1 Introducción

Desarrolladas en el campo de las prácticas narrativas colectivas (PNC), concebidas inicialmente por el trabajador social David Denborough, las metodologías narrativas colectivas entienden que los significados atribuidos a las experiencias vividas se producen a partir del modo, histórica y culturalmente situado, de grupos sociales específicos. En este sentido, en situaciones de sufrimiento, las historias suelen tener una doble narrativa: una limitante y/o centrada por lo general en el problema, denominada narrativa dominante, y otra que habla de los valores, habilidades y conocimientos que fortalecen a las personas y, de manera concomitante, a las comunidades a las que pertenecen; estas son las narrativas alternativas (White 2012; Denborough 2018). Entre los recursos técnicos utilizados en las PNC para reconocer y fortalecer las narrativas identitarias alternativas se encuentran las metodologías narrativas colectivas.

La primera metodología desarrollada y la más utilizada hasta hoy es el Árbol de la Vida (Ncube 2006). Esta práctica colectiva fue desarrollada por Ncube (2006) en colaboración con el Dulwich Centre, un centro de investigación y práctica pionero y de referencia mundial en PNC, con el objetivo de ofrecer atención y apoyo a niñas y niños en situación de vulnerabilidad en Sudáfrica. Según Ncube (2006), el uso de la metáfora del árbol, en consonancia con los principios de las PNC, resultó potente al ofrecer una base sólida para que las personas hablaran de historias de sufrimiento, produciendo no solo un momento catártico para emociones saturadas de problemas, sino posibilitando también una ampliación y un fortalecimiento de valores, habilidades y conocimientos (Ncube y Denborough 2011).

La metodología del Árbol de la Vida consta de cuatro partes. En primer lugar, se invita a las personas participantes a dibujar individualmente un árbol en el que señalan las personas, los acontecimientos y los objetos que componen la herencia que llevan consigo: en el suelo anotan lo que las sostiene en el presente; en el tronco recuperan sus habilidades y valores personales; en las ramas reivindican sus sueños, propósitos y esperanzas; en las hojas mencionan a personas importantes en sus historias de vida; en los frutos, los regalos que consideran haber recibido de la vida; y en las flores o semillas, las contribuciones que cada persona querría dejar a su comunidad.

En la segunda etapa, se invita a las personas participantes a construir un Bosque de la Vida. En ese momento, todos los árboles creados por el grupo se disponen uno al lado del otro para que todo el mundo pueda observarlos, reconocer y compartir las diferencias y las similitudes. La tercera etapa es la Tormenta de la Vida, un momento en el que el grupo reflexiona sobre los desafíos que enfrentan los árboles y el bosque en su conjunto, así como sobre los desafíos vividos, identificando los recursos desarrollados para resistir a ellos.

En la cuarta y última etapa se realizan ceremonias externas y/o de definición, en las que las historias de vida se reconocen, se resguardan, se celebran y se comparten con testigos (que pueden ser personas concretas, grupos y comunidades). En estas ceremonias se reconocen los avances logrados y se piensan conjuntamente recursos para honrar las habilidades, los valores, los vínculos, los sueños y los regalos identificados a lo largo del recorrido terapéutico, consolidando los cambios y las narrativas alternativas encontrados durante el proceso (Ncube 2006; Denborough 2008a; Ncube y Denborough 2011).

Más allá del contexto propuesto inicialmente por Ncube (2006), esta metodología se ha aplicado en varios países, entre ellos España (Chimpén-López et al. 2022), Inglaterra (Farooq et al. 2021), Australia (Nicholas 2021) y China (Hung 2011), y en todos los grupos de edad, incluidos la infancia (Ncube 2006), la adolescencia (Fischera y Damazer 2021) y la edad adulta, lo que demuestra su utilidad para públicos diversos con demandas variadas, como muestran los estudios publicados con personas refugiadas (Schweitzer et al. 2014), en el contexto de la enseñanza y la educación (Randle-Phillips et al. 2016) y con personas con diagnósticos diversos, como el trastorno bipolar (Ibrahim y Allen 2018) y el VIH/sida (Vitale et al. 2019).

Existen estudios sobre su uso con pacientes con enfermedades crónicas (Haselhurst et al. 2021), pero no hay estudios sobre su uso con personas con fibromialgia. Considerada por el discurso médico-diagnóstico como un síndrome reumatológico predominantemente femenino, la fibromialgia se caracteriza por la presencia de dolor musculoesquelético crónico generalizado, así como de fatiga, posibles alteraciones del estado de ánimo, trastornos del sueño y síntomas de memoria, sin una etiología clara hasta la fecha (Clauw 2014; Bellato et al. 2012). Las mujeres con fibromialgia ven sus identidades endurecidas por etiquetas como «todo está en tu cabeza», quejicas, problemáticas, exageradas y conflictivas, lo que conduce a una deslegitimación de su dolor y de sus quejas por parte de profesionales de la salud, familiares y conocidos, que desvalorizan e invisibilizan sus demandas, límites y necesidades (Briones-Vozmediano 2017; Wuytack y Miller 2011).

En esta investigación cualitativa se presentan las adaptaciones y los usos específicos de la metodología narrativa colectiva Árbol de la Vida en un grupo de mujeres con fibromialgia atendidas en una institución de atención multidisciplinar para personas con enfermedades reumáticas.

2 Contexto del grupo y de la investigación

Participaron en el estudio nueve mujeres con diagnóstico de fibromialgia, de entre 31 y 64 años (Tabla 1). Se realizaron once encuentros grupales semanales con la metodología «Árbol de la Vida», coordinados por dos profesionales de la psicología. Estos encuentros se presentan aquí a través de una discusión sobre (1) las estrategias de adhesión al grupo, (2) los principios y recursos que guiaron la actuación de la coordinación y (3) la manera en que se utilizó y adaptó el «Árbol» (Tabla 2).

Participaron en este estudio nueve mujeres con diagnóstico de fibromialgia, de entre 31 y 64 años, con un tiempo desde el diagnóstico de entre 5 y 29 años, como puede verse en la tabla anterior.

Con cada participante se mantuvo una conversación individual inicial para facilitar la implicación en el grupo, abordar las expectativas, reducir la ansiedad y presentar la estructura de los encuentros (Rasera y Japur 2007). Este momento permitió también aclarar dudas, comprender las motivaciones y firmar el formulario de consentimiento informado. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la FFCLRP—Universidad de São Paulo con el número de protocolo 22676719.7.0000.5561, conforme a las normas éticas nacionales e internacionales para la investigación con seres humanos.

Se realizaron once encuentros grupales semanales con la metodología del Árbol de la Vida, facilitados por dos profesionales de la psicología. La organización y el análisis de las sesiones grupales se llevaron a cabo mediante el mapa dialógico (Nascimento et al. 2014; Spink 2010). Siguiendo los procedimientos de esta herramienta, la persona investigadora (1) transcribió íntegramente las sesiones, con numeración de líneas; (2) elaboró una transcripción secuencial, con tablas organizadas por hablante, un resumen del contenido de las intervenciones y los temas tratados, lo que permitió identificar las dinámicas de posicionamiento; y (3) construyó el mapa dialógico, en el que cada columna representa un tema extraído e incluye los fragmentos de habla correspondientes.

Estos encuentros se presentan aquí a través de la discusión de (1) las estrategias de implicación en el grupo, (2) los principios y recursos que guiaron la actuación de la coordinación y (3) la manera en que se utilizó y adaptó el «Árbol».

2.1 Estrategias de adhesión al grupo

En el campo de las prácticas grupales, la adhesión es un desafío cultural. Este desafío parece sostenerse en la escasa difusión y comprensión de los beneficios de estas prácticas, en el estigma asociado a la atención en salud mental, a menudo vista como individual y privada, en la desconfianza hacia las prácticas de investigación que implican grabación y difusión de datos, y en barreras estructurales relacionadas con la disponibilidad de tiempo y el transporte.

Para aumentar la adhesión al grupo, mantuvimos una conversación inicial e individual con cada participante, como se ha mencionado. Otra estrategia que utilizamos fue enviar un mensaje de texto a cada participante antes de cada encuentro, para confirmar su asistencia y recordarle el horario.

Al final de cada encuentro se hacía una breve presentación de lo que se trabajaría en el siguiente, lo que permitía a las participantes pensar con antelación en el tema y abría espacio para sugerencias y/o peticiones de construcción conjunta del grupo (Lion y Souza 2022).

Todos los encuentros incluían un desayuno, ofrecido al principio por la coordinación; a medida que avanzaban los encuentros, las participantes empezaron a contribuir espontáneamente trayendo bollería, tentempiés, zumos y pasteles para compartir. Este espacio favoreció el fortalecimiento de los vínculos y el intercambio de historias, como cuando Gabriela trajo al grupo un pan dulce que había encontrado semanas antes en una panadería, con el mismo sabor que el que le hacía su tía cuando era niña, apropiándose del acto de comer como un acto colectivo que nutría recuerdos y sentimientos (de Certeau et al. 1997).

3 Cómo se utilizó y adaptó el «Árbol de la Vida»

Por su carácter culturalmente adaptable, la metodología narrativa del Árbol de la Vida puede utilizarse en una gran variedad de contextos y poblaciones, respetando las especificidades culturales, sociales y lingüísticas de cada grupo. Su estructura simbólica y metafórica permite a las personas contar sus historias a partir de sus propias referencias, fortaleciendo las identidades y promoviendo la resignificación de las experiencias de un modo acorde con sus valores y creencias (Ncube 2006). Sobre esta base, respondiendo al ritmo del grupo y con el fin de dar más espacio a la narración y a la exploración, en cada encuentro se trabajaron una o dos partes del Árbol de la Vida.

Al entender el lenguaje como acción, y no solo como representación social de la «realidad», se entiende que el modo de preguntar, o la forma en que se hacen las invitaciones al diálogo, influye en los significados producidos (McName 2014). En este sentido, la Tabla 2 muestra la relación con la propuesta inicial de cada etapa presentada por Ncube (2006).

Dado que la metodología narrativa colectiva Árbol de la Vida está abierta a adaptaciones para responder a contextos y demandas diversos, como señalan Jacobs (2018) y Stiles et al. (2021), se añadió en el tronco un momento para hablar de las habilidades desarrolladas a raíz del diagnóstico de fibromialgia. Este momento permitió a las participantes hablar de su diagnóstico sin otorgarle capacidad de acción sobre sus historias, una propuesta que no se encuentra ni en el modelo original de la metodología creado por Ncube (2006) ni en los estudios que propusieron trabajar con diagnósticos mediante el Árbol de la Vida.

Esta adaptación se hizo en respuesta a una petición de las participantes, que se dieron cuenta de que, aunque compartían el diagnóstico de fibromialgia, habían terminado el segundo encuentro sin hablar de él de forma más destacada, resultado de que tanto la presentación propuesta por la coordinación como las raíces, parte del árbol trabajada en el segundo encuentro, habían evocado historias de vida más allá de las atravesadas por el diagnóstico.

En el tercer encuentro, después de que la coordinación introdujera la fibromialgia en la estructura de la metodología, las participantes afirmaron por unanimidad que hablar de la fibromialgia de este modo las ayudó a aprender «de las experiencias de vida de las demás», como dijo Helena, una de las participantes.

Atravesado por la experiencia de un cuerpo dolorido, el diagnóstico de fibromialgia parece contar una única historia posible y verdadera sobre ellas, como señalan Gergen y McNamee (2000). El discurso diagnóstico silenciaba las narrativas sobre la capacidad de acción de estas mujeres en relación con su dolor, con el propio diagnóstico, con la familia, con el trabajo y con los diversos aspectos de sus vidas. Así, hablar de la fibromialgia mediante modos no habituales ni rígidos, no confinados por el diagnóstico, permitió reconocer, fortalecer y explorar construcciones identitarias sostenidas principalmente por tres narrativas del yo: (a) la relación de estas mujeres con sus historias y experiencias como cuidadoras, (b) la experiencia de ser cuidadas y (c) el autocuidado. Estas narrativas les permitieron reconocer su capacidad de reinventarse frente a los desafíos de la vida. Como propone Ncube (2006), este enfoque no hizo de la metodología un mero momento de catarsis, sino una oportunidad para ampliar las narrativas de afrontamiento. También puso de relieve la necesidad de que profesionales e instituciones de salud tengan en cuenta la interseccionalidad entre fibromialgia, género, clase social y raza en sus enfoques de atención y tratamiento.

4 Principios y recursos que guiaron los encuentros

4.1 Acogida inicial en el grupo

Al comienzo de cada encuentro, la coordinación preguntaba: «¿Cómo ha sido venir hoy al grupo?», buscando comprender cómo habían llegado las participantes, tanto desde el punto de vista emocional como físico, para crear espacio para las demandas y los cuidados necesarios. Un ejemplo generado por esta pregunta de acogida se dio en el cuarto encuentro, cuando, en un día frío, las participantes contaron que sentían más dolor de lo habitual. El espacio para hablar de su bienestar permitió reforzar cuidados específicos, como no alargar el tiempo previsto inicialmente para ese encuentro y ofrecer té o café con más frecuencia para que entraran en calor.

Este momento de acogida inicial resultó ser un auténtico momento de intercambio y curiosidad, que permitió transformar las molestias y necesidades individuales en cuidado colectivo (Freedman y Combs 1996).

4.2 Conversaciones externalizadoras

En un esfuerzo por producir conversaciones externalizadoras (White y Epston 1993) que fortalecieran la capacidad de acción de las participantes con fibromialgia, se introdujeron preguntas en el tronco del árbol: «Al mirar su recorrido, ¿qué habilidades ha desarrollado con la llegada de la fibromialgia?», «¿Cómo fue la llegada de la fibromialgia a su vida?», «¿Durante cuánto tiempo le ha impedido la fibromialgia sentirse bien?» y «¿Alguna vez ha sentido que su presencia era más fuerte que la presencia de ella (la fibromialgia) en su vida?». Con este modo de preguntar, la fibromialgia se entendía como algo que no se recibía pasivamente, y se invitaba a las participantes a nombrar y reconocer la capacidad de acción que habían producido en su relación con el problema.

4.3 Ampliar las metáforas

En un movimiento no dirigido por la coordinación, las participantes ampliaron los significados atribuidos inicialmente a la metáfora del árbol. Aunque en el segundo encuentro se les dio la posibilidad de elegir un árbol concreto como metáfora para toda la metodología, al hablar de las flores las participantes no parecieron reconocer, en esa elección inicial, una metáfora que justificara la descripción de sí mismas que deseaban hacer, y eligieron flores que las representaban.

Adriana se veía como un mandacaru, una flor autóctona que crece en el terreno semiárido del noreste de Brasil, porque, igual que esta flor ha sobrevivido a muchos desiertos y sequías, ella también se percibía como «fuerte, porque ningún viento la derriba». Elsa se veía como un tulipán porque «la flor nace y, cuando pasa su tiempo, muere, pero el bulbo se queda ahí y vuelve a brotar al año siguiente».

Entendiendo que el significado está delimitado por un contexto circunscrito de lenguaje y que las palabras no carecen de sentido (Andersen y Bergallo 2022; Gergen 1997), las participantes cambiaron el nombre de bosque por el de huerto. El grupo, como el huerto, se caracterizaría como un conjunto de árboles frutales, mientras que un bosque estaría compuesto por una gran variedad de árboles que no necesariamente dan fruto. El significado atribuido a la palabra «fruto» fue también una ampliación hecha por las participantes, ya que en la metodología se refería originalmente a los regalos recibidos de la vida, pero en la etapa del bosque lo utilizaron para referirse a lo que ellas mismas habían producido en sus historias de vida.

4.4 Rescate de momentos significativos

La presentación de las participantes al grupo se guio por la invitación a compartir un momento significativo de su historia personal. Este enfoque las animó a recuperar narrativas alternativas de sí mismas más allá de las ligadas a su diagnóstico, pasando de una posición pasiva —la de lo que «significa ser una mujer con fibromialgia»— a una activa, en la que se presentaban como mujeres que desarrollan recursos prácticos y discursivos para afrontar la fibromialgia en su vida. Esto les permitió hablar de sí mismas fuera de un marco patologizante, aportando ricos ejemplos de sus habilidades y estrategias personales, como emprender acciones de autocuidado, poner límites a las personas de su entorno y delegar responsabilidades, entre otras.

Además, esta forma de presentarse puso de relieve recursos de afrontamiento compartidos e historias colectivas de fortaleza, favoreciendo la construcción de una identidad colectiva dentro del grupo. Las mujeres se reconocieron no solo en relación con la fibromialgia, sino también como personas que lidian con la carga de múltiples roles y con los efectos del envejecimiento, identificando las influencias entrecruzadas del género, la raza y la clase social. Más allá de estas ideas sobre el afrontamiento, las participantes señalaron también el hecho mismo de formar parte del grupo como un recurso potente que contribuyó a dar forma a una identidad colectiva.

4.5 De lo individual a lo colectivo

En la fundamentación teórica de las prácticas narrativas colaborativas (PNC), Denborough (2008b) menciona la influencia del educador y filósofo brasileño Paulo Freire, que introdujo el concepto de «unidad en la diversidad». Freire (2020) propone que reconocer puntos de encuentro en un grupo mediante el intercambio de experiencias individuales permite rescatar fuerzas tanto individuales como colectivas frente a las narrativas dominantes y a las lógicas de opresión.

La coordinación buscó este reconocimiento, como se subrayó cuando una de las personas que coordinaban señaló lo siguiente: «Parece que en todas las raíces, que es lo que quería confirmar con ustedes, la fe aparece como algo que une las raíces de las historias que han ido trayendo; ¿es así?». Esta observación permitió después conversaciones en las que la fe se mostró como un espacio de apoyo y de refugio frente a la adversidad, debilitando narrativas consolidadas de soledad y/o abandono.

Para concluir los encuentros, la coordinación pintó en acuarela un gran árbol en el que cada participante escribió su nombre en una rama, simbolizando el árbol construido colectivamente a lo largo de los encuentros, un árbol que después se presentó a la comunidad en la ceremonia pública de clausura (Figura 1).

4.6 Devolución de las participantes sobre el proceso grupal

Las participantes pidieron a la coordinación un momento en el que pudieran recibir una devolución sobre la participación individual de cada mujer en el grupo. Esta petición parecía estar relacionada con su preocupación por responder a las expectativas de la coordinación respecto al grupo.

Como testigos de las historias compartidas, y buscando responder a la petición sin reproducir modelos de evaluación positivistas, la coordinación privilegió una mirada apreciativa sobre el recorrido de cada participante en el grupo, rescatando en forma de poesía los valores, habilidades y conocimientos compartidos a lo largo de los encuentros. Para cada participante se eligió un poema de la poeta brasileña Ryane Leão, que se leyó y se entregó a cada una junto con una rosa de color.

Realizar un encuentro de devolución permitió a las participantes mirar con aprecio sus historias y el proceso producido colectivamente, destacando lo importante que fue construir un espacio de aprendizaje e intercambio que les permitiera, como señaló Helena, «no endurecerse ante los problemas».

4.7 Consideraciones finales

La metodología narrativa colectiva Árbol de la Vida en un grupo de mujeres con fibromialgia demuestra ser flexible a adaptaciones que responden a las necesidades, demandas y contexto cultural de las participantes. Los principios y cuidados que guiaron los encuentros, más allá de producir vínculos y adhesión a la metodología, dieron a las participantes capacidad de acción personal sobre sus historias y fortalecieron narrativas alternativas a la lógica diagnóstica. Este estudio pone de relieve no solo la intención de la metodología del Árbol de la Vida de no responder a narrativas consolidadas, sino también el compromiso con la producción de un lenguaje colectivo y externalizador, que honra el relato y la reescritura de las historias de vida y sus ritmos.

Pese a la eficacia del uso de la metodología del Árbol de la Vida con esta población, en este estudio no fue posible determinar la consolidación a largo plazo de las narrativas alternativas encontradas en la experiencia cotidiana. Una limitación importante de este estudio es la ausencia de datos longitudinales, que impide evaluar la sostenibilidad de los cambios narrativos a lo largo del tiempo. En futuros estudios deberían realizarse encuentros de seguimiento para medir las narrativas consolidadas y las transformaciones identitarias tras la intervención. Además, inspirándonos en las adaptaciones hechas al crear el tronco, consideramos que modificar la metodología y formular preguntas externalizadoras sobre la fibromialgia en cada etapa de la creación del árbol podría enriquecer aún más la metodología.