Antecedentes

La comunicación dentro de la familia es, en general, lo que une a sus miembros en una unidad, al ayudarles a aprender unos de otros, desarrollar la confianza en sí mismos, expresarse mutuamente pensamientos y sentimientos, mantener las reglas familiares, presentar expresiones y comportamientos y resolver conflictos [1, 2]. Sin embargo, cuando una familia se ve afectada por una enfermedad potencialmente mortal, se ve obligada a hablar de temas difíciles y la comunicación familiar se vuelve un desafío. Los desafíos son aún mayores cuando hay hijos a cargo en la familia y las figuras parentales tienen que hablar con ellos de temas como el pronóstico y la muerte inminente.

Se ha demostrado que la enfermedad potencialmente mortal de una madre o un padre con hijos a su cargo se asocia a un riesgo elevado de malestar psicosocial para todos los miembros de la familia [3, 4]. La figura parental enferma lucha por afrontar su enfermedad y su tratamiento mientras sostiene las rutinas familiares y mantiene su rol parental [5, 6]. Del mismo modo, la pareja coprogenitora se esfuerza por asumir los roles de ambas figuras parentales mientras gestiona los cuidados de su pareja y equilibra sus propias necesidades con las de su pareja y de sus hijos [7, 8]. Además, los hijos atraviesan experiencias angustiantes, como la incertidumbre ante la evolución de la enfermedad, una vida familiar transformada, la preocupación y el miedo a la muerte y al morir [9]. Una inquietud común a las figuras parentales y a sus hijos es cómo comunicarse acerca de la enfermedad [5, 6]. A las madres y a los padres a menudo les resulta difícil hablar con sus hijos de la muerte y del morir [6, 8, 10]. Investigaciones previas han mostrado que la comunicación abierta dentro de la familia puede aumentar la satisfacción de las figuras parentales respecto de una vida familiar que funciona bien y tener efectos positivos en la salud psicológica de los menores [6, 11, 12]. La comunicación familiar puede mejorarse implicando a toda la familia en una intervención, porque esta suele mejorar la comprensión que cada miembro tiene de su propia perspectiva y de la de los demás, así como de las repercusiones y consecuencias de la enfermedad de la madre o del padre [2, 13, 14]. Esto sugiere que las intervenciones destinadas a reforzar las estrategias de comunicación de las familias podrían ser un enfoque adecuado. Los menores suelen darse cuenta de que algo va mal y quieren información sincera; sienten que se les da poca información sobre la enfermedad, pero no quieren molestar a sus madres y padres con preguntas e inquietudes [6, 14–17].

Pese a ello, las revisiones sistemáticas han mostrado que existen pocas intervenciones familiares evaluadas para familias con hijos a cargo [18–20]. Y aún menos se han evaluado en una perspectiva a largo plazo. Una intervención psicosocial de base familiar (Family Talk Intervention, FTI), desarrollada originalmente para familias en el contexto psiquiátrico, se puso a prueba en un estudio piloto con familias con hijos a cargo en las que una madre o un padre padecía una enfermedad potencialmente mortal [21–23]. Los objetivos principales de la FTI son facilitar la comunicación familiar sobre temas relacionados con la enfermedad, apoyar la parentalidad y visibilizar las necesidades psicosociales de los hijos, lo que corresponde a lo que investigaciones anteriores han identificado como necesidades de estas familias. En las evaluaciones realizadas al término de la FTI [21–23], nuestro grupo de investigación constató que las figuras parentales referían una mejora de la comunicación familiar, ya que los miembros de la familia aprendían estrategias de comunicación que facilitaban compartir abiertamente pensamientos y sentimientos. La mayoría de las familias consideró la FTI bien estructurada y adaptable a las necesidades de cada familia [21]. Los menores refirieron que se sintieron vistos, escuchados y reconocidos durante el periodo de intervención, pero también que la FTI aumentó sus conocimientos sobre la enfermedad y que les resultaba más fácil hablar con sus figuras parentales [14, 24]. Sin embargo, hasta la fecha no se ha realizado ninguna evaluación a largo plazo de la FTI, por lo que quisimos identificar qué valor percibido tuvo la intervención para las familias en los años posteriores a su participación. Conocer la sostenibilidad de los efectos de la FTI es importante para seguir desarrollando la intervención. Los objetivos específicos de este estudio fueron describir las percepciones de las figuras parentales sobre el momento y la duración de la FTI en relación con la trayectoria de la enfermedad, explorar qué actividades aprendidas en la FTI se seguían practicando a largo plazo y qué contenidos de la FTI se percibían como más valiosos para afrontar la situación a largo plazo.

Métodos

Diseño

Se trata de un estudio cualitativo de seguimiento a largo plazo con figuras parentales que participaron en la FTI entre 2017 y 2018 [21]. Se aplicó un enfoque fenomenográfico.

La intervención Family Talk

La FTI es manualizada y está dirigida por profesionales con formación en FTI, entre quienes figuraban, en el presente estudio, profesionales del trabajo social y del diaconado. Estas personas eran las únicas responsables de la aplicación de la intervención y no participaron ni en las entrevistas ni en el análisis de los datos. La FTI tiene un enfoque ecléctico que incluye modos de trabajo psicoeducativos, narrativos y dialógicos. El elemento psicoeducativo se centra en aumentar el conocimiento sobre la enfermedad y los temas relacionados. El elemento narrativo se basa en los propios relatos de la familia y es central en la FTI: los miembros de la familia comparten sus relatos entre sí y crean una historia familiar común. El modo de trabajo dialógico se centra en visibilizar las situaciones problemáticas haciendo oír la voz de los hijos, compartiendo experiencias dentro de la familia y considerando las distintas perspectivas de todos sus miembros [25]. La FTI comprende seis encuentros, con intervalos de una a dos semanas entre ellos. Si la intervención se interrumpe de forma inesperada y no puede completarse según lo previsto debido a circunstancias extraordinarias, se dispone de encuentros adicionales (del 7 al 11). (Tabla 1). Los encuentros de la FTI se organizan dentro de una misma familia, de modo que no estaban abiertos a otras familias ni a otras personas externas.

Contexto y participantes

El presente estudio cualitativo consistió en entrevistas con una muestra intencional de nueve figuras parentales (figuras parentales enfermas n = 3, parejas coprogenitoras n = 6) cuatro o cinco años después de su participación en la FTI, en familias en las que una madre o un padre padecía una enfermedad potencialmente mortal y recibía atención en cuidados paliativos domiciliarios especializados en Estocolmo, Suecia (Tabla 2). El servicio de cuidados paliativos domiciliarios especializados ofrecía apoyo las 24 horas a pacientes y familias mediante equipos multiprofesionales con competencia especializada en cuidados paliativos. En Suecia, un equipo de cuidados paliativos domiciliarios puede estar compuesto por profesionales de medicina paliativa, enfermería especializada, nutrición, terapia ocupacional, psicología, trabajo social, fisioterapia y capellanía [26, 27]. Podían participar en la FTI las familias que incluían a una madre o un padre con una enfermedad potencialmente mortal atendido por el servicio de cuidados paliativos domiciliarios especializados entre marzo de 2017 y febrero de 2018. En consonancia con la Organización Mundial de la Salud (OMS), hemos definido la enfermedad potencialmente mortal como el diagnóstico de la madre o del padre que con mayor probabilidad conducirá a la muerte en un futuro previsible, pero sin fijar un plazo concreto [28]. Las familias debían poder hablar y escribir en sueco y tener al menos un hijo o una hija de entre 6 y 19 años en el momento de la intervención.

De las 20 familias incluidas en la FTI [21], 12 participaron en una encuesta un año después de haber participado en la FTI (2017–2018). Al final de la encuesta, preguntamos a las figuras parentales si podíamos contactar con ellas en el futuro. De las 12 familias, 10 aceptaron ser contactadas para una eventual recogida de datos adicional. Estas 10 familias fueron contactadas por teléfono (por MLö y UK) durante la primavera de 2022 con una invitación a participar en un estudio de entrevistas sobre la FTI. Nueve personas aceptaron. El motivo de la no participación (n = 1) fue la falta de tiempo. Las propias familias decidieron qué miembros participarían en las entrevistas. En todas las familias, una de las figuras parentales (enferma o sana) decidió participar. En cinco de las familias, la figura parental enferma había fallecido. De las cuatro familias restantes, tres estaban formadas por dos figuras parentales (participantes en el estudio: figuras parentales enfermas n = 2, parejas coprogenitoras n = 1), y una familia estaba formada por una figura parental enferma sin pareja. Todas las personas entrevistadas, salvo una, eran mujeres. Todas las figuras parentales enfermas participantes tenían un diagnóstico de cáncer, y todas las parejas coprogenitoras vivían o habían vivido con una pareja con cáncer. Las familias tenían entre uno y cuatro hijos (mediana 2), y las edades de las figuras parentales oscilaban entre 40 y 61 años (mediana 49 años).

Recogida de datos

Las entrevistas se realizaron entre marzo y mayo de 2022 en un lugar elegido por las familias (domicilio familiar n = 4, en formato digital n = 5) y se llevaron a cabo principalmente con las figuras parentales. No obstante, los hijos estuvieron físicamente presentes en tres de las entrevistas. Algunos de ellos contribuyeron confirmando lo que las figuras parentales expresaban durante las entrevistas. Se utilizó un guion de entrevista semiestructurada y, al principio, se animó a las figuras parentales a describir libremente sus recuerdos y percepciones de su participación en la FTI. El guion se estructuró de modo que cada tema correspondiera a un objetivo específico. A continuación, en consonancia con los objetivos, se les preguntó por sus percepciones sobre el momento de la intervención y sobre lo que habían podido aplicar en los años transcurridos desde entonces. Además, se les animó a compartir sus percepciones sobre qué más habría sido necesario en la FTI y cómo les habría gustado, idealmente, recibir apoyo. La duración de las entrevistas osciló entre 16 y 67 min (mediana = 30 min).

Gestión de los datos

Antes de la entrevista, las familias dieron su consentimiento informado, tanto verbalmente como por escrito. El Comité Regional de Ética de la Investigación de Estocolmo y la Autoridad Sueca de Revisión Ética (Dnr. 2017/7–31/1 y 2021–05295) aprobaron el estudio.

El material primario del proyecto de investigación, es decir, las entrevistas, fue tratado únicamente por el grupo de investigación y almacenado en un servicio seguro en la nube de la universidad. Posteriormente, de acuerdo con la normativa sueca y europea, los datos se archivarán en la universidad y se destruirán al cabo de 10 años [29].

Análisis de los datos

Se eligió la fenomenografía como método de análisis para poner de manifiesto las maneras cualitativamente diferentes en que las figuras parentales percibían la FTI a largo plazo (cf. 29–32). Mediante el análisis fenomenográfico se descubrieron similitudes y diferencias en las percepciones, tanto a nivel individual como colectivo, y los grupos de significados comunes definieron las categorías descriptivas. Los hallazgos se presentan en un espacio de resultados, que abarca las distintas categorías descriptivas y su relación lógica [30]. Existen diversas maneras de llevar a cabo un análisis fenomenográfico [31–34], que se realiza con sus correspondientes etapas de análisis. En el presente estudio, el análisis se llevó a cabo en siete etapas, inspiradas en Hyrkäs et al. [35]. En consonancia con el método fenomenográfico, se hizo hincapié en la perspectiva de segundo orden, es decir, en cómo percibían la FTI las figuras parentales [30].

La etapa 1 consistió en leer repetidamente las transcripciones y escuchar las grabaciones de voz de todo el material para obtener una visión de conjunto. La etapa 2 consistió en seleccionar los comentarios de interés para el objetivo de la investigación, y la etapa 3 en comparar los comentarios de interés con el contenido de las transcripciones para garantizar una comprensión adecuada. Las etapas 1 a 3 las llevó a cabo inicialmente quien firma en primer lugar. Los comentarios y la comprensión preliminar se discutieron después en el grupo de investigación. La etapa 4 consistió en formar conjuntos de significados agrupando los comentarios de la etapa anterior. En la etapa 5 se examinaron las similitudes y diferencias de los conjuntos de significados, se nombraron las categorías emergentes y se pusieron a prueba comparándolas con la totalidad de los datos (codificación y recodificación). La etapa 6 consistió en elaborar descripciones de las categorías y de sus relaciones mutuas, es decir, si estaban vinculadas jerárquica, horizontal o verticalmente. Durante las etapas 4 a 6, el grupo de investigación comparó y examinó críticamente los conjuntos de significados, las categorías y el espacio de resultados hasta alcanzar un consenso, utilizando citas para hacer visible el recorrido de las decisiones [36]. Por último, la etapa 7 consistió en renombrar las categorías con conceptos que describieran el material lo mejor posible. El proceso de análisis consistió en ir y volver entre las distintas etapas, y todas las etapas del análisis y el espacio de resultados se discutieron hasta alcanzar un consenso en el grupo de investigación.

Resultados

El análisis puso de manifiesto un espacio de resultados compuesto por una categoría principal, «Una forma de aliviar los sentimientos de soledad», y tres categorías descriptivas formadas por las percepciones cualitativamente diferentes que las figuras parentales tenían de su participación en la FTI, todas ellas descritas a nivel colectivo. Las categorías descriptivas fueron las siguientes: [1] apoyo de profesionales y de iguales [2], estrategias para manejar emociones intensas y cuestiones difíciles, y [3] apoyar a los hijos para manejar la situación. En este contexto, el término «apoyo» remite directamente a los aspectos que las personas participantes en el estudio percibieron como un apoyo en la FTI.

La categoría principal resume los hallazgos en un nivel de abstracción superior y puede comprenderse mejor a través de las categorías descriptivas. «Estrategias para manejar emociones intensas y sentimientos difíciles» y «Apoyar a los hijos para manejar la situación» se influían mutuamente, pero se situaban por encima de «Apoyo de profesionales y de iguales». Esta última categoría descriptiva contiene descripciones de percepciones de la FTI como fenómeno y es una condición previa para las otras dos categorías descriptivas.

El espacio de resultados puede configurarse de forma diferente en distintos estudios y contextos, en términos de jerarquías diversas [34]. El espacio de resultados, es decir, la relación entre la categoría principal y las categorías descriptivas en el presente estudio, se ilustra en la Fig. 1. La figura está organizada jerárquicamente: parte de la categoría descriptiva «apoyo de profesionales y de iguales» y asciende hasta la categoría principal «Una forma de aliviar los sentimientos de soledad».

Una forma de aliviar los sentimientos de soledad

La categoría principal se compone de percepciones según las cuales participar en la FTI es una forma de aliviar los sentimientos de soledad. Al mismo tiempo, las figuras parentales percibían que, para lograrlo, la estructura y el momento de la intervención debían adaptarse a las necesidades individuales de las familias. Sus percepciones sobre el momento de la FTI variaban tanto según las preferencias individuales como según el punto en que se encontraba la figura parental enferma en el curso de la enfermedad en el momento de la intervención. Algunas personas consideraban beneficioso participar mientras la figura parental enferma aún vivía y, por tanto, podía compartir pensamientos y sentimientos con el resto de la familia; percibían que la intervención contribuía a una mayor apertura dentro de la familia. Sin embargo, la participación de la figura parental enferma exigía que aún tuviera la salud suficiente para participar. En los casos en que las familias no podían compartir sus pensamientos y sentimientos debido a limitaciones cognitivas que lo hacían imposible, las parejas coprogenitoras percibían que la intervención había llegado demasiado tarde. Una mayor apertura dentro de la familia parecía prevenir la soledad, mientras que la falta de apertura parecía aumentar el nivel de soledad percibida.

Quienes valoraban positivamente que la intervención llegara pronto en el curso de la enfermedad describieron que redujo los sentimientos de caos y de soledad. Algunas personas sintieron alivio gracias a la estructura que proporcionaba la FTI, porque facilitaba la toma de decisiones. Otras expresaron el deseo de que la FTI fuera una intervención obligatoria para las familias en situaciones difíciles, porque es más fácil acudir a encuentros que poner en marcha por iniciativa propia servicios de apoyo. En cambio, hubo familias que percibieron que la FTI llegó demasiado pronto, porque el caos en el que se encontraban era al principio abrumador y las hacía poco receptivas al apoyo que ofrecía la intervención. Estas familias necesitaban más bien otras formas de apoyo, como la gestión de crisis. El apoyo mediante la FTI ofrecido cuando la familia está receptiva previene la soledad, mientras que la FTI con familias que no están mentalmente preparadas o motivadas resulta contraproducente.

Además del momento de la FTI, las figuras parentales subrayaron la necesidad de más apoyo una vez finalizada la FTI. La mayoría percibía que la FTI debería constar de un mayor número de encuentros y que estos deberían extenderse durante un periodo más largo, es decir, a lo largo de la enfermedad y también, para los miembros de la familia que quedan, después de la muerte. Sugieren que este apoyo prolongado se adapte a las necesidades de cada persona y a las distintas fases de la trayectoria de la enfermedad, es decir, percepciones de contenidos relacionados con cuestiones prácticas, como adaptar el hogar a las necesidades de la figura parental enferma, información y preparación de los hijos para la muerte de su madre o de su padre, cuestiones económicas como las prestaciones por enfermedad y los testamentos, y apoyo en el duelo. La percepción de soledad se acentuaba cuando terminaban los encuentros de apoyo de la FTI y las figuras parentales se sentían a solas con necesidades no cubiertas.

Apoyo de profesionales y de iguales

Esta categoría descriptiva era una condición previa para la categoría principal y se compone de percepciones variadas sobre los rasgos significativos de las personas profesionales que conducían la intervención, sobre la FTI como programa de intervención en sí y sobre las nuevas amistades surgidas en relación con la FTI.

Gracias a la FTI, las familias pudieron conocer a profesionales formados en la FTI. Una percepción común tanto entre las figuras parentales enfermas como entre las parejas coprogenitoras era que resultaba positivo encontrarse con alguien ajeno a la familia, profesional y con conocimientos específicos en cuidados paliativos.

. Era agradable poder compartir pensamientos con otras personas que entendían la situación y que no se echaban atrás. No tenían miedo de entrar en esa conversación. ….

Participante número cuatro.

Hubo variaciones en lo que las figuras parentales percibían como significativo en el apoyo profesional recibido a través de la FTI. Algunas destacaron la importancia de contar con profesionales con una comprensión genuina de la situación, así como la seguridad de que, en su rol y con su competencia, se atrevían a plantear cuestiones delicadas. Otras destacaron que la FTI formaba parte de un proyecto de investigación, lo que contribuía a que percibieran la intervención como una forma de apoyo prometedora. Los efectos prometedores demostrados previamente mediante la comprobación científica les daban confianza en que la intervención también podría ayudarles en su situación.

… A quienes son escépticos, se les puede decir que esto se basa en la ciencia. La intervención se basa en la investigación y sigue un esquema, y ha demostrado ser útil … Creo que es un argumento importante que hay que destacar. ….

Participante número siete.

Las personas que conducían la FTI facilitaban principalmente la comunicación familiar, pero también ofrecían cierta ayuda práctica (p. ej., organizar reuniones con la escuela, ayudar a conseguir ayudas técnicas, ayudar a rellenar solicitudes, etc.). Esto fue percibido como positivo tanto por las figuras parentales enfermas como por las parejas coprogenitoras.

Las personas que conducían la intervención contribuyeron a que fuera posible conocer a otras personas en la misma situación facilitando el contacto con otras familias. Las figuras parentales percibieron esto como positivo, y su nueva red se utilizó de diferentes maneras: conversaciones sobre sentimientos difíciles y apoyo emocional, ayuda práctica y personas con las que compartir momentos agradables.

. Sí, tenemos en común una pérdida difícil. Pero no es que nos pasemos el tiempo sentados llorando … nos divertimos cuando nos vemos, somos amigos y lo pasamos bien juntos. ….

Participante número dos.

Para la mayoría de las figuras parentales, las amistades surgidas durante su participación en la FTI seguían vigentes hoy, años después de terminada la intervención. El simple hecho de saber que había otras personas en la misma situación, las vieran o no, se percibía como una ayuda y hacía que algunas se sintieran menos solas.

Estrategias para manejar emociones intensas y cuestiones difíciles

Esta categoría descriptiva se construyó a partir de las percepciones sobre cómo la FTI facilita, a través de la comunicación familiar, estrategias para manejar emociones intensas y cuestiones difíciles. Las percepciones variaban en cuanto a la actitud de las figuras parentales antes de la intervención, la implicación de los hijos y la continuación de los encuentros familiares después de la intervención.

Hubo variaciones en las percepciones de las figuras parentales tanto sobre la participación como sobre la comunicación familiar antes de que comenzara la FTI. Algunas percibieron la FTI como «un regalo caído del cielo» y sintieron que las personas que conducían la intervención habían venido a aliviarlas de los desafíos cotidianos. Algunas parejas coprogenitoras dudaban al principio de la intervención, pero tuvieron experiencias positivas tanto durante como después. Les preocupaba que los temas delicados resultaran difíciles de manejar porque, antes de la FTI, a las familias les había costado mantener estos diálogos, y estas percepciones eran independientes de la situación familiar. Sin embargo, las figuras parentales percibieron que la participación en la FTI les proporcionó estrategias para manejar emociones intensas y situaciones difíciles dentro de la familia, y algunas seguían considerando significativa su participación, ya que continuaban utilizando las estrategias aprendidas. Varias parejas coprogenitoras percibieron que la FTI acercó a los miembros de la familia, tanto durante como después de la FTI. Percibían que estas conversaciones sobre cuestiones delicadas probablemente no habrían tenido lugar sin las estrategias proporcionadas:

… entrabas en esas cosas difíciles … qué pasaría, ¿tienes miedo de morir? … y cosas realmente difíciles como esas. ¡Y no podíamos hablar de eso entre nosotros en absoluto! ….

Participante número ocho.

Los diálogos difíciles giraban en torno al miedo a la muerte, al morir y al duelo, a emociones difíciles como la ira, la ansiedad y la depresión, unidas a la expresión física de esas emociones difíciles. Las estrategias obtenidas mediante la FTI se percibieron como especialmente valiosas en familias en las que, por ejemplo, rara vez se hablaba de las emociones difíciles:

… Es especialmente importante para las familias [nosotros] que venimos de otras culturas, recibir ese apoyo y esa ayuda, porque no es tan habitual hablar de … sobre todo de los propios sentimientos y de la ansiedad y la depresión y cosas así. ….

Participante número tres.

La FTI se percibió como un apoyo valioso para las familias, tanto por las figuras parentales enfermas participantes como por las parejas coprogenitoras, porque todas se encontraban en una situación difícil que antes les había impedido abordar estas cuestiones delicadas con sus hijos. Al mismo tiempo, hubo figuras parentales, tanto enfermas como coprogenitoras, que percibían que sus hijos se mostraban reacios a entrar en ese diálogo, lo que les dificultaba apoyarlos. Esto se vivió tanto durante como después de la intervención, y algunas personas pensaban que estaba relacionado con las necesidades individuales de los hijos. Las figuras parentales percibían que cada hijo o hija tenía necesidades individuales y que estas no siempre se manifestaban con claridad a través de la FTI debido al escaso número de encuentros. La mayoría percibía que necesitaba más ayuda sobre cómo apoyar a sus hijos y que más encuentros les ayudarían a responderles de manera más adecuada. También existía inquietud ante la posible aparición futura de problemas de salud mental en los hijos, que surgió varios años después del fallecimiento de la madre o del padre. La preocupación por el desarrollo psicológico de los hijos se percibía como una carga adicional en una vida cotidiana ya de por sí exigente para la mayoría de las figuras parentales. Deseaban que las personas que conducían la intervención hubieran hecho un seguimiento de cada menor a lo largo del tiempo. Además, también querían recibir apoyo en su parentalidad durante acontecimientos difíciles como el duelo: «… Creo que pueden hacer esto, sus hijos parecen necesitarlo …» Participante número uno.

Hubo variaciones en las percepciones de las figuras parentales sobre cómo mantuvieron, una vez terminada la FTI, la estructura de encuentros familiares que la FTI también incluía. Algunas familias organizaron su vida cotidiana para dejar más tiempo a los encuentros familiares y a la comunicación desde su participación en la FTI. Esto se percibía como especialmente importante entre las parejas coprogenitoras que, tras la muerte, afrontaban solas los desafíos cotidianos. En cambio, tras la muerte de la figura parental enferma, a algunas personas les resultaba difícil hacer cosas juntos en familia, incluidos los encuentros familiares, debido a los cambios en la dinámica familiar. La persona fallecida había dejado un vacío difícil de llenar, y las actividades familiares ya no se vivían de la misma manera. Mientras la figura parental enferma vivía, varias familias recibieron además apoyo adicional (p. ej., contacto con profesionales de la psicología, de la orientación y grupos de apoyo) después de la FTI, y entonces podían sostener los encuentros familiares. Tras la muerte de la madre o del padre, el apoyo desapareció y se volvió más difícil mantener de nuevo los encuentros familiares.

Apoyar a los hijos para manejar la situación

Esta categoría descriptiva se construyó a partir de las percepciones de las figuras parentales sobre las experiencias de sus hijos con la FTI, los encuentros individuales frente a los grupales y las necesidades no cubiertas de los hijos. La motivación más mencionada para participar en la FTI era el deseo de las figuras parentales de obtener más apoyo para sus hijos.

Hubo variaciones en las percepciones de las figuras parentales sobre el beneficio que sus hijos obtuvieron de la FTI, tanto durante como después de la intervención. En algunas familias, percibían que sus hijos habían recibido suficiente apoyo durante la intervención, como lo demostraba el hecho de que después estuvieran más tranquilos y más seguros ante la situación.

Algunas parejas coprogenitoras percibían que la FTI había tenido el mayor valor para el hijo o la hija, mientras que otras figuras parentales, tanto enfermas como coprogenitoras, percibían que el apoyo a los hijos fue insuficiente después de la FTI. Estas figuras parentales seguían preocupadas porque sus hijos no hablaban de sus sentimientos, lo que se percibía como un riesgo para su bienestar psíquico.

… ¡Mi hijo realmente necesita ir a hablar con alguien! Reacciona exactamente como uno entiende que debería reaccionar; reacciona con ira … Y espero que en algún momento aproveche esa oportunidad para pedir ayuda, en lugar de acabar quizá derrumbándose. ….

Participante número cinco.

Hubo variaciones en las percepciones sobre si los encuentros individuales o los encuentros grupales con iguales eran la mejor solución para las necesidades de apoyo de los hijos. Algunas figuras parentales consideraban positivo que sus hijos tuvieran encuentros propios durante la FTI, porque les daba la oportunidad de hablar abiertamente de sus sentimientos. Tanto las figuras parentales enfermas como las parejas coprogenitoras describieron cómo la FTI había llevado a sus hijos a hablar de lo que les preocupaba, dando así a la familia la oportunidad de ocuparse de las inquietudes de los hijos relacionadas con dormir solos, las pesadillas, el miedo a que la figura parental enferma se hiciera daño y la percepción de que sus figuras parentales estaban enfadadas. Estas inquietudes no siempre eran conocidas por las figuras parentales.

… No creo que las conversaciones individuales sean siempre lo mejor para los niños. Se les debería dar la oportunidad de unirse a grupos, conocer a otros y compartir de algún modo sus experiencias y su duelo. ….

Participante número nueve.

También hubo variaciones en las percepciones de las figuras parentales sobre el tipo de apoyo que necesitaban sus hijos. Algunas percibían que sus hijos querían apoyo para llevar una vida normal y que deberían haber recibido más apoyo en ese sentido durante la FTI. Otras percibían que los hijos deberían recibir ayuda temprana de profesionales y que se les debería decir que todas las emociones, sean cuales sean, son normales.

Discusión

Las personas participantes percibieron la FTI como significativa y útil para facilitar la comunicación familiar, tanto durante como después de la intervención. Además, le encontraron sentido y utilidad al apoyo que la FTI brindó a sus hijos y al apoyo profesional y entre iguales que recibieron ellas mismas. A través de las diversas formas en que las familias encontraron apoyo en la FTI, esta contribuyó a que las figuras parentales percibieran menos soledad. La soledad es un fenómeno conocido en estudios realizados tanto con pacientes con enfermedades potencialmente mortales como con sus personas cuidadoras, y es una afección grave que puede derivar en problemas de salud si no se aborda [37–39]. En el ámbito de la muerte y del morir se distinguen tres formas de soledad: social, emocional y existencial [38]. Ninguna de las personas participantes en el presente estudio describió percepciones que caracterizaran la soledad existencial, por lo que la discusión que sigue se centrará en la soledad social y emocional. No obstante, es importante mencionar la soledad existencial, ya que tanto la soledad social como la emocional pueden evolucionar hacia la soledad existencial si los servicios sanitarios no las reconocen.

La soledad social remite a una experiencia general de tristeza y a la falta de una red de apoyo y de aliento [38]. La soledad emocional se caracteriza por no poder expresar los propios sentimientos y por echar en falta a alguien con quien sentir una conexión y una pertenencia genuinas [38]. La soledad existencial se caracteriza por una percepción insostenible de soledad, difícil de manejar incluso con la ayuda y el apoyo de otras personas. La soledad existencial puede manifestarse de dos maneras: percibirse como totalmente desconectado del mundo y de los demás, o experimentar aspectos emocionales como el aislamiento, la alienación, el vacío o el abandono [37, 38]. Para prevenir el desarrollo de la soledad existencial y de otras formas de soledad, es fundamental encontrar medidas de apoyo que las familias perciban como útiles y significativas.

Para que las familias perciban que la FTI les aporta la máxima utilidad y sentido, los hallazgos del presente estudio indican que el momento adecuado para cada familia es importante. En un contexto de cuidados paliativos, la flexibilidad es un factor clave. La participación en una intervención puede verse afectada por la carga de síntomas de la figura parental enferma y por el agotamiento debido a la carga de cuidados en las parejas coprogenitoras [40, 41]. Las intervenciones en cuidados paliativos deberían utilizar diseños adaptativos, que permitan cambios de intensidad y de duración y se centren en las necesidades de pacientes y familiares en cada momento [42]. Las personas participantes en el presente estudio percibieron la necesidad de una mayor continuidad en la FTI y de más encuentros en general. Lo más destacado fue la necesidad de las viudas de un mayor seguimiento, incluso después de la muerte de su pareja. El deseo de más continuidad y de más encuentros también se puso de relieve en evaluaciones anteriores de la FTI, en las que la intervención se evaluó tras un periodo más corto [21, 24]. La experiencia de que el apoyo formal desaparece inmediatamente después de la muerte de un familiar también se ve respaldada por otros estudios [43, 44]. Un estudio reciente [45] pone de relieve los desafíos que pueden afrontar las personas en duelo y aquello en lo que deben centrarse los servicios para lograr un buen resultado. Los servicios deben ocuparse de cuestiones administrativas y económicas, del mantenimiento de los roles parentales, de la carga de los recuerdos de las circunstancias de la muerte del cónyuge o de la pareja, de la reorganización de la vida cotidiana, de la soledad de la viudedad y de la expresión de los efectos del duelo.

Cuando la salud de la figura parental enferma empezó a deteriorarse, ambas figuras parentales del presente estudio percibieron una forma de soledad social. Lo más destacado fueron las dificultades para hablar juntos dentro de la familia. Esto también se ve respaldado por otros estudios, que han mostrado que la comunicación familiar puede ser exigente cuando la familia se ve afectada por una enfermedad potencialmente mortal. La falta de comunicación familiar también dificulta darse apoyo emocional mutuo [46–48]. Una revisión reciente [49] muestra además que tanto la figura parental sana como los hijos tienden a reprimir sus propios sentimientos para no sobrecargarse mutuamente. La FTI ayudó a facilitar esta comunicación mediante encuentros familiares estructurados, con temas específicos para cada encuentro que ayudaban a promover la conversación sobre cuestiones difíciles dentro de la familia. En el presente estudio, la estructura y el contenido de la FTI se destacaron como un factor positivo. El mismo resultado se halló en un estudio anterior, en el que las personas participantes evaluaron la intervención un año después de su finalización [21]. Esto indica que la propia estructura de la FTI puede tener un efecto a largo plazo en las familias. La FTI se diferencia de otras intervenciones por ser una de las pocas intervenciones manualizadas en su contexto [50]. Un nuevo estudio [51] destaca la necesidad de intervenciones educativas eficaces cuando una madre o un padre en el final de la vida tiene hijos a su cargo. De manera general, la estructura global de la organización de los cuidados paliativos se ha señalado como un ámbito de mejora en una revisión relativamente reciente [52].

En la fase final de la intervención, las figuras parentales refirieron una mayor sensación de seguridad respecto del futuro, tanto para la familia como para los hijos [23]. En el presente estudio, algunas personas seguían manteniendo esa opinión, pero varias percibían también inquietud respecto del desarrollo de sus hijos. Algunas figuras parentales percibían que los hijos necesitaban hablar más con profesionales para evitar desarrollar problemas de salud. Esto se ve respaldado por una revisión reciente [49] que señala que la comunicación abierta con los hijos les ayudará a afrontar mejor la situación. Sin embargo, estudios anteriores también han mostrado que algunos menores prefieren distraerse y tomar distancia de la enfermedad [53, 54]. Las personas participantes en el presente estudio también tenían percepciones diferentes del apoyo que sus hijos habían recibido al participar en la FTI. Ya se ha señalado que la FTI podría beneficiarse de la aplicación de un enfoque centrado en la infancia para que todos los menores sean participantes activos [55]. Los menores en duelo viven la pérdida de manera diferente a las personas adultas, debido a distintos grados de madurez cognitiva y de capacidad para procesar emociones difíciles. Tras perder a su madre o a su padre, los menores se ven expuestos a desafíos emocionales y conductuales específicos que requieren un seguimiento por parte de profesionales de la salud con una buena formación. Este personal debería ser capaz de hablar de la muerte de manera adecuada y adaptada a la infancia, de reconocer y normalizar las reacciones de duelo de los menores, así como de apoyar a la figura parental en duelo en la gestión de dichas reacciones [56].

Las personas participantes en el presente estudio percibieron el apoyo profesional y entre iguales como importante. La formación profesional de quienes conducían la intervención y el hecho de que estuvieran sujetos al deber de confidencialidad hicieron que las figuras parentales percibieran que se les recibía con una comprensión genuina y que tenían la oportunidad de ser completamente sinceras. Esto ya lo habían señalado en la evaluación de la FTI realizada al cabo de un año [21]. En un nuevo estudio [57], realizado tanto con familias como con personal de cuidados paliativos, también se destaca el papel del personal; el estudio subraya la importancia de contar con la competencia y la experiencia profesionales adecuadas, junto con la capacidad de cada profesional que cuida de aceptar la muerte y de hablar abiertamente de ella tanto con pacientes como con familiares.

Varias figuras parentales del presente estudio percibieron que su red social empezó a distanciarse cuando una enfermedad potencialmente mortal golpeó a la familia. Al ponerse en contacto con familias en situaciones similares, percibieron que tenían a alguien con quien compartir alegrías y penas, pero, sobre todo, a alguien que entendía de verdad lo que estaban viviendo. Esto podría considerarse una medida para prevenir tanto la soledad social como la emocional. En una revisión relativamente reciente [58], el apoyo entre iguales también se destaca como una medida potencialmente eficaz para mejorar la calidad de vida en cuidados paliativos. En otro estudio se han hallado los mismos resultados con la mentoría entre iguales [59]. De manera general, las familias que se encuentran en una situación de cuidados paliativos suelen preferir el apoyo de personas cuidadoras informales, como la familia y las amistades, antes que el de profesionales de los cuidados formales [43].

Fortalezas y limitaciones del estudio

Toda la autoría del presente artículo tiene formación en enfermería, y la mayoría cuenta además con experiencia clínica en cuidados paliativos, por lo que fuimos conscientes de la necesidad de reproducir correctamente las percepciones de las personas participantes, lo que nos ayudó a mantener a distancia nuestras ideas preconcebidas (credibilidad) [36]. La credibilidad también se garantizó mediante la discusión entre varias personas investigadoras sobre cómo entendíamos las percepciones que surgían de las entrevistas. Mantener una relación consciente con el fenómeno que es la FTI permitió dar un paso atrás e intentar dejar de lado, en la mayor medida posible, las propias ideas preconcebidas [30, 31]. La credibilidad se aseguró además por el hecho de que las personas participantes fueron entrevistadas por personas investigadoras a las que ya conocían y en las que confiaban, lo que proporcionó datos ricos.

Se buscó la auditabilidad formulando preguntas abiertas que favorecieran la reflexión. Las personas entrevistadoras plantearon preguntas de seguimiento para lograr claridad, además de pedir a las personas participantes que aportaran ejemplos concretos [60]. Durante las entrevistas, las personas participantes recibieron también preguntas de seguimiento y un resumen al final de la entrevista.

La adecuación (fittingness) se garantizó permitiendo que las personas participantes eligieran dónde querían realizar la entrevista. Esto contribuyó a que se encontraran en un ambiente seguro y, por tanto, en mejores condiciones para ofrecer aportaciones reflexionadas y variadas. Las figuras parentales que participaron en el presente estudio formaban un grupo variado en cuanto a origen étnico, nivel socioeconómico y composición familiar, lo que dio lugar a un abanico de informantes representativo del grupo de figuras parentales estudiado [60], salvo en lo relativo al género, ya que solo participó un hombre. Una mayor variación en el género de las personas participantes probablemente habría permitido una perspectiva de género más amplia.

En algunas de las entrevistas también estaban presentes los hijos, lo que puede haber afectado a la capacidad de las personas participantes de ser completamente sinceras en sus afirmaciones, al callar o moderar sus respuestas. No obstante, la presencia de los hijos también puede considerarse una fortaleza, porque las figuras parentales obtenían la confirmación de que sus afirmaciones coincidían con las percepciones de sus hijos. Además, solo la mitad de las familias a las que se preguntó aceptó participar en el estudio, por lo que hay que tener en cuenta que puede tratarse de las personas participantes mejor dispuestas desde el principio hacia la FTI, lo que puede haber dado lugar a una impresión exagerada y favorable de la intervención. Si más familias hubieran aceptado participar, podríamos haber recogido percepciones relacionadas con la soledad existencial, que no observamos en las personas participantes actuales. El número de participantes fue relativamente reducido, pero en fenomenografía, como en otros métodos cualitativos, el foco está en el conocimiento en profundidad que aportan las entrevistas más que en un gran número de participantes [36]. Algunas entrevistas fueron también relativamente breves. Pese a la duración limitada de algunas de ellas, percibimos una forma de riqueza, porque en las entrevistas que realizamos no aparecía mucha información nueva. Además, la fenomenografía subraya que el número de participantes no puede ser tan grande que resulte difícil manejar los datos recogidos [36]. Pese a ello, las personas entrevistadas dieron respuestas extensas que contribuyeron a un material de datos rico.

Conclusión

Las figuras parentales percibieron la FTI como significativa y útil en cuanto al apoyo para afrontar emociones intensas y difíciles y a las técnicas de conversación aprendidas, tanto durante la intervención como en el seguimiento a largo plazo, cuatro o cinco años después de su participación, lo que indica que lo aprendido se había integrado y seguía siendo valioso muchos años después de la intervención. Algunas figuras parentales percibieron que la FTI fue útil para sus hijos y para su capacidad de hablar abiertamente de sentimientos y pensamientos, pero seguía habiendo margen para más adaptaciones individuales y para un mayor seguimiento una vez finalizada la intervención. Las figuras parentales percibieron a quienes conducían la intervención como personas auténticas y profesionales con las que podían hablar de forma abierta y sincera. El apoyo entre iguales organizado por estas personas en el marco de la FTI fue percibido como valioso por las figuras parentales, y varias se beneficiaron de esta red social.

La combinación de las distintas medidas aplicadas durante la FTI llevó a varias figuras parentales a experimentar un alivio del sentimiento de soledad, con la condición de que el momento de la intervención se ajuste a las necesidades y a la situación vital de la familia, de que haya adaptaciones individualizadas y de que se garantice la continuidad tanto para las figuras parentales como para los hijos.

Hasta la fecha, algo más de 50 personas han completado su formación en FTI centrada en familias con necesidades de cuidados paliativos y están, por tanto, cualificadas para conducir la FTI. La formación en FTI para familias con necesidades de cuidados paliativos en las que hay hijos a cargo se imparte en la Marie Cederschiöld University de Estocolmo, Suecia. La FTI se está aplicando también en estudios a gran escala, con un diseño híbrido de efectividad e implementación, en varios contextos distintos, así como en forma de apoyo en el duelo [61]. Asimismo, la FTI se está probando ahora en formato digital para mejorar la accesibilidad y la eficiencia tanto para quienes la conducen como para quienes participan.

Abreviaturas

• FTI: Family talk intervention (intervención Family Talk)