Antecedentes

La psicoeducación se ha definido como la educación de pacientes y de sus familias que proporciona la información, los conocimientos y las habilidades necesarios para la prevención de recaídas y el restablecimiento de la salud de pacientes con enfermedad psiquiátrica [1]. La psicoeducación es una práctica basada en la evidencia que conduce a múltiples resultados positivos en salud [2]. Se ha descrito como un tratamiento psicosocial complementario eficaz para diversos problemas de salud mental [3]. Ensayos controlados aleatorizados han demostrado una mayor eficacia de la intervención farmacológica cuando se combina con la psicoeducación familiar en el tratamiento de problemas de salud mental [4]. Aunque la psicoeducación se desarrolló inicialmente para ayudar a pacientes con esquizofrenia, se han elaborado módulos específicos para distintos trastornos psicológicos, como el trastorno bipolar, los trastornos de la conducta alimentaria y los trastornos de la personalidad [2]. La psicoeducación familiar es un paquete que existe, pero que no está disponible públicamente, sobre todo en los países de bajos ingresos.

Fundamento teórico, estructura y contenido de la psicoeducación familiar

El personal de salud mental formuló la psicoeducación familiar partiendo de la premisa de que prescribir fármacos de forma indiscriminada no respondería a las necesidades de pacientes y personas cuidadoras. Era necesario, por tanto, ofrecer intervenciones psicosociales. Además, estas intervenciones psicosociales debían estar bien estructuradas. Se tomó conciencia de los factores de estrés a los que estaban sometidos tanto pacientes como familias porque no se comprendía a las personas enfermas y porque la información que recibían las familias sobre la enfermedad mental era insuficiente. Se formuló, pues, un modelo de manejo que orientara al personal clínico, a pacientes y a familias para influir positivamente en el curso de la fisiopatología de los trastornos psicóticos. La psicoeducación familiar facilita la colaboración del personal sanitario con la familia de una persona afectada por una enfermedad mental grave. El objetivo es prevenir recaídas, reducir las hospitalizaciones, disminuir el estigma, favorecer la adherencia al tratamiento, lograr una mejor implicación de la familia y, en consecuencia, un mejor apoyo social para la persona enferma. La psicoeducación familiar busca aliviar el estrés tanto de la persona enferma como de su familia, y proporciona además un mayor conocimiento sobre la naturaleza de su enfermedad.

Se han descrito diversos tipos de psicoeducación según la composición del grupo, que puede ser unifamiliar o multifamiliar. La psicoeducación unifamiliar implica a una sola familia en las sesiones educativas, mientras que la psicoeducación multifamiliar reúne a varias familias para mejorar su conocimiento de una enfermedad mental que afecta a uno de sus miembros [5]. La psicoeducación dirigida a las personas cuidadoras de pacientes con trastornos psiquiátricos ha dado resultados similares a los de los modelos unifamiliares o multifamiliares [6]. La psicoeducación multifamiliar reúne de 6 a 12 integrantes de grupo en un momento dado, que representan hasta cuatro familias. La intervención puede ser de corta o larga duración, según la frecuencia y la duración de las sesiones [7], que pueden celebrarse en el hospital o en la comunidad. Según los ensayos clínicos, cada sesión de psicoeducación dura unos 60 minutos [8]. El proceso está muy estructurado, con un contenido orientado a mejorar los conocimientos, la resolución de problemas y el entrenamiento en habilidades. Las sesiones iniciales de vinculación (joining) sirven para que cada participante se reúna individualmente con quienes moderan. Siguen después sesiones grupales de educación, resolución de problemas y entrenamiento en habilidades [9].

Aunque universalmente aceptable, la práctica de la psicoeducación varía según los contextos culturales. Se llevó a cabo una intervención psicoeducativa modificada y culturalmente pertinente con familias coreano-estadounidenses de personas con enfermedades psiquiátricas [10]. Los resultados mostraron una mejora de las estrategias de afrontamiento, un mayor empoderamiento ante las crisis y una disminución significativa del estigma. En China, un estudio controlado de una intervención de psicoeducación familiar mostró, en el grupo de intervención, una mejor adherencia, un mejor reconocimiento de las alteraciones mentales y una mejor colaboración entre familia y personal clínico [3].

Adaptación de programas psicológicos

Diversos ensayos clínicos han señalado la eficacia de las intervenciones psicológicas adaptadas culturalmente. Se han propuesto marcos teóricos sobre los supuestos subyacentes a estas adaptaciones culturales [11]. Una intervención de Parent Child Interaction Therapy (PCIT) se adaptó culturalmente para familias mexicano-estadounidenses tras identificar los obstáculos que les impedían acceder al tratamiento. Se recurrió a grupos focales y a entrevistas con madres, padres y terapeutas mexicano-estadounidenses, y de ellos se extrajeron modificaciones a partir de las cuales se desarrolló una versión culturalmente adaptada de la PCIT [12].

Contexto del estudio

Uganda es un país sin litoral de África Oriental, con una superficie total de 240,000 km². El país tiene una renta nacional bruta por habitante de US $ 490 (base de datos del Banco Mundial, 2011). Cuenta con una población de unos 34,600,000 habitantes y una tasa de crecimiento del 3.57% [13]. Culturalmente, las mujeres ocupan en Uganda un estatus social bajo y tienen una tasa de alfabetización inferior, del 56%, frente a alrededor del 71% en los hombres. Uganda tiene una tasa de fecundidad elevada, de 6.7 hijos por mujer. Las mujeres en edad reproductiva constituyen el 23% de la población total y, en promedio, empiezan a tener hijos a una edad temprana. El veinticinco por ciento de todos los partos corresponde a adolescentes. Las mujeres ugandesas están expuestas a un riesgo elevado de muerte por complicaciones del embarazo. El riesgo, a lo largo de la vida, de que una mujer ugandesa muera por causas maternas es de 1 de cada 12. Se ha estimado que, por cada mujer ugandesa que muere por una causa relacionada con el embarazo, entre 20 y 30 mujeres sufrirán discapacidades a corto o largo plazo debidas a complicaciones del embarazo o del parto. Las afecciones perinatales y maternas ocupan el primer lugar, con un 20%, entre las principales causas de mortalidad y morbilidad en Uganda [14].

Creencias culturales sobre la enfermedad psiquiátrica y la psicosis posparto en la cultura ganda de Uganda

El pueblo ganda del centro de Uganda atribuye culturalmente la causa de la enfermedad mental a fuerzas sobrenaturales [15,16]. Cree en sistemas muy organizados de espíritus ancestrales, en cuya cúspide se encuentra Lubaale. Cada linaje o clan familiar tiene diversos espíritus ancestrales que representan a los antepasados difuntos, llamados mizimu. Lubaale es un grupo de espíritus ancestrales del mismo linaje. Según la creencia cultural, cuando se le apacigua puede ser protector, pero cuando guarda rencor, Lubaale puede ser vengativo y supuestamente causar una enfermedad que se denomina entonces enfermedad kiganda [17]. Esta suele incluir enfermedades mentales graves que se manifiestan como psicosis. Es una creencia extendida que este tipo de enfermedad (la psicosis) solo puede ser tratada por quienes practican la medicina tradicional africana [17]. La enfermedad psicótica posparto en la cultura ganda de Uganda también se ha atribuido culturalmente a espíritus sobrenaturales, supuestamente atraídos por la promiscuidad de la mujer durante el embarazo [18]. En la cultura ganda, la psicosis posparto es, por tanto, una enfermedad cargada de dinámicas familiares culturales.

En menor medida, la psicosis posparto se ha atribuido a la promiscuidad de la pareja masculina de la mujer [19]. Cuando la mujer en el posparto sabe que no ha sido promiscua, pasa a sospechar de su pareja debido a las creencias culturales. Se siente entonces traicionada por su pareja, pero la pareja también tiene motivos para sentirse traicionada por ella. Así, las creencias culturales sobre la psicosis posparto imponen una carga emocional a las mujeres en el posparto y a sus personas cuidadoras en un momento en el que ya están angustiadas por la enfermedad psicótica.

Servicios actuales para mujeres con enfermedad psicótica posparto en Uganda

El hospital nacional de referencia en salud mental de Butabika dispone de un espacio en el que una mujer en el posparto puede ser ingresada con su bebé y su persona cuidadora. Esta práctica le permite seguir amamantando y vincularse emocionalmente con su bebé mientras está en el hospital. Las mujeres en el posparto reciben la atención habitual de medicación cuando se las lleva al hospital. Apenas se ofrece asesoramiento o psicoeducación, y los mitos sobre la psicosis posparto no se desmontan mientras las mujeres y sus personas cuidadoras están en el hospital. Esto crea un vacío en la atención a estas mujeres. Hasta donde sabemos, no se ha realizado ninguna investigación específicamente con mujeres en el posparto con enfermedad psicótica para hacer que el programa de psicoeducación familiar sea culturalmente apropiado y sensible al género. En este estudio exploramos cómo la psicoeducación familiar podía hacerse culturalmente sensible, viable y apropiada para mujeres en el posparto con enfermedad psicótica en el centro de Uganda.

Métodos

Se empleó un diseño cualitativo multimétodo con datos procedentes de entrevistas individuales, reuniones consultivas, discusiones de grupo y observaciones de una intervención psicoeducativa piloto para mujeres en el posparto con un episodio psicótico en curso y sus personas cuidadoras. El estudio se llevó a cabo en el hospital nacional de referencia y docente en salud mental de Butabika, en el centro de Uganda. El área de influencia del hospital está ocupada predominantemente por población de la etnia ganda del centro de Uganda.

Métodos de reclutamiento de los distintos grupos de participantes

Mujeres en el posparto y sus personas cuidadoras

Las mujeres en el posparto se reclutaron de forma consecutiva entre las pacientes ingresadas en el pabellón de ingreso de mujeres del centro de salud mental con diversas formas de enfermedad mental posparto, entre diciembre de 2009 y marzo de 2010. Sus nombres se anotaron en un registro en el momento del ingreso y después de que recibieran la atención habitual de medicación. En el momento del alta, se presentó el estudio de forma consecutiva a estas mujeres y se les pidió que participaran voluntariamente. Los criterios de selección de las mujeres fueron los siguientes: que presentaran una enfermedad mental grave, hubieran dado a luz en los seis meses anteriores, contaran con personas cuidadoras disponibles, pudieran comunicarse en la lengua local y residieran en un radio de 30 millas del hospital. Las propias mujeres señalaron a las personas cuidadoras que más apoyo social les habían brindado durante la fase aguda de la enfermedad, y a estas también se les pidió, tras una explicación adecuada, que participaran voluntariamente en el estudio. Esto se hizo con el permiso de las mujeres. Inicialmente se reclutó a ocho mujeres y a sus ocho personas cuidadoras. Sin embargo, dos mujeres abandonaron el estudio con sus personas cuidadoras: la primera porque no se la pudo localizar en el número de teléfono que había facilitado a la coordinación del estudio, y la segunda porque había sufrido complicaciones del VIH/sida y su familia la envió a su aldea. En consecuencia, seis mujeres y sus seis personas cuidadoras asistieron a las sesiones de psicoeducación y completaron el estudio.

Método de reclutamiento del personal de enfermería psiquiátrica participante

Se incluyó a cinco profesionales de enfermería psiquiátrica porque trabajaban estrechamente con las pacientes del hospital. Cuatro se seleccionaron porque trabajaban en el pabellón de ingreso de mujeres del que se reclutó a las participantes en el posparto. Una de estas cuatro personas era la responsable del pabellón de ingreso de mujeres. La quinta enfermera se reclutó porque era la responsable de la unidad de planificación familiar del hospital psiquiátrico y trabajaba constantemente con mujeres con problemas de salud mental que necesitaban planificación familiar.

Profesionales de la psicología clínica

Se reclutaron por su interés especial en la salud mental de las mujeres, mediante una selección intencional.

Materiales y fuentes de datos

Un cuaderno de trabajo para la implementación de la psicoeducación familiar como fuente de datos

La psicoeducación familiar adaptada en este estudio es una práctica basada en la evidencia desarrollada originalmente para la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) de Estados Unidos, a partir de la evidencia y de opiniones de especialistas [2]. El cuaderno de trabajo para la implementación de la psicoeducación familiar forma parte del tool kit de psicoeducación familiar. El cuaderno describe la justificación de la psicoeducación, los principios del trabajo con familias, los componentes centrales y el proceso de la psicoeducación. Describe la estructura y el contenido de los distintos tipos de psicoeducación familiar para los distintos trastornos mentales. Expone cómo debe llevarse a cabo la psicoeducación familiar estándar. El cuaderno se utilizó para presentar el concepto de psicoeducación familiar al personal de psicología y de enfermería psiquiátrica, al que se pidió que lo leyera antes de las entrevistas.

Para el estudio de viabilidad y pertinencia se utilizaron múltiples fuentes de datos. La psicoeducación familiar es una intervención basada en la evidencia con una estructura, un contenido y un proceso aprobados (2). No basar nuestro estudio en un protocolo ya aprobado habría supuesto dedicar tiempo a reinventar lo que ya existía en otros lugares; por eso se utilizó como fuente de datos.

Una guía semiestructurada para las entrevistas y los grupos

Se formuló, para el personal de enfermería psiquiátrica y de psicología, una guía de entrevista semiestructurada sobre la psicoeducación familiar tal como se describe en el tool kit. También se formuló una guía semiestructurada para las mujeres en el posparto y sus personas cuidadoras. Las entrevistas duraron en promedio alrededor de una hora y media.

Gestión y análisis de los datos

Las entrevistas individuales con el personal de psicología y de enfermería psiquiátrica se grabaron en audio y se transcribieron. El programa piloto de psicoeducación familiar con las mujeres en el posparto y sus personas cuidadoras también se grabó y se transcribió. A partir de los datos transcritos derivamos temas. Estos temas se discutieron después en las reuniones consultivas para garantizar que reflejaran fielmente lo que las personas participantes consideraban que debía ser una psicoeducación familiar culturalmente sensible. El personal de psicología y de enfermería participó en la primera reunión consultiva. En la segunda, en cambio, el personal de psicología y de enfermería, las personas cuidadoras y las mujeres en el posparto participaron en su conjunto en esta última reunión consultiva. En esa última reunión, las mujeres y sus personas cuidadoras fueron entrevistadas en el mismo grupo. Habían participado juntas en las discusiones de la psicoeducación y contribuido a ellas, y se había establecido una relación armoniosa.

Hay dos razones principales por las que las sesiones del programa de doce semanas se grabaron y transcribieron. En primer lugar, la grabación se hizo para facilitar la supervisión semanal de las 2 personas del equipo de psicología, supervisadas por una persona experimentada en psicología. Los datos grabados ayudaron al equipo de psicología a comprender sus propias habilidades de facilitación. En segundo lugar, los datos transcritos de la aplicación del programa de doce semanas se utilizaron para validar las preocupaciones y percepciones de las mujeres y de las personas cuidadoras, y esta fue una de las vías por las que se obtuvieron los temas de la sección de resultados.

Psicoeducación familiar para mujeres en el posparto

La primera vez que se introdujeron cambios en el programa fue tras las entrevistas con el personal de psicología y de enfermería. Después, el programa de psicoeducación familiar se puso a prueba en un piloto con 12 participantes. Se trató de una intervención grupal. Tras el pilotaje del programa modificado, se celebró una discusión con las personas participantes, el equipo de psicología que había facilitado el programa y el personal de enfermería, y se introdujeron nuevos cambios en el programa ya modificado. El personal de enfermería psiquiátrica no participó directamente en la facilitación del programa. El programa modificado de psicoeducación familiar fue moderado o facilitado simultáneamente por 2 profesionales de la psicología, por lo que no se plantearon cuestiones de fiabilidad interevaluadores. Su función consistía en facilitar las discusiones de la psicoeducación y proporcionar información a las mujeres en el posparto y a sus personas cuidadoras. Estas 2 personas habían recibido formación y siguieron bajo supervisión durante todo el programa, a cargo de una persona experimentada en psicología con un interés especial por la psicoeducación familiar.

Garantizar la credibilidad de la versión final del programa modificado de psicoeducación familiar

Durante el estudio seguimos de cerca los componentes que se habían acordado como constitutivos de una psicoeducación familiar eficaz en Estados Unidos [9]. Las personas encargadas de la recogida de datos y de la moderación eran profesionales de la psicología con una titulación mínima de máster en psicología clínica, miembros de la Uganda Counseling Association y de la Uganda Clinical Psychology Association. Todas las personas participantes hablaban con fluidez el luganda, la lengua local en la que se llevó a cabo el estudio. Para determinar la fidelidad del programa utilizamos una lista de verificación de la escala de fidelidad de la psicoeducación familiar, con el fin de garantizar que se respetaran el proceso y el contenido de la psicoeducación [2]. Por último, la investigadora principal (JN) supervisaba cada semana al equipo de psicología que puso a prueba el programa modificado de psicoeducación familiar.

Consideraciones y procedimientos éticos

Se obtuvo autorización para realizar el estudio del Comité de Investigación y Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad Makerere, del comité de investigación del hospital nacional de referencia y docente en salud mental de Butabika y, por último, del Uganda National Council of Science and Technology. También se solicitó permiso a las personas responsables de los dos pabellones hospitalarios en los que se reclutó a las madres. Las madres que aceptaron participar dieron su consentimiento para su propia participación en el estudio y su consentimiento para la participación de sus personas cuidadoras en el programa de psicoeducación. Las personas cuidadoras, a su vez, dieron su consentimiento informado para participar en el estudio de adaptación de la psicoeducación familiar. Por último, se obtuvo el consentimiento informado voluntario del personal de enfermería y de psicología.

La literatura sobre los modelos de psicoeducación aplicables a mujeres en el posparto indica que la mayoría de las mujeres con enfermedad psicótica posparto tienen un diagnóstico DSM-IV de trastorno bipolar [20]. Por ello se acordó adaptar para las mujeres del estudio un modelo de psicoeducación para el trastorno bipolar. En primer lugar, se contactó individualmente con cada profesional de enfermería psiquiátrica y de psicología para presentarle los principios básicos de la psicoeducación familiar mediante el cuaderno de trabajo. Se les pidió que leyeran capítulos específicos que incluían temas sobre la justificación de la psicoeducación, el proceso de la psicoeducación (la vinculación, el taller educativo, la resolución de problemas) y otros modelos clínicos de psicoeducación. A continuación se realizaron entrevistas individuales con cada profesional de enfermería y de psicología, en las que se les preguntó por el proceso y el contenido del programa. Tras las entrevistas, se celebró la primera reunión consultiva con el personal de enfermería y de psicología. Esta reunión dio lugar a las primeras modificaciones del proceso del tool kit estándar de psicoeducación para el trastorno bipolar, con el fin de hacerlo más sensible culturalmente.

Después, las mujeres en el posparto y sus personas cuidadoras siguieron este programa modificado de psicoeducación familiar, que constaba de doce sesiones en doce semanas consecutivas. Este fue el piloto. El calendario de psicoeducación comenzó invitando tanto a las mujeres como a las personas cuidadoras a dos sesiones individuales de vinculación cada una. La mujer tuvo 2 sesiones sin la compañía de su persona cuidadora, y la persona cuidadora tuvo también 2 sesiones sin la compañía de la mujer. Siguió una sesión conjunta en la que la mujer y su persona cuidadora participaron juntas y se prepararon para las nueve sesiones siguientes, que incluirían a otras mujeres y personas cuidadoras en el grupo de psicoeducación multifamiliar. Al cabo de las 12 semanas, las mujeres y las personas cuidadoras, junto con el personal de enfermería y de psicología, celebraron una segunda reunión consultiva. Se incorporaron al programa de psicoeducación nuevos cambios en el contenido de la psicoeducación familiar estándar.

Resultados

Características sociodemográficas de las personas participantes

Las personas participantes del estudio eran mujeres en el posparto, sus personas cuidadoras y profesionales de la salud con formación occidental. Se reclutó en total a 23 participantes para el estudio: 5 profesionales de enfermería psiquiátrica, 2 profesionales de la psicología, 8 mujeres en el posparto y 8 personas cuidadoras. El tamaño de la muestra era reducido porque buscábamos el menor número de participantes que cumpliera nuestros criterios para someter a prueba previa, modificar y adaptar el programa de psicoeducación. En primer lugar, era importante reunir a todas las partes interesadas, en este caso el personal sanitario que atendía a las mujeres en el posparto con enfermedad mental; en segundo lugar, incluimos a las mujeres en el posparto y a sus personas cuidadoras, puesto que la psicoeducación estaba dirigida a ellas.

La edad media del personal de enfermería psiquiátrica y de psicología era de 40.4 años, con un rango de entre 26 y 48 años. La edad media de las mujeres en el posparto era de 29 años, con un rango de 20 a 43 años. La edad media de las personas cuidadoras era de 31 años, con un rango de 20 a 46 años. La mayoría de las mujeres y de sus personas cuidadoras había cursado entre 1 y 7 años de escolaridad. Solo una mujer en el posparto declaró estar casada, y todas las mujeres en el posparto presentaban un diagnóstico de trastorno bipolar, como se muestra en la tabla 1.

Los resultados se obtuvieron de tres fuentes de datos: las entrevistas individuales, las reuniones consultivas de grupo y la psicoeducación familiar piloto. Los datos recogidos en las distintas etapas se combinaron para derivar los temas presentados en la sección de resultados. Las entrevistas individuales se realizaron con el personal de enfermería y de psicología. Su finalidad era obtener información sobre la manera más apropiada de llevar a cabo la psicoeducación con el tool kit de psicoeducación que este personal había leído antes de las entrevistas. Muchas de las citas que siguen proceden de los datos obtenidos en las entrevistas individuales. Los datos surgidos de las entrevistas individuales se utilizaron para modificar la psicoeducación. Los datos de las reuniones consultivas de grupo se recogieron y se combinaron con los de las entrevistas individuales por varias razones. La primera era validar la información obtenida en las entrevistas individuales. La segunda, complementar los datos obtenidos en ellas. Algunas de las citas de la sección de resultados proceden de las reuniones consultivas de grupo. Los datos obtenidos en estas reuniones se utilizaron para modificar la psicoeducación una vez realizado el pilotaje. El programa piloto de psicoeducación nos permitió identificar las cuestiones en las que insistían las mujeres en el posparto y sus personas cuidadoras. Estas cuestiones se plantearon después en las reuniones consultivas y se incorporaron al programa de psicoeducación ya pilotado.

Estas fuentes de datos dieron lugar a dos grandes temas:

i. El proceso de la psicoeducación familiar

ii. El contenido de la psicoeducación familiar

Tema I: Proceso de la psicoeducación familiar

Los subtemas del proceso de la psicoeducación familiar fueron: la comunicación eficaz, incluido el uso de metáforas; el trasfondo cultural, incluido que quienes moderan compartan la lengua y el sexo de las participantes; una vestimenta apropiada; la participación de un solo miembro de la familia en la intervención; el bajo nivel de alfabetización; y, por último, la flexibilidad en la puntualidad.

a) Comunicación eficaz

Independientemente de la diversidad cultural, los programas psicológicos exigen que quienes moderan o facilitan las sesiones psicológicas adquieran los conocimientos y habilidades básicos necesarios para cualquier encuentro terapéutico [21]. En este sentido, tanto el personal de enfermería como el de psicología subrayaron la importancia de contar con personas moderadoras con buenas capacidades de comunicación y de asesoramiento psicológico.

«Quienes moderan deben poder comunicarse eficazmente con las madres y contar con formación en asesoramiento psicológico»

Profesional de enfermería psiquiátrica 1

La importancia de una comunicación eficaz se veía reforzada por el uso de expresiones idiomáticas, metáforas y proverbios apreciados localmente. Resultó evidente que el uso de expresiones culturalmente aceptadas facilitaba la comunicación con las mujeres, sobre todo cuando había que insistir en algo. Uno de estos proverbios era «Lubaale mbeera nga nembiro kwootadde». Traducido literalmente, este proverbio significa «Dios ayuda a quien se ayuda a sí mismo». La pertinencia de esta metáfora o proverbio para las madres residía en que, aunque siguieran creyendo en el poder de sus antepasados para curarlas, era crucial que se ayudaran a sí mismas buscando el tratamiento occidental y siguiéndolo.

b) Trasfondo cultural, incluidos la lengua, la edad y el mismo sexo de quienes moderan

El trasfondo cultural y la lengua se abordaron en dos ámbitos. Uno de ellos era que quienes moderan o facilitan la psicoeducación debían utilizar la misma lengua que las mujeres en el posparto. Se ha señalado que esto favorece la comunicación con las personas usuarias [22], ya que propicia una comunicación eficaz entre las mujeres en el posparto, las personas cuidadoras y quienes moderan o facilitan.

«Preferiblemente, quienes facilitan la psicoeducación deberían ser mujeres, conocer la lengua que mejor dominan las madres y compartir el mismo trasfondo cultural que las mujeres en el posparto»

Profesional de enfermería psiquiátrica 3

Se consideró importante que quienes facilitaran el proceso de psicoeducación fueran mujeres maduras con las que las madres pudieran identificarse fácilmente. En este sentido, una de las personas participantes señaló:

«Una moderadora o facilitadora de la psicoeducación debe parecer lo bastante mayor como para entender las cuestiones relacionadas con el parto y el matrimonio. Tener una moderadora demasiado joven dará a las mujeres en el posparto la impresión de que no conoce bien sus problemas relacionados con la maternidad».

Profesional de enfermería psiquiátrica 4

Entre otras cosas, quienes moderan o facilitan la psicoeducación aportaban a las sesiones sus propias creencias, valores y prácticas culturales. Si las compartían con las pacientes, tenían más posibilidades de comprender a las personas a las que atendían, y viceversa [23].

El otro aspecto de la lengua consistía en adaptar la discusión psicoeducativa a la comprensión lega de los términos médicos. Es muy fácil que el personal profesional se deje llevar en sus explicaciones y utilice términos complicados que las personas participantes no entienden. Por ello, se insistió en utilizar durante la discusión un lenguaje sencillo con el que todo el mundo se sintiera cómodo.

«Hay que tener cuidado en la discusión, porque al personal médico le encanta usar una jerga médica que el resto de la gente no entiende. A veces, cuando la gente no entiende, le da miedo preguntar, se aburre y no vuelve.»

Profesional de enfermería psiquiátrica 2

c) Vestimenta apropiada

Era necesario mantener una actitud respetuosa hacia las personas participantes, lo que se reflejaba en una vestimenta apropiada por parte de quienes moderaban o facilitaban la psicoeducación y en el respeto a las diversas creencias religiosas. Por ejemplo, las psicólogas debían llevar faldas o vestidos lo bastante largos, considerados culturalmente apropiados. Asimismo, había que respetar las creencias religiosas de las personas participantes, asegurándose de no juzgarlas en función de ellas.

«Si lo que buscamos es que las mujeres en el posparto y sus personas cuidadoras se sientan cómodas en las discusiones, debemos vestirnos de forma apropiada. No exactamente como se visten ellas, sino de modo que sigan respetándonos».

«Si no mostramos respeto a sus familiares, no querrán volver. Sea cual sea la fe de cada cual, hay que reconocerla con respeto.»

Profesional de la psicología 1

d) Incorporar a un solo miembro de la familia

El personal de enfermería subrayó la importancia de elaborar un programa práctico y sostenible que fuera viable a la hora de implementarlo, sobre todo teniendo en cuenta los recursos limitados. Se sugirió que el programa incorporara inicialmente a un solo miembro de la familia y no a varios, porque sería más barato pagar el transporte de una persona que el de toda la familia. Eso permitiría también que el resto de la familia siguiera con su trabajo habitual, como indicó una de las personas entrevistadas:

«En nuestro contexto, no es práctico que toda la familia asista a una sesión de psicoeducación. ¿A cuántos miembros deberíamos admitir, teniendo en cuenta que tenemos familias extensas? Sería demasiado caro y poco práctico que asistiera toda la familia. Además, su trabajo se paralizaría y la tasa de abandono sería alta».

Participante 1 de una de las reuniones consultivas

Tener a menos familiares implicados reduciría también los costes de comunicación de las llamadas telefónicas para recordar a las personas que asistieran a las sesiones de psicoeducación

«Ya es bastante difícil lograr contactar con una persona cuidadora. Es casi imposible contactar con muchos miembros de la familia cuando puede que ni siquiera vivan en el mismo lugar en el momento de llamarles. Además, puede que no tengan medios de comunicación.»

Profesional de enfermería psiquiátrica 1

Está bien documentado que el coste de la psicoeducación ha obstaculizado su disponibilidad incluso en los países de altos ingresos [24]. En este sentido, el personal de enfermería se opuso a un taller de un día entero, que habría implicado proporcionar a las personas participantes almuerzo y tentempiés en las pausas. Esto no habría sido financieramente viable ni sostenible para el presente estudio, ni tampoco para la práctica futura.

e) El bajo nivel de alfabetización como reto

El personal de enfermería señaló, a partir de sus observaciones, que los niveles de alfabetización eran bajos y que las mujeres en el posparto podían negarse a participar si se enteraban de que tendrían que leer y escribir en los grupos de intervención.

«Creo que hay que tener en cuenta a quienes no saben leer ni escribir. Para evitar que se sientan objeto de discriminación, no deberíamos introducir la idea de leer y escribir»

«Deberíamos explicar con palabras claras que, incluso sin escribir, se podrá recordar la discusión. También deberíamos ser lo bastante flexibles para que, si algunas personas participantes quisieran escribir y obtener materiales de lectura, se les proporcionaran.»

Profesional de enfermería psiquiátrica 3

f) Puntualidad

Participantes y equipo de moderación acordaban una hora conveniente para la siguiente sesión de psicoeducación. Sin embargo, algunas personas participantes llegaban tarde con regularidad y causaban así molestias al resto. Esto se observaba sobre todo cuando llovía por la mañana. Ello exigía flexibilidad por parte del equipo de moderación y de psicología y de quienes llegaban puntuales. Por eso se decidió que, al final de cada sesión, se recordaría la importancia de la puntualidad.

Tema II: Contenido de la psicoeducación familiar

Los subtemas del contenido fueron: la inclusión de las percepciones legas de las personas participantes sobre las causas y el tratamiento de la enfermedad mental; la educación en planificación familiar; la desmitificación de las creencias sobre la lactancia cuando una mujer en el posparto tiene una enfermedad mental; posibles actividades generadoras de ingresos; y, por último, un énfasis en los cambios de personalidad que experimenta la mujer cuando desarrolla la enfermedad, antes y después del episodio psicótico.

a) Inclusión de las percepciones legas sobre las causas y el tratamiento de la enfermedad mental

Era necesario averiguar qué consideraban las personas participantes que era la causa y el tratamiento de la enfermedad mental, ya que esto influía a menudo en el comportamiento de búsqueda de ayuda de las pacientes [15,16]. Investigaciones anteriores han documentado que la etnia ganda identifica poderes sobrenaturales como causa de la enfermedad mental grave [25]. A menudo, esta creencia lleva a no seguir el tratamiento occidental de la enfermedad mental. El personal de enfermería sugirió explorar las percepciones culturales de las pacientes sobre la causa y el tratamiento de la enfermedad mental. Estas percepciones se incorporaron al contenido de la psicoeducación.

«Muchas personas enfermas y quienes las cuidan creen que la enfermedad mental es fruto de la brujería o que es una enfermedad del clan. Para introducir ideas occidentales sobre la causa y el tratamiento, hay que entender lo que la gente piensa sobre las causas percibidas y, por tanto, sobre los tratamientos.»

Profesional de enfermería psiquiátrica 1

b) Inclusión de la educación en planificación familiar

Algunas personas cuidadoras y algunas mujeres en el posparto consideraban que la educación en planificación familiar debía formar parte de la psicoeducación para mujeres en el posparto.

«¿Pueden empezar a enseñar planificación familiar en estas sesiones? Mi hija tiene seis criaturas y cada una es de un padre distinto. ¡Cada vez que recae, se queda embarazada de un hombre diferente! No puedo hacerme cargo de todas estas criaturas… Tienen que enseñarnos planificación familiar»

Persona cuidadora 7

Otra persona cuidadora dijo:

«A mí también me gustaría que hubiera planificación familiar. Mi hija recae cada vez que da a luz. ¡Entonces su marido la trae y me la deja tirada en la puerta! Luego tengo que cuidarla y, cuando mejora, vuelve corriendo con su marido y se queda embarazada otra vez.»

Persona cuidadora 3

«La única vez que me pongo enferma es cuando doy a luz. Necesito planificación familiar»

Mujer en el posparto 2

Y el marido de una mujer en el posparto dijo:

«Esta enfermedad apareció después del parto. ¿No se puede hacer algo? ¡Al fin y al cabo, tenemos seis criaturas! Ya son suficientes.»

Persona cuidadora 4

La necesidad de educación y servicios de planificación familiar se vio respaldada además, en una de las reuniones consultivas, por la enfermera, que argumentó que las mujeres en el posparto podrían obtener estos servicios al mismo tiempo que seguían la intervención psicoeducativa.

c) Lactancia

Las personas participantes destacaron la importancia de que las mujeres siguieran amamantando incluso cuando padecían una enfermedad mental. Durante la discusión, algunas personas participantes mencionaron creencias culturales según las cuales amamantar a un bebé estando en fase aguda de una enfermedad mental le transmitiría la enfermedad más adelante en su vida. Otras expresaron temores; por ejemplo, una vez que una mujer en el posparto dejaba de amamantar, era importante no volver a hacerlo, porque se suponía que la leche materna se habría echado a perder y eso haría enfermar físicamente al bebé. Los extractos siguientes ilustran estas creencias:

«No me han dejado volver a dar el pecho a mi bebé porque me han dicho que mi leche lleva la enfermedad mental y que mi bebé podría crecer y acabar teniendo una enfermedad mental como yo»

Mujer en el posparto 6

«Me han dicho que no vuelva a dar el pecho a mi bebé porque la gente dice que mi leche se ha agriado durante el tiempo que he estado en el hospital»

Mujer en el posparto 2

Teniendo en cuenta que los bebés de las mujeres en el posparto se estaban perdiendo los beneficios de la lactancia materna y que Uganda es un país de bajos ingresos, todas las personas participantes consideraron que la idea de dejar de amamantar durante la enfermedad mental debía abordarse en la intervención psicoeducativa. Esto se planteó en la última reunión consultiva, en la que participaron las mujeres, sus personas cuidadoras, el personal de enfermería y el de psicología.

d) Actividades generadoras de ingresos

La discusión de grupo indicó que una de las razones por las que las mujeres no seguían el tratamiento médico era que no conseguían dinero para el transporte al hospital para las revisiones o para comprar los medicamentos. A ello se sumaba el hecho de que la mayoría de las mujeres en el posparto no podían mantener un empleo debido a la naturaleza de su enfermedad mental. Las mujeres en el posparto y sus personas cuidadoras propusieron incorporar actividades generadoras de ingresos en las habilidades de resolución de problemas de la psicoeducación, para darles autonomía económica:

«A veces no podemos volver a por la medicación porque no tenemos dinero para el transporte hasta Butabika»

Mujer en el posparto 1

«Me cuesta pensar en volver al hospital cuando ni siquiera tengo comida en casa»

Mujer en el posparto 3

e) Cambios en la personalidad de las mujeres en el posparto antes y después de la enfermedad

Las mujeres en el posparto opinaban que sus personas cuidadoras debían entender que, cuando ellas estaban irritables o destruían objetos, era porque estaban enfermas y no porque lo hicieran intencionadamente. Además, también era importante para ellas desmontar la creencia cultural de que la enfermedad mental no puede curarse ni mejorar y de que, una vez que se enferma mentalmente, se queda «loca» para siempre.

«Creo que es importante insistir a quienes nos cuidan en que, aunque parezca que entendemos lo que hacemos, estamos realmente enfermas. No quieren pensar que estamos enfermas. Siguen diciendo que fingimos cuando rompemos cosas y cuando les insultamos durante nuestras recaídas.»

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«Es verdad. Mi familia piensa lo mismo. Creen que quiero hacerles daño a propósito. Así que, cuando mejoro, nadie quiere quedarse conmigo. Se enfadan mucho conmigo e insisten en que rompo cosas y les insulto intencionadamente»

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Aunque los síntomas de la enfermedad formaban parte de la psicoeducación estándar, se consideró necesario hacer hincapié en ellos porque las madres pensaban que sus personas cuidadoras no las comprendían, como se ha mencionado. Además, muchas madres en el posparto temían que se las tachara de «locas para siempre» y preferían mantener en secreto su enfermedad mental, incluso ante sus maridos, por miedo al abandono.

En la tabla 2 se presenta un resumen de la psicoeducación familiar estándar y de la psicoeducación familiar modificada. Se incorporaron los contenidos derivados, específicos de las mujeres en el posparto con enfermedad psicótica en este contexto. Mientras que la psicoeducación familiar estándar se ocupa de educar a pacientes y familias sobre la epidemiología de enfermedades mentales específicas, el personal de enfermería y de psicología del equipo de investigación optó por incorporar las percepciones legas culturales sobre las causas de la enfermedad mental, puesto que estas determinan el comportamiento de búsqueda de ayuda de las pacientes. La educación en planificación familiar, la lactancia y las actividades generadoras de ingresos no se incluyen en la psicoeducación familiar estándar, pero se incluyeron en la psicoeducación modificada.

Discusión

Nuestro objetivo era explorar las cuestiones que harían que la psicoeducación familiar estándar fuera culturalmente aceptable y pertinente para una población en el posparto en un contexto ugandés. Observamos que los elementos terapéuticos básicos considerados necesarios para que una persona moderadora trabaje eficazmente en psicoeducación en un contexto intercultural eran aplicables. Los resultados del estudio indican que, en el proceso de adaptación del programa de psicoeducación familiar, se mantuvieron los elementos esenciales del proceso terapéutico básico, como la comunicación eficaz, y las normas culturalmente aceptadas, entre ellas la lengua, la edad de quienes moderan y que fueran del mismo sexo. Nunca se insistirá lo suficiente en la importancia de mantener estos elementos básicos de la psicoeducación durante la adaptación, para que el programa no pierda su fidelidad [2]. Se incorporaron ideas que harían el programa culturalmente pertinente y sensible al género en el contexto ugandés.

Investigaciones anteriores han subrayado la idea de incorporar a la familia al elaborar los currículos de psicoeducación, con el fin de responder a las necesidades específicas de determinadas poblaciones [26], y muchos de los cambios de la psicoeducación modificada fueron planteados por las personas cuidadoras.

La comunicación eficaz se ha descrito como la base de cualquier encuentro psicoterapéutico [21]. En consonancia con investigaciones anteriores, las personas participantes indicaron que, para que la psicoeducación familiar fuera eficaz en el contexto ugandés, quienes moderaran debían tener buenas habilidades de comunicación y de asesoramiento psicológico, como se ha señalado para la psicoeducación familiar estándar en otros contextos [8]. Por ello, las personas moderadoras de nuestro programa de psicoeducación familiar culturalmente sensible se seleccionaron en función de su dominio del luganda, la lengua que hablaban con fluidez las mujeres, para ayudar a establecer una buena relación [11]. Era importante adaptarse a las normas culturales de comportamiento ganda, por ejemplo a un código de vestimenta aceptado de vestidos y faldas que llegaran bastante por debajo de las rodillas. Además, se consideró que lo más apropiado eran moderadoras de más edad y de un origen étnico similar, porque así se atendían las diferencias culturales y de género y se reforzaba la identidad cultural compartida entre las mujeres en el posparto y las moderadoras. Otros estudios han obtenido resultados similares [11,27]. La adecuación cultural de un programa tiene en cuenta las diversas dimensiones de una cultura, entre ellas la alfabetización. Mientras que las tasas de alfabetización en Occidente son en general elevadas, las de los países de bajos ingresos son bajas [14], y esto se integró en consecuencia en la adecuación del programa.

Los modelos explicativos sobre la causa y el tratamiento de la enfermedad psicótica pueden influir en que una persona siga o no el tratamiento [15,16]. Por ello se decidió que quienes moderaran exploraran las percepciones ganda sobre la causa de la enfermedad mental en el periodo posparto para poder abordarlas adecuadamente. Esto se ha subrayado en las dimensiones del modelo de validez ecológica. Los modelos explicativos de pacientes no coinciden necesariamente con los de la persona moderadora y, si ha de producirse una negociación para lograr una intervención terapéutica eficaz, la persona moderadora debe comprender el modelo explicativo de la paciente sobre la causa y el tratamiento de la enfermedad [22,28] y formular un programa que desmitifique las ideas de las personas participantes sobre la causa y el tratamiento de la enfermedad cuando difieran de la investigación basada en la evidencia [12].

La psicoeducación familiar es una práctica basada en la evidencia que ha demostrado su éxito, pero no se aplica de forma generalizada, ni siquiera en los países de altos ingresos, debido a su elevado coste [7]. Las personas participantes de enfermería y de psicología consideraron que, si la intervención había de integrarse en el tratamiento de los trastornos de salud mental en un país de bajos ingresos, reducir los gastos aumentaría la probabilidad de implementarla.

Aunque el equipo investigador no tenía la intención de explorar la viabilidad de la psicoeducación familiar en este contexto, esta apareció de forma constante como preocupación y como tema en las discusiones del personal de psicología y de enfermería, por lo que se incorporó. Para aumentar la probabilidad de implementar el programa, las personas participantes sugirieron que, en lugar de que asistieran muchos miembros de la familia, asistiera a las sesiones el miembro que más apoyo brindaba, con el fin de reducir los gastos de desplazamiento.

La generación de ingresos fue una consideración importante para las mujeres y sus personas cuidadoras. Uganda tiene una tasa de desempleo de alrededor del 3.5% y un subempleo de alrededor del 17%. Es comprensible que a las personas participantes les preocupara crear empleo tanto para las mujeres en el posparto como para las personas cuidadoras. Esto se ve respaldado además por el hecho de que muchas mujeres con enfermedad psicótica en el posparto pueden haber desarrollado un trastorno bipolar ya en la adolescencia o incluso en la infancia, sin poder completar la educación formal, por lo que no competirían en buenas condiciones por empleos de alta cualificación [29].

La lactancia se identificó como una cuestión importante que debía abordarse en la psicoeducación. Las madres no estaban seguras de si debían seguir amamantando a sus bebés cuando desarrollaban una enfermedad mental durante el posparto. Percibían que, si una mujer en el posparto desarrollaba una enfermedad mental y seguía amamantando, el bebé crecería y desarrollaría una enfermedad similar a causa de la «leche materna contaminada». Había que disipar estas nociones. La desmitificación de los mitos ligados a las creencias culturales está prevista en el modelo de validez ecológica de Bernal y sus 8 dimensiones [11]. La psicoeducación familiar implica proporcionar información y educar a las partes interesadas, por lo que era necesario ofrecer información sobre la lactancia, ya que mejoraría los conocimientos de las pacientes.

Limitaciones del estudio

Utilizamos un diseño de estudio multimétodo para obtener los datos. No había literatura que indicara que este fuera el diseño más apropiado para este estudio en particular. No existía un procedimiento de referencia con el que comparar y determinar que la adaptación cultural realizada no había perdido fidelidad, y no se disponía de datos suficientes para determinar que la adaptación cultural resultante fuera superior a la psicoeducación familiar estándar basada en la evidencia en Uganda. Sin embargo, teniendo en cuenta los distintos modelos explicativos culturales de la enfermedad mental, el contexto de bajos ingresos y los bajos niveles de alfabetización, es probable que la versión revisada produzca mejores resultados en la población ugandesa que si se hubiera aplicado sin cambios la psicoeducación familiar estándar basada en la evidencia. No se recogieron las percepciones y opiniones de las personas participantes en el programa sobre la exhaustividad, la aceptabilidad y el valor de la psicoeducación. Esto indica que, aunque nos propusimos incluir a las partes interesadas, sus opiniones sobre estas cuestiones faltan en este estudio de viabilidad.

Conclusión

Los principios generales de la psicoeducación familiar en un contexto ugandés resultaron aplicables en este estudio de adaptación, como en otros lugares. Era evidente que el programa de intervención no podía separarse de los contextos socioculturales y económicos de una población determinada. Las modificaciones de la psicoeducación familiar estándar en el presente estudio reflejaron la realidad sociocultural y económica singular de esta población.

Historial previo a la publicación

El historial previo a la publicación de este artículo puede consultarse aquí:

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/13/131/prepub