Esta revisión tiene por objeto presentar los avances recientes de la terapia familiar centrada en los trastornos alimentarios (FT-ED) con menores y jóvenes autistas, incluidos los resultados, las experiencias y las adaptaciones propuestas.

Hallazgos recientes

Los estudios cuantitativos sugieren que la población infantil y juvenil autista (y la que presenta rasgos autistas elevados) que recibe FT-ED ambulatoria tiene más probabilidades de necesitar una escalada hacia niveles de atención más intensivos que sus pares no autistas. La investigación cualitativa muestra que jóvenes autistas y sus familias refieren a menudo malas experiencias con la FT-ED. Los equipos clínicos refieren falta de confianza, sobre todo cuando adaptan la atención a partir de un enfoque manualizado. Entre las adaptaciones propuestas con más frecuencia figuran los ajustes del entorno (p. ej., espacios tranquilos, luces atenuadas), una comprensión de las preferencias alimentarias informada por lo sensorial (p. ej., teniendo en cuenta la conducta alimentaria anterior), las adaptaciones de la comunicación (p. ej., pasaportes y un lenguaje claro y literal), la psicoeducación sobre el autismo y los trastornos alimentarios, una reflexión cuidadosa sobre la externalización y el uso de sesiones separadas.

Resumen

Dado que la población infantil y juvenil autista y sus familias refieren peores experiencias con la FT-ED que sus pares no autistas, conviene considerar adaptaciones que respondan a las necesidades autistas sin interferir en la recuperación del TCA. Seguir desarrollando guías y herramientas de toma de decisiones podría ayudar a los equipos de FT-ED a ofrecer una atención eficaz e inclusiva.

Palabras clave: Adolescente, Anorexia nerviosa, Autismo, Trastorno de la conducta alimentaria, Tratamiento basado en la familia, Terapia familiar

Introducción

Los trastornos de la conducta alimentaria (TCA), entre ellos la anorexia nerviosa (AN), son enfermedades graves asociadas a un deterioro físico importante, malestar psicológico, deterioro social y mortalidad [1]. Los resultados de un metaanálisis reciente sugieren que aproximadamente el 29% de las personas con AN son autistas o presentan rasgos autistas elevados [2]. En comparación, alrededor del 1–2% de la población general es autista [3, 4]. Investigaciones previas con personas adultas autistas sugieren que muchas de ellas (en particular las que tienen AN) vivieron el tratamiento tradicional de los TCA como poco adaptado a sus necesidades, como las diferencias en la comunicación y en lo sensorial [5–7]. Esta necesidad llevó a Tchanturia y su equipo, en Londres, a desarrollar a partir de 2017 PEACE (Pathway for Eating disorder and Autism Developed from Clinical Experience) para mejorar los servicios de hospitalización destinados a personas adultas autistas [8–10]. La evaluación de PEACE ha demostrado que mejora la experiencia del servicio [11] y los resultados clínicos, y muestra una primera relación coste-efectividad favorable [12].

Para la infancia y la adolescencia, el tratamiento recomendado para la AN en las guías clínicas internacionales es la terapia familiar centrada en los trastornos alimentarios (FT-ED) [13–15]. FT-ED es un término general que designa los enfoques terapéuticos que proceden de la terapia familiar para la AN (FT-AN) desarrollada por Dare y su equipo en el Maudsley Hospital de Londres en los años ochenta [16]. Incluye el tratamiento basado en la familia (FBT) manualizado [17] y la FT-AN, que el equipo del Maudsley ha seguido desarrollando [18, 19]. En este artículo nos referiremos a los enfoques terapéuticos concretos cuando se utilicen en los artículos originales, o a la FT-ED cuando hablemos de estos enfoques en conjunto. Aunque existen algunas diferencias entre los enfoques de FT-ED para la AN (p. ej., la participación de dietistas, el uso de la formulación), tienen muchos puntos en común [20, 21]. Entre las técnicas clave de la FT-ED figuran el agnosticismo, es decir, centrarse en avanzar más que en determinar la causa de la enfermedad [22], y la externalización, es decir, hablar del TCA como si fuera algo separado de la persona joven, a menudo mediante imágenes y metáforas [22]. La FT-ED también recurre a la psicoeducación, que consiste en proporcionar conocimientos sobre una enfermedad [23].

La FT-ED se desarrolla por fases, con un primer foco en la recuperación del peso y la normalización de los patrones alimentarios. Madres, padres y personas cuidadoras se consideran un recurso clave y se les encomienda la renutrición de la persona joven. A medida que esta empieza a recuperar la salud física, el objetivo del tratamiento pasa a ser devolverle una responsabilidad sobre la alimentación adecuada a su edad. La fase final de la FT-ED explora el ciclo vital familiar y las cuestiones del desarrollo adolescente [17, 19]. Los datos metaanalíticos sugieren que la FT-ED es significativamente superior a un enfoque de terapia individual para adolescentes con AN cuando el aumento inmediato de peso es primordial [24]. Sin embargo, se sigue considerando que su tasa de éxito en la consecución de la remisión completa es inferior al 50% [25].

La FT-ED, como la mayoría de los tratamientos tradicionales de los TCA, no tuvo en cuenta explícitamente la neurodiversidad cuando se desarrolló y evaluó. Dadas la aceptabilidad y la eficacia desiguales de las psicoterapias actuales en personas adultas autistas con TCA (véase Nimbley et al. [26]), es importante considerar cómo está funcionando —o no— la FT-ED para jóvenes autistas y sus familias. El objetivo de esta revisión es sintetizar de forma narrativa los datos actuales, tanto artículos revisados por pares como literatura gris (p. ej., tesis), sobre la FT-ED con menores y jóvenes autistas. Se realizó una búsqueda pragmática en bases de datos y fuentes publicadas y no publicadas (PubMed, Open Access Theses and Dissertations, ResearchGate, Google Scholar, PsyArXiv) hasta mayo de 2026, con términos de búsqueda relacionados con el autismo, los TCA y la FT-ED. Los datos sobre la FT-ED con menores y jóvenes autistas se presentan a continuación en tres secciones: (1) uso del tratamiento y resultados, (2) experiencias del tratamiento de madres, padres y personas cuidadoras, jóvenes y profesionales, y (3) adaptaciones terapéuticas propuestas. Después exponemos nuestras perspectivas sobre las limitaciones y las líneas futuras.

Uso del tratamiento y resultados

Cuatro estudios cuantitativos han examinado la relación entre la FT-ED y el uso del tratamiento o sus resultados en menores y jóvenes autistas [27–30]. Stewart y su equipo [27] realizaron una auditoría clínica en el Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders, revisando los resultados de chicas de 9 a 18 años que recibieron FT-AN ambulatoria entre 2009 y 2015. Los niveles elevados de rasgos autistas se determinaron a partir del Autism Quotient (AQ), con una puntuación de corte de 30 [31]. De las 289 pacientes elegibles, 20 (6,9%) puntuaron por encima del corte, lo que indicaba rasgos autistas más elevados. No hubo diferencias en las tasas de recuperación física (según los criterios de Morgan y Russell [32]) entre las pacientes con rasgos autistas más elevados y las de rasgos autistas más bajos. Sin embargo, el grupo de pacientes con rasgos autistas elevados tenía significativamente más probabilidades de necesitar servicios más intensivos, como un programa de día o la hospitalización, en comparación con el grupo de pacientes con rasgos autistas más bajos (χ² = 7.30, df = 1, p<.01).

Bentz y su equipo [28], en Dinamarca, examinaron los resultados de jóvenes de 11 a 17 años, autistas y no autistas, con derivación a FBT para la AN en servicios ambulatorios. En un periodo de 16 meses se derivó a 157 jóvenes; 16 (10,2%) tenían un diagnóstico de autismo. Al comparar los resultados de jóvenes autistas y no autistas, no hubo diferencias significativas en las tasas de recuperación del peso, de finalización del tratamiento ni en el tiempo hasta la remisión. Sin embargo, una proporción significativamente mayor de jóvenes del grupo autista (50%) necesitó una atención más intensiva en comparación con el grupo no autista (16%). Bentz y su equipo [29] examinaron después los predictores de respuesta al FBT ambulatorio en 653 menores de Dinamarca con AN de entre 7 y 17 años. Entre el 21% (n = 136) con diagnóstico de autismo, la mediana del tiempo de tratamiento fue de 17,6 meses (frente a 11,6 meses en sus pares no autistas). Esto equivalía a un riesgo del 66% de que la población infantil y adolescente autista siguiera en FBT más allá de los 12 meses. La población joven autista tenía además un 32% de probabilidades de necesitar un tratamiento intensificado, frente a un 15% en sus pares no autistas.

En Italia, Pruccoli y su equipo [30] examinaron el uso de un programa de hospitalización basado en la FT-AN en 82 adolescentes de 12 a 17 años. Se consideró que veintidós pacientes presentaban rasgos autistas más elevados según sus puntuaciones en el AQ y en la Autism Diagnostic Observation Schedule-Second Edition (ADOS-2) [33]. Los resultados mostraron que la intensidad del tratamiento (número y duración de los ingresos, uso de medicación psicotrópica) y el porcentaje de índice de masa corporal (IMC) al alta no diferían entre quienes presentaban rasgos autistas más elevados y sus pares con rasgos autistas más bajos.

Experiencias del tratamiento

Cinco estudios cualitativos han examinado las experiencias de jóvenes autistas, de sus familias o de profesionales con la FT-ED [34–38]. Otros cuatro artículos descriptivos o cualitativos [39–42] tenían un alcance más amplio (p. ej., examinaban los servicios de TCA para jóvenes autistas), pero aportaban datos pertinentes sobre las experiencias vividas de la FT-ED.

Experiencias de las familias

En general, la investigación refiere malas experiencias de la FT-ED por parte de las familias de menores y jóvenes autistas. Varios estudios han documentado el coste emocional de la FT-ED para las familias de jóvenes autistas, con sentimientos de frustración, aislamiento y abandono, y un deterioro de su propia salud mental [34–36, 39]. Loizou [39] observó que estos sentimientos pueden ser más intensos durante las primeras fases del tratamiento. La exploración de Alford [40] sobre las experiencias de las familias de menores autistas en los servicios de TCA, incluida la FT-ED, sugiere una experiencia global de incomprensión debida a factores como la compartimentación de los servicios y de los saberes, la patologización de los rasgos autistas y la falta de consideración de la neurodivergencia parental. Nimbley [34] recogió la preocupación de las familias por una adhesión rígida a los enfoques manualizados: algunas personas participantes tenían la sensación de que se valoraba más el protocolo que a la persona paciente. Sin embargo, algunas familias de jóvenes autistas también han referido experiencias positivas y útiles de la FT-ED, sobre todo cuando se habían contemplado adaptaciones [35]. En el conjunto de la literatura cualitativa, las familias expresaban un fuerte deseo de adaptaciones y referían a menudo haber tenido que asumir un papel de defensa de los intereses de su joven [34–36, 39].

Experiencias de las personas jóvenes

También hay una investigación emergente que describe las experiencias de jóvenes autistas en la FT-ED. Haugaard [37] observó que algunas personas jóvenes autistas que seguían una FT-ED se sentían relegadas durante la fase inicial del tratamiento, con su fuerte énfasis en movilizar a la familia para renutrir a la persona joven. Algunas personas jóvenes señalaron también que la FT-ED les dejaba poco espacio para expresarse abiertamente y que evitaban compartir cosas en las sesiones familiares para no ser objeto de escrutinio. Además, algunas personas jóvenes señalaron que las expectativas de recuperación se basaban en normas neurotípicas, como la expectativa de que la conciencia interoceptiva de las señales de hambre volvería una vez recuperado el peso [37]. El trabajo de Alford [40] constató que algunas personas jóvenes autistas que habían recibido tratamiento para un TCA lo vivieron como un enfoque de talla única, desajustado respecto a las necesidades autistas; por ejemplo, una persona joven sintió que la FT-ED intentaba anular rasgos autistas como la necesidad de autonomía [40]. En el conjunto de los estudios, cuando se aplicaban adaptaciones, se refería en general una mejora de las experiencias de las personas jóvenes [37, 40, 41]. Por último, otros miembros jóvenes de la familia también pueden verse afectados: en un estudio, las familias refirieron que el apoyo a su joven autista durante la AN las dejaba tan al límite que les parecía imposible seguir ocupándose de la crianza del resto de su descendencia [36].

Experiencias de los equipos clínicos

El trabajo de Duffy y su equipo [38], que explora las experiencias de profesionales que aplican la FT-ED con jóvenes autistas y sus familias, puso de relieve un tema de confianza reducida del personal clínico, sobre todo para distinguir entre el autismo y un TCA. Muchos profesionales de la FT-ED sentían una tensión al intentar adaptarla: presión para ceñirse a un enfoque manualizado, pero también preocupación por causar daño al adaptar —o no adaptar— el tratamiento. Otro trabajo de Nimbley [42] constató que un obstáculo clave para una atención que afirme el autismo en la FT-ED era la ansiedad del personal clínico ante la posibilidad de que las adaptaciones de la atención manualizada no se consideraran práctica basada en la evidencia.

Adaptaciones del tratamiento

Cinco estudios cualitativos [34, 35, 37, 38, 43] y un artículo de opinión clínica experta [44] exploraron posibles adaptaciones de la FT-ED para jóvenes autistas. Otros cuatro artículos descriptivos o cualitativos [39–41, 45] tenían un alcance más amplio (p. ej., examinaban los servicios de TCA para jóvenes autistas), pero aportaban datos pertinentes para la adaptación de la FT-ED.

Enfoque general y principios

Varios estudios abogaron por un enfoque más afirmativo del autismo y basado en las fortalezas dentro de la FT-ED [34, 37, 38, 40, 43, 44]. Entre los ejemplos figuraban invitar a la persona joven a compartir su experiencia autista [38], aprovechar fortalezas autistas, como la preferencia por la rutina y la previsibilidad, en la FT-ED [34], e incorporar a la evaluación o al tratamiento cualquier interés que apasione especialmente a la persona joven [37, 40, 44]. Este enfoque basado en las fortalezas se extiende también a las familias y personas cuidadoras, que aportan un amplio saber sobre los enfoques que, históricamente, funcionan o no funcionan con su menor autista [38, 43].

Adaptaciones sensoriales y de la comunicación

Muchas de las adaptaciones descritas en la literatura buscan mejorar la accesibilidad de la FT-ED para menores y jóvenes autistas atendiendo a las diferencias sensoriales y de comunicación. La investigación cualitativa y la opinión clínica experta respaldan en general las adaptaciones sensoriales del entorno físico en la FT-ED [34, 35, 37, 43, 44] y en los servicios de TCA para la infancia y la adolescencia que ofrecen la FT-ED junto con otras modalidades y niveles de atención [40, 41, 45]. Esto incluye evaluar y tener en cuenta el entorno sensorial, y ofrecer adaptaciones como espacios tranquilos específicos u objetos para manipular (fidgets), así como ajustar la iluminación y los olores [37, 40, 41, 43–45]. Esto se extiende también a la evaluación y adaptación de las necesidades sensoriales relacionadas con la comida, por ejemplo adaptando los planes de comidas teniendo en cuenta los alimentos que ya se evitaban antes de la aparición del TCA, insistiendo menos en la variedad de alimentos en las primeras fases de la FT-ED y permitiendo el uso de los cubiertos preferidos [34, 35, 40, 43, 44].

Más allá de las consideraciones sensoriales, la literatura subraya la importancia de adaptar la comunicación en la FT-ED a los estilos autistas de procesamiento de la información, con el respaldo de la investigación cualitativa y de la opinión clínica experta, tanto en la FT-ED en particular [35, 38, 43, 44] como en los servicios de TCA para la infancia y la adolescencia que ofrecen la FT-ED junto con otras formas de atención [40, 41, 45]. Una manera de hacerlo es utilizar un pasaporte de comunicación —un documento de una página que recoge preferencias, dificultades, cosas que desagradan y necesidades de apoyo [46]— y usar con flexibilidad las herramientas de comunicación [40, 41, 43, 45]. Durante las sesiones de FT-ED, una comunicación pragmática y directa, en lugar de una exploración guiada, puede funcionar mejor con algunos miembros autistas de la familia [38, 40, 43], y el uso del lenguaje figurado, de expresiones idiomáticas o de preguntas circulares puede no ajustarse a los perfiles cognitivos autistas [38, 43, 44].

Algunas adaptaciones de la comunicación se hicieron específicamente para aumentar la previsibilidad. Varios estudios subrayaron la importancia de avisar con antelación de cualquier cambio próximo [38, 39, 41, 43, 44], insistiendo en el aviso anticipado del final de la terapia [39, 44]. Otra sugerencia consistía en describir el orden del día de las sesiones de terapia o entregarlo por escrito [37, 40]. Loomes y Bryant-Waugh [44] propusieron que, antes de la evaluación inicial de FT-ED, se ofreciera un sitio web con material audiovisual que mostrara el edificio, describiera el proceso de evaluación y presentara a los miembros del equipo.

Teniendo en cuenta la mayor prevalencia de la neurodivergencia en las familias, los datos existentes también respaldan que se consideren las necesidades de los miembros autistas de la familia [34, 35, 38, 40]. Esto puede ayudar a definir las necesidades de comunicación con las figuras parentales [38], así como a comprender que las figuras parentales u otros miembros autistas de la familia pueden necesitar entender el «porqué» de los enfoques terapéuticos antes de implicarse plenamente [40]. Estas consideraciones son importantes dada la heredabilidad genética del autismo [47], así como la prevalencia de rasgos autistas en las figuras parentales biológicas de menores autistas, que se ha estimado entre el 2,6 y el 80% [48].

Adaptaciones de la estructura y del contenido

Otro conjunto de adaptaciones consiste en ajustar la estructura, el ritmo y el contenido de la FT-ED para apoyar mejor a jóvenes autistas y a sus familias. Varios estudios cualitativos han sugerido además que tener a todos los miembros de la familia en la misma sala a la vez no siempre es lo ideal. Múltiples estudios, con profesionales, familias y jóvenes, describieron las ventajas de un modelo de FT-ED separada [34, 37, 38, 43]. Por ejemplo, en el estudio de Duffy et al., parte del personal clínico consideró que un enfoque separado podía ser útil para mantener conversaciones abiertas sobre las experiencias de crianza o cuando la persona joven se sentía desbordada en las sesiones familiares [38]. Otros estudios describieron una idea similar con una formulación algo distinta, como sesiones individuales de acompañamiento para las familias [41] o asegurarse de que la terapia incluya tiempo individual y tiempo familiar [40].

Varios estudios han descrito también el papel de la psicoeducación. En general se centraba en enseñar la relación entre el autismo y los TCA [35, 39, 41, 44, 45], y Loizou [39] sugería en concreto incluir temas como el eclipsamiento diagnóstico, el diagnóstico tardío y el enmascaramiento (es decir, la supresión de los rasgos autistas y la adopción de comportamientos neurotípicos, también llamada camuflaje [49]). Dos artículos describieron una psicoeducación adicional sobre las emociones y la regulación emocional para favorecer la tolerancia al malestar [39, 44].

También se pidió más tiempo, aunque la naturaleza exacta de esta demanda variaba según los estudios. Algunos estudios sugerían más tiempo de procesamiento durante la terapia [34, 37, 40, 41], mientras que otros abogaban de forma más general por un ritmo más gradual o un tratamiento más largo [34, 35, 40, 43].

Adaptaciones que pueden cuestionar la FT-ED

Una pequeña parte de la literatura señala ámbitos en los que los supuestos fundamentales del modelo de FT-ED pueden ser más difíciles de aplicar con jóvenes autistas y sus familias. Algunos estudios cualitativos describieron el uso de un enfoque más colaborativo del tratamiento [34, 35, 37, 38, 40, 43]. Alford et al. sugirieron que la colaboración se considerara parte de la base general del tratamiento de los TCA con jóvenes autistas y sus familias [40]. Algunos estudios propusieron invitar a jóvenes autistas a asumir un papel más activo y colaborativo en la FT-ED [38, 43], y un estudio subrayó la importancia de informar a la persona joven sobre qué es la FT-ED [37]. Algunas familias y personas cuidadoras preferían dejar cierta responsabilidad o capacidad de elección a la persona joven [34, 35, 43], una postura que choca con el enfoque habitual de la primera fase de la FT-ED, en el que se parte del supuesto de que dar demasiada capacidad de elección a la persona joven en ese momento es contraproducente y no resulta contenedor, dada la fuerza de las cogniciones del TCA, los efectos de la desnutrición y el alto grado de ambivalencia presente.

También se han cuestionado ciertos principios de los manuales de FT-ED, como el agnosticismo y la externalización. Tanto familias [34] como profesionales [38] refirieron dificultades para adoptar una postura estrictamente agnóstica sobre la causa del TCA al acompañar a jóvenes autistas en la FT-ED. Además, parte del personal clínico señaló que tener en cuenta las necesidades y rasgos autistas (p. ej., sensibilidades sensoriales, preferencias sociales) en la formulación inicial, así como su interacción con el TCA, ayudaba a sustentar las adaptaciones posteriores del tratamiento [38, 43]. Asimismo, varios estudios constataron que la externalización, otro enfoque clave de la FT-ED, no siempre resonaba en los miembros autistas de la familia [34, 38, 40, 43].

Intervenciones complementarias

Algunos estudios respondieron a las limitaciones percibidas de la FT-ED con jóvenes autistas ofreciendo sesiones complementarias. Loizou [39] ofreció una sesión de grupo semanal para las familias de jóvenes (de 12 a 17 años) con diagnóstico o sospecha de autismo que seguían una FT-ED. Las siete sesiones tuvieron lugar durante las fases intermedia y final de la FT-ED e incluían psicoeducación sobre el autismo y la AN, acompañamiento emocional y tolerancia al malestar, necesidades sensoriales, autocuidado parental y tolerancia a los finales. Entre las 17 personas participantes (de ocho familias), la tasa de asistencia fue del 66,4% en el conjunto de las sesiones, con al menos un miembro de cada familia presente en el 85,7% de las sesiones. Con puntuaciones sobre diez, las sesiones se consideraron pertinentes (M = 8.61, SD = 1.60), útiles (M = 8.58, SD = 1.63) y provechosas para comprender mejor a su menor (M = 7.71, SD = 2.18).

Holliday [41] describió sesiones complementarias de baja intensidad para jóvenes, entre ellas una intervención modular de tres sesiones para ayudar a comprender y defender las propias necesidades sensoriales, así como una intervención de cuatro sesiones —Finding Connections— que acompaña el desenmascaramiento y la búsqueda de maneras de conectar con los demás desde la propia identidad, de forma auténticamente autista. Dos estudios aportaron también ideas basadas en la experiencia vivida para futuras terapias complementarias. Entre ellas, algunas personas jóvenes sugirieron la musicoterapia o la arteterapia como vía de expresión personal [37] y algunas familias sugirieron el apoyo entre iguales para conectar con otras familias [35].

Reflexiones y líneas futuras

Los estudios sobre el uso y los resultados de la FT-ED con jóvenes autistas o con rasgos autistas elevados alcanzaron en general tasas de remisión similares a las de jóvenes no autistas o con rasgos autistas bajos, pero con un mayor uso de servicios, como tratamientos más largos o más intensivos. Las experiencias de las familias en la FT-ED con una persona joven autista incluían la necesidad de defender los intereses de su menor, sobre todo cuando los rasgos autistas se patologizaban como conductas propias del TCA. Las experiencias de las personas jóvenes ponían de relieve la falta de voz en la FT-ED, aunque una mayor colaboración y adaptaciones afirmativas del autismo parecían mejorar estas experiencias. Los equipos clínicos que contemplaban adaptaciones de la FT-ED para jóvenes autistas referían a menudo ansiedad y preocupación por apartarse de la base de evidencia. Se describieron numerosas adaptaciones posibles de la FT-ED para hacer la atención más afirmativa del autismo, entre ellas los ajustes del entorno (p. ej., espacios tranquilos, luces atenuadas), una comprensión de las preferencias alimentarias informada por lo sensorial (p. ej., teniendo en cuenta la conducta alimentaria anterior), las adaptaciones de la comunicación (p. ej., pasaportes y un lenguaje claro y literal), la psicoeducación sobre el autismo y los TCA, una reflexión cuidadosa sobre la externalización y el uso de sesiones separadas. Sin embargo, la literatura sobre las adaptaciones se limitaba principalmente a investigaciones cualitativas y descriptivas.

Al considerar las experiencias de la FT-ED que refiere la literatura cualitativa por parte de jóvenes autistas, sus familias y sus profesionales, es importante señalar que algunos de estos hallazgos reflejan investigaciones ya existentes sobre la FT-ED en la población general. Por ejemplo, investigaciones anteriores han constatado que algunas personas jóvenes que seguían una FT-ED para la AN sentían que se desatendía su malestar psicológico y que no se escuchaba su voz [50]. Del mismo modo, parte del personal clínico de FT-ED reflexionaba que la fidelidad estricta a un manual le impedía ajustar el tratamiento a cada joven y a cada familia [51]. Por tanto, no está claro qué temas planteados en la literatura cualitativa sobre el autismo son propios de aspectos del ser autista y cuáles podrían ser aplicables de forma universal —aunque quizá más probables— en las poblaciones autistas, ni por qué podría ser así.

Al considerar las adaptaciones afirmativas del autismo propuestas para la FT-ED en la AN, conviene preguntarse cuáles constituyen recomendaciones nuevas y cuáles pueden reflejar la naturaleza evolutiva de la FT-ED. Por ejemplo, la FT-AN se ha vuelto más colaborativa con el tiempo, incluye ahora la práctica de la formulación individual y contempla una concepción más amplia de la externalización [18, 52]. También se ha explorado en cierta medida cómo podría encajar la formulación en el modelo FBT [20]. Además, la práctica de sesiones solo con las figuras parentales o personas cuidadoras, o de sesiones separadas para la persona joven y para su familia, ya se recomienda como parte del modelo de FT-ED [53, 54], en particular cuando la expresión emocional es elevada [55, 56]. La relativa ausencia de esta práctica en los contextos clínicos podría reflejar un desconocimiento de esta técnica por parte de terapeutas más que una preferencia por la terapia con toda la familia. El desarrollo de recursos clínicos como guías de tratamiento o herramientas de toma de decisiones podría favorecer la difusión y la aplicación de adaptaciones afirmativas del autismo, tanto las totalmente nuevas como las que se vinculan con el modelo evolutivo de la FT-ED.

Las investigaciones futuras podrían evaluar con mayor solidez el impacto de la FT-ED y de las posibles adaptaciones en jóvenes autistas mediante enfoques cuantitativos. Históricamente, los ensayos clínicos de FT-ED para la AN no han incluido un cribado del autismo o de los rasgos autistas [24]. Recientemente se ha pedido realizar más ensayos controlados aleatorizados en el tratamiento de menores y jóvenes con AN [29], y estos futuros ensayos deben examinar los resultados específicamente en las personas autistas. También se reconoce cada vez más el papel de la medición sistemática de resultados y de los registros de calidad clínica para mejorar el tratamiento de los TCA mediante la recogida sistemática de datos durante la atención clínica habitual [57]. Los marcos existentes para esta recogida de datos recomiendan registrar el diagnóstico de autismo o los rasgos autistas [58–60]. Aunque esto ha empezado a aparecer [29], los servicios que están implantando un programa de medición sistemática de resultados podrían dar prioridad al autismo y los rasgos autistas. Por último, los estudios piloto que exploren el impacto de las adaptaciones propuestas de la FT-ED, como añadir apoyos complementarios del tipo de la terapia creativa o artística o el apoyo entre iguales, podrían ser un punto de partida viable para explorar la aceptabilidad y la eficacia iniciales de las adaptaciones afirmativas del autismo.

Las investigaciones futuras también podrían explorar las experiencias de jóvenes con bulimia nerviosa (BN). Aunque la mayor parte de la investigación disponible se centra en los resultados, las experiencias y las adaptaciones propuestas de la FT-ED para personas con AN, datos recientes sugieren que la neurodivergencia es frecuente entre las personas con bulimia nerviosa (BN) [61]. Se ha desarrollado una FT-ED para jóvenes con BN [62, 63] y, sin embargo, por ahora no hay estudios sobre las experiencias de estas personas jóvenes autistas, de sus familias o de sus profesionales.

Conclusiones

Esta revisión explora los resultados y las experiencias de menores y jóvenes autistas, de sus madres, padres y personas cuidadoras y de sus profesionales en relación con la FT-ED para la AN. La investigación cualitativa sugiere una serie de posibles adaptaciones afirmativas del autismo para la FT-ED, pero es importante señalar que, entre la amplia gama de adaptaciones terapéuticas propuestas, no hay una talla única que sirva para todo el mundo. Dedicar más tiempo a la formulación y considerar el impacto de los perfiles autistas en el mantenimiento del TCA, así como aprovechar las fortalezas autistas para favorecer la recuperación, puede ser la mejor manera de acompañar a jóvenes autistas y a su familia en su recorrido por la FT-ED.