1 INTRODUCCIÓN

Los avances de la ciencia genómica y su relevancia para la comunidad en general sugieren que puede ser útil examinar las formas sistémicas de trabajar y lo que significa estar en riesgo de padecer una enfermedad que amenaza la salud. ¿Cómo podemos traducir esta nueva comprensión? ¿Cómo podría transformar las conversaciones en torno a las enfermedades genéticas raras de modo que nos ayude a sentirnos más conectados? Quienes firman también este artículo (MF-D y AM), a partir de su experiencia en las disciplinas de la psicología clínica y de la salud y de la enfermería, han influido en nuestra manera de ver cómo adaptar las formas sistémicas de trabajar a la práctica del asesoramiento genético. En este artículo examinaremos por qué los enfoques de sistemas familiares pueden ser útiles en el trabajo de asesoramiento genético. Nos centraremos en un modelo concreto, la terapia narrativa, que sustenta desde 2012 la supervisión clínica y la formación del personal de asesoramiento genético en el Manchester Centre for Genomic Medicine.

2 ¿POR QUÉ LOS ENFOQUES DE SISTEMAS FAMILIARES?

El pensamiento de sistemas familiares considera la familia como una unidad emocional y utiliza un enfoque sistémico para describir sus interacciones complejas. Los miembros de la familia están fuertemente interconectados, y un cambio en las experiencias o las emociones de una persona va seguido de cambios recíprocos en las demás (Kerr, 2000). Por ello, el diagnóstico de una enfermedad genética o un resultado de prueba tiene una resonancia de múltiples capas dentro de la familia: la experiencia o las emociones de la persona paciente (o caso índice) repercuten en otros miembros de la familia, pero la prueba genética también puede tener consecuencias para otros familiares.

Los enfoques sistémicos no son nuevos en el asesoramiento genético; el «paciente» rara vez es un individuo e, incluso cuando se atiende a una persona sola, el equipo de asesoramiento genético tiene presente el impacto genético y psicosocial de una enfermedad genética en la familia extensa, que se visualiza en cada consulta mediante el árbol genealógico (Gaff et al., 2007; Mendes et al., 2016). Seymour Kessler (1979) defendió la necesidad de que el personal de asesoramiento genético (AG) comprenda los problemas de sus pacientes en su contexto, teniendo en cuenta su historia de vida (incluidos sus valores y objetivos) y su pertenencia a grupos sociales, tanto en relación con su propia familia como en tanto que miembros de un grupo social más amplio (Kessler, 1979).

La comunicación de la información sobre el riesgo genético dentro de las familias es, sin embargo, a menudo difícil (Forrest Keenan et al., 2013; Metcalfe et al., 2011). Aunque la ausencia total de revelación es poco frecuente, la revelación parcial o la reticencia a retomar las conversaciones iniciales sobre una enfermedad genética parecen más habituales (Goldman et al., 2018). Los enfoques sistémicos son importantes aquí para comprender un «problema» en su contexto y como algo relacional, en lugar de que el personal clínico lo vea como un «fallo» del caso índice a la hora de comunicarlo.

Los avances de la tecnología genómica y el aumento de las pruebas genómicas, que a menudo requieren muestras de sangre de otros miembros de la familia para determinar la probable patogenicidad de una variante genética concreta, refuerzan la necesidad de enfoques sistémicos (Ormond, 2013; Tsai et al., 2020).

La teoría de sistemas familiares es un modelo citado con frecuencia en la literatura sobre asesoramiento genético. Esto abarca desde estudios de caso único (Sobel, 2005; Werner‐Lin Gardener, 2009) y revisiones de la literatura (Mendes et al., 2016) hasta intervenciones complejas como los grupos de discusión multifamiliares (Eisler et al., 2017; Mendes et al., 2010; SPRinG Collaboration, 2016).

En trabajos anteriores, Metcalfe et al. (2008) y Metcalfe et al. (2011) constataron que muchas familias se sentían a menudo bastante aisladas por su diagnóstico genético, tenían dificultades para hablar de la enfermedad en la familia y decían desear más apoyo, que los servicios de salud del Reino Unido no les ofrecían. Muchas de las familias entrevistadas, entre ellas madres, padres y menores, describieron la tensión de vivir con la enfermedad genética o con su riesgo, con la posibilidad de que las familias atravesaran problemas más graves. Tras consultar a familias y profesionales, se desarrolló una intervención basada en los grupos de discusión multifamiliares (MFDG), que pone el acento en que las familias aprendan unas de otras y reconozcan también sus propias fortalezas y capacidades para gestionar emociones y situaciones complejas (SPRinG Collaboration, 2016).

Quienes firmamos este artículo compartimos el interés por las intervenciones que ayudan a las personas a salir de una posición de aislamiento, real o potencial. Este artículo se centrará ahora en un modelo concreto, el modelo narrativo, y examinará su posible adaptación al asesoramiento genético.

3 EL MODELO NARRATIVO

El modelo narrativo tiene su origen en las ideas de Michael White y David Epston, desarrolladas a lo largo de muchos años de trabajo con familias en el contexto de la terapia familiar y del trabajo social (White & Epston, 1990). Entre las influencias teóricas del modelo narrativo figuran la antropología, el feminismo, la filosofía, la psicología, el trabajo comunitario y el activismo, y la justicia social (Freedman & Combs, 1996; Madigan, 2010; Russel & Carey, 2004; White, 1997).

4 PRINCIPIOS DE LAS PRÁCTICAS NARRATIVAS Y PERTINENCIA PARA EL ASESORAMIENTO GENÉTICO

La práctica narrativa es una forma colaborativa de trabajar que reconoce que la vida de las personas está hecha de múltiples historias que pueden describirse de manera rica. Con los recursos narrativos, quien ejerce el asesoramiento genético puede contribuir a generar nuevos significados que la persona puede dar a su experiencia de la enfermedad genética. Desde esta perspectiva, se entiende que las personas son expertas en su propia vida y cuentan con muchas habilidades, experiencias, esperanzas y valores en los que apoyarse (White, 2007; White & Epston, 1990) y que pueden ayudarlas a adaptarse a vivir con una enfermedad genética o con sus riesgos. Así, la pericia narrativa no consiste en aplicar «intervenciones», sino en ofrecer la posibilidad de múltiples contextos, mediante un andamiaje de preguntas que permite a las personas tomar más conciencia de sus propias preferencias, habilidades y conocimientos, e incluso reconocer historias personales y familiares, a veces olvidadas desde hace tiempo, en las que pueden apoyarse para verse bajo una luz nueva o diferente. Una vez que las personas pacientes entran en contacto con sus propias habilidades, pueden utilizarlas para hacer frente a las dificultades que estén atravesando.

5 CONVERSACIONES EXTERNALIZADORAS

Una idea central del trabajo con el modelo narrativo son las «conversaciones externalizadoras». La externalización puede considerarse una práctica lingüística que sitúa los problemas como relacionales y separados de las personas. Esta manera de ver el problema objetiva el problema y no a la persona. En resumen, podemos decir que «la persona no es el problema; el problema es el problema». Esta forma de ver los problemas implica adoptar una posición no enjuiciadora hacia las personas.

En el contexto del asesoramiento genético, observamos que «el problema» no es solo «el problema», sino, en muchas ocasiones, «los efectos del problema». Por ejemplo, una persona con distrofia miotónica puede estar preocupada por la incertidumbre de la enfermedad o por el cansancio asociado a ella. Cuando la externalización está en el centro de las conversaciones con el equipo de asesoramiento genético, las personas pacientes disponen de un espacio para reconsiderar su posición respecto a lo que parece problemático en su vida. Siguiendo con el mismo ejemplo, quien practica la terapia narrativa exploraría con la persona si puede ponerle nombre a su «problema». En este caso, la persona podría identificarlo como «el cansancio». Pueden entonces hacerse preguntas sobre los efectos del «cansancio» en su vida. Podemos preguntar, por ejemplo: ¿dónde está más presente «el cansancio» en su vida diaria? ¿Está «el cansancio» más presente por la mañana o por la tarde? ¿Le impide «el cansancio» hacer algo importante? ¿Consigue a veces frenar los efectos del «cansancio» en el trabajo? ¿Hay alguna persona que le ayude a reducir los efectos del «cansancio»? De este modo resulta más posible identificar habilidades que la persona tiene y puede desarrollar para resistir a los efectos del problema. Además, se hace posible encontrar a otras personas importantes que pueden formar un equipo de apoyo y sostenerla en el proceso de reducir la influencia negativa del problema (Russel & Carey, 2004; White, 2007).

6 DOBLE ESCUCHA

Otra idea influyente de la terapia narrativa para el trabajo en el contexto del asesoramiento genético es la posición que adopta la práctica narrativa ante el trauma y los acontecimientos traumáticos.

Nadie recibe la adversidad de forma pasiva. Las personas siempre responden, en la infancia como en la edad adulta. Responden para intentar minimizar los efectos de la adversidad, o para intentar que cese, o para intentar proteger a otras personas, etc. Estas respuestas a menudo se pasan por alto o se descalifican, hasta el punto de que muchas veces las personas no conocen bien sus propias respuestas. (Denborough, 2010)

La escucha de la historia problemática y de las respuestas a esa historia problemática se denomina práctica de la doble escucha (White, 2003). Escuchamos a la vez la historia del problema y cualquier pequeño acto que haya resistido y ayudado a alejarse de los efectos del problema.

La doble escucha ofrece una manera útil de pensar en las familias para las que recibir un diagnóstico genético ha sido una experiencia difícil o para las que vivir con una enfermedad genética se vive como un trauma continuo: podemos invitar a las personas y a las familias a observar cómo han ido respondiendo a los efectos de la enfermedad o protegiéndose de ellos. En demasiadas ocasiones, ante circunstancias problemáticas o abrumadoras, los seres humanos dejamos de advertir cómo respondemos o de reconocer que tenemos maneras de seguir adelante. Parte del papel de quien ejerce el asesoramiento genético puede consistir en advertir las pequeñas acciones que tienen lugar en la vida de las familias en paralelo a las dificultades que atraviesan en relación con la enfermedad genética. Este ejercicio sitúa a las personas pacientes como protagonistas de su propia vida y no como víctimas o, en el mejor de los casos, supervivientes de una enfermedad genética (Fox, 2017). Las prácticas narrativas nos animan a sentir curiosidad por estas acciones, por sutiles o pequeñas que sean; están ahí para ser descubiertas y requieren una manera particular de escuchar. Por ejemplo, cuando oímos que una acción se ha producido como respuesta a una situación problemática o a pesar de ella, podemos hacer preguntas como «¿por qué era esto importante para usted?», «¿qué cree que lo hizo posible?» y «¿qué diferencia cree que supuso para su hijo que usted siguiera pudiendo ir a recogerlo al colegio?». Cuando la atención se centra en las pequeñas acciones con las que las personas se apartan del problema, eso puede ayudar a dinamizar la sesión. Normalmente, la persona puede decirle que nunca lo había pensado o parecer sorprendida por su propia respuesta. Puede ser el comienzo de otro tipo de conversación, una conversación en la que la persona se siente fortalecida por sus propios recursos y fortalezas. Influimos en la nueva comprensión que la persona tiene de las cosas sin presuponer que sabemos lo que es mejor para ella.

Escuchar las formas en que las personas resisten a los efectos de un problema no es nuevo y resultará familiar a quienes ejercen el asesoramiento genético. Podemos, por ejemplo, devolver las palabras que ha utilizado la persona o reconocer lo que hemos oído, por ejemplo en una consulta con una mujer con un cáncer de mama asociado a BrCa: «así que, incluso cuando se sentía mal por la quimioterapia y “de bajón”, siguió yendo a recoger a su hijo al colegio». Se trata a la vez de reconocer el «sentirse mal por la quimioterapia» y de hacer visible y disponible el detalle, en apariencia pequeño, de que la persona, en paralelo a sentirse mal, ha sido capaz de «ir a recoger a su hijo al colegio». Esto resulta aún más potente y transformador cuando se devuelve a la persona para que lo evalúe. Quien ejerce el AG puede entonces interesarse por la acción de recoger al niño en el colegio: «¿Ir a recoger a su hijo al colegio es algo importante para usted?», «¿Por qué es importante?» y «¿Qué cree que dice de usted que, aunque se sintiera mal, decidiera ir a recoger a su hijo al colegio?». Las respuestas ayudan a crear una nueva narrativa que discurre en paralelo a la narrativa de «sentirse mal por la quimioterapia» e ilumina los recursos de la persona, ofreciendo una puerta de entrada a conversaciones sobre la esperanza y sobre lo que todavía es posible hacer. Por nuestra experiencia práctica, vemos en las respuestas no verbales de las personas (sonrisas, postura corporal relajada), junto con lo que nos dicen verbalmente, que esta nueva comprensión abre posibilidades y una nueva sensación de tener más control sobre su vida. Seguimos comprobando a lo largo de la conversación: «¿Cómo va esta consulta?» y «¿Estamos abordando lo que para usted es importante abordar?». De este modo, cada conversación con una persona paciente contribuye al desarrollo de las habilidades (White, 1997, p. 138) de quien practica la terapia narrativa o el asesoramiento genético.

7 EJEMPLOS DE LA PRÁCTICA: ASESORAMIENTO GENÉTICO CON LA FAMILIA, TRABAJO GRUPAL Y DIVULGACIÓN PÚBLICA

7.1 Un ejemplo de la práctica del asesoramiento genético

7.1.1 Mary Reid y Tom Brown

Mary Reid (nombres cambiados), de 38 años, se había mudado recientemente a Mánchester con su pareja, Tom, y había empezado un nuevo trabajo como organizadora en una entidad benéfica. A su padre, James Reid, de 68 años, le habían diagnosticado el año anterior la enfermedad de Huntington (EH). Toda la familia había acudido a su servicio de genética local. Mary y Tom llevaban 4 años juntos y estaban a punto de intentar tener un hijo cuando el diagnóstico genético del padre de Mary llegó «de la nada». La familia sabía que James tenía poca estabilidad al caminar y estaba cada vez más irritable, pero no se conocían antecedentes familiares de problemas similares (Figura 1).

Lesley, la hermana mayor de Mary, que vive en otra ciudad, había querido hacerse el test predictivo poco después de saber lo de la EH, y hacía 2 meses había recibido el resultado: es portadora de la alteración del gen de la EH. Mary se sentía culpable por haberse mudado y haber dejado a su madre sola con el cuidado de su padre, estaba angustiada por el resultado de la prueba de su hermana y se sentía muy insegura sobre qué hacer con sus planes de formar una familia. Había pensado en hacerse un test predictivo como forma de aclarar sus ideas sobre sus opciones reproductivas, pero no estaba segura de sentirse preparada para afrontar un resultado. Mary y Tom acudieron juntos a la consulta y trajeron cartas e información impresa del servicio de genética al que habían ido antes de la mudanza.

Además de comprender los antecedentes de la derivación y cómo Mary y su familia estaban afrontando el nuevo diagnóstico, me interesaba lo que Mary me contaba sobre la reciente mudanza. Mary explicó que Tom había conseguido un ascenso y que eso había motivado la decisión de trasladarse. Ninguno de los dos conocía a nadie en Mánchester por entonces, pero tenían una buena red de amistades repartidas por todo el país. Mary mencionó que también había empezado un nuevo trabajo en un hospital cercano. Quienes ejercemos el asesoramiento genético oímos con frecuencia logros pequeños (¡y no tan pequeños!) asombrosos mientras las personas atraviesan dificultades en su vida. Un enfoque de counseling consistiría en reconocer y validar ese logro, quizá celebrándolo o devolviendo lo que se ha oído, por ejemplo: «¿así que, incluso con todo lo que estaba pasando, consiguió un nuevo trabajo?».

Adoptando una posición más narrativa, sentí curiosidad por cómo Mary había logrado esto, en lugar de aceptar lo que me decía tal cual. Sobre todo, quería comprobar que ella estaba contenta con lo que parecía un logro asombroso. Le hice a Mary preguntas como: ¿Qué pasos lo hicieron posible?, ¿Qué otras fortalezas/cosas/personas intervinieron para apoyar este camino? y ¿Quién más no se habría sorprendido de que usted lo consiguiera?

Este es un extracto de la conversación en ese momento:

en medio de todo lo que estaba pasando en casa, ¿cómo se las arregló para hacer la mudanza? ¿Qué cosa(s) ayudó (ayudaron) a hacerlo posible?

La pregunta pareció sorprender a Mary y, pensándolo después, quizá era una pregunta demasiado amplia. Tuvo, eso sí, el efecto de liberar la tensión, y tanto Mary como Tom se rieron, asintiendo.

No sé…… ¡mucho vino tinto!

Justo cuando me preguntaba cómo podría desglosar más la pregunta, me di cuenta de que Mary se había quedado callada y parecía muy pensativa. Tras un momento de silencio, dijo:

En realidad sí sé lo que es: soy el tipo de persona que sabe lo que quiere

En ese momento, Tom estuvo de acuerdo y reforzó la idea de que era algo que reconocía en Mary.

Aquello se sintió como una «perla» en la consulta. El ambiente en la sala había cambiado, y me preguntaba cómo podíamos usar este saber recuperado para ayudarles con su dilema sobre las opciones para formar una familia. Sin embargo, antes incluso de que pudiera planteárselo como pregunta, Mary dijo en un tono claro:

Sí sé lo que quiero: ¡quiero tener un bebé!

Parece que las preguntas ayudaron a Mary a reconectar no solo con sus valores y con su compromiso respecto a lo importante que era para ella tener un bebé, sino también con las habilidades y fortalezas que ya tenía para hacerlo realidad. De hecho, la consulta terminó muy poco después de este intercambio, y Mary parecía llena de energía al salir de la sala. Antes de irse, Mary confió que una de las cosas que la habían hecho sentirse «bastante mal» durante el último año era la sensación de no estar sobrellevándolo muy bien.

sabe, la verdad es que me he sentido bastante mal porque parece que no lo estoy llevando muy bien, pero en realidad sí he estado haciendo cosas…

Las preguntas de estilo narrativo pudieron ayudar a cambiar la manera en que Mary se veía a sí misma en relación con la situación en la que se encontraba y con las cosas que había estado haciendo a pesar de la presencia de la EH en sus vidas.

Este fue probablemente uno de los efectos más espectaculares de las preguntas de estilo narrativo que he presenciado en una consulta. Sin embargo, entre colegas de AG hemos observado en todo el equipo cómo la postura narrativa y las preguntas narrativas oportunas pueden producir un giro en la consulta, aligerando a menudo el tono, y cómo las personas a veces se sorprenden tanto de las preguntas como de sus propias respuestas.

Probablemente, Mary habría llegado a este mismo punto en otros tipos de conversaciones acompañadas de asesoramiento genético. Aun así, sorprendió la rapidez con la que este descubrimiento dio la vuelta a la sesión, pasando de la angustia por el diagnóstico de EH a un plan sobre lo que quería hacer a continuación. No quiere decir que la angustia en relación con la EH desapareciera, porque adoptar un enfoque narrativo no consiste en ignorar los efectos del problema. Sin embargo, cuando acompañamos a personas muy afectadas, es posible que pasemos por alto estas acciones más pequeñas o estas respuestas a lo que perciben como el problema.

Mary y Tom parecían tener claros sus siguientes pasos y, de hecho, dieciocho meses después tienen un hijo concebido mediante donación de óvulos.

8 GRUPOS NARRATIVOS DE ASESORAMIENTO GENÉTICO

Un medio para hablar, una llave para usar en una cerradura, para expresar mis pensamientos y sentimientos (sin que demasiada emoción me frene). (Participante en un grupo narrativo de asesoramiento genético)

Desde 2015, en el marco de una mejora del servicio, ofrecemos grupos narrativos de asesoramiento genético en forma de sesión única a pequeños grupos de pacientes (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

Esto surgió de los beneficios que experimentamos al recibir supervisión narrativa, así como de los efectos que observamos en las personas que atendemos al integrar ideas narrativas en nuestras sesiones de AG. Como en la mayoría de los equipos de asesoramiento genético, la demanda de citas de seguimiento en consulta es muy alta. Ello planteó la pregunta de si una sesión grupal podría ser útil en determinadas situaciones, por ejemplo en el seguimiento posterior a un test predictivo.

Estas sesiones grupales se ofrecieron inicialmente a pacientes con antecedentes familiares de enfermedad de Huntington y se evaluaron después con otros grupos de pacientes, incluidos grupos sobre cáncer familiar y enfermedades genéticas cardíacas y oculares (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). El objetivo de estos grupos es ayudar a sostener la resiliencia y las formas de afrontamiento que las propias personas participantes prefieren.

Las sesiones grupales adoptan la premisa de la terapia narrativa según la cual, si el problema no es la persona, la solución ha de ser colectiva (Denborough, 2008; Figura 2).

Estos grupos han evolucionado con el tiempo, impulsados en gran medida por los comentarios de las personas participantes, que valoraron tanto la oportunidad de encontrarse con otras personas en una situación similar en el entorno hospitalario como la de combinar una cita de asesoramiento genético con un ejercicio para hacer más visibles sus propias fortalezas. Entre octubre de 2015 y mayo de 2019 realizamos 15 grupos, detallados en la Tabla 1.

Cada grupo narrativo cuenta con una doble coordinación: psicología (M F-D) y asesoramiento genético, normalmente a cargo de una persona a la que las personas participantes ya conocen. Cada participante asiste a un grupo narrativo una sola vez. La sesión dura dos horas y se estructura con una breve pausa. El ejercicio narrativo estructurado es una adaptación del ejercicio del Árbol de la Vida (Ncube, 2015). En esencia, la estructura de la metáfora del árbol se utiliza para escalonar una serie de preguntas de estilo narrativo que permiten hacer emerger las habilidades, fortalezas, esperanzas y relaciones existentes de las personas. Nuestra intención es también facilitar al grupo un espacio en el que surjan nuevos saberes y capacidades en relación con el hecho de vivir con una enfermedad genética. Antes de empezar, nunca sabemos cómo cada grupo descubrirá y compartirá estas nuevas comprensiones. Partimos de que las familias y las personas disponen de abundantes recursos y conocimientos sobre su vida (White, 2003) y tienen una comprensión rica y una experiencia vivida de la enfermedad de su familia. Las personas pacientes han encontrado útiles los grupos incluso cuando habían recibido la noticia de su enfermedad genética hacía relativamente poco. Proporcionamos el contexto a partir de la enfermedad compartida o del tipo de enfermedades genéticas de las personas pacientes y de la experiencia de las conversaciones individuales que el equipo de AG ha mantenido con ellas.

Spiers et al. (2020) realizaron un estudio cualitativo mediante Análisis Fenomenológico Interpretativo (IPA) para entrevistar a 12 personas (10 mujeres y 2 hombres) que habían participado en un grupo narrativo de asesoramiento genético entre noviembre de 2017 y febrero de 2018. El rango de edad era de 27 a 67 años, con una mediana de 36 años. Las entrevistas telefónicas se realizaron entre 2 y 4 semanas después de la asistencia a una sesión grupal. De las 12 personas entrevistadas, la mayoría valoró muy positivamente su experiencia de participación, no solo por lo que habían vivido personalmente, sino también por la manera en que sentían haber contribuido y dado fuerza a otras personas del grupo. A dos participantes les resultó más difícil identificar beneficios propios de su participación. Para las 10 personas participantes que consideraron que el grupo había tenido un impacto después de la sesión, este consistía en sentirse más capaces de hablar de la enfermedad genética con sus amistades y su familia y en notar un efecto positivo en sus pensamientos y sentimientos.

9 DIVULGACIÓN PÚBLICA

9.1 Prácticas narrativas: ampliar las conversaciones sobre las enfermedades genéticas raras

En una iniciativa más reciente, que extiende el enfoque narrativo a las conversaciones sobre enfermedades genéticas raras, nos hemos unido en un pequeño grupo multidisciplinar para grabar una serie de pódcasts. https://rare‐d.com

Esperamos que, al incluir preguntas de estilo narrativo en nuestras entrevistas con personas invitadas sobre temas como el proyecto 100 k genomas y el cribado prenatal, podamos animar a cada cual a considerar su propia conexión con las enfermedades raras. Una última pregunta al final de cada pódcast invita a las personas invitadas a pensar: «¿Qué significa para usted “raro”?». Esperamos suscitar múltiples respuestas e imágenes ante esta pregunta, con la intención de traer a la conversación las comprensiones menos convencionales de lo que significan lo raro y las enfermedades raras para muchas personas.

Este proyecto también nos ha dado la oportunidad de conectar con colegas y pacientes de países como India, Rumanía, Italia y China. En esas conversaciones adaptamos un enfoque de testigos externos (Myerhoff, 1986; White, 2003). Este enfoque pone el acento en la práctica de la doble escucha (mencionada antes), destaca la conexión entre las personas y facilita vincular vidas en torno a temas comunes. Así, la persona invitada que ocupa el centro era entrevistada por quienes conducen el pódcast (Mariangels Ferrer‐Duch y Nichola Garde), y dos o tres personas invitadas más pasaban a ser testigos: escuchaban la conversación y se les invitaba a comentar lo que habían oído, una palabra o una frase que les hubiera llamado la atención, que pudiera evocar una imagen, y cómo resonaba en ellas. También se les invitaba a considerar qué se llevarían de la conversación o qué podrían hacer de otra manera tras haberla escuchado y haber formado parte de ella. De este modo, muchos de los temas alternativos de la conversación se desarrollan más, y las historias compartidas quedan vinculadas a través de estos temas y de los valores y compromisos que en ellas se expresan. Esta estructura valida las afirmaciones preferidas de nuestras personas invitadas sobre sus posiciones y, con suerte, contribuye a abrir opciones de acción tanto para ellas como para nuestra audiencia (White, 1997).

El enfoque de testigos externos (OW) puede adoptarse en la supervisión narrativa (Ferrer‐Duch, 2017). De hecho, la estructura de los pódcasts recientes refleja el enfoque OW de nuestra supervisión grupal mensual del equipo de AG. Una de las personas del equipo de asesoramiento genético elige ocupar el centro y presenta un dilema o su trabajo con una persona o una familia, y las demás escuchan y responden de forma que puedan surgir nuevas posibilidades para quien está en el centro y, de manera menos directa, para todo el grupo. Estas sesiones han sido una ocasión para compartir ideas sobre formas de trabajar y han resultado a la vez agradables y estimulantes. Un relato más completo de nuestras experiencias colectivas de supervisión narrativa será objeto de un futuro artículo.

10 CONCLUSIÓN

Puesto que las familias están en el centro del asesoramiento genético, tanto el marco de trabajo sistémico como el narrativo pueden ayudar en la práctica de este asesoramiento.

En este artículo hemos llamado la atención sobre algunas de las formas en que estos modelos funcionan bien en el contexto del asesoramiento genético. Esta forma de trabajar puede enseñarse en los programas de máster en asesoramiento genético, en cursos breves para profesionales del asesoramiento genético con colegiación y también mediante la supervisión a cargo de profesionales con formación acreditada en práctica sistémica y narrativa (Tabla 2).