Implicaciones o recomendaciones

Las familias de Turquía necesitan servicios de apoyo culturalmente sensibles, sistémicos y centrados en la pareja para fortalecer el funcionamiento conyugal y familiar.

1 Introducción

El autismo es una condición del neurodesarrollo caracterizada por diferencias en la interacción social, la comunicación y conductas repetitivas o restrictivas (American Psychiatric Association 2022). En las últimas décadas, la prevalencia del autismo ha aumentado de forma significativa, lo que pone de relieve la importancia de comprender su impacto no solo en las personas, sino también en las familias y las comunidades. A principios de la década de 2000, en Estados Unidos se diagnosticaba autismo a aproximadamente 1 de cada 150 menores. Hoy esta cifra ha aumentado a 1 de cada 36, lo que refleja una mayor conciencia diagnóstica y mejores prácticas de cribado (Dufault et al. 2023). A escala mundial, la Organización Mundial de la Salud estima que 1 de cada 100 menores es autista (WHO 2023). Aunque los datos precisos de prevalencia en Turquía son limitados, las estimaciones sugieren que aproximadamente 1,5 millones de personas son autistas, y que cerca de 6 millones de personas, incluidos los miembros de la familia, se ven afectadas directa o indirectamente por esta condición (Tohum Autism Foundation 2023).

Las familias que crían a menores autistas se enfrentan a una amplia gama de dificultades que van más allá de las responsabilidades de cuidado. Entre ellas figuran tensiones emocionales, económicas y relacionales que alteran las rutinas y las dinámicas familiares y que a menudo remodelan las relaciones conyugales. La investigación destaca de forma constante que las madres y los padres de menores autistas experimentan niveles de estrés significativamente más altos que quienes crían a menores neurotípicos o con otras condiciones del desarrollo (Blacher and McIntyre 2006; Bonis 2016). Este estrés elevado está ligado a las exigencias singulares y a menudo intensivas del cuidado, como gestionar las diferencias de conducta, coordinar la educación y las terapias especializadas y hacer frente al estigma social. Estas exigencias no se limitan a experiencias individuales: se propagan por todo el sistema familiar y repercuten en las relaciones, los roles y el bienestar general (Weaver et al. 2013).

1.1 Teoría familiar estructural y autismo

La teoría familiar estructural, desarrollada por Salvador Minuchin (2018), ofrece un marco útil para comprender cómo el autismo configura las dinámicas familiares. Esta teoría concibe las familias como sistemas interconectados en los que las conductas y dificultades individuales están profundamente influidas por los patrones relacionales, los límites y los roles (Gladding 2012). La obra de Minuchin subraya que el funcionamiento familiar depende del equilibrio de los roles y los límites dentro del sistema. Cuando un miembro de la familia, en particular un hijo o una hija, afronta dificultades como las asociadas al autismo, estas suelen influir en toda la estructura familiar. Por ejemplo, las exigencias de cuidado pueden desplazar los roles parentales, generar desequilibrios en la relación de pareja y alterar las dinámicas entre hermanos y hermanas. Aplicar este marco permite a los equipos de investigación explorar no solo las dificultades que afrontan las familias, sino también las adaptaciones que realizan en respuesta.

Las familias que crían a menores autistas experimentan a menudo cambios en sus patrones relacionales derivados de las exigencias de cuidado y del estrés emocional. La investigación respalda la idea de que las dificultades mentales y conductuales de un miembro de la familia están estrechamente ligadas a las dinámicas de toda la familia (Weaver et al. 2013). Por ejemplo, la necesidad de un cuidado constante puede provocar agotamiento emocional en uno de los progenitores y, en el otro, sentimientos de desvinculación o impotencia. Estas dinámicas ponen a menudo a prueba la cohesión y el funcionamiento de la familia, y exigen adaptaciones sistémicas para mantener la estabilidad.

1.2 Contexto cultural en Turquía

En Turquía, las normas culturales y los roles familiares tradicionales añaden una capa singular de complejidad a las experiencias de las madres y los padres que crían a menores autistas. A menudo se espera que las madres asuman las principales responsabilidades de cuidado, mientras que a los padres se les ve como proveedores económicos (Gürmen and Kılıç 2022). Esta división del trabajo puede generar desigualdades y tensiones en el matrimonio, sobre todo cuando las exigencias de cuidado se vuelven abrumadoras. Las madres refieren con frecuencia un agotamiento emocional y físico debido a su doble papel de cuidadoras y gestoras del hogar, mientras que los padres, que pueden sentirse desconectados del cuidado cotidiano, suelen tener dificultades para implicarse emocionalmente con su hijo o hija (Duru and Duyan 2017). Esta dinámica marcada por el género puede generar resentimiento y frustración, lo que tensa aún más las relaciones conyugales.

Además, el estigma social que rodea al autismo en Turquía agrava estas dificultades. Las familias de menores autistas se enfrentan a menudo a la exclusión social y a los juicios ajenos, y el autismo llega a verse a veces como un «fracaso familiar» o una fuente de vergüenza (Tümlü and Akdoğan 2019). Este estigma no solo aísla a las familias, sino que las disuade de buscar apoyo profesional, lo que limita su acceso a recursos y servicios esenciales (Uz and Kaya 2018). La carga económica agrava aún más estas dificultades, ya que muchas familias tienen problemas para costear la atención, las terapias y la educación especializadas (Ardic 2020). Estas dificultades entrecruzadas desembocan a menudo en niveles de estrés más altos, una menor satisfacción conyugal y, en algunos casos, el divorcio.

Sin embargo, pese a estas dificultades, algunas familias muestran resiliencia. La investigación sugiere que afrontar los retos de criar a un hijo o una hija autista puede fortalecer el vínculo en algunas parejas y fomentar un sentimiento de unidad y de propósito (Baeza-Velasco et al. 2013). Estos resultados positivos suelen asociarse a una buena comunicación, a responsabilidades compartidas y al acceso a sistemas de apoyo. Explorar estas dinámicas en el contexto cultural y social de Turquía puede aportar información valiosa sobre cómo se adaptan las familias a las exigencias del cuidado y a las presiones sociales.

Aunque la investigación internacional ha examinado ampliamente el impacto del autismo en las dinámicas familiares, estas experiencias se han explorado poco en Turquía. La mayoría de los estudios existentes sobre autismo y dinámicas familiares se centran en contextos occidentales, donde las normas culturales, los roles de género y las actitudes sociales difieren notablemente de las de Turquía. Comprender cómo afrontan las familias turcas los retos de criar a menores autistas requiere atender a los factores socioculturales y sistémicos singulares que dan forma a sus experiencias. Por ejemplo, el énfasis tradicional en las redes de familia extensa en Turquía puede aportar a la vez apoyo y presión adicional. Aunque los miembros de la familia extensa pueden ofrecer ayuda práctica, también pueden perpetuar el estigma o tener expectativas distintas sobre las responsabilidades de cuidado. Estas dinámicas se complican aún más por el acceso limitado a servicios especializados en muchas partes de Turquía, lo que obliga a las familias a depender en gran medida de recursos personales o de redes informales. Examinar estos matices culturales es esencial para desarrollar intervenciones y sistemas de apoyo adaptados a las necesidades específicas de las familias turcas.

En este estudio utilizamos un lenguaje que antepone la identidad (por ejemplo, «menores autistas») para reflejar perspectivas habituales en la comunidad autista y en la investigación contemporánea, aun reconociendo que las preferencias por un lenguaje centrado en la persona o en la identidad pueden variar según las personas y los contextos. Además, este estudio pretende colmar esta laguna explorando las experiencias conyugales vividas por madres y padres que crían a menores autistas en Turquía. Guiado por la teoría familiar estructural, el estudio examina cómo viven y dan sentido los progenitores a los cambios en su relación de pareja, sus roles de cuidado y sus dinámicas familiares, en un contexto cultural moldeado por expectativas de género tradicionales y normas sociales. Mediante un enfoque abierto y exploratorio, esta investigación busca comprender cómo afrontan los progenitores las dificultades relacionales y emocionales que surgen en el contexto de la crianza de menores autistas. La pregunta de investigación que guía este estudio es: «¿Cuáles son las experiencias conyugales vividas por las madres y los padres de Turquía que crían a un hijo o una hija autista, y cómo afrontan y dan sentido a las dificultades relacionales, emocionales y sociales que encuentran en su matrimonio?».

2 Método

Este estudio empleó un enfoque fenomenológico para explorar las experiencias conyugales de madres y padres de menores autistas. Para facilitar un debate en profundidad y el intercambio de perspectivas diversas, se recurrió a grupos focales, que permitieron a las personas participantes expresar sus ideas, percepciones y experiencias, así como comparar y contrastar sus puntos de vista (Krueger 2014). Los datos de estas entrevistas de grupo focal se analizaron después mediante un análisis temático para identificar e interpretar los temas clave relacionados con las experiencias de las personas participantes.

2.1 Participantes y reclutamiento

Este estudio recibió la aprobación ética del comité de ética institucional (Institutional Review Board, IRB) de la Hacettepe University. Todas las personas participantes dieron su consentimiento informado por escrito tras una orientación detallada que explicaba el propósito y los procedimientos del estudio. Se les garantizó que su información sería confidencial y se les informó de su derecho a retirarse del estudio en cualquier momento si sentían algún malestar durante la encuesta.

Las personas participantes se reclutaron a través de recursos proporcionados por el centro familiar de la universidad, y todas procedían de Ankara, la capital de Turquía. Para garantizar la inclusión de los grupos de interés clave, empleamos un muestreo intencional. El muestreo intencional era especialmente importante para este estudio fenomenológico, ya que nos permitía centrarnos en participantes con experiencia directa del fenómeno investigado (Creswell and Creswell 2017). Como sugiere Creswell (2007), en la investigación fenomenológica la selección basada en criterios es crucial cuando un gran número de personas experimenta el fenómeno. En consecuencia, este estudio utilizó el método de muestreo por criterios, un tipo específico de muestreo intencional, para seleccionar a las personas participantes. El muestreo por criterios garantiza que la muestra esté compuesta por personas que cumplen requisitos específicos directamente relacionados con los objetivos de la investigación (Marshall and Rossman 2014). En este estudio, los criterios de selección fueron los siguientes: (a) ser madre o padre de menores autistas, (b) tener un hijo o una hija sin discapacidad secundaria y (c) convivir en pareja sin estar divorciados. En este estudio, la discapacidad secundaria se refiere a cualquier condición diagnosticada concurrente. Se excluyó a quienes tenían hijos o hijas con diagnósticos adicionales para mantener una muestra más homogénea y centrarse específicamente en las experiencias conyugales relacionadas con el autismo, ya que las condiciones adicionales pueden introducir exigencias de cuidado más complejas que podrían confundir el fenómeno investigado. Estos criterios se eligieron para garantizar una exploración centrada en las experiencias conyugales de progenitores que afrontan específicamente el impacto del autismo, sin los factores de confusión de otras discapacidades ni las dinámicas de la monoparentalidad o de las relaciones posteriores al divorcio.

Un total de 22 personas participantes (mujeres = 8, hombres = 14) cumplieron estos criterios y participaron en el estudio. La mayoría tenía ingresos medios (n = 12), seguida de quienes tenían ingresos bajos (n = 8) y altos (n = 2), según el nivel socioeconómico declarado por las propias personas participantes en relación con el contexto turco. Su edad oscilaba entre 27 y 52 años, y la mayoría tenía entre 35 y 45 años (M = 39.3, SD = 6). La mayoría había completado la educación secundaria superior o la universidad, y cuatro participantes tenían un máster. Representaban diversos grupos profesionales, entre ellos docentes, personal de enfermería, puestos directivos y profesionales autónomos. La mayoría residía en zonas urbanas, y solo cuatro vivían en entornos rurales. La mayoría tenía uno o dos hijos o hijas, mientras que tres participantes tenían tres o más. Ninguna de las familias participantes tenía más de un hijo o una hija autista. Los hijos e hijas de las personas participantes tenían entre 5 y 13 años, lo que refleja variaciones entre etapas del desarrollo. Todas las personas participantes pertenecían a familias distintas, y ninguna pareja participó conjuntamente en los grupos focales. Véase la Tabla 1 para la información demográfica completa de las personas participantes.

2.2 Procedimiento

En primer lugar, se elaboró un guion de entrevista semiestructurada para las entrevistas de grupo focal de este estudio. El proceso de elaboración comenzó con una revisión exhaustiva de la literatura pertinente para identificar los temas y conceptos clave relacionados con los objetivos del estudio. Esta revisión ayudó a garantizar que las preguntas de la entrevista estuvieran en consonancia con la investigación existente y se centraran en los aspectos más importantes de las experiencias de las personas participantes. A partir de esta revisión de la literatura y de las pautas establecidas para la investigación con grupos focales se redactó un primer borrador del guion. Este borrador fue revisado después por cuatro personas expertas: dos especializadas en orientación matrimonial y familiar, y otras dos en autismo. Evaluaron las preguntas en cuanto a claridad, comprensibilidad y adecuación a los objetivos del estudio. Sus comentarios fueron cruciales para afinar el cuestionario, con especial atención a mejorar la claridad de las preguntas y a eliminar cualquier elemento que pudiera causar malestar a las personas participantes.

Antes de realizar el estudio principal, se llevó a cabo una entrevista piloto de grupo focal con seis progenitores para probar la eficacia del guion. Los datos de esta sesión piloto no se incluyeron en el análisis principal. En cambio, lo aprendido en el estudio piloto se utilizó para afinar aún más el guion, con el fin de mejorar la claridad y la comprensibilidad de las preguntas. Las revisiones derivadas del estudio piloto se incorporaron a la versión final del guion utilizada en el estudio principal.

Para el estudio principal se realizaron tres entrevistas de grupo focal separadas, de unos 60 min cada una. El primer y el segundo grupo estaban formados por siete progenitores cada uno, y el tercero por ocho. De acuerdo con las recomendaciones sobre el tamaño de los grupos focales, estos grupos se mantuvieron reducidos para facilitar que se compartieran experiencias y opiniones con apertura y soltura (Krueger 2014). La cuarta autora moderó todos los grupos focales, mientras que el primer autor actuó como cofacilitador y se encargó de tomar notas. Dada la composición mixta de los grupos focales, se prestó atención a crear un entorno de apoyo y sin juicios que favoreciera la expresión abierta. La moderación facilitó los debates de modo que todas las personas participantes pudieran expresar sus puntos de vista con comodidad, sobre todo al tratar temas potencialmente sensibles. Ambas personas facilitadoras tienen formación en orientación psicológica, con experiencia en orientación familiar y autismo. Los grupos focales se celebraron en una sala de conferencias, y todas las sesiones se grabaron en audio y se transcribieron literalmente por un servicio profesional de transcripción. Todas las entrevistas de grupo focal se realizaron en turco. El equipo de investigación tradujo los datos de las entrevistas al inglés, y las citas se revisaron cuidadosamente para garantizar la exactitud y la coherencia del sentido. Las personas participantes recibieron una tarjeta regalo de 25 dólares como muestra de agradecimiento por su participación en el estudio.

2.3 Análisis de datos

En este estudio utilizamos el análisis temático reflexivo (Braun and Clarke 2021) para pasar de los datos de las entrevistas a temas conceptuales que esclarecen los patrones identificados en los grupos focales. Este método se presta bien al desarrollo de un análisis inductivo y crítico, basado en la idea de que los datos reflejan la naturaleza socialmente construida de la realidad. El análisis comenzó con una familiarización exhaustiva con el conjunto de datos. El primer autor y la tercera autora leyeron sistemáticamente todas las transcripciones, implicándose a fondo con los datos. Seguimos un enfoque sistemático desarrollado por Research Talk, que consistía en seleccionar segmentos de datos y redactar extensos memorandos analíticos (Saldaña 2021). Este proceso nos permitió identificar las ideas y los patrones clave que surgían de los debates de las personas participantes. Se celebraron reuniones frecuentes para comentar las observaciones y elaborar un inventario de citas (Maietta et al. 2016), que orientó el proceso de codificación posterior. Durante la codificación utilizamos una técnica específica denominada codificación por oposición («versus coding») (Saldaña 2021) para poner de relieve las tensiones tanto entre participantes como dentro de cada participante en relación con el otro imaginado. Este enfoque es especialmente eficaz con datos de grupos focales, donde están presentes múltiples voces y perspectivas. Los inventarios de citas creados durante la familiarización se utilizaron para generar los códigos iniciales de cada grupo de interés. A continuación, las tres primeras personas firmantes revisaron la coherencia de estos códigos, los discutieron en detalle y los afinaron para establecer un marco de codificación coherente. Los códigos generados se agruparon en categorías, que a su vez se organizaron en temas. Este proceso implicó discusiones iterativas entre las tres personas firmantes para garantizar que los temas captaran con precisión los patrones subyacentes en los datos. Estas discusiones, junto con una revisión de la literatura pertinente y de investigaciones similares, ayudaron a garantizar que los temas fueran a la vez pertinentes y sólidos. Una vez definidos los temas, se delimitaron y nombraron cuidadosamente para reflejar su esencia. Esto implicó un intercambio continuo con toda la autoría y la consideración de los comentarios recibidos para garantizar que los temas estuvieran claramente formulados y bien definidos. A lo largo del proceso de redacción, los temas, sus nombres y sus definiciones siguieron afinándose a medida que el análisis se trasladaba al informe final. Este proceso reflexivo y colaborativo garantizó que el análisis de datos fuera a la vez riguroso y fiel a las experiencias de las personas participantes.

2.4 Credibilidad y fiabilidad: indicadores de calidad de la investigación cualitativa

Garantizar la credibilidad y la fiabilidad es importante en la investigación cualitativa (Wiersma and Jurs 2005). Según Daymon y Holloway (2002), establecer estos criterios es esencial para inspirar confianza en la calidad y la exactitud de los hallazgos de un estudio. Pueden utilizarse diversos métodos para reforzar la credibilidad y la fiabilidad, y se recomienda emplear al menos dos de tres métodos en la investigación cualitativa (Creswell 2007). Se puso en marcha un proceso de revisión por personas expertas, cuyos comentarios se recabaron en las fases de elaboración de las preguntas de investigación, de elección de la metodología y de análisis y presentación de los datos. Estas aportaciones ayudaron a afinar el enfoque del estudio y garantizaron el rigor metodológico. Además, se mantuvieron intervalos cortos entre entrevistas: ambas personas investigadoras realizaron entrevistas tres veces por semana, con sesiones de aproximadamente 1 h. Esta interacción frecuente contribuyó a mantener la coherencia y la profundidad en la recogida de datos (Patton 2015; Shipman et al. 2016).

Otras medidas para garantizar la credibilidad y la fiabilidad consistieron en ofrecer descripciones detalladas del proceso de investigación, de los instrumentos de recogida de datos y de los procedimientos de análisis, lo que contribuyó a la transparencia y permite la replicación. Se utilizó un muestreo intencional para seleccionar a participantes que cumplían criterios específicos relacionados con los objetivos de la investigación, lo que refuerza la pertinencia y la profundidad del estudio. También se incluyeron citas textuales de las personas participantes, para que sus voces se oyeran con claridad y los hallazgos reflejaran fielmente sus experiencias (Roberts and Priest 2006).

3 Hallazgos

Al explorar las experiencias conyugales vividas por madres y padres que crían a menores autistas en Turquía, nuestro análisis reveló cinco temas generales que iluminan la complejidad de sostener la relación de pareja, los roles parentales y las expectativas sociales. Estos temas ofrecen una comprensión matizada de cómo viven y dan sentido los progenitores a sus trayectorias conyugales, de los ajustes emocionales y psicológicos que atraviesan y de las dificultades que encuentran para equilibrar la agencia individual dentro de una dinámica familiar colectiva. Desde las rupturas en la intimidad hasta la reconciliación con expectativas rotas, y desde los enfoques de crianza divergentes hasta la búsqueda de resiliencia y de sentido, cada tema ofrece una perspectiva singular sobre la naturaleza cambiante de las relaciones conyugales en la crianza de menores autistas. Los cinco temas clave son: (1) Rupturas íntimas: trayectorias conyugales en la crianza de menores autistas, (2) Sueños rotos y nuevas realidades: afrontar las expectativas en la crianza de menores autistas, (3) Caminos divergentes: negociar los enfoques de crianza en las familias con autismo, (4) Ejercer la agencia personal: elecciones individuales en contextos familiares colectivos y (5) Construcción transformadora de sentido: resiliencia emocional y adaptación psicológica.

3.1 Rupturas íntimas: trayectorias conyugales en la crianza de menores autistas

Este tema examina la evolución de las relaciones íntimas entre los miembros de la pareja a medida que recorren el camino de la crianza de un hijo o una hija autista, centrándose específicamente en la transformación de los vínculos emocionales y de la calidad de la relación a lo largo de distintas etapas vitales. Recoge cómo cambian la calidad y la naturaleza de la intimidad conyugal en los principales periodos de transición, con especial atención al impacto del diagnóstico de autismo en las relaciones de pareja.

La progresión temporal de las relaciones conyugales surge como un relato central: las personas participantes describen fases distintas de cambio en sus vínculos íntimos. Muchas parejas vivieron un contraste marcado entre la calidad de su relación antes del diagnóstico y sus dinámicas después de él. Una participante expresó así esta transformación:

El primer año que nos conocimos, cuando todavía éramos novios, todo iba bien, mi marido me quería. Pero a medida que nos acercábamos a la boda, empezó a ir un poco más a su aire. Después de casarse, se volvió un hombre turco todavía más clásico. O sea, yo ya estoy en casa, vale, nos casamos, todo cambió, y luego ya no hay interés ni nada. (mujer, 33, madre)

Este relato capta la erosión gradual de la intimidad emocional y muestra cómo la calidad de la relación se deteriora a menudo incluso antes de que surjan las dificultades añadidas de criar a un hijo o una hija autista. El diagnóstico de autismo acelera con frecuencia estos patrones previos de distancia emocional, como ilustra otra participante:

Mi marido también me trató así. Después de enterarnos del autismo, mi marido desapareció oficialmente. O sea, no sabía si tenía que entender su situación con ese golpe o empezar el tratamiento y la educación. Y los médicos nos dijeron que cuanto antes empiezas, mejor será la intervención. (mujer, 36, madre)

El impacto en la intimidad física y emocional representa otra dimensión importante de la transformación de la relación. Las parejas describen a menudo un cambio profundo en su vínculo íntimo, como ejemplifica la experiencia de una participante: «Mi marido empezó a huir de mí y del niño. Nos convertimos como en dos extraños. O sea, es como si hubiera vivido con otra persona durante tantos años» (mujer, 35, madre). Este testimonio ilustra cómo la distancia emocional se traduce en separación física y crea la sensación de llevar vidas paralelas en lugar de mantener una relación íntima. La metáfora de convertirse en «extraños» capta con fuerza la profundidad de la desconexión que puede desarrollarse con el tiempo y sugiere una transformación completa de la naturaleza de la intimidad conyugal.

En definitiva, este tema revela cómo la trayectoria de las relaciones íntimas en las familias con menores autistas sigue a menudo un patrón de distanciamiento emocional y físico gradual, marcado por fases de cambio diferenciadas. Comprender estas trayectorias relacionales aporta claves fundamentales sobre los posibles momentos de intervención para apoyar a las parejas a lo largo de la crianza de un hijo o una hija autista, en particular para mantener y reconstruir los vínculos íntimos durante los periodos de transición críticos.

3.2 Sueños rotos y nuevas realidades: afrontar las expectativas en la crianza de menores autistas

Este tema explora el profundo recorrido psicológico que viven las madres y los padres cuando se enfrentan a la distancia entre sus sueños previos al diagnóstico y las realidades posteriores. Examina cómo procesan la pérdida de las experiencias anticipadas y cómo afrontan la reconstrucción de nuevos relatos y expectativas familiares.

Los progenitores experimentan a menudo un profundo sentimiento de pérdida al confrontar la brecha entre el futuro imaginado y su nueva realidad. Este proceso de ajuste psicológico comienza con frecuencia con una conciencia aguda de los sueños concretos que habrá que modificar o abandonar. Un padre describió así esta toma de conciencia:

Teníamos muchos sueños, vamos a ir de campamento, a dormir en la tienda, etcétera. Pero todo era mentira. Mi mujer también se olvidó de todo, como si no lo hubiéramos hablado tanto, y renunció a todo. Así que ni siquiera está claro si estamos casados o no. Si hubiera sabido que ante una dificultad así se rendiría y se encerraría en sí misma, de verdad que no me habría casado. (hombre, 41, padre)

Este relato revela que la ruptura de las experiencias anticipadas va más allá de un simple ajuste de planes y afecta profundamente a la comprensión fundamental que tienen los progenitores de su identidad familiar. Describir esos sueños como «mentira» sugiere una profunda ruptura psicológica en la manera en que ven el futuro de su familia.

El proceso de afrontar y elaborar el duelo de estas expectativas perdidas suele manifestarse de manera diferente en cada miembro de la pareja, lo que genera tensión adicional en la relación. Esto se hace especialmente evidente en la manera en que los progenitores procesan la trayectoria de desarrollo de su hijo o hija, como ilustra la observación de un participante: «Sé por qué lo hace, su problema es competir con otros niños o con otras madres y padres, competir consigo misma, hacer que el niño compita. O sea, quiere que nuestro hijo sea como los demás niños. Pero nuestro hijo no va a ser como ellos, ella no pudo aceptarlo» (hombre, 32, padre). Este testimonio pone de relieve la dificultad psicológica de aceptar un camino de desarrollo diferente para su hijo o hija. El contraste entre aceptar nuevas realidades y aferrarse a expectativas anteriores crea una disonancia cognitiva interna que cada progenitor debe gestionar individualmente.

El proceso psicológico de ajuste de las expectativas se extiende a la comprensión fundamental que tienen los progenitores de su rol y su identidad como tales. Muchas de las personas participantes describen una reconceptualización completa de lo que significa ser madre o padre y de lo que constituye el éxito familiar. Esta reconstrucción de la identidad parental y de los relatos familiares aparece como un componente crucial de la adaptación psicológica a su nueva realidad.

Este tema ilumina el complejo recorrido psicológico de las madres y los padres al reconstruir su comprensión de la vida familiar y de la identidad parental. El proceso de aceptar e integrar las nuevas realidades en su marco psicológico aparece como un factor crucial que determina el ajuste individual y la adaptación familiar.

3.3 Caminos divergentes: negociar los enfoques de crianza en las familias con autismo

Este tema se centra en cómo las diferencias de perspectiva sobre la crianza, arraigadas en las expectativas sociales y en los roles de género tradicionales, generan tensiones y configuran las dinámicas de cuidado en las familias que crían a menores dentro del espectro autista. También pone de relieve cómo los progenitores negocian estas diferencias mediante estrategias de resolución de conflictos y responsabilidades compartidas, y subraya el impacto transformador de rechazar los roles rígidos en favor del apoyo mutuo.

Las diferencias de perspectiva sobre la crianza aparecen como una fuente importante de tensión en las parejas. Estos puntos de vista divergentes reflejan a menudo presiones sociales más amplias y roles de género interiorizados. Por ejemplo, una madre describió el contraste entre su preocupación a largo plazo por el bienestar de su hijo y la lucha de su marido con las expectativas sociales sobre la masculinidad:

No podíamos creerlo, así que yo estaba destrozada, mi marido también estaba destrozado, pero creo que su problema era otro. Es decir, no podía decir soy un hombre que tiene un hijo varón, no podía ir al partido de fútbol llevándolo de la mano, ese era su problema, porque la gente diría que ese niño tenía una discapacidad. Pero yo siempre pensaba en la vida y el futuro de este niño, quién lo cuidará cuando no estemos, cómo ganará dinero mi hijo, qué comerá y beberá y cómo crecerá. (mujer, 38, madre)

Este pasaje pone de relieve que la madre se centra en consideraciones prácticas y a largo plazo sobre el futuro de su hijo, mientras que las preocupaciones del padre giran en torno a la percepción social y a su identidad como padre. Estas prioridades distintas desembocan a menudo en una disonancia emocional que genera tensión en la relación.

Los roles de género en el cuidado agravan aún más estas dificultades. Las expectativas sociales tradicionales hacen recaer a menudo una carga desproporcionada sobre las madres, mientras los padres tienen dificultades para redefinir su papel. Una participante contó cómo estas dinámicas provocaron una tensión conyugal importante:

¿Cuántas veces hemos hablado de divorcio? El divorcio ya lo tenemos en la boca. Después de pelearnos, paramos y hablamos de divorcio. Luego decimos que es malo para nuestro hijo, que no nos divorciemos. Así que es como si de todos modos no estuviéramos casados. Ni siquiera dormimos en la misma cama, solo de vez en cuando, ya ni sé cuándo fue la última vez que dormimos juntos. Mi marido a veces me odia como si yo fuera la única que ha provocado esta situación. En realidad no hablamos ni compartimos nada. (mujer, 36, madre)

En cambio, algunas parejas adoptan estrategias eficaces de resolución de conflictos al rechazar conscientemente los roles de género tradicionales y fomentar enfoques igualitarios de la crianza. Por ejemplo, un padre subrayó su compromiso con las responsabilidades compartidas:

Quiero muchísimo a mi mujer y me importa la igualdad de género. Además trabajo en el ámbito de los derechos humanos. Por eso nunca me he comportado como si ella fuera la mujer y yo el hombre. En nuestro matrimonio hacemos muchas cosas juntos. Intento ser muy sensible con eso. Hasta mi mujer se sorprende. Por ejemplo, ella no quería trabajar después de tener al niño, yo le dije que ni hablar, que tenía que trabajar sí o sí. Las tareas de la casa, cocinar, la cocina, todo lo hacemos juntos. (hombre, 36, padre)

Este relato muestra cómo algunas parejas abordan de forma proactiva los posibles conflictos fomentando el respeto mutuo y las responsabilidades compartidas. Al cuestionar las normas sociales y los roles de género tradicionales, estos progenitores crean una dinámica familiar más equilibrada y de mayor apoyo.

En última instancia, este tema pone de relieve la importancia de las responsabilidades compartidas y de la comunicación abierta para afrontar los retos singulares del cuidado. Aunque las expectativas de género tradicionales y las prioridades divergentes pueden generar una tensión considerable, las familias que adoptan enfoques flexibles muestran que la armonía relacional y la resiliencia son posibles.

3.4 Ejercer la agencia personal: elecciones individuales en contextos familiares colectivos

Este tema explora la tensión entre la agencia individual y las expectativas familiares o sociales en Turquía, y examina cómo las decisiones personales, sobre todo en relación con el matrimonio, la procreación y la vida social, están moldeadas por las normas culturales y las presiones colectivas.

Las personas participantes describieron a menudo el matrimonio como una encrucijada en la que la autonomía personal chocaba con las expectativas familiares. Para algunas, el matrimonio fue menos una elección personal que una obligación para cumplir con las normas familiares y sociales. Un participante contó: «Sinceramente, me casé por mi familia. O sea, todos mis hermanos mayores se habían casado. Yo también tenía 30 años, y me casé cuando mi familia me presionó mucho. Lo nuestro fue un poco arreglado» (hombre, 32, padre).

Este testimonio revela cómo las vacilaciones individuales quedan anuladas por las expectativas colectivas, lo que hace del matrimonio una obligación social más que un hito personal. Del mismo modo, las decisiones sobre tener descendencia reflejan una compleja interacción entre la ambivalencia personal y las presiones externas. Una madre reflexionaba:

[…] a ninguno de los dos nos gustaban tanto los niños. Pero suponíamos que nuestro matrimonio se animaría un poco, y todo el mundo preguntaba cuándo ibais a tener un hijo y esas cosas. La familia de mi marido también nos presionaba mucho porque quería nietos. Lo hicimos y así fue como pasó. Así que ahora ellos me culpan a mí y yo los culpo a ellos. Quizá no habríamos tenido hijos si no nos hubieran presionado tanto. (mujer, 36, madre)

Este relato pone de relieve cómo las decisiones impulsadas desde fuera pueden conducir a la culpa y al resentimiento, sobre todo cuando se suman a los retos de criar a menores autistas.

El tema va más allá del matrimonio y la procreación y alcanza las interacciones sociales, revelando cómo los juicios externos empujan a las familias al aislamiento. Por ejemplo, un padre contó cómo las presiones sociales influyeron en su vida social:

Nuestros amigos también nos dejaron muy solos. Por ejemplo, venían a casa, muchas preguntas, qué ha pasado, por qué ha pasado, etcétera. Siempre mirando con esos ojos de vergüenza o de lástima. O así se comportaban nuestros padres. Entonces le dije a mi mujer que tu madre, tu padre o tus amigos no vuelvan a venir a casa, ella dijo lo mismo de los míos, miramos y nos habíamos quedado solos. (hombre, 36, padre)

Este relato pone de relieve cómo el aislamiento social se convierte en un mecanismo de afrontamiento, una manera de protegerse de las miradas externas que juzgan. La decisión del participante de limitar las interacciones sociales representa una forma de recuperar la autonomía frente a unas presiones sociales abrumadoras.

La complejidad se intensifica cuando los miembros de la pareja desarrollan enfoques divergentes respecto a la vida social.

Sinceramente, vivo como si estuviera soltero, o sea, salimos del trabajo de vez en cuando y me siento con mis amigos, etcétera. No pasamos mucho tiempo con mi mujer. Salimos una vez al mes o algo así. De todas formas ella no tiene muchas ganas por la situación del niño. Y he visto que no tiene sentido forzarla cuando no quiere, simplemente salgo sin ella. (hombre, 35, padre)

Este testimonio revela cómo la autonomía individual puede crear una tensión relacional adicional, ya que cada miembro de la pareja toma decisiones independientes que pueden alejarlos entre sí.

En resumen, este tema describe la negociación permanente entre los deseos individuales y las expectativas colectivas. Las personas participantes describieron cómo sus elecciones personales sobre el matrimonio, la procreación y la vida social estuvieron moldeadas por las expectativas familiares y por presiones sociales más amplias.

3.5 Construcción transformadora de sentido: resiliencia emocional y adaptación psicológica

El proceso de adaptación y aceptación de las madres y los padres que crían a menores dentro del espectro autista se despliega como un recorrido profundamente personal y no lineal. Está marcado por una interacción entre la transformación emocional, los mecanismos de afrontamiento y las estrategias de construcción de sentido que los progenitores ponen en juego al confrontar y afrontar las dificultades de la condición del neurodesarrollo de su hijo o hija.

La fase inicial tras un diagnóstico se caracteriza a menudo por el impacto, la incredulidad y una búsqueda desbordante de respuestas. Un padre describió este proceso:

Ha sido muy difícil. Durante mucho tiempo no entendimos qué era eso. Luego lo probamos todo. Fuimos a otros médicos, porque nuestro médico nos parecía que se equivocaba. Fuimos a los profesores o lo que fuera, o sea, fuimos a todas partes. Luego, al cabo de un tiempo, simplemente lo aceptas. Porque el niño crece y a medida que crece ves que hay una diferencia. (hombre, 36, padre)

Este relato pone de relieve cómo el proceso diagnóstico desencadena a menudo una búsqueda incesante de confirmación, que refleja la lucha de los progenitores por conciliar las evaluaciones profesionales con su propia percepción de su hijo o hija.

La transformación emocional es otra dimensión crucial de este recorrido. Las personas participantes describieron el intenso desgaste emocional que supone enfrentarse a la realidad de la condición de su hijo o hija. Un padre contó:

Mi mujer al principio no aceptó la situación, y yo tampoco. Nos quedamos en shock cuando nos lo dijeron. De hecho, mi mujer casi se lanza contra el médico o algo así. Luego investigamos, buscamos y al final aceptamos la situación. No puedo decir que fuera fácil para nosotros, el proceso de aceptación. Cómo decirlo, no sé, pero fue duro, desesperante. (hombre, 35, padre)

Este pasaje pone de relieve las profundas dificultades para pasar de la negación y la frustración a una aceptación final, y revela la magnitud del trabajo emocional necesario para asumir su nueva realidad.

Las dinámicas de culpa complican a menudo este proceso de adaptación, y los progenitores luchan por atribuir o eludir la responsabilidad de la condición de su hijo o hija. Un padre expresó un resentimiento persistente y dudas sobre sí mismo:

Culpé a [mi mujer] de arriba abajo. O sea, me costó muchísimo aceptarlo. Y luego, qué va a ser de este niño, empezamos a preocuparnos por el niño. O sea, el autismo es hasta la muerte. No es algo que cambie. Durante años, mi enfado con mi mujer no se acabó. Todavía hoy a veces pienso lo mismo. […] O sea, al fin y al cabo es genético. Claro, quizá sea por mí, no sé, pero es poco probable. (hombre, 41, padre)

Este relato revela cómo la culpa, a menudo marcada por el género y arraigada en las expectativas culturales, añade capas de tensión emocional en las familias.

Ante estas dificultades, las estrategias de resiliencia y de construcción de sentido resultan decisivas para favorecer la adaptación psicológica. Para muchas de las personas participantes, el apoyo entre iguales se convirtió en un salvavidas esencial. Una madre describió el poder transformador de estos vínculos:

Encontrarlas me hizo sentir muchísimo mejor. O sea, nos hicimos como una familia, todas habíamos pasado por lo mismo, habíamos recorrido los mismos caminos. Aquí, cuando una de nosotras necesitaba ayuda, la otra ayudaba enseguida. Cuando una lloraba y se sentía mal, la consolábamos, así que creamos nosotras mismas un grupo de apoyo. (mujer, 38, madre)

Esta cita muestra cómo la solidaridad colectiva y las experiencias compartidas fomentan la resiliencia y aportan un sentimiento de pertenencia que atenúa la sensación de aislamiento.

Además del apoyo entre iguales, los marcos religiosos y espirituales ofrecieron un consuelo emocional importante a muchas de las personas participantes. Al reflexionar sobre sus mecanismos de afrontamiento, un padre compartió: «Como he dicho antes, la fe en Alá es nuestro mayor apoyo. O sea, a veces te preguntas por qué nos ha pasado a nosotros, pero incluso en esos casos yo lo llamo una prueba de Dios para nosotros, y sinceramente nos sentimos más tranquilos. Aparte de eso, no hay mucho apoyo» (hombre, 39, padre). Este relato pone de relieve el lugar central de la fe como fuente de fuerza y de sentido, que ofrece a las personas participantes un marco para procesar sus experiencias y encontrar cierta paz en medio de la incertidumbre.

El recorrido de adaptación y de construcción de sentido de estas madres y estos padres no es lineal, sino que está marcado por ciclos de duelo, aceptación y resiliencia. Apoyándose en mecanismos de afrontamiento diversos, como el apoyo entre iguales, la elaboración emocional y la reinterpretación de sus experiencias, construyen nuevos relatos que les ayudan a afrontar la complejidad de criar a menores autistas. Las experiencias reflejadas en este tema ponen de relieve las profundas transformaciones emocionales que se producen cuando los progenitores concilian la realidad de la condición de su hijo o hija con sus esperanzas y expectativas, e ilustran el papel central de la resiliencia y de la construcción de sentido en este recorrido.

4 Discusión

Este estudio exploró cómo las experiencias parentales, las dinámicas conyugales y los roles de género influyen en el proceso de adaptación a un diagnóstico de autismo en el contexto cultural de Turquía. Basados en la teoría familiar estructural, nuestros hallazgos ofrecen una comprensión matizada de los ajustes emocionales, psicológicos y relacionales que atraviesan las parejas. Los cinco temas surgidos iluminan cómo las rupturas en la intimidad, la evolución de los roles parentales y los esfuerzos de construcción de sentido están moldeados por expectativas culturalmente específicas, en particular las relacionadas con las normas de género, el honor familiar y la obligación colectiva. Aunque algunos patrones reflejan dificultades universales que afrontan las madres y los padres de menores autistas, su expresión en Turquía revela presiones y dinámicas relacionales particulares, a menudo poco representadas en una literatura centrada en Occidente.

4.1 Patrones universales amplificados por el contexto cultural

Nuestros hallazgos revelan que, aunque ciertos patrones de adaptación aparecen en todas las culturas, las normas culturales turcas actúan como potentes amplificadores que intensifican estas experiencias universales y crean dificultades particulares para las familias que afrontan el autismo. Aunque algunos de los patrones identificados en este estudio se enmarcan en el contexto turco, conviene señalar que pueden observarse dinámicas similares en otras sociedades colectivistas o de mayoría musulmana. Por ello, en lugar de considerar estos hallazgos como exclusivamente turcos, quizá se entiendan mejor como expresiones culturalmente amplificadas de procesos familiares más amplios, moldeados por normas colectivistas, expectativas de género y estructuras sociales.

4.1.1 Rupturas íntimas: amplificación cultural de patrones universales

El deterioro de la intimidad conyugal tras un diagnóstico de autismo es un fenómeno mundial bien documentado (Hayes and Watson 2013; Hartley et al. 2017). Sin embargo, nuestro estudio revela cómo las normas de género turcas amplifican notablemente este patrón. Investigaciones previas en Turquía han constatado que los hombres tienden a mostrar menos implicación emocional después del matrimonio, lo que refleja normas masculinas tradicionales que relegan la intimidad emocional a un segundo plano (Akyazı et al. 2022). Nuestros hallazgos amplían esta comprensión al mostrar cómo estas dinámicas relacionales preexistentes se afianzan aún más tras un diagnóstico de autismo.

En concreto, la investigación turca ha documentado un distanciamiento emocional entre cónyuges tras el diagnóstico de autismo (Tümlü and Akdoğan 2019), lo que confirma que este patrón mundial se manifiesta de forma particular en los contextos culturales turcos. La metáfora de convertirse en «extraños» que utilizan las personas participantes refleja algo más que la tensión conyugal habitual y representa un patrón de retirada culturalmente específico, en el que las normas de masculinidad turcas desalientan la vulnerabilidad emocional y dificultan especialmente la recuperación tras el impacto inicial. Aunque los padres de todo el mundo pueden tener dificultades para aceptar el autismo, los padres turcos soportan la carga añadida de mantener las apariencias en comunidades donde la discapacidad puede verse como un fracaso familiar (Çopuroğlu and Mengi 2014). Esta capa cultural transforma lo que podrían ser dificultades de ajuste temporales en patrones más persistentes de distanciamiento emocional.

4.1.2 Expectativas rotas: ideales culturales de la parentalidad perfecta

El proceso de ajuste de las expectativas parentales refleja también ideales de género profundamente arraigados en la cultura. En Turquía, tener un hijo varón se considera a menudo motivo de orgullo y un reflejo del éxito masculino (Tugrul 2019). Los padres de nuestro estudio tenían dificultades para conciliar estas expectativas culturales con el diagnóstico de su hijo o hija, y a veces evitaban que se les viera en público con sus hijos para preservar su posición social. Se trata de una manifestación culturalmente específica del reto universal de aceptar las diferencias en el desarrollo.

Del mismo modo, las madres lidiaban con la ruptura del ideal de la «madre perfecta» predominante en la sociedad turca, donde la maternidad está estrechamente vigilada y juzgada. La investigación ha documentado cómo las madres turcas entran a menudo en dinámicas de maternidad competitiva, que crean entornos en los que ser una «madre perfecta» y criar al «mejor hijo» se convierte en la medida central del éxito (Özkan and Özer 2022). Cuando un hijo o una hija recibe un diagnóstico de autismo, esta imagen idealizada de la maternidad se rompe, y las madres interiorizan a menudo el diagnóstico como un fracaso personal y lo viven como una carencia frente a los ideales sociales de la feminidad (Ceylan 2023). La intensidad de la autoinculpación materna observada en nuestro estudio no refleja solo una decepción personal, sino también el miedo al juicio social en comunidades que insisten mucho en la responsabilidad materna sobre el devenir de los hijos. Estos ideales culturales de la parentalidad moldean de forma significativa la manera en que las madres y los padres turcos procesan un diagnóstico de autismo y responden a él, y añaden capas de duelo que van más allá de la experiencia universal de las expectativas perdidas.

4.2 Factores amplificadores culturalmente específicos

Varias dinámicas culturales particulares surgieron como intensificadores principales de las dificultades universales de adaptación, y crean obstáculos y recursos singulares para las familias turcas.

4.2.1 El matrimonio y la procreación como obligación colectiva

Un hallazgo especialmente llamativo fue que los participantes varones culpaban a menudo tanto a sus esposas como a sus propios padres del autismo de su hijo o hija, al que veían como una consecuencia de haber sido presionados para casarse y tener descendencia. Esto refleja la cultura colectivista turca, en la que el matrimonio y la procreación se consideran obligaciones familiares más que elecciones personales (Yıldız and Poyraz 2020). A diferencia de los contextos occidentales, donde las parejas suelen elegirse mutuamente y decidir de forma independiente si tener descendencia, la implicación de la familia y de la comunidad en estas decisiones en Turquía crea blancos adicionales de culpa y resentimiento cuando los resultados no se ajustan a lo esperado.

Este patrón cultural de toma de decisiones colectiva condujo, paradójicamente, a un mayor aislamiento cuando surgieron las dificultades. Pese a haber acabado aceptando a su hijo o hija, el resentimiento de algunos padres hacia sus esposas persistía, lo que muestra cómo la presión cultural en torno al matrimonio y la procreación complica la adaptación familiar de maneras que la literatura occidental sobre las familias con autismo rara vez aborda.

4.2.2 Aislamiento social y retirada de la comunidad

El aislamiento social apareció como otra dificultad culturalmente específica: las madres y los padres describieron cómo las amistades y la familia extensa fueron retirando su apoyo, a menudo impidiendo que sus hijos se relacionaran con el niño o la niña autista. Este aislamiento refleja el estigma más amplio que rodea al autismo en Turquía, donde las diferencias en el desarrollo se consideran a veces contagiosas o vergonzosas (Çopuroğlu and Mengi 2014; Güran 2020).

Aunque el aislamiento social de las familias con autismo está documentado en todo el mundo (Ault et al. 2021; Marsack and Perry 2018; Mazumder and Thompson-Hodgetts 2019), la experiencia turca parece especialmente acusada. La investigación muestra que muchas familias consideran el autismo algo contagioso e impiden activamente que sus hijos se relacionen con menores autistas (Chan et al. 2023). Cabe destacar que esto contradice la suposición habitual de que las culturas colectivistas ofrecen redes de apoyo familiar más sólidas (Ben et al. 2021; Triandis 1995). Investigaciones previas han documentado cómo las sociedades colectivistas pueden ofrecer sistemas de apoyo familiar sólidos en tiempos de crisis (Hansford and Jobson 2022), pero nuestros hallazgos revelan una realidad más compleja. Cuando el autismo cuestiona las nociones culturales de honor familiar y de aceptabilidad social, incluso las redes extensas tradicionalmente solidarias pueden convertirse en fuentes de estrés adicional en lugar de consuelo (Çetin et al. 2020; Yang et al. 2007).

4.2.3 El afrontamiento religioso como recurso cultural

Frente a estas dificultades, los progenitores desarrollaron mecanismos de afrontamiento singulares, moldeados por marcos islámicos. La interpretación religiosa del autismo como una prueba divina ofrecía un consuelo importante a muchas de las personas participantes, al proporcionar un sistema de sentido que preservaba la dignidad parental a la vez que aceptaba las diferencias de su hijo o hija. Este hallazgo concuerda con una amplia investigación sobre el afrontamiento religioso en las familias turcas, en las que se busca habitualmente apoyo en la fe en los momentos difíciles (Duran 2024; Küçükdereli and Akgül 2023). Representa un recurso de resiliencia culturalmente específico que difiere notablemente de las estrategias de afrontamiento laicas que subraya la literatura occidental. La integración de las creencias religiosas en los enfoques prácticos del cuidado pone de relieve la importancia de los mecanismos de afrontamiento culturalmente arraigados en la adaptación familiar, y respalda la investigación más amplia sobre los efectos protectores del afrontamiento religioso en las poblaciones musulmanas (Bantali and Athar 2025; Mohamad et al. 2019; Tiliouine and Belgoumidi 2009).

4.3 Dinámicas de subsistemas marcadas por el género desde la teoría familiar estructural

Nuestro análisis desde la teoría familiar estructural revela cómo las expectativas culturales de género crean subsistemas relacionales diferenciados en las familias turcas con autismo, lo que altera de forma fundamental los patrones de funcionamiento familiar.

4.3.1 Formación de subsistemas rígidos basados en el género

Las respuestas al diagnóstico de autismo marcadas por el género crearon lo que Minuchin (2018) describiría como límites rígidos entre subsistemas (Gladding 2012). Las madres funcionaban dentro de un subsistema de cuidado emocional caracterizado por una gestión cotidiana intensiva, la coordinación de las terapias y el trabajo emocional. Mientras tanto, los padres se replegaban en un subsistema proveedor distante, centrado en las responsabilidades económicas, manteniendo la distancia emocional tanto con su hijo o hija como con su cónyuge. Estos subsistemas funcionaban con una comunicación mínima a través de sus límites, lo que generaba un funcionamiento familiar paralelo en lugar de integrado.

Esta rigidez de los subsistemas se veía intensificada por las normas culturales turcas, que asignan roles de género diferenciados dentro de las familias (Duru and Duyan 2017; Gürmen and Kılıç 2022). A diferencia de contextos más igualitarios, donde los progenitores pueden negociar poco a poco el reparto de responsabilidades, la prescripción cultural de los roles de género en Turquía generaba la expectativa de que las madres asumieran con naturalidad la carga del cuidado mientras los padres conservaban su estatus de sostén económico. Cuando las exigencias del cuidado de un menor autista superaban los límites de los roles tradicionales, a las familias les costaba reorganizarse de forma eficaz.

4.3.2 Alteración del funcionamiento del subsistema conyugal

El subsistema conyugal, decisivo para la estabilidad familiar general según la teoría familiar estructural, se volvió especialmente vulnerable en estas condiciones. Las expectativas culturales de que los cónyuges desempeñaran roles complementarios tradicionales se vieron alteradas por las exigencias del autismo, pero sin guiones culturales para organizaciones alternativas. La retirada emocional de los padres y la intensidad del cuidado asumido por las madres generaron lo que las personas participantes describieron como «vivir como extraños», lo que representa una ruptura fundamental del vínculo conyugal. Este hallazgo concuerda con investigaciones que muestran que la satisfacción conyugal suele disminuir cuando las parejas no logran negociar adecuadamente las responsabilidades de cuidado de hijos e hijas con discapacidad (Brown et al. 2020; Hartley et al. 2010). El patrón de sobrecarga del rol materno y de desvinculación paterna se ha documentado en distintas culturas, pero parece especialmente acusado en contextos de roles de género tradicionales (Flippin and Crais 2011; Lomazzi et al. 2018).

Cabe destacar que las parejas que cuestionaron las expectativas de género tradicionales lograron mantener mejor el subsistema conyugal. Estas familias negociaron activamente nuevas formas de organizar los roles: los padres aumentaron su implicación emocional y las madres conservaron cierta independencia frente a una responsabilidad total del cuidado. Esto sugiere que la flexibilidad de los subsistemas, más que la adhesión a las normas culturales de género, predice mejores resultados de adaptación familiar.

4.3.3 Patrones de adaptación del sistema en su conjunto

La interacción entre las presiones culturales y los subsistemas marcados por el género generó patrones diferenciados de adaptación del sistema familiar. Las familias que mantenían roles de género rígidos mostraban una disfunción persistente caracterizada por la distancia emocional, las dinámicas de culpa y un funcionamiento paralelo en lugar de integrado. En cambio, las familias que desarrollaron límites flexibles entre subsistemas, a menudo en abierta contradicción con las expectativas culturales, mostraban una mayor resiliencia y satisfacción conyugal.

Este hallazgo tiene importantes implicaciones teóricas para la aplicación de la teoría familiar estructural en contextos no occidentales. Aunque el énfasis de la teoría en unos límites claros y una jerarquía adecuada sigue siendo pertinente, nuestro estudio sugiere que las definiciones culturales de una estructura familiar «adecuada» pueden a veces obstaculizar, en lugar de favorecer, un funcionamiento saludable cuando las familias se enfrentan a factores de estrés importantes como el autismo. Esto prolonga las críticas anteriores a las teorías de la terapia familiar por su posible sesgo cultural y respalda los llamamientos a aplicaciones culturalmente adaptadas de los enfoques estructurales (Kumpfer et al. 2017).

5 Implicaciones para una práctica culturalmente sensible

Nuestros hallazgos ponen de relieve la necesidad de enfoques de intervención que reconozcan tanto las dificultades universales de adaptación familiar como los factores amplificadores culturalmente específicos. En el caso concreto de las familias turcas, las intervenciones deben abordar cómo las expectativas culturales sobre los roles de género intensifican las dificultades universales de adaptación de las familias con autismo. En lugar de exigir a las familias que abandonen sus valores culturales, los enfoques terapéuticos deberían ayudarlas a desarrollar adaptaciones flexibles dentro de su marco cultural: mantener las tradiciones que valoran y modificar a la vez las prácticas concretas que pueden obstaculizar el apoyo al autismo (Doyumğaç et al. 2026).

En la práctica, esto sugiere que la orientación de pareja debería abordar no solo el distanciamiento emocional, sino también la manera en que los roles de género rígidos contribuyen al estrés familiar (Lebow and Snyder 2022). Los programas comunitarios deberían trabajar dentro de los marcos islámicos para reducir el estigma del autismo y promover su aceptación, mientras que las intervenciones de terapia familiar deberían ayudar a los progenitores a negociar nuevas formas de organizar los roles preservando su identidad cultural (Ellen Selman et al. 2018). Los sistemas de apoyo social deberían aprovechar el éxito de las redes entre iguales de madres y padres de menores autistas que, según muestran nuestros hallazgos, pueden ser especialmente eficaces en contextos colectivistas.

El objetivo terapéutico pasa a ser ayudar a las familias a lograr lo que podría denominarse una «adaptación cultural selectiva», es decir, mantener los vínculos culturales que valoran desarrollando a la vez la flexibilidad necesaria para apoyar eficazmente a su hijo o hija autista. Este enfoque reconoce que una adaptación familiar satisfactoria no exige renunciar a la propia cultura, sino una negociación reflexiva entre los valores culturales y un funcionamiento familiar adaptativo.

6 Limitaciones y perspectivas de investigación

Al centrarse en parejas que conviven en Turquía, este estudio puede no representar las experiencias de progenitores divorciados, de familias monoparentales o de familias de zonas rurales, donde las presiones culturales y los sistemas de apoyo pueden diferir notablemente. La investigación futura debería explorar cómo se manifiestan estas dinámicas en estructuras familiares y contextos geográficos diversos dentro de Turquía. Además, aunque nuestros hallazgos subrayan la importancia del contexto cultural en la adaptación familiar, se necesita investigación longitudinal para comprender cómo evolucionan estas dinámicas con el tiempo y qué factores predicen una buena adaptación a largo plazo. Aunque la edad de los hijos e hijas variaba en este estudio, no examinamos específicamente cómo las diferencias entre etapas del desarrollo pueden moldear las experiencias parentales y conyugales. Dado que la investigación previa sugiere que el estrés y las dinámicas familiares pueden diferir notablemente según la edad del menor, la investigación futura debería explorar estas diferencias de desarrollo de forma más explícita. Por otra parte, aunque las personas participantes procedían de entornos socioeconómicos y educativos diversos, el presente estudio no se diseñó para examinar sistemáticamente las diferencias según estas características. La investigación futura debería estudiar cómo el nivel socioeconómico, el nivel educativo y otros factores estructurales relacionados se entrecruzan con las expectativas culturales y de género para moldear la implicación parental, la adaptación familiar y las relaciones de pareja.

7 Conclusión

Este estudio revela cómo las dificultades universales de adaptación de las familias con autismo están profundamente moldeadas por el contexto cultural, lo que genera patrones particulares de estrés y de resiliencia en las familias turcas. Aunque las rupturas íntimas, los ajustes de las expectativas y los procesos básicos de adaptación se dan en todo el mundo, su expresión en Turquía se ve intensificada por la rigidez de los roles de género, la preocupación por el honor familiar y las presiones de la obligación colectiva. Desde la teoría familiar estructural, vemos cómo estos factores culturales crean subsistemas marcados por el género que pueden obstaculizar o favorecer el funcionamiento familiar, según su flexibilidad para adaptarse a las necesidades del miembro autista de la familia. La capacidad de mantener la identidad cultural adaptando al mismo tiempo las estructuras familiares resulta crucial para una adaptación satisfactoria. Las familias que desarrollaron enfoques flexibles de los roles de género y de las responsabilidades de crianza mostraron una mayor resiliencia, lo que sugiere que las intervenciones culturalmente sensibles deberían centrarse en apoyar la flexibilidad adaptativa y no en el abandono de la cultura. Estos hallazgos contribuyen a una comprensión más completa de las dinámicas de las familias con autismo más allá de los contextos occidentales y subrayan la importancia de las consideraciones culturales tanto en la investigación como en la práctica clínica con poblaciones diversas.