La Asociación Neerlandesa de Alzheimer estima que unas 260 000 personas en los Países Bajos tienen un diagnóstico de demencia, de las cuales unas 12 000 son casos de demencia de inicio precoz, que se diagnostica cuando la persona afectada tiene menos de 65 años.¹ La demencia de inicio precoz afecta a la familia nuclear aún más que la demencia en la vejez. En los primeros años tras la aparición de la enfermedad, las personas con demencia de inicio precoz suelen vivir en casa con su familia. Los miembros de la familia tienen que asumir la pérdida gradual de la persona que han conocido. Tienen que reajustar su visión de la vida y aceptar que su futuro probablemente será distinto de lo que habían imaginado (Becker 1997; Bury 1982). Además, tienen que ayudar cada vez más a la persona enferma en las actividades cotidianas. Por lo general, en algún momento la familia tiene que tomar la difícil decisión de ingresar a la persona con demencia en una residencia, donde muere la mayoría de las personas con demencia en los Países Bajos (Houttekier et al. 2010).

La evolución reciente en los Países Bajos ha llevado a pasar del Estado del bienestar protector a una «sociedad civil», en la que pueden observarse tres tendencias: una transición de una atención impulsada por la oferta a una atención impulsada por la demanda; un énfasis en la comunidad; y una transición de la atención en instituciones a la atención comunitaria (Vollenberg, Schalk, and Merks-Van Brunschot 2013). Las dos últimas tendencias representan un intento de reducir el creciente coste del sistema sanitario apoyándose en la ciudadanía para que asuma responsabilidades de cuidado (Da Roit and de Klerk 2014; Vollenberg, Schalk, and Merks-Van Brunschot 2013). En el caso de la demencia, esta descentralización ha trasladado la responsabilidad de la atención diurna a las personas con demencia del gobierno central a los municipios y las comunidades (Macneil et al. 2012; Nowak et al. 2015). Se ha elevado el umbral para admitir a personas con demencia en una residencia. Para apoyar a las personas con demencia y a sus familias existen varios servicios, como centros de día y cuidados de respiro, psicoeducación, grupos de conversación, sistemas de apoyo telefónico, cafés Alzheimer y centros de encuentro (Macneil et al. 2012). Como la atención diurna la organizan los municipios, hay muchas diferencias regionales, también en lo que respecta a los recursos pensados específicamente para personas más jóvenes.

En el marco de estas políticas sanitarias, las familias tienen que asumir más responsabilidades de cuidado, pero se sabe poco de cómo estas responsabilidades configuran las dinámicas y las relaciones familiares. La mayor parte de la literatura sobre la experiencia de cuidar a una persona con demencia (de inicio precoz) está escrita desde una perspectiva psicológica. Los temas abordados, como la carga, las necesidades y las emociones de las personas cuidadoras, el impacto en su vida y los recursos a los que pueden recurrir (Carbonneau, Caron, and Desrosiers 2010; Connell, Janevic, and Gallant 2001; Høgsnes et al. 2013; Nicolaou et al. 2010; Robinson, Clare, and Evans 2005; Wadham et al. 2016), se describen principalmente desde una perspectiva individualista. En la literatura antropológica, en cambio, el cuidado se ha descrito como una práctica relacional. Buch (2013), por ejemplo, describe cómo el personal de cuidados con salarios bajos sostiene la condición de persona de quienes atiende mediante una empatía encarnada. Seaman (2016) ilustra cómo las familias se esfuerzan por mantener la relacionalidad frente a la demencia, una afección de la que se dice que amenaza precisamente eso.

Distintos conceptos describen la naturaleza relacional del cuidado. En lo que respecta a la demencia, se ha escrito mucho sobre la condición de persona (personhood). Kitwood define la condición de persona como «una posición o un estatus que otros otorgan a un ser humano en el contexto de la relación y del ser social» (1997, 8). Observó que la condición de persona de quienes viven con demencia a menudo se veía socavada como consecuencia de lo que denomina «psicología social maligna». En sus orígenes, el concepto de condición de persona se refería principalmente a individuos (Higgs and Gilleard 2016). Kitwood, sin embargo, sostiene que concebir la condición de persona en términos relacionales es esencial para comprender la demencia. Se considera que las prácticas de cuidado desempeñan un papel crucial en la configuración de la condición de persona (Kaufman and Morgan 2005). Se ha descrito cómo otras personas pueden ayudar a preservar la condición de persona de quien vive con demencia (Hellström, Nolan, and Lundh 2005, 8). También se sugiere que la demencia refuerza la relacionalidad entre las personas: «En realidad no es posible “contar la historia de la demencia a solas”» (Phinney 2002 citado en Hellstrom 2005, 8). Sin embargo, aunque se describe la relacionalidad, se presenta sobre todo como unidireccional, centrada en cómo las personas «sanas» mantienen la condición de persona de alguien con demencia.

La intersubjetividad es otro concepto utilizado para describir la relacionalidad entre las personas. Jackson describe la intersubjetividad como «un lugar de interacción constructiva, destructiva y reconstructiva» (1998, 8). Dicho de otro modo, la intersubjetividad es un «espacio entre personas» interactivo (Parish 2014). En este artículo, mi objetivo principal no es analizar lo que ocurre entre los miembros de una familia en una situación de cuidado, sino mostrar cómo contienen dentro de sí los valores, los deseos y las identidades de los demás. El concepto de dividuo permite ese enfoque.

El concepto de dividuo se desarrolló para llamar la atención sobre distintas conceptualizaciones del yo y se utiliza en contraste con el individuo. El individuo se concibe como indivisible; tiene un núcleo esencial que lo define. El individuo es atomístico, un actor social autónomo, un agente libre y el autor de sus propios actos. El dividuo se concibe como divisible, formado por dimensiones interrelacionadas. El dividuo es fractal, está socialmente inserto, interpreta un guion escrito por la cultura y se define por estructuras culturales (Smith 2012, 53). «Es el flujo de la interacción y de la relación social el que hace a las personas, y no las personas unitarias las que hacen las relaciones entre ellas» (Schram 2015, 320). En otras palabras, «las personas se construyen con frecuencia como el lugar plural y compuesto de las relaciones que las produjeron» (Strathern 1988, 13). Así, una persona contiene e incorpora diversas identidades colectivas de quienes la rodean. Un ejemplo concreto es cuando quien ejerce la crianza se ve en su descendencia, o cuando alguien se refiere a su pareja como «mi media naranja» (Jenkins 2014, 129). Un dividuo no se limita a identificarse con un determinado grupo o una determinada persona, sino que contiene algo del otro dentro de sí (Smith 2016, 679). El dividuo puede imaginarse como un «microcosmos social» que contiene múltiples relaciones (Strathern 1988). Dicho de otro modo, el dividuo se está «extendiendo hacia otras personas y cosas, continuamente dividido y recompuesto a través de las prácticas sociales» (Pool and Geissler 2005, 118). Los pensamientos, sentimientos y acciones del dividuo están moldeados por los sentimientos, pensamientos y acciones de los demás (Markus and Kitayama 1991, 224). En consecuencia, las personas nunca simplemente son, sino que siempre están deviniendo (Taylor 1989, 47; citado en Smith 2012, 56).

El concepto de dividuo se desarrolló en relación con las culturas del sur de Asia. Sin embargo, muchas personas dedicadas a la antropología han señalado que la división entre culturas individuales y dividuales no es sencilla (Lamb 1997, 2000; Gearin 2016; Hess 2006; Moore 2007; Mosko 2010; Smith 2012), y hoy se reconoce que el yo se caracteriza por ambos elementos (Brison 2001; Englund and Leach 2000; LiPuma 1998). En lugar de pronunciarme sobre si las personas en los Países Bajos contienen principalmente elementos individuales o dividuales, en este artículo utilizo el dividuo como herramienta conceptual (Gearin 2016, 203) y como experimento mental (Schram 2015, 319) para poner de relieve elementos que, a mi juicio, se pasan por alto cuando el foco se pone únicamente en los individuos.

Varios artículos describen cómo la familia o el personal profesional de cuidados sostienen la condición de persona de alguien con demencia. Son escasos los artículos que muestran que no se trata de una calle de sentido único; los que toman como punto de partida el sistema familiar lo son aún más. Con este artículo abordo esta laguna de la literatura y contribuyo a una comprensión más rica de cómo la demencia de inicio precoz afecta a toda una familia. Muestro cómo la persona con demencia también sostiene la condición de persona y la identidad de los miembros de su familia. Utilizo el concepto de dividuo para ilustrar y poner de relieve cómo los miembros de la familia están conectados y contenidos unos en otros, y cómo esta contención configura sus decisiones, sus identidades y sus relaciones en una situación de cuidado. Sostengo que el concepto de dividuo nos permite comprender cómo la persona cuidada está contenida en la persona cuidadora y viceversa, cómo varios miembros de la familia están contenidos unos en otros, y cómo la historia y el tipo de relación configuran la manera en que se vive la situación de cuidado.

Métodos

Para mi investigación antropológica realicé entrevistas semiestructuradas en los Países Bajos con siete personas con demencia de inicio precoz, así como con 20 parejas y 16 hijos o hijas de una persona con demencia de inicio precoz. En este artículo analizo el caso de una familia para mostrar los microprocesos y las negociaciones que se produjeron antes y alrededor del ingreso de la persona con demencia de inicio precoz en una institución. El estudio de caso me permite «captar la complejidad» (Stake 1995, xi; citado en Hellström et al. 2005, 12) de la situación de cuidado. La familia estaba formada por Eric (61), diagnosticado de demencia de inicio precoz a los 55 años, su esposa Eva (60) y sus cuatro descendientes, de 28, 26, 25 y 21 años.² Eva se puso en contacto conmigo tras leer mi convocatoria de participantes en un boletín de la Asociación Neerlandesa de Alzheimer. Esta familia no es representativa de todas las familias que entrevisté. Destacan tanto la capacidad de Eva para sortear durante mucho tiempo la atención médica habitual y movilizar su propia red social como la fuerte implicación de la generación joven. No obstante, las dinámicas y los procesos que operaban en esta familia también se dieron en otras familias que estudié, y son aplicables a ellas.

A lo largo de más de dos años, realicé cinco entrevistas semiestructuradas con distintos miembros de la familia, que abarcaban el periodo en que Eric aún vivía en casa, el posterior a su traslado a una residencia y el posterior a su fallecimiento. En junio de 2014, un mes antes del ingreso de Eric en la residencia, entrevisté a Eva junto con el hijo menor en su casa. En febrero de 2015, entrevisté a Eva a solas en su casa. En marzo de 2015, entrevisté primero al hijo mayor junto con su esposa en su domicilio, y después hablé con el hijo menor y la hija menor en casa de Eva. Para entonces, Eric llevaba más de medio año en una residencia. Medio año después, en julio de 2015, Eric falleció. En octubre de 2016, volví a entrevistar a Eva en una cafetería cercana a la universidad. Había pasado algo más de un año desde la muerte de su marido. No entrevisté a la hija mayor porque no estuvo disponible durante mi periodo de trabajo de campo. Según la familia, entrevistar a Eric ya no era posible, porque no obtendría nada. En una etapa anterior habría sido valioso, pero en el momento de la primera entrevista Eric ya no podía responder preguntas ni hablar de sus experiencias.

En las entrevistas, pedí a los miembros de la familia que describieran sus experiencias con un padre o marido con demencia de inicio precoz. Las entrevistas se grabaron y después se transcribieron. Codifiqué las entrevistas en papel y seleccioné el material relativo a las dinámicas familiares y a su decisión de cuidar ellos mismos de Eric el mayor tiempo posible. Después releí el material y elegí fragmentos que revelaban lo entrelazados que estaban como familia.

La aprobación ética fue concedida por el Amsterdam Institute of Social Science (AISSR). Se informó a la familia de los fines y objetivos de la investigación. Se obtuvo el consentimiento informado verbal de todos los miembros de la familia. Para garantizar el anonimato se utilizan seudónimos. Como los miembros de la familia no son anónimos entre sí, me puse en contacto con cada uno individualmente cuando empecé a escribir este artículo para preguntarles si consentían que se escribiera un artículo sobre su caso. Todos, salvo el hijo mayor, aceptaron aparecer en la publicación; no se utiliza ningún material de su entrevista. Antes de enviar el artículo a la revista, di a los miembros de la familia la oportunidad de hacer comentarios y de comprobar si se sentían bien representados. Eva escribió que el artículo la había impresionado y que se sentía bien representada. Su hijo respondió que confiaba plenamente en el artículo y que lo leería más adelante. Hablé por teléfono con la hija y comprendí que algunas cosas que yo había escrito le resultaban dolorosas. Se trataba de pasajes en los que describía la posición de su madre y de su hermano, sin mencionar explícitamente su perspectiva. En el pasaje concreto que la hija señaló, yo solo había descrito la perspectiva de la madre y del hijo porque se basaba en la entrevista con ellos. No quería hacer suposiciones sobre la perspectiva de la hija, pero eso le produjo la sensación de quedar excluida. Compartir el artículo antes de enviarlo fue una decisión ética. Me parecía importante que los miembros de la familia estuvieran conformes con el resultado y se reconocieran en la historia. Este proceso me enseñó que, como investigadora, no es posible anticipar cómo reaccionarán las personas participantes ante un texto.

«Esto es elegir por nosotros mismos»

Eva (60) y Eric (61) se conocieron a principios de la veintena. Se casaron cuando Eva tenía 30 años y criaron juntos a cuatro hijos e hijas. Por la manera en que Eva hablaba de Eric, deduje que habían tenido un buen matrimonio. Eva era enfermera de formación, había trabajado con personas con demencia y había cuidado durante muchos años de su propia madre con demencia. Su marido, Eric, había trabajado como terapeuta ocupacional. A los 52 años empezó a notar dificultades para encontrar las palabras adecuadas. Pasaron otros tres años hasta que recibió el diagnóstico de demencia frontotemporal (véase Hoppe 2019).

Cuando Eric recibió el diagnóstico, toda la descendencia, salvo quien tenía más edad, vivía aún en casa. Eva, que había conocido muchas residencias por su trabajo, estaba decidida a cuidar de Eric en casa el mayor tiempo posible. Se describía como una persona testaruda a la que le gustaba pensar en lo que quería y en lo que podía hacer por Eric. A lo largo de toda la evolución de la enfermedad, preservar la dignidad de su marido fue muy importante para ella. En lugar de enviar a Eric a un centro de día convencional, organizó que fuera a un lugar donde podía tallar madera y esculpir piedra. Sentía que allí se le valoraba más como persona y que se sentiría más útil porque era capaz de producir arte.

Eva me contó también que, dos o tres años antes, había renovado junto con Eric su permiso de conducir. Eric ya no conducía, pero Eva sabía que conducir siempre había sido importante para él y que valoraba llevar el carné en el bolsillo. Para no despertar sospechas, le había indicado que la dejara hablar a ella y que se limitara a firmar el formulario cuando se lo pidieran. Eva afirmó que renovar su permiso de conducir le había proporcionado mucho placer.

A primera vista, podría decirse que Eva sentía placer haciendo cosas por su marido. Sin embargo, yo sostendría que había algo más en juego. Si abordamos a Eva como un dividuo que contiene sus relaciones con los demás, podemos decir que sentía placer porque no se identificaba como un «yo», sino como un «nosotros». La identidad de su marido y su pasión por conducir estaban contenidas en ella. Y como él ya no podía cumplir plenamente sus propios deseos, Eva actuaba en consecuencia. No solo obtenía placer de hacer algo por su marido, sino también de saber qué le agradaba y de poder dárselo sin necesitar nada a cambio.

Eva movilizó también a sus amistades, que, por ejemplo, salían a pasear con Eric para que ella pudiera tener algo de tiempo para sí. Tras el diagnóstico, una amiga le sugirió crear un «grupo de apoyo» que se reunía con regularidad para ver cómo estaban Eva, Eric y sus descendientes, y si podían hacer algo para ayudar. El apoyo de sus amistades permitió a Eva dar espacio a su dividualidad. Si hubiera estado desbordada de tareas y se hubiera sentido mal, posiblemente habría habido menos espacio para Eric dentro de ella.

Un año antes de nuestra entrevista, Eva llevó a Eric a una clínica ayurvédica en la India, donde recibió tratamientos diarios. Eva contó que mucha gente pensó que había perdido el juicio, pero ella describió su estancia como un «tiempo dorado». Eva veía cuánto había disfrutado Eric de los tratamientos diarios y de la amabilidad que recibía. «Fue bueno para mi alma, porque se lo merecía después de todos estos años». Su larga historia en común y su profunda conexión le permitían hacer esta afirmación; no solo Eric estaba contenido en Eva, sino también su larga y, en conjunto, feliz relación.

La descendencia de Eva y Eric desempeñó un papel importante en el mantenimiento de la situación en casa y se implicó, en distintos grados, en el cuidado de su padre. Estos papeles iban desde una implicación intensa en el cuidado físico cotidiano hasta el apoyo a Eva en cuestiones administrativas o económicas. Los dos menores, Robin (25) y Koen (21), habían adaptado su vida decidiendo no marcharse lejos para estudiar. Robin trabajaba en el ámbito del trabajo social y había empezado a cuidar de su padre ya durante sus estudios. Tras graduarse, decidió ampliar ese cuidado y trabajar para su padre tres días a la semana en lugar de buscar un nuevo empleo. El cuidado físico que ofrecía a Eric consistía en ayudarle a ducharse, a comer y a ir al baño. Además, en el momento de la primera entrevista, Koen dormía en casa de sus padres una o dos veces por semana para que su madre pudiera descansar por la noche; cuando Eva estaba sola con Eric, tenía que levantarse cinco o seis veces por noche para atenderlo. Una semana antes de la entrevista había empezado a tomar somníferos, porque había notado que cada día estaba más cansada y temía que la falta de sueño mermara su capacidad para cuidar de Eric. Reconocía que necesitaba atender sus propias necesidades para poder cuidar de él; pero en lugar de decir que necesitaba cuidarse para cuidar de él, yo diría que cuidar de sí misma era un acto de cuidado hacia su marido.

La sala de estar en la que tuvo lugar, en junio de 2014, mi primera entrevista con Eva (60) y su hijo menor, Koen (21), olía a aceites esenciales y estaba decorada con varias esculturas de piedra hechas por Eric y con fotografías familiares. Mientras estábamos sentados a la mesa, el gato Karl pasó y se acomodó en mi regazo. Impresionada por cómo habían organizado el cuidado de Eric, pregunté a Eva y a Koen si todos los miembros de la familia estaban de acuerdo. Koen explicó que él y su madre eran quizá los menos realistas de la familia, ya que siempre decían que querían cuidar de Eric en casa hasta el final. Cada miembro de la familia tenía que encontrar su lugar en el proceso de cuidar de Eric. La situación acercó a algunos miembros de la familia y creó distancia entre otros.

Eva afirmaba que cuidar de su marido era algo que hacía por sí misma y que no cuidarlo aumentaría su sufrimiento.

Eva: A menudo oigo que la gente de fuera me dice: «Ah, sí, pero tú también tienes que cuidarte». Y entonces respondo: «Bueno, yo me cuido muchísimo». Porque mi tristeza solo empieza cuando tenga que llevar a Eric a una residencia. Solo entonces empieza.

Koen: Pero también eso de «cuídate»… bueno, es fácil pensarlo, porque «cuidarse», esto es cuidarnos a nosotros mismos. Esto es importante para mí. Me parece genial poder hacerlo el mayor tiempo posible. Creo que papá, bueno, lo sé con seguridad, querría que yo eligiera por mí mismo, y de ahí viene mi reflexión. Porque si fuera por mí, sería hasta que la muerte nos separe, entregarme del todo. Pero sé que para él es importante que yo también elija por mí. Así que, en realidad, el dilema es al revés de lo que cabría esperar.

Sus afirmaciones apuntan a la complejidad de la cuestión. Como sostenía Eva, no se trataba de elegir entre cuidar de sí misma o cuidar de su marido. Describía el cuidado de Eric como un acto de cuidado hacia sí misma; el bienestar de Eric estaba directamente ligado a su propio bienestar. Con un marco dividual, en lugar de decir que la felicidad de Eric hacía feliz a Eva, diríamos que la felicidad de él era la felicidad de ella. Su afirmación de que su tristeza empezaría cuando Eric ingresara en una residencia y ella ya no pudiera cuidarlo lo subrayaba. Sin embargo, probablemente no solo habría estado triste al saber que él estaba triste, sino también porque ya no podría mostrar su amor cuidándolo. Dicho de otro modo, los elementos dividuales de sí misma dejarían de expresarse.

Las palabras de Koen muestran también hasta qué punto estaba entrelazado con su padre. No vivía la situación como tener que elegir entre el bienestar de su padre y el suyo propio. Yo sostendría que Koen no solo contenía la relación con su padre, sino también los valores y las convicciones de su padre. Así, no solo se preocupaba por cuidar bien de su padre, sino también por tener en cuenta lo que su padre habría querido para él. Esto era posible gracias a la relación íntima que habían tenido antes de que Eric enfermara.

Una grieta en el sistema

En ese momento, las necesidades y los objetivos de los miembros de la familia estaban alineados, pero a medida que avanzaba la enfermedad de Eric, el equilibrio cambió. Tras hablar con una mujer que había cuidado de su marido con demencia y que, como consecuencia, había sufrido un agotamiento de cinco años, Eva decidió firmemente que eso no le pasaría a ella. Decidió ir a la India tres semanas y planeó ingresar a Eric en una residencia durante ese tiempo, porque no quería suponer una carga para la generación joven de la familia. Esta, sin embargo, no quería enviar a su padre a una residencia y acordó hacerse cargo del cuidado.

Koen: Sobre todo esa tendencia a estirar tus límites, en una situación así vas creciendo, y eso significa que llegas demasiado lejos… y eso nos pasó unas cuantas veces. Hace un tiempo te fuiste a la India y de repente puede ser algo como «Ahora es demasiado», y eso fue un golpe para nosotros, porque de repente tenías que irte, tenías que irte a la India. Y eso significaba, al menos para mí, porque igual que mamá yo quería cuidar de Eric hasta el final, que teníamos que intervenir y… Bueno, eso me resultó difícil, y en aquel momento tenía la sensación de que la situación de cuidado no se había abordado de la mejor manera. Y por eso se volvió demasiado y de repente tuviste que tirar del freno de emergencia.

Hasta ese momento, los fragmentos dentro de cada uno habían estado en armonía, pero con la creciente intensidad de la situación de cuidado las cosas cambiaron. En el caso de Eva, se dio cuenta de que solo podía cuidar de Eric si también cuidaba de sí misma. Al final, cuidar de sí misma significaba cuidar de Eric. Esto ejerció presión sobre su descendencia. Desde una perspectiva dividual, Koen contenía a su madre, que necesitaba un descanso para poder cuidar de su marido, y contenía a su padre, para quien el traslado a una residencia habría sido difícil. Podría decirse que la decisión de Koen de asumir las tareas de su madre mientras ella estaba en la India mantuvo en armonía estas partes dentro de él. Pero, al mismo tiempo, su propio bienestar se vio sometido a presión y ello afectó a su relación con su madre. Por un lado, estaba enfadado con su madre por marcharse y, por otro, eso le permitió decidir activamente seguir cuidando de Eric en casa.

La tendencia a forzar los propios límites puede explicarse con un marco dividual. Desde fuera, puede resultar difícil entender por qué los miembros de la familia quieren seguir cuidando pese a la carga que supone. Si el sufrimiento de la otra persona no solo le afecta a una, sino que además es el propio sufrimiento, se entiende que los miembros de la familia quieran evitar que la persona con demencia sufra.

Al final de la primera entrevista, Eric, que me había causado una impresión amable y tranquila, entró acompañado de un amigo que lo había llevado a pasear. Aunque a Eric se le había diagnosticado una demencia frontotemporal, que a menudo se caracteriza por cambios de carácter, los miembros de su familia subrayaban cuánto había conservado su humor, su serenidad y su amabilidad. Probablemente esto permitió a su familia perseverar y ver su cuidado como algo con sentido.

La enfermedad de Eric configuró profundamente la manera en que los miembros de la familia se relacionaban entre sí. Robin y Koen, a quienes entrevisté juntos nueve meses después de la entrevista con Koen y Eva, en casa de su madre en marzo de 2015, dijeron ambos que la situación había cambiado su relación con su madre. Robin explicó que era difícil conseguir que su madre hiciera algo a solas con ella. Aparte de que era difícil de organizar, porque había que encontrar a alguien que cuidara de Eric, Robin observaba también que su madre no lograba relajarse de verdad. Cuando estaban juntas en la sauna, por ejemplo, Eva pensaba constantemente en Eric y no podía disfrutar plenamente del tiempo con su hija. Eva no podía desconectarse de Eric, porque él estaba contenido en ella, y eso tensaba su relación con su hija.

Madre e hija sentían de manera distinta la misma situación. Como su madre, probablemente a Robin le resultaba difícil dejar a su padre, pero también necesitaba tiempo de calidad con su madre. Posiblemente, como su hermano, contenía una parte de su padre que quería que ella disfrutara de la vida. Como esposa, Eva tenía una relación diferente con Eric. Mientras que para la descendencia separarse de sus progenitores es un desarrollo normal (aunque en este caso perturbado por la demencia), para Eva envejecer juntos había sido su visión del futuro. Sin embargo, lo que Eva sentía respecto a cuidar de sí misma tampoco era fijo. Había decidido ir a la India para cuidar de sí misma, pero no podía cuidar de sí misma en la sauna. Probablemente sentía que había partes de sí en conflicto: sentía el deseo de su hija de pasar tiempo con ella, el deseo de su marido de tener su compañía, su propio deseo de descansar y sentimientos de culpa por no estar con su marido. Podría decirse que Eva vivía un conflicto de roles. Su papel de esposa que cuidaba de su marido vulnerable era en cierta medida incompatible con el de madre atenta a su descendencia.

Aunque Eva y Koen estaban de acuerdo respecto al cuidado de Eric, su relación estaba tensa.

Koen: Y, claro, eso presiona las demás relaciones… el vínculo entre mi madre y yo ha cambiado de verdad por esto. Como consecuencia de la tensión, surgen conflictos. A veces, en las peleas, se dicen cosas que empañan el vínculo para siempre. Y creo, claro, no sabes cómo habría sido, pero me imagino que habría tenido un vínculo mejor con mi madre si no hubiéramos estado tan apiñados durante el periodo de cuidado, el último periodo aquí.

Robin: Y efectivamente, lo que Koen ha dicho antes, todo pasa de largo a papá, aunque todo tenga que ver con él o gire en torno a él. Así que sí, quienes se ven a menudo son quienes absorben el golpe. Si no es tu día, lo pagas con la persona que tienes más cerca y no con la persona enferma, así que esa persona he sido yo. Mamá y yo nos lo hacíamos la una a la otra, y eso es duro.

Koen: Sí, y cuando yo todavía vivía en casa, esa persona siempre era yo para mamá.

La situación de cuidado ejercía presión sobre cada miembro de la familia, pero parecía que la demencia de Eric protegía las partes de él que residían en los demás miembros de la familia. Aunque su estado generaba estrés en los demás, el hecho de que no se le pudiera responsabilizar de su comportamiento hacía que, aunque sus relaciones cambiaran, el afecto de la familia hacia él no cambiara. Entre los demás miembros de la familia, en cambio, la situación era distinta. Aunque el afecto de Koen hacia su madre probablemente no había cambiado, y aunque sabía que la situación de cuidado había presionado su relación, su relación con su madre cambió de todos modos. La enfermedad de Eric no solo cambió las relaciones de los miembros de su familia con él, sino también sus relaciones entre sí. Desde una perspectiva dividual, parecía que la identidad de Eric dentro de los demás quedaba congelada por su estado. Lo que él hacía o decía se excusaba por su enfermedad, pero no lo que hacían o decían los demás miembros de la familia.

No obstante, la generación joven expresaba su respeto por su madre. Koen subrayaba la perseverancia infinita de su madre, y a Robin le impresionaba la abundancia de amor de su madre. Los sentimientos de la familia parecían intensificarse porque estaban muy estrechamente conectados a través de la situación de cuidado. La demencia magnificaba también los pequeños momentos de conexión entre Eric y su familia. Eva, por ejemplo, contó que Eric y Koen estaban sentados juntos en el sofá escuchando a los Beatles y que Koen se había echado a llorar. Aunque la demencia de Eric estaba avanzada en aquel momento, se había dirigido a su hijo para preguntarle qué le pasaba. Cuando Koen le respondió, Eric dijo que la situación era absolutamente terrible. Eva lo describió como un momento de gran belleza. Si Eric no hubiera estado enfermo, su comportamiento se habría considerado normal y quizá habría pasado desapercibido. Pero frente a la demencia, el episodio sirvió para recordar la conexión que la familia sentía con Eric. Además, fue conmovedor para Eva porque demostraba las capacidades humanas fundamentales de Eric, que la demencia había amenazado.

«Esto es sufrimiento»

Un mes antes de la entrevista con Robin y Koen, hablé con Eva a solas en febrero de 2015 y supe que Eric vivía en una residencia desde el verano de 2014. Eva me explicó que ella y Eric habían salido de casa unos días para dejar sitio a unas visitas. Durante ese tiempo, ella se había lesionado las costillas y tenía tanto dolor que apenas podía ayudarle a ir al baño. Cuando volvió a casa el viernes, necesitó la ayuda de su hija para un pequeño recado y le preguntó si Robin podía pasar por la tarde. Cuando Robin llegó con su novio, se encontraron con que Eric ya no podía subir las escaleras. Le prepararon una cama en la sala de estar y, al día siguiente, Robin convocó una reunión familiar.

Eva: Robin había dicho: quiero que hablemos, porque si esto sigue así no puedo irme de vacaciones el domingo.³ Ella era también la que ayudaba en casa. Y entonces pasó que todos mis hijos [se echa a llorar], uno tras otro, dijeron que habían perdido la confianza en la situación y que no creían que yo pudiera seguir cuidando de Eric en casa. Cada uno lo hizo a su manera y con sus propias palabras, y el gran mensaje detrás de aquello era: «Sí, perdemos a papá, o en parte ya lo hemos perdido, pero no queremos perderte a ti. Y si sigues así, te vas a derrumbar y entonces no nos quedará nada». Y sí, si tus cuatro hijos te lo dicen así, cada uno a su manera, entonces piensas: «Sí, vale, ha llegado el momento».

Como revela el fragmento anterior, en ese momento la red cuidadosamente equilibrada en la que todos habían vivido se había desplazado. No solo Eric tendría que ingresar en una residencia, sino que la familia había llegado a un momento en que sus deseos y necesidades chocaban. Este momento de crisis llevó a una reorganización de los elementos dividuales de cada cual. Aunque probablemente para todos los miembros de la familia el bienestar de Eric seguía siendo también su propio bienestar, para la generación joven cuidar de Eric ya no era un acto de cuidado hacia sí misma. Para Eva la situación era distinta. Al comentar con ella el borrador de este artículo, volvió a emocionarse al leer la cita anterior y me dijo que también tenía que ver con el hecho de sentirse valorada por su descendencia y de darse cuenta de lo importante que era para ella. Además, en cuanto dejó de poder contar con su apoyo, ya no pudo sostener que cuidar de Eric fuera un acto de cuidado hacia sí misma. Por último, no quería ir en contra de los deseos de su descendencia. Para bien o para mal, fue su descendencia la que permitió a Eva apartarse de su camino de cuidar de Eric hasta el final.

Eso habría provocado mucha tensión dentro de la familia. Pensé: «Sí, es verdad». Y sí, casi siento que tengo que hacer un sacrificio por el bien del conjunto.

Su decisión de buscar plaza para Eric en una residencia no solo respondía a los deseos de su descendencia, sino también a su deseo de no dejar que la familia se desmoronara. Su afirmación de que tenía que hacer un sacrificio por el bien del conjunto podría verse como un intento de expresar con sus propias palabras su experiencia de la dividualidad. Eva se sentía desgarrada por los deseos y las necesidades de la generación joven, y por eso su afirmación tenía tanta carga emocional. No solo quería tener en cuenta los deseos y las necesidades de Eric y de su descendencia, sino que esos deseos y necesidades estaban contenidos y encarnados en ella.

Sostengo que un marco dividual puede iluminar mejor el dolor que viven los miembros de la familia cuando tienen que trasladar a una persona con demencia a una residencia. Como se ha dicho más arriba, si un miembro sufre, sufre toda la familia. Además, la familia ya no podía mostrar su amor en forma de cuidado. Para Eva y para parte de su descendencia, cuidar de Eric se había convertido en parte de su identidad. Se había convertido en algo que los definía y les aportaba satisfacción. Cuando estos aspectos desaparecieron, se abrió en ellos un hueco doloroso.

En entrevistas anteriores, Eva había dicho que su sufrimiento empezaría cuando Eric fuera institucionalizado. Una vez que él empezó a vivir en una residencia, Eva confirmó que así era. Eric había entrado en la residencia caminando, pero en muy poco tiempo estaba en silla de ruedas y se había vuelto incontinente. Sobre todo al principio, estaba muy inquieto y gritaba constantemente el nombre de Eva. Igual que Eric estaba contenido en Eva, Eva estaba contenida en Eric. Ella era para él una fuente de consuelo y de seguridad. Debido a su demencia, Eric probablemente no podía acceder a esta parte dentro de sí. Necesitaba la presencia de Eva o de sus descendientes para sentirse calmado. Además, Eva tenía la sensación de que la residencia no creaba oportunidades para que las personas con demencia se sintieran útiles. El personal profesional de cuidados no podía llenar el hueco que la distancia con su familia creaba en él.

Para Robin, la diferencia entre cómo había estado su padre en casa y cómo estaba en la residencia era muy dolorosa de presenciar.

Robin: En casa siempre estaba muy tranquilo y amable, un encanto, pero sobre todo un hombre muy tranquilo y sereno. Allí están veinte personas en una unidad, con poco personal de cuidados, y papá recibe un montón de estímulos y no puede filtrarlos. En consecuencia, estaba todo el rato gritando y chillando y muy inquieto, y no se podía ver aquello… de verdad era superdoloroso ir allí… ver hasta qué punto no era él mismo, y lo dejaban sin más en su habitación, lo cual era bastante lógico, pero sí, estar en casa sentada en el sofá pensando que tu padre se pasa el día entero sentado en su habitación… eso fue muy difícil para mí.

Estar separado de un ser querido es doloroso. Debido a su demencia, Eric ya no podía sentir ni imaginar la presencia y el amor de su familia cuando no estaba con él. Para que Eric sintiera la dividualidad, necesitaba la presencia física de su familia. Robin afirmaba que en la residencia su padre no era él mismo. Necesitaba su entorno familiar para ser él mismo. Para Robin, había algo más que sentir dolor porque su padre sufría; probablemente sentía que su padre la necesitaba a ella y a los demás miembros de la familia para ser él mismo, y le dolía no poder ya ayudar a su padre a ser él mismo. Además, ya no podía dar expresión a sus elementos dividuales. Seguía sintiéndose conectada con su padre, pero no podía expresarlo de una manera que le resultara accesible a él.

Nuevas formas de relacionarse

En el verano de 2015, exactamente un año después de su ingreso en la residencia, Eric falleció. La familia tuvo entonces que encontrar nuevas formas de relacionarse y de tomar sus propias decisiones.

Eva: Siento que la situación nos unió más. Lo hicimos juntos y teníamos que hacerlo juntos y nos necesitábamos. Y era difícil estar juntos en esa situación. Y ahora ha llegado un periodo que se caracteriza por más distancia, por que cada cual siga su propio camino, por volver a descubrir cómo relacionarnos. Pero creo que podemos decir que la base es lo bastante sólida como para dejarlo así y confiar en que, si nos necesitamos, nos encontraremos… no es que no tengamos contacto, pero todo es diferente de cuando Eric estaba aquí.

Al cuidar de Eric, los elementos dividuales de la familia se reordenaban cada vez que surgía una situación nueva. Con su muerte, los elementos tuvieron que reorganizarse de nuevo. Aunque Eric ya no estaba presente, las partes de Eric contenidas en la familia no se disolvieron. Cuidar de Eric había hecho pasar a primer plano los elementos dividuales de la familia; estaban conectados a través del cuidado y habían interiorizado los deseos, las necesidades y los valores de los demás. Cuidar de Eric no solo era una gran parte de su vida, sino también parte de su identidad. Cuando dejaron de estar conectados a través del cuidado, tuvieron que encontrar nuevas formas de relacionarse.

Cuando entrevisté a Eva en octubre de 2016, dijo que cuidar de su marido durante 10 años le había pasado factura. Desde fuera, a menudo es difícil entender por qué las personas cuidadoras necesitan tanto tiempo para «volver a la normalidad». Tras la muerte de Eric, su familia ya no necesitaba cuidarlo físicamente ni preocuparse por él o por la situación, pero yo sostendría que, debido a los elementos dividuales dentro de cada cual, necesitaban tiempo para adaptarse. No solo tenían que elaborar la pérdida de un ser querido, sino también la pérdida de una parte de su identidad.

Discusión

A continuación relacionaré los datos empíricos con la literatura. No contrapongo el concepto de dividualidad al concepto de condición de persona. Ambos conceptos ofrecen un marco para analizar la relacionalidad de las personas en una situación de cuidado. La mayor parte de la literatura sobre la demencia utiliza el concepto de condición de persona. Por ello, me ocuparé del concepto de condición de persona e indicaré cuándo se solapa con aspectos que se ponen de relieve con el concepto de dividualidad. He elegido el concepto de dividuo como ángulo principal porque arroja luz sobre cómo la persona cuidada está contenida en la persona cuidadora y viceversa; deja espacio para centrarse en sistemas y no solo en díadas; y abarca la historia de una relación.

El concepto de condición de persona se utiliza a menudo en relación con la demencia. La mayor parte de la literatura, sin embargo, se centra en cómo la persona cuidadora sostiene la condición de persona de la persona cuidada (Buch 2013; Smebye and Kirkevold 2013; Surr 2006). Buch (2013), por ejemplo, analiza cómo el personal profesional de cuidados sacrifica su propia comodidad y seguridad corporales para sostener la condición de persona de quienes atiende. No sabemos, sin embargo, si quienes reciben esos cuidados también sostienen la condición de persona de quienes les cuidan, ni en qué medida. Perry y O’Connor cuestionan el supuesto de que cuidar sea un proceso unidireccional. Demuestran que preservar la condición de persona pone de manifiesto la interdependencia entre la persona cuidadora y la persona con demencia. Sostienen que cuando «los cónyuges que cuidan preservan la condición de persona de su pareja, preservan también su propia identidad como maridos y esposas» (2002, 60). Si, por ejemplo, la persona con demencia lleva ropa limpia y está afeitada, esto también afecta y beneficia al cónyuge.

Otros trabajos van más allá y conceden más capacidad de agencia a la persona con demencia. Hellström et al. (2005) muestran cómo un marido que cuidaba de su esposa con demencia no vivía la situación de cuidado como unilateral, sino como recíproca. El marido no experimentaba ninguna carga al apoyar a su esposa, ya que eso le daba un sentido y formaba parte de quien era. Kleinman describe cómo, a través del cuidado, vivió una transformación radical de sí mismo. Al cuidar de su esposa, cobró plena vida y comprendió lo que significaba ser humano: «Lo que empieza como cuidado de los demás se convierte en cuidado de nosotros mismos» (2010, 18). Taylor (2008) nos invita a abordar el cuidado «como algo que hace que la vida valga la pena». Esto se asemeja a la experiencia de Eva y de parte de su descendencia. Podría decirse, pues, que en estos casos los miembros de la familia sostienen mutuamente su condición de persona.

Estos trabajos describen una tensión entre individualidad y dividualidad en el cuidado. En la línea de estos trabajos, este artículo muestra cómo el cuidado puede convertirse en parte de la propia identidad. Explica el dolor que viven los miembros de la familia cuando ya no pueden cuidar de la persona con demencia. Como el cuidado está ligado a su identidad, no poder cuidar no solo significa no hacer algo, sino no ser algo. Además, el concepto de dividuo deja claro que cuidar de otra persona y cuidar de sí no se excluyen mutuamente. Como he mostrado en este artículo, en las primeras etapas de la enfermedad, para la familia de Eric cuidar de él significaba cuidar de sí. A medida que avanzaba la enfermedad, el equilibrio cambió y la familia tuvo que reposicionarse.

Taylor (2008) ilustra de forma admirable cómo su madre con demencia seguía preocupándose por su familia y describe muchas maneras en que su madre aliviaba la angustia de la familia y la llenaba de alegría. Las situaciones que describe son comparables a momentos que Eva y su descendencia relataron sobre Eric. Taylor aboga por un enfoque relacional y sistémico de la condición de persona: «Quizá tengamos que dejar de mirar solo a los individuos como portadores de la “mismidad” y empezar a mirar más cómo la “mismidad” se distribuye en redes, se sostiene gracias a entornos de apoyo y emerge en las prácticas de cuidado» (2008, 326). Jenkins (2014) afirma que «reconocer la dividualidad en la demencia implica desarrollar una apreciación de las cualidades transactivas de las personas; en concreto, de su capacidad de emitir, desde sí mismas, partículas de sus propias sustancias codificadas que pueden luego reproducir en otras algo de la naturaleza de la persona en la que se originaron» (Marriott 1976, 111; citado en Jenkins 2014, 129). Argumenta contra la distinción artificial entre quien cuida y quien es cuidado. Las personas con demencia no solo reciben cuidados, sino que también son capaces de prestarlos. Sostiene que no deberíamos abordar la relación de cuidado como una calle de sentido único, sino como una red que sostiene la vida (133). Este artículo respalda su argumento. En la línea de Taylor (2008) y Jenkins (2014), abogo por un enfoque sistémico que vaya más allá del simple análisis de relaciones diádicas, por ejemplo entre la persona con demencia y su pareja o su descendencia (cf. Globerman 1994; Roach et al. 2014). Este artículo llama la atención sobre las distintas posiciones de los miembros de la familia e ilustra lo que ocurre internamente cuando se ven arrastrados en direcciones distintas como consecuencia de un conflicto de roles.

Además, el concepto de dividuo pone de relieve el papel de la historia y del tipo de relación en la situación de cuidado. La pareja que describo en este artículo tenía un buen matrimonio, y eso configuró la manera en que se relacionaron en tiempos de enfermedad. Sus elementos dividuales se fueron reforzando con el tiempo. Cuando Eric ya no podía expresar sus deseos, Eva y la generación joven de la familia encarnaban esos deseos y podían actuar en consecuencia. Diversos trabajos sostienen que es importante tener en cuenta las distintas relaciones y los distintos roles dentro de las familias (p. ej., Perry and O’Connor 2002). Los cónyuges, por supuesto, tienen una relación con su pareja diferente de la que tiene la descendencia con un progenitor. El concepto de dividualidad abarca tales variaciones. Pero las variaciones van más allá de los simples roles que tienen las personas. Como se ve en el caso de Eva y Eric, puede haber diferencias significativas en la manera en que cada integrante de la fratría se relaciona con su progenitor; que alguien acepte ayudar a su padre o a su madre en tareas íntimas, por ejemplo, depende en gran medida de la relación que tenían antes. A través de la situación de cuidado, los elementos dividuales de la familia se amplifican. En el caso de la familia de este artículo, al estar conectados a través del cuidado de Eric, se vieron también confrontados con los valores, los deseos y las identidades de los demás. Tras la muerte de Eric, los elementos dividuales que contenían a los demás miembros de la familia perdieron relevancia.

Según Higgs y Gilleard (2016), el concepto de condición de persona está ligado a las ideas de agencia, autonomía, memoria e identidad personal. El concepto de dividuo no está arraigado en estas ideas, y el lenguaje y la cognición desempeñan en él un papel menos importante. Muestra cómo las personas siguen conectadas aunque ya no puedan comunicarse verbalmente (véase Taylor 2008). Además, contrarresta el discurso de «la pérdida del yo», «el funeral sin fin» y «la muerte antes de la muerte» (Cohen and Eisdorfer 1986; citado en Herskovits 1995) que rodea a la demencia. Con todo, es importante señalar que la progresión de la demencia también provoca cambios en la manera en que la persona con demencia puede vivir sus elementos dividuales. Una vez que Eric se trasladó a una residencia y quedó separado de su familia, quizá le resultó más difícil sentirse contenido en su familia. La progresión de su demencia pudo haber afectado a su conciencia de su dividualidad.

Según Hellström et al. (2005), la naturaleza relacional de la condición de persona se hace más nítida a través de la demencia. A través de la demencia, la parte de Eric contenida en los miembros de su familia quedó encapsulada. La intensa situación de cuidado cambió de forma permanente las relaciones entre los miembros de la familia. Eric ya no podía desempeñar el papel de marido o de padre, pero eso no cambió lo que su familia sentía por él. Si el estado de Eric causaba estrés, su familia no discutía con él, sino que lo pagaban unos con otros. Por otro lado, a través de la demencia, momentos que antes de la enfermedad habrían pasado desapercibidos o se habrían considerado normales adquirían mayor significado y eran una fuente de consuelo; eran momentos en los que las capacidades humanas y los elementos dividuales de Eric se hacían visibles y se apreciaban.

En este artículo describo una familia que afronta una demencia de inicio precoz. En cierta medida, los procesos que describo pueden observarse también en familias que afrontan la demencia en la vejez. El proceso de institucionalización es probablemente igual de complejo. A diferencia de los miembros de más edad de la familia, las decisiones de las personas más jóvenes tienen más repercusión en el curso futuro de su vida. Posiblemente, los miembros más jóvenes de la familia viven más tensiones entre sus elementos dividuales. Potencialmente, el conflicto de roles que viven las familias cuando uno de sus miembros tiene demencia es mayor en la demencia de inicio precoz que en la de inicio tardío. Además de la edad, la duración y la calidad de las relaciones, la implicación de los miembros de la familia en otras comunidades y grupos, y las responsabilidades que hay que cumplir aparte del cuidado de la persona con demencia configuran la situación de cuidado y la manera en que se vive la dividualidad.

Aunque el concepto de dividualidad es muy adecuado para estudiar relaciones familiares caracterizadas por el amor y el respeto, lo es menos para analizar familias caracterizadas por la ausencia de amor y de proximidad. Smebye y Kirkevold (2013) se centran en relaciones profesionales y familiares que no sostienen la condición de persona. Según estos trabajos, en tales relaciones el cuidado estaba motivado por un sentido del deber y de la obligación, no por el amor y el afecto. En la misma línea, Cohen (2008), en su comentario al artículo de Taylor (2008), se pregunta si todas las personas con demencia tienen la suerte de contar con las capacidades y las relaciones adecuadas para que se sostenga su condición de persona. Existe, por tanto, el riesgo de idealizar la situación de cuidado.

Este artículo no emite un juicio moral sobre cómo debería ser la situación. Su objetivo es exponer las dinámicas en juego en una situación de cuidado caracterizada por el amor. Leibing (2018) se pregunta cómo podemos trascender los marcos que, o bien presentan a las personas cuidadoras de la familia como heroínas y héroes, o bien se centran en el «horror» de la demencia. Una de las soluciones que propone es el concepto de yo interencarnado de Jenkins (2014) y una comprensión dividual de la condición de persona. Otra es reconocer el contexto cultural en el que tiene lugar el cuidado de la demencia y analizar qué actos se consideran heroicos.

Empecé este artículo describiendo los cambios en las políticas de cuidados neerlandesas. Debido a estos cambios, recae más carga sobre las familias. Sin embargo, se sabe poco de cómo esto afecta a las familias. Este artículo demuestra que incluso en familias caracterizadas por un alto grado de amor, compromiso e inventiva surgen conflictos y fricciones que pueden tener efectos duraderos. Además, este artículo advierte contra la tentación de subestimar lo que cuidar de un miembro de la familia exige a las personas. La familia que describo no utilizó los servicios destinados a apoyar a las personas con demencia y a sus familiares cuidadores antes de la institucionalización. Eva no quiso enviar a Eric a un centro de día porque no le gustaba cómo se trata allí a las personas con demencia, y no recurrió a un servicio de gestión de casos. En este sentido, no se vio afectada por estos cambios de política.

En otro plano, sin embargo, podría decirse que sí se vio afectada. Innes señala cómo la visión de la demencia como algo «peor que la muerte» repercute en el desarrollo de los servicios para la demencia. «El bajo estatus que la sociedad concede al personal de cuidados y a las personas con demencia contribuye a la baja prioridad que el cuidado de la demencia ha ocupado en la agenda política» (2002, 495). Eva no quiso enviar a Eric a un centro de día porque no le gustaba cómo se trata allí a las personas con demencia. Prefirió organizar por su cuenta actividades para Eric que le hicieran sentirse valorado y que no estuvieran pensadas simplemente para entretenerlo o vigilarlo.

Conclusión

En este artículo he mostrado que un marco dividual hace más justicia a las experiencias de los miembros de la familia que cuidan de alguien con demencia de inicio precoz que un marco individual. Diversos trabajos han señalado que la atención centrada en la persona en el ámbito de la demencia no capta las interdependencias entre las personas (Smebye and Kirkevold 2013) y cosifica la individualidad (Jenkins 2014). Estos trabajos abogan por una atención centrada en la relación (véase Nolan et al. 2004, 45), y este artículo ofrece un respaldo empírico a esa afirmación. Un marco dividual puede captar cómo la persona cuidada y la persona cuidadora están contenidas la una en la otra, facilita un enfoque en los sistemas familiares y tiene en cuenta la historia de la relación. En la línea de Jenkins (2014), este artículo sugiere que respetar la dividualidad debería ser un principio central del cuidado de la demencia. Al mismo tiempo, se necesita más investigación que tenga en cuenta a las familias en las que las relaciones están fracturadas.