1. Introducción

Las tasas de supervivencia a cinco años entre pacientes de cáncer australianos de 25 a 49 años están aumentando [1], lo que significa que pacientes y familias conviven durante más tiempo con el impacto de un diagnóstico de cáncer [2]. La investigación internacional indica que muchas personas de esta franja de edad tendrán a su cargo hijas e hijos dependientes mientras afrontan su diagnóstico [3,4], lo que supone un reto importante para este grupo. En Australia no existen actualmente datos poblacionales sobre la prevalencia y las características de la infancia que convive con el cáncer de una madre o de un padre. No obstante, un estudio longitudinal realizado en Australia Occidental informó de que, entre 1982 y 2015, 25 901 niñas y niños (aproximadamente el 24%) de 0 a 11 años vivieron el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre [5].

Cuando a una madre o a un padre se le diagnostica un cáncer, es probable que la familia experimente alteraciones en sus rutinas, tensiones en las relaciones, cambios de roles y responsabilidades, presiones económicas y dificultades para mantener apoyos sociales adecuados [6,7,8,9]. Las familias con hijas e hijos dependientes afrontan retos adicionales, ya que las madres y los padres refieren una mayor preocupación por cómo apoyarles de forma adecuada, incluida la inquietud acerca de la comunicación [10,11]. Las niñas y los niños, por su parte, se esfuerzan por afrontar el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre y los cambios familiares que de él se derivan, y por adaptarse a ellos, sin dejar de avanzar en su desarrollo [12,13,14,15]. La literatura indica que factores como la edad, el género, el estadio del cáncer, las comorbilidades previas, el estado civil de la madre o del padre y su salud psicológica probablemente influyen en cómo se ve afectada la infancia [16,17,18].

Cómo afronta la infancia el cáncer de una madre o de un padre es un ámbito de creciente interés para la investigación [13,19]. Aunque algunos estudios señalan el desarrollo de la resiliencia y la posibilidad de un crecimiento postraumático en hijas e hijos de pacientes de cáncer [15,20], hay pruebas que sugieren que su adaptación general y su bienestar emocional se ven afectados negativamente, y que corren el riesgo de presentar diversas respuestas de estrés psicosociales, emocionales y conductuales desadaptativas, como quejas somáticas, ansiedad por separación, niveles de angustia, confusión, rumiación, preocupación y pensamientos intrusivos [18,20,21]. En algunos casos, es probable que estos síntomas se disipen con el tiempo; sin embargo, hay indicios de que otras niñas y niños siguen siendo vulnerables a problemas persistentes a largo plazo, como las autolesiones y los síntomas de estrés postraumático [22,23]. Esta vulnerabilidad podría estar asociada al grado de alteración que viven en las etapas iniciales posteriores al diagnóstico [24].

La investigación indica que las hijas e hijos de pacientes de cáncer prefieren recibir apoyo e información de su madre y su padre [25]. Sin embargo, un estudio reciente constató que las madres y los padres a menudo se ven desbordados por el diagnóstico de cáncer [26] y encuentran difícil propiciar conversaciones con sus hijas e hijos y distinguir lo que es un comportamiento evolutivo típico de los indicios de que les cuesta adaptarse [27]. Las madres y los padres también tienden a esperar a que el personal sanitario saque el tema de los hijos, debido a la tensión entre el rol de paciente y el rol parental, y a las dificultades emocionales que supone hablar de ellos [10,28]. Es poco probable que el personal sanitario plantee preguntas sobre los hijos y las hijas a sus pacientes [10,28], ya que suele carecer de experiencia y tiene conocimientos limitados sobre la infancia en las familias afectadas por el cáncer, y la infancia no es visible ni se tiene en cuenta en los contextos clínicos de personas adultas [29].

Paralelamente, la investigación sobre intervenciones sigue basándose en informes de las madres y los padres como intermediarios para evaluar la eficacia de las intervenciones dirigidas a hijas e hijos de pacientes [21,30], a pesar de que varios estudios subrayan que son frecuentes las discrepancias entre los relatos parentales y los de la infancia [16,31,32]. Revisiones recientes indican además que los programas e intervenciones actuales no son eficaces para mitigar los diversos resultados psicosociales y conductuales en la infancia, incluidas la depresión y la ansiedad [14,20,30]. Sin embargo, los hallazgos cualitativos sobre las intervenciones y programas disponibles para hijas e hijos de pacientes respaldan su viabilidad y aceptabilidad, lo que indica que existe un gran interés por las intervenciones entre madres, padres, niñas y niños [14,30].

Como se ha expuesto, los hallazgos contradictorios recogidos en la literatura (por ejemplo, los distintos resultados psicosociales observados en la infancia) sugieren que existen lagunas sobre cómo afecta a la infancia el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre y sobre cómo apoyarla mejor (por ejemplo, la menor disponibilidad del apoyo parental). Este estudio se propuso investigar la perspectiva de la propia infancia sobre cómo le afecta el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre.

2. Métodos

Para el presente estudio se obtuvo la aprobación ética del HREC del Sir Charles Gairdner and Osborne Park Health Care Group y del HREC de la Curtin University, dentro de la aprobación de un estudio más amplio que explora cómo afecta el cáncer parental a la infancia y que incluyó entrevistas con profesionales de la salud [29], pacientes y progenitores [26], y niñas y niños. Este artículo se centra en la perspectiva de la infancia.

2.1. Diseño

Este estudio se basó en los principios de la teoría fundamentada y se situó en un marco constructivista social [33]. Este enfoque pone el acento en el significado que cada persona construye del mundo y en sus experiencias únicas. Se consideró un método adecuado dada la complejidad del tema de investigación. Además, esta metodología permite una interpretación en profundidad de cómo la infancia construye significados a través de sus propias interacciones sociales, y es lo bastante flexible para emplearse con poblaciones diversas, incluidas niñas y niños pequeños de distintas edades, en las que se requieren metodologías adaptadas [34,35]. Asimismo, subraya la coconstrucción de la realidad entre quien investiga y la persona participante [33]. Este proceso es necesario con la infancia, cuya capacidad cognitiva variable le dificulta comprender y expresar sus experiencias cuando a su madre o a su padre se le diagnostica un cáncer [29]. Las etapas seguidas en este estudio se representan en la figura 1.

2.2. Reclutamiento de participantes

Se reclutó a madres, padres y pacientes (en adelante, denominados conjuntamente «progenitores») para las entrevistas [26], y se ofreció también a sus hijas e hijos la posibilidad de ser entrevistados. El reclutamiento se llevó a cabo en un hospital universitario de tercer nivel del área metropolitana de Perth (Australia Occidental) mediante muestreo por conveniencia y en bola de nieve. Se recurrió a las redes previas de una de las investigadoras (MOC) para contactar con personal de enfermería del hospital, al que se pidió que informara a posibles progenitores o pacientes del futuro estudio. También se colocaron folletos en los tablones de anuncios del hospital. Los criterios de inclusión para progenitores y pacientes estipulaban que debía tratarse de una madre o un padre con diagnóstico de cáncer, o cuya pareja hubiera recibido un diagnóstico de cáncer, y que conviviera con una hija o un hijo de 18 años o menos. Los progenitores interesados se pusieron en contacto directamente con la investigadora principal (EA) y se acordó un momento y un lugar convenientes para ambas partes. Las entrevistas con la infancia se realizaron sin la presencia de los progenitores. A medida que surgían nuevos temas, se recurrió al muestreo teórico para explorarlos, contactando con participantes que se consideraba que podían aportar luz sobre ellos. El reclutamiento, las entrevistas y el análisis se desarrollaron de forma simultánea (muestreo teórico) y continuaron hasta alcanzar la saturación de categorías, es decir, hasta que los datos se consideraron ricos y detallados y dejaron de surgir nuevas categorías [36].

Participantes

Se entrevistó a doce niñas y niños entre abril de 2017 y junio de 2018. En total, el 58% de la infancia participante era de sexo femenino, con una edad media de 9,2 (± 3,5) años (véase la tabla 1). La mayoría era de origen australiano (75%) y tenía el inglés como primera lengua. Todas y todos estaban escolarizados, desde preescolar hasta 11.º curso. Seis participantes, de tres familias diferentes, eran hermanas o hermanos entre sí. Hubo el mismo número de madres que de padres con diagnóstico de cáncer. El tipo de cáncer variaba: intestinal, cerebral, de mama, linfoma, melanoma, de pulmón y oral.

2.3. Entrevistas

La investigadora (EA, mujer) es doctoranda en Psicología y perdió a un hermano menor a causa de una leucemia infantil en 2004, lo que la llevó a cursar estudios de psicología para abordar las carencias observadas en el apoyo psicosocial a la infancia afectada por el cáncer. Se emplearon entrevistas semiestructuradas para que la investigadora pudiera mantener la coherencia temática y, al mismo tiempo, abrir otras líneas de indagación, pedir más explicaciones y ejemplos cuando fuera pertinente. Esto permitió también que las niñas y los niños expresaran libremente sus propias perspectivas. Las preguntas se centraron en explorar cómo percibían que les afectaba el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre. El guion de la entrevista (véase la tabla 2) se elaboró a partir de la pregunta de investigación, una revisión general de la literatura y los hallazgos de una revisión sistemática [30]. Las entrevistas duraron unos 38 min (m = 37.13, SD = 21.77).

Actividad con las niñas y los niños

Durante las entrevistas se desarrolló y utilizó un enfoque novedoso para facilitar que las niñas y los niños pudieran expresar sus respuestas a las preguntas. Este enfoque se inspiró en las técnicas artísticas, de dibujo y proyectivas que se utilizan en la investigación participativa para evaluar el bienestar infantil [37] y la angustia en poblaciones infantiles vulnerables, como las afectadas por abusos sexuales y por la guerra [38,39,40]. Hay también indicios de que estas técnicas son eficaces con niñas y niños de distintos orígenes culturales [41]. Siguiendo los principios de la terapia de juego, la entrevistadora les ofreció además una serie de juguetes adecuados a su edad (por ejemplo, peonzas antiestrés y minibalones de fútbol) para facilitar la conversación y el vínculo, y ofrecer una distracción frente a la conversación directa, cara a cara [42]. Después se les preguntó si querían dibujar un autorretrato junto a la investigadora, que también dibujaba el suyo. Durante este ejercicio de dibujo, la entrevistadora les hacía preguntas sobre el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre (véase la tabla 1). Una vez terminado el autorretrato, se les pedía que enumeraran sus preocupaciones e inquietudes, incluidas, aunque no exclusivamente, las relacionadas con el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre. A medida que las enumeraban, la entrevistadora las anotaba en notas adhesivas de colores. Luego, cada niña o niño colocaba las notas sobre su autorretrato: cuanto más le preocupaba algo, más cerca de su propia imagen situaba la nota. Puede observarse en la figura 1, donde una niña mostró más preocupación por una recaída del cáncer de su madre que por el hecho de que su madre se perdiera actividades.

2.4. Recogida de datos

Las entrevistas se realizaron en el domicilio de las personas participantes (n = 7), en la Curtin University (n = 2), en un alojamiento temporal (n = 2) o en el hospital de tercer nivel (n = 1). Se entregaron hojas informativas a los progenitores y se obtuvo su consentimiento por escrito. Además, se entregaron a las niñas y los niños hojas informativas adaptadas a su desarrollo y se obtuvo su asentimiento verbal, conforme al capítulo 4.2 del National Statement on Ethical Conduct in Human Research [43]. Se utilizaron notas de observación y un diario de campo para registrar los detalles relevantes sobre el contexto y los comportamientos. Todas las niñas y los niños completaron la entrevista; sin embargo, una persona participante se negó a ser grabada. Inmediatamente después de terminar su entrevista se redactó un resumen detallado.

2.5. Análisis de datos

Las entrevistas se grabaron digitalmente y se transcribieron literalmente. Los datos transcritos se analizaron con métodos de comparación constante [44] para identificar temas. Varias lecturas de las transcripciones por parte de la investigadora principal permitieron familiarizarse con los datos. Para desarrollar los códigos se recurrió a una codificación inicial línea a línea de las cinco primeras transcripciones, centrada en los gerundios (acciones y procesos) [44]. Estos se trasladaron después a Microsoft Excel para indexar los datos en fragmentos manejables y elevarlos hasta formar la base de los temas preliminares. Otros miembros del equipo de investigación (MOC y GH) revisaron las transcripciones, y los temas se discutieron y refinaron en un proceso iterativo. Los temas acordados se trasladaron a NVivo 12, donde se codificaron las transcripciones restantes, sin dejar de estar abiertos a identificar nuevos temas. Durante este proceso, la investigadora se mantuvo abierta a identificar nuevos temas. También se emplearon técnicas de redacción de memorandos para que los temas pasaran del nivel descriptivo al analítico [33,45]. Se siguieron asimismo las pautas y criterios de Mays y Pope [46] y de Braun y Clarke [47] para favorecer el rigor del análisis, entre ellos la creación de una pista de auditoría de los métodos y del análisis de datos empleados y la presentación de informes transparentes y precisos de los estudios y los hallazgos. Las directrices de los criterios consolidados para la comunicación de investigación cualitativa (COREQ) [48] se utilizaron para favorecer la calidad del estudio y el rigor de la comunicación de resultados.

3. Resultados

Los resultados revelaron que, cuando a una madre o a un padre se le diagnosticaba un cáncer, sus hijas e hijos experimentaban niveles elevados de preocupación y angustia, a menudo persistentes e intrusivos. Sentían que necesitaban a alguien con quien hablar, que les ayudara a comprender lo que vivían y a expresarse ante otras personas, incluidas las adultas. Sin embargo, existían barreras para la comunicación en este momento crítico, y a menudo se sentían desconectados de sus sistemas de apoyo habituales, incluidos su madre, su padre y sus amistades. Se identificaron cuatro temas principales: (I) sentir preocupación y angustia; (II) comprender el diagnóstico de cáncer de la madre o del padre; (III) estar desconectados de sus apoyos; y (IV) necesitar a alguien con quien hablar. Hablar del diagnóstico de cáncer de la madre o del padre fue un subtema identificado dentro de la comprensión de dicho diagnóstico. Estos temas se explican con más detalle a continuación.

3.1. Sentir preocupación y angustia

Ante el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre, las niñas y los niños experimentaban una angustia y una preocupación persistentes relacionadas con ese diagnóstico, junto con preocupaciones habituales en la infancia cuya madre o padre no está enfermo (por ejemplo, las relaciones con sus iguales y el rendimiento escolar). Por ejemplo, era probable que albergaran preocupación e inquietud por cómo estaba afrontando la situación su madre o su padre y por los posibles desenlaces, como una recaída o la muerte. Lo ilustra la figura 2, un dibujo de una niña que identificó la recaída del cáncer de su madre y su muerte, junto con perder días de colegio, como sus tres preocupaciones más presentes.

[Figura 2 (Autorretrato y preocupaciones relativas de una niña (Indigo; niña: 8 años)): dibujo de una participante, no reproducido aquí.]

Las preocupaciones tendían a ser persistentes, y su grado de intrusividad parecía depender de circunstancias externas, como que la madre o el padre estuviera hospitalizado o recibiendo tratamiento activo. Por ejemplo, una niña habló de una actividad dirigida por una arteterapeuta a la que había recurrido la familia. En esa actividad se le pedía que anotara sus preocupaciones y sus sentimientos. Su relato puso de relieve el carácter crónico de su preocupación y el impacto directo que el estado de salud cambiante de su madre tenía en su nivel de felicidad.

Participante: «En mis “preocupaciones” suelo escribir sobre el cáncer de mamá y en los “sentimientos” suelo escribir preocupada, feliz, enfadada y frustrada».

Entrevistadora: «¿Es así como te sientes en general?»

Participante: «Sí». (Indigo; niña: 8 años).

Entrevistadora: «¿Te sientes preocupada y frustrada muchas veces?»

Participante: «Sí».

Entrevistadora: «¿Cuándo te sientes feliz?»

Participante: «Cuando mamá está bien y hace cosas» (Batari; niña: 8,5 años)

A menudo, esta preocupación se extendía también a otros miembros de la familia (incluido el progenitor sano), a las amistades y a las mascotas.

«Me preocupa que los perros se mueran. Me preocupa que mamá se muera. Me preocupa toda mi familia, la verdad»

(Kayla, niña: 10 años).

Esta participante también mostró en sus dibujos que esa era su preocupación más presente, como se observa en la figura 3.

[Figura 3 (Autorretrato y preocupaciones relativas de una niña (Kayla; niña: 10 años)): dibujo de una participante, no reproducido aquí.]

Como se aprecia en la figura 4, a algunas niñas y niños también les preocupaba la probabilidad de desarrollar un cáncer. En este dibujo, la proximidad de la preocupación «tener cáncer» al retrato indicaba que su propio riesgo de cáncer era su principal inquietud.

[Figura 4 (Preocupaciones relativas de un participante (Huxley; chico*: 17 años). * no es un autorretrato; este participante prefirió utilizar el dibujo de la investigadora): dibujo de un participante, no reproducido aquí.]

A menudo, las preocupaciones llevaban a una mayor vigilancia de la salud de la madre o del padre. Esto tendía a repercutir negativamente en la infancia, sobre todo cuando la madre o el padre recibía tratamiento ambulatorio, lo que la exponía cada vez más a la enfermedad y a los efectos secundarios del tratamiento.

«Solo quiero volver a casa todos los días... Porque quiero quedarme con mi mamá para que se sienta mejor».

(Arianna; niña: 6,5 años).

Además, esta preocupación persistía incluso cuando la persona enferma se encontraba bien o en remisión.

Entrevistadora: «¿Cómo lidiaste con esa preocupación?»

Participante: «No creo que lidiara de verdad con esa preocupación. Se quedó ahí rondando, más o menos». (Lucas; chico: 12 años).

Cuando a este mismo participante (Lucas) se le preguntó cómo le había afectado esa preocupación, respondió: «No creo que me afectara mucho entonces. Siento que me afecta más ahora, porque sé que mi madre sobrevivió, y lo que podría haber pasado, y lo que hizo para que todo [la vida] siguiera adelante».

3.2. Comprender el diagnóstico de cáncer de la madre o del padre

El grado de conocimiento que tenían las niñas y los niños del diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre, y su capacidad para comprender esta información y otra relacionada, variaban. Sin embargo, la mayoría indicó que sabía muy poco al respecto.

«No sé nada de eso [el cáncer]... Solo sé que el cáncer es un poco peligroso… Porque la gente que tiene cáncer se puede morir... No sé mucho de qué tipo de cáncer tenía ni de cómo se salvó. Solo sé que tenía cáncer y que tuvo la suerte de salvarse».

(Indigo; niña: 8 años).

A menudo recurrían a experiencias o conocimientos previos para «rellenar los huecos», sobre todo si alguien a quien conocían había tenido cáncer. Sin embargo, esto daba lugar a veces a ideas erróneas sobre la enfermedad.

Entrevistadora: «¿Puedes contarme lo que sabes del cáncer de mamá?»

Participante: «Cáncer cerebral, mata a la gente» (cabe señalar que la madre no tenía un diagnóstico de cáncer cerebral).

Entrevistadora: «¿Alguien que conocías tuvo cáncer cerebral?».

Participante: «El abuelo. Se murió». (Arianna; niña: 6,5 años).

Sin embargo, algunas niñas y niños indicaron que no tenían preguntas sobre el diagnóstico de su madre o de su padre, y un chico afirmó que prefería no recibir más información.

«No. Sé que no pone en peligro la vida y que se está muriendo poco a poco. Se está reduciendo. Así que eso es todo lo que quiero saber».

(Darius; chico: 13 años).

Hablar del diagnóstico de cáncer de la madre o del padre

Las dificultades para comprender el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre parecían afectar también a su capacidad para hablar de él y para expresar los pensamientos, las emociones y las preguntas que les suscitaba. Muchas niñas y niños (incluidos los de más edad) tenían dificultades para responder con algo más que «sí» o «no», incluso cuando se les repreguntaba según el guion de la entrevista. Por ello, necesitaban un diálogo y un apoyo continuos para profundizar y desentrañar lo que sabían del diagnóstico.

Entrevistadora: «¿Sabes algo más del cáncer de mamá?».

Participante: «No».

Entrevistadora: «¿Sabes si le están dando alguna medicación para eso?».

Participante: «No».

Entrevistadora: «¿Le están dando algo para que se sienta mejor?».

Participante: «Sí. Medicina». (Arianna, niña: 6,5 años).

Un chico indicó que lamentaba no haber hecho más preguntas en su momento; sin embargo, reconoció que entonces apenas era consciente del diagnóstico y no sabía qué necesitaba saber, qué necesitaba preguntar ni cómo preguntarlo.

Participante: «Cuando lo pienso ahora, me gustaría haber hecho más preguntas… Sentiría que puedo cerrar el tema si las hubiera hecho…».

Entrevistadora: «¿Sabes qué preguntarías?».

Participante: «En general no lo tengo claro, solo siento la necesidad de saber algo».

Entrevistadora: «¿Es algo que le puedes preguntar a tu madre?».

Participante: «Puede ser, pero no sé muy bien cómo hacerlo». (Lucas, chico: 12 años).

Todas las niñas y los niños necesitaron cierto grado de facilitación por parte de la entrevistadora para propiciar la conversación. Un niño se mostraba especialmente reacio a hablar. Sin embargo, tras implicarse en el juego y pasar después a la actividad infantil (descrita en la sección de métodos), se animó a transmitir lo que entendía del diagnóstico de su madre. Así se aprecia en la figura 5, donde señaló la localización primaria del cáncer de su madre.

[Figura 5 (Dibujo de un niño sobre la localización del cáncer de su madre o padre (James; niño: 6 años)): dibujo de un participante, no reproducido aquí.]

3.3. Estar desconectados de sus apoyos

La mayoría de las niñas y los niños refirió una pérdida del tiempo de calidad compartido con su madre o su padre enfermo.

Participante: «Pasaba más tiempo con ella antes de que se pusiera enferma. Le van a hacer otra operación para quitarle la bolsa y entonces vamos a tener más tiempo para estar con ella otra vez».

Entrevistadora: «¿Tienes ganas de que llegue ese momento?».

Participante: «Llevo esperándolo 1000 años» (Arianna, niña: 6,5 años).

También refirieron las dificultades de su madre o su padre para atender sus necesidades básicas, como preparar las comidas.

«Cuando tuvo cáncer, no podía hacerlo [cocinar], así que nos da cosas como alubias en salsa o espaguetis».

(Darius, chico: 13 años).

Las niñas y los niños indicaron también que tenían menos oportunidades de pasar tiempo con otras redes de apoyo, como la familia extensa.

«Mamá no puede conducir mucho, así que en realidad no podemos ir mucho a (Lugar A) y (Lugar B). Así que no puedo ver a mi familia, porque casi toda vive en (Lugar A)».

(Batari, niña: 8,5 años).

Muchos no podían ver a sus amistades, ni en el colegio ni fuera de él.

«Echo de menos a mis amigos porque la mayoría no están en casa y nosotros no vamos al colegio».

(Arianna, niña: 6,5 años).

La mayoría tuvo que renunciar también a deportes y aficiones a causa del diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre.

«Bueno, ahora ya no puedo salir a pasear con el perro, porque papá venía conmigo, y ahora no puede llevarme en coche a baile. Hacía baile, claqué, acrobacias y había empezado jazz».

(Sarah, niña: 11 años).

Algunas niñas y niños vivieron una mayor convulsión y alteración en sus vidas, incluidas sus relaciones esenciales y sus redes de apoyo. Por ejemplo, una familia emigró a Australia para recibir tratamiento, dejando atrás al padre, la familia extensa, las amistades, el colegio y todas las demás redes de apoyo.

Participante: «Quien me hacía feliz, muy, muy, muy feliz, era mi abuelo y mi tía favorita».

Entrevistadora: «¿En [país de origen]?»

Participante: «Sí». (Indigo; niña: 8 años).

Entrevistadora: «Así que pasabas mucho tiempo con ellos, ¿verdad?»

Participante: «Sí». (Indigo; niña: 8 años).

Otra familia tuvo que trasladarse inmediatamente después del diagnóstico desde una zona regional al área metropolitana de Australia Occidental para recibir tratamiento. Por ello, las redes de apoyo a disposición de las niñas y los niños cambiaron de forma significativa, con la familia y las amistades ya lejos.

Entrevistadora: «Cuando te enteraste de que papá estaba enfermo y tu familia se mudó lejos, ¿cómo te sentiste?»

Participante: «Preocupada... “Fue entonces cuando llegó el señor Monstruo de la Preocupación. Hasta que hice algunos amigos”». (Farrah; niña: 7 años).

3.4. Necesitar a alguien con quien hablar

Las niñas y los niños preferían hacer a su madre o a su padre cualquier pregunta sobre el diagnóstico de cáncer y, si no estaban disponibles, se planteaban recurrir a una maestra o un maestro u otras personas adultas que consideraban bien informadas (por ejemplo, una abuela o un abuelo).

«Le preguntaría a mi mamá, o podría preguntarle a mi papá. Le preguntaría a cualquiera de los dos o quizá a alguien que estuviera en casa. Si estuviera con mi abuela y mi abuelo, también les preguntaría a ellos. Me siento cómoda preguntando a cualquiera que sea mayor que yo, no a mis amigos, porque seguramente no sabrían tanto como yo»

(Sarah; niña: 11 años).

Sin embargo, parecía que no tenían muchas opciones para hablar con alguien que no fuera su madre o su padre. Un chico dijo que era poco probable que charlara con el profesorado o con profesionales de la salud o que les hiciera preguntas, y señaló una «brecha» percibida entre él y estos apoyos.

Participante: «Todos repetían lo mismo: “si hay algo que quieras contarnos, puedes contárnoslo…”. De verdad creo que eso no funciona… eso no siempre llena la brecha».

Entrevistadora: «¿Cuál es la brecha?».

Participante: «La brecha es una sensación de vacío; que el profesorado te diga que puedes desahogarte da la sensación de que no es suficiente, hay un vacío entre tú y ellos que hace que no sientas que puedes hablar con ellos» (Lucas; chico: 12 años).

Como se observa en la figura 6, el dibujo del chico respaldaba además esta idea, pues indicaba que esa brecha entre él y el personal sanitario era algo que le preocupaba.

[Figura 6 (Autorretrato y preocupaciones relativas de un chico (Lucas; chico: 12 años)): dibujo de un participante, no reproducido aquí.]

Una niña indicó que haría cualquier pregunta a su terapeuta de juego; sin embargo, al repreguntarle, señaló que tenía pocas oportunidades de hacer preguntas durante las sesiones.

«La terapeuta solo viene 10 min, ella hace preguntas. En realidad yo no tengo ocasión de preguntar».

(Batari; niña: 8,5 años).

Cuando se les preguntó si hablarían con sus amistades, la mayoría indicó que era poco probable que estas comprendieran su situación o empatizaran con ella, por lo que preferían no hacerlo.

«Hablaría con mis amigos, pero no puedo hacerles preguntas porque no creo que las entendieran».

(Sarah; niña: 11 años).

Muchas niñas y niños indicaron que querían hablar con alguien de lo que estaban viviendo. Como se observa en la figura 5, un chico manifestó la necesidad de una persona que le ayudara a procesar y «expresar» cuestiones complejas, como el manejo de sensaciones fisiológicas extremas asociadas a la ansiedad y la preocupación (por ejemplo, el corazón acelerado) y los pensamientos sobre lo que le pasaría a su madre, incluidos los cambios radicales debidos al diagnóstico y al tratamiento del cáncer. A algunas niñas y niños también les parecía bien conocer a otras criaturas cuya madre o padre también tuviera cáncer.

«A veces sí, porque sería más probable que lo entendieran que algunos de mis amigos que no tienen problemas así en su familia. Aunque mis amigos de verdad sí intentan ayudarme, e intentan entenderlo lo más posible, pero a veces simplemente no se puede entender»

(Sarah; niña: 11 años).

4. Discusión

Este estudio cualitativo investigó la perspectiva de la infancia sobre el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre y sobre cómo le afectaba. Las niñas y los niños hablaron de sentir preocupación y angustia; de intentar entender, comprender y hablar del diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre; de estar desconectados; y de necesitar a alguien con quien hablar.

En este estudio, las niñas y los niños refirieron niveles elevados de preocupación y angustia persistentes asociados al diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre. Les preocupaban los síntomas y la evolución de la enfermedad, el tratamiento, una recaída y la muerte. Aunque es habitual que toda la infancia tenga pensamientos sobre la muerte y la enfermedad y esté expuesta a estos conceptos [49], estos pensamientos resultaban muy intrusivos para las hijas e hijos de pacientes de cáncer. Son testigos de los cambios físicos y cognitivos asociados a la enfermedad y al tratamiento, lo que agrava su preocupación y su angustia; y la muerte es una posibilidad real [50]. Las preocupaciones tendían a extenderse a la familia y a las amistades, y algunas niñas y niños se preocupaban por su propia probabilidad de recibir un diagnóstico de cáncer, lo que en algunos casos puede estar justificado por sus experiencias previas con el cáncer y por la posibilidad de un componente hereditario [51]. Esto parecía agravarse cuando la madre o el padre recibía tratamiento ambulatorio, pues la infancia estaba cada vez más expuesta a los cambios físicos y le costaba sustraerse a su impacto. Hay pruebas de consecuencias a largo plazo asociadas incluso a niveles bajos de estrés crónico durante el desarrollo infantil, como síntomas de trastorno de estrés postraumático, ansiedad y depresión, obesidad y consumo abusivo de alcohol y otras sustancias (véase la revisión de Wiss y Brewerton [52]), lo que refuerza la idea de que las hijas e hijos de pacientes podrían seguir siendo vulnerables más adelante en la vida [18,22,23]. Nuestros hallazgos respaldan informes anteriores que ponen de manifiesto la preocupación y la angustia persistentes de la infancia, así como la amenaza para su calidad de vida relacionada con la salud, como retos adversos de primer orden que viven las hijas e hijos de pacientes y que requieren más investigación y apoyo clínico [53].

Las niñas y los niños de este estudio mostraron distintos niveles de conocimiento y conciencia del diagnóstico de su madre o de su padre; sin embargo, en general eran limitados. La mayoría tenía dificultades para comprender el diagnóstico y la información sobre la enfermedad asociada a él, y le costaba expresar y desentrañar sus pensamientos y emociones al respecto. A falta de información, era probable que construyeran sus propios significados y respuestas, lo que a menudo daba lugar a ideas malinterpretadas o inexactas, e incluso a pensamiento mágico. Nuestros hallazgos coinciden con los de estudios anteriores que han explorado el impacto del diagnóstico de cáncer de una madre o un padre en la infancia [54,55,56]. En la literatura sobre el cáncer parental se considera imprescindible una comunicación abierta, a tiempo y adaptada a la edad con las hijas e hijos de pacientes, para mitigar su nivel de angustia, corregir las inexactitudes cognitivas o la percepción de no estar suficientemente informados, y ayudarles a adaptarse durante el diagnóstico de su madre o de su padre [14,18,21,50]. Sin embargo, las personas adultas tienden a centrarse en los detalles biológicos más complejos del diagnóstico cuando hablan con la infancia, y a las niñas y los niños les resulta difícil comunicar sus problemas emocionales a su madre y a su padre [57]. La petición de orientación sobre la comunicación por parte de madres, padres, niñas y niños sigue estando bien documentada en la literatura (véase la revisión de Walczak et al. [20]); sin embargo, sigue siendo una necesidad no resuelta en las familias.

Aunque las niñas y los niños de este estudio preferían hablar con su madre o su padre y recibir su apoyo, a menudo estos no estaban disponibles, y las opciones de a quién recurrir eran limitadas: la familia extensa y las amistades eran de difícil acceso o se consideraba poco probable que comprendieran. Esto se recoge con frecuencia en la literatura (véase la revisión de Morris et al., [18]); sin embargo, resulta preocupante que las madres y los padres se vean a menudo desbordados por sus propias vivencias y por los retos asociados al diagnóstico de cáncer, lo que dificulta su disponibilidad física y mental para sus hijas e hijos [10,26]. Además, la investigación demuestra que la relación entre progenitores e hijos y la dinámica familiar son fundamentales para mantener el bienestar infantil, y que la salud psicológica parental está indisociablemente ligada a la de la infancia [58,59]. Aunque algunas niñas y niños de este estudio contemplaban hablar con otras criaturas en circunstancias similares, las intervenciones de este tipo (por ejemplo, Children’s Lives Include Moments of Bravery (CLIMB), [60]; The On Belay Program, [61]) aún no han demostrado su eficacia para mitigar los problemas emocionales y conductuales de la infancia, sobre todo a largo plazo [14,30]. La investigación que conecta a la infancia con apoyos más amplios sigue siendo imprescindible y debe continuar formando parte esencial de la investigación sobre intervenciones; sin embargo, la investigación futura también debería seguir dando prioridad a apoyar la capacidad física y mental de las madres y los padres y su accesibilidad, para favorecer su disponibilidad hacia sus hijas e hijos [26].

Por otra parte, la mayoría de las niñas y los niños, reacios a dirigirse a los y las profesionales de la salud que formaban parte del equipo oncológico de su madre o de su padre, o no los tenían en cuenta, o también los percibían como inaccesibles. Sin embargo, la literatura sugiere que el personal sanitario está bien situado para identificar o apoyar a las hijas e hijos de pacientes de cáncer y para ofrecerles una puerta de entrada a los sistemas clínicos [10,29]. El personal sanitario también se muestra reacio a dirigirse a la infancia de sus pacientes por motivos como la falta de conocimientos o de confianza para hacerlo, ya que el foco principal de su atención es la persona enferma y su especialización se centra en personas adultas [29,62]. Además, la persona enferma suele proteger a sus hijas e hijos y mantenerlos alejados de los contextos clínicos [10,26], lo que agrava su invisibilidad ante el personal sanitario y los sistemas clínicos. Parece tratarse de una laguna sistémica en la que una intervención, como una figura de apoyo familiar o una mayor formación del personal sanitario, podría reforzar la capacidad del personal sanitario y de la infancia para buscarse mutuamente, aliviando así esta carga para unas madres y unos padres desbordados.

En este estudio, todas las niñas y los niños necesitaron algún tipo de apoyo o de recursos para ayudarles a hablar del diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre. Expresar sus pensamientos y sentimientos parecía resultarles difícil, y la mayoría lo evitaba o lo esquivaba. Incluso quienes tenían más edad refirieron dificultades para expresar sus preocupaciones. La inclusión de actividades basadas en el juego y en las artes ayudó a las niñas y los niños de este estudio a construir y expresar sus pensamientos y emociones. En algunos casos de reticencia, estos enfoques facilitaron la conversación; en otros, les ayudaron a comprender y expresar sus pensamientos. Este enfoque permitió además a la investigadora profundizar en el significado que había detrás de sus respuestas verbales. Esto concuerda con la literatura actual, que pone de manifiesto diferencias fundamentales en las técnicas de comunicación y en los niveles de comprensión entre la infancia y las personas adultas, aunque se sigue esperando que la infancia se comunique a un nivel adulto [63,64]. La literatura sobre la comunicación con la infancia aboga por enfoques innovadores como los empleados en este estudio [63,64]. El creciente reconocimiento de la importancia de incluir a la infancia en la investigación pone también de relieve la necesidad de desarrollar herramientas, recursos y directrices que favorezcan una comunicación eficaz con ella [65].

4.1. Limitaciones

Es importante interpretar estos hallazgos teniendo en cuenta las limitaciones del estudio. El rango de edad de las personas participantes era amplio; centrarse en un rango más estrecho podría haber arrojado resultados diferentes, lo que podría considerarse en estudios futuros. Las personas participantes se reclutaron mediante métodos de participación voluntaria y, sobre todo, a través de servicios de apoyo oncológico y de centros oncológicos integrales (Comprehensive Cancer Centres). Por tanto, es probable que procedieran de familias o progenitores con mayor conciencia psicológica y alfabetización en salud. Esto se observa con frecuencia en estudios similares [66,67,68,69]; no obstante, podría ser conveniente contar con una muestra de procedencia más diversa. Las técnicas de entrevista utilizadas eran novedosas y adecuadas al desarrollo; parece justificado replicar este enfoque para reforzar su autenticidad.

4.2. Relevancia clínica

Los hallazgos de este estudio pueden servir para orientar los enfoques actuales de comunicación y consulta con la infancia que convive con el cáncer de una madre o un padre. Las niñas y los niños están también desconectados de otros apoyos ajenos a su madre y su padre, lo que resulta preocupante, ya que a menudo estos no están en condiciones de atender sus necesidades debido a los retos asociados a la enfermedad y al tratamiento. Por ello, nuestros hallazgos también pueden servir para orientar las directrices y la práctica en psicooncología y en la investigación sobre intervenciones, al poner de relieve la necesidad de que las madres y los padres reciban un apoyo adecuado y de que la infancia esté debidamente conectada con apoyos y recursos fuera de la familia cuando sea necesario.

5. Conclusiones

La infancia que convive con el cáncer de una madre o un padre corre un mayor riesgo de presentar problemas psicosociales, emocionales y conductuales. Pese al creciente interés de la investigación por saber cómo se ven afectados estos niños y niñas, apenas se les consulta directamente. Esto resulta preocupante, dadas las inexactitudes documentadas entre los autoinformes infantiles y los informes de los progenitores como intermediarios. Las entrevistas con hijas e hijos de pacientes revelaron que experimentan niveles elevados de preocupación y angustia persistentes cuando a su madre o a su padre se le diagnostica un cáncer, y que sienten cierta desconexión de sus sistemas de apoyo habituales, incluidos su madre, su padre y sus amistades, en este momento crítico. Las barreras de comprensión y de comunicación identificadas en este estudio pueden servir para orientar la investigación futura sobre intervenciones y la práctica clínica, de modo que la infancia y las personas adultas puedan comunicarse eficazmente entre sí.

Aspectos destacados de este estudio:

• Las hijas e hijos de pacientes de cáncer experimentan niveles elevados de preocupación y angustia en el momento del diagnóstico, y esto sigue afectando al bienestar psicosocial de algunos de ellos más allá de la remisión o el fallecimiento de su madre o de su padre.
• Las niñas y los niños se sienten desconectados de las redes de apoyo de que disponen, entre ellas su madre y su padre, a menudo no disponibles o absortos en sus preocupaciones; la familia extensa y las amistades, de difícil acceso y que perciben como poco capaces de comprender; y el personal sanitario, al que no consideran como fuente de apoyo psicosocial y emocional.
• Las niñas y los niños necesitan ayuda para comprender el diagnóstico de cáncer de su madre o de su padre y los pensamientos y emociones complejos asociados a él, lo que repercute en su capacidad para comunicarse eficazmente con su madre, su padre y otras personas adultas.