Introducción

Sri Lanka ha vivido catástrofes naturales y provocadas por el ser humano a lo largo de las últimas cinco décadas, que han hecho que muchas personas fueran clasificadas como desaparecidas sin que se conozca su paradero. Hay familias que perdieron a sus seres queridos en el contexto de un conflicto étnico que se prolongó durante más de tres décadas y terminó en 2009, de numerosos levantamientos juveniles entre 1971 y 1989, y del tsunami del océano Índico de 2004 [1].

El ACNUR documenta más de 34 000 denuncias presentadas por familiares de personas desaparecidas durante los conflictos civiles. De ellas, 5100 correspondían a militares clasificados como desaparecidos en combate [2].

El tsunami del océano Índico de 2004 afectó a Sri Lanka de un modo sin precedentes, y el Centre for National Operations de Sri Lanka registra 31 187 muertes. Otras 4280 personas fueron registradas como desaparecidas porque nunca se encontraron sus restos [3].

Cada día desaparecen personas en todo el mundo en medio de conflictos civiles, violencias y catástrofes naturales. Miles de personas en Estados Unidos viven el duelo por personas desaparecidas tras el atentado del 11 de septiembre de 2011 [4]. Otros países, como Bosnia y Herzegovina, Kosovo y Nepal, también registran un número elevado de civiles desaparecidos en conflictos civiles [4].

Cuando alguien desaparece sin que se sepa de su paradero, las familias que quedan atrás emprenden una búsqueda perpetua para esclarecer la suerte de la persona desaparecida [5]. Contemplan todas las posibilidades, pero el carácter definitivo de la muerte de un ser querido se les escapa y oscilan constantemente entre la esperanza y la desesperación [5, 6]. El proceso de duelo no se inicia, puesto que no hay cuerpo. Este sufrimiento singular que viven las familias de personas desaparecidas se describe con el término «pérdida ambigua» [5]. La pérdida de un ser querido ya es en sí misma difícil. Cuando se le añade la ambigüedad, el resultado es angustioso e inmovilizador [5]. Además, la «pérdida ambigua» se ve agravada por consecuencias jurídicas, económicas y sociales [7, 8]. Por consiguiente, la pérdida ambigua es un tipo de pérdida distinto de la pérdida por fallecimiento [9]. Es necesario comprender en profundidad la experiencia personal vivida por las personas allegadas para apoyar y atender las necesidades de estas personas, que no logran cerrar el duelo.

Es necesaria una comprensión fenomenológica más amplia de los efectos psicológicos y sociales en el entorno familiar cercano de las personas clasificadas como «desaparecidas» para responder a las necesidades de estas personas afectadas. Resolver los problemas de las familias de personas desaparecidas es una faceta importante de cualquier proceso de reconciliación posbélica, ya que las cuestiones relacionadas con las personas desaparecidas actúan como recordatorios del conflicto pasado [7].

El objetivo de nuestro estudio era comprender, mediante métodos cualitativos, la naturaleza del duelo en familiares cuyos seres queridos desaparecieron en el contexto de los conflictos civiles de 1987 a 2009 y del tsunami del océano Índico de 2004 en el sur de Sri Lanka.

Metodología

Marco conceptual

La experiencia emocional que sigue a la desaparición de una persona es distinta del duelo que sigue a la muerte de un ser querido [4]. Como no hay confirmación de la muerte y no se reciben los restos mortales, el proceso natural del duelo no se inicia [10]. La persona desaparecida está, por tanto, físicamente ausente pero psicológicamente presente en la mente de sus seres queridos.

Nos propusimos describir la experiencia fenomenológica del duelo y comprender las necesidades emocionales y sociales de las familias de personas desaparecidas. Una buena comprensión de su experiencia vivida y de sus necesidades permite a los equipos sanitarios planificar una intervención eficaz. Los estudios cualitativos previos sobre esta cuestión proceden en su mayoría de países de ingresos altos [11]. Por ello es importante comprender la experiencia de las familias de personas desaparecidas en el contexto del sur de Asia, ya que puede ser diferente dada la diversidad de factores culturales y socioeconómicos.

Diseño del estudio y muestreo

Las familias de personas desaparecidas de los distritos de Galle, Matara y Hambantota se identificaron con la ayuda del Grama Niladhari (autoridad administrativa local). Se entrevistó a familiares de primer grado de personas desaparecidas tras obtener su consentimiento informado por escrito. Se recurrió a un muestreo intencional debido a la naturaleza delicada del tema de investigación. El muestreo buscó la máxima variación en cuanto a edad, relación con la persona desaparecida, género, clase social, contexto de la desaparición, etnia y religión.

La provincia del Sur es la séptima provincia más extensa y la tercera más poblada de Sri Lanka. Consta de tres distritos que albergan a cerca de 2,5 millones de personas. La principal fuente de ingresos de la población es la agricultura y la pesca.

Recogida de datos

Entre enero y septiembre de 2015 entrevistamos a 24 personas hasta alcanzar la saturación de los datos. La metodología de investigación cualitativa incluyó entrevistas semiestructuradas y en profundidad, cara a cara, que se grabaron en audio.

Las entrevistas semiestructuradas se centraron en los factores sociodemográficos de la persona desaparecida y de la persona entrevistada: las circunstancias en que se produjo la desaparición, lo que creían sobre la suerte de la persona desaparecida y las necesidades psicosociales de la persona entrevistada.

Las entrevistas se realizaron con delicadeza en un espacio seguro, la mayoría de las veces en el domicilio de la persona entrevistada. Esta podía interrumpir la entrevista en cualquier momento si le resultaba emocionalmente abrumadora. Al principio, la entrevista comenzaba con preguntas generales y después pasaba a información más específica.

La recogida de datos estuvo a cargo de dos profesionales de la medicina con titulación de posgrado en psiquiatría. Se informó claramente a las personas participantes de que su participación en esta investigación no conllevaba ninguna ayuda económica, jurídica ni de otro tipo. También se dejó claro que no se trataba de una entrevista diagnóstica destinada a ofrecer una terapia médica o psicológica. El equipo investigador había recibido una formación previa para evitar un esquema de entrevista clínica que pudiera introducir ideas erróneas guiadas por la clínica. Las entrevistas se realizaron en un lugar elegido por la persona entrevistada para reducir al mínimo el efecto de un entorno desconocido.

Las entrevistas se realizaron en cingalés, la principal lengua hablada en el sur de Sri Lanka. Cada entrevista duró aproximadamente 1 h. El equipo investigador no formuló preguntas directas y facilitó el flujo de información mediante preguntas abiertas y de exploración. Al final de la entrevista, las personas entrevistadas tuvieron la oportunidad de expresar cualquier otra preocupación o reflexión. El equipo investigador conservó los datos recogidos de forma confidencial, con la identidad de la persona entrevistada enmascarada para evitar cualquier identificación.

Para garantizar el rigor metodológico se aplicaron los siguientes procedimientos: un contacto prolongado con las personas entrevistadas, descripciones detalladas de las personas participantes, el análisis de casos negativos, la codificación conjunta de las transcripciones y el uso de un registro de auditoría. La triangulación se logró comparando la transcripción con las notas de observación tomadas durante las entrevistas. Además, quienes realizaron las entrevistas y participaron en el análisis de los datos examinaron sus propios valores, creencias y su posición sobre esta cuestión delicada de las personas desaparecidas, para reducir al mínimo los sesgos en el análisis.

Análisis de los datos

Las entrevistas grabadas en audio y anonimizadas se transcribieron. Se adoptó un enfoque reflexivo del análisis. Cada transcripción fue analizada por dos personas del equipo investigador. La codificación se hizo a mano y no con un programa informático, ya que no se disponía de software de análisis cualitativo. Se utilizó un método de análisis cualitativo de contenido: las transcripciones se leyeron varias veces y los códigos se generaron agrupando frases y palabras pertinentes. La fundamentación se realizó mediante un análisis línea por línea y una comparación constante a cargo de dos personas del equipo investigador.

La información de cada sección se comparó y agrupó hasta identificar fenomenologías similares. Se realizó una comparación constante de los códigos. El marco final se estableció por consenso.

Aprobación ética

El estudio obtuvo la aprobación ética del comité de ética de la investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad de Kelaniya.

Resultados

La mayoría de las personas entrevistadas eran madres [12], seguidas de padres [4]. La edad oscilaba entre 44 y 81 años. Las desapariciones se habían producido entre 1988 y 2004. Ninguna de las personas entrevistadas tenía antecedentes de trastorno mental. Las características de las personas desaparecidas figuran en la tabla 1. Las características de las personas entrevistadas figuran en la tabla 2.

En las entrevistas surgieron los siguientes temas fenomenológicos: la falta de cierre, la esperanza, la culpa, la impotencia, el sufrimiento perpetuo y un vacío emocional (tabla 3).

Falta de cierre

La naturaleza del duelo es compleja. Oscila entre la búsqueda de la persona desaparecida y, al mismo tiempo, el haber renunciado.

Una madre dijo: «Si mi hijo está vivo, de algún modo vendrá a verme. Aunque lo tuvieran atado con siete cadenas de hierro, encontraría el camino de vuelta a casa. Ya hace más de 25 años que no se sabe nada de él…. Así que no creo que esté vivo. Cada año damos limosnas en su memoria. Pero no hemos dejado de buscarlo… La semana pasada también fui a ver a alguien que lee el porvenir para saber si mi hijo está vivo en alguna parte».

La falta de cierre y la ambigüedad se ponen aún más de relieve en las palabras de esta hermana del ser querido: «Hace casi 27 años que mi hermano desapareció. Hacemos actividades religiosas y lo bendecimos. Pero no hemos celebrado los ritos funerarios ni hemos dado el Panshukuula (una bendición budista que se realiza tras la muerte). Está mal hacer esas cosas por alguien que está vivo. Nuestros tíos y la gente del pueblo nos pidieron que diéramos limosna a los monjes budistas e invocáramos méritos. Mis padres y yo no queremos hacerlo, porque creemos que está vivo en alguna parte». Hay una resistencia a entregarse plenamente al duelo.

Aferrarse a la esperanza

La esperanza es central en esta experiencia y alimenta la búsqueda emocional incesante para volver a conectar con el ser querido desaparecido. Las siguientes palabras de la hermana de un hombre secuestrado muestran el anhelo de una madre: «A mi hermano lo secuestraron unos hombres con uniforme militar en 1989. Acababa de terminar el examen de nivel ordinario con ocho sobresalientes. Mi madre estaba en una búsqueda continua para encontrarlo… fue su rutina diaria hasta que murió. Nunca nos dejó cerrar la puerta de entrada de casa, porque creía que mi hermano volvería». La esperanza puede reforzar el vínculo con la persona desaparecida, lo que a su vez puede favorecer una reacción de duelo complicado [13].

La esperanza da a quien sobrevive una razón para seguir viviendo. El padre de un soldado del ejército dijo: «Creer que mi hijo volverá me ayuda a seguir adelante». También ayuda a mitigar el dolor. Un padre dijo: «Tengo la creencia y la sensación de que, diga lo que diga la gente, mi hijo está vivo. A decir verdad, no viví un choque insoportable, porque creo que mi hijo está vivo en alguna parte. La idea que tengo en la cabeza es que tengo que buscar a mi hijo cada vez más».

La esperanza se refuerza aferrándose a refuerzos selectivos. «Creo que mi hijo está vivo. Lo busco desde hace más de 25 años. Escuchamos a quienes leen el porvenir y hacemos toda clase de brujerías. Los que leen el porvenir dicen que mi hijo está vivo. Uno de ellos dijo que volvería a casa con toda seguridad. Luego fuimos a un lugar donde hacen una brujería que se llama “Anjanam Eli”. Esa persona también confirmó que mi hijo está vivo y que tiene buena salud. Dijo además que lo veía vivo con toda claridad».

Culpa

La culpa impedía llevar una vida normal y avanzar. Una madre dijo: «Hasta ahora no he cocinado arroz con leche (un plato tradicional) ni he participado en ninguna fiesta. ¿Cómo voy a ser feliz sin mi hijo?». En la cultura de Sri Lanka, la culpa no se expresa de manera explícita, sino de formas más indirectas y metafóricas [12]. Así, la culpa de esta madre le impedía participar en las fiestas tradicionales, que forman parte integrante del disfrute significativo para las poblaciones del sur de Asia.

Impotencia

Afrontaron numerosas penurias. Una esposa dijo: «Mis hijos y yo nos quedamos sin ningún ingreso después de la desaparición de mi marido. Mi marido había plantado árboles de jaca en nuestro huerto. Comíamos jaca cuando no había nada más que comer. No me da vergüenza decirlo públicamente. Comíamos pan solo y bebíamos agua. Mi hermana me ayudaba de vez en cuando. Nos daba arroz siempre que podía».

Los recursos económicos se agotaron aún más en la búsqueda de la persona desaparecida. «Perdí a mi hijo hace 25 años. Perdimos todas nuestras fuentes de ingresos, porque dedicábamos el tiempo a buscar pruebas de mi hijo desaparecido. Vendimos todas nuestras propiedades una tras otra. Ahora ya no tenemos nada. Ahora nos cuesta hacer frente a los gastos del día a día».

Los esfuerzos por obtener justicia fueron en vano. Una esposa dijo: «Fui a presentar una denuncia. Me echaron. No pudimos presentar la denuncia. Pero me armé de valor y volví con una vecina. Nos volvieron a echar. Así que no busqué justicia. Por otra parte, tampoco teníamos dinero para presentar una demanda ante los tribunales».

Sufrimiento perpetuo

El malestar emocional es implacable. Una madre dijo: «Desde el día en que mi hijo desapareció, no he dormido. Me despierto en mitad de la noche y lloro. Mis otros hijos me pidieron que lo olvidara. ¿Cómo voy a hacerlo? Él es mi mundo. Simplemente vivo. Si alguien me da de comer, como».

Se traduce en dolencias somáticas y en conductas de búsqueda de atención sanitaria. Otra madre dijo: «Fue muy difícil soportar la pérdida de mi hijo. Estuve enferma mucho tiempo y sufrí mucho. Tenía todo tipo de molestias, dolores y achaques. Tuve que tomar muchos medicamentos y vi a varios médicos. Al final, el médico dijo que no tenía ninguna enfermedad. Entonces el médico le preguntó a mi hija si yo tenía alguna preocupación. Ella le dijo que estaba preocupada por la desaparición de mi hijo, que servía en el ejército. Entonces el médico me pidió que volviera a mi pueblo, que me relacionara con mis familiares, que participara en actividades religiosas y que escuchara la radio. También me explicó que yo no era la única madre cuyo hijo había desaparecido sin dejar rastro».

Otras personas presentaban un duelo prolongado y depresión. Una madre dijo: «El dolor de perder a mi hijo era tan abrumador que salí de casa a medianoche, cuando toda la familia dormía profundamente, para tirarme al pozo y matarme. Mi marido me vio ir hacia el pozo y gritó. Entonces toda la familia se despertó y me llevaron de vuelta a casa. Nadie puede entender el dolor por el que estoy pasando. Sé que todo el mundo muere, pero mi hijo murió antes de tiempo, y perderlo fue una gran desgracia. Me siento muy sola sin él. Sería mejor que me muriera. Pero luego pienso que tengo otros dos hijos. Hago cada día alguna obra meritoria por él».

Vacío emocional

Las mujeres, en particular, expresaron una necesidad emocional no satisfecha. Una madre dijo: «Si mi hijo hubiera estado conmigo, las cosas habrían sido mucho mejores para mí. Me habría llevado al médico, y estoy segura de que habría estado a mi lado en mis dificultades».

Las necesidades de las familias de personas desaparecidas

En la entrevista semiestructurada, la necesidad apremiante de once de las personas que respondieron era conocer la suerte de la persona desaparecida. Aun así, cabe preguntarse si ese conocimiento consolaría a quienes siguen vivos. Como lo resumió una madre: «Solo quiero a mi hijo. No quiero nada más».

Otras personas señalaron necesidades económicas y la necesidad de apoyo psicológico. De las 24 personas entrevistadas, 13 se sentían estigmatizadas y marginadas por el resto de la comunidad.

Discusión

Este estudio ilustra además la naturaleza de la falta de cierre y de la ambigüedad que viven las familias de personas desaparecidas incluso dos décadas después de la desaparición de su ser querido. La pérdida ambigua priva de legitimidad al proceso normal de duelo y conduce a un «duelo oscilante» prolongado. Un duelo que oscila entre la esperanza y la desesperación. La falta de cierre, que frustra cualquier esfuerzo por seguir adelante a través del juego entre la culpa y la negación de lo inevitable. Una impotencia intensa y un sufrimiento perpetuo que luchan por dar sentido a la situación y por alcanzar una consonancia cognitiva en medio de la incertidumbre. El fenómeno que recoge la expresión «vivir en el limbo» [14]. La falta de cierre es fundamental, y un estudio reciente realizado en Sri Lanka mostró que incluso la confirmación posterior de la muerte prevenía la morbilidad psicológica en forma de trastorno depresivo y de duelo prolongado [10]. En este estudio, en 20 de los 24 casos entrevistados no se había celebrado ninguna ceremonia religiosa o de despedida por la persona desaparecida. Es indudable que tales ceremonias facilitan el cierre [15, 16]. En nuestro estudio, las familias de personas desaparecidas a menudo no aceptan ni los certificados de defunción ni las reparaciones. Aceptarlos sería contrario a su esperanza, debido a la falta de cierre, como mostró un estudio similar en Nepal [17].

En la cultura de Sri Lanka, la gente acude a quienes leen el porvenir para conocer el desenlace posible en momentos de incertidumbre. La información falsa que proporcionan renueva la esperanza. Esto confunde aún más la situación y lleva a renovar los esfuerzos por buscar a la persona desaparecida, gastando grandes sumas de dinero mediante la venta de bienes o el endeudamiento. Identificamos otro estudio que describía este tipo de conducta culturalmente sancionada en familiares de personas desaparecidas [17].

Bowlby describió que los intentos fallidos de restablecer las relaciones perdidas suelen desembocar en un malestar y una agonía perpetuos [18]. Este sufrimiento perpetuo era evidente en nuestros resultados. Tenía repercusiones psicológicas y psicosomáticas. El mayor riesgo de desarrollar enfermedades físicas y mentales en un contexto de estrés crónico está bien documentado [9].

Los estudios sobre las consecuencias psicológicas en las familias de personas desaparecidas son escasos [9]. Un estudio realizado en Bosnia y Herzegovina mostró que los síntomas del trastorno de estrés postraumático (TEPT) eran significativamente más elevados en las esposas de personas desaparecidas que en las personas expuestas a otras experiencias traumáticas durante los disturbios políticos de su país [19]. La mayor parte de la investigación sobre la morbilidad psicológica se ha centrado en el TEPT. Pero la pérdida ambigua es esencialmente una cuestión relacional, y el trauma es continuo.

Un estudio del CICR en Sri Lanka mostró que las familias de personas desaparecidas presentan un alto nivel de morbilidad psicológica. De 321 participantes, el 51% presentaba síntomas de ansiedad, el 58% síntomas de depresión y el 15% síntomas de TEPT [20]. La profesora Pauline Boss mostró que las personas que viven una pérdida ambigua corren un mayor riesgo de desarrollar depresión, trastornos de ansiedad y trastornos por consumo de sustancias [5, 21]. Sin embargo, estos estudios se centraron en los síntomas de enfermedades mentales y no se establecieron diagnósticos categoriales.

Hay que actuar con cautela al establecer un diagnóstico en familiares de personas desaparecidas. Cuando se los evalúa para detectar un trastorno depresivo, un trastorno de duelo prolongado o un TEPT, hay que tener presente que los síntomas de la pérdida ambigua pueden atribuirse a trastornos mentales. Por otra parte, la mayoría de los síntomas de la depresión, del trastorno de duelo prolongado y del TEPT tienden a solaparse [22].

La culpa de quien sobrevive impide disfrutar de la vida como antes. Las familias que quedan atrás creen que abandonan a la persona desaparecida si empiezan a vivir con normalidad. En nuestro estudio, las familias de personas desaparecidas no asistían a celebraciones como las bodas y no cocinaban los platos especiales que suelen preparar para las fiestas. Estas conductas creaban barreras autoimpuestas a su felicidad.

Las complejidades son numerosas, como han puesto de relieve estudios anteriores. Las desapariciones tienen un impacto marcado por el género [23]. Cuando las desapariciones se producen en el contexto de conflictos civiles, la mayoría de las personas desaparecidas son hombres [23]. Por ello, el impacto económico, social y psicológico sobre las mujeres de la familia es relativamente elevado [24, 25].

Las desapariciones afectan más a las mujeres de mayor edad [23]. En la mayoría de las culturas, la descendencia, y en especial los hijos varones, mantiene a madres y padres en la vejez. Cuando esa descendencia desaparece sin dejar rastro, estas personas pierden la seguridad y el apoyo económico que habrían recibido si el hijo desaparecido hubiera vivido en el hogar [23].

Las esposas se enfrentan al doble reto de asumir las responsabilidades familiares en ausencia del marido desaparecido y del duelo derivado de la pérdida [23]. Puede haber muchos obstáculos burocráticos para acceder al salario, la cuenta bancaria y los demás bienes del marido a falta de un certificado de defunción [23]. En algunas culturas se utilizan marcas corporales para indicar el estado civil. En la cultura tamil de Sri Lanka, se espera que las mujeres casadas lleven el «thali» (una joya) y el kungumappottu (una marca roja en la frente) [23]. Cuando una viuda o la esposa de una persona desaparecida lleva estas marcas corporales, los símbolos se consideran de mal agüero. En consecuencia, las esposas de personas desaparecidas no gozan de los mismos privilegios que las demás mujeres casadas, lo que puede disuadirlas de asistir a actos públicos [23].

En el sur de Sri Lanka, las familias viven con la familia extensa, lo que puede ser útil de muchas maneras ante la adversidad. Al mismo tiempo, vivir con la familia extensa también puede ser una gran fuente de estrés. La mayoría de las personas entrevistadas en nuestro estudio señalaron que su familia les ayuda a afrontar el estrés de la pérdida ambigua. Sin embargo, algunas madres de este estudio cuyos hijos habían desaparecido contaron que sus familiares las culpan y retiran la fotografía del hijo desaparecido, porque se pasan el tiempo de luto mirando la fotografía del hijo.

Cuando un miembro de la familia está físicamente ausente pero psicológicamente presente la mayor parte del tiempo, la percepción que tienen sus miembros de quién está dentro o fuera del sistema familiar se difumina [5]. La pérdida ambigua confunde los límites entre los miembros de la familia y produce una ambigüedad de límites. La mayoría de las personas desaparecidas en el sur de Sri Lanka son hombres jóvenes [9]. En la cultura de Sri Lanka, la pareja masculina garantiza la protección de la familia. En su ausencia, las familias sienten que ya no están seguras como antes [20]. En ausencia de quien sostiene económicamente a la familia, otras personas tienen que asumir la responsabilidad de ganar dinero, lo que puede resultar muy difícil. La mayoría de las personas desaparecidas de nuestra muestra eran hombres, y algunos de ellos eran el sostén económico de la familia. Algunas familias de nuestro estudio describieron también la inseguridad que sentían en ausencia de la persona desaparecida. Así pues, la pérdida ambigua altera las relaciones y la dinámica de la vida cotidiana de la familia.

Limitaciones

Cabe señalar que puede haber habido otras pérdidas y acontecimientos estresantes que hayan afectado de forma acumulativa al proceso de duelo. La muestra procede de una zona geográfica y de un contexto sociocultural específicos.

También es posible que las personas entrevistadas percibieran al equipo investigador como alguien capaz de aportar ayuda o una indemnización. Esto podría haber llevado a exagerar el impacto de la desaparición. Algunas familias participaban en actividades sociopolíticas para establecer la verdad o buscar justicia en relación con la persona desaparecida.

Conclusiones

Las familias de personas desaparecidas viven un tipo singular de duelo, muy distinto del duelo que sigue a un fallecimiento. La falta de cierre, el aferrarse a la esperanza, la culpa, la impotencia, el sufrimiento perpetuo y un vacío emocional afectan a los seres queridos de las personas desaparecidas. Hay una oscilación entre la esperanza y la desesperación que impide aceptar la pérdida. Estas personas quedan, en esencia, «encerradas en el duelo», incapaces de seguir adelante.

Este estudio ilustra la fenomenología singular del duelo que viven las familias de personas desaparecidas y su carácter incapacitante. Es imprescindible seguir investigando intervenciones basadas en la evidencia para aliviar este sufrimiento.