Introducción

Esta revisión narrativa pretende responder a las siguientes preguntas:

• 1. ¿Qué es la FGC y qué ofrece a las personas adultas que afrontan problemas de salud mental y a sus familias?
• 2. ¿Es la FGC una estrategia de toma de decisiones compartida?
• 3. Principales investigaciones empíricas existentes sobre la FGC con este grupo de personas adultas
• 3.i. Metodología y métodos
• 3.ii. Principales hallazgos relativos a los procesos
• 3.iii. Principales hallazgos relativos a los resultados
• 4. Retos futuros para la investigación sobre la FGC con este grupo.

Antecedentes

La FGC (Family Group Conferences, conferencias de grupo familiar) o FGDM (Family Group Decision Making, toma de decisiones del grupo familiar; su denominación neerlandesa) es un sistema en el que las cuestiones de cuidado clave de una persona se resuelven convocando una reunión familiar para tomar conjuntamente las decisiones pertinentes y elaborar su plan de acción para aplicarlas. La estrategia se desarrolló inicialmente en Nueva Zelanda, como parte de un intento de reducir el creciente número de menores maoríes que eran objeto de medidas de protección, y se basa aproximadamente en la estrategia maorí de resolución de problemas mediante una reunión de las personas mayores de la comunidad, a la que se invita también a otras personas pertinentes (1). La FGC se ha practicado en la atención social, especialmente en el contexto de la protección de la infancia, en los países de habla inglesa, pero también en otros países (como los Países Bajos) y con otras cuestiones, como la salud mental (2), la justicia restaurativa (Restorative Works 2019 Year Review), la violencia doméstica hacia personas adultas en edad laboral y hacia personas mayores (3). El libro de Edwards y Parkinson (4) ofrece una visión general de la FGC en distintos ámbitos. Un objetivo clave de este artículo es examinar el componente de toma de decisiones compartida (SDM) de la FGC con personas adultas con problemas de salud mental, su proceso y sus resultados, mediante el análisis de la evidencia existente procedente de estudios empíricos de la FGC con este grupo.

La SDM se percibe hoy de forma más amplia como un componente útil del apoyo a este grupo, junto con un mayor énfasis en la contribución de los miembros de la familia (algunos de los cuales actúan como personas cuidadoras informales). Por ello, debemos preguntarnos en qué medida el proceso y los resultados de la FGC son productivos y satisfactorios desde la perspectiva de la persona usuaria índice, de los miembros de la familia y de los servicios.

Entre los rasgos singulares de la FGC figuran:

1. El personal profesional (a menudo del trabajo social, aunque no necesariamente) que trabaja con la familia desempeña un papel clave al sugerir la FGC, al proponer posibles escenarios de solución que probablemente resuelvan las dificultades a las que se enfrentan la persona usuaria índice y la familia, para que el grupo familiar los examine, y al planificar el apoyo a la aplicación del plan acordado que la familia propone al término de la reunión inicial de FGC.
2. Un servicio profesional inicia la solicitud de ofrecer una FGC y designa a una persona coordinadora independiente. La persona coordinadora es central en la preparación de la reunión familiar y en la captación de los distintos miembros de la familia para que participen en ella, a veces en un contexto de malas relaciones persistentes que hacen dudar de la posibilidad de encontrar una solución compartida. La retirada de la persona coordinadora tras la fase preparatoria indica a la familia la confianza en su capacidad para elegir una solución válida y un plan de aplicación eficaz.
3. Empoderar a la familia y a la persona usuaria índice dándoles, a través de la FGC, la oportunidad de tomar decisiones compartidas clave sobre el futuro de la persona usuaria índice y sobre la contribución de los miembros de la familia al plan de aplicación.
4. La capacidad de la familia para llegar a un plan acordado en una sola reunión, pese a relaciones tensas en el pasado, dificultades de funcionamiento y dudas sobre el futuro.
5. Las personas que actúan como defensoras de quienes no pudieron acudir, o se mostraron reacias a hacerlo, pueden unirse a la reunión familiar a petición de la persona a la que defienden.
6. El papel clave de las reuniones de seguimiento (normalmente 1–2 en un plazo de 3–12 meses) para garantizar la aplicación del plan.

Este modelo resulta atractivo por su potencial para asegurar un efecto positivo, ahorrando así esfuerzos, tiempo y financiación, y reduciendo y resolviendo dificultades que afectan de forma significativa a la vida de los miembros de la familia. Existen variaciones entre países en cuanto a si las personas coordinadoras son profesionales independientes (p. ej., Reino Unido) o miembros destacados de la comunidad que no son profesionales (p. ej., Países Bajos), si la persona profesional que propuso los posibles escenarios de solución se une a la reunión durante la fase de explicación de los escenarios o se limita a aportar un resumen escrito, y en cuanto a los procedimientos que seguir cuando la persona usuaria índice se niega a asistir a la reunión o a su evaluación.

Marco conceptual

La estrategia de la FGC combina más de una línea conceptual. La familia se entiende como una red social que probablemente apoye a aquellos de sus miembros que afrontan dificultades que entorpecen su funcionamiento. La FGC se ha construido para permitir a las familias hacerlo ante un problema significativo concreto. Se espera que a los miembros de la familia que no actúan como personas cuidadoras se les pida invertir tiempo y energía en apoyar a la persona usuaria índice. La evidencia existente de que la viabilidad psicológica, física y económica de las personas cuidadoras puede verse afectada negativamente por el hecho de cuidar respalda esta petición.

La visión de la familia como un sistema, en el que cada persona depende de la familia en su conjunto, forma parte integral de los supuestos de base del enfoque. Cualquier cambio positivo es significativo porque contribuye a reducir la tensión dentro del sistema familiar, aunque la persona usuaria índice no recupere un buen nivel de funcionamiento.

Las distintas culturas varían en el lugar y el poder que otorgan a las familias. Por ello, debe garantizarse la competencia cultural en la FGC antes de aplicarla a cada cultura. El artículo de Barn y Das (5) aporta una contribución útil sobre este tema. La autoría subraya que hay que evitar la alterización de los miembros de un grupo minoritario que, además, pueden desconfiar de una iniciativa procedente de la cultura mayoritaria. La competencia cultural requiere conocer la historia y la cultura del grupo del que procede la familia, sus preferencias sobre cuestiones como el lugar de las personas mayores, el uso de la lengua y el tipo de comida que prefieren que se sirva en la reunión familiar. Barn y Das llevaron a cabo una investigación empírica sobre cómo 12 responsables y 8 personas coordinadoras de proyectos de FGC en Londres abordaban esta cuestión, recogiendo la evidencia mediante un grupo focal y cuestionarios de perfil. Los resultados pusieron de relieve que las personas participantes intentan averiguar, en el momento de la derivación, cuál es el origen cultural, y luego procuran ofrecer una correspondencia étnica y, si es posible, también una correspondencia de lengua, género y religión. Si es necesario, emparejan a las personas coordinadoras con intérpretes y cuentan con personas coordinadoras bilingües.

La atención a los problemas de salud mental en la FGC con personas adultas

La FGC se basa en el supuesto de que, en principio, la familia y su dinámica pueden ser una herramienta poderosa para tomar decisiones clave sobre sus miembros y para aplicar esas decisiones. Se supone además que estos dos componentes intervienen incluso cuando uno o más miembros de la familia han atravesado dificultades, como problemas de salud mental. La vergüenza, la culpa, el reproche, la amargura y la infelicidad caracterizan la experiencia de muchas personas usuarias y de sus familiares o personas cuidadoras cuando existe una dificultad de salud mental identificada (6).

Situar la SDM y la FGC en el sistema de salud mental actual

El desarrollo de los servicios comunitarios de salud mental, y la considerable reducción del lugar de la atención institucional para las personas con problemas de salud mental que se ha producido gradualmente desde la segunda mitad del siglo XX, pusieron de relieve que este grupo no necesita ser segregado de la sociedad (7). Con el éxito de las opciones rehabilitadoras, como tener un empleo (8), llegó también una reevaluación de las capacidades de los miembros de este grupo.

Desde la década de 1960 se acepta ampliamente que una crisis de salud mental puede ofrecer una oportunidad para desarrollar nuevas opciones positivas, de modo que no tiene por qué percibirse únicamente como dañina (9). Esta perspectiva se relaciona con la definición de la crisis como un desequilibrio entre las dificultades que surgen y los recursos necesarios para resolverlas (9). Las fortalezas de la persona, y las de los miembros de su familia, forman parte de esos recursos.

Esta lógica se ha llevado más lejos en el concepto, de desarrollo más reciente, de crecimiento postraumático (10), que ha puesto de relieve que el trastorno de estrés postraumático no es un punto final, y que identificar enseñanzas positivas en las experiencias traumáticas es a la vez posible y deseable (11). También puede adquirirse mediante un proceso de aprendizaje con profesionales formados específicamente para acompañar el proceso de aplicación del PTG, llamados Expert Companions [(10), p. 141–146].

Los enfoques de la recuperación y de las fortalezas

El enfoque de la recuperación (recovery) de los problemas de salud mental cobró protagonismo a finales de la década de 1990 y ha seguido desarrollándose desde entonces. Postula que las personas pueden llevar una vida con sentido con su problema de salud mental y más allá de él (12). Esto implica que, aunque algunos de sus síntomas sigan presentes, pueden tener una vida con sentido con apoyo psicosocial, lo que exige poner el acento en el cuidado más que en la curación. La evidencia empírica existente respalda esta perspectiva, que se ha convertido en política oficial en muchos países (13). El elemento inédito del enfoque de la recuperación ha sido que lo iniciaron personas con experiencia vivida de problemas de salud mental que se rebelaron contra el modelo médico imperante (14), a las que se sumaron más tarde algunas personas profesionales de todas las disciplinas.

El enfoque de las fortalezas (15) se desarrolló inicialmente en el trabajo social, y hoy todas las disciplinas de la salud mental lo aceptan como un componente integral de la recuperación en salud mental. Subraya que tener dificultades en el funcionamiento psíquico no significa perder todas las capacidades, incluida la de interacción social. Este enfoque hace hincapié en la necesidad de una evaluación más matizada de las fortalezas junto a las áreas problemáticas, en el papel de la motivación para utilizar capacidades que han quedado ocultas y en la necesidad de reducir el estigma social. Los elementos del enfoque de las fortalezas, como la eficacia personal y la capacidad social, se denominan también capital social (16, 17), que incluye todos los recursos que posee la persona. El papel de las personas cuidadoras informales, que suelen ser miembros de la familia, también se ha vuelto más central en el sistema de salud mental en transformación (18).

Las lecciones aprendidas de estos desarrollos conceptuales y orientados a la práctica han puesto de relieve el valor del conocimiento experiencial para comprender los problemas de salud mental, el impacto de intervenciones específicas en este ámbito, el valor del apoyo mutuo y el potencial de una mayor autogestión, junto con el aprendizaje a partir del conocimiento de base científica que aportan los servicios profesionales.

El reconocimiento de la contribución positiva del conocimiento experiencial se ejemplifica también en el desarrollo del apoyo entre pares en varios países (19–21). Los pares son personas que utilizan su propio conocimiento experiencial en salud mental como componente clave para prestar un apoyo valioso a otras personas o pares que tienen problemas de salud mental.

La toma de decisiones compartida (SDM)

La SDM implica las contribuciones del conocimiento tanto experiencial como científico como método para establecer un proceso en el que las decisiones clave de intervención, incluida la gestión de la medicación y las intervenciones psicosociales (8, 22), se toman en la práctica de la salud mental de forma conjunta entre personas expertas por experiencia (es decir, personas usuarias) y servicios. Unas relaciones respetuosas y de confianza entre las personas usuarias y los servicios (23) son condiciones necesarias para lograrlo. La SDM exige un cambio de actitud tanto del personal clínico como de las personas usuarias, en el que compartir el conocimiento experiencial se reconoce como un activo central, alejándose a la vez de la idea de que quien ejerce la clínica es quien mejor sabe. Más allá de compartir información, las personas usuarias necesitan aprender a evaluar la información recibida y a saber dónde encontrar más información si es necesario, así como adquirir la confianza suficiente para presentar sus preferencias de forma útil y convincente (24). Las ayudas a la toma de decisiones disponibles permiten a las personas usuarias y a otras personas pertinentes comprender mejor el proceso y considerar la intervención que prefieren (25).

Hay diferencias en las formas de practicar la SDM según el grado en que se implique a personas expertas por experiencia como codirectoras de la formación en SDM y como apoyo a las personas usuarias en el proceso de SDM (21, 22, 26, 27), o según si todo el proceso lo dirige únicamente el personal clínico (28).

Las etapas de la SDM en el sistema sanitario incluyen Choice Talk, Option Talk y Decision Talk (conversación sobre la elección, sobre las opciones y sobre la decisión) (28, 29), que se practican en la SDM tanto en salud física como en salud mental. Las sesiones de toma de decisiones suelen desarrollarse únicamente entre la persona o paciente y quien ejerce la clínica. Sin embargo, en las reuniones de revisión de la atención, destinadas a revisar el pasado reciente y a planificar las decisiones de intervención de la siguiente fase, que se celebran periódicamente cada 3–6 meses, también puede invitarse a participar en el proceso de toma de decisiones a las personas cuidadoras informales, que suelen ser miembros de la familia (30).

Estas etapas se reflejan también en el proceso de la FGC. Las elecciones forman parte de la conversación inicial que la persona coordinadora mantiene con las personas invitadas a la reunión familiar sobre por qué es necesaria tal reunión, cuáles son las principales áreas problemáticas y cómo puede ayudar el proceso de la FGC a resolverlas. Las opciones se resumen en el informe escrito elaborado por la persona profesional que inició la convocatoria de una FGC, que se entrega a cada participante en la reunión de FGC y que la persona coordinadora resume oralmente al comienzo de la reunión. La conversación sobre la decisión tiene lugar en la reunión de FGC, en la que se pide a las personas participantes que opten por una opción concreta y que la acompañen de un plan de acción sobre cómo se aplicará.

La principal diferencia entre la SDM tal como se practica en los sistemas sanitarios y la FGC reside en el poder de decisión otorgado a la reunión clave de la FGC, en la que no participa el personal clínico. Pero como las opciones de la FGC las prepara la persona profesional del servicio, que es también una figura clave en la aplicación de las decisiones tomadas en la FGC, esta influye considerablemente en la opción que elige la familia. Aunque gana el apoyo de la familia, la persona usuaria individual tiene menos poder en el proceso de SDM tal como se practica en la FGC que en las reuniones individuales entre personas usuarias y personal clínico del proceso de SDM del sistema sanitario. El proceso de SDM individual probablemente requiera más de una reunión y, por tanto, permite un proceso más largo de construcción de confianza y respeto entre personas usuarias y profesionales.

Actualmente la SDM no es un proceso formalmente obligatorio en ningún país, incluidos países como el Reino Unido, donde el NICE (the National Institute of Excellence) y el DHSC (Department of Health and Social Care) han sugerido su uso. Existe buena evidencia científica que demuestra la eficacia de la SDM (31, 32), incluida su relación coste-efectividad (33, 34). Sin embargo, la aplicación de la SDM en salud mental es problemática, ya que requiere un cambio de actitud considerable en las opiniones de los servicios, las personas usuarias y las personas cuidadoras informales (35, 36).

La FGC es una estrategia en la que se otorga a la familia el poder de ejercer la toma de decisiones compartida y de elaborar un plan de aplicación dentro de un abanico limitado de opciones, en colaboración con los servicios en la fase previa a la reunión de FGC y en el periodo de seguimiento. A diferencia de la aplicación de la SDM individual, la FGC es una práctica legalmente exigida en todos los organismos de atención social que la han establecido formalmente como parte de su práctica.

Marco metodológico

A continuación se ofrece una revisión narrativa exploratoria (scoping). Sus criterios de inclusión son: investigación empírica sobre la FGC; con personas adultas en edad laboral (18–65 años) con problemas de salud mental; entre 2000 y 2020, solo en inglés; con metodología cualitativa y cuantitativa, o una de las dos. Los criterios de exclusión son: publicaciones no empíricas sobre la FGC; investigación empírica sobre la FGC con menores y personas mayores; investigación empírica sobre la FGC que no trate de personas adultas con problemas de salud mental; publicaciones en otras lenguas distintas del inglés; publicaciones de investigación empírica anteriores a 2000. Los artículos en los que se centra esta revisión narrativa se marcan con ^* en la lista de referencias. La búsqueda bibliográfica incluyó la base de datos Scopus, revistas clave de trabajo social (British Journal of Social Work, European Journal of Social Work, the Family Rights Group¹, J. of Social Work, Social Work and Social Sciences Review), revistas clave de salud mental (Journal of Mental Health Social Inclusion and Mental Health, Mental Health Review), revistas clave de enfermería (Issues in Mental Health Nursing, J. of Advanced Nursing, International J. of Mental Health Nursing, Nursing Time), el British Medical Journal (BMJ), Child Abuse and Neglect, J. of Family Law, J. of Sociology and Welfare. La elección de las revistas se basó en la probabilidad de que se centraran en la implicación de la familia con este grupo de personas usuarias.

En el anexo 1 figura una tabla que resume los artículos en los que se centra esta revisión narrativa. Se examinarán dos vídeos de estudios de caso comunitarios para ilustrar cómo se ve la FGC desde la perspectiva de los distintos actores clave, los procesos para llegar a decisiones compartidas, los resultados y los métodos de evaluación aplicados. Se ha optado por los vídeos porque muestran bien el proceso de la FGC y la experiencia emocional de la FGC desde la perspectiva de la persona usuaria índice y de otros miembros de la familia. Creados por el Family Rights Group¹ (2012), con sede en el Reino Unido, organización que promueve la práctica de la FGC, los vídeos se basan en casos reales, pero no muestran a personas reales concretas: las personas participantes se representan mediante animación. No conozco ninguna otra revisión de la FGC que haya utilizado vídeos existentes como parte de la evidencia de investigación.

Se ha elegido una revisión narrativa exploratoria porque la revisión sistemática actualizada de Hillebregt et al. (37) puso de relieve un número muy reducido de estudios que cumplieran el criterio de haberse realizado con un procedimiento de muestreo de ensayo controlado aleatorizado (ECA), que suele exigirse en las revisiones sistemáticas. La escasez de investigación empírica sobre la FGC con personas adultas pone de relieve la necesidad de examinar cómo se ha llevado a cabo la investigación existente, así como las lagunas en nuestro conocimiento de la FGC (38, 39). También plantea la cuestión de si el ECA debería ser el único criterio para incluir una investigación en una revisión sistemática (40). En una publicación reciente sobre la FGC con personas adultas y los métodos de investigación aplicados a su evaluación en el Reino Unido, Manthorpe y Rapaport (41) se refieren a las personas con problemas de salud mental, identificadas como el subgrupo más numeroso dentro de la población adulta de la FGC. También señalaron la complejidad de evaluar la FGC. El único ECA sobre la FGC con personas adultas centrado en personas con problemas de salud mental se ha realizado en Noruega (42–45) y se describe en la sección de evidencia de investigación más abajo. Los dos estudios de caso comunitarios se basan en el análisis de un vídeo de una madre con problemas de salud mental y de un vídeo que recoge el punto de vista de una hija. Los vídeos ofrecen dos perspectivas complementarias de personas usuarias índice de la FGC: sus expectativas respecto a la FGC junto con las decisiones tomadas en la reunión exclusivamente familiar, y sus reflexiones sobre la reunión.

Evidencia de investigación

La mayor parte de la investigación existente sobre la FGC se centra en la protección de la infancia, cuando la cuestión clave es si se debe separar a la persona menor de edad de su familia, y en la que la persona profesional de referencia tiene claras obligaciones legales que cumplir. Los principales hallazgos ponen de relieve una satisfacción considerable con el proceso por parte de los miembros de la familia y de la persona usuaria índice, aunque con resultados no concluyentes (46). Algunos estudios, pero no todos, cuentan con un grupo de control. El tiempo de seguimiento variaba de un estudio a otro, y la mayoría de los estudios no aplicaron un muestreo controlado aleatorizado.

Revisión sistemática de la literatura existente sobre la FGC con personas adultas con problemas de salud mental

Hillebregt et al. (37) han realizado la revisión sistemática de la literatura más reciente sobre los elementos clave y la eficacia de las intervenciones de toma de decisiones del grupo familiar en la atención sanitaria y social a personas adultas. Los tres elementos clave de esta revisión consisten en un plan con acciones y objetivos, en que el proceso esté dirigido por la familia y en que abarque tres fases, que incluyen el seguimiento de la aplicación y la evaluación [(37), p. 2]. Solo se buscaron estudios que aplicaran un ECA.

De los 1680 estudios iniciales, solo uno cumplía todos los criterios. En ese estudio, el grupo experimental mostró resultados significativamente mejores en aumento del apoyo social, salud mental y reincorporación al empleo hasta la semana 23, pero no se mantuvieron al final del año de seguimiento [(37), p. 1]. Realizado por Malmberg-Heimonen et al. (42, 43), incluía a 149 personas con experiencia vivida de problemas de salud mental que habían participado en reuniones de FGC; el grupo experimental vivió una FGC, mientras que el grupo de control recibió el tratamiento habitual. Se llevó a cabo una evaluación con métodos mixtos, que incluía la cumplimentación de un cuestionario sobre funcionamiento social, una evaluación diagnóstica de salud mental y el GHQ-12 (General Health Questionnaire) como medida del cambio en la salud en tres momentos: antes de la reunión de FGC, 3 meses después y 1 año después.

Además, se entrevistó a 15 de las personas participantes en el último punto de seguimiento (44). Los resultados pusieron de relieve una alta satisfacción con el proceso de la FGC, resultados de cambio positivos en el seguimiento a los 3 meses y resultados neutros en el seguimiento a los 12 meses en comparación con los del grupo de control. Las personas participantes explicaron estos decepcionantes resultados finales por la falta de reciprocidad en las relaciones sociales dentro de la familia y por la falta de seguimiento por parte de los servicios. También hubo una pérdida de participantes, de 149 a 108, ya que quienes no completaron las tres fases completas de la FGC abandonaron el estudio. La tasa de abandono plantea la cuestión de si la muestra del ECA seguía igualmente aleatorizada al final que al principio. Johansen (44) analizó los logros terapéuticos de las 15 personas entrevistadas del grupo experimental. Entre ellos figuraban una mayor apertura sobre sí mismas, una comunicación dialógica y una mejora de las relaciones familiares, que son de hecho logros significativos para la estrategia de la FGC. Parecería, por tanto, que, aunque no alcanzaron significación estadística, los resultados para las personas entrevistadas han sido positivos.

Investigaciones prometedoras

• a. Investigación sobre la FGC y su impacto en el apoyo social, la resiliencia y las condiciones de vida de las personas usuarias índice

de Jong y Schout (47) y de Jong et al. (48–50) llevaron a cabo una investigación de seguimiento a gran escala sobre 41 reuniones de FGC en cuanto a su impacto en el apoyo social, la resiliencia y las condiciones de vida de las personas participantes principales, según el juicio de las personas usuarias índice, de los miembros de la familia y de profesionales. Del total de 473 participantes (con unas 11 personas por FGC), 312 contribuyeron a la evaluación de seguimiento. Se aplicó una evaluación con métodos mixtos al análisis de estudio de casos múltiples (51), que consistió en entrevistas y en la puntuación de 1 a 10 de las respuestas a las entrevistas. El diseño de la investigación no incluyó grupo de control, aunque hay comentarios sobre las personas usuarias índice que no completaron la evaluación, relativos a las probables dificultades que se lo impidieron. Las reuniones de FGC fueron organizadas por la Public Mental Health Care (PMHC) de Groninga (norte de los Países Bajos) para un grupo de personas usuarias formado por personas definidas como difíciles de vincular a los servicios psiquiátricos, con problemas graves de salud mental, adicciones, deudas, hogares desatendidos y falta de autocuidado [(50), p. 353]. Las FGC pretendían reforzar la red de apoyo informal, lo que podría reducir la demanda de atención profesional y los costes económicos, en relación con valores y marcos conceptuales orientados a crear una sociedad más participativa.

Las entrevistas de seguimiento y la puntuación del contenido temático de las entrevistas por parte del equipo investigador tuvieron lugar entre 1 y 6 meses después de las reuniones de FGC. Las personas participantes incluían a las personas usuarias índice (llamadas participantes principales), miembros de la familia, las personas coordinadoras de la FGC y profesionales. Se incluyen datos demográficos [(50), Table 2, p. 12].

Los resultados pusieron de relieve que el cambio deseado en las tres áreas de apoyo social, resiliencia y condiciones de vida se produjo en 33 de los 41 casos, con significación estadística. Las valoraciones más positivas procedían de las personas coordinadoras, seguidas de las personas usuarias; el personal profesional dio una valoración positiva, pero de menor nivel (p. 12). La puntuación más alta correspondió a la mejora de las redes sociales, de las condiciones de vida y de la resiliencia. También se observó una pequeña disminución del deseo de recibir más atención profesional.

A diferencia de otros estudios, este proyecto demuestra resultados modestos pero positivos de la estrategia de la FGC en las tres dimensiones en la fase de aplicación, tanto en la vertiente cuantitativa como en la cualitativa de la evaluación. Lo hace con una población que atraviesa graves dificultades en ámbitos vitales clave, incluidos los problemas de salud mental, muchas de cuyas situaciones se describían como «casos aparentemente desesperados» (p. 357). Por tanto, indica que la FGC puede tener un impacto positivo en dimensiones psicosociales clave que son decisivas para el éxito en la mayoría de los ámbitos vitales. El análisis estadístico, que incluyó pruebas t, SPSS 20 y un análisis multinivel de «modelización anidada», mostró diferencias estadísticamente significativas entre las mediciones previas y posteriores a la FGC en las áreas de cambio clave. El estudio no pretendía abarcar el grado de cambio en el estado de salud psiquiátrica y en la intervención médica atribuible a la intervención de FGC.

La autoría señala varias limitaciones, como el hecho de contar solo con informes retrospectivos y que no todas las personas participantes estuvieran dispuestas a participar en la evaluación (161 de las 473). Se adoptó un diseño descriptivo en lugar de uno experimental, el muestreo no siguió un modelo de ECA y no se reclutó un grupo de control. También se señala que 30 solicitudes de FGC formuladas por profesionales no dieron lugar a una reunión de FGC, porque las personas usuarias invitadas no querían compartir sus problemas con su red familiar, al sentir vergüenza de su situación. Por tanto, es posible que la muestra final represente a quienes sentían que podían sobrellevar la vergüenza por su vida al asistir a la FGC. También es posible que la valoración más positiva de las personas coordinadoras, en comparación con la de los servicios que derivaron los casos, se debiera a su mayor implicación y a su motivación para que la FGC tuviera éxito.

• b. La FGC como herramienta para reducir las medidas coercitivas en el ingreso psiquiátrico

Se sabe que los ingresos involuntarios limitan la libertad de las personas usuarias de los servicios de salud mental, además de hacerlas sentirse amenazadas y humilladas, y de restringir el ejercicio de su capacidad de agencia personal (52, 53).

Schout et al. (54) examinaron las condiciones en las que no está indicado recurrir a la FGC para reducir el ingreso involuntario, mediante el análisis de 17 casos de ingreso involuntario, siguiendo el análisis de estudio de casos múltiples (51). Concluyeron que la FGC no será útil cuando la persona usuaria esté en peligro agudo y tenga dificultades para comunicarse y tomar decisiones. Tampoco será útil cuando el personal profesional que trabaja con la persona usuaria índice no utilice la FGC, o cuando la persona usuaria y su red no estén abiertas a su aplicación. Esta cuestión se retomó en su artículo de 2017 (54), así como en otros dos artículos dirigidos por Mejier et al. (55, 56), que se centran en la contribución de la FGC a la reducción del uso de medidas coercitivas en los entornos de salud mental mediante la exploración de nuevas alianzas entre personas usuarias, redes sociales y profesionales (57). Dado que la mayoría de las personas hospitalizadas en psiquiatría no permanecen mucho tiempo en la fase de alto riesgo e incapacidad mental (58) que justifica el uso de medidas coercitivas, se trata de una cuestión importante para seguir desarrollándola.

Las medidas propuestas para reducir el ingreso involuntario siguen la lógica de la ingeniería social indirecta, e incluyen la supresión de los controles de enfermería en las unidades, la creación de salas de confort, salas para las familias y unidades de cuidados intensivos, la desescalada de incidentes, el recurso a personas de apoyo entre pares, las tarjetas de crisis y los planes de crisis anticipados, el uso del enfoque de Diálogo Abierto (59) y la Resource Group ACT (RACT) neerlandesa, que facilita la implicación de las redes sociales (60). Se considera que el valor añadido de la FGC en este marco se centra en el valor de un modelo de toma de decisiones dirigido por la familia y de una estrategia de red social que reflejan también el enfoque de ingeniería social indirecta. Se constató que una FGC aislada puede ser insuficiente para reducir el uso de medidas coercitivas, y que se aplicaba como último recurso, lo que probablemente reduce su eficacia. Los artículos de Mejier et al. (55, 56) se centraron en la experimentación innovadora para desarrollar prácticas prometedoras en este ámbito complejo y exigente del sistema de salud mental.

• c. Eficacia de la FGC en la recuperación de la autonomía (reablement) en comparación con otros tres tipos de intervenciones familiares

Tew et al. (61–63) investigaron el impacto y la eficacia de cuatro tipos de intervenciones familiares, entre ellas la FGC, con personas adultas con problemas de salud mental, en términos de recuperación de la autonomía (reablement) mediante un mejor ejercicio de la capacidad de agencia personal y de la interacción social. La recuperación de la autonomía se ha definido como el objetivo de maximizar la independencia, la capacidad de elección y la calidad de vida de las personas usuarias [(64), p. 4].

Las dimensiones de la recuperación de la autonomía examinadas en este estudio incluían el empoderamiento personal y la participación social. Las cuatro intervenciones familiares eran la terapia familiar sistémica (SFT), la terapia familiar conductual (BFT), la FGC y el enfoque sistémico y conductual integrado (ISB). Conceptualmente, esta investigación sigue el enfoque de la recuperación, incluido el concepto de capital de recuperación (17), y la perspectiva de las capacidades de Sen (65).

Desde el punto de vista metodológico, se realizó una revisión exploratoria y se aplicó el enfoque de estudio de casos múltiples integrados de Yin (66). Participaron veintidós familias; en cada familia se entrevistó a la persona usuaria, a un miembro de la familia y a una persona profesional. Las personas participantes cumplimentaron fichas de puntuación, en las que cada persona entrevistada calificaba el cambio positivo en cada dimensión en una escala de Likert de 5 puntos, de 0,5 a 2,5, para las categorías de cambio negativo, ausencia de cambio, cambio pequeño, cambio sustancial y cambio importante [(66), p. 869]. El cambio positivo resultó mayor para las personas usuarias y los miembros de la familia que para el personal profesional. El cambio coincidía con el inicio de las reuniones familiares cerca del momento de la crisis de salud mental vivida por la persona usuaria índice.

Aunque no hubo un grupo de control formal, este estudio ofrece una comparación de la eficacia de la FGC para la recuperación de la autonomía con otros tres modelos de trabajo con familias. Los resultados de las familias que participaron en la FGC fueron muy buenos en cuanto a participación social y buenos en empoderamiento personal [(17), Table 4, p. 17]. Fue necesario un trabajo considerable en la preparación de la reunión de FGC para asegurar que la persona usuaria índice y la familia tuvieran el control, trabajo que a menudo comenzaba mientras la persona usuaria seguía hospitalizada o poco después. La FGC fue especialmente eficaz para resolver cuestiones prácticas más que para reducir relaciones enquistadas. La FGC y el ISB se centraban de forma más sistemática en desarrollar la familia como un recurso de apoyo flexible. Los elementos clave de este proceso incluían que la persona usuaria índice tuviera el control y que la red familiar ofreciera una base segura desde la que lanzarse, más que un refugio. Este estudio pone de relieve la utilidad del enfoque de la FGC tanto para las políticas como para la práctica. Según la autoría, entre las limitaciones del estudio figuran que ofrece una perspectiva subjetiva retrospectiva y que no está emparejado demográficamente. El reducido número de familias por cada intervención familiar (solo entre 5 y 7 familias) y la falta de seguimiento para comprobar si los cambios se mantienen a largo plazo eran limitaciones adicionales.

• d. Eficacia de la FGC para reducir los costes económicos

Existe cierta evidencia sobre el ahorro económico derivado de la aplicación del método de la FGC, aunque ninguna es específica de las personas adultas con problemas de salud mental. Guthrie (67) menciona un ahorro de 7000 £ por FGC con personas adultas, en el sentido de que es necesario invertir menos que en casos similares sin FGC, y de 77 380 £ en las FGC con menores, a partir de un estudio de Marsh et al (68) publicado en 1998. Munro et al. (69), en un estudio más actualizado de los resultados de un proyecto Daybreak, muestran que más menores con FGC permanecieron en su casa o con familiares, lo que supuso un coste considerablemente inferior (unas 1598 £) que el de los menores que requirieron un acogimiento fuera del hogar familiar (unas 17 557 £) [(69), p. 47]. No existe una evaluación similar de las conferencias de grupo familiar con personas adultas.

Si la relación coste-efectividad se hubiera incluido en la evaluación de la FGC, habría arrojado más luz sobre esta cuestión (véase el comentario sobre este tema en la lista de cuestiones ausentes de la sección de Discusión). Sin embargo, el análisis de coste-efectividad, que se realiza en la investigación evaluativa en salud mental (33, 34), no parece haberse llevado a cabo en ninguno de los estudios sobre la FGC, ni con menores ni con personas adultas. Este análisis incluiría el cálculo del coste económico, así como la mejora en las dimensiones de la calidad de vida antes y después de la reunión de FGC y de la aplicación de su plan de acción. Esta omisión no se reconoce ni se explica en los estudios existentes.

• e. Estudios de caso comunitarios: https://www.youtube.com/watch?v=YEDg0FPqGZc

Estos dos estudios de caso (descritos en el anexo 2) pretenden ofrecer una descripción densa (70) del abanico ambivalente de pensamientos y emociones que la madre y la hija representadas en los vídeos tenían respecto a la próxima reunión de FGC y a lo que vino después.

Discusión

Actitudes ante el trabajo con personas adultas con problemas de salud mental

La escasa aplicación de la FGC a personas adultas en general, señalada por Guthrie (67) y por Manthorpe y Rapaport (41), y específicamente a personas adultas con problemas de salud mental, requiere una exploración más profunda. Por ejemplo, en el Reino Unido solo 10 autoridades locales practican la FGC con personas adultas, aunque la población adulta en edad laboral es mucho mayor que la de jóvenes menores de 18 años [(41), Table 2, p. 7]. ¿Es una declaración indirecta de una menor disposición a invertir en las personas adultas? ¿Se debe esa menor disposición a la creencia de que con ellas se puede lograr menos que con la infancia, o de que las personas adultas merecen menos que la infancia? Quizá sea también una declaración sobre el hecho de que hay más personas adultas que necesitan una intervención compleja, pero menos profesionales para atender esa necesidad. Guthrie (67) propone que ello se debe a la gran diversidad del grupo de población adulta y a la dificultad de medir una amplia gama de resultados.

También es posible que, mientras que las decisiones clave en el trabajo con la infancia son si separar o no a la persona menor de su familia, así como si devolverla a ella, las decisiones clave relativas a las personas adultas con problemas de salud mental no sean tan nítidas, ya que el abandono y el maltrato de estas rara vez constituyen las cuestiones clave destacadas. Dado el énfasis de los países de cultura occidental en la desinstitucionalización, y el reconocimiento de la posibilidad de llevar una vida con sentido sin la desaparición de todos los síntomas, recogido bajo el epígrafe del enfoque de la recuperación para las personas con problemas de salud mental, es probable que la SDM se centre en las actividades de rehabilitación y en la interacción social, junto con el uso de la medicación. Las intervenciones familiares cobran protagonismo cuando se reconoce que las relaciones familiares son problemáticas y repercuten negativamente en las personas usuarias índice y en los miembros de la familia.

Cuestiones metodológicas

El valor de la aplicación, dada por sentada, del ECA como diseño de referencia en la evaluación de la FGC lo cuestionan de Jong et al. (48), de Jong y Schout (71) y Schout (72). Sugieren que la complejidad de investigar la FGC exige un enfoque muy matizado, para el que la metodología de investigación cualitativa sería más adecuada, aunque reconocen que una metodología cualitativa depende de la perspectiva interpretativa del equipo investigador. Así, se pone en duda la supuesta idoneidad del ECA como mejor diseño de investigación en favor de un marco que atienda a la multiplicidad, la polivalencia y la interferencia, que denominan «interplexity» [(71), p. 164]. La complejidad de la evaluación de la FGC es, en efecto, considerable, y requiere una reflexión más profunda.

La ausencia de grupos de control en la mayoría de los estudios requiere también más atención. Por un lado, podría argumentarse que la FGC tiene desde el principio una dimensión comparativa, a saber, el examen de los cambios debidos a la vivencia de los procesos de la FGC por parte de la persona usuaria índice frente a los miembros de su familia. Por otro lado, una comparación con un grupo de control no expuesto a la FGC pero con dificultades similares probablemente ofrecería una comparación más sólida. Sin embargo, contar con un grupo de control exigiría un diseño de investigación más exigente, más coste económico y más tiempo.

Principales hallazgos sobre el proceso de la FGC

La evidencia de investigación examinada más arriba pone de relieve que este grupo de personas adultas participantes en la FGC está, en general, satisfecho con el proceso de la estrategia y con el componente empoderador de SDM que contiene, aunque las personas usuarias índice llegan con un alto grado de mala imagen de sí mismas, relaciones difíciles con sus familias y una posición social precaria de larga duración. Esto es en sí mismo un indicio de la fuerza del enfoque para desenganchar de los fracasos pasados, para conducir a una mejora, al menos temporal, en estas áreas centrales del funcionamiento psicosocial y para reforzar la disposición a colaborar mejor en el futuro. El potencial indicado de coste-efectividad económica —especialmente al reducir los periodos de ingreso involuntario— es un incentivo adicional para el uso sistemático de la FGC con este grupo de población.

Principales hallazgos sobre los resultados

Los resultados en los que se centraron los proyectos de investigación se referían a las mejoras psicosociales de las personas usuarias índice y a la ampliación de su red familiar, tanto cuantitativa como cualitativamente. Estos cambios positivos se produjeron poco después de la reunión de FGC en la mayoría de las personas usuarias índice. Sin embargo, los resultados de la FGC en las fases de seguimiento fueron menos satisfactorios que el proceso, lo que se explica por una fase de aplicación problemática, con relaciones menos recíprocas y un contacto insuficiente de los servicios con las personas usuarias índice. Esta fase es crucial para el éxito del plan de acción de la FGC; sin embargo, la investigación existente no deja claro si recibe la inversión que requiere, en forma de personal cualificado para seguir trabajando con la persona usuaria índice y su red familiar.

Cuestiones ausentes

• a. Incluir la vergüenza como cuestión de la FGC

Incluir la vergüenza como cuestión explícita de contenido y de método parece ser un área problemática. Ha surgido claramente en los casos de los vídeos de FGC y en la evaluación posterior a la FGC de de Jong et al. (49). Es probable que sea una cuestión en otras estrategias de SDM en salud mental, como las revisiones periódicas de la gestión de la atención con personas cuidadoras informales y formales junto a la persona usuaria índice. Aparece como cuestión indirecta en la reducción del estigma, pero apenas se ha abordado, ni en la reflexión sobre la investigación ni en la práctica.

• b. Cuestiones relativas a la gestión de la medicación psiquiátrica

A diferencia de la toma de decisiones compartida individualizada, en la que a menudo se trata la gestión de la medicación, esta no ha aparecido en los estudios sobre la FGC con personas adultas con problemas de salud mental. Puede deberse a que el personal de psiquiatría o de enfermería, percibido como experto en la gestión de la medicación, no participa en la dirección de proyectos de FGC con este grupo. Puede deberse a la clara preferencia del equipo investigador de la FGC por centrarse en las cuestiones psicosociales, ignorando así la importancia del control de la gestión de la medicación psiquiátrica para la persona usuaria índice y paciente, y para los miembros de su familia. Con demasiada frecuencia, las personas usuarias no desean tomar la medicación prescrita debido a los efectos adversos de los fármacos que se les han recetado, a lo que muchas personas cuidadoras responden presionándolas para que tomen la medicación según lo prescrito, de modo que la adherencia a la medicación se convierte en una manzana de la discordia en sus relaciones familiares. El programa de formación israelí Keshet (Arcoíris) ofrece un ejemplo de enfoque centrado en dotar a las personas cuidadoras de habilidades de comunicación que permiten desactivar las luchas emocionales y de poder entre los padres y su hijo o hija adultos con problemas de salud mental, y conduce a relaciones más colaborativas en torno a esta cuestión crucial (73), que todavía no ha llegado a la agenda de la FGC con este grupo de personas usuarias.

• c. Ausencia de mediciones de coste-efectividad

El análisis de coste-efectividad, que se realiza en la investigación evaluativa en salud mental (33, 34), no parece haberse llevado a cabo en ninguno de los estudios sobre la FGC, ni con menores ni con personas adultas. De haberse aplicado, este análisis habría proporcionado el cálculo del coste económico, así como la mejora en las dimensiones de la calidad de vida antes y después de la reunión de FGC y de la aplicación de su plan de acción. Ello habría añadido dos dimensiones centrales a la evaluación. Esta omisión no se reconoce ni se explica en los estudios existentes. Podría reflejar la preocupación, en esta etapa temprana de la aplicación de la FGC a personas adultas con problemas de salud mental, por las cuestiones psicosociales clave.

d. Falta un análisis exhaustivo del impacto de los obstáculos y los factores facilitadores de la continuidad, a lo largo de la fase de aplicación, de los logros alcanzados en la reunión inicial de FGC.

Conclusión

La sección de discusión ha puesto de relieve varios logros de los estudios empíricos existentes sobre la aplicación de la FGC a personas adultas con problemas de salud mental y a su red familiar. Aunque se necesitan más estudios de buena calidad sobre el impacto de la FGC, preferiblemente con un diseño de métodos mixtos guiado por un marco metodológico cualitativo, los resultados de la FGC existente con personas adultas con problemas de salud mental son similares a los de la investigación actualizada sobre la FGC con la infancia (46). Indican que todas las personas participantes viven positivamente la reunión de FGC, pese a que muchas de las personas usuarias índice habían tenido un gran número de dificultades y de fracasos pasados, como un método empoderador que abre opciones de comunicación y de apoyo hasta entonces bloqueadas y que permite que se produzca la SDM. El escollo para garantizar la continuidad de estos logros parece situarse en la fase de aplicación. La sección de discusión ha puesto de relieve varias cuestiones ausentes de la agenda actual de las FGC. Por último, si un diseño de ECA debe ser obligatorio o no en la investigación sobre la FGC es una cuestión discutible, como ya se ha mencionado. Me parece que, en esta etapa inicial de la evaluación de la FGC con personas adultas con problemas de salud mental, hay lugar para más de un enfoque en lo que respecta al diseño muestral.