Introducción

Se estima que el 23% de todas las familias tiene al menos una madre o un padre que padece o ha padecido una enfermedad mental; se ha demostrado que esto aumenta el riesgo de que la descendencia desarrolle un trastorno mental a lo largo de su vida (rango del 41 al 77%), a la vez que multiplica por cinco su utilización de los servicios sanitarios y sociales e impone una carga emocional, económica y parental considerable a las parejas cuidadoras (1–3). En la República de Irlanda (RoI), el 20% de las personas adultas padece una enfermedad mental —la tercera incidencia más alta de 36 países de Europa—, con un coste para el Estado irlandés de 11 000 millones de euros al año (4). Además, se estima que 280 000 menores de la RoI dependen de progenitores con una enfermedad mental (5).

La transmisión del riesgo de una generación a otra implica una compleja interacción de influencias genéticas, prenatales, familiares y ambientales/sociales, y está mediada de forma significativa por el impacto de los síntomas parentales en las interacciones entre progenitores y menores (por ejemplo, una sintonía poco sensible y errática)(2). Es preocupante que estas familias vulnerables a menudo no sean identificadas ni apoyadas por profesionales de la salud mental en la RoI, ni en otras jurisdicciones, debido a: la falta de orientaciones de política y de práctica; la escasa o nula colaboración entre los Adult Mental Health Services (AMHS) y los Child and Adolescent Mental Health Services (CAMHS); un enfoque individualizado y orientado a la crisis en la evaluación y el tratamiento; las dudas sobre la propia competencia y la confidencialidad del personal de salud mental, que puede sentirse mal preparado para el trabajo con familias; y el estigma parental y el miedo a los servicios sociales y a perder la custodia de los hijos e hijas (6, 7).

Aunque la prevalencia y la carga de la enfermedad mental parental (PMI) son motivo de preocupación pública, hay cada vez más evidencias de que los programas y prácticas integrados de prevención e intervención temprana centrados en la familia (FFP) pueden contribuir a reducir hasta en un 40% el riesgo de que la descendencia desarrolle trastornos mentales (8) y a disminuir las derivaciones a los servicios de protección de la infancia (9). En particular, varias revisiones sistemáticas (8, 10, 11) han identificado el programa Family Talk como una intervención clave, con evidencias prometedoras de eficacia para mejorar la comprensión de la enfermedad mental por parte de progenitores y menores y los síntomas internalizantes infantiles (12–16); un estudio indica además una mejora del funcionamiento familiar y de la recuperación de la salud mental parental 4,5 años después (14).

Family Talk (FT) fue desarrollado por William Beardslee y su equipo en Estados Unidos en los años ochenta; es un enfoque manualizado de siete sesiones, basado en las fortalezas, psicoeducativo y dirigido a toda la familia, diseñado para mejorar la comprensión y la comunicación familiares sobre la enfermedad mental parental, mejorar las relaciones interpersonales en la familia y promover la resiliencia familiar y el recurso a los apoyos sociales (12). La intervención consiste en que una persona profesional se reúna con cada familia, es decir, con los progenitores (sesiones 1, 2, 4, 6 y 7), con cada menor por separado (sesión 3) y con toda la familia (sesión 4) (véase la figura 1). Las sesiones suelen durar entre 60 y 90 min. La base de evidencia actual de FT está limitada por el reducido número de ECA realizados hasta la fecha, y solo en tres países (Estados Unidos, Finlandia y Alemania), por tamaños muestrales en general pequeños y por resultados dispares en cuanto a su eficacia para mejorar los síntomas externalizantes infantiles, la salud mental parental y el funcionamiento familiar (14, 15, 17, 18).

Gracias a su base de evidencia reducida pero creciente, FT se ha implantado en los últimos años en varios países para apoyar a familias en las que uno de los progenitores tiene una enfermedad mental [por ejemplo, Estados Unidos (Chicago), Costa Rica, Colombia, Países Bajos, Grecia, Escandinavia (Noruega, Suecia, Finlandia), Islandia y Australia (Victoria)] (19). A escala internacional existe una tendencia creciente, inspirada en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, a adoptar legislación que obligue a apoyar a la infancia cuando uno de sus progenitores padece una enfermedad mental grave [por ejemplo, la ley sueca de servicios sanitarios y médicos (20, 21)]. Esta legislación implica que los servicios psiquiátricos están obligados a tener en cuenta a la descendencia de sus pacientes, lo que incluye atender sus necesidades de información y apoyo y abordar las cuestiones relativas a la parentalidad y al bienestar de la infancia (21). Sin embargo, el estigma persistente en torno a la enfermedad mental, sobre todo cuando se es madre o padre, unido a las limitaciones de los servicios, hace que a menudo estas políticas no se apliquen en la práctica (22).

En el contexto irlandés, aunque las directrices nacionales de práctica se han reorientado recientemente hacia un modelo de atención basado en la recuperación¹ y en las fortalezas, que reconoce las necesidades de las familias cuidadoras y el valor de una práctica de salud mental centrada en la familia (23–25), no existe en la RoI ninguna orientación específica de política o de práctica para apoyar a las familias con PMI. En consecuencia, el Health Service Executive (HSE) nacional financió el presente programa de investigación, denominado «PRIMERA» (Promoting Research and Innovation in Mental hEalth seRvices for fAmilies and children), cuyos objetivos principales eran: (1) identificar o desarrollar, implantar y evaluar intervenciones centradas en la familia para familias con PMI; y (2) orientar una agenda de atención basada en el principio «think family» («pensar en familia») en los servicios de salud mental de Irlanda. Tras un estudio exploratorio inicial que puso de manifiesto la falta de apoyo estructurado para esta población en la RoI, se acordó con las partes interesadas que profesionales de 15 centros de AMHS, CAMHS y servicios de protección y bienestar de la infancia impartirían Family Talk en el marco de un ensayo controlado aleatorizado (ECA), con análisis cualitativos y económicos integrados (6, 26). Se eligió implantar FT porque incorpora un enfoque estructurado, basado en la evidencia y dirigido a «toda la familia»; puede utilizarse con diversos trastornos mentales; ofrecía formación y recursos en línea gratuitos y de alta calidad²; y era replicable y podía implantarse en distintos centros de Irlanda (6).

Pese al número creciente de evaluaciones de FT mediante ensayos, muy pocos estudios cualitativos han investigado hasta la fecha las experiencias de las familias que participan en FT. Por ello se sabe poco sobre los obstáculos y los facilitadores del cambio, las características de la intervención o los factores contextuales que pueden influir en la implantación y en los resultados de los ensayos, en particular cuando la intervención se aplica en servicios reales (27). De hecho, las voces de las personas usuarias, de sus familias y, sobre todo, de la infancia rara vez se escuchan en las evaluaciones controladas de las FFP (10, 28). Ya se ha observado que la infancia puede tener una perspectiva distinta sobre «lo que ayuda» que sus progenitores y que el personal de salud mental (29). Además, las parejas de las personas usuarias han señalado sentirse excluidas de la investigación, lo que agrava su sensación de no recibir apoyo de los servicios de salud mental en su carga de cuidado (30, 31). Por tanto, recoger las opiniones de la infancia y de otros miembros de la familia sobre la aplicación de FT es importante para orientar el desarrollo y el perfeccionamiento futuros de este programa y de otros similares.

Hasta la fecha se han realizado cinco estudios cualitativos sobre las experiencias de las familias con FT, todos ellos en Suecia: tres en servicios psiquiátricos ambulatorios (32–34), uno en una clínica de adicciones (35) y otro en una unidad abierta de psicosis (36). En relación con este último, se realizó también un estudio complementario basado en los informes de profesionales sobre las experiencias de las familias con FT (37). La tabla 1 resume las características de las personas participantes en estos estudios). En conjunto, los hallazgos de estos estudios, tanto en progenitores como en menores, muestran que se había roto el silencio en torno a la enfermedad mental en el hogar, que comprendían mejor la enfermedad mental y que la comunicación familiar era más abierta y las relaciones más estrechas, aunque el grado de mejora variaba entre familias y dentro de ellas (32–36). Las madres y los padres usuarios de los servicios se sentían mejor preparados y más capacitados en su papel parental, y los menores expresaban alivio de sus miedos, una menor vigilancia de sus progenitores, menos tareas de cuidado en casa y la posibilidad de pasar más tiempo con sus amistades y con otros intereses (33, 35, 37).

Cabe sostener que estos hallazgos pueden estar sesgados, ya que no se entrevistó a las familias que rechazaron participar o que abandonaron el programa. En otros estudios se han observado altas tasas de rechazo y abandono, a menudo debidas a necesidades concurrentes de supervivencia cotidiana y al miedo a ser juzgadas (15, 37). La limitada variedad de informantes (por ejemplo, sobre todo PMI con depresión, pocos datos de parejas o de quienes abandonan FT), los tamaños muestrales reducidos y una falta general de diversidad cultural ponen de relieve la necesidad de realizar análisis cualitativos en una mayor variedad de entornos y contextos. Por ejemplo, FT no siempre se aplica en países que cuentan con orientaciones específicas de política o de práctica para esta población.

Este estudio cualitativo se integró en un ECA de la intervención Family Talk en Irlanda para familias con enfermedad mental parental y menores de 5 a 18 años; el objetivo del ECA era evaluar la naturaleza y la magnitud de los posibles cambios pre-post intervención en el funcionamiento psicosocial infantil y familiar (26), y el análisis de los datos está actualmente en curso. Los objetivos del presente estudio eran: (1) investigar las experiencias de las familias que participan en FT; y (2) explorar los procesos de cambio, los factores contextuales o las características de la intervención que pueden influir en los resultados del ensayo en los servicios públicos ordinarios de salud mental (26).

Métodos

Participantes y contextos

El ECA más amplio incluyó 86 familias (139 progenitores, 221 menores) en 15 centros de toda la RoI, que abarcaban servicios de salud mental de adultos, infantojuveniles y de atención primaria, así como los servicios de protección de la infancia de Tusla (26). Las familias (progenitores y menores de 5 a 18 años) fueron reclutadas por profesionales de cada centro a partir de sus listas de espera, y se obtuvo el consentimiento o asentimiento informado por escrito para su participación en la investigación (26). FT fue impartido en un centro ambulatorio de salud mental y/o en el domicilio por una persona profesional de la salud mental, normalmente de la intervención social, del trabajo social o de la psicología. Podían participar las familias en las que uno de los progenitores tenía un trastorno mental diagnosticado formalmente; el 80% de las personas usuarias acudía a los AMHS por diversos trastornos mentales y el 20% recibía medicación antidepresiva o apoyo psicológico en atención primaria bajo la responsabilidad de su médico o médica de cabecera (26). Debido al alto riesgo de transmisión intergeneracional de los trastornos mentales (2) y al deseo de las partes interesadas de aumentar la colaboración centrada en la familia entre los servicios de salud mental de adultos (AMHS) y los infantojuveniles (CAMHS), tradicionalmente separados (6), incluimos familias cuyos menores acudían a los CAMHS o a servicios de atención primaria por problemas de salud mental, así como familias cuyos menores no tenían relación con los servicios de salud mental (26).

Las personas participantes se asignaron aleatoriamente por bloques, en una proporción de 2:1, a la intervención FT (n = 56) o a un grupo de control con tratamiento habitual (n = 30). Las evaluaciones se realizaron en la línea de base y en el seguimiento a los seis meses. En el seguimiento a los seis meses, el abandono fue del 37%, una tasa que se duplicó por el impacto de las restricciones del confinamiento por la COVID-19 (22.8 frente a 45%). Pueden consultarse más detalles sobre los parámetros del estudio en su protocolo (26). El flujo de participantes desde el reclutamiento, a lo largo del ECA, hasta los estudios cualitativos se muestra en la figura 2.

Para el estudio cualitativo, se utilizó un muestreo intencional para proponer una entrevista a posibles participantes (n = 34 familias) en función de variables demográficas clave (por ejemplo, edad, género, familia monoparental, trastorno mental, número de menores a cargo, ubicación del centro y nivel socioeconómico, en su mayoría socialmente desfavorecido). Se realizaron 37 entrevistas individuales semiestructuradas y 3 entrevistas familiares grupales en el seguimiento a los 6 meses, con un total de 45 participantes de 23 familias, entre ellos 23 progenitores con enfermedad mental (PMI), 7 parejas y 15 menores y jóvenes de 9 a 18 años. (Aunque los menores de más de cinco años podían participar en FT, solo quienes tenían más de 8 años podían participar en el proceso de investigación, ya que los instrumentos de evaluación no eran adecuados para el grupo de menor edad). Catorce familias asistieron a todas las sesiones de FT, mientras que nueve lo abandonaron tras completar menos de tres sesiones y fueron entrevistadas para realizar un análisis de «casos negativos». En la muestra del ECA, la asistencia media en el grupo de intervención fue de 4,4 sesiones (SD = 1.2), y el 53% asistió a todas las sesiones.

La muestra cualitativa tenía un perfil en gran medida similar al de la cohorte más amplia del ECA en cuanto a las variables demográficas mencionadas. Doce de las familias entrevistadas fueron reclutadas por los AMHS y once por los CAMHS. Las madres y los padres usuarios de los servicios (es decir, cuando el progenitor acudía a servicios de salud mental, normalmente los AMHS, por sus dificultades de salud mental) tenían una edad media de 41,6 años (SD = 8.2) y eran mayoritariamente mujeres (18/23), de origen caucásico (22/23) y socialmente desfavorecidos (15/23); aproximadamente la mitad (11/23) eran familias monoparentales y la mayor proporción declaraba ansiedad o depresión (n = 14/23), seguida del trastorno bipolar (n = 4), el trastorno límite de la personalidad (n = 2) y la psicosis (n = 3). Seis de las siete parejas que aceptaron ser entrevistadas estaban casadas. Diez de los 15 menores participantes eran varones, con una edad media de 13,2 años (SD = 2.8), y aproximadamente la mitad (8/15) acudía a los CAMHS o estaba en su lista de espera. Los menores del ECA más amplio tendían a estar distribuidos de forma más equilibrada por género y eran también algo más pequeños (M = 10.3; SD = 5.3), y el 42% acudía a los CAMHS o a servicios de psicología o de apoyo familiar (tabla 2). Pueden consultarse más detalles sobre las características de las familias entrevistadas en la tabla 2.

Recogida y análisis de los datos

Cuatro comités de ética de la investigación concedieron la aprobación ética (tanto para el ECA como para el estudio cualitativo), entre ellos el del HSE, el de la institución de investigación en la que se llevó a cabo el estudio [nombre omitido para la revisión anónima por pares] y los de dos de los servicios con los que trabajó el equipo investigador (Tusla y Saint John of God's Hospitaller Services).

Se entregaron a progenitores y menores formularios de consentimiento o asentimiento que detallaban el estudio PRIMERA, sus posibles beneficios y riesgos y dónde buscar ayuda en caso necesario. Los progenitores dieron su consentimiento informado por escrito para la participación de los menores a su cargo, que a continuación dieron su asentimiento informado por escrito. Se elaboraron guiones de entrevista para cada uno de los tres grupos de participantes con el fin de guiar las entrevistas y darles un marco. Incluían preguntas como «Cuénteme su experiencia con FT», «¿Qué le gustó?», «¿Qué cambiaría de FT?» y «¿Recomendaría FT a otras familias?». A las familias que completaron <3 sesiones se les preguntó por qué no habían completado FT. Las entrevistas duraron entre 15 y 40 min; 33 (73%) se realizaron en el domicilio de las personas participantes y 12 (27%) a través de plataformas en línea durante las restricciones del confinamiento por la COVID-19. Hubo indicios de un posible control del acceso en tres familias, en las que la PMI limitó el acceso a otros miembros de la familia. Además, dos progenitores pidieron estar presentes en la entrevista de los menores. Las entrevistas las realizaron dos personas investigadoras con experiencia [CM (n = 38), SMcGa (n = 7)], con experiencia vivida de PMI y con formación en psicología, mediación y psicoterapia. Dados el estigma y el impacto de la PMI, se hizo todo lo posible por crear un ambiente cálido y libre de juicios para que las personas participantes se sintieran comprendidas. Además, ya se había establecido una buena relación antes de las entrevistas, puesto que ambas personas entrevistadoras habían tenido contacto previo con las familias durante las evaluaciones del ECA en la línea de base y a los 6 meses (el cegamiento se rompió tras la evaluación a los 6 meses para realizar las entrevistas cualitativas). Los progenitores recibieron un vale regalo de 25 € en agradecimiento por su participación en la entrevista cualitativa, y los menores, un vale de 10 €. Las entrevistas se grabaron en audio con consentimiento y se transcribieron literalmente.

Los datos de las entrevistas se analizaron mediante la teoría fundamentada constructivista y el programa MAXQDA para identificar y organizar los temas (38, 39). El análisis se guio también por las orientaciones del Medical Research Council para intervenciones complejas (27). Los datos se analizaron mediante codificación línea por línea y codificación focalizada, comparación constante de los códigos para encontrar similitudes y variaciones dentro de las categorías y vinculación jerárquica de las categorías para generar temas de orden superior (o transversales). La postura epistemológica de la teoría fundamentada constructivista reconoce de manera más explícita que la teoría fundamentada clásica el carácter interpretativo o constructivista de la generación de temas (38). Las personas entrevistadoras estaban sensibilizadas para honrar la experiencia vivida de todas las personas participantes (y en particular de la infancia), dada la falta de datos sobre esta cohorte a menudo invisible, pero también, en parte, por su propia historia de PMI. CM y MF leyeron todas las transcripciones de las entrevistas; CM codificó y analizó todos los datos, mientras que tres miembros de la autoría (MF, SMcGa, SOC) evaluaron de forma independiente la fiabilidad de la codificación en 12 de las 45 (27%) entrevistas. La presentación de los resultados se ajusta a las directrices COREQ (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research) (40).

Resultados

Del análisis se desprendieron dos temas transversales: (1) Beneficios y experiencias de FT y (2) Principales obstáculos para la participación (tabla 3). Dentro de cada uno se identificaron también varios subtemas.

Tema 1. Beneficios y experiencias de FT: del miedo y el silencio a la palabra compartida y el empoderamiento

Pese a las reticencias y el miedo iniciales a hablar de salud mental en el contexto familiar, la mayoría de las familias que asistieron a FT (14/16) señalaron beneficios sustanciales de su participación, entre ellos: menos preocupación y estigma, una mejor comprensión del impacto de la PMI en los miembros de la familia; dar voz a la infancia; más confianza y apoyo parentales; una mejor comunicación familiar, mejor resolución de problemas y relaciones más cálidas. En total se identificaron aquí cuatro subtemas.

Beneficios para la PMI

Tres cuartas partes de los progenitores usuarios de servicios (12/16) señalaron que, tras la intervención, sentían menos vergüenza, menos estigma y menos preocupación por ser «una mala madre» o «un mal padre», lo que contribuyó a mejorar su sensación de bienestar y su confianza parental. Las etiquetas eran una fuente habitual de estigma. Un padre usuario de servicios, por ejemplo, aceptó participar solo con la condición de que no se utilizara el término «bipolar» delante de sus hijos. Otro padre recordaba los calificativos peyorativos que usaba su mujer, como «loco» o «chalado». Este etiquetado empujaba a la PMI a no compartir su sufrimiento y a intentar parecer «normal».

«Se me dio muy bien esconder las cosas, intentar adaptarme y encajar e imitar a otras personas que se consideraban socialmente aceptables.» (PMI 5)

«Después de dar el paso y decírselo, y de hablar con ellos del tema, no hay nada de lo que avergonzarse.» (PMI 13)

«Fue duro. Pero fue un gran alivio, porque había un montón de cosas de las que me habría dado miedo hablar o decir en voz alta.» (PMI 12)

FT también ayudó a los progenitores a comprender mejor el impacto de su enfermedad mental en su descendencia. Aunque la mayoría temía que hablar de su enfermedad mental supusiera una carga para los menores, sintieron alivio al descubrir que una comunicación más abierta les permitía comprender mejor la perspectiva de cada menor y les daba herramientas para abordar sus preocupaciones y sus creencias erróneas nunca expresadas. Por ejemplo, un hijo entraba en pánico si su madre mencionaba al médico o si oía la sirena de una ambulancia, por miedo a que volvieran a hospitalizarla. Otro temía en secreto que su madre se estuviera muriendo de cáncer, mientras que los menores de otra familia sentían que, de algún modo, tenían la culpa de la enfermedad de su madre. Las sesiones de FT también permitieron a los progenitores explicar a la descendencia comportamientos pasados que les habían asustado, lo que calmó su ansiedad. Escuchar los relatos de los menores fue una experiencia emotiva para todos los progenitores que completaron FT.

«Nos ayudó como familia a ver desde su punto de vista [el de los críos] cómo les había afectado, y a intentar darles lo que querían para poder pasar página.» (PMI 4)

«Ella [hija de 11 años] dijo que no era muy buena hija. Cuando yo me enfadaba, o cuando las cosas no iban bien en casa, pensaba que era culpa suya.» (PMI 16)

«Pude verlos más como personas y no solo como mis hijos, a los que intentaba proteger, mantener a salvo de todo… Cualquier cosa de la que necesitaran hablar o que les preocupara, y sin miedo a las consecuencias. Poder decirlo en un lugar seguro estuvo bien, para todos, la verdad. Hubo lágrimas, y al final todo el mundo se sintió bien, escuchado y respetado.» (PMI 13)

«Me sentí genial después, y pude decirles lo orgullosa que estaba de ellos y cuánto los quiero. No sé ni cómo explicarlo. Pero nos ha cambiado para bien.» (PMI 15)

La implicación directa de los menores ayudó también a los progenitores a reconsiderar su interpretación de los comportamientos anteriores de los menores: en lugar de suponer que el silencio indicaba que el menor no era consciente de la enfermedad o no se preocupaba por la PMI, las PMI se dieron cuenta de que el silencio de un niño o una niña es, más a menudo, un intento de proteger a la familia o de no ser una carga para ella.

«Antes yo decía: “Ay, es que no quieren hablar conmigo”… Lo que pasaba es que no querían darme más preocupaciones de ningún tipo porque yo tenía un problema de salud mental.» (PMI 6)

«No me di cuenta de que a mi hijo mayor le estuvieron acosando en el colegio durante 2 años mientras yo estaba enferma. Se lo guardó para él porque, en aquel momento, le daba miedo que me quitara la vida.» (PMI 1)

Los progenitores usuarios de servicios indicaron también que las sesiones mejoraron su comunicación con sus parejas y el apoyo que recibían de ellas, así como de los menores. En general, la mejora de las interacciones y las relaciones familiares pareció favorecer la recuperación de la salud mental y la confianza personal y parental

«Me dio una especie de, bueno, no de logro… fue una sensación enorme de, en plan, lo estoy haciendo, voy a ayudar [a los críos]…Haberlo pasado me dio fuerza, en cierto modo.» (PMI 2)

Escuchar la voz de la infancia

Todos los menores salvo tres (12/15) dijeron que FT les había resultado útil, pese a sus reservas iniciales a participar y a la exigencia emocional de las sesiones individuales o familiares (tres de los más pequeños tuvieron dificultades para recordar FT, ya que fueron entrevistados 4 meses después). Los menores indicaron que se habían sentido empoderados por la oportunidad de expresar preocupaciones «ocultas» sobre la PMI, la dinámica familiar y otras cuestiones, y de comprender más a fondo la enfermedad mental parental. Entre las preocupaciones nunca reveladas hasta entonces figuraban: el malestar ante el comportamiento de la PMI (por ejemplo, ira, aislamiento social, autolesiones) y/o ante las discusiones y la tensión en casa, la sensación de estar desbordados por las tareas de cuidado, el acoso escolar, la interrupción de la escolaridad, la depresión infantil, la ideación suicida y sentimientos de culpa, miedo, tristeza e injusticia o rabia. Quienes eran mayores de su fratría o no tenían fratría tenían más probabilidades de cargar con un peso en gran medida no reconocido en el cuidado de los miembros de la familia, sobre todo durante los periodos de síntomas agudizados. Las responsabilidades de cuidado incluían atender a otras personas, limpiar, hacer la compra, cocinar, ocuparse de asuntos económicos y velar por el bienestar emocional de su fratría y del otro progenitor. El mensaje tácito dominante de silencio en torno a la PMI, unido a una pareja a menudo poco disponible (por presiones laborales, ausencia del hogar y/o desconexión emocional), dejaba a los menores desbordados y sin apoyo.

«Papá se estaba dejando la piel para intentar ganar dinero para nosotros y cuidar de mamá, y entrando y saliendo del hospital. Y encima con el cole, intentando que hiciéramos los deberes y todo. Necesitaba mucha ayuda. Desde pequeños, mi hermana y yo tuvimos que asumir un papel, yo más, porque papá trabajaba e intentaba sacarnos adelante. Mamá estaba o en la cama o en el hospital, así que yo, en plan, iba al cole, tenía que volver a casa y cuidar de mis hermanos, y mi hermana tenía que cocinar.» (Mayor de la fratría, 16 años)

«Me pongo fatal cuando se trata de la salud mental de mi madre, porque no es agradable… nos afecta a todos como familia.» (Mayor de la fratría, 18 años)

«Le pido a mamá un montón de días para no ir al cole porque me harto de todos los que me acosan... Antes tenía pensamientos oscuros, no quería despertarme. Me preocupo mucho. Como mi madre no tiene a nadie más que la ayude, normalmente esa otra persona soy yo.» (Posición intermedia en la fratría, 10 años)

«Básicamente llevo fatal desde los nueve años más o menos, con una depresión muy fuerte y pensamientos suicidas. La única razón por la que no se lo dije a mis padres es que mi madre está enferma y a mi padre le da igual. No es que les dé igual, es que mi padre estaba trabajando. Yo pensaba algo así como: mi madre está en la cama enferma. No puedo ponerme a hablar con ella, primero tiene que ponerse mejor.» (Posición intermedia en la fratría, 14 años)

Muchos menores indicaron que sus progenitores no eran conscientes de hasta qué punto les había afectado un ambiente tenso o explosivo en casa, y que habían ocultado sus preocupaciones para no ser una carga. A medida que los progenitores fueron tomando conciencia de las necesidades de la infancia, los miembros de la familia se sintieron motivados para reducir la ira y las discusiones y para relacionarse de forma más cálida, afectuosa y divertida, lo que redujo el estrés y la preocupación y aumentó el bienestar de los menores. Por ejemplo, los miembros de la familia se esforzaron más por conectar entre sí comiendo juntos con regularidad, pasando tiempo en común y mostrándose en general más colaboradores y solidarios. Los miembros de cada fratría también defendieron el bienestar mutuo en las sesiones, lo que ayudó a mejorar las relaciones fraternas después de FT. Aunque tras FT seguía habiendo algunos indicios de parentalización entre los menores, varios expresaron alivio porque FT había roto el silencio, el secretismo y el estigma en torno a la enfermedad mental en su familia, y porque, además de sentir que ahora sus progenitores les escuchaban, sentían más empatía y compasión hacia ellos, a quienes percibían como personas que «hacen lo que pueden» en circunstancias difíciles.

«Me pareció que fue útil para la familia, o sea, hablar de esto, porque normalmente cuando estamos en casa no hablamos bien del tema.» (Menor de la fratría, 12 años)

«Siento que el curso ha ayudado bastante, la verdad. La vida en familia se ha vuelto mucho más fácil. No discutimos tanto, no gritamos. Ahora es más fácil hablar con la gente... Tienes los recursos para hablar de verdad del tema e intentar solucionarlo.» (Mayor de la fratría, 16 años)

«Desde luego valió la pena hacerlo. Porque sin el curso a lo mejor no habríamos sabido nada del tema. Y para que él [papá] entienda que entendemos lo que tiene. Es como que le está haciendo mejorar a él y a nosotros.» (Posición intermedia en la fratría, 14 años)

«Él [el profesional de FT] me estaba preguntando cómo me llevaba con mi padre y con mi madre, y yo dije: “Bien, nos peleamos mucho, luego mejoró”, y después nos volvieron a llamar para entrar, y estábamos diciendo: “Mi padre y yo hemos mejorado”, y él [el profesional de FT] dijo: “Eso está bien”.» (Menor de la fratría, 9 años)

«Creo que todo el mundo está mucho menos agresivo, todo el mundo intenta ser un poco más amable con los demás. Creo que todo ha estado mucho más tranquilo, sobre todo con mi padre, que últimamente está mucho más tranquilo y ha empezado a tener en cuenta las opiniones y las ideas de los demás.» (Mayor de la fratría, 16 años)

«Me ayudó mucho. Hizo que me sintiera mejor.» (Mayor de la fratría, 10 años)

Experiencias de las parejas

Aunque las parejas corroboraron los beneficios señalados más arriba, el mayor beneficio desde su punto de vista fue que FT les ofreció un espacio en el que podían expresar, a menudo por primera vez, su experiencia de convivir y criar con una PMI, pese a que su pareja llevaba a veces hasta 20 años en los servicios de salud mental. Todas las parejas hablaron del estrés de los cuidados, de las responsabilidades económicas y domésticas, de sentimientos de soledad, frustración e impotencia y de las tensiones en su relación de pareja. Las parejas indicaron que su aislamiento se veía agravado por su exclusión del plan de tratamiento o de cuidados de la PMI, y que carecían de los conocimientos o las habilidades necesarios para ayudar a su pareja. Mantener el foco en la mala salud de la persona usuaria afectaba también negativamente al autocuidado de algunas parejas: tres de ellas (3/7) lidiaban con sus propias dificultades de salud mental, como ansiedad, depresión y consumo problemático de alcohol.

«Sientes que llevas una casa entera a cuestas. Te sientes como un auténtico inútil. No hago nada bien. No digo nada bien. No puedo ayudar… No sé qué hacer.» (Pareja 6)

«Necesitaba llamar a alguien, aunque fuera para pedir consejo o ayuda. Pero no había nadie.» (Pareja 4)

«En los últimos 4 o 5 años, incluso hablamos de separarnos.» (Pareja 3)

Todas las parejas describieron el alivio de ver sus experiencias validadas por la persona profesional de FT y reconocidas por la PMI. Aunque las discusiones acaloradas y los estallidos de ira eran frecuentes en las primeras sesiones, se consideraron provechosos porque aumentaron la comprensión y la empatía entre los progenitores respecto de las cargas que cada cual soportaba. Cinco parejas indicaron que su relación con la PMI había mejorado tras FT. Las parejas también expresaron a la PMI que querían saber cuál era la mejor manera de apoyarla y que deseaban participar en sus planes de cuidados. El enfoque dialógico de las sesiones de FT contribuyó a fomentar un trabajo en equipo para apoyar a la PMI, lo que ayudó a que ambos progenitores se sintieran más conectados.

«Es una oportunidad para que él [el marido] me oiga expresar el impacto que tiene en mí de una forma muy tranquila, porque estoy delante de otra persona. También le quita parte de la culpa o del reproche que siento por su parte… cuando participas más en el tratamiento.» (Pareja 3)

«Estas sesiones fueron geniales, porque los dos pudimos ver de dónde venía la otra persona.» (Pareja 1)

«Creo que hace falta [Family Talk] al 100%. Como he dicho, no había nada ahí fuera para mí ni para los críos, nada que yo conociera… No tengo palabras para elogiarlo lo suficiente. Es lo mejor que nos ha pasado.» (Pareja 4)

Facilitadores del cambio

Competencia de la persona profesional

La mayoría de las PMI y de las parejas indicaron que era la competencia de las personas profesionales de FT lo que había hecho posibles los beneficios para las familias. Los progenitores valoraron el enfoque sin juicios y basado en las fortalezas que adoptaban estas personas profesionales, y su habilidad para dar cabida a múltiples perspectivas en distintas edades del desarrollo. Además, las PMI (12/16) apreciaron el componente psicoeducativo del programa, guiado por la persona profesional, que les permitió comprender más a fondo y normalizar sus dificultades de salud mental.

«Family Talk fue muy positivo porque había alguien, una persona profesional formada que ya había visto esto antes; en cierto modo, se normalizó. Los críos tenían miedo de ser la única familia de Irlanda con este problema.» (PMI 5)

«Todo lo que conté y por lo que pasé, tuve todo su apoyo [el de la profesional de FT]. Ni siquiera puedo decirte lo buena que era. No me canso de decirlo. Era increíble.» (PMI 12)

«Todo el mundo puede decir cómo se ha sentido sin ningún miedo... Todo el mundo se sintió muy bien después, fue como quitarse un peso de encima… Es como una amistad con alguien [la persona profesional] que sabe de lo que hablas.» (PMI 13)

Enfoque dirigido a toda la familia

Todos los miembros de las familias consideraban que FT funcionaba porque implicaba a toda la familia y permitía que salieran a la luz y se compartieran múltiples estigmas, preocupaciones y cargas, a menudo ocultos, lo que validaba la experiencia vivida de cada persona y, al mismo tiempo, les daba herramientas para apoyarse más entre sí. Las personas participantes indicaron que centrarse en la unidad familiar les había ayudado a mirar más allá de sus cargas individuales y a sentir una comprensión y una empatía mutuas más profundas.

«Eso [FT] abrió a la familia, y hablaron de lo que querían decir y de todo, y sabías exactamente dónde estabas, y luego te tocaba a ti cambiar lo que estaba mal para intentar convertirlo en lo que está bien... Fue genial, porque sacó todo, lo bueno y lo malo, y eso estuvo bien.» (Pareja 7)

«Solo recuerdo que fue bueno para nuestra familia poder hablar de verdad, sin ningún tipo de agresividad, sin culpas… cada cual podía decir cómo veía las cosas y la gente aportaba lo suyo sin que nadie se molestara. Estuvo bien tener, en plan, a alguien de fuera que se asegurara de que todo estuviera tranquilo.» (Mayor de la fratría, 16 años)

Momento oportuno/disposición

Los progenitores indicaron también que el momento, el lugar y su disposición para FT eran factores importantes para la implicación. Si se les hubiera propuesto demasiado pronto, dijeron, quizá habrían negado el impacto de su enfermedad en su familia o en los menores. También necesitaban un tiempo previo para armarse de valor y encontrar las palabras para las difíciles conversaciones iniciales con sus parejas y con los menores, a fin de convencerles de participar. Además, para implicarse de verdad en el programa, indicaron que necesitaban haberse recuperado de sus peores síntomas. Los progenitores valoraron también la flexibilidad de poder celebrar las sesiones en su domicilio o en el centro.

«Lo hicimos en verano y fue ideal: íbamos andando [al centro] por el parque y después nos tomábamos un café; toda la experiencia de ir fue estupenda para la familia.» (PMI 4)

«El año pasado por estas fechas no me encontraba bien, así que esta vez pude centrarme en ello.» (PMI 9)

Tema 2: Principales obstáculos para la participación

Los principales obstáculos para la participación se produjeron en una de tres fases, cada una de las cuales se identificó aquí como un subtema: (a) la implicación inicial; (b) la asistencia a la intervención; y (c) la fase de cierre. En la figura 3 se presenta una visión de conjunto de las dificultades para la participación.

Fase inicial de implicación

El obstáculo más frecuente para que las familias asistieran a FT fueron las actitudes y creencias parentales y el estigma en torno a la enfermedad mental. Los progenitores dudaban en participar por las siguientes razones: sentían estigma y vergüenza al hablar abiertamente de sus dificultades de salud mental en el contexto familiar; creían que protegían a los menores del impacto de su enfermedad al no hablar de ella; temían lo que pudieran decir sus hijos e hijas; y algunos no estaban preparados para reconocer que su enfermedad podía afectar a la descendencia. Las familias necesitaron una amplia labor preparatoria por parte de los equipos clínicos para disipar sus miedos y convencerlas de implicarse en FT.

«Lo más difícil fue, de hecho, admitir delante de él [el menor] que tengo problemas de salud mental. Me escondía porque durante mucho tiempo he cargado con el estigma que conlleva.» (PMI 15)

«Hay un estigma muy grande. Para que fuera más fácil llegar a él [la pareja], creo que tener a otra persona de fuera [la persona profesional]. Gracias a eso me sentí mucho más seguro para probar Family Talk.» (PMI 12)

Varios menores señalaron también sus reservas a asistir a FT: no entendían su propósito, temían que el foco se pusiera en lo que habían hecho mal (real o supuesto) y desconfiaban de que fuera posible una conversación abierta con unos progenitores que normalmente se comunicaban poco. Un par de progenitores admitieron que, a propósito, no habían explicado con claridad el propósito de FT a los menores, por miedo a que no quisieran asistir.

«Me habría gustado tener un poco más de información. No sabía qué esperar, y cuando entramos a hablar con la chica que lo llevaba, no sabía si las preguntas iban a ir dirigidas a nosotros o a nuestros padres. Me estaba poniendo nervioso porque estaba confuso.» (Mayor de la fratría, 15 años)

«No tenía claro de qué iba, así que no sabía qué decir.» (Posición intermedia en la fratría, 13 años)

Además, las limitaciones de los servicios (por ejemplo, la rotación del personal o bajas por maternidad no cubiertas) interrumpieron o retrasaron la aplicación de FT, de modo que algunas familias tuvieron una persona profesional de FT a la que no conocían, lo que exigió más tiempo para construir una buena relación y confianza antes de iniciar la intervención.

«Yo no la conocía de nada [a la profesional de FT], así que creo que quizá si hubiéramos tenido una o dos sesiones antes, solo para conocerla un poco mejor.» (Posición intermedia en la fratría, 17 años)

Cuatro de las familias entrevistadas no iniciaron FT por dificultades familiares y por limitaciones de los servicios, entre ellas: una recaída en la salud mental parental; tener que hacer frente a crisis familiares (por ejemplo, una agresión sexual o la amenaza de quedarse sin hogar); la decisión de no informar a los menores sobre FT; el alta de los CAMHS antes de poder iniciar FT; y la suspensión de FT por las restricciones del confinamiento por la COVID-19. Resulta llamativo que se citara el alta de los CAMHS como motivo de no implicación, porque refleja la escasa prioridad que la gestión de los servicios concede al trabajo con familias y la percepción, por parte de una parte del personal de los CAMHS, de que trabajar con los progenitores queda fuera del ámbito de su servicio.

«Teníamos muchas ganas de hacer Family Talk, pero nuestra hija nos contó que la habían agredido sexualmente, así que no era el momento.» (PMI 20)

«Se suponía que íbamos a ir [a FT], pero luego nos dieron el alta [en los CAMHS] y ahí se acabó todo.» (PMI 18)

Fase de intervención

Los hallazgos sugieren que FT resultó exigente para muchas familias, pese al apoyo sin juicios que prestaban las personas profesionales de FT. Varios progenitores y parejas señalaron dificultades para hablar abiertamente en las sesiones y/o para escuchar las experiencias de otros miembros de la familia, aunque la mayoría acabó considerando que había valido la pena porque mejoró la comunicación familiar. Parejas y progenitores quedaron impactados por las revelaciones de los menores, hasta entonces nunca expresadas, por lo que estos habían observado y por los relatos internos que utilizaban para dar sentido a la situación familiar (por ejemplo, «Mamá tiene cáncer», «Yo hice que papá se pusiera enfermo»). Había también cierta inquietud ante la posibilidad de que la persona profesional revelara de forma «selectiva» lo que los menores habían contado en la sesión individual, lo que dejaba a los progenitores con la sensación de no estar informados. Además, un par de progenitores usuarios de servicios creían que sus parejas tenían una enfermedad mental no diagnosticada y, en consecuencia, no estaban de acuerdo con que el foco se pusiera principalmente en sus propias dificultades de salud mental.

«Me abrió los ojos. En su momento fue doloroso, porque oír a tu hijo decir ciertas cosas es muy doloroso. Pero doloroso en el buen sentido.» (Pareja 4)

«Creemos que los estamos protegiendo y resguardando y, mientras tanto, estamos haciendo más daño.» (Pareja 6)

Del mismo modo, la mayoría de los menores (10/15) señalaron dificultades emocionales para implicarse en FT. Por ejemplo, la mayoría no tenía ninguna relación previa con la persona profesional de FT, y algunos percibían que hacía demasiadas preguntas personales demasiado deprisa, sin dejar tiempo para que se construyeran la confianza y la relación. Cuatro menores dijeron que les había dado timidez y/o vergüenza responder a las preguntas. Un par de menores indicaron también que no querían responder a las preguntas porque su madre o su padre no les había hablado de su enfermedad mental antes de la sesión individual de FT. Otro niño salió de la sesión individual y le dijo a su madre que no había contado nada porque en el colegio animan al alumnado a «no hablar con desconocidos». Algunos menores vivieron la sesión familiar como emocionalmente agitada pero, al final, útil, mientras que una persona adolescente se disgustó al principio al conocer detalles de la enfermedad de su progenitor. Pese a estas dificultades, la habilidad de las personas profesionales para implicar a los menores (por ejemplo, dándoles tiempo para adaptarse y ayudando a que su voz se escuchara en la sesión familiar) había contribuido a crear un espacio seguro en el que, salvo dos, pudieron abrirse e implicarse en el proceso.

«A veces me hacía preguntas personales que no me sentía a gusto respondiendo... Me cierro en banda.» (Posición intermedia en la fratría, 10 años)

«Estaba ahí sentado callado, sin hablar ni decir nada. Sentí que me habían dejado completamente vendido. No me sorprendió. Me habría gustado tener más información.» (Mayor de la fratría, 16 años)

«Fue un poco emotivo, pero luego se volvió útil y agradable. Pudimos decir lo que queríamos decir. Papá se ha vuelto más abierto. Ahora muestra sus emociones. Antes se las guardaba mucho.» (Sin fratría, 12 años)

Curiosamente, dentro de cuatro familias hubo experiencias muy distintas de la utilidad percibida de FT. En tres familias, tanto los menores como las parejas señalaron beneficios considerables, pero no así la PMI. Una PMI dijo que «no quería oír lo que decían los demás [de su familia] y desconectó», mientras que otra recelaba de hablar de salud mental con los menores en términos de etiquetas diagnósticas y consideraba que la intervención, sobre todo con los menores, había sido demasiado breve y debería haberse realizado años antes. Ambos progenitores padecían una enfermedad mental grave o persistente, se encontraban en ese momento muy mal y tenían un historial de insatisfacción con la atención de los servicios de salud mental. En la cuarta familia, FT se impartió por la mañana, cuando la PMI estaba muy medicada, lo que limitó su grado de implicación. Además, aunque la persona menor de la familia señaló muchos beneficios, tanto la PMI como su pareja lo encontraron menos útil. La PMI estaba decepcionada porque FT no se había centrado en las dificultades de salud mental de su hija ni en los «problemas de control» de su marido, mientras que su pareja dijo que le había resultado difícil compartir sus preocupaciones porque creía que agravaría la inestabilidad emocional de su mujer. Estas experiencias diversas ponen de relieve que cada miembro de la familia llega con una historia y unas motivaciones propias, lo que puede plantear toda una serie de dificultades a las personas profesionales a la hora de valorar si una familia está preparada para FT.

«Puede que Family Talk no ayudara tanto a mamá, pero a nosotros sí nos ayudó.» (Mayor de la fratría, 18 años)

«La verdad es que no creo que sacáramos gran cosa. Es muy unilateral, para ser sincera… cuando surgía un problema, si había algo relacionado conmigo o con mi marido, no paraban de volver una y otra vez a “Bueno, ¿y cómo afecta eso a [menor]?”» (PMI 10)

«[La PMI] se estaba poniendo tan emotiva por sus propias opiniones sobre las cosas y tal… Yo no iba a ponerme a soltar las mías, porque podía haberse liado y haberse puesto todo muy emotivo. No quería que las emociones fueran a más. Ya era bastante emotivo. Yo me limitaba a ocuparme de lo que iban sacando [la pareja] y [menor].» (Pareja 1)

Se ha demostrado que las restricciones de la pandemia de COVID-19 tuvieron un impacto considerable en la salud mental de la población y de las personas con una enfermedad mental previa, tanto en Irlanda como a escala internacional (41–44). Siete familias de este estudio fueron entrevistadas durante la emergencia de la COVID-19: tres señalaron beneficios duraderos de FT y que estaban afrontando bien el estrés de la pandemia, mientras que cuatro familias refirieron un aumento del malestar psicológico y de los problemas de conducta de los menores como consecuencia de las restricciones; dos de estas familias habían abandonado FT por problemas de estigma o recaídas y dos indicaron que FT se había suspendido debido a las restricciones. Así pues, parecía que el grado de vulnerabilidad previa y la capacidad de implicarse en FT predecían cómo habían afrontado las familias el estrés de las restricciones de la COVID-19. Además, un progenitor señaló haber asistido a sesiones de FT en línea para PMI, parejas y adolescentes mayores (16+), pero estas no se consideraron adecuadas para menores más pequeños ni para las sesiones familiares, y tuvieron que esperar hasta que FT pudiera volver a impartirse de forma segura, en persona y conforme a las directrices sobre la COVID.

«No creo que hubiéramos podido sobrellevar meses de aislamiento si no hubiéramos hecho FT. Ahora, a estas alturas, sacamos tiempo los unos para los otros. Vemos películas en familia o nos sentamos a cenar, a comer juntos.» (PMI 13)

«No era lo mismo, pero pudimos hablar con él [el profesional] por Zoom. Pasó un tiempo hasta que pudieron ver a los críos, así que no era lo ideal.» (PMI 5)

Abandono de FT

Las familias que abandonaron FT tras tres sesiones o menos (n = 5) dieron las siguientes razones. Una dijo que FT era demasiado perturbador emocionalmente, y otra se sintió culpable de haber causado los problemas de salud mental de su descendencia. Otros factores contribuyeron también al abandono, como las crisis familiares, las recaídas y el exceso de prioridades concurrentes. Los retrasos y las interrupciones adicionales de FT debidos a las restricciones de la COVID-19 provocaron además cierto desencanto y una desvinculación de los servicios de salud mental. Esto fue más frecuente en las zonas en las que el personal clínico de salud mental se reasignó parcialmente a tareas de primera línea frente a la COVID-19 y solo podía ofrecer un apoyo telefónico mínimo a las personas usuarias (41). Curiosamente, quienes abandonaron FT tenían casi el doble de probabilidades que quienes lo «completaron» de encabezar una familia monoparental (6/9 frente a 5/14), lo que sugiere que el estrés de criar en solitario también pudo ser un obstáculo para la implicación.

«Con el covid, somos mucho menos prioritarios para ellos. No sé cuándo nos va a llegar, ni siquiera si nos va a llegar algún día.» (PMI 22)

«Sentí que me estaba atacando y que era culpa mía cómo están las niñas... No necesito eso.» (PMI 19)

Fase de cierre

Pese a haberse beneficiado de FT, la mayoría de las familias asistentes (n = 12) consideraron que el programa era demasiado corto y expresaron el deseo de contar con más sesiones con los menores, con la familia y de seguimiento para afianzar la comunicación familiar. Las familias tenían grandes expectativas puestas en FT, que parecían ligadas a su necesidad de más apoyo psicológico y familiar por parte de los servicios de salud mental (un apoyo a menudo inexistente). Tres familias indicaron que fueron derivadas a otros apoyos de salud mental (por ejemplo, terapia dialéctica conductual), mientras que a otras dos se les entregó una lista de apoyos alternativos, entre ellos organizaciones benéficas nacionales de salud mental. La mayoría, normalmente los progenitores, señalaron que las personas profesionales de FT cerraron el proceso asegurándoles que seguirían disponibles si surgían problemas en el futuro, pero la falta de seguimiento resultó problemática para algunas parejas a las que no se ofreció apoyo adicional y que no podían pagar un tratamiento privado fuera de la red pública. No obstante, es importante señalar que tres familias asistentes fueron entrevistadas durante el primer confinamiento por la COVID-19, que limitó gravemente su acceso a los servicios de salud mental y comunitarios y a otros apoyos sociales o familiares en aquel momento. Aun así, hubo numerosos indicios de que esta población se beneficiaría probablemente de un apoyo en salud mental (centrado en la familia) a más largo plazo.

«No daba la sensación de que [aquello] estuviera listo para terminar.» (Pareja 3)

«Creo que más sesiones con la familia… y más tiempo con los críos habría ayudado de verdad. Los tres entraron uno por uno durante 20 min. Así que puede que para ellos fuera un poco precipitado, puede que no tuvieran tiempo suficiente.» (PMI 16)

«Family Talk es mínimo… Un aperitivo... Creo que el hospital quizá tenga terapia familiar… Pero por lo privado, así que…» (PMI 2)

Discusión

Este estudio es el primer análisis cualitativo de las experiencias de las familias con FT realizado fuera de Suecia, el primero situado en el contexto de un ECA de FT y el primero enmarcado en la primera iniciativa de ámbito nacional para introducir las FFP en los servicios de salud mental de adultos e infantojuveniles de la RoI. Los hallazgos cualitativos, en consonancia con los descritos en los servicios psiquiátricos suecos (32–37), indicaron numerosos beneficios para las familias que asistieron a FT, entre ellos: menos preocupación y estigma; una mejor comprensión de la enfermedad mental; dar voz a la infancia y a las parejas; más confianza parental y mejor comunicación familiar; y relaciones más cálidas. Cabe destacar que el presente estudio puso un mayor énfasis en el estrés de cuidado, parental y económico que soportaban las parejas, que por primera vez disponían de un espacio en el que ver validadas sus cargas y desarrollar un enfoque de equipo más constructivo para apoyar a la PMI y a la unidad familiar. Además, a diferencia de los estudios cualitativos anteriores, este estudio recogió las experiencias de familias que rechazaron participar o que abandonaron el programa.

Es importante señalar que los hallazgos presentados aquí indican que FT es aceptable y beneficioso para las familias en distintos contextos culturales y políticos, en distintos servicios de salud mental, con distintos tipos de trastornos mentales, y entre menores con y sin dificultades de salud mental previas. En primer lugar, a diferencia de los países escandinavos, donde se ha adoptado legislación para proteger a la descendencia de las PMI y donde FT se aplica a escala nacional, la RoI carece de cualquier orientación de política o de práctica del tipo «think family» para esta población, mientras que la conciencia de los servicios y de la ciudadanía sobre la necesidad de apoyarla es errática y poco sistemática. En Irlanda persisten además altos niveles de estigma en torno a la salud mental, lo que constituye un obstáculo importante para pedir ayuda (6, 45, 46). Dadas las dificultades señaladas en los países escandinavos (y en otros) para trasladar a la práctica la legislación y las políticas centradas en la familia (22, 47), resultó tranquilizador comprobar que la gran mayoría de las familias de este estudio percibió FT como útil, lo que pone de relieve la necesidad y el valor de estos apoyos FFP para las familias en las que hay PMI.

En segundo lugar, aunque los AMHS pueden parecer el encaje más natural para FT y las FFP y constituyen un contexto habitual para su implantación (45, 48, 49), las familias de este estudio señalaron beneficios tanto en los AMHS como en los CAMHS. FT suele aplicarse como intervención preventiva a familias cuyos menores no acuden a servicios de salud mental (14, 15), pero en este estudio la mayoría de los menores participantes, incluidos los que acudían a los CAMHS, señalaron que FT había mejorado su bienestar y sus relaciones familiares. Por tanto, las FFP como FT pueden ser útiles también para menores con dificultades de salud mental ya presentes, además de favorecer la colaboración entre los servicios de salud mental de adultos e infantojuveniles y de aumentar la identificación de las familias mediante un enfoque de acceso «sin puerta equivocada» («no wrong door»), como el que promueve el modelo «Think Family» en Irlanda del Norte (50).

En tercer lugar, no parecieron existir variaciones notables entre las experiencias de las familias en función del diagnóstico de la PMI, lo que subraya la idoneidad de FT para trastornos distintos de la depresión parental, que era el foco original del programa (13, 14). Aunque un pequeño número de personas usuarias adultas que asistieron a todas las sesiones de FT consideraron que no les había sido útil, su descendencia o sus parejas, así como otras personas usuarias con trastornos similares, señalaron diversos beneficios. Del mismo modo, dos PMI, con depresión y trastorno límite de la personalidad respectivamente, indicaron que abandonaron FT tras dos o tres sesiones porque se sentían culpabilizadas o afectadas por la idea de que su enfermedad mental pudiera afectar a la descendencia. Estudios cualitativos anteriores han indicado que, aunque FT puede funcionar con diversos trastornos, las personas con trastorno límite de la personalidad o con psicosis de bajo funcionamiento tienen más probabilidades de tener dificultades para establecer una alianza terapéutica y/o de mostrar una falta de comprensión o de conciencia del impacto de su enfermedad mental en la descendencia (34, 37). Las personas usuarias con bajo funcionamiento quizá necesiten sesiones psicoeducativas adicionales y/o grupos complementarios para pacientes y para menores, a fin de compartir experiencias y aprender sobre su enfermedad mental y su impacto en la descendencia (37).

Los hallazgos presentados aquí ponen de relieve también una serie de facilitadores y obstáculos importantes para la implicación, que deberían contribuir a orientar la futura implantación de FT y de las FFP y que podrían ponerse a prueba como mediadores o moderadores de los resultados del ECA. Entre los principales facilitadores figuraban el momento oportuno, las cualidades y la pericia de la persona profesional y la implicación de toda la familia. El papel de la persona profesional fue clave para: ofrecer un marco en el que se escucharan y validaran las voces de progenitores, parejas y menores; normalizar la experiencia vivida de la familia; reducir el miedo y el estigma mediante la psicoeducación; y enseñar un enfoque de resolución de problemas basado en las fortalezas para mejorar la comunicación y las interacciones familiares. Los estudios cualitativos anteriores sobre FT destacan igualmente el valor de las cualidades de confianza, competencia, calidez y ausencia de juicio de la persona profesional para que las familias vivan mejores experiencias (33, 34), mientras que, a la inversa, la percepción de que la persona profesional carece de competencia se ha asociado con el abandono (datos no publicados, Preventive Intervention Project, 2013, https://fampod.org/file.php/1/collaborations/Columbia_Application_of_PIP.pdf). Un interesante estudio de Marston et al. mostró que, cuando los progenitores recibían un DVD centrado en la familia pero sin el apoyo de una persona profesional, su comprensión del impacto de su enfermedad mejoraba, pero sí tenían la confianza necesaria para abrir un diálogo sobre la enfermedad con los menores (51). Así pues, la presencia de una persona profesional formada y con las cualidades adecuadas es un elemento crucial de FT (y de otras FFP) para implicar a las familias y, potencialmente, obtener resultados más positivos.

Las familias valoraron especialmente el enfoque dirigido a toda la familia. Como se ha observado en estudios cualitativos anteriores, consideraban que había permitido que afloraran y se escucharan todas las perspectivas, y que había mejorado la comprensión mutua y las relaciones familiares (32–34). Sin embargo, los programas dirigidos a toda la familia parecen aplicarse con menos frecuencia que los modelos dirigidos solo a los progenitores (48, 49), muy probablemente por la implicación adicional y la logística que exige incluir a los menores. Nuestros hallazgos sugieren que, sin la implicación de los menores, los progenitores pueden no llegar a conocer sus preocupaciones y cargas, como demuestran aquí la sorpresa y la alarma que describieron cuando los menores se abrieron durante las sesiones de FT. Además, en las intervenciones dirigidas solo a los progenitores, estos pueden no recibir el apoyo suficiente para encontrar las palabras adecuadas para hablar con los menores, y pueden carecer también de un espacio en el que darse cuenta de hasta qué punto los menores y las parejas quieren apoyarles, sin haber podido hacerlo por el silencio y el estigma asociados a hablar de la enfermedad mental en casa. Dos ECA que compararon FT con el programa dirigido solo a progenitores Let's Talk about the Children constataron que FT era más eficaz para reducir los síntomas emocionales infantiles y mejorar la relación entre progenitores y menores (13, 15).

Del mismo modo, los programas para la infancia que excluyen a los progenitores pueden reducir la probabilidad de una comprensión mutua, ya que los progenitores no tienen ocasión de hablar de sus preocupaciones ligadas al estigma, de tomar conciencia del impacto de su enfermedad mental en la descendencia y/o de reforzar su confianza parental. Se ha señalado que reforzar la confianza y la competencia parentales es clave para configurar la calidad de las relaciones entre progenitores y menores (52). Es significativo que la implicación de las parejas sea menos habitual en la implantación de las FFP (3). Los hallazgos del presente estudio indicaron que FT ofrecía a las parejas un espacio, normalmente por primera vez, para expresar sus cargas y su estrés y para hablar con la PMI sobre cómo apoyarla mejor. Dado el nivel de carga y de estrés señalado, y el límite protector que proporciona un segundo progenitor sano (2), es imprescindible que los servicios y las FFP contribuyan a reforzar la «red de seguridad» que aporta el otro progenitor en las familias con PMI. Las recientes tragedias de filicidio en Irlanda (por ejemplo, el caso McGinley) ponen de manifiesto el coste extremo de no implicar a los miembros de la familia en el tratamiento de la persona usuaria (53).

En el presente estudio se señalaron también obstáculos significativos para la participación. La mayoría de los miembros de las familias, tanto de las que completaron el programa como de las que lo abandonaron, indicaron haber tenido dificultades para implicarse en FT en la fase inicial. Los miedos parentales y el estigma en torno a la enfermedad mental fueron los obstáculos más citados. Los menores también expresaron reservas a asistir, e indicaron que no habían sido informados del propósito de FT y que habrían querido un contacto previo con la persona profesional antes de empezar las sesiones. Se observaron asimismo otros obstáculos familiares, como las recaídas y las crisis familiares. Estudios cualitativos anteriores han destacado igualmente que el miedo al juicio ajeno y/o las necesidades concurrentes de supervivencia cotidiana pueden obstaculizar la implicación de las familias (32, 37). Estos hallazgos sugieren que los equipos clínicos podrían beneficiarse de vídeos y protocolos de formación sobre FT y las FFP que promuevan estrategias de implicación eficaces y aborden los posibles obstáculos a la participación y la permanencia. Por ejemplo, abordar las cuestiones del estigma, la disposición y el momento oportuno, el consentimiento y la confidencialidad durante el proceso de reclutamiento, e incluir testimonios o vídeos de familias que ya hayan participado en FT, podría ayudar a mejorar la implicación (54). Además, un enfoque de reclutamiento adaptado a la infancia, con materiales de difusión acordes a cada edad y una sesión de presentación con la persona profesional que facilita el programa, podría ayudar a responder a las inquietudes de los menores sobre su asistencia. Por último, las PMI con bajo funcionamiento podrían beneficiarse de sesiones psicoeducativas adicionales y de apoyos grupales complementarios que favorezcan su implicación (37).

Las limitaciones de los servicios fueron también un factor que frenó la implicación de las familias en el programa. La capacidad de las personas profesionales de FT para construir de antemano una relación y una familiaridad con la familia se vio mermada por la elevada rotación del personal y por la falta de recursos de los equipos de salud mental. Además, un pequeño número de familias recibió el alta de los AMHS o de los CAMHS antes de poder iniciar FT, mientras que otras varias abandonaron por su descontento con las largas listas de espera y con los retrasos e interrupciones debidos a las restricciones del confinamiento por la COVID-19. Estas dificultades reflejan la infrafinanciación general de los servicios de salud mental en la RoI, junto con la falta de prioridad política y práctica concedida al apoyo a esta población en el contexto irlandés (26, 45, 55).

También se observaron algunas dificultades durante la fase de intervención. En primer lugar, aunque la mayoría de las familias señalaron que FT había valido la pena, también se vivió en ocasiones como emocionalmente exigente. Muchas personas señalaron dificultades para hablar abiertamente en las sesiones y/o para escuchar las experiencias de los demás, algo que también mostró la investigación de Pihkala et al. (33) en Suecia. La habilidad de la persona profesional para dar cabida a múltiples perspectivas fue determinante para que los miembros de la familia pudieran escucharse sin ponerse excesivamente a la defensiva ni alterarse. En segundo lugar, hubo indicios de que los menores de dos familias no dispusieron de tiempo suficiente en su sesión individual (por ejemplo, 20 min cada uno). Además, aunque los menores señalaron en general beneficios de FT, apenas se mencionó la diversión en las sesiones. Por tanto, podría beneficiarles incluir algún momento distendido al principio o al final de las sesiones (por ejemplo, dinámicas para romper el hielo, vídeos adaptados a la infancia o un ejercicio «divertido» para casa al cierre), como se hace, por ejemplo, en la intervención Kidstime (56). En tercer lugar, las restricciones del confinamiento por la COVID-19 tuvieron consecuencias para la aplicación de FT, entre ellas una adaptación mixta (sesiones presenciales y en línea), así como el abandono de familias tras repetidos retrasos. Cabe destacar que la capacidad de los centros para aplicar FT durante los confinamientos varió considerablemente: parte del personal de salud mental se reasignó parcialmente a tareas de primera línea frente a la COVID-19 y solo ofrecía un apoyo telefónico mínimo a pacientes, mientras que en otras zonas las personas profesionales pudieron mantener las visitas a domicilio y las consultas ambulatorias siguiendo las directrices sobre la COVID-19 (41). No obstante, resulta tranquilizador que la futura implantación de FT se realice probablemente de forma presencial, dado que la cobertura de vacunación en la RoI es >90% (57).

Por último, aunque la mayoría de las familias se beneficiaron de FT, expresaron el deseo de contar con más sesiones con los menores, con la familia y de seguimiento, lo que sugiere que algunas de sus necesidades no se habían cubierto. Esto también lo observaron profesionales de FT que trabajaban con pacientes con psicosis de bajo funcionamiento en Suecia (37), aunque no lo señalaron las familias afectadas por la depresión (32–35). Siempre que sea posible, la fase de cierre de FT debería orientar a las familias hacia otros apoyos familiares y de salud mental, según sea necesario. Dada la complejidad de las necesidades de las personas usuarias, puede ser necesario un abanico flexible de servicios centrados en la familia, como se ha demostrado a escala internacional (58), aunque este nivel de recursos para las familias no está disponible actualmente en Irlanda (6).

Fortalezas y limitaciones del estudio

Este estudio es el primer análisis cualitativo de las experiencias de las familias con FT realizado fuera de Suecia y el primero llevado a cabo en el contexto de un ECA y de un programa nacional para introducir las FFP para familias con PMI, en este caso en la RoI. Los progenitores usuarios de servicios son representativos de quienes participan en los ECA y en los estudios cualitativos sobre las FFP (28), pero el presente estudio reclutó una muestra amplia y diversa (en términos cualitativos) de participantes menores y adultos, entre ellos PMI, parejas, menores y familias que «abandonaron». Además, nuestra muestra se reclutó en varios servicios públicos ordinarios de salud mental de adultos e infantojuveniles y abarcó diversos trastornos mentales, e incluyó tanto a menores que acudían a los CAMHS como a menores que no lo hacían. El análisis aporta nuevas e importantes perspectivas sobre los obstáculos y los facilitadores de la implantación tal como los perciben las familias, y contribuirá a respaldar y ampliar las experiencias de las personas profesionales con FT, presentadas en un artículo complementario (así como los resultados del ECA cuando estén disponibles).

El estudio presenta varias limitaciones, en primer lugar la transferibilidad de los hallazgos a distintos contextos culturales. No obstante, la descripción del contexto del estudio debería ayudar en este sentido. También es posible que los hallazgos estén sesgados, en la medida en que las familias que aceptaron ser entrevistadas habrían tenido una experiencia más positiva de FT y, en un pequeño número de casos, creemos que el control del acceso por parte de la PMI pudo excluir las opiniones de otros miembros de la familia invitados a participar en la investigación. Con todo, es importante señalar que entrevistamos a nueve familias que habían abandonado FT tras tres sesiones o menos, así como a familias que lo habían completado. Además, el intervalo entre FT y las entrevistas con los menores (de 3 a 5 meses) generó dificultades de recuerdo en tres de los menores más pequeños de nuestra muestra, aunque el resto (n = 12) tenía mucho que decir sobre su participación. Este intervalo era necesario debido al cegamiento del ECA, que debía mantenerse hasta completar la evaluación a los 6 meses. Por último, 7 de las 23 familias fueron entrevistadas durante el primer confinamiento por la COVID-19, que restringió gravemente el acceso a los servicios y provocó un aumento del malestar psicológico en la población general de Irlanda (42), dos circunstancias que pueden haber influido en sus experiencias y opiniones.

Implicaciones para las políticas, la práctica y la investigación

Nuestros hallazgos ponen de relieve el valor de un enfoque dirigido a toda la familia cuando un progenitor tiene dificultades de salud mental, en particular para sacar a la luz las cargas ocultas que soportan los menores, reducir los miedos y el estigma y mejorar la empatía y la comunicación entre progenitores y menores. Los hallazgos muestran que FT puede implantarse con éxito en servicios de salud mental de adultos e infantojuveniles y con familias afectadas por distintos trastornos mentales, lo que refleja, al menos en cierta medida, un enfoque «sin puerta equivocada» para identificar y apoyar a las familias. Entre los principales facilitadores de la implantación figuraban que el programa lo impartiera una persona profesional competente y sin juicios y la disposición de la familia a participar. El principal obstáculo para la implantación de FT fue reclutar e implicar a las familias en la fase inicial, debido en gran parte a dificultades familiares y a limitaciones de los servicios. La implicación podría mejorar si los equipos clínicos abordaran las cuestiones del estigma, la disposición, el consentimiento y la confidencialidad durante el proceso de reclutamiento y utilizaran testimonios o vídeos de familias que ya hayan participado en FT. Además, las inquietudes de los menores sobre su asistencia podrían abordarse con materiales de difusión acordes a cada edad y una sesión inicial de presentación con la persona profesional que facilita el programa.

Nuestros hallazgos sugieren también que FT puede no ser adecuado o suficiente para todas las familias (por ejemplo, para personas usuarias con bajo funcionamiento) y que, idealmente, debería implantarse dentro de un conjunto de FFP de menor y mayor intensidad (58). En el contexto de la RoI, urge introducir directrices de práctica «think family» y destinar financiación específica a desarrollar una respuesta de salud pública multinivel para identificar y apoyar a estas familias, como se ha hecho, por ejemplo, en Escandinavia y Australia (33, 47). En virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (20), la infancia tiene derecho a vivir su niñez y a no ser utilizada como cuidadora no remunerada ni apoyada que cubre las carencias de los servicios. Además, cuando no se tiene en cuenta el bienestar de los menores en el tratamiento de los progenitores usuarios de servicios, aumenta su riesgo de desarrollar trastornos mentales y de convertirse en la próxima generación de personas usuarias y, en los casos más trágicos (pero afortunadamente raros), puede conducir a su muerte por filicidio (53). A escala internacional, es necesario abordar los obstáculos sistémicos al cambio, entre ellos la auditoría obligatoria de la situación parental de las personas usuarias de los servicios de salud mental de adultos, el equilibrio entre la prioridad concedida a la confidencialidad de pacientes y las necesidades familiares no cubiertas, una mayor colaboración entre los AMHS y los CAMHS, tradicionalmente separados, y la dotación al personal clínico de tiempo y recursos para llevar a cabo FFP.

Se necesita más investigación cualitativa y cuantitativa sobre las experiencias de las familias y de las personas profesionales con la implantación de FT en distintos contextos culturales y políticos, en distintos servicios de salud mental y entornos familiares, con distintos tipos de trastornos mentales y distintos niveles de dificultades de salud mental infantil. También se necesita más investigación sobre los tipos de familias con más probabilidades de no implicarse en FT, y para identificar medidas y/o apoyos que puedan aumentar la implicación. Por ejemplo, podría ser útil desarrollar y evaluar vídeos de formación que enseñen estrategias de reclutamiento, para ver si mejoran la implicación. Además, los análisis cualitativos pueden orientar las evaluaciones de FT y de las FFP mediante ECA; por ejemplo, los ECA podrían incluir como medidas de resultado los beneficios identificados en los análisis cualitativos, como la reducción del estigma, la confianza y la competencia parentales, la salud mental de la persona usuaria, el bienestar de la pareja y el funcionamiento familiar. Asimismo, los facilitadores y obstáculos de la implantación identificados en los estudios cualitativos podrían ponerse a prueba como variables moderadoras o mediadoras en la investigación cuantitativa.

Glosario

• TDAH: trastorno por déficit de atención e hiperactividad
• AMHS: servicios de salud mental de adultos (Adult Mental Health Services)
• TEA: trastorno del espectro autista
• CAMHS: servicios de salud mental infantojuvenil (Child and Adolescent Mental Health Services)
• FFP: prácticas o programas centrados en la familia (family-focused practise/programmes)
• FT: Family Talk
• HSE: Health Service Executive
• EM: enfermedad mental
• PMI: progenitores con enfermedad mental (parents with mental illness)
• PRIMERA: Promoting Research and Innovation in Mental hEalth seRvices for fAmilies and children
• TEPT: trastorno de estrés postraumático
• ECA: ensayo controlado aleatorizado
• RoI: República de Irlanda
• SUP: persona progenitora usuaria de servicios (service-user parent).