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International Journal of Environmental Research and Public Health · Terapia familiar

Los efectos de una intervención de psicoeducación familiar basada en mindfulness para personas cuidadoras de personas adultas jóvenes con primer episodio psicótico: un ensayo controlado aleatorizado

¿Ayuda añadir mindfulness a la psicoeducación familiar a los familiares de una persona joven que acaba de atravesar un primer episodio psicótico? En Hong Kong, el equipo de Herman Hay Ming Lo comparó dos programas de seis sesiones con 65 personas cuidadoras. Nada cambia claramente en su caso. Pero las 18 personas jóvenes que aceptaron participar describen, tras la versión con mindfulness, menos sobreimplicación familiar y una mejor recuperación.

Autoría Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo y Bobby Fook Hin Leung (Department of Applied Social Sciences, Hong Kong Polytechnic University); Siu Man Ng y Simon S. Y. Lui (The University of Hong Kong); Winnie W. S. Mak y Samuel Yeung Shan Wong (Chinese University of Hong Kong); Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong y Edmund Lin (Castle Peak Hospital, Hospital Authority, Hong Kong); Clara Man Wah Siu y Eric Wai Ching Yan (Kowloon Hospital, Hospital Authority); Sunny Ho Wan Chan (University of the West of England, Bristol); Annie Yip (School of Nursing, Hong Kong Polytechnic University); Man Fai Poon (Baptist Oi Kwan Social Service); Gloria Oi Chi Wong (Lingnan University); Jonathan Wai Hung Mak y Iris Huen Hung Tse (Hong Kong Family Welfare Society); Hillman Shiu Wah Tam (Hong Kong Polytechnic University y Heartfelt Listening Counselling Space)Primera publicación International Journal of Environmental Research and Public Health, 5 de enero de 2023Traducción Complexe Systémique, traducción no oficial asistida por IA

Traducción no oficial al español de The Effects of a Mindfulness-Based Family Psychoeducation Intervention for the Caregivers of Young Adults with First-Episode Psychosis: A Randomized Controlled Trial, de Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo, Siu Man Ng, Winnie W. S. Mak, Samuel Yeung Shan Wong, Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong, Simon S. Y. Lui, Edmund Lin, Clara Man Wah Siu, Eric Wai Ching Yan, Sunny Ho Wan Chan, Annie Yip, Man Fai Poon, Gloria Oi Chi Wong, Jonathan Wai Hung Mak, Hillman Shiu Wah Tam, Iris Huen Hung Tse y Bobby Fook Hin Leung, publicado en International Journal of Environmental Research and Public Health (MDPI) (2023), doi: 10.3390/ijerph20021018, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción realizada por Complexe Systémique en octubre de 2026 con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto original se ha traducido al español y maquetado, lo que constituye una modificación de la obra en el sentido de la licencia. Las tablas se presentan en forma de listas; las declaraciones de final de artículo se agrupan en las notas. Esta traducción no ha sido realizada ni por la autoría ni por la editorial, que no responden de su contenido ni de posibles errores. Prevalece la versión original.

El mindfulness puede ayudar a las personas cuidadoras a gestionar sus expectativas y a aceptar que la recuperación de la psicosis es lenta y escapa a su control.

Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo, Siu Man Ng, Winnie W. S. Mak, Samuel Yeung Shan Wong, Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong, Simon S. Y. Lui, Edmund Lin, Clara Man Wah Siu, Eric Wai Ching Yan, Sunny Ho Wan Chan, Annie Yip, Man Fai Poon, Gloria Oi Chi Wong, Jonathan Wai Hung Mak, Hillman Shiu Wah Tam, Iris Huen Hung Tse y Bobby Fook Hin Leung

Resumen

Objetivo: en este estudio investigamos, mediante un ensayo controlado aleatorizado multicéntrico, los efectos de un programa de psicoeducación familiar basada en mindfulness (MBFPE) sobre los resultados en salud mental tanto de las personas cuidadoras como de las personas adultas jóvenes con un primer episodio psicótico iniciado en los últimos tres años. También estudiamos los resultados de tres posibles efectos mediadores del programa: el mindfulness interpersonal, las emociones expresadas y el desapego. Método: asignamos aleatoriamente a 65 personas cuidadoras de personas adultas jóvenes con psicosis a la MBFPE (n = 33) o a un programa de psicoeducación familiar (FPE) ordinario (n = 32); de ellas, 18 personas adultas jóvenes en recuperación participaron también en la evaluación de resultados. Resultados: se realizaron análisis por intención de tratar. No se encontró ningún efecto de interacción tiempo × grupo significativo entre los programas MBFPE y FPE en ninguno de los resultados de las personas cuidadoras. Sin embargo, las personas adultas jóvenes con psicosis informaron de niveles de recuperación más altos tras el programa MBFPE que tras el programa FPE ordinario (F = 8.268, p = 0.012, d = 1.484). También informaron de una mayor reducción de la sobreimplicación de sus personas cuidadoras (F = 4.846, p = 0.044, d = 1.136), lo que muestra que la MBFPE tuvo un efecto superior al de la FPE para favorecer la recuperación y reducir la sobreimplicación. Conclusiones: un programa breve de psicoeducación puede no reducir la carga ni mejorar los resultados en salud mental de las personas cuidadoras de personas con psicosis de inicio reciente. Sin embargo, integrar el mindfulness en un programa convencional de psicoeducación familiar puede reducir las emociones expresadas de las personas cuidadoras, en especial la sobreimplicación. Futuros estudios deberían explorar cómo los programas de psicoeducación pueden reducir el impacto de la psicosis en la familia mediante efectos sostenibles en la reducción de su carga y de sus emociones expresadas, con un diseño riguroso y un tamaño muestral adecuado.

Palabras clave: intervención basada en mindfulness; psicoeducación familiar; personas cuidadoras; primer episodio psicótico; ensayo controlado aleatorizado

1. Introducción

La psicosis tiene efectos perjudiciales importantes sobre el funcionamiento físico y social de las personas [1]. Frente a una prevalencia a lo largo de la vida del 0.7% al 2.5% en la población general, la prevalencia es mucho más elevada entre los 15 y los 17 años, y la mayoría de las personas desarrolló la psicosis entre los 20 y los 30 años [2,3,4]. Según una revisión de las intervenciones tempranas en psicosis, muchas personas afrontan serias dificultades de integración social tras el inicio de la psicosis, y la tasa de recaída a cinco años de las personas con esquizofrenia podría llegar al 80% [5]. La remisión completa resulta bastante difícil para estas personas, y alrededor del 10% de ellas se suicida [5].

Mientras las personas adultas jóvenes viven los síntomas de la psicosis, también se enfrentan a un estigma enorme. En consecuencia, sus personas cuidadoras tienden a experimentar carga emocional, depresión y ansiedad. Tras el primer inicio de la psicosis, las personas cuidadoras suelen tener dificultades para asumir a la vez el papel de cuidadoras y el de madres o padres de la persona joven afectada, y para mantener la armonía de la unidad familiar [6]. La investigación ha resumido las principales causas de la carga de las personas cuidadoras, entre ellas tener que hacer frente a conductas extrañas, al mal estado de salud mental y al aislamiento social de las personas jóvenes afectadas [7]. Muchas personas cuidadoras experimentan también sentimientos negativos al ocuparse de estas personas jóvenes. Por ejemplo, pueden sentir duelo ante el inicio de la psicosis en un miembro de su familia, sensación de pérdida de control e incluso impotencia, sentimientos que, según se ha descrito, son frecuentes entre las personas cuidadoras [8]. También pueden percibir reacciones negativas de miembros de la comunidad y de otros familiares [9], además de culparse por el inicio de la psicosis en la persona joven a su cargo, al suponer que, en cierta medida, se debe a problemas genéticos o a una debilidad parental [6].

Las emociones expresadas (EE) de las personas cuidadoras y la relación entre las EE y el pronóstico de la psicosis están documentadas [10,11]. Las EE designan las características emocionales que las personas cuidadoras expresan hacia sus familiares, en términos de hostilidad, crítica y sobreimplicación en la relación con el familiar en recuperación [11]. Los estudios han mostrado de forma sistemática que las EE son un predictor significativo de recaída en la psicosis [12]. Un estudio reciente indicó que las personas participantes con esquizofrenia que puntuaban por encima del punto de corte óptimo en crítica, hostilidad y sobreimplicación emocional presentaban una tasa de recaída esquizofrénica a 12 meses 6.3 veces mayor que quienes puntuaban por debajo de ese punto de corte [13]. Sin embargo, otros estudios han descrito relaciones dispares entre las EE y la evolución de la psicosis. Un estudio prospectivo de 20 años halló que los síntomas positivos aumentaban cuando se registraba un nivel alto de crítica. En cambio, las EE no se asociaban de forma significativa con los síntomas negativos de la psicosis [14]. Un estudio con personas cuidadoras chinas de personas con psicosis sugirió también que la sobreimplicación emocional (EOI) de las personas cuidadoras podía tener efectos negativos sobre la calidad de vida (CdV) de las personas con psicosis, pero no se halló una asociación similar entre la crítica y la CdV [15].

Al explorar las manifestaciones de las EE, conviene tener en cuenta también el contexto y las normas culturales. Es bastante frecuente que las personas adultas jóvenes carezcan en cierta medida de capacidad de autocuidado y que sus personas cuidadoras muestren sobreimplicación. En países asiáticos como China, Japón o la India, los fuertes lazos familiares y la cohesión pueden hacer que la preocupación de las personas cuidadoras se transforme en sobreimplicación [16]. Una revisión señaló que los puntos de corte ajustados de las EE y la interpretación de los constructos de EE indicaban que la vivencia de las EE podía variar según las normas culturales, lo que llevó a concluir que no existe una vivencia normativa universal de las EE [11]. Sin embargo, las EE no se han explorado en la mayoría de los estudios de intervención familiar realizados con población china [17,18], y podría ser útil incluir una medida validada culturalmente para comprobar si un nivel alto de EE permite identificar a las familias que podrían beneficiarse de una intervención familiar [19].

1.1. Psicoeducación familiar

La psicoeducación familiar (FPE) es parte integrante de las intervenciones dirigidas a las personas con psicosis y a sus personas cuidadoras [20,21]. En la FPE se suele adoptar un enfoque cognitivo-conductual para mejorar el funcionamiento familiar y enseñar habilidades prácticas a los miembros de la familia, de modo que puedan afrontar las dificultades durante las primeras manifestaciones de la psicosis [22]. Este enfoque incluye también habilidades para mejorar la CdV de la familia en múltiples aspectos, como la comprensión empática, la información sobre recursos y el apoyo social [9]. Según un metaanálisis anterior, la tasa de recaída a un año en el grupo tratado con FPE oscilaba entre el 6 y el 12%, frente al 41 a 53% en el grupo control [23].

Sin embargo, revisiones más recientes han descrito resultados dispares en cuanto a la eficacia de la FPE. Una revisión sistemática mostró que las personas cuidadoras de personas con enfermedades mentales graves referían mejoras en la experiencia de cuidado tras programas de psicoeducación, pero la calidad de la evidencia era muy baja y estaba limitada por muestras pequeñas y heterogéneas [24]. Un ensayo reciente realizado en Japón indicó también que la FPE no mostraba resultados significativos entre las personas cuidadoras de personas con psicosis de inicio reciente [25]. Todavía hay margen de mejora en la eficacia y en los mecanismos de cambio de las intervenciones de FPE. Además, puede ser necesaria una adaptación cultural, y la tendencia natural de las personas cuidadoras de culturas colectivistas a un alto nivel de sobreimplicación debería abordarse en el desarrollo y la aplicación de los programas de FPE [26].

En las últimas cuatro décadas, los programas basados en mindfulness (MBP) se han aplicado cada vez más para mejorar el bienestar de personas con enfermedades médicas crónicas. Los MBP se han definido como una manera de prestar atención al momento presente con una actitud que no juzga; en ellos, las personas participantes aprenden a mejorar su capacidad para afrontar el estrés practicando distintos ejercicios de mindfulness, como el escáner corporal, los estiramientos conscientes o la meditación sentada [27]. En este proceso, las personas participantes exploran sus experiencias con el equipo instructor y desarrollan conciencia y comprensión, lo que puede resultar beneficioso en términos de mejora de la atención, regulación emocional y cambios cognitivos que reducen el estrés.

Los MBP se han aplicado para ayudar a madres, padres y personas cuidadoras a reforzar el funcionamiento de los sistemas familiares. En un estudio, madres y padres y sus hijos e hijas con diagnósticos psiquiátricos diversos refirieron beneficios en los resultados de salud mental tanto de los niños y niñas como de sus progenitores, y se observaron también cambios positivos en el estrés parental y en las conductas parentales [28]. Algunos estudios sobre MBP se han centrado en madres, padres o personas cuidadoras de personas con enfermedades médicas diversas. Por ejemplo, 141 personas cuidadoras de personas con enfermedades crónicas fueron asignadas aleatoriamente a un MBP o a un grupo control de autoayuda. Las personas participantes que completaron un MBP refirieron mayores reducciones de los síntomas depresivos y ansiosos y mayores mejoras en autoeficacia y mindfulness que las del grupo control [29]. Aunque estos estudios aportan evidencia de que el mindfulness apoya a las personas cuidadoras y a las familias, presentan limitaciones, como no incluir en el diseño los resultados de las personas que reciben los cuidados y una gran heterogeneidad entre las personas participantes.

A partir de estas consideraciones, desarrollamos un programa breve de psicoeducación familiar basada en mindfulness (MBFPE) con el objetivo de investigar sus efectos sobre las personas cuidadoras y sobre las personas adultas jóvenes en recuperación (YAIR) tras su primer episodio psicótico. La MBFPE se ofreció únicamente a las personas cuidadoras familiares, pero invitamos también a sumarse al estudio a las YAIR cuyas personas cuidadoras participaban en la MBFPE y en la FPE. Evaluamos sus resultados tras el programa y en un seguimiento a 9 meses. También previmos estudiar el papel mediador de varios factores potenciales en las relaciones entre la MBFPE y los resultados de las personas cuidadoras y de las YAIR. Además de las EE, identificamos otros mediadores para este estudio. Como un estudio de intervención familiar basada en mindfulness había descrito cambios positivos en el mindfulness interpersonal en la crianza [30], lo seleccionamos como mediador en este estudio. Dada la asociación del desapego con diversos indicadores de salud mental, investigamos también el papel del desapego en los efectos de la intervención [31,32,33].

1.2. Objetivos

Este estudio tenía como objetivo examinar el efecto de la MBFPE sobre los resultados tanto de las personas cuidadoras como de las personas adultas jóvenes en recuperación. También investigamos el mindfulness interpersonal, las EE y el desapego como mediadores de estas relaciones. Se examinaron las siguientes hipótesis: Hipótesis H1.Las personas cuidadoras que participen en un programa MBFPE experimentarán una menor carga de cuidado, menos síntomas ansiosos y depresivos, menos malestar físico, experiencias de cuidado más positivas y niveles más altos de bienestar, de mindfulness interpersonal, de parentalidad consciente y de desapego que las personas participantes en la FPE. Hipótesis H2.Las YAIR cuyas personas cuidadoras participaron en el programa MBFPE referirán niveles más altos de recuperación y EE más bajas que aquellas cuyas personas cuidadoras participaron en el programa FPE. Hipótesis H3.Las mejoras en mindfulness interpersonal, EE y desapego mediarán las mejoras en la carga de cuidado y en los demás resultados de las personas cuidadoras y de las YAIR.

2. Métodos

2.1. Diseño del estudio

Este estudio se diseñó con métodos mixtos, combinando un enfoque cuantitativo y un enfoque cualitativo complementario para comprender mejor los resultados del programa. Se utilizó un ensayo controlado aleatorizado de dos brazos para comparar los efectos de la MBFPE (brazo 1) y de la FPE ordinaria (brazo 2). Las personas participantes debían completar evaluaciones antes de asistir a la intervención (T1) y tras finalizarla (T2), así como una evaluación de seguimiento 9 meses después de la intervención (T3). Los resultados del estudio cualitativo se presentan en otro artículo [34]. Los datos del seguimiento a 9 meses no están completos y no se incluyen en este artículo.

2.2. Personas participantes

Los criterios de inclusión del estudio fueron los siguientes:

Personas cuidadoras de personas adultas jóvenes que habían presentado un primer episodio psicótico en los últimos 3 años. Las personas adultas jóvenes tenían menos de 35 años y presentaban formas de psicosis, entre ellas trastornos del espectro de la esquizofrenia, trastornos bipolares y otros trastornos psicóticos relacionados recogidos en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5; [35]).
Las personas cuidadoras llevaban al menos 1 año prestando cuidados.
Se reclutó a YAIR con capacidad para dar su consentimiento informado y para responder a las preguntas de las entrevistas de evaluación.

Los criterios de exclusión del estudio fueron los siguientes:

Se excluyó a las personas cuidadoras con dificultades para comprender los contenidos del programa, por ejemplo por haber recibido un diagnóstico de psicosis o de discapacidad del desarrollo.
Se excluyó a las YAIR que se negaban a acudir a consultas psiquiátricas regulares.

Tanto las personas cuidadoras como las YAIR participaron en este proyecto de forma voluntaria. Reclutamos a las personas participantes a través de una organización no gubernamental (ONG) y de dos clínicas del Early Assessment Service for Young People with Early Psychosis (EASY), en el Castle Peak Hospital y el Kowloon Hospital de Hong Kong. La ONG implicada en este proyecto es la que ofrece más programas para personas cuidadoras en Hong Kong. Mediante la difusión del proyecto de investigación entre sus miembros, los equipos de trabajo social de la ONG derivaron al equipo de investigación a las personas cuidadoras interesadas. El equipo de investigación difundió además el proyecto en las unidades de atención ambulatoria de dos equipos del programa EASY, enviando a ellas a asistentes de investigación. Con la ayuda de la ONG y de los equipos EASY, contactamos e invitamos a 174 personas cuidadoras que habían solicitado nuestro programa. Algunas fueron excluidas del proyecto por no cumplir los criterios (n = 26), por incompatibilidad horaria (n = 46), por pérdida de contacto (n = 17) o por falta de interés (n = 20). Las 65 personas cuidadoras restantes fueron asignadas aleatoriamente a los programas MBFPE y FPE. En la Figura 1 se adjunta un diagrama de flujo de las personas participantes.

**Figura 1.** Diagrama de flujo del proceso del ensayo controlado aleatorizado.

Invitamos además a participar en este estudio a las YAIR atendidas por las 65 personas cuidadoras. Algunas personas jóvenes quedaron excluidas del estudio porque sus personas cuidadoras no querían que supieran que habían participado en el curso o porque no estaban interesadas (n = 48). Solo 18 YAIR se incluyeron en la muestra estudiada, y todas dieron su consentimiento informado.

2.3. Procedimientos

Tras descartar las solicitudes de personas cuidadoras que no cumplían los criterios, utilizamos un programa informático para asignar aleatoriamente a las personas participantes al brazo 1 (MBFPE) o al brazo 2 (FPE ordinaria). Ninguna persona cuidadora conocía su asignación. Para reducir el posible efecto de expectativa, se informó a las personas participantes de que participarían en un «programa de psicoeducación familiar», sin mencionar el término «mindfulness», aunque hubieran sido asignadas aleatoriamente a la MBFPE.

Los temas y contenidos de los brazos 1 y 2 se describieron en un protocolo de estudio [36]. Tanto la MBFPE como la FPE se impartieron de forma presencial. Los programas de ambos brazos constaban de seis sesiones, con un tiempo total de contacto de 12 h. El brazo 1 incluía entrenamiento en mindfulness y psicoeducación para las personas cuidadoras, mientras que el brazo 2 incluía solo psicoeducación. En ambos brazos, la psicoeducación se impartió mediante un formato de vídeo estandarizado. Los contenidos abordaban la comprensión de la psicosis, la medicación, la gestión del tratamiento, la colaboración con los servicios de salud mental, la atención a las experiencias y al malestar de las personas cuidadoras, las estrategias para mejorar la comunicación y la resolución de problemas, y la planificación de crisis, según las mejores prácticas de trabajo con la psicosis [26,37]. Los vídeos contaron con la contribución de profesionales de la salud mental de distintas disciplinas, a saber, una persona especialista en psiquiatría, una en psicología clínica, dos en enfermería psiquiátrica, una en terapia ocupacional, tres profesionales del trabajo social de servicios integrados de salud mental, tres personas cuidadoras y cuatro YAIR. Los vídeos se complementaron con debates y puestas en común entre las personas participantes de la MBFPE y de la FPE.

En el brazo 1, la primera hora se dedicaba al entrenamiento en mindfulness. Profesionales cualificados en intervenciones basadas en mindfulness presentaban ejercicios de mindfulness, como el escáner corporal, los estiramientos conscientes, la marcha consciente, la meditación sentada, el mindfulness ante los momentos difíciles y la benevolencia, siguiendo la secuencia de un programa típico de mindfulness de ocho semanas [38,39]. Tras cada sesión se enviaban a las personas participantes cinco archivos de audio de 10 min como tarea para casa. La segunda hora de cada sesión se dedicaba a la psicoeducación. El equipo instructor proyectaba los vídeos y facilitaba el debate y la puesta en común entre las personas participantes. En el brazo 2, el equipo de psicoeducación dedicaba toda la sesión a proyectar el vídeo, responder preguntas y facilitar la puesta en común entre las personas participantes. El esquema de las sesiones de ambos brazos figura en el Apéndice A.

Las personas cuidadoras que completaron la recogida de datos recibieron vales de HKD 100 (unos USD 12) en T2 y T3, y las YAIR recibieron vales de HKD 100 (unos USD 12) al completar las evaluaciones en T1, T2 y T3. Los vales de compensación económica son un incentivo de uso frecuente en investigación para favorecer la implicación [40].

Se informó a las personas cuidadoras de que el estudio era independiente del servicio sanitario y de que podían retirarse en cualquier momento sin ninguna consecuencia negativa. Este proyecto se registró en el registro estadounidense de ensayos clínicos (NCT03688009).

2.4. Medidas

Carga de las personas cuidadoras. En este estudio se utilizó la Zarit Burden Interview (ZBI; [41]) para medir la carga de las personas cuidadoras. Consta de 22 ítems centrados en el estrés percibido por las personas cuidadoras. El nivel de carga se mide en cinco aspectos: su estado de salud, su vida social, su situación económica, su bienestar psicológico y su relación con el familiar en recuperación. Las personas cuidadoras indican su nivel de malestar ante cada ítem eligiendo un grado en una escala de 0 («en absoluto») a 4 («extremadamente»). Una puntuación más alta indica un nivel potencialmente más alto de carga. El alfa de Cronbach en este estudio fue de 0.933.

Experiencias de cuidado. En este estudio se adoptó el Experience of Caregiving Inventory (ECI; [42]) para evaluar las experiencias de cuidado. En función del objetivo de la investigación, seleccionamos tres subescalas: la subescala de estigma, la subescala de efectos sobre la familia, utilizada para evaluar el impacto negativo de la enfermedad en la vida familiar, y la subescala de experiencia positiva del cuidado. Estas tres subescalas suman 26 ítems en total. En este estudio, el alfa de Cronbach fue de 0.793.

Malestar físico de las personas cuidadoras. Utilizamos la subescala de malestar físico del Body–Mind–Spirit Well-Being Inventory (BMSWBI; [43]) para medir la salud física de las personas cuidadoras. La subescala mide los síntomas físicos de la última semana, como la fatiga y el dolor de cabeza. Es una escala autoaplicada de 14 ítems puntuados de 0 («ningún malestar») a 10 («malestar extremo»). El alfa de Cronbach fue de 0.948, lo que indica una alta consistencia interna en este estudio.

Estado de salud mental de las personas cuidadoras. El estado de salud mental de las personas cuidadoras se midió con la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS; [44]). Esta escala autoaplicada tiene siete ítems de depresión y siete de ansiedad, y cada ítem se puntúa de 0 («bajo») a 4 («grave»). En este estudio, los alfas de Cronbach de la HADS fueron de 0.745 para la depresión y de 0.851 para la ansiedad.

Bienestar de las personas cuidadoras. El índice de bienestar WHO-5 [45] es un instrumento consolidado para medir el bienestar psicológico. Consta de cinco ítems autoaplicados con los que las personas cuidadoras evalúan retrospectivamente su bienestar durante las 2 últimas semanas. Cada ítem se puntúa de 0 («en ningún momento») a 5 («todo el tiempo»), y las puntuaciones más altas indican una percepción subjetiva de mayor bienestar. El alfa de Cronbach fue de 0.947 en este estudio, lo que indica una alta consistencia interna.

Mindfulness interpersonal de las personas cuidadoras. Utilizamos la Interpersonal Mindfulness in Parenting Scale (IM-P, [46]) para medir el mindfulness interpersonal de las personas cuidadoras. La escala se ha validado en una muestra china de Hong Kong. La versión china de la IM-P utilizada tiene 23 ítems [47] y mostró una buena consistencia interna en este estudio (alfa de Cronbach = 0.852).

Desapego de las personas cuidadoras. Para evaluar la adaptación psicológica y social de las personas cuidadoras, adoptamos la Non-Attachment Scale [31]. La forma breve china de la Non-Attachment Scale (NAS-SF) es una escala autoaplicada de ocho ítems. Cada ítem se puntúa de 1 («totalmente en desacuerdo») a 6 («totalmente de acuerdo») [48]. En este estudio se obtuvo una buena consistencia interna de 0.91.

Nivel de recuperación de las personas adultas jóvenes. En este estudio se utilizó la Mental Health Recovery Measure (MHRM; [49]) para medir el estado de recuperación en salud mental de las personas adultas jóvenes a partir de su experiencia con la psicosis. Esta escala mide múltiples aspectos del estado de recuperación, como la superación del estancamiento, el empoderamiento personal y las nuevas posibilidades. Se puntúa en una escala de cinco puntos, de 1 («totalmente en desacuerdo») a 5 («totalmente de acuerdo»). Una puntuación más alta indica un mayor nivel de recuperación. La MHRM mostró una buena consistencia interna (alfa de Cronbach de 0.944 en este estudio).

Percepción por parte de las personas adultas jóvenes de las emociones expresadas de sus personas cuidadoras. En este estudio se aplicó la Level of Expressed Emotion Scale (LEES; [50]). La LEES es una escala validada de 12 ítems con la que las personas adultas jóvenes con psicosis informan por sí mismas de las EE de su familia en cuanto a crítica, hostilidad y sobreimplicación. Cada ítem se puntúa en una escala de 5 puntos, y una puntuación más alta indica un mayor nivel de EE. La consistencia interna (alfa de Cronbach) del conjunto de la LEES fue de 0.924 en este estudio, y los valores para crítica, sobreimplicación y hostilidad fueron, respectivamente, de 0.744, 0.854 y 0.938.

Fidelidad de la MBFPE. Para garantizar la fidelidad del estudio, se grabaron en audio todas las sesiones y se seleccionó al azar el 20% de los fragmentos para que los evaluaran personas independientes. Conforme al protocolo, una persona evaluadora independiente examinó la calidad y la coherencia de la aplicación del protocolo de intervención. La fidelidad del brazo 1 se examinó además con la Mindfulness-Based Interventions: Teaching Assessment Criteria Scale (MBI: TAC; [51]).

Dosis y satisfacción de las personas participantes. En una encuesta posterior al grupo, se invitó a las personas participantes de la MBFPE y de la FPE a puntuar su nivel de satisfacción en una escala de 4 puntos (1 = muy baja satisfacción, 4 = muy alta satisfacción). Se invitó además a las personas cuidadoras que participaron en la MBFPE a indicar el tiempo (en minutos al día) dedicado a la práctica de mindfulness.

2.5. Análisis de datos

Tras la recogida de datos del ensayo controlado aleatorizado, realizamos el análisis según el enfoque por intención de tratar [52]. Se utilizaron métodos de imputación múltiple para gestionar los datos ausentes [53]. Incluimos a las personas participantes que habían completado al menos el 50% de las sesiones de la MBFPE o de la FPE para que realizaran la evaluación posterior y el seguimiento con los que evaluar el programa. Se realizaron análisis intragrupo para investigar los efectos de la MBFPE y de la FPE. Utilizamos un análisis de varianza (ANOVA) 2 × 2 para examinar los efectos intergrupo de los brazos 1 y 2. Ante una posible diferencia basal en el estado de salud mental de las personas participantes, controlamos nuestra medida de resultado principal (carga de la persona cuidadora) en los análisis posteriores de todos los demás resultados de las personas participantes y de las YAIR. Realizamos además análisis de subgrupos para investigar los resultados en función de las variables sociodemográficas de las personas cuidadoras mediante pruebas t. Se consideró estadísticamente significativo un valor de p bilateral igual o inferior a 0.05. Se calcularon los tamaños del efecto, y la interpretación de los cambios intragrupo se basó en los criterios de Cohen [54], según los cuales d = 0.2, 0.5 y 0.8 pueden considerarse tamaños del efecto pequeño, mediano y grande. Todos los análisis cuantitativos se realizaron con SPSS versión 27.0.

3. Resultados

3.1. Análisis basales de las personas participantes

De las 65 personas cuidadoras, el 78.5% eran mujeres y alrededor de dos tercios (64.6%) tenían 51 años o más. En cuanto al nivel educativo, cerca de la mitad (49.2%) había cursado estudios secundarios y más de un tercio (36.9%), estudios superiores. La mayoría (70.8%) estaba casada, y un porcentaje similar (66.2%) tenía creencias religiosas. Alrededor de un tercio (33.8%) tenía un empleo a tiempo completo, y la mayoría (89.2%) convivía con la YAIR. La Tabla 1 resume los perfiles de las personas cuidadoras y muestra que no había diferencias significativas en las variables sociodemográficas entre las personas participantes de la MBFPE y de la FPE.

Tabla 1 — Comparación basal de las personas cuidadoras (n = 65)

n (porcentaje), MBFPE (n = 33) y después FPE (n = 32); estadístico de contraste y p. En el original, los encabezados de columna dicen «MBFBE» y «FBE».

Sexo. Hombres: 7 (21.2) y 7 (21.9); mujeres: 26 (78.8) y 25 (78.1); Χ² = 0.004, p = 0.948.
Edad. <40: 4 (12.1) y 4 (12.5); 40–50: 8 (24.2) y 7 (21.9); 51–60: 17 (51.5) y 19 (59.4); >60: 4 (12.1) y 2 (6.3); t = −0.197, p = 0.844.
Estudios. Inferiores a primaria: 2 (6.1) y -; primaria: 4 (12.1) y 3 (9.4); secundaria: 17 (51.5) y 15 (16.9); superiores: 10 (30.3) y 14 (43.8); Χ² = 2.920, p = 0.404.
Estado civil. Soltería: 5 (15.2) y 4 (12.5); matrimonio: 21 (63.6) y 25 (78.1); separación: 6 (18.2) y 2 (6.3); viudedad: 1 (3.0) y 1 (3.1); Χ² = 2.444, p = 0.485.
Religión. Ninguna: 23 (69.7) y 20 (62.5); cristianismo: 6 (18.2) y 10 (31.3); budismo: 3 (9.1) y 2 (6.3); otra: 1 (3.0) y -; Χ² = 2.394, p = 0.495.
Empleo. Sin empleo: 7 (21.2) y 4 (12.5); en búsqueda: 7 (21.2) y 7 (21.9); jubilación: 5 (15.2) y 8 (25.0); tiempo parcial: 4 (12.1) y 1 (3.1); tiempo completo: 10 (30.3) y 12 (37.5); Χ² = 3.945, p = 0.557.
Convivencia. Sí: 29 (87.9) y 29 (90.6); no: 4 (12.1) y 3 (9.4); Χ² = 0.128, p = 0.721.
Número de miembros de la familia. 1–2: 6 (18.2) y 4 (12.5); 3–4: 21 (63.6) y 22 (68.8); 5–6: 6 (18.2) y 6 (18.8); t = 0.306, p = 0.760.
Horas de cuidado. <10 h: 26 (78.8) y 24 (75); 10–20 h: 5 (15.2) y 6 (18.8); >20 h: 2 (6.1) y 2 (6.3); t = 0.803, p = 0.425.

Solo 18 YAIR participaron en el estudio. Analizamos las diferencias entre los grupos de personas adultas jóvenes cuyas personas cuidadoras participaron en la MBFBE y en la FBE. La Tabla 2 resume los perfiles de las personas adultas jóvenes cuyas personas cuidadoras participaron en la MBFPE y en la FPE, y muestra que los dos grupos no presentaban diferencias significativas en sexo, edad, estado civil, religión, situación laboral ni situación clínica, incluidos el diagnóstico, la duración del diagnóstico y los antecedentes familiares de trastornos psiquiátricos.

Tabla 2 — Comparación basal de las características sociodemográficas y de salud mental de las personas adultas jóvenes en recuperación (n = 18)

n (porcentaje), MBFPE (n = 8) y después FPE (n = 10); estadístico de contraste y p. En el original, los encabezados de columna dicen «MBFBE» y «FBE».

Sexo. Hombres: 4 (50.0) y 5 (50.0); mujeres: 4 (50.0) y 5 (50.0); Χ = 0.000, p = 1.000.
Edad. <20: 2 (25.0) y 2 (20.0); 20–30: 5 (62.5) y 5 (50.0); >30: 1 (12.5) y 3 (30.0); t = 0.966, p = 0.349.
Estudios. Secundaria: 3 (37.5) y 1 (10.0); superiores: 5 (62.5) y 9 (90.0); Χ = 1.945, p = 0.163.
Estado civil. Soltería: 8 (100) y 9 (90.0); matrimonio: - y 1 (10.0); Χ = 0.847, p = 0.357.
Religión. Ninguna: 6 (75.0) y 7 (70.0); cristianismo: 2 (25.0) y 3 (30.0); Χ = 0.055, p = 0.814.
Empleo. Sin empleo o en búsqueda: 7 (87.5) y 7 (70.0); tiempo parcial: 1 (12.5) y 0 (0); tiempo completo: 0 (0.0) y 3 (30.0); Χ = 3.825, p = 0.281.
Diagnóstico. Esquizofrenia: 5 (62.5) y 6 (60.0); psicosis: 3 (37.5) y 4 (40.0); Χ = 0.012, p = 0.914.
Duración del diagnóstico (meses). <12: 3 (37.5) y 5 (50.0); 12–24: 1 (12.5) y 3 (30.0); >24: 4 (50.0) y 2 (20.0); t = −1.701, p = 0.108.
Antecedentes familiares de trastornos psiquiátricos. No: 6 (75.0) y 6 (60.0); sí: 2 (25.0) y 4 (40.0); Χ = 0.450, p = 0.502.

Dado el reducido número de YAIR que participaron en el estudio, realizamos además una comparación basal de los perfiles de las personas cuidadoras e investigamos si existía una diferencia significativa entre las personas adultas jóvenes que participaron en el estudio y las que no lo hicieron. Comparamos su perfil sociodemográfico (sexo, edad, estudios, estado civil, religión, empleo) y sus antecedentes psiquiátricos (momento de inicio y antecedentes familiares de trastornos psiquiátricos) y solo encontramos diferencias significativas en el nivel de estudios (Χ² = 7.194, p = 0.027). Las condiciones previas al tratamiento en los tres principales indicadores de salud mental de las personas cuidadoras (carga, depresión y ansiedad) no diferían significativamente entre el grupo de YAIR participantes en el estudio y el grupo no participante (todos los ps > 0.05).

3.2. Efectos intragrupo

3.2.1. Efectos intragrupo de la psicoeducación familiar basada en mindfulness

Entre las personas cuidadoras del grupo MBFPE se observaron a lo largo del tiempo tamaños del efecto de pequeños a grandes, como muestra el análisis intragrupo de la Tabla 3. Tras controlar la covarianza de la carga de la persona cuidadora, analizamos los resultados y observamos que la ansiedad (d = 0.201) y la experiencia positiva del cuidado (d = 0.286) presentaban tamaños del efecto pequeños. Las reducciones del malestar físico (d = 0.659) y de la depresión (d = 0.565) presentaban tamaños del efecto medianos, y los efectos sobre la familia, subescala de las experiencias de cuidado (d = 0.804, p = 0.032), mostraron una mejora significativa de gran tamaño. Las personas cuidadoras refirieron cambios en el sentido esperado en todos los resultados, salvo en la carga de cuidado y el desapego, que mostraron un empeoramiento muy leve tras la MBFPE.

Tabla 3 — Medidas a lo largo del tiempo en los grupos MBFPE y FPE sobre los resultados de las personas cuidadoras (carga de la persona cuidadora como covariable)

MBFPE n = 33; FPE n = 32. Pretest y postest: media (DE).

Carga de la persona cuidadora. MBFPE: pretest 39.52 (13.83), postest 39.70 (15.31), d = 0.031, p = 0.931; FPE: pretest 42.09 (16.94), postest 40.81 (15.01), d = 0.238, p = 0.511; tiempo (F, p, d): 0.149, 0.701, 0.090; grupo: 0.275, 0.602, 0.127; tiempo × grupo: 0.264, 0.609, 0.127.
Estigma. MBFPE: pretest 8.52 (4.62), postest 7.94 (4.64), d = 0.043, p = 0.905; FPE: pretest 8.97 (3.94), postest 8.75 (4.07), d = 0.028, p = 0.938; tiempo (F, p, d): 0.026, 0.872, 0.041; grupo: 0.114, 0.737, 0.090; tiempo × grupo: 0.223, 0.639, 0.127.
Efectos sobre la familia. MBFPE: pretest 10.03 (5.69), postest 9.79 (5.83), d = 0.804, p = 0.032; FPE: pretest 10.75 (5.04), postest 9.88 (4.63), d = 0.429, p = 0.251; tiempo (F, p, d): 5.481, 0.022, 0.594; grupo: 0.001, 0.978, 0.007; tiempo × grupo: 0.135, 0.714, 0.090.
Experiencia positiva del cuidado. MBFPE: pretest 30.42 (7.04), postest 31.36 (8.14), d = 0.286, p = 0.438; FPE: pretest 28.75 (6.32), postest 29.00 (7.56), d = 0.127, p = 0.716; tiempo (F, p, d): 0.083, 0.774, 0.063; grupo: 1.527, 0.221, 0.314; tiempo × grupo: 0.179, 0.673, 0.110.
Malestar físico. MBFPE: pretest 27.94 (21.97), postest 27.85 (19.41), d = 0.659, p = 0.075; FPE: pretest 37.66 (33.80), postest 30.63 (25.72), d = 0.327, p = 0.379; tiempo (F, p, d): 3.766, 0.057, 0.492; grupo: 0.775, 0.382, 0.220; tiempo × grupo: 1.222, 0.273, 0.278.
Depresión. MBFPE: pretest 7.18 (3.54), postest 6.33 (3.71), d = 0.565, p = 0.126; FPE: pretest 6.75 (4.54), postest 5.72 (4.50), d = 0.220, p = 0.557; tiempo (F, p, d): 0.251, 0.618, 0.127; grupo: 1.115, 0.295, 0.271; tiempo × grupo: 0.012, 0.914, 0.028.
Ansiedad. MBFPE: pretest 7.76 (3.29), postest 7.06 (3.48), d = 0.201, p = 0.574; FPE: pretest 8.59 (3.97), postest 7.22 (3.78), d = 0.168, p = 0.655; tiempo (F, p, d): 0.000, 0.987, 0.004; grupo: 0.080, 0.778, 0.063; tiempo × grupo: 0.560, 0.457, 0.191.
Bienestar. MBFPE: pretest 12.94 (5.62), postest 14.33 (4.90), d = 0.014, p = 0.970; FPE: pretest 13.56 (5.22), postest 14.19 (3.87), d = 0.238, p = 0.524; tiempo (F, p, d): 0.265, 0.608, 0.127; grupo: 0.451, 0.504, 0.168; tiempo × grupo: 0.354, 0.554, 0.155.
Mindfulness interpersonal. MBFPE: pretest 77.03 (11.62), postest 78.45 (8.90), d = 0.090, p = 0.785; FPE: pretest 77.41 (9.72), postest 79.22 (9.97), d = 0.063, p = 0.902; tiempo (F, p, d): 0.007, 0.933, 0.021; grupo: 0.422, 0.519, 0.168; tiempo × grupo: 0.018, 0.892, 0.034.
Desapego. MBFPE: pretest 31.55 (8.56), postest 31.52 (8.40), d = 0.168, p = 0.649; FPE: pretest 32.75 (6.93), postest 32.84 (6.30), d = 0.211, p = 0.565; tiempo (F, p, d): 0.516, 0.475, 0.180; grupo: 0.919, 0.342, 0.247; tiempo × grupo: 0.000, 0.997, 0.000.

Nota: d: d de Cohen, F: valor F del ANOVA de medidas repetidas.

En cuanto a las YAIR del grupo MBFPE, se observaron reducciones en la puntuación total de la LEES y en las puntuaciones de sus tres subescalas. Las reducciones de la sobreimplicación (d = 0.644) y de la hostilidad (d = 0.670) reflejaban mejoras de tamaño mediano en las EE. Las YAIR refirieron además una mejora de gran tamaño en la recuperación (d = 1.391), pero los cambios no alcanzaron la significación estadística (véase la Tabla 4).

Tabla 4 — Medidas a lo largo del tiempo en los grupos MBFPE y FPE sobre los resultados de las personas adultas jóvenes en recuperación (carga de la persona cuidadora como covariable)

MBFPE n = 8; FPE n = 10. Pretest y postest: media (DE).

Emociones expresadas (puntuación total). MBFPE: pretest 26.38 (9.49), postest 25.25 (11.21), d = 0.063, p = 0.930; FPE: pretest 30.60 (9.32), postest 34.10 (10.43), d = 0.063, p = 0.926; tiempo (F, p, d): 0.008, 0.928, 0.063; grupo: 3.409, 0.085, 0.953; tiempo × grupo: 1.627, 0.221, 0.659.
Crítica. MBFPE: pretest 9.38 (3.74), postest 9.25 (4.30), d = 0.063, p = 0.941; FPE: pretest 12.20 (2.30), postest 12.10 (3.41), d = 0.011, p = 0.988; tiempo (F, p, d): 0.005, 0.945, 0.036; grupo: 6.663, 0.021, 1.334; tiempo × grupo: 0.001, 0.982, 0.012.
Sobreimplicación. MBFPE: pretest 8.88 (3.04), postest 8.25 (4.10), d = 0.644, p = 0.460; FPE: pretest 8.60 (3.53), postest 11.00 (3.56), d = 0.063, p = 0.918; tiempo (F, p, d): 0.220, 0.646, 0.238; grupo: 0.699, 0.416, 0.434; tiempo × grupo: 4.846, 0.044, 1.136.
Hostilidad. MBFPE: pretest 8.13 (3.60), postest 7.75 (3.88), d = 0.670, p = 0.444; FPE: pretest 9.80 (4.47), postest 11.00 (4.40), d = 0.090, p = 0.911; tiempo (F, p, d): 0.027, 0.871, 0.090; grupo: 3.090, 0.099, 0.908; tiempo × grupo: 0.715, 0.411, 0.439.
Recuperación. MBFPE: pretest 108.13 (7.86), postest 117.50 (13.46), d = 1.391, p = 0.139; FPE: pretest 112.40 (19.93), postest 113.00 (19.24), d = 0.352, p = 0.635; tiempo (F, p, d): 3.694, 0.074, 0.994; grupo: 0.224, 0.643, 0.247; tiempo × grupo: 8.268, 0.012, 0.1484.

Nota: d: d de Cohen, F: valor F del ANOVA de medidas repetidas.

3.2.2. Efectos intragrupo de la psicoeducación familiar ordinaria

La carga de las personas cuidadoras (d = 0.238), los efectos sobre la familia (d = 0.429), el bienestar (d = 0.238), el malestar físico (d = 0.327), la depresión (d = 0.220) y el desapego (d = 0.211) mostraron mejoras con tamaños del efecto pequeños. No se encontraron efectos intragrupo significativos en los resultados examinados de las personas cuidadoras del grupo FPE. La Tabla 3 resume todos los resultados de las personas cuidadoras a lo largo del tiempo.

No se encontraron cambios significativos entre las YAIR del grupo FPE. Las YAIR refirieron una mejora de la recuperación con un tamaño del efecto pequeño (d = 0.352). De forma inesperada, las YAIR refirieron aumentos no significativos en la puntuación total de la LEES y en las puntuaciones de las subescalas de sobreimplicación y hostilidad. Para el detalle de los resultados, véase la Tabla 4.

3.3. Efectos intergrupo

Utilizamos un ANOVA 2 × 2 para investigar los efectos de interacción tiempo × grupo de los programas MBFPE y FPE. Como muestra la Tabla 3, no se encontraron interacciones estadísticamente significativas en los datos relativos a las personas cuidadoras. Tras controlar la covarianza de la carga de la persona cuidadora, la MBFPE mostró un efecto superior pequeño, pero no significativo, sobre el malestar físico (d = 0.278).

Los resultados de las YAIR mostraron interacciones tiempo × grupo con tamaños del efecto grandes en la sobreimplicación de la LEES (F = 4.846, p = 0.044, d = 1.136) y en la recuperación (F = 8.268, p = 0.012, d = 1.484). El detalle figura en la Tabla 4.

3.4. Análisis de subgrupos

Investigamos además las diferencias individuales en los cambios de las personas cuidadoras y de las YAIR e intentamos identificar predictores significativos de los resultados del programa agrupando a las personas participantes de ambos brazos. Mediante pruebas t para muestras relacionadas, observamos que los cuidadores varones mostraban una mejora del bienestar marginalmente mayor que las cuidadoras (t–1.928, df = 64, p = 0.058, d = 0.606). También observamos que las personas cuidadoras con estudios secundarios o inferiores mostraban una mejora del bienestar significativamente mayor que las que tenían estudios superiores (t = 2.344, df = 64, p = 0.022, d = 0.598).

3.5. Dosis, satisfacción de las personas participantes y fidelidad del programa

Entre las personas participantes que recibieron la MBFPE, la mitad (n = 15, tasa de respuesta del 50.0%) respondió a la pregunta sobre el tiempo diario dedicado a los ejercicios de mindfulness. El tiempo medio fue de 10.3 min (DE = 5.5 min).

Todas las personas cuidadoras (n = 65) respondieron a nuestra encuesta de satisfacción. En una escala de 4 puntos, las personas cuidadoras del grupo MBFPE dieron una puntuación media de satisfacción de 3.29 (DE = 0.41), y las del grupo FPE, de 3.46 (DE = 0.34).

Una persona evaluadora independiente, con formación profesional en terapia cognitiva basada en mindfulness y 10 años de experiencia en la enseñanza de intervenciones basadas en mindfulness, realizó una prueba de fidelidad con la MBI: TAC. La puntuación media del programa MBFPE, en una escala de 6 puntos, fue de 3.75 (DE = 0.81, rango 3.0–5.0).

4. Discusión

Diversos estudios han demostrado la eficacia del entrenamiento en mindfulness para reducir el estrés de las personas cuidadoras. Nuestro equipo de investigación llevó a cabo un ensayo controlado aleatorizado con personas cuidadoras chinas, basado en un programa de referencia de mindfulness de 8 semanas y en personas cuidadoras de personas con enfermedades médicas diversas [29]. En este estudio, quisimos investigar si esos resultados positivos podían reproducirse, tras un programa breve basado en mindfulness, en las personas cuidadoras de personas adultas jóvenes en recuperación tras un primer episodio psicótico. Evaluamos los efectos del programa tanto en las personas cuidadoras como en las personas adultas jóvenes en recuperación. Esperábamos que los resultados respondieran a preguntas derivadas de las limitaciones de la literatura, en especial en lo relativo a la participación de las personas adultas jóvenes con psicosis y al uso de las emociones expresadas como posible mediador de los resultados.

No encontramos evidencia que respaldara la hipótesis 1. No se hallaron diferencias significativas en ninguno de los resultados de las personas cuidadoras entre los grupos MBFPE y FPE. Al centrarnos en los cambios intragrupo, tampoco se obtuvieron resultados significativos en ninguno de los dos brazos. Observamos que, tras la MBFPE, las personas cuidadoras referían mejoras con tamaños del efecto de pequeños a grandes en los efectos sobre la familia, la experiencia positiva del cuidado, el malestar físico, la depresión y la ansiedad. Solo la mejora en los efectos sobre la familia alcanzó la significación estadística. Las personas cuidadoras que recibieron la FPE convencional refirieron mejoras con tamaños del efecto pequeños en la carga de cuidado, los efectos sobre la familia, el malestar físico, el bienestar y el desapego, pero ninguna alcanzó la significación estadística. Los efectos de interacción tiempo × grupo de los grupos MBFPE y FPE no mostraron cambios significativos en ninguno de los resultados de las personas cuidadoras. No reprodujimos los resultados de una revisión sistemática reciente [55], según la cual las intervenciones basadas en mindfulness podían producir efectos superiores a los de los programas de psicoeducación en los resultados de las personas cuidadoras. Esto sugiere que los efectos de las intervenciones basadas en mindfulness podrían depender de su población destinataria, su duración, su estructura, sus componentes y otros factores. Nuestro resultado concuerda con un ensayo reciente realizado en Japón, que constató que la psicoeducación familiar no tenía efectos positivos en las personas cuidadoras de personas con psicosis de inicio reciente, definida como una duración inferior a 5 años [22].

La ausencia de efectos superiores del programa de psicoeducación basada en mindfulness en nuestro estudio podría deberse a tres razones. En primer lugar, nuestros criterios de inclusión restrictivos implicaban que las personas cuidadoras del estudio estaban atravesando una transición familiar, ya que la psicosis de su familiar se había iniciado en los últimos 3 años. En comparación con personas cuidadoras sometidas a un estrés de cuidado crónico, las de nuestro estudio podían sentirse desbordadas por los cambios drásticos en el estado mental de su familiar tras el inicio de la psicosis y por los reajustes que siguieron en toda la familia. Para las personas que viven pérdidas importantes o grandes cambios vitales, aprender y practicar ejercicios de mindfulness puede resultar difícil, ya que en los momentos de silencio pueden aflorar emociones intensas [38]. Futuros estudios podrían ajustar los criterios de inclusión para incluir a personas cuidadoras cuyo familiar hubiera iniciado la psicosis en los últimos 3 a 10 años. Es probable que estas familias se beneficien más de un programa breve de psicoeducación cuando su familiar con psicosis se encuentra en una situación relativamente estable. La baja tasa de respuesta sobre el tiempo dedicado a los ejercicios de mindfulness en la encuesta posterior al grupo sugiere que algunas personas participantes no practicaban los ejercicios en casa. Para profesionales de la salud mental, también puede ser útil explicar con claridad los componentes de los programas de psicoeducación y permitir que las personas cuidadoras elijan el programa que prefieran.

En segundo lugar, la estructura de nuestro programa se basaba en el principio de que el grupo de intervención y el control activo tuvieran las mismas horas de contacto, es decir, 12 h repartidas en seis sesiones. Sin embargo, el equipo instructor del proyecto señaló que las personas cuidadoras del grupo de control activo podían reflexionar y debatir sobre los vídeos de psicoeducación disponiendo de tiempo suficiente para el apoyo social y emocional, mientras que en el grupo de mindfulness el equipo instructor pudo sentirse limitado para dedicar tiempo a atender las necesidades emocionales de las personas participantes, ya que los ejercicios de mindfulness podían ocupar la mitad del tiempo del programa. Futuros estudios deberían prestar atención al desarrollo del contenido del programa y asegurarse de que las personas cuidadoras dispongan de tiempo suficiente y comprendan y apliquen los conocimientos y las habilidades recién adquiridos.

En tercer lugar, las emociones expresadas y la carga de cuidado vividas por las personas cuidadoras familiares y por las personas en recuperación pueden haber aumentado drásticamente debido a la suspensión de la atención en salud mental y de los servicios sociales durante la pandemia de COVID-19 y al aumento del tiempo que los miembros de la familia pasaban en casa. Una encuesta realizada con una muestra china de Hong Kong indicó una prevalencia elevada de emociones expresadas, del 63%, entre personas con diagnóstico de esquizofrenia, muy superior al rango de prevalencia del 30–40% descrito anteriormente [13,56,57]. Un aumento significativo de las emociones expresadas puede incrementar con fuerza la carga y los síntomas de salud mental de las personas cuidadoras, y un programa breve de psicoeducación puede no bastar para aliviar su malestar psíquico. La pandemia de COVID-19 también dificultó el reclutamiento en nuestro estudio, y muchas familias necesitadas se mostraron reacias a participar en un estudio presencial. Volvemos sobre esta cuestión en el apartado de limitaciones.

El análisis de subgrupos reveló que los cuidadores varones y las personas cuidadoras con estudios secundarios o inferiores presentaban mayores mejoras en el bienestar. Se ha observado que los cuidadores varones presentan una carga más baja en el pretest, y podrían responder mejor que las cuidadoras a un programa breve de psicoeducación. La razón de los mejores resultados de las personas cuidadoras con un nivel de estudios más bajo (frente a uno más alto) no está clara. Una posibilidad es que, en nuestro estudio, las madres y los padres con un nivel de estudios más alto tendieran más a invertir tiempo y recursos en el desarrollo de sus hijos e hijas y que, por ello, les resultara más difícil aceptar sus problemas de salud mental. Futuros estudios deberían explorar la relación entre el nivel de estudios de la persona cuidadora, la carga de cuidado y las emociones expresadas, así como sus implicaciones para los resultados de la intervención familiar.

Los resultados del análisis de las personas adultas jóvenes en recuperación respaldaron parcialmente la hipótesis 2. Tras la MBFPE, las personas adultas jóvenes refirieron mejoras en la sobreimplicación y la hostilidad con tamaños del efecto medianos y una mejora del nivel de recuperación con un tamaño del efecto grande. De forma inesperada, refirieron niveles más altos de sobreimplicación percibida, de hostilidad y de emociones expresadas globales después de que sus personas cuidadoras completaran una FPE ordinaria, aunque su puntuación de recuperación también aumentó ligeramente. Los efectos de interacción tiempo × grupo de los programas MBFPE y FPE fueron significativos en cuanto a las diferencias en los niveles de recuperación de las personas adultas jóvenes y en la sobreimplicación percibida, lo que muestra que la MBFPE tuvo un efecto superior al de la FPE para favorecer la recuperación y reducir la sobreimplicación. Estos resultados concuerdan con nuestro análisis de datos cualitativos, ya que muchas personas cuidadoras contaron que habían aprendido a no interferir con la persona joven en recuperación, sobre todo cuando se sentían preocupadas y culpables por el estado de su familiar [31]. Esto muestra que las personas cuidadoras pueden sentir presión cuando aprenden sobre la psicosis y, tras la psicoeducación, quieren hacer algo para mejorar la situación de la persona joven con psicosis. Sin embargo, el mindfulness puede ayudar a las personas cuidadoras a gestionar sus expectativas y a aceptar que la recuperación de la psicosis es lenta y escapa a su control. Por eso es importante que las personas cuidadoras acepten la enfermedad de su familiar y gestionen sus propias emociones con atención plena.

Aunque la muestra de personas adultas jóvenes en recuperación era pequeña, su percepción de las emociones expresadas y de la sobreimplicación se redujo en gran medida, y su nivel de recuperación aumentó de forma significativa después de que sus personas cuidadoras completaran el programa MBFPE. Si nos centramos en las emociones expresadas, la MBFPE desempeñó un papel mayor en la reducción de la sobreimplicación que en la de la crítica y la hostilidad. Un estudio chino anterior indicó que la sobreimplicación de las personas cuidadoras influía significativamente en la CdV de las personas con psicosis [15], lo que podría explicar este resultado de nuestro estudio. Sin embargo, según estudios anteriores [11,14], los niveles de emociones expresadas podrían no ser estables en el tiempo. Los efectos a largo plazo de los MBP en este estudio son inciertos y solo podrán determinarse con el análisis de los efectos de seguimiento de las intervenciones, cuando completemos la recogida de datos del seguimiento a 9 meses. En cuanto a la hipótesis 3, no pudimos analizar el efecto mediador debido a los resultados de las personas cuidadoras y al reducido tamaño de la muestra de personas adultas jóvenes.

5. Limitaciones e implicaciones

En primer lugar, encontramos muchas dificultades de reclutamiento debido al impacto de la pandemia de COVID-19. Aunque nuestro equipo de investigación pasó unos 20 días en las unidades de atención ambulatoria de dos equipos del programa EASY, pocas personas adultas jóvenes y pocas personas cuidadoras respondieron a nuestras invitaciones tras las olas de COVID-19. Muchas de ellas expresaron abiertamente sus reticencias a participar en un programa presencial para personas cuidadoras. Las personas adultas jóvenes respondieron aún menos a nuestras invitaciones que las personas cuidadoras, pese a que ofrecíamos incentivos por participar. No es seguro que los resultados de nuestro estudio puedan generalizarse a otras poblaciones, en particular a las personas adultas jóvenes en recuperación, dado el tamaño reducido de la muestra. Futuros estudios deberían desarrollar estrategias más eficaces para reclutar participantes, en especial para obtener el consentimiento para utilizar las historias clínicas como uno de los resultados del estudio.

En segundo lugar, en este artículo nos centramos en los efectos inmediatos del programa. Todavía no hemos completado la recogida de datos de seguimiento. No se sabe si el programa tendrá efectos sostenibles 9 meses después de su finalización. Nuestro equipo de investigación prevé presentar estos resultados en un artículo posterior. Por último, la evaluación de las emociones expresadas en este estudio se basó en la percepción de las personas adultas jóvenes en recuperación. No medimos la percepción de las personas cuidadoras. Resulta interesante que, tras el programa de psicoeducación ordinario, las puntuaciones de sobreimplicación y hostilidad aumentaran, mientras que en el grupo MBFPE disminuyeron. Las habilidades de mindfulness podrían permitir a las personas cuidadoras adquirir, con una actitud que no juzga, una nueva comprensión de las personas adultas jóvenes con psicosis. Futuros estudios sobre los MBP podrían aplicar otras medidas, como la muestra de habla de cinco minutos, una codificación conductual consolidada para medir las EE [58], e investigar sus efectos mediadores sobre los resultados de los MBP.

6. Conclusiones

Un programa breve de psicoeducación puede no reducir la carga ni mejorar los resultados en salud mental de las personas cuidadoras de personas que han tenido un inicio reciente de un primer episodio psicótico. Las personas cuidadoras afrontan serias dificultades al prestar cuidados, y quienes ejercen en el ámbito de la salud mental deberían asegurarse de que reciban un apoyo adecuado a sus necesidades. En esta situación, una intervención familiar breve puede no bastar para responder a sus necesidades en este periodo crítico. Los datos preliminares que indican que una intervención basada en mindfulness puede modificar las emociones expresadas, en especial la sobreimplicación, son alentadores. Futuros estudios deberían explorar cómo los programas de psicoeducación pueden reducir el impacto de la psicosis en la familia con efectos sostenibles en la reducción de su carga y de sus emociones expresadas, con un diseño riguroso y un tamaño muestral adecuado.

Apéndice A

Tabla A1 — Esquema breve de la psicoeducación familiar basada en mindfulness (MBFPE) (brazo 1) y de la psicoeducación familiar (FPE) (brazo 2)

(1) Comprender el impacto del estrés del cuidado. MBFPE: (a) presentación del programa; (b) práctica de mindfulness: comer con atención plena, escáner corporal; (c) vídeo: reacción de la persona cuidadora ante el inicio de un TMG; (d) debate: tomar conciencia del impacto del cuidado en el cuerpo y la mente; (e) tarea para casa: escáner corporal. FPE: (a) presentación del programa; (b) puesta en común y debate: estrés y reactividad en el cuidado; (c) vídeo: reacción de la persona cuidadora ante el inicio de un TMG; (d) debate: normalizar las reacciones de estrés de la persona cuidadora.
(2) El impacto de la psicosis en la persona joven con psicosis. MBFPE: (a) ejercicios de mindfulness: estiramientos conscientes, marcha consciente; (b) indagación: ejercicios de mindfulness; (c) proyección de vídeo: comprender los síntomas positivos y negativos; (d) tarea para casa: estiramientos conscientes, respiración de 3 min y fotovoz. FPE: (a) puesta en común y debate: dificultades para manejar los síntomas y las conductas del familiar en recuperación; (b) proyección de vídeo: comprender los síntomas positivos y negativos; (c) debate: estrategias de manejo de los síntomas y de promoción de la recuperación.
(3) La experiencia de las personas adultas jóvenes con psicosis en recuperación. MBFPE: (a) ejercicios de mindfulness: meditación sentada, comunicación consciente; (b) indagación: ejercicios de mindfulness y fotovoz; (c) proyección de vídeo: testimonios de personas en recuperación; (d) tarea para casa: meditación sentada, respiración de 3 min y fotovoz (un momento desagradable). FPE: (a) puesta en común y debate: objetivos y necesidades para una recuperación integral; (b) proyección de vídeo: testimonios de personas en recuperación; (c) debate sobre cómo comprender a los familiares en recuperación y comunicarse con ellos.
(4) Las dificultades de las personas cuidadoras. MBFPE: (a) ejercicios de mindfulness: mindfulness ante los momentos difíciles, comunicación consciente; (b) indagación: ejercicios de mindfulness y fotovoz; (c) proyección de vídeo: retos del cuidado y autocuidado; (d) tarea para casa: mindfulness ante los momentos difíciles, respiración de 3 min y fotovoz (mi familia). FPE: (a) puesta en común y debate: estrés y afrontamiento en el cuidado, y dificultades para comunicarse con los familiares en recuperación; (b) proyección de vídeo: retos del cuidado y autocuidado; (c) debate sobre la prevención de la fatiga por compasión.
(5) Colaboración con el equipo multidisciplinar en la recuperación. MBFPE: (a) ejercicio de mindfulness: benevolencia; (b) indagación: ejercicio de mindfulness y fotovoz; (c) proyección de vídeo: comprender los tratamientos y servicios para las personas en recuperación; (d) tarea para casa: benevolencia, respiración de 3 min y fotovoz (lo que he aprendido en este curso). FPE: (a) puesta en común y debate: experiencias y dificultades en el trabajo con profesionales de la salud mental; (b) proyección de vídeo: comprender los tratamientos y servicios para las personas en recuperación; (c) debate sobre estrategias para promover la recuperación y la colaboración con profesionales.
(6) Repaso de lo aprendido. MBFPE: (a) ejercicios de mindfulness: escáner corporal, meditación sentada; (b) indagación: ejercicios de mindfulness y fotovoz; (c) proyección de vídeo: plan y gestión de las recaídas; (d) repaso: lo que aprendo en el programa. FPE: (a) puesta en común y debate: gestión de riesgos y recaídas; (b) proyección de vídeo: plan y gestión de las recaídas; (c) repaso: lo que aprendo en el programa.

Complexe Systémique: lo esencial

El interés de este ensayo reside menos en su resultado principal, negativo, que en el lugar donde aparece el cambio. Del lado de los familiares, seis sesiones no bastan para aliviar la carga de una familia todavía en plena conmoción, menos de tres años después de la primera crisis. Pero del lado de las personas jóvenes, en el otro extremo de la relación, la versión con mindfulness reduce la sobreimplicación percibida, mientras que la psicoeducación convencional parece aumentarla: mejor informadas, las familias quieren hacer más. Para la práctica sistémica, es un recordatorio valioso: una intervención dirigida a un miembro del sistema debe juzgarse también por lo que produce en los demás, y quizá la mejor manera de medir las emociones expresadas sea a través de la mirada de quien las recibe. El propio equipo reconoce los límites: la muestra de jóvenes es mínima (18), la pandemia pesó sobre el reclutamiento y falta el seguimiento a nueve meses. El programa también ganaría si dejara más tiempo para el intercambio, que los ejercicios de mindfulness reducen a la mitad. Para leer junto con el artículo sobre el enfoque TIPS de los grupos de psicoeducación familiar y el artículo sobre las dificultades de coordinar grupos de familias en la psicosis incipiente.

Notas del original

Descargo de responsabilidad / Nota de la editorial: las declaraciones, opiniones y datos contenidos en todas las publicaciones son exclusivamente los de la autoría y de las personas colaboradoras, y no los de MDPI ni del equipo editorial. MDPI y el equipo editorial declinan toda responsabilidad por cualquier daño a personas o bienes derivado de las ideas, métodos, instrucciones o productos mencionados en el contenido.

Financiación: este proyecto contó con financiación del General Research Fund del Research Grants Council de Hong Kong (referencia n.º 15604118), concedida a la persona autora de correspondencia.

Agradecimientos. La autoría desea dar las gracias a las personas cuidadoras que aceptaron participar en este estudio. Su generosidad al compartir sus fotografías y su experiencia vivida nos ayudó a comprender mejor las dificultades que afrontan y cómo podrían responder mejor a sus necesidades quienes ejercen en el ámbito de la salud mental. Un agradecimiento especial al Castle Peak Hospital y al Kowloon Hospital (Hospital Authority) y a Baptist Oi Kwan Social Services por su colaboración en el reclutamiento de personas cuidadoras para este proyecto.

Contribuciones de la autoría. Z.J.Z. se encargó de preparar y finalizar este manuscrito. H.H.M.L. diseñó el proyecto, obtuvo su financiación, elaboró los materiales de intervención, perfeccionó el protocolo del estudio, asumió la responsabilidad de la ejecución global del proyecto y colaboró en la preparación de este manuscrito. S.M.N., W.W.S.M. y S.Y.S.W. comentaron el diseño del estudio, las medidas y el manuscrito. K.S.Y.H., C.S.L.L., J.O.Y.W., S.S.Y.L., C.M.W.S. y E.W.C.Y. colaboraron en el reclutamiento de participantes y en la recogida de datos. S.H.W.C., A.Y., E.L., M.F.P., G.O.C.W., J.W.H.M., H.S.W.T. e I.H.H.T. colaboraron en la aplicación del programa, y B.F.H.L. en la recogida de datos. Toda la autoría ha leído y aprobado la versión publicada del manuscrito.

Declaración del comité de ética institucional. El estudio se llevó a cabo de acuerdo con la Declaración de Helsinki y obtuvo la aprobación ética del Human Subjects Ethics Sub-Committee de The Hong Polytechnic University (referencia HSEARS20161122002). El ensayo está registrado en el registro estadounidense de ensayos clínicos (ClinicalTrials.gov) con el número NCT03688009. Todas las personas participantes dieron su consentimiento por escrito para participar en el estudio.

Declaración de consentimiento informado. Se obtuvo el consentimiento informado de todas las personas participantes en el estudio.

Conflictos de intereses. La autoría declara que la investigación se realizó en ausencia de cualquier relación comercial o financiera que pudiera interpretarse como un posible conflicto de intereses.

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Traducción no oficial de The Effects of a Mindfulness-Based Family Psychoeducation Intervention for the Caregivers of Young Adults with First-Episode Psychosis: A Randomized Controlled Trial, de Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo, Siu Man Ng, Winnie W. S. Mak, Samuel Yeung Shan Wong, Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong, Simon S. Y. Lui, Edmund Lin, Clara Man Wah Siu, Eric Wai Ching Yan, Sunny Ho Wan Chan, Annie Yip, Man Fai Poon, Gloria Oi Chi Wong, Jonathan Wai Hung Mak, Hillman Shiu Wah Tam, Iris Huen Hung Tse y Bobby Fook Hin Leung, International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 20, n.^o 2, artículo 1018 (2023), doi: 10.3390/ijerph20021018, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción y maquetación: Complexe Systémique, octubre de 2026, con la ayuda de la inteligencia artificial; la obra se ha modificado en el sentido de la licencia (tablas presentadas en forma de listas). Ni la autoría ni la editorial responden de esta traducción; prevalece la versión original.

Esta es una traducción del artículo original «The Effects of a Mindfulness-Based Family Psychoeducation Intervention for the Caregivers of Young Adults with First-Episode Psychosis: A Randomized Controlled Trial», publicado en International Journal of Environmental Research and Public Health (2023) bajo licencia CC BY 4.0. Traducido por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto de la autoría se ha traducido al español y la presentación se ha adaptado para la lectura en línea, como se indica al principio de esta página.

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Cómo citar este artículo

Zhang, Z. J., Lo, H. H. M., Ng, S. M., Mak, W. W. S., Wong, S. Y. S., Hung, K. S. Y., Lo, C. S. L., Wong, J. O. Y., Lui, S. S. Y., Lin, E., Siu, C. M. W., Yan, E. W. C., Chan, S. H. W., Yip, A., Poon, M. F., Wong, G. O. C., Mak, J. W. H., Tam, H. S. W., Tse, I. H. H., y Leung, B. F. H. (2023). The Effects of a Mindfulness-Based Family Psychoeducation Intervention for the Caregivers of Young Adults with First-Episode Psychosis: A Randomized Controlled Trial. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/the-effects-of-a-mindfulness-based-family-psychoeducation-intervention-for-the-caregivers (Obra original publicada en 2023 en International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(2), 1018 (2023); republicada en 2023 por International Journal of Environmental Research and Public Health, https://www.mdpi.com/1660-4601/20/2/1018)

Para ir más allá

El enfoque TIPS de los grupos de psicoeducación familiar en el primer episodio psicótico y los trastornos relacionados: 25 años de experienciaPsicoeducación familiar.
Las dificultades de coordinar grupos con familias que afrontan una psicosis incipiente: un estudio cualitativoCoordinar grupos de familias.
La terapia multifamiliar en el primer episodio psicótico: la experiencia de familias en SingapurOtro enfoque asiático.

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Los efectos de una intervención de psicoeducación familiar basada en mindfulness para personas cuidadoras de personas adultas jóvenes con primer episodio psicótico: un ensayo controlado aleatorizado