Introducción

Partiendo del supuesto de que contar historias es central en el modo en que los seres humanos dan sentido a su experiencia y construyen y negocian sus realidades e identidades (Mishler, 1986, 1995; Smith and Sparkes, 2008), Frank (2013) plantea que la narración ofrece a las personas una manera de re-narrar y, con ello, restaurar un sentido de sí ante una enfermedad crónica y potencialmente mortal. En The Wounded Storyteller, Frank (2013) describe el «naufragio narrativo» (p. 53) que sigue al diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal, que altera de forma irreversible el curso de la vida de la persona y, con ello, su identidad. Mediante esta conceptualización, Frank nos invita a considerar cómo la experiencia de la enfermedad crónica y potencialmente mortal daña y amenaza la coherencia y la estabilidad de la propia historia de vida, poniendo así en cuestión las ideas previas sobre cómo se desarrollará el futuro.

Del mismo modo que los relatos de sí «naufragan en la tormenta de la enfermedad» (Frank, 2013, p. 54), la narración puede servir para reparar y reorientar el sentido de sí dentro de este paisaje alterado. Desarrollando la metáfora del naufragio, Frank (2013) sostiene que «las historias tienen que reparar el daño que la enfermedad ha causado en el sentido que tiene la persona enferma de dónde está en la vida y hacia dónde puede ir. Las historias son una manera de volver a trazar mapas y encontrar nuevos destinos» (p. 53, énfasis en el original). En lugar de presuponer un retorno a un yo sano anterior mediante la sobrescritura o el borrado de la experiencia de la enfermedad, Frank (2013) sugiere que la narración ayuda a las personas a construir y recorrer sus nuevas biografías. De este modo, contar la propia historia de enfermedad ayuda a abrir nuevas direcciones para la propia historia de vida y crea posibilidades sobre el modo en que puede desarrollarse el relato revisado.

Desde la conceptualización original de la reparación narrativa propuesta por Frank (2013) en relación con los relatos de cáncer, la reparación narrativa se ha utilizado para examinar experiencias de «extrañeza» durante la quimioterapia adyuvante contra el cáncer (Greenhalgh, 2017), la violencia en la pareja (Barnes, 2013), la disnea (Malpass and Penny, 2019) y las lesiones sufridas en el deporte (Smith and Sparkes, 2009). Estos estudios tienden a centrarse en la reparación narrativa que realiza una persona sobre su propio relato de sí y su identidad tras una enfermedad, una lesión o una experiencia que cambia la vida. Sin embargo, hasta ahora no se había considerado de qué modo la reparación narrativa podría aplicarse a las experiencias de las personas cuidadoras.

En este artículo vamos más allá de las experiencias individuales de ruptura identitaria para considerar cómo el cuidado implica restaurar (y re-narrar) los relatos familiares y las identidades de las personas cuidadoras en el contexto de la enfermería de oncología pediátrica. Cuando se diagnostica una enfermedad como el cáncer en la infancia, no solo naufraga el sentido de sí de una persona: el relato de toda la familia se desvía de su rumbo y, en consecuencia, es toda la familia la que debe reorientar su relato. Sostenemos que el personal de enfermería de oncología pediátrica moviliza su conocimiento de los relatos de pacientes y familias para encaminar sus historias familiares de enfermedad hacia un terreno nuevo.

En el campo de la oncología pediátrica, se entiende que el personal de enfermería ocupa una posición espaciotemporal única en la atención a pacientes. A menudo es quien está más cerca de pacientes y familias, ya que presta cuidados tanto en el hospital como en el domicilio (Canadian Cancer Society, 2021; Pediatric Oncology Group of Ontario, 2018). Esta estrecha proximidad con pacientes y familias se establece también a través de la variedad de responsabilidades de cuidado que asume la enfermería, que incluyen cuidados técnicos y biomédicos (p. ej., tratamientos y procedimientos), así como cuidados relacionales y emocionales, a través de los cuales se desarrollan relaciones estrechas con pacientes y familias.

En su análisis de los vínculos entre el arte y la ciencia de la enfermería de oncología pediátrica, Cantrell (2007) afirma que, para que las tareas que forman parte de la ciencia de la práctica enfermera «sean verdaderamente eficaces, deben estar integradas en el arte de la práctica enfermera» (p. 132, énfasis añadido). En este sentido, administrar medicación y tratamientos como la quimioterapia implica una presencia enfermera (o proximidad física), un conocimiento de la persona enferma (o proximidad narrativa), creatividad e ingenio, que a menudo se dan por sentados:

mientras la enfermera o el enfermero de oncología pediátrica prepara los fármacos que va a administrar, considera también otros varios aspectos críticos del plan de cuidados. Considera la manera en que entrará en la habitación del o de la adolescente con la quimioterapia, el momento de entrar en la habitación, el significado de esta experiencia para el o la adolescente y su familia, la forma de acercarse a esa persona y cuánta interacción tener con el o la adolescente (cuánto o qué poco decir). (p.135)

Al señalar la imbricación del arte y la ciencia de la enfermería de oncología pediátrica, Cantrell (2007) pone de relieve que las interacciones necesarias para facilitar el tratamiento varían según cada paciente, y que dependen de lo bien que el personal de enfermería haya llegado a conocer a esa persona y a su familia. Esto resuena con las ideas de Malone (2003) sobre los tres elementos anidados de la proximidad que la enfermería mantiene con pacientes: la proximidad física (estar físicamente cerca de la persona enferma y de su familia), la proximidad narrativa (un proceso mediante el cual el personal de enfermería llega a conocer a pacientes y familias a través de sus relatos) y la proximidad moral (mediante la cual el personal de enfermería reconoce las vulnerabilidades de cada paciente y se ve en condiciones de abogar en su favor).

En este artículo nos apoyamos en las ideas de Malone (2003) sobre la centralidad de la proximidad física, narrativa y moral del personal de enfermería con pacientes, y ampliamos la teorización de la reparación narrativa de Frank (2013) para considerar de qué maneras el personal de enfermería de oncología pediátrica practica la reparación narrativa como parte de sus cuidados. A partir de entrevistas con nueve profesionales de enfermería de oncología pediátrica de Ontario (Canadá), exploramos cómo su proximidad física y narrativa con pacientes de pediatría y sus familias les permite sostener su identidad moral y poner en práctica dos formas de reparación narrativa. En concreto, describimos: (1) cómo el compromiso del personal de enfermería con la proximidad moral facilita la reparación narrativa de la familia; y (2) cómo este personal restaura y re-narra narrativamente sus identidades morales fracturadas y sus historias de cuidado no resueltas. A continuación, sugerimos que esta reparación narrativa ayudó al personal de enfermería de oncología pediátrica a restaurar su propia identidad moral, comprometida por condiciones institucionales que limitaban su capacidad de cumplir sus responsabilidades morales hacia pacientes y familias y que provocaban distrés moral (Molinaro et al., 2023). Además, sostenemos que esta reparación narrativa ayudó a recomponer y reorientar las biografías de las familias a las que cuidaban tras la pérdida de un hijo o una hija con cáncer. Concluimos explorando las implicaciones de la conceptualización de la reparación narrativa de Frank (2013) para el cuidado, y sugerimos que constituye una manera fecunda de pensar el papel de la re-narración en la atención a personas con enfermedades potencialmente mortales y en la gestión de identidades cuidadoras comprometidas. Antes de presentar estos aspectos y discutir la reparación narrativa, ofrecemos una visión general de la metodología narrativa crítica que guió el estudio del que procede este artículo.

Metodología

La tesis doctoral en la que se basa este artículo se propuso examinar los relatos de cuidado del personal de enfermería de oncología pediátrica (Molinaro, 2021). El estudio empleó una metodología narrativa crítica, que sitúa los relatos individuales y los significados que se les atribuyen dentro de estructuras de poder más amplias y se centra en situar y analizar las historias en relación con sus contextos culturales, sociales y políticos (Kincheloe and McLaren, 2005; Laliberte Rudman and Aldrich, 2017).

Marcos teóricos

En este artículo ponemos en diálogo la reparación narrativa de Frank (2013) con la conceptualización de la proximidad de Malone (2003) para llamar la atención sobre las maneras en que la proximidad física favorece una proximidad narrativa entre el personal de enfermería, pacientes y sus familias, lo que permite a su vez que la enfermería practique la reparación narrativa como parte de sus cuidados y de la puesta en práctica de la proximidad moral. Asimismo, nos apoyamos en la teorización del distrés moral de Peter y Liaschenko (2013), que abarca las identidades morales (las identidades idealizadas del personal de enfermería), las relaciones morales (las relaciones con pacientes, familias y colegas) y las responsabilidades morales (las responsabilidades de actuar en favor de pacientes). En otro trabajo hemos mostrado cómo el personal de enfermería recurre a contrarrelatos para re-situar las fuentes de su distrés moral en las limitaciones institucionales y des-situar los relatos dominantes de la curación tecnológica, atribuyendo valor y sentido al cuidado relacional mediante el cual sostiene sus responsabilidades morales con pacientes y familias (Molinaro et al., 2023). En este artículo nos centramos en cómo el personal de enfermería intenta reparar sus identidades morales dañadas restaurando (y re-narrando) narrativamente su identidad de «buenas» personas cuidadoras que se esfuerzan por cumplir sus responsabilidades morales hacia pacientes y familias.

Recogida y análisis de datos

Todos los métodos fueron aprobados por un comité de ética de la investigación universitario antes del inicio del reclutamiento y la recogida de datos. En total, se reclutó para este estudio a nueve profesionales de enfermería a partir de un correo electrónico enviado por dos integrantes de referencia de una agrupación provincial de enfermería. Estas personas trabajaban en distintos lugares de Ontario (Canadá) y tenían entre 3 y 33 años de experiencia en oncología pediátrica. Cuatro trabajaban en hospitalización (enfermería a pie de cama), tres en consultas externas o trasplante y dos eran profesionales de enfermería comunitaria itinerante.

Siguiendo a Bertaux y Kohli (1984), cada participante realizó dos entrevistas narrativas con la primera autora por Zoom (N = 15) o por teléfono (N = 3) a lo largo de un periodo de 10 meses (de febrero a noviembre de 2020). La primera entrevista se planteó como una oportunidad para que la persona participante contara su historia a partir de una pregunta abierta de la entrevistadora (a saber: «¿Podría contarme, con todo el detalle que pueda, su historia de lo que es ser enfermera o enfermero de oncología pediátrica?»), que después iba profundizando en esa historia durante el resto de la entrevista. La segunda entrevista fue «un periodo de preguntas» (Bertaux and Kohli, 1984, p. 224) en el que se pidió a las personas participantes más detalles narrativos sobre sus experiencias de cuidado. Las personas participantes recibieron una copia de la transcripción de su entrevista antes de la segunda, que comenzaba preguntándoles si deseaban reflexionar sobre la primera. El resto de las preguntas de la segunda entrevista se derivó del análisis de las primeras entrevistas e incluyó preguntas específicas sobre el relato de cada participante, así como preguntas destinadas a profundizar en temas identificados en el conjunto de las entrevistas. Las entrevistas duraron entre 50 minutos y 3 horas y 15 minutos y se transcribieron literalmente, lo que generó unas 400 páginas de datos. El análisis de los relatos se inspiró en Lieblich et al. (1998) y en Laliberte Rudman y Aldrich (2017), que insisten en múltiples lecturas atentas de los datos, en la elaboración de temas narrativos interpretativos y en el registro de las contradicciones, tensiones y ambivalencias presentes en los datos y en los temas. La primera autora preparó resultados provisionales para el resto de la autoría (el comité asesor), que aportó comentarios a lo largo de toda la recogida y el análisis de los datos. A través de este proceso iterativo, se hizo evidente que las entrevistas funcionaban como un espacio narrativo en el que el personal de enfermería podía contar sus historias de cuidado y expresar facetas de su trabajo que quizá le resultaba difícil abordar en otros lugares o ante otros públicos. A medida que avanzaban las entrevistas y el análisis, la autoría llegó a comprender cómo este espacio narrativo facilitaba que el personal de enfermería relatara la reparación narrativa que practicaba con las familias, y le ofrecía la oportunidad de contar historias reparadoras para ayudar a recomponer su identidad moral dañada como profesionales de enfermería.

Resultados

Nuestro análisis sugiere que el personal de enfermería de oncología pediátrica practica la reparación narrativa de dos maneras distintas. En la primera sección, presentamos historias que ilustran cómo practica la reparación narrativa como parte de su cuidado de la persona enferma y de su familia en situaciones en las que la muerte se acerca. En estos casos, el personal de enfermería de oncología pediátrica trata de encaminar a la familia hacia un terreno nuevo mediante la construcción de un legado y facilitando una muerte con sentido. En segundo lugar, mostramos cómo practica la reparación narrativa para recomponer su identidad moral dañada cuando las limitaciones de carga de trabajo y las exigencias institucionales le impedían cumplir sus responsabilidades morales hacia pacientes, en particular en los casos en que la muerte de la persona a su cargo le causó distrés moral.

Reparación narrativa y cuidado: facilitar una muerte con sentido mediante la proximidad narrativa y moral

Los relatos del personal de enfermería reconocían que su labor de cuidado implicaba inevitablemente establecer relaciones fuertes o «alianzas» con las familias, fruto de su proximidad física con pacientes. A través de estas relaciones, ganaban proximidad narrativa con pacientes y familias, que con el tiempo compartían con el personal sus historias: lo que cada paciente esperaba ser de mayor; las historias de madres y padres sobre cómo era su hijo o su hija antes del cáncer y sobre sus esperanzas para esa criatura; historias de duelo y de tristeza; e historias sin relación con el cáncer, como momentos embarazosos o recuerdos familiares que hacían reír a todo el mundo.

Algunas de las personas participantes consideraban que la proximidad narrativa que describían con pacientes y familias era un rasgo propio de la oncología pediátrica. Algunas contrastaban esta proximidad narrativa con la enfermería en otros entornos pediátricos, como las unidades de cuidados intensivos, donde el personal «no conoce a cada paciente en su estado basal» y «no conoce las historias de la gente» (P4, hospitalización). La importancia de esta proximidad se hacía aún más evidente cuando hablaban de la reciprocidad narrativa que propicia la larga duración de los cuidados en el cáncer infantil, mediante la cual el personal quedaba profundamente entrelazado en la historia de la familia: «Sus victorias, sus celebraciones son tus victorias y tus celebraciones. Sus malos momentos son tus malos momentos» (P2, hospitalización). Muchas de las personas entrevistadas subrayaban esta imbricación en las historias de las familias, presentándose durante las entrevistas como personajes clave, y a veces como parte de la familia extensa, en la historia del cáncer infantil de la familia:

Estás ahí cuando los peques dan sus primeros pasos, hay una niña [. . .] la, conocimos cuando tenía ocho meses y justo estaba aprendiendo a, no sé, sentarse, y luego la vimos caminar y ahora le ha vuelto a crecer el pelo y corre y nos tira besos, o sea, ves crecer a estos peques delante de tus ojos y, sientes que estuviste ahí. O sea, ayudaste en su crianza, tuviste un papel muy importante en eso, como si fueras su hermana mayor. (P3, consultas externas)

Muchos de los relatos incluían historias parecidas sobre la sensación de formar parte de la familia gracias a su proximidad física y narrativa, que les permitía ser testigos del crecimiento y los cambios de cada paciente durante el tiempo que dedicaban a su cuidado.

Esta proximidad narrativa y esta imbricación permitían al personal de enfermería movilizar en sus cuidados un conocimiento narrativo sobre pacientes y familias. Esto era especialmente marcado en las historias de casos en los que una criatura se estaba muriendo y en los que su proximidad física y narrativa orientaba la manera de ofrecer una «buena» muerte a esa criatura y a su familia. Los relatos de cuidado mostraban cómo el personal de enfermería realizaba activamente un trabajo de reparación narrativa, que incluía tareas de cuidado centradas en crear recuerdos significativos y objetos de recuerdo tangibles que la familia pudiera llevarse a casa. Sus historias sugerían que facilitaban estas actividades conmemorativas como parte de sus cuidados para intentar reparar el relato de la familia, trastocado por el cáncer y la muerte final de la criatura. Como intento de re-narrar aquello que resulta culturalmente incomprensible (la muerte de una criatura por cáncer), este trabajo de reparación narrativa ayuda a reorientar el relato de la familia en una nueva dirección, una en la que «los finales bien atados ya no son apropiados para la historia. Hay que descubrir un tipo distinto de final, un propósito distinto» (Frank, 2013: 55).

Este trabajo de reparación narrativa se revelaba en las historias sobre su participación en lo que llamaban actividades de «construcción de legado». Estas actividades consistían en crear objetos de recuerdo para la familia, que ofrecen un testimonio físico de la vida de la criatura después de su muerte. Entre ellos había «moldes y huellas de manos [. . .] Recuerdos para llevarse a casa» (P8, hospitalización). Estos objetos conmemorativos sostienen los vínculos duraderos entre la familia y la criatura, y las historias del personal de enfermería sugerían cómo su trabajo facilita esos vínculos. P5 contó cómo la creación de moldes de manos con un antiguo paciente hizo posible una relación lúdica continuada entre él y su familia después de su muerte:

Le dije en broma: «cuando tengas la mano en el molde, haz lo que quieras, puedes cerrar el puño o hacernos una peineta, no lo vamos a saber». [. . .] Y, después de que murió [. . .] cuando estábamos haciendo los moldes se le cayó el dedo corazón, lo cual, o sea [risas] fue muy gracioso y cuando [risas] cuando la madre y el padre vinieron a recogerlo, o sea, todo el mundo se reía como loco, decían: «ay, Dios mío, eso es muy de él, o sea, seguro que es una broma que nos ha gastado desde allá arriba, porque, le habría encantado que se le cayera el dedo corazón» [. . .] y creo que la última vez que alguien tuvo contacto con la familia su hermana contaba que cada vez que tiene que ir a hacer algo que es, como, difícil, o tiene que ser muy valiente, coge el dedo corazón de su hermano y se lo mete en el bolsillo [risas] así que es como [risas] es algo muy gracioso pero muy propio de esa familia. (P5, consultas externas/trasplante)

Como en la historia del molde de mano de P5, otras personas participantes indicaban que implicar a pacientes en el proceso de construcción del legado era un elemento importante para facilitar una muerte con sentido. Esta implicación consistía, por ejemplo, en conseguir que «ayuden a planificar lo que quieren en su funeral o, que hablen de cosas realmente increíbles, de cómo se imaginan el cielo o lo que sea que haya después de la muerte» (P1, coordinación de enfermería de consultas externas). Al invitar a pacientes a expresar lo que preferirían y a imaginar cómo sería su muerte, el personal de enfermería ponía en práctica la reparación narrativa movilizando su conocimiento narrativo para convertir esas imaginaciones en realidad y hacer posible una «buena muerte», una muerte en cuya construcción la propia persona enferma había participado. Así ocurrió con P7, que atendía a una persona adolescente que quería crear «tableros de recuerdos o tableros de visión» y «vídeos y bailes y fotos» para guardar recuerdos de su familia y de su vida. Estos objetos de legado se entregaron después a la familia para que pudiera recordar a esa persona joven viviendo momentos de alegría antes de morir (P7, hospitalización, entrevista 2). Del mismo modo, la historia de P3 ponía de relieve cómo su comprensión de los deseos de su paciente y del relato de la familia dio sentido a la muerte de la niña, en particular creando recuerdos para la familia antes de que muriera. Para ella, era un ejemplo de muerte «perfecta», que pone de relieve hasta dónde llegó para apoyar a la paciente y a su familia y que le permitió dejar a la familia con el mejor final narrativo posible:

ellos [madre y padre] querían llevarla al acuario y no iba a poder ser, y hay una ventana preciosa [en la unidad]. Y la decoraron como un acuario, dibujaron medusas y cosas así [. . .] y al día siguiente me volvió a tocar ella. [. . .] Les dije: «¿queréis hacer algo hoy?». O sea, «vamos a hacer algo. ¿Qué queréis hacer?». Y me dijeron: «¿hay alguna sala bonita donde podamos sentarnos?», y yo: «sí, tengo una idea genial». Hay una sala Starlight en la planta [de abajo]. Y está, la acababan de reformar entonces [. . .] ventanales grandes y luminosos, hay, juegos y PlayStations y, juguetes y cocinitas de juguete, lo que sea, un espacio enorme. Subimos allí, y [risas] vino TODA su familia. Ahí no se puede tener comida ni bebida pero, francamente hice la vista gorda, dije, ningún problema. [. . .] Bueno, el caso es que subió la musicoterapeuta, vino [el campamento oncológico infantil], todo el equipo médico, llamé a su equipo médico y les dije «venid a jugar aquí arriba, estamos celebrando la vida», ella estaba con, como, Midaz [un sedante para ayudar con la ansiedad], y, solo recuerdo que, se pasó dormida la mayor parte del día pero cada vez que se despertaba, la madre me miraba y, me decía [susurra] «¿Está bien? ¿Está bien?» y yo le decía «Sí. Disfrutad». Solo intentaba que se centraran en ella y en divertirse y en cantar las canciones y, le ponía su bolo de Midaz [le daba más medicación] de vez en cuando pero, la mayor parte del tiempo era solo jugar. Bueno, [la] sala cierra normalmente a las 4 de la tarde así que yo estaba, no exagero, había como 30 personas en la sala a esas alturas. Llamé a seguridad y les dije «¿podemos tener la sala abierta un poco más?» y me dicen «no, cerramos a las 4» y yo «escuche. Esta niña se va a morir hoy o mañana, es lo que pide su familia. Por favor, hágalo posible». [. . .él] me volvió a llamar y me dice «sí, pueden quedarse todo el tiempo que quieran». Se quedaron en la sala cantando canciones, jugando, lo que fuera, pasándolo genial. O sea, fue literalmente una celebración de su vida. Y luego, a las 12:30 de la noche, decidieron que estaban cansados, así que la madre y el padre la bajaron, se metieron en la cama y la pusieron entre los dos y murió mientras dormían. Y yo pensé, eso es, perfecto. O sea, es todo lo que se puede esperar. (P3, hospitalización)

Reparación narrativa y distrés moral del personal de enfermería: recomponer identidades morales dañadas

Frente a las historias anteriores, en las que el personal de enfermería muestra cómo sus cuidados consistían en reparar el relato de la familia mediante la construcción de un legado y facilitando una muerte con sentido, sus relatos mostraban también cómo las entrevistas con la primera autora les ofrecieron un espacio para restaurar su identidad de «buenas» personas cuidadoras ante situaciones que habían comprometido su capacidad de cumplir sus responsabilidades morales hacia pacientes y familias. El distrés surgido en esas situaciones procedía de la imposibilidad de mantener la proximidad moral con la persona enferma, de movilizar su conocimiento narrativo de pacientes y familias y de cuidar a pacientes y familias de una manera que consideraran significativa y coherente con sus ideales de lo que significa ejercer bien la enfermería.

Esto era especialmente marcado cuando las familias no aceptaban la muerte de su hijo o su hija y cuando se impedía al personal de enfermería prestar unos cuidados que, a su juicio, respetarían los deseos de la persona enferma, facilitarían una muerte con sentido y ayudarían a reparar el relato de la familia. En estas situaciones, sus historias sugerían que experimentaban distrés moral, ya que les costaba mantener la proximidad moral con la persona enferma y, por tanto, abogar en su favor. Estas situaciones de conflicto moral se desarrollaban en las historias sobre pacientes cuyas órdenes de no reanimar (ONR) fueron revocadas por madres y padres que exigían la reanimación cardiopulmonar (RCP), desesperados por mantener con vida a su criatura cuando se le paraba el corazón. Las personas entrevistadas contaban que sentían que estaban devolviendo a la vida a esas criaturas para que sufrieran, lo que no se correspondía con sus objetivos de cuidado y, en algunos casos, con lo que sabían de los deseos de sus pacientes.

La historia que contó P8 sobre una niña que «llevaba ocho años y medio luchando contra el cáncer» y cuyo padre no podía aceptar que se estuviera muriendo resultaba especialmente impactante. Como enfermera que había cuidado a la niña durante la mayor parte de su vida («le diagnosticaron a los dos años, tenía diez años y medio cuando murió»), P8, con su relato del intento de devolver a la niña a la vida, ilumina cómo esas medidas de soporte vital chocaban con sus responsabilidades morales hacia la paciente y con sus ideas sobre lo que constituye un «buen» cuidado. La manera en que P8 contó esta historia estaba cargada de desaliento por la angustia y el distrés moral asociados a la forma en que el equipo, ella incluida, se vio insertado sin quererlo en este relato trágico, que dejó huellas duraderas, tanto en el cuerpo de la niña como en la percepción que el personal de enfermería tenía de los cuidados prestados:

El padre no quería rendirse [. . . .] toda su vida ha sido cáncer. [. . .] Y sabíamos que se iba a morir. Todo el mundo sabía que se iba a morir pero el padre nunca quiso dejarla ir. Así que en lugar de darle la medicación para el dolor que la habría dejado cómoda y dejar que se durmiera y no se despertara nunca, murió mientras estaba en el váter. La devolvimos a la cama a toda prisa, hicimos una RONDA COMPLETA de todo, o sea que le estamos rompiendo las costillas porque le estamos haciendo RCP. Le estamos dando la medicación que necesita para que el corazón le lata aunque no esté latiendo por sí solo, porque el padre no conseguía cerrar ese capítulo. Yo no estaba de acuerdo pero no me corresponde decirlo, no es decisión mía. [. . .] podemos hacer que la muerte sea algo tan bonito, por retorcido y raro que suene. Podemos hacer que estén a gusto, que su último recuerdo sea estar en brazos de su madre y su padre cantando sus canciones favoritas o viendo su serie favorita acurrucados en la cama con mamá y papá. Que venga su perro y se les siente en el regazo. Podemos hacer que esos sean sus últimos recuerdos antes de irse, o los últimos recuerdos que la familia guarde. No su cuerpo amoratado y roto, porque intentamos [mantener su vida haciendo RCP]. Eso es lo que quería la familia así que eso es lo que hicimos, pero yo no estaba de acuerdo y punto. (P8, hospitalización)

Frente a la «muerte perfecta» que narraba P3, esta historia ilustra cómo se impedía al personal de enfermería reparar el daño de la muerte prematura de la criatura, lo que comprometía su identidad moral como profesionales de enfermería. Al final del pasaje anterior, el distrés vivido por P8 se contrapone a un relato reparador alternativo en el que imagina cómo el personal podría haber cumplido sus responsabilidades morales facilitando una partida en paz para la niña y su familia. Al afirmar este final alternativo de la historia de vida de la niña, P8 intenta restaurar su identidad cuidadora mostrando cómo los cuidados al final de la vida pueden ayudar a encaminar a las familias hacia un terreno nuevo facilitando una muerte con sentido, una muerte en la que la criatura está cómoda, sin dolor y puede pasar tiempo con su familia y sus seres queridos. Cuando P8 reveló más tarde que ella y sus colegas, al asistir al velatorio, todavía podían ver en el cuerpo de la niña los moratones de sus intentos de reanimación, ese detalle fue un recordatorio doloroso de su última interacción, moralmente conflictiva, con esta niña.

Frente a la historia de P8, en la que su proximidad moral se veía limitada por el deseo de los padres de mantener con vida a su hija a toda costa, P3 intenta reparar narrativamente su identidad moral dañada desarrollando la experiencia del distrés que vivió cuando no tuvo tiempo suficiente para atender las necesidades específicas de una paciente que murió de forma repentina. En esta larga historia, P3 detalla cómo no pudo establecer proximidad con la paciente ni darle los cuidados que necesitaba debido a exigencias de carga de trabajo concurrentes y más urgentes. Como sugiere este pasaje cargado de emoción, no haber podido «arreglar» su relación con la paciente antes de que muriera fue para P3 la fuente de un distrés moral enorme; dejó su puesto en oncología de hospitalización poco después de la muerte de la paciente:

Tenía una paciente en inducción, era, obviamente recién diagnosticada, muy ansiosa. Eh, conseguir que se tomara los corticoides era una pesadilla [. . .] los tiraba, vamos, no colaboraba, yo intentaba tomarle la tensión y, tomarle las constantes le llevaba como media hora y yo pensaba «tengo dos pacientes más, no tengo tiempo para esto». Le dije literalmente: «vale, ¿por qué no me llamas cuando estés lista?, porque no tengo tiempo para esto» [sorbe]. Y bueno, saqué a su madre de la habitación y le dije «lo siento mucho, estoy muy frustrada, ¿me puede ayudar a encontrar una manera de conectar con ella más fácilmente? Es que esto no está funcionando y quiero pasar un buen día con ella», y ella me dice [. . .] «cree que no te importa, cree que la estás metiendo prisa, cree que no te importa». Y yo le dije «sí me importa, me importa muchísimo, pero es que estoy atada. Voy justísima de tiempo y tengo dos pacientes más» y, si hubiera tenido más tiempo habría podido tener más paciencia y habría podido hacer las cosas un poco distinto y habría podido cambiar la forma de abordarlo y no ser tan insistente pero es que, no tenía tiempo. Eh, y llevaba retraso con la medicación del resto de pacientes, o sea, sabía que tenía, tienes un tiempo determinado para estar con cada paciente. Bueno, [pausa] no me volvió a tocar [. . .] pero, creo que era el día 17 o el día, antes del día 20, vamos, yo salía del turno de día y a las 6:30 de la mañana ella llamó [pausa] pidiendo enfermería, diciendo que no veía. Eh [pausa] e intentaron tomarle la tensión y no conseguían tomársela, no notaban los pulsos periféricos, estaba en CID, eh, acabó teniendo una fascitis y, entró en sepsis por [pausa] una perforación intestinal y, murió. Le hicieron RCP abajo en la UCI durante quince minutos y murió. Y yo, no pude arreglar mi relación con ella. [pausa, se emociona] Estuve tan mal [empieza a llorar] durante tanto tiempo por eso [llora, pausa]. Bueno, esa fue la noche en que presenté la solicitud en [el campamento oncológico infantil] y pedí [pausa] una comisión de servicios a través del [hospital], así que seguiré en la unidad de oncología de hospitalización una vez cada dos semanas pero necesitaba irme. Necesitaba un descanso y sentía que [sorbe] había llegado a un punto en que no podía ser la enfermera que quería ser porque estaba tan [sorbe] frustrada con los tiempos y la carga de trabajo y es que no podía ser la enfermera que quería ser y no pude arreglarlo con [sorbe] [la paciente]. (P3, consultas externas)

La repetición por parte de P3 de «no podía ser la enfermera que quería ser» al final de este fragmento ilustra cómo su identidad moral como cuidadora se fracturó por no haber podido atender a la paciente, que se quedó con la sensación de que P3 «no se preocupaba por ella». La muerte inesperada de la paciente supuso que P3 no pudiera reparar ni su relación con ella ni el daño infligido a su propia identidad moral, algo que resolvió dejando su puesto de enfermería en oncología pediátrica de hospitalización.

Como en el caso de P8, la historia de cuidado de P3 con esta paciente no terminó con su muerte: continuó de forma inesperada gracias a un encuentro con la madre de la paciente en un campamento para menores con cáncer en el que P3 colaboraba como voluntaria. Varias personas participantes compartieron historias sobre cómo el voluntariado en campamentos de este tipo (a menudo tomándose días de vacaciones) les permitía dar una forma de resolución a sus historias de cuidado, porque podían ver a criaturas que se habían recuperado del cáncer o que tenían cánceres fáciles de controlar viviendo experiencias de campamento «normales». En el caso de P3, la historia de su encuentro «fortuito» con la madre de la niña ofrece una perspectiva singular sobre el valor de la reparación narrativa para el personal de enfermería cuyas relaciones con pacientes resultan conflictivas y quedan sin resolver. Como sugiere este pasaje, compartir su historia con la madre fue reparador en el sentido de que le permitió restaurar su identidad de cuidadora reparando el daño que no había podido afrontar mientras la hija vivía:

Esto es un poco casualidad pero cuando estaba en [el campamento oncológico infantil], [sorbe] decidí que quería hacer un [. . .] curso sobre el duelo infantil. Era un curso de cinco días, con certificado. El tercer día [. . .] la sala estaba como dispuesta en U. Y, oí a una madre hablando, diciendo: «hola, me llamo [madre], estoy [pausa, sorbe] aquí porque intento, encontrar maneras de trabajar con mi hijo para ayudarle a llevar mejor la muerte de mi hija. Tenía once años». [. . .] y me incliné y le vi la cara y pensé [susurra] «Dios mío». [vuelve a su voz normal] Fui al baño, me derrumbé por completo [pausa] y, eh, ella fue lo que me hizo dejar [la unidad de hospitalización], o sea, para mí fue eso, cuando me di cuenta de que necesitaba, dar un paso atrás [sorbe]. [. . .] en todo el día no pude concentrarme en el curso, pensaba «Dios mío, ¿qué hago?» [sorbe] Bueno, al final del día fui hacia ella y le dije «[nombre], no sé si te acuerdas de mí pero yo era la enfermera de [paciente]» y ella me dijo «sí, claro que me acuerdo de ti. A [hija/paciente] no le caías bien». Eso es lo que me dijo [risas] de entrada. [sorbe] Yo le dije «sí, ya lo sé» y bueno, lloré con [la madre] y le dije «solo necesito decirte que aprendí muchísimo de tu hija y [pausa] me tomé muy, muy a pecho lo que me dijiste y de verdad, intento tener más paciencia con cada paciente con ansiedad porque no sabes lo que va a pasar, no sabes si vas a poder arreglarlo y no quiero nunca que ninguna criatura sienta que yo nunca, que no me importaba». Eh, así que, bueno, ella me dijo «me alegro tanto de que [paciente] haya podido darte eso, es un regalo que ha podido hacerte» y, me dijo «esto tenía que pasar», que nos encontráramos así para que, ya sabes, pudiéramos hablar, y, como repasarlo todo, y me preguntaba, cosas, sobre [paciente] y «qué significaba cuando decían esto y esto y esto», pero fue tan, creo, terapéutico para las dos, en el sentido de que, de verdad creo que eso, tenía que pasar, para cerrar el círculo, para mí. (P3, consultas externas, entrevista 1)

Aunque la entrevista de investigación ofreció a P3 un espacio narrativo para volver sobre su historia de cuidado y reflexionar sobre este encuentro de reparación narrativa, su relato reparador interioriza la culpa («intentar tener más paciencia») de la situación que la llevó al distrés moral que vivió, y desvía la atención de la falta de tiempo y de las exigencias de carga de trabajo que estructuraban sus (in)acciones (Molinaro et al., 2023).

Discusión

La metodología narrativa crítica empleada en este estudio nos permitió comprender el sentido que el personal de enfermería otorgaba a la proximidad narrativa alcanzada con sus pacientes a lo largo de relaciones de cuidado sostenidas. Sus relatos sugieren cómo el carácter prolongado de los cuidados en oncología pediátrica implica a veces quedar entrelazado en los relatos de enfermedad de pacientes y familias, hasta el punto, en ocasiones, de convertirse en personajes de las historias de enfermedad de sus pacientes y de entrar en una reciprocidad narrativa. En este artículo ponemos de relieve el «arte» de la práctica enfermera (Cantrell, 2007) y llamamos la atención sobre la manera en que las historias del personal de enfermería ponen en práctica los aspectos relacionales de la práctica enfermera y les atribuyen valor. Además, nuestro análisis ofrece ejemplos elocuentes de cómo pensar narrativamente aporta perspectivas importantes sobre el amplio alcance de la manera en que el personal de enfermería cuida a pacientes con enfermedades crónicas o terminales.

Nuestros resultados amplían el enfoque de Frank (2013) sobre los relatos de enfermedad al mostrar cómo la reparación narrativa está arraigada en los cuidados de oncología pediátrica como una manera de restaurar (y re-narrar) las identidades de la familia y de las personas cuidadoras, en particular en situaciones de enfermedad terminal y de muerte. Junto con las aportaciones teóricas de Malone (2003) sobre el carácter anidado de la proximidad física, narrativa y moral en enfermería, la noción de reparación narrativa de Frank (2013) pone de relieve los aspectos narrativos del cuidado relacional, en el que el personal de enfermería implica activamente a pacientes y familias en prácticas narrativas reparadoras, como la creación de tableros de recuerdos, cuando se acerca el final de la vida. Como muestran nuestros resultados, la reparación narrativa (Frank, 2013) es una manera fecunda de comprender cómo el personal de enfermería pone en práctica un cuidado relacional movilizando el conocimiento obtenido gracias a su proximidad narrativa con pacientes y familias para facilitar una muerte con sentido a pacientes, así como a madres, padres y otros miembros de la familia. Sugerimos también que la reparación narrativa ofrece una manera convincente de comprender cómo el personal de enfermería restaura y re-narra su identidad moral en situaciones en las que sus deberes hacia sus pacientes y, por tanto, su identidad profesional, se han visto comprometidos.

En este estudio, la reparación narrativa surgió tanto en el contenido como en el acto de contar las historias del personal de enfermería. Este trabajo de reparación narrativa era especialmente evidente en las historias sobre los cuidados prestados antes, durante y después de la muerte de una criatura, es decir, en situaciones en las que los desenlaces de la historia de éxito biomédico (la remisión y la supervivencia) no podían alcanzarse. Gracias a su proximidad sostenida con pacientes, el personal de enfermería movilizaba su conocimiento narrativo para ayudar a las familias a afrontar un final imprevisto de la vida y de la historia de su hijo o su hija, encaminaba a la familia hacia un terreno narrativo nuevo y trataba de ayudar a las familias a reorientar sus biografías a la luz del «naufragio» narrativo dejado por la muerte de la criatura a causa del cáncer. El personal de enfermería experimentaba distrés moral cuando no podía practicar esta reparación narrativa para la familia, por ejemplo en situaciones en las que la criatura moría de forma repentina o en las que la familia no aceptaba su muerte. En esos casos, en los que se les impedía facilitar una muerte con sentido y mantener la proximidad moral con pacientes y familias, no podían cumplir sus responsabilidades morales hacia sus pacientes y experimentaban fracturas en su identidad moral, que desembocaban en distrés moral (Peter and Liaschenko, 2013). Al contar sus historias en las entrevistas, estas personas practican la reparación narrativa para restaurar su identidad de «buena enfermera» o «buen enfermero», tal como «quieren ser» (Molinaro et al., 2023).

Además de las formas en que la reparación narrativa funcionaba como una modalidad de cuidado relacional, los relatos de distrés moral y de malestar del personal de enfermería actuaban como una forma de contrarrelato (Molinaro et al., 2023; Nelson, 2001; Peter and Liaschenko, 2013) que llamaba la atención sobre las maneras en que intentaban recomponer por medios narrativos el daño sufrido por su identidad moral. Así como las identidades morales del personal de enfermería se crean narrativamente, también pueden repararse narrativamente (Lindeman, 2006; Peter and Liaschenko, 2013). En combinación con las aportaciones teóricas de Peter y Liaschenko (2013) sobre las identidades morales y los contrarrelatos, la noción de reparación narrativa de Frank (2013) tiene implicaciones interesantes para las maneras en que el personal de enfermería puede poner en práctica y reparar sus identidades morales amenazadas (Nelson, 2001; Peter and Liaschenko, 2013). Como hemos analizado en otro trabajo (Molinaro et al., 2023), los contrarrelatos del personal de enfermería actúan como una forma de resistencia que llama la atención sobre el cuidado holístico y relacional necesario para sostener su identidad moral, mantener la proximidad moral con sus pacientes y construir su imagen de «buen» personal de enfermería. Nuestros resultados muestran que las personas participantes en nuestro estudio restauraron (y re-narraron) su identidad moral situando su distrés moral en el malestar de trabajar en situaciones en las que su capacidad de cumplir sus responsabilidades morales y de sostener sus relaciones con pacientes se ha visto limitada (Molinaro et al., 2023). En este sentido, sus historias llamaban la atención sobre los dilemas morales que vivían cuando el deseo de madres y padres (p. ej., de continuar con las medidas de soporte vital) entraba en conflicto con los deseos de su hijo o su hija o con lo que el personal de enfermería consideraba el interés superior de la criatura. Estos conflictos reflejaban y agravaban las limitaciones institucionales y las exigencias de cuidado que hemos analizado en otro trabajo (Molinaro et al., 2023) y que restringían la capacidad del personal de enfermería de mantener una proximidad narrativa y moral con pacientes y sus familias (Molinaro et al., 2023). Las historias mostraban también cómo abordaban los relatos de cuidado no resueltos cuando sus relaciones con pacientes y familias llegaban a su fin, a veces de forma repentina (p. ej., por la remisión o la muerte de una criatura).

Sugerimos que, a través de esos relatos, las entrevistas de investigación ofrecieron un espacio narrativo en el que el personal de enfermería pudo restaurar y re-narrar sus relatos de cuidado en un intento de sanar las fracturas de su identidad moral. La posición de la primera autora como «ajena» a la enfermería le permitió, al parecer, suscitar relatos de distrés moral, o historias que estas personas quizá no habrían compartido de otro modo. Estos resultados sugieren la necesidad de espacios reconocidos institucionalmente en los que el personal de enfermería y el resto del personal sanitario puedan compartir sus historias para ampliar los recursos narrativos de que disponen, así como los de pacientes, familias y demás personas cuidadoras formales e informales, mientras se esfuerzan por ofrecer una atención de calidad en entornos con recursos limitados y a familias cuyas historias deben reimaginarse tras la muerte de un hijo o una hija. Se han documentado los beneficios de los espacios creados para que el personal de enfermería de oncología pediátrica comparta historias de duelo (Macpherson, 2008), y también se ha observado que las prácticas de escritura de inspiración narrativa, como el diario reflexivo, resultan beneficiosas para el estudiantado de enfermería que trabaja en oncología pediátrica (Mirlashari et al., 2017). Estos espacios que abren la posibilidad de una reparación narrativa mediante el intercambio de historias pueden considerarse lugares de reconstrucción narrativa y, potencialmente, lugares en los que los relatos del personal de enfermería median experiencias colectivas y una acción colectiva para impulsar el cambio institucional y dar prioridad al bienestar de las personas cuidadoras, para que puedan cumplir sus responsabilidades morales hacia pacientes y familias.

Conclusión

Debido a su proximidad física, narrativa y moral sostenida con sus pacientes, el personal de enfermería de oncología pediátrica se convierte en un personaje activo de la historia del cáncer de una familia. Las historias de este estudio muestran que la reparación narrativa es un proceso relacional y una manera fecunda de comprender cómo el personal de enfermería de oncología pediátrica intenta reparar el relato fracturado y desorientado de una familia movilizando activamente su conocimiento narrativo de pacientes y familias para facilitar una muerte con sentido. La reparación narrativa permite además comprender cómo las personas cuidadoras re-narran y restauran su propia identidad en situaciones en las que sus deberes morales hacia pacientes, y su identidad moral como profesionales de enfermería, se han visto en peligro. Gracias a un espacio narrativo seguro para contar historias de reparación narrativa, como una entrevista de investigación u otros espacios narrativos, la reparación narrativa mediante el intercambio de historias puede considerarse una re-construcción y co-construcción colectiva, o un acto colectivo de reparación y de acción.