctica el marco en las rutinas institucionales y cómo influye en resultados medibles como la continuidad educativa, el bienestar psicosocial y la coordinación intersectorial.

Implicaciones para las políticas y la práctica. Aunque el marco propuesto requiere una validación empírica adicional, los presentes hallazgos ya ofrecen orientaciones claras para las políticas y la práctica. Los marcos políticos deberían reconocer explícitamente a las personas cuidadoras jóvenes en las agendas nacionales de familia, educación y salud, garantizando un acceso sistemático al asesoramiento, a la ayuda económica y a los servicios de respiro. En este sentido, el marco no solo responde a los hallazgos empíricos del contexto suizo, sino que también se alinea con compromisos internacionales más amplios en materia de equidad en salud, inclusión educativa y participación social. Traduce principios de desarrollo mundial en un modelo estructurado y orientado a la práctica, aplicable en sistemas de bienestar que buscan arreglos de cuidado sostenibles e inclusivos. En el plano de la práctica, las escuelas y las instituciones sanitarias deberían implantar mecanismos estructurados de cribado y derivación, respaldados por una formación profesional que promueva la conciencia y una práctica sensible a las situaciones de cuidado. La colaboración interdisciplinaria que vincula al personal docente, a profesionales de la salud y a los servicios sociales es fundamental para crear itinerarios de apoyo sin fisuras. En lugar de crear infraestructuras de servicios adicionales, los esfuerzos deberían centrarse en el uso coordinado de las estructuras organizativas existentes. Un enfoque así mejora la eficiencia, refuerza la coherencia y promueve la sostenibilidad sistémica a largo plazo [23].

Las organizaciones comunitarias y los programas juveniles deberían contar con recursos para ofrecer apoyo entre iguales y plataformas de defensa que capaciten a las personas cuidadoras jóvenes para participar en la elaboración de las políticas que afectan a su vida. La evidencia procedente de la investigación sobre el apoyo entre iguales refuerza esta recomendación. Las evaluaciones de programas grupales estructurados muestran que el apoyo entre iguales puede reducir la sensación de aislamiento, aumentar el apoyo emocional y reforzar las estrategias de afrontamiento cuando se facilita en entornos seguros y con orientación profesional, con valoraciones positivas tanto de la infancia como de las familias y de las personas facilitadoras [46]. Los grupos guiados de apoyo entre iguales para personas cuidadoras jóvenes en otros contextos indican también avances en inclusión social, bienestar y habilidades para la vida, aunque señalan dificultades relacionadas con la accesibilidad y el alcance [45].

En conjunto, integrar estas medidas en un marco centrado en la familia, intersectorial y sostenible se ajusta a las normas internacionales de cuidado inclusivo. Contribuye a reforzar la visibilidad, la resiliencia y el bienestar de las personas cuidadoras jóvenes y de sus familias [19,23,43].

5. Conclusiones

Esta investigación hace avanzar el debate internacional sobre las personas cuidadoras jóvenes al demostrar que su situación no puede comprenderse ni abordarse adecuadamente mediante enfoques aislados, centrados únicamente en la persona menor o en las tareas. Por el contrario, las experiencias y los resultados de las personas cuidadoras jóvenes deben situarse en los contextos más amplios en los que tiene lugar el cuidado. Al integrar la clarificación conceptual, la evidencia cuantitativa a escala nacional y aportaciones cualitativas en profundidad, el estudio muestra que no es el cuidado en sí, sino las condiciones que lo rodean, en particular el reconocimiento, la coordinación y el apoyo centrado en la familia en todos los sistemas, lo que determina de forma decisiva las trayectorias de desarrollo de las personas cuidadoras jóvenes.

La aportación central de esta investigación es el Caring in Context Framework, un marco centrado en la familia e intersectorial concebido para apoyar a las personas cuidadoras jóvenes. Consolida conocimientos previos y va más allá de las intervenciones aisladas al vincular los niveles individual, familiar, institucional y social. Al integrar las dimensiones ética, relacional y sistémica del cuidado, tiende un puente entre las experiencias vividas, la práctica profesional y las responsabilidades institucionales para hacer posibles una prevención, una atenuación y un apoyo coordinados en los distintos entornos.

El marco recoge la amplitud del cuidado familiar mediante un conjunto de dominios de apoyo interconectados, reconoce a las personas cuidadoras jóvenes como contribuyentes activas y subraya que su bienestar depende de condiciones de apoyo coordinadas y sensibles a la familia más que de la resiliencia individual.

Una de las principales fortalezas del Caring in Context Framework reside en hacer estructuralmente visible lo que a menudo permanece oculto: las personas cuidadoras jóvenes surgen en la intersección de sistemas educativos, sanitarios y sociales fragmentados. Los hallazgos muestran que, sin un reconocimiento sistemático, itinerarios coordinados y una implicación centrada en la familia, el apoyo sigue siendo episódico, por mucha que sea la buena voluntad profesional.

La innovación central del marco es su función explícita de coordinación. En lugar de proponer nuevos servicios especializados, pone el acento en la alineación estratégica de las estructuras existentes, en la clarificación de las responsabilidades y en la integración intersectorial. En contextos de bienestar sometidos a una presión financiera creciente, este paso de la ampliación de servicios a la coordinación sistémica ofrece una orientación política pragmática y sostenible.

Al integrar procedimientos de reconocimiento y mandatos compartidos en los dispositivos institucionales actuales, el marco traduce la conciencia en continuidad. Aunque se fundamenta empíricamente en el contexto suizo, su arquitectura multinivel y su lógica de coordinación adaptable lo hacen transferible a otros sistemas de bienestar que buscan estrategias de apoyo coherentes, atentas a los costes e inclusivas.

Desde la perspectiva de las políticas y la práctica, Caring in Context ofrece una base coherente para la acción. Pone de relieve la urgencia de integrar sistemáticamente a las personas cuidadoras jóvenes en las políticas nacionales de educación, salud y servicios sociales; de establecer mecanismos formales de coordinación intersectorial; y de invertir en una formación profesional que permita una identificación temprana y un apoyo sostenido. Más allá de las reformas estructurales, el marco subraya también la importancia del reconocimiento público y de la desestigmatización como condiciones esenciales para un cambio duradero.

En conclusión, reconocer y apoyar a las personas cuidadoras jóvenes no es solo una cuestión de bienestar individual, sino una obligación estructural y ética. El Caring in Context Framework refuerza los enfoques existentes al integrar la teoría ética del cuidado con la evidencia empírica y el análisis a nivel de sistema. Proporciona una base transferible, centrada en la familia e intersectorial para desarrollar sistemas de apoyo sostenibles que salvaguarden los derechos de las personas cuidadoras jóvenes a la educación, la salud y la participación social, reconociendo al mismo tiempo sus contribuciones esenciales al cuidado familiar.

Abreviaturas

En este manuscrito se utilizan las siguientes abreviaturas:

• SDG: Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS)

Apéndice A

La tabla A1 ofrece una visión general de los dos estudios empíricos que constituyen la base del Caring in Context Framework. El estudio 1 examinó la conciencia institucional y las prácticas de apoyo de profesionales, mientras que el estudio 2 exploró las experiencias vividas por las personas cuidadoras jóvenes y sus familias. En conjunto, los estudios permitieron identificar el reconocimiento, la coordinación y la implicación centrada en la familia como mecanismos estructurales centrales en los que se basa un apoyo eficaz.