Antecedentes

El papel de la familia en el desarrollo y el mantenimiento de los trastornos de la conducta alimentaria se ha investigado durante décadas [1–4]. En los últimos años, la atención se ha dirigido también al impacto que estos trastornos tienen sobre la familia. En 1978, Minuchin y su equipo identificaron rasgos de aglutinamiento, sobreprotección, rigidez y evitación o falta de resolución de los conflictos en familias en las que uno de sus miembros desarrollaba anorexia [1]. En 1987, Strober y Humphrey revisaron la influencia familiar en la anorexia y la bulimia y constataron que ningún mecanismo ni vía de influencia por sí solo se asociaba a los trastornos de la conducta alimentaria, aunque ciertos factores de personalidad determinados genéticamente podían predisponer a la persona a una mayor sensibilidad y vulnerabilidad [5]. Polivy y Herman llegaron a conclusiones similares en una revisión de 2002, al sostener que las características familiares no podían considerarse causales en sí mismas, sino factores de vulnerabilidad adicionales en el desarrollo de los trastornos de la conducta alimentaria. Dicho de otro modo, en el desarrollo de la enfermedad intervenían ciertos rasgos de personalidad y la presión sociocultural [6].

Whitney y Eisler [7] revisaron las experiencias y los procesos familiares relacionados con el cuidado de una persona con un trastorno de la conducta alimentaria y concluyeron que culpar a la familia del desarrollo de estos trastornos tenía escaso respaldo empírico. Sin embargo, las familias podían quedar atrapadas en interacciones poco útiles y perder de vista sus propios recursos, lo que podía contribuir involuntariamente al mantenimiento del trastorno [7]. Investigaciones posteriores sobre el tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria respaldaron esta visión. Los miembros de la familia deberían ver el trastorno como el «enemigo común». Hay que ayudar a los miembros de la familia a desvincularse de las conductas que facilitan o acomodan el trastorno, y esto se ha convertido, por tanto, en una parte importante del tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria en todo el espectro de edades y diagnósticos [8, 9]. La ayuda y el apoyo a las familias para aliviar la carga que supone afrontar un trastorno de la conducta alimentaria deberían priorizarse frente a las acusaciones y la culpabilización [10]. Una revisión de 2014 sobre el funcionamiento familiar halló que las familias de personas con trastornos de la conducta alimentaria presentaban, según lo informado, un funcionamiento familiar peor que las familias de control, aunque se han encontrado pocas pruebas de un patrón típico de disfunción. Quienes firmaron la revisión sugirieron que ese peor funcionamiento familiar podía existir antes de la aparición del trastorno y agravarse cuando la familia tenía que hacer frente a la enfermedad de uno de sus miembros [11].

La depresión, la ansiedad y la preocupación son reacciones emocionales primarias en las familias afectadas por un trastorno de la conducta alimentaria. La carga de cuidado que soportan estas familias puede ser inmensa debido a las tareas de cuidado y al impacto negativo en la vida cotidiana y en la relación entre sus miembros [12–16]. Las exigencias absorbentes del trastorno afectan a la capacidad de la persona cuidadora para atender y mantener relaciones y actividades fuera de la unidad familiar. Y la falta de comprensión de la enfermedad y de apoyo, tanto por parte de otros miembros de la familia como de los servicios de salud, agrava el sentimiento de soledad de la familia [15]. El sistema familiar puede calificarse de cerrado cuando hay poco contacto con personas ajenas a la familia, mientras que sus miembros están muy unidos y son muy leales entre sí [17]. Las familias sienten la necesidad de ayuda y acompañamiento profesional ante sus propias reacciones emocionales, y madres y padres refieren dificultades para responder a sus propias necesidades y a las de otros miembros de la familia [12–14, 18–20]. En las familias con trastornos de la conducta alimentaria, la fratría menciona problemas como una atención insuficiente y cambios negativos en la vida familiar, y la enfermedad ocupa un tiempo y un espacio considerables [21–23].

Quienes cuidan de personas con trastornos de la conducta alimentaria han señalado amplias necesidades no cubiertas, principalmente en materia de apoyo y orientación por parte de los servicios de salud [12, 14, 16]. Se ha observado una asociación entre la duración de la enfermedad y la experiencia de cuidado, ya que las personas cuidadoras deben adaptarse en mayor medida a la enfermedad cuando esta persiste [12, 16, 24]. Las esperanzas de recuperación y de ayuda externa tendían a ser mayores en las primeras fases de la enfermedad [12, 25–27]. Según la literatura, a las personas con trastornos de la conducta alimentaria les resulta difícil asumir la independencia y las responsabilidades adultas, por lo que a menudo acaban viviendo con su familia de origen durante más tiempo que sus pares [26, 28, 29].

Este estudio forma parte de un proyecto más amplio sobre las experiencias y estrategias de las figuras parentales y de la fratría de una mujer adulta con un trastorno de la conducta alimentaria. El presente artículo se basa en los resultados de dos subestudios dedicados, respectivamente, a las experiencias de madres y padres y a las de la fratría [30, 31]. Mediante entrevistas a integrantes de la familia de personas adultas con trastornos de la conducta alimentaria, pretendemos comprender cómo han vivido las personas participantes el impacto del trastorno a lo largo del tiempo. Además, como se ha argumentado más arriba, la mayor parte de la atención se ha centrado en familias en las que el trastorno afecta a la infancia o la adolescencia, por lo que se necesita más conocimiento sobre el grupo de personas adultas. El objetivo de este estudio es generar una teoría sobre cómo afecta un trastorno de la conducta alimentaria a la vida familiar. ¿Cómo afecta a la familia tener una hija/hermana con un trastorno de la conducta alimentaria?

Métodos

Diseño

Este estudio cualitativo utilizó un enfoque de teoría fundamentada constructivista para recoger y analizar los datos con el fin de desarrollar una teoría sobre cómo viven las familias la vida con una hija/hermana con un trastorno de la conducta alimentaria [32]. Se eligió la teoría fundamentada porque se considera adecuada para explorar acciones e interacciones en contextos concretos cuando el objetivo es explicar más que describir [32, 33]. Prescindir de una hipótesis formulada de antemano significa que la explicación se genera a partir de los datos; es decir, el análisis está «fundamentado» en los datos. La recogida y el análisis simultáneos de los datos ayudan al equipo investigador a centrarse en desarrollar conceptos sobre los datos, y los análisis orientan la recogida posterior [32, 33]. A lo largo de todo el proceso se utilizaron activamente memos, reflexiones sobre el proceso de investigación e ideas para un análisis inicial. Conforme a los principios de la teoría fundamentada, se siguió un proceso iterativo de recogida de datos, codificación y análisis. Se identificó la preocupación principal de las personas participantes, y su «solución» a esa preocupación principal constituye el contenido de la categoría central [32]. En la teoría fundamentada constructivista se reconoce que lo que se descubre en los datos forma parte de la propia perspectiva [32]. Esta versión de la teoría fundamentada difiere de la teoría fundamentada original, que subrayaba que la persona investigadora debía adoptar un enfoque objetivo ante los datos [34, 35]. Según Charmaz, quienes investigan forman parte de lo que se estudia, y las teorías se construyen a través de su implicación y su interacción con las personas participantes, así como a través de la práctica investigadora. El enfoque constructivista ofrece una interpretación, no una imagen exacta, de lo que se estudia [32].

El método de recogida de datos debe basarse en la pregunta de investigación, al igual que el acceso a los datos [32]. Para este estudio, se consideró que las entrevistas individuales semiestructuradas eran adecuadas para recoger los datos. Los datos de este estudio proceden de las entrevistas con figuras parentales y fratría realizadas en los subestudios de N.N. et al. [30, 31]. Los datos se volvieron a analizar con la pregunta de investigación principal: ¿cómo afecta a la familia tener una hija/hermana con un trastorno de la conducta alimentaria? (La guía de entrevista completa figura en el apartado recogida de datos).

Coinvestigación

En el proyecto participaron dos personas coinvestigadoras (N.N,N.N) como consultoras: una con la experiencia de haber tenido un trastorno de la conducta alimentaria y la otra con la experiencia de ser madre de una hija con un trastorno de la conducta alimentaria. Participaron en la elaboración de las preguntas de investigación y de la guía de entrevista, así como en la discusión y la planificación del proyecto en su conjunto. N.N participó en el análisis final de los resultados. Su capacidad para mirar los resultados desde otro ángulo, a partir de su experiencia, fue una aportación valiosa durante todo el proceso de investigación.

Participantes

Las personas participantes eran madres, padres, hermanas y hermanos de mujeres (mayores de 18 años) con anorexia o bulimia. En la mayoría de los casos, la enfermedad había comenzado al inicio de la adolescencia; en unos pocos, a principios de la veintena. Las hijas/hermanas tenían entre 20 y 32 años, con una edad media de 24,71 años. Todas las hijas/hermanas llevaban mucho tiempo enfermas (± 10 años), y todas las personas participantes describieron a su hija/hermana como oscilante entre periodos mejores y peores a lo largo de su trastorno. Se consideraba que cuatro de las hijas/hermanas tenían ahora el trastorno bajo control, y la mitad del grupo estaba en tratamiento en ese momento. Se realizaron veintiuna entrevistas individuales con figuras parentales y fratría de once familias. Se preguntó a las personas participantes por su edad, su situación de convivencia, su familia y su estado civil. En seis de las once familias, la pareja parental estaba casada, mientras que en las demás estaba divorciada. Las personas participantes se reclutaron a través de una unidad de hospitalización y tres unidades ambulatorias de trastornos de la conducta alimentaria y de psiquiatría general, así como de dos organizaciones que ofrecen apoyo a pacientes y familias en relación con estos trastornos. Las unidades y organizaciones transmitieron información sobre el proyecto a posibles participantes, que se inscribieron voluntariamente. Las personas participantes procedían de distintas provincias de Noruega. La tabla 1 presenta sus características.

Recogida de datos

Las entrevistas semiestructuradas se llevaron a cabo planteando unas pocas preguntas, de modo que las personas participantes tuvieran la posibilidad de orientar el rumbo de la entrevista [32]. Se utilizó una guía de entrevista con unas pocas preguntas abiertas predeterminadas. Las preguntas se presentan en la tabla 2.

La guía se fue ajustando a medida que surgían nuevos temas [32]. A partir del seguimiento de los códigos de las primeras entrevistas, se elaboraron preguntas más precisas [36]. Un ejemplo es el tema del cambio en las dinámicas familiares, que plantearon tanto las figuras parentales como la fratría en la primera entrevista. Hablaron mucho de cómo la familia había cambiado porque toda la atención se centraba en la persona con el trastorno. En las entrevistas siguientes se formularon entonces preguntas sobre los nuevos patrones y roles familiares. A medida que los resultados evolucionaban, se realizaron más entrevistas para afinar las categorías [32, 36], por lo que se reclutó a más participantes a través de las unidades y organizaciones colaboradoras.

Trece entrevistas se realizaron en persona y el resto por teléfono (debido a la COVID-19). Las personas participantes prefirieron la entrevista telefónica a la opción de la videoconferencia. Todas las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron literalmente. Cada una duró entre 25 y 150 min, y la mayoría alrededor de una hora. Las entrevistas y las transcripciones las realizó quien firma el artículo en primer lugar. Las citas de las personas participantes que se utilizan en este artículo se tradujeron del noruego.

Análisis de los datos

Los datos se analizaron siguiendo los principios de la teoría fundamentada constructivista [32]. En primer lugar, las transcripciones se sometieron a una codificación inicial, ciñéndose a los datos mediante el estudio de las palabras, las líneas y los segmentos. Cuando procedía, se utilizaron códigos in vivo, es decir, los términos propios de las personas participantes para designar palabras o frases. La siguiente etapa del análisis fue la codificación focalizada. En ella se estudiaron y compararon los códigos iniciales. La atención se centró en lo que decían los códigos iniciales y en la comparación entre ellos. Los códigos focalizados se construyeron en función de la frecuencia de los códigos iniciales o de su relevancia para el objetivo del estudio. Hubo que decidir qué códigos iniciales tenían más sentido analítico para categorizar claramente los datos. Esta fase representa con mayor claridad la voz de quien investiga, ya que los códigos focalizados no se basan solo en las afirmaciones de las personas participantes, sino también en su pertinencia para el tema. Los códigos focalizados se compararon después y se fusionaron en categorías preliminares, compuestas por grupos de códigos focalizados con características similares [32].

Durante el proceso de análisis y el desarrollo de las categorías se redactaron varios memos. Un ejemplo es un memo sobre la manera en que las figuras parentales y la fratría expresaban sentirse responsables de la persona de la familia con el trastorno: Muchas personas de la fratría expresaron también que sentían una gran responsabilidad en el cuidado de la hermana enferma. ¿Implicaba esto que las figuras parentales y la fratría percibían el mismo grado de responsabilidad? Sin embargo, seguía sin estar claro qué explicaban las categorías emergentes, ya que necesitaban elaborarse y afinarse. Por ello se realizaron más entrevistas. Tras una nueva recogida de datos, se identificó una categoría principal con tres subcategorías relacionadas. Las últimas entrevistas no aportaron información especialmente nueva a las categorías, salvo algunos detalles adicionales. Las entrevistas, en su mayoría largas, proporcionaron datos ricos que ofrecieron una comprensión en profundidad del fenómeno estudiado.

La codificación la llevó a cabo quien firma el artículo en primer lugar. Tras una comparación constante entre datos, códigos y categorías preliminares, se desarrolló una categoría central. Para garantizar la coherencia del proceso, el desarrollo de la categoría central se realizó en colaboración entre N.N,N.N,N.N,N.N, miembros de la autoría.

Consideraciones éticas

Las personas participantes dieron su consentimiento informado por escrito para participar voluntariamente en el proyecto y tuvieron la posibilidad de retirarse en cualquier momento. Tal como exigió el comité de ética, el consentimiento para participar debía darlo primero la hija/hermana afectada por el trastorno de la conducta alimentaria. La confidencialidad de las personas participantes se protegió mediante la anonimización de los datos. La información sobre su identidad se almacenó de forma segura conforme a la legislación sobre datos y a los procedimientos de la universidad.

Resultados

Equilibrar un patrón de cuidados dentro de un sistema familiar cerrado

Todas las personas participantes hablaron del trastorno de su hija o hermana como de un proceso, desde la aparición de la enfermedad hasta una situación que aún continúa. Aunque la mayoría ya no convivía con la persona enferma, su vida diaria seguía estando influida por la hija/hermana. Que la familia quedara abandonada a su suerte se identificó como la preocupación principal de las personas participantes. Cuando la hija/hermana desarrolló un trastorno de la conducta alimentaria, la familia intentó afrontar por sí misma los retos asociados a la enfermedad, por falta de ayuda profesional. Las familias se vieron abandonadas a su suerte en esta situación: Ellos (los servicios de salud) eran tan displicentes que me dio la impresión de que no valía la pena gastar dinero en los trastornos alimentarios… No era una prioridad. Nos dejaron a la deriva (Madre fam. 7). Al adaptarse a la persona enferma, la vida social de la familia también se estrechó. Debido al conocimiento y la comprensión generalmente limitados de los trastornos de la conducta alimentaria, las familias se sentían inseguras al hablar con personas ajenas a la familia.

Para gestionar esta preocupación principal, la familia tuvo que equilibrar un patrón de cuidados dentro del sistema familiar cerrado; esto constituye la categoría central del estudio. Las familias se encontraban en una situación exigente, haciendo equilibrios entre varias tareas de cuidado: No creo que los servicios de salud tengan ni idea de cuánto trabajo supone; cargan una responsabilidad enorme sobre las madres y los padres. La nutrición, las actividades que hay que seguir, registrar, hablar… es un trabajo a jornada completa (Madre fam. 7). El sistema familiar que se iba estableciendo se ocupaba de la persona enferma y, a la vez, hacía la situación soportable para el resto de la familia: Es difícil con respecto a la enferma, y con respecto a sus hermanas y hermanos, puede ser complicado con respecto a tu pareja… (Padre fam. 1). El grado de facilitación de la enfermedad, que podía implicar acomodarse al trastorno, también se vivía como un acto de equilibrio: Quizá gastamos demasiada energía en facilitar y no obtenemos ninguna respuesta de ella (la hija). Así que, tal como yo lo veo, hay un pequeño acto de equilibrio (Padre fam. 2).

La familia equilibraba un patrón de cuidados desplazando roles, adaptando la rutina de las comidas y manteniendo la apertura dentro de la familia. Los roles se desplazaron a medida que la fratría y las figuras parentales se adaptaban a la persona enferma. La fratría asumió responsabilidades que iban mucho más allá de su papel fraterno, mientras que las figuras parentales asumieron amplias tareas de cuidado, como si fueran profesionales de la salud, para ayudar a sus hijas enfermas. Se dedicaba un tiempo considerable a facilitar las comidas, intentando responder a las exigencias y necesidades de la persona con el trastorno. Mantener la apertura dentro de la familia era fundamental para poder funcionar dentro del sistema familiar cerrado. La figura 1 presenta la preocupación principal y la categoría central con las subcategorías derivadas del análisis.

Desplazamiento de roles

La dinámica de la familia cambió después de que la hija/hermana enfermara, y se desplazaron los roles tanto de las figuras parentales como de la fratría: Cuando una persona de la familia enferma, toda la dinámica familiar también enferma un poco (Hermana fam. 8). La fratría solía sentir una mayor responsabilidad, y su papel de hija o hijo pasaba a un segundo plano. El cambio en las dinámicas familiares le hizo sentir que no tenía espacio en la familia: No es que no nos importara, pero teníamos nuestra propia vida de adolescentes, y no había sitio para eso. La dinámica de la familia cambió: quedamos mi hermana pequeña y yo, nos teníamos la una a la otra, mientras que mamá y papá estaban muy volcados en ella (la hermana enferma) (Hermana fam. 3). Varias personas de la fratría asumieron el papel de cuidar de su hermana con el trastorno, y algunas querían aliviar la carga de las figuras parentales: Al principio intentaba de verdad estar presente porque sentía que mi madre y mi padre necesitaban un poco de ayuda (Hermana I fam. 1).

La hija con el trastorno solía requerir toda la atención de las figuras parentales. Estas asumían el papel de profesionales de la salud al cuidar de la hija vigilando su enfermedad. Esta cita de uno de los padres refleja lo que la mayoría de las madres y los padres decía sobre su capacidad para ocuparse del resto de la fratría y sobre su sentimiento de culpa al respecto: Hay hermanas, dos hermanas, y se prioriza mucho el seguimiento de la enferma. Es algo injusto, no he estado lo suficiente para ellas (Padre fam. 3).

Adaptación de la rutina de las comidas

Adaptar las comidas constituía una parte importante de la vida diaria de las familias. En varias familias, las figuras parentales intentaban adaptar las comidas para que la hija comiera algo. Así, a menudo se desarrollaba una lucha constante que podía conllevar numerosos conflictos: Todo el rato estas negociaciones cuando se trata de comida (Madre fam 6). La fratría también se veía implicada en la rutina alimentaria adaptada a la hermana con el trastorno. Algunas personas vivían esta rutina como algo que influía realmente en los hábitos alimentarios del resto de la familia: Siempre habíamos comido lo que queríamos, pero de repente había tanta atención puesta en la comida, en general; el tema de la comida estaba presente en todas las cenas en casa. Todo el mundo se volvió más cuidadoso con lo que comía de verdad, cosa que nunca habíamos sido (Hermana fam. 3). Presenciar conductas bulímicas durante las comidas familiares resultaba especialmente difícil: Comemos en familia, y ves que ella siempre se levanta la primera de la mesa y sabes que va a vomitar, y a menudo lo oyes… (Hermana II fam. 1).

Con el tiempo, las familias vivían como agotador el esfuerzo de facilitar las comidas, pero algunas habían aprendido a convivir con la situación y la habían aceptado: Simplemente lo dejé pasar, ni siquiera me molestaba en enfadarme, solo pensaba: vale, pues aquí se come verdura y pollo. … hay que aguantarse (Hermana fam. 2). Las familias hacían todo lo que podían para asegurar cierta ingesta a la persona enferma. Al mismo tiempo, apenas recibían confirmación de si lo que hacían estaba bien o mal. Sobre todo las figuras parentales se quedaban a menudo en la incertidumbre de si deberían o podrían haber presionado más a su hija en cuanto a la variedad de alimentos y la ingesta: Nuestra preocupación era: ¿hasta dónde podemos presionarla?, ¿podemos exigirle algo? (Madre fam. 5).

Mantener la apertura dentro de la familia

Aunque la familia se aislaba, la apertura dentro de ella se consideraba una fortaleza que hacía soportable a las personas participantes mantener el patrón de cuidados: Somos una familia fuerte, muy unida, y hablamos tanto de lo desagradable como de lo agradable, así que la apertura en nuestra casa ha sido una de nuestras fortalezas (Madre fam. 2). Una mayor cohesión y una mejor comunicación se consideraban resultados positivos de la gestión del trastorno. Se percibía que algunos miembros de la familia se habían vuelto más atentos y comprensivos durante este proceso, como vivió esta hermana con su padre: Noto que se ha vuelto mucho más dulce. Y mucho más receptivo a los sentimientos, que quizá no tuvieron tanto espacio en nuestra educación (Hermana fam. 8). Algunas familias habían participado en terapia multifamiliar y reconocían que esta intervención les había ayudado a comunicarse mejor y con más apertura. Al obtener información sobre la enfermedad y consejos sobre cómo manejarla, los miembros de la familia sentían que adquirían una comprensión y un enfoque comunes de la enfermedad. Para varias familias, tener una comunicación abierta dentro de la familia era un trabajo en curso: Es en lo que más trabajamos, en tener de algún modo una comunicación abierta en toda la familia (Hermana fam. 4).

Aunque la terapia multifamiliar, los grupos de apoyo para trastornos de la conducta alimentaria y algunas otras intervenciones favorecían la apertura dentro de la familia, esta seguía siendo un sistema cerrado. Debido a la falta de ayuda, o a su inaccesibilidad, tanto para la familia como para la persona con el trastorno, el patrón de cuidados se mantenía dentro de la familia. Algunas personas de la fratría acabaron dejando el domicilio familiar porque necesitaban distanciarse de la enfermedad y del patrón de cuidados; el resto de la familia mantenía entonces el patrón. La mayoría de las personas participantes habrían querido recibir de los servicios de salud más información general sobre el trastorno, terapia familiar o conversaciones que incluyeran a toda la familia, así como apoyo individual para ellas mismas. El sentimiento de las familias de estar solas en su situación, pese a varios intentos de obtener ayuda, se refleja en esta cita de una madre: Mi experiencia a lo largo de los años es que nos encontramos con una gran soledad, la sensación de soledad en todo lo relacionado con tener una hija con esa enfermedad; había muy poca comprensión por parte de los demás (Madre fam. 3).

Discusión

Nuestros resultados sugieren que las familias de personas con trastornos de la conducta alimentaria vivieron cómo su familia se convertía en un sistema cerrado, ya que tuvieron que afrontar por sí mismas los retos asociados a la enfermedad por falta de ayuda profesional externa. Las familias tuvieron que equilibrar un patrón de cuidados: las figuras parentales y la fratría desplazaron sus roles en cuanto a responsabilidad y cuidado, adaptaron la rutina de las comidas y mantuvieron la apertura dentro de la familia mediante una comunicación abierta.

En el presente estudio, madres y padres dedicaban la mayor parte de sus recursos a la hija con el trastorno y, como señalaba la investigación previa, tenían dificultades para responder a las necesidades de los demás miembros de la familia [12–14, 18–20]. En el estudio, varias personas de la fratría asumieron nuevos roles que implicaban más responsabilidad en la familia, y se percibían situadas al mismo nivel que las figuras parentales dentro de la familia. Un estudio sobre la fratría de hermanas adultas con anorexia mostró que sus hermanas y hermanos sentían una fuerte lealtad hacia la madre y el padre, a quienes percibían muy agobiados por la enfermedad, al tiempo que querían proteger a su hermana afectada de los conflictos familiares y se veían en un papel de mediación dentro de la familia [21]. Cuando un miembro de la familia enferma gravemente, toda la familia necesita a menudo reestructurarse [37]. En un intento de lograr el equilibrio y la paz dentro de la familia, el resto de sus miembros renuncia a menudo a sus propias necesidades y sentimientos [37].

Se ha observado que las familias afectadas por trastornos de la conducta alimentaria presentan más cohesión, una jerarquía familiar menos marcada, reglas familiares más restrictivas y menos conflictos que las familias de control [11]. Las familias del presente estudio parecían presentar rasgos de aglutinamiento, tal como lo definen Minuchin et al., en el que los límites de los subsistemas están poco diferenciados [1]. Por ejemplo, hijas e hijos pueden ascender en la jerarquía hasta incorporarse al subsistema parental [1], algo que apareció como patrón en las familias del presente estudio. Los límites que mantienen a los miembros de la familia sobreimplicados entre sí y separados del mundo suelen ser nítidos y fuertes, mientras que los límites dentro de la familia a menudo son difusos [1]. En las familias participantes, las dinámicas cambiaron porque la familia tuvo que reestructurarse para hacer frente al trastorno. Los miembros de la familia no describieron sus patrones familiares como caracterizados previamente por el aglutinamiento, a diferencia de Minuchin, que se refería a un patrón de larga data considerado parte de las características transaccionales que eran requisito previo del trastorno de la conducta alimentaria [1].

Es muy probable que la falta de un apoyo profesional identificado para la familia influya en estas dinámicas más que una disfunción preexistente. Por falta de apoyo profesional, las familias quedaron abandonadas a su suerte ante los retos asociados al trastorno. Whitney & Eisler [7] señalaron resultados similares sobre cómo se reorganizan las familias en las primeras fases de la enfermedad. A menudo las familias saben poco de la enfermedad en sí y de cómo acceder a la ayuda adecuada. Las familias hicieron esfuerzos concertados para tratar de comprender la enfermedad y apoyar a la persona enferma. Esto exigía muchos recursos, sobre todo de las figuras parentales, y la fratría se veía relegada a un segundo plano y no recibía la atención que necesitaba [7].

Para equilibrar un patrón de cuidados dentro de la familia, la adaptación de las comidas se convirtió en una parte central de la vida diaria de las familias. La investigación previa ha señalado que las interacciones en torno a la comida y las comidas dominan cada vez más las relaciones entre los miembros de la familia. Madres y padres de personas con trastornos de la conducta alimentaria expresaban una preocupación especial por la fratría y otros miembros de la familia que presenciaban los enfrentamientos y las luchas a la hora de comer [7]. En el estudio de Dimitropoulos et al., la fratría vivía una falta de normalidad en su relación con la hermana afectada y con su familia, sobre todo en torno a las comidas, y percibía que las figuras parentales adaptaban las comidas y los alimentos a la persona enferma [21]. Esto es similar a los resultados del presente estudio y, aunque algunas de estas personas llegaron incluso a adoptar ellas mismas la nueva rutina alimentaria, se resignaron a hacerlo para mantener un ambiente más tranquilo en la familia. Un estudio sobre la acomodación de los síntomas en la anorexia nerviosa halló que las personas cuidadoras acababan en un ciclo, oscilando entre la acomodación y la confrontación. En quienes cuidaban durante más tiempo de una persona con un trastorno de la conducta alimentaria, se observaron intentos de prestar menos atención a la comida y de adoptar un enfoque menos confrontativo [28]. Ayudar a las familias a desvincularse de las conductas que facilitan o acomodan la enfermedad es una parte importante del tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria en todo el espectro de edades y diagnósticos [9]. Sigue sin respuesta la pregunta de si las acomodaciones observadas en el presente estudio contribuyeron al mantenimiento de la enfermedad. Estas familias describían estar inmersas en un ciclo y mantenían el patrón de acomodación para hacer frente a una situación exigente.

Cuando un miembro de la familia padece un trastorno de la conducta alimentaria, la enfermedad suele convertirse en el principio organizador central que modifica las rutinas diarias [38]. La manera en que la familia afronta estos retos depende de su resiliencia y sus recursos [38], así como de una atención y un apoyo adecuados [15]. Las personas participantes en el presente estudio consideraban la comunicación abierta dentro de la familia una estrategia de afrontamiento de la vida diaria, y la veían como un resultado positivo del trastorno. Las familias que habían participado en terapia multifamiliar y en grupos de apoyo decían que les había ayudado a comunicarse mejor y a adquirir una comprensión y un enfoque comunes de la enfermedad. Sin embargo, por falta de intervenciones de apoyo continuadas, esta apertura se mantenía sobre todo dentro de la familia. La terapia multifamiliar para personas adultas jóvenes con trastornos de la conducta alimentaria, con la participación de figuras parentales y fratría, ha dado lugar en general a experiencias positivas: conectar con otras personas en situaciones similares y mejorar la comprensión de la enfermedad por parte de los miembros de la familia, lo que les ayuda a entenderse mutuamente [39–41]. Según la literatura, las personas cuidadoras también valoran mucho los grupos de apoyo porque aportan comprensión e intercambio de experiencias [14]. La información práctica adaptada a las necesidades de las personas cuidadoras, ofrecida por profesionales de la salud, así como el tratamiento basado en la familia y la formación sobre cómo relacionarse con la enfermedad y manejarla, son intervenciones que, según la literatura, han producido una reducción moderada del estrés emocional y de la carga de las personas cuidadoras. Se considera una buena práctica trabajar conjuntamente con las personas cuidadoras y proporcionarles información adecuada, sea cual sea la edad de quien recibe el tratamiento [8]. Diversas intervenciones psicoeducativas pueden mejorar el afrontamiento de las personas cuidadoras y reducir la angustia, la carga y la emoción expresada, y estos cambios se mantienen en el tiempo [42]. Para que estos cambios se mantengan en el tiempo, cabe pensar que son cruciales unas intervenciones constantes, como las que solicitaban las familias participantes.

Sin embargo, la investigación sobre familias de personas con trastornos de la conducta alimentaria ha señalado en general una falta de comprensión y un apoyo formal disponible limitado, lo que aumentaba los sentimientos de aislamiento social y de frustración [14]. La apertura reforzaba aún más la unidad de las familias participantes y, con ella, su capacidad para cuidar de la persona con el trastorno, lo que a su vez conducía al mantenimiento del patrón de cuidados.

Fortalezas y limitaciones

Una posible limitación del estudio es que algunas personas participantes pertenecían a la misma familia, mientras que otras eran las únicas participantes de su familia. Cabe pensar que las personas de una misma familia compartieran algunos puntos de vista principales, o incluso que se sintieran cohibidas a la hora de expresar sus opiniones durante las entrevistas. No obstante, se observó un alto grado de coherencia en el grupo de la fratría, así como entre las figuras parentales, con independencia de la familia a la que pertenecieran. Una segunda limitación podría ser que el consentimiento para participar tenía que darlo la persona de la familia afectada por el trastorno, por lo que es posible que estas personas participantes no representen a familias marcadas por conflictos o traumas importantes. En tercer lugar, el grupo de personas con trastornos de la conducta alimentaria estaba compuesto principalmente por personas con anorexia, lo que podría haber limitado la diversidad del material.

Al entrevistar tanto a las figuras parentales como a la fratría, pudimos ofrecer una visión familiar, tal como había recomendado la investigación previa [11, 14]. El enfoque inductivo y abierto del estudio animó a las personas participantes a subrayar lo que era importante para ellas [32]. Se consideró que la implicación de las personas coinvestigadoras a lo largo de todo el proceso de investigación, con su capacidad para mirar los resultados desde otro ángulo a partir de su propia experiencia, reforzaba la credibilidad del estudio [43, 44].

Implicaciones

Los resultados indican que, aunque la persona de la familia afectada por un trastorno de la conducta alimentaria sea adulta, la familia suele soportar una gran carga de cuidado, que necesita aliviar. Los servicios de salud deberían ser conscientes de que las familias perciben la ayuda y el apoyo ofrecidos como inaccesibles e insuficientes, tanto para la persona con el trastorno como para el resto de la familia. La intervención también debería adaptarse individualmente a cada miembro de la familia, protegiendo al mismo tiempo la integridad de la persona adulta enferma. Es necesario aclarar los roles y las responsabilidades de las familias respecto de los servicios de salud en el cuidado de la persona con un trastorno de la conducta alimentaria.

La investigación previa indica que intervenciones como la terapia multifamiliar para personas adultas tienen resultados positivos tanto para la persona con un trastorno de la conducta alimentaria como para la familia [39–41]. Se ha sostenido que, sea cual sea la fase de la enfermedad, el impacto sobre las personas cuidadoras debería determinar el tipo de intervenciones necesarias [19, 24, 45]. La investigación futura debería profundizar en cómo apoyar a las familias de personas adultas con trastornos de la conducta alimentaria para romper el patrón de quedar abandonadas a su suerte, y también en si estos patrones podrían estar manteniendo el trastorno. Se necesita más conocimiento sobre los retos de adoptar una perspectiva familiar en relación con las personas adultas con trastornos de la conducta alimentaria.

Conclusiones

Este estudio contribuye a comprender cómo afecta a la vida familiar que una persona adulta de la familia tenga un trastorno de la conducta alimentaria. Desde la perspectiva de las familias participantes, estas quedaban abandonadas a su suerte en el cuidado de la persona enferma por falta de ayuda profesional. Las familias se convirtieron en sistemas cerrados que debían equilibrar un patrón de cuidados en su seno. Los roles se desplazaron a medida que las personas participantes asumían amplias responsabilidades y tareas de cuidado. Adaptar la rutina de las comidas se convirtió en una parte importante de la vida diaria de las familias. Se mantenía una apertura dentro de la familia que permitía funcionar dentro del sistema familiar cerrado. Los resultados subrayan que las familias necesitan aliviar la carga de cuidado y que la ayuda de los servicios de salud debe ser accesible. Las intervenciones de apoyo también deberían adaptarse individualmente a cada miembro de la familia.

Abreviaturas

• AN: anorexia nerviosa
• BN: bulimia nerviosa
• TCA: trastorno de la conducta alimentaria