Contexto

Las familias en las que una madre o un padre tiene una enfermedad mental y se ocupa de hijos a cargo se encuentran entre las más vulnerables de nuestras comunidades. Entre el 20 y el 38% de las personas usuarias de los servicios de salud mental de adultos son madres o padres que se ocupan de hijos menores de 18 años [1]. Quienes crecen con una figura parental que padece una enfermedad mental grave y crónica corren un riesgo considerable de desarrollar a su vez problemas de salud mental o de consumo de sustancias [2]. Entre otras posibles consecuencias adversas figuran un mayor riesgo de lesiones, una menor preparación para la escolarización y afecciones somáticas relacionadas con el estrés, como el asma [3–5]. Las parejas de las personas con una enfermedad mental refirieron sentimientos de pérdida y aislamiento, y se describieron más como cuidadoras que como pareja [6]. Del mismo modo, abuelas y abuelos refirieron asumir importantes responsabilidades de cuidado de los nietos a cargo cuando la madre o el padre tiene una enfermedad mental, sobre todo en caso de hospitalización [7]. Sin un apoyo específico para su función parental, algunas madres y algunos padres pueden ver comprometida su crianza [8] y perder la custodia de sus hijos [9], lo que a su vez repercute negativamente en su salud mental y en su recuperación [10].

El personal clínico de salud mental no siempre detecta las necesidades de la infancia y de los demás miembros de la familia cuando una figura parental tiene una enfermedad mental [11]. Debido a las exigencias de financiación y a las carencias de conocimientos y competencias del personal clínico [12], el tratamiento de la madre o el padre suele priorizarse frente a las necesidades de los hijos, salvo que existan problemas de negligencia o maltrato o que el propio niño o la propia niña presente dificultades psicológicas [13]. Tampoco se tienen en cuenta de forma sistemática las necesidades de la pareja y de la familia extensa, lo que conduce a su aislamiento, a sus propios problemas de salud mental y a tensiones en las relaciones [6]. Sin embargo, las consecuencias adversas para la infancia y para los demás miembros de la familia no son inevitables. Los resultados emergentes ponen de relieve la eficacia de las intervenciones manualizadas para estas familias [14]. En lugar de la atención habitual, o además de ella, las organizaciones pueden ofrecer un enfoque dirigido a toda la familia en las fases de cribado, acogida, planificación y prestación del tratamiento [15]. Según estas directrices, la condición de madre o padre se registra en la acogida, se proporciona un apoyo específico para la función parental de la persona usuaria y se ofrecen intervenciones y apoyos adecuados a los hijos y a los demás miembros de la familia.

La práctica centrada en la familia (FFP, por sus siglas en inglés) es un término que se utiliza a menudo para describir la manera en que el personal clínico puede relacionarse con las madres y los padres, sus parejas, sus hijos y otros miembros de la familia. La FFP amplía el foco de la atención más allá de la salud mental de la figura parental para evaluar el bienestar de todos los miembros de la familia, incluida la infancia, y responder a él, al tiempo que reconoce y apoya la función parental de la persona usuaria [16]. Reconocer y valorar la condición de madre o padre de una persona usuaria puede ser determinante en su proceso de recuperación, al ofrecerle esperanza y vínculos, y al honrar su identidad parental [10]. También favorece la confianza y la competencia de la madre o el padre para cuidar de sus hijos en el contexto de su enfermedad [17].

A pesar de la prevalencia y de las necesidades de estas familias, así como de la utilidad de un enfoque centrado en la familia, hay pruebas de que los servicios de salud mental de adultos no responden adecuadamente a las personas usuarias que son madres o padres con hijos a cargo. Las auditorías de las historias clínicas indican que la FFP no se emplea habitualmente en los servicios de salud mental de adultos del Reino Unido, Nueva Zelanda y Estados Unidos [18–20]. Una parte del personal clínico no considera adecuado, ni propio de sus funciones, apoyar a los hijos de las personas usuarias [21]. Incluso cuando consideran que las cuestiones relativas a las responsabilidades parentales y al bienestar infantil forman parte de su función, los profesionales de la salud mental de adultos han señalado una falta de formación que permita subsanar sus carencias de competencias y conocimientos [12]. Del mismo modo, otros estudios han constatado que el personal clínico rara vez dispone del tiempo o de las competencias necesarias para trabajar con las parejas de las personas con problemas de salud mental [6].

Además, es posible que los servicios no detecten ni atiendan de manera sistemática las necesidades de las familias cuando la madre o el padre es hospitalizado por su enfermedad mental. La investigación previa ha abordado este campo sobre todo a partir de las experiencias del personal de enfermería ante las visitas de niñas y niños a sus progenitores en centros psiquiátricos. Korhonen et al. [22] constataron que el personal de enfermería rara vez se reunía con los hijos de las personas atendidas, mientras que O’Brien et al. [23] observaron que el personal de enfermería no tenía clara su función ni sabía qué decir a esos niños. En una revisión de estudios sobre las prácticas del personal de enfermería de salud mental en centros psiquiátricos, Foster et al. [24] constataron problemas logísticos para las visitas infantiles a las unidades, que la condición de madre o padre no se registraba en el ingreso y una falta general de apoyo institucional a la FFP. Las experiencias de otros miembros de la familia, como la pareja o los abuelos, cuando la madre o el padre es hospitalizado, están menos claras.

La hospitalización y la separación, a menudo inesperada, de la madre o el padre respecto de su familia pueden resultar desconcertantes y angustiosas para la propia figura parental, para sus hijos y para los demás miembros de la familia [25]. Conocer mejor las experiencias de los miembros de la familia cuando la madre o el padre es hospitalizado puede servir para orientar la planificación y la prestación de los servicios. Los métodos cualitativos permiten un análisis en profundidad y contextualizado, y resultan especialmente pertinentes para examinar la experiencia vivida de las personas afectadas por la enfermedad mental. Para facilitar la transferencia del conjunto de la investigación cualitativa disponible, se requiere una síntesis sistemática de dicha investigación. El objetivo de esta revisión es identificar las experiencias de niñas y niños menores de 18 años (incluidos los relatos retrospectivos de personas adultas sobre su infancia), de la propia figura parental, de su pareja y de otros miembros de la familia, cuando la madre o el padre es hospitalizado por su enfermedad mental. Las preguntas de investigación fueron: (i) ¿cuál es la naturaleza de la investigación cualitativa existente sobre las experiencias de las familias cuando la madre o el padre es hospitalizado por su enfermedad mental? Y (ii) ¿qué nos dice esta investigación sobre las experiencias de los distintos miembros de la familia durante este periodo, incluidos la figura parental, los hijos, la pareja, los abuelos y otros familiares? Esta información podría servir para orientar las políticas y para nutrir la formación continua y las guías de práctica en el trabajo con las familias.

Métodos

La revisión se centró en las experiencias de las madres y los padres y de otros miembros de la familia (por ejemplo, hijos de 0 a 18 años, pareja, abuelos y otros miembros de la familia extensa) cuando la madre o el padre es hospitalizado por su enfermedad mental. A efectos de esta revisión, los conceptos de figura parental y de familia se definieron de forma amplia. La parentalidad y la familia no se limitaron a los vínculos biológicos ni a las formas de convivencia. Se consideraron pertinentes los estudios relativos a figuras parentales sin vínculo biológico o sin la custodia, siempre que la persona hospitalizada mantuviera cierta implicación parental continuada. Del mismo modo, se reconoció que el concepto de familia puede variar según las culturas, las circunstancias y las épocas [26]. Utilizamos la definición propuesta por Osher y Osher [27], según la cual la familia está «definida por sus miembros, y cada familia se define a sí misma». Por lo tanto, no se impuso ninguna restricción en cuanto a los tipos de familia en esta revisión.

Diseño

Esta revisión sistemática empleó el método de la Colaboración Cochrane [28, 29] y el modelo Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) [30] para la búsqueda y la recuperación de los estudios elegibles.

Estrategia de búsqueda

Se realizaron búsquedas preliminares para determinar la cantidad y la naturaleza de la investigación existente pertinente para la revisión y para probar posibles términos de búsqueda. Las búsquedas se llevaron a cabo en seis bases de datos: CINAHL Plus, PsycINFO, ProQuest, MEDLINE, PubMed y Scopus. Se identificaron los ámbitos de contenido pertinentes para la revisión, que se utilizaron para generar descriptores temáticos y términos de búsqueda. Estos se depuraron mediante varias búsquedas preliminares para que la revisión fuera lo más inclusiva posible. Los descriptores y términos utilizados en esta revisión se presentan en la tabla 1. Cuando las bases de datos ofrecían esta opción, los términos de búsqueda se asociaron a descriptores temáticos para aumentar el número de registros identificados. Se aplicaron filtros cuando las plataformas de búsqueda lo permitían, en particular revisión por pares, inglés y texto completo. La estrategia de búsqueda se elaboró en consulta con una bibliotecaria o un bibliotecario universitario. Se realizaron dos búsquedas: la primera recogió los artículos publicados entre 2004 y el 30 de octubre de 2020, fecha de inicio de esta revisión, y la segunda los artículos publicados entre el 30 de octubre de 2020 y el 13 de enero de 2022, con el fin de actualizar la revisión y garantizar que los resultados fueran lo más recientes posible. Los resultados se revisaron (y no solo se ampliaron) a la luz de los dos nuevos artículos identificados. Este intervalo de fechas se eligió para recoger la investigación de las principales figuras pioneras del campo, garantizando a la vez que el alcance de la investigación abordara las prácticas actuales de las unidades psiquiátricas en los últimos tiempos.

Selección de los estudios

La primera búsqueda arrojó 1328 registros. Tras eliminar los duplicados, quedaron 830 registros. Estos se cribaron de acuerdo con los criterios de inclusión y exclusión. Entre los criterios de inclusión figuraban los artículos cualitativos que indicaban explícitamente que la madre o el padre había sido hospitalizado para recibir tratamiento psiquiátrico y que describían las experiencias de la figura parental o de otros miembros de la familia durante ese periodo. Se incluyeron los estudios con participantes adultos que ofrecían un relato retrospectivo de su infancia. También se incluyeron los estudios que exponían las experiencias de madres y padres que habían sido hospitalizados, siempre que se centraran en su experiencia como figura parental y no, de manera general, en su experiencia como paciente de una unidad psiquiátrica. Entre los criterios de exclusión figuraban los estudios que exploraban las experiencias de los miembros de la familia ante la enfermedad mental parental, y no la manera en que la hospitalización les afectaba. Se descartaron los estudios que investigaban las experiencias del personal clínico de salud mental, así como los que se centraban en la atención a la psicopatología infantil, en entornos especializados, como las unidades madre-bebé, o en intervenciones específicas, como las intervenciones de apoyo a la parentalidad. Dadas las distintas necesidades de tratamiento de las madres y los padres con problemas de consumo de sustancias [31, 32], se excluyeron los estudios realizados con estas personas. Se omitieron los estudios que no presentaban datos cualitativos primarios. La eliminación de duplicados y el cribado inicial se realizaron con el programa en línea RAYYAN [33]. A medida que se cribaban los artículos, los motivos de exclusión quedaban registrados y rastreados por el programa.

Un miembro del equipo cribó los 830 registros por título y resumen. Cuando el registro no incluía el resumen, este se obtuvo mediante búsquedas en línea. Los primeros y los últimos 110 registros (26%) fueron cribados de forma independiente por otros dos miembros del equipo. Se utilizó el modo ciego del programa RAYYAN para garantizar la independencia de las decisiones de cribado. Se produjo una discrepancia entre evaluadores en 12 (5%) de los artículos cribados por partida doble. Las tres personas investigadoras discutieron estas discrepancias a la luz de los criterios de inclusión y exclusión hasta llegar a un consenso. Este cribado inicial de títulos y resúmenes dejó 51 registros. Se revisaron manualmente las listas de referencias de todos los artículos identificados, así como de las revisiones pertinentes, lo que permitió incluir un artículo adicional.

Dos miembros del equipo realizaron de forma independiente el cribado a texto completo de los 52 estudios identificados. Como en el cribado inicial, se registraron los motivos de exclusión de los estudios en esta fase. Cuando fue necesario, se mantuvieron discusiones para aclarar los criterios de inclusión y exclusión. Los principales motivos de exclusión en esta fase fueron que los estudios se centraban en entornos distintos de las unidades de hospitalización psiquiátrica o que investigaban el tratamiento hospitalario de personas que no eran madres ni padres. También se excluyó un estudio centrado principalmente en los trastornos por consumo de sustancias. Se descartaron los estudios con métodos mixtos cuyos datos cualitativos no se habían desarrollado en temas. Tras esta fase de cribado a texto completo quedaron seis artículos. Tras una búsqueda y un cribado actualizados el 13 de enero de 2022, se identificaron dos estudios adicionales, con lo que en total se incluyeron ocho estudios en esta revisión. En la figura 1 se muestra un diagrama PRISMA del proceso completo de búsqueda y cribado.

Evaluación de la calidad

Para evaluar la calidad de los artículos incluidos se empleó una herramienta de evaluación de la calidad basada en el Critical Appraisal Skills Programme [34]. Esta valoraba el contexto del estudio (diseño de investigación adecuado a los objetivos; definición de los criterios de inclusión y exclusión), la calidad de los métodos de análisis (fiabilidad entre evaluadores; análisis múltiples que demuestren el rigor de la investigación) y la participación de las partes interesadas durante el estudio (elaboración de los guiones de entrevista; verificación por parte de las personas participantes). La calidad de los artículos se evaluó determinando si el estudio cumplía cada criterio plenamente (2 puntos), parcialmente (1 punto) o en absoluto (0 puntos). Este procedimiento proporcionó para cada artículo una puntuación de calidad comprendida entre 0 (calidad deficiente) y 62 (calidad alta). Dos miembros del equipo evaluaron la calidad de cada artículo. Las discrepancias fueron pequeñas y oscilaron entre 0 y 3 puntos (0–5% de la puntuación total), y la media de las puntuaciones de ambas personas se tomó como puntuación final. Las puntuaciones finales oscilaron entre 18,5, que indica una calidad baja [35], y 52,5, que indica una calidad alta [36], con una media de 44,9 (calidad media). Las puntuaciones de calidad de cada artículo se presentan en la tabla 2. Dado el reducido número de estudios identificados, todos los artículos se tuvieron en cuenta por igual en la síntesis de resultados, con independencia de la calidad que se les atribuyó. Los estudios mejor puntuados tenían objetivos de investigación claros, justificaban sólidamente la metodología empleada, tenían en cuenta las cuestiones éticas de la investigación y exponían con claridad estrategias de reclutamiento adecuadas a sus objetivos. Los estudios peor puntuados no eran claros en cuanto a sus objetivos de investigación, a la justificación del diseño empleado, ni a la descripción de los datos sociodemográficos y de los criterios de inclusión de las personas participantes.

Extracción de datos

Se creó una hoja de cálculo de Excel para extraer los datos, entre ellos el país en el que se realizó el estudio, los datos sociodemográficos de las personas participantes, el diseño del estudio, la puntuación de calidad, el objetivo u objetivos del estudio y los resultados cualitativos relativos a las experiencias familiares de la hospitalización de la madre o el padre. Al registrar los resultados, se examinaron tanto los datos primarios (extractos de las personas participantes) como los datos secundarios (interpretaciones de la autoría sobre las experiencias de las personas participantes) relacionados con las experiencias de la familia cuando la madre o el padre es hospitalizado, anotando la distinción entre ambos.

Análisis de los datos

Para analizar los resultados se realizó una síntesis temática, un enfoque inductivo que adapta una perspectiva de «realismo crítico» [42]. Se eligió la síntesis temática porque es un método consolidado y eficaz para identificar, evaluar y presentar temas en las revisiones sistemáticas [43], y se ajusta bien a nuestro objetivo de agregar y distinguir la experiencia de las personas participantes, siguiendo a Johns et al. [44]. Partiendo del enfoque de Thomas y Harden [43], dos miembros del equipo de investigación leyeron y releyeron todos los artículos varias veces hasta familiarizarse a fondo con su contenido. En este proceso, los resultados de cada estudio se codificaron línea por línea, tras lo cual la segunda persona firmante elaboró una lista inicial de códigos (véase la última columna de la tabla 2). Después, dos miembros del equipo revisaron esa lista inicial de códigos en el conjunto de los artículos y la modificaron, depuraron y reestructuraron volviendo a cada estudio, para clasificarla a continuación en «temas descriptivos». Se elaboraron temas analíticos que iban más allá de los datos publicados, mediante la relectura iterativa de los datos originales y de los temas descriptivos y la discusión en el seno del equipo, lo que dio lugar a los cuatro temas generales que aquí se presentan. Se señalaron, cuando procedía, los puntos en común y las diferencias entre los miembros de la familia.

Resultados

Características de los estudios

Había dos artículos de Australia y dos de Noruega; los otros cuatro procedían de Suecia, Irán, Estados Unidos y el Reino Unido. Cinco estudios investigaron las experiencias de la madre o el padre que había recibido tratamiento psiquiátrico hospitalario [25, 35, 37, 38, 40]. Uno presentaba los recuerdos de personas adultas sobre el periodo en que su madre o su padre estuvo hospitalizado [36]. Tres estudios presentaban las experiencias de menores de 18 años [25, 38, 39] y un estudio, las opiniones de hijos de entre 17 y 26 años [41]. Tres incluían las opiniones de los abuelos (madres y padres de la persona hospitalizada) [25, 39, 41]. Cuatro estudios incluían a varios miembros de la familia [25, 38, 39, 41]. Dos artículos se centraban exclusivamente en madres que recibían tratamiento hospitalario [35, 37], y uno se centraba específicamente en padres internados en psiquiatría forense [40]. Cuatro estudios incluían familias en las que una figura parental de cualquier género había ingresado en una unidad psiquiátrica [25, 36, 38, 41]. Véase la tabla 2 para más detalles. Cabe señalar que la última columna de la tabla 2 presenta los códigos iniciales identificados por el equipo de investigación en las primeras fases del proceso analítico, y no temas identificados literalmente en los estudios primarios.

Síntesis temática

Se identificaron cuatro temas: presión y responsabilidad; necesidad de información y orientación; necesidades emocionales de la infancia; y el vínculo entre la figura parental y sus hijos durante la hospitalización.

Tema 1: presión y responsabilidad

Seis de los ocho estudios describían presiones vividas por los miembros de la familia cuando la madre o el padre recibía tratamiento hospitalario [25, 36, 38–41]. Conseguir el ingreso de la figura parental resultaba difícil para las familias. Según Skundberg-Kletthagen et al. [39], «…lo describen como una batalla para obtener ayuda» (p. 119). Una persona participante subrayó lo difícil que era el ingreso aunque la madre o el padre ya hubiera tenido contacto con el sistema: «No debería ser tan difícil que te ingresen en una unidad psiquiátrica. Es la misma historia cada primavera…» ([39] p. 119). Convencer a la figura parental de que buscara ayuda resultaba difícil para algunos hijos; uno de ellos decía: «Uso mil trucos para llevarlo al hospital» ([41] p. 99).

Cuando la madre o el padre ingresaba, cambiaban las responsabilidades de los hijos. Knutsson-Medin et al. [36] recogieron recuerdos de infancia de personas adultas que habían experimentado «…sentimientos de alivio cuando alguien se hacía cargo de su madre o su padre durante la hospitalización» (p. 748). Una persona participante de su estudio lo ilustraba así: «Me gustaba que cuidaran de mi madre en el hospital. Sabía que comía, que tomaba la medicación, que dormía bien y que se encontraba mejor» (p. 748). Por el contrario, Skundberg-Kletthagen et al. [39] recogieron la preocupación de hijos adultos por la calidad de la atención que recibían su madre o su padre: «…había mucho personal temporal y muchas personas con las que tratar, y el médico estuvo fuera seis semanas cuando ingresaron a papá» (p. 120). Al mismo tiempo, la autoría señalaba que los hijos se sentían «más seguros cuando perciben que el personal sanitario es accesible y observa los cambios en el paciente» (p. 120).

Se identificaron otras presiones y responsabilidades. Dos estudios [36, 38] constataron que algunos adolescentes no tenían familiares ni otras personas adultas que se ocuparan de ellos y, en consecuencia, pasaban dificultades económicas y «tenían que buscarse un alojamiento por su cuenta» ([38] p. 5). O’Brien et al. [25] y Wells et al. [40] señalaron que los horarios de visita resultaban poco prácticos para las familias que deseaban visitar a la madre o al padre. Los familiares que cuidaban de los hijos cargaban con la decisión de si estos debían visitar a su madre o a su padre, y se sentían atrapados entre las necesidades respectivas de los hijos y de la figura parental. Del mismo modo, Wells et al. [40] constataron que la responsabilidad de sostener y mantener la relación entre el padre y sus hijos recaía en otros miembros de la familia (sobre todo en la madre). Vigilar a los más pequeños en la unidad era otra responsabilidad que a los demás miembros de la familia les resultaba difícil, sobre todo cuando se esperaba que asistieran a entrevistas con el personal del hospital. O’Brien et al. [25] señalaban: «Varios progenitores y personas cuidadoras indicaron que habían tenido desacuerdos sobre las visitas de los niños, ya que la persona cuidadora o el progenitor no quería facilitarlas» (p. 140).

A pesar del alivio de ver a su madre o a su padre, O’Brien et al. [25] constataron que los hijos asumían múltiples responsabilidades durante las visitas. Algunos las veían como una forma de apoyo dirigida a su madre o a su padre más que como algo en su propio beneficio. Un niño (cuya edad no se indica) comentó: «vernos haría que quisiera curarse más rápido» (p. 140). Era una idea que a veces reforzaban otros miembros de la familia. «Un niño comentó que su madre le había dicho: “No te preocupes demasiado… estamos ahí por papá, así que tú simplemente acompaña a papá”» (p. 140). Una de las preocupaciones de los hijos era decir o hacer algo que disgustara a su madre o a su padre. Uno recordaba haber pensado: «Quizá no debería haber dicho eso… quizá la he puesto peor» ([25] p. 141).

El alta era otro momento estresante, en el que los hijos querían saber «¿cuándo vuelves a casa?» ([40] p. 17). El alta resultaba también difícil para las familias y los hijos cuando tenían que volver a hacerse cargo de la madre o el padre antes de estar preparados. Skundberg-Kletthagen et al. ([39] p. 120) señalaban: «el periodo de hospitalización era demasiado corto… el tratamiento no se había completado y… el paciente no estaba lo bastante bien como para recibir el alta, todo lo cual suponía una gran carga para los familiares: “¡Dijimos que no podían darle el alta así sin más; no era capaz de valerse por sí misma, pero eso es precisamente lo que pensaban hacer!” (hija [adulta])». Cuando se daba el alta a madres o padres solos, los hijos se sentían presionados; una persona adulta recordaba una experiencia anterior: «Tuve que hacerme cargo de mi madre sin ayuda de nadie» ([36] p. 748).

Tema 2: necesidad de información y orientación

Siete estudios identificaron la necesidad de los miembros de la familia de recibir información y orientación sobre la experiencia de la hospitalización [25, 35, 36, 38–41]. Sin embargo, el personal del hospital a menudo no atendía estas necesidades. Algunos familiares consideraban que se priorizaba la confidencialidad de la figura parental a costa de su participación en la planificación del tratamiento o de que se les informara de la evolución de la madre o el padre [39]. Los hijos se sentían especialmente excluidos de la información sobre el tratamiento de su madre o su padre. Un niño (cuya edad no se indica) dijo: «No deberían dejarte a oscuras por ser un crío, y quizá no nos dan el crédito que merecemos… puedes asumirlo. Da mucho más miedo no saber» ([25] p. 141). Según Knutsson-Medin et al. [36], «algunos hijos afirmaron que no se les dio ninguna información, ni siquiera después de que su madre o su padre intentara suicidarse» (p. 748).

O’Brien et al. [25] constataron que las figuras parentales, los hijos y los demás familiares se sentían decepcionados por la falta de información u orientación sobre las visitas de los hijos a su madre o a su padre en el hospital. Cuando llevaban a los niños al hospital, los miembros de la familia querían consejos para planificar la visita y preparar a los niños. También querían «ayuda con los saludos y las despedidas» (p. 141). Los niños querían información sobre cómo comportarse en la unidad. Sin embargo, «había poca ayuda disponible cuando los niños hacían una visita o cuando había que decidir sobre la visita. Una persona cuidadora señaló: “A nadie le importaba si el niño venía o no… No puedo decir que hubiera un solo miembro del personal que nos aconsejara”» ([25] p. 141). Los padres querían que el personal profesional les ayudara a construir su vínculo con sus hijos durante las visitas al hospital, ya que no se sentían seguros para hacerlo por sí solos [40]. A partir de un único estudio de caso, Kosman et al. ([35] p. 282) recomendaban que a las madres con depresión posparto se les ofrecieran «visitas supervisadas frecuentes y prolongadas con el recién nacido; asesoramiento sobre lactancia y un espacio privado para extraerse y conservar la leche materna».

Las madres y los padres hospitalizados querían que el personal ofreciera a sus hijos y a su pareja psicoeducación sobre su enfermedad mental [38]. Los hijos también dijeron que deseaban esta información [25, 36, 41]. O’Brien et al. [25] constataron que: «Los niños (en particular los mayores) que habían participado en entrevistas familiares mientras su madre o su padre estaba hospitalizado agradecían que se les incluyera y poder comprender en parte la enfermedad de su madre o su padre» (p. 141). Por último, algunos hijos querían orientación sobre cómo relacionarse con su madre o su padre tras el alta: «Necesitamos saber cómo manejarlo y cómo tratarlo… Deberían enseñarnos a tratarlo para evitar conflictos» ([41] p. 99).

Tema 3: necesidades emocionales de la infancia

Las hijas y los hijos vivieron toda una gama de emociones cuando su madre o su padre fue hospitalizado. Algunos se volvieron apáticos, se deprimieron y se retrajeron [38, 41], mientras que otros describieron experiencias de ansiedad: «ese pensamiento [de que la madre o el padre no se va a recuperar] se queda contigo… no piensas con lógica… piensas con tus emociones» ([25] p. 141). Estar en el entorno hospitalario resultaba emocionalmente difícil para algunos niños. Recordando sus visitas infantiles a su madre o a su padre en el hospital, una persona adulta dijo: «El ambiente lúgubre y el mobiliario me asustaban…» ([36] p. 749).

En cuatro estudios [25, 36, 38, 41], hijos de distintas edades describieron la necesidad de vincularse con otras personas y de tener a «alguien con quien hablar de las cosas» ([38] p. 5). Uno de los mayores señaló: «Necesito a alguien que se siente a hablar conmigo, que me cambie el ánimo y me evite recordar mi pasado» ([41] pp. 98–99). Los hijos buscaban este apoyo en distintas fuentes. Tanto las figuras parentales hospitalizadas como los hijos reconocían que los hermanos y hermanas solían apoyarse entre sí [38]. La familia extensa también era importante. Una persona adulta recordaba: «…vamos a casa de mi abuela o de mi tío para no estar solos. Cuando estamos solos, la moral se nos hunde por completo. En cambio, cuando alguien viene a casa, nos saluda y nos consuela, la moral nos sube mucho» ([41] p. 99). Un niño se apoyaba en su perro para consolarse: «mi perro es lo más parecido al contacto humano que tengo durante días cuando mi madre está en el hospital» ([38] p. 6).

Aunque las familias deseaban que el personal del hospital apoyara a los hijos, refirieron «…una falta de apoyo por parte del personal y un contacto casi nulo con él» ([36] p. 750). Tanto las figuras parentales como los hijos indicaron que el personal debería ofrecer a los hijos un espacio de puesta en común tras el ingreso de su madre o su padre [38]. De forma similar, un niño dijo que «alguien debería comprobar que el niño está bien antes de que se vaya» del hospital después de visitar a su madre o a su padre ([25] p. 141). Del mismo modo, algunos hijos deseaban contar con su propio apoyo profesional; una persona adulta participante reflexionaba: «Me habría gustado poder ver a una trabajadora social o a un psicólogo, a alguien que me hubiera preguntado por mis reacciones…» ([36] p. 749). Otra sugería: «deberían haber informado al responsable de bienestar de nuestro colegio» ([36] p. 749), para poder recibir apoyo a través del centro escolar.

Tema 4: el vínculo entre la figura parental y sus hijos durante la hospitalización

Cuatro artículos [25, 35, 37, 40] presentaban resultados relativos a las experiencias del vínculo entre la figura parental y sus hijos cuando la madre o el padre recibía tratamiento hospitalario. Algunas madres y algunos padres se sentían ambivalentes ante la hospitalización psiquiátrica: así, una madre describió que la hospitalización le había beneficiado en su salud mental [35], pero al mismo tiempo refirió que vincularse con su bebé e implicarse en sus cuidados y en su crianza era difícil, una experiencia que también refirieron los padres internados en psiquiatría forense [40].

Dos estudios constataron que algunas madres y algunos padres experimentaban una sensación de desconexión respecto de sus hijos durante la hospitalización [35, 40]. Aunque seguían en contacto con sus hijos mediante llamadas telefónicas o visitas, dos artículos, un estudio con madres ([35] p. 280) y otro con padres ([40] p. 14), describían cómo se «perdían» el desarrollo de sus hijos, lo que después les hacía sentir culpa y remordimiento. Algunos padres sentían que ya no podían dar su opinión sobre cuestiones relativas al cuidado de sus hijos [40]. Sin embargo, para otros padres, la ausencia física no conllevaba necesariamente una desconexión psicológica, como relataba uno de ellos: «mis hijos siempre estarán conmigo… si no físicamente, espiritualmente siempre estarán conmigo» ([40] p. 11). Esta conexión psicológica puede mantenerse «teniendo cognitivamente presente a su hijo o a sus hijos» ([40] p. 15) o mediante el contacto con los hijos, que «quita… dureza a tener que cumplir una condena, por así decirlo, en un hospital psiquiátrico… Puedo coger el teléfono en cualquier momento y llamar a los niños ([40] p. 19).

El vínculo entre la figura parental y sus hijos se veía afectado también por las cuestiones prácticas de la organización de las visitas, que no eran fáciles de organizar por problemas de transporte y de coste [25, 40]. La red de apoyo social, en particular la otra figura parental y los abuelos de los niños, era otro factor que influía en la posibilidad de las visitas. Una madre en tratamiento hospitalario pudo mantener el vínculo con su bebé porque su pareja y su madre se turnaban para llevar al bebé al hospital y le traían fotos del bebé [35]. Del mismo modo, un padre intentaba mantener una relación armoniosa con la madre de sus hijos «para poder hablar con ellos [los hijos] cuando lo necesito» ([40] p. 13). Por el contrario, otros padres indicaron que sus exparejas mantenían a sus hijos alejados de ellos durante la hospitalización, y que «depende de tu otra mitad y de si quiere traerlos» ([40] p. 19).

Algunas madres y algunos padres no tenían claro si sus hijos debían visitarlos. Algunas figuras parentales reconocían los beneficios de ver a sus hijos, por ejemplo: «que la familia venga a verme es una de las mejores curas» ([25] p. 139), y ver a sus hijos era «lo único positivo que está pasando en mi vida» ([40] p. 11). Los miembros de la familia también reconocían el beneficio de las visitas para la madre o el padre, ya que es posible que «no hayan visto a sus hijos en muchas semanas… y les resulta bastante angustioso estar separados y no poder tranquilizar a sus hijos diciéndoles que están bien» ([25] p. 140). Sin embargo, algunas figuras parentales indicaron: «No quiero que nadie le diga que voy a este tipo de hospital», algo que, según la autoría, se debía al «miedo a que su hija contara a la gente dónde estaba su madre y atrajera así reacciones estigmatizantes hacia ella misma» ([25] p. 140).

Muchas madres y muchos padres se mostraban preocupados por que sus hijos los visitaran en el hospital, y algunas madres «temían que el diagnóstico acabara definiéndolas como madres. Sentían que corrían el riesgo de perder a sus hijos» ([37] p. 6). En consecuencia, minimizaban sus dificultades de salud mental al hablar con el personal clínico, aun sabiendo que ello perjudicaba su propia recuperación: «Supongo que me da miedo que me tachen de loca y que entonces me quiten a mis hijos…» ([37] p. 7). Del mismo modo, un padre preocupado por los procedimientos de protección infantil indicó: «No me siento a gusto… ellos [el personal] le quitan el momento a la visita» ([40] p. 21). Por el contrario, algunos profesionales de las unidades de hospitalización favorecían el vínculo de las figuras parentales con sus hijos animando a las visitas y preguntando: «“¿cuándo viene a recogerte tu hija?”… ellos [el personal] siempre quieren saber qué más está haciendo ella [la hija]… vienen mis chicos y les toman un poco el pelo… está bien, es… un gran apoyo y muy importante para mí» ([40] p. 14).

Aunque resultaba difícil, algunas madres y algunos padres intentaban asumir sus responsabilidades parentales dentro de los límites del hospital. Una madre con depresión posparto se extraía leche para que su pareja pudiera alimentar a su bebé [35], mientras que algunos padres internados en psiquiatría forense «ejerc[ían] prácticas de crianza paternas», como ofrecer apoyo emocional, orientación y dinero a sus hijos ([40] p. 18).

Discusión

Esta revisión pretendía identificar las experiencias referidas por madres y padres, hijos y otros miembros de la familia cuando la madre o el padre es hospitalizado por su enfermedad mental. Ante la hospitalización, algunos hijos dijeron sentirse aliviados porque alguien cuidaba de su madre o su padre, mientras que otros se enfrentaron a dificultades económicas y de alojamiento. Los familiares que cuidaban de los hijos no sabían con seguridad si los niños debían visitar a su madre o a su padre en el hospital, ni cómo hacerlo. La separación de su madre o su padre y el ambiente del entorno hospitalario afectaban emocionalmente a los hijos, que no sabían cómo apoyar a su madre o a su padre, ni si debían hacerlo. Los miembros de la familia subrayaron la necesidad de información psicoeducativa y de orientación para las visitas de los hijos en el hospital. Los hijos expresaron diversas emociones y la necesidad de vincularse con otras personas. Por último, la hospitalización tenía efectos adversos sobre el vínculo entre la figura parental y sus hijos.

Muchas de las experiencias de los miembros de la familia coinciden con otras investigaciones que describen los problemas de las personas hospitalizadas para obtener un apoyo adecuado y a tiempo [45] y las dificultades en el momento del alta [46]. La perspectiva familiar que ofrecían los estudios identificados indica que estos problemas no los vive solo la persona hospitalizada, sino que afectan también a los hijos, a la pareja y a otros miembros de la familia. Por ejemplo, los miembros de la familia, en especial los hijos, querían que su familiar obtuviera apoyo a tiempo; tampoco sabían bien cómo apoyar a su madre, a su padre o a su familiar cuando recibía el alta hospitalaria. La incertidumbre de las figuras parentales sobre las visitas familiares, y la experiencia en gran medida negativa de los hijos al visitar a su madre o a su padre en el hospital, no resultan quizá sorprendentes dado el malestar del personal clínico ante el trabajo centrado en la familia en estos entornos y la falta de directrices institucionales [24].

La revisión constató que el personal hospitalario no tenía suficientemente en cuenta las necesidades de los hijos cuando visitaban y apoyaban a su madre o a su padre en el hospital. En consecuencia, los hijos vivían diversas emociones, como la depresión y la ansiedad. También necesitaban a alguien con quien hablar o con quien poner en común la experiencia de visitar a su madre o a su padre, que les proporcionara información sobre la enfermedad y el tratamiento de su madre o su padre, así como acceso a apoyo profesional para sí mismos. Tanto los hijos como los demás miembros de la familia (la otra figura parental y los abuelos) querían orientación sobre si los niños debían visitar a su madre o a su padre y, en tal caso, sobre la mejor manera de llevar a cabo la visita. Cada familia es única y, por ello, es fundamental que el personal clínico acompañe estas conversaciones para que tengan lugar con la unidad familiar, de modo que todos los miembros de la familia puedan expresar lo que desean y necesitan, y que esas necesidades puedan cambiar con el tiempo.

Reconocer y apoyar las necesidades parentales de una persona usuaria puede ser una parte importante de su proceso de recuperación [10]. Los resultados de esta revisión respaldan esta asociación en el caso de las personas hospitalizadas, pero identificaron al mismo tiempo el miedo de las figuras parentales al estigma por asociación que podía recaer sobre sus hijos por su relación con ellas, junto con el temor a una posible reacción negativa y crítica de sus hijos al saber que su madre o su padre está en «este tipo de hospital» ([25] p. 140). Estas experiencias de estigma se han documentado en otros trabajos [47] y coinciden con las experiencias de las familias de los estudios revisados. Las madres y los padres expresaron también el miedo a perder a sus hijos a causa de su enfermedad, un temor que en algunos países está bien fundado. En Estados Unidos, por ejemplo, Roscoe et al. [9] constataron que la probabilidad de que se retire la custodia de los hijos es más del doble entre las madres y los padres con una enfermedad mental. Los esfuerzos por desestigmatizar la enfermedad mental parental en la esfera pública y por promover la alfabetización en salud mental en las familias [48] podrían contribuir a normalizar las experiencias de salud mental, en especial la hospitalización, y a promover la empatía y la comprensión, dentro y fuera de la unidad familiar.

Esta revisión se centró en publicaciones revisadas por pares escritas en inglés, lo que puede haber excluido resultados pertinentes en otras lenguas o en la literatura gris, como publicaciones gubernamentales o tesis de estudiantes. Solo se identificaron ocho estudios. El término «carer» (persona cuidadora) no se utilizó en la estrategia de búsqueda y, de haberse utilizado, podría haber dado lugar a artículos adicionales. La puntuación media de calidad de los ocho estudios fue de 44,9 (sobre 62), con un rango de 18,5 (baja) a 52,5 (alta). La mayoría de los problemas de calidad se referían a objetivos de investigación no definidos y a una descripción poco clara del diseño de los estudios, de los criterios de inclusión, de los datos sociodemográficos de las personas participantes (en particular el diagnóstico) y de los métodos de recogida de datos. Muchos artículos tampoco indicaban con claridad qué participantes expresaban determinadas ideas y citas en los resultados del estudio. Estas limitaciones dificultaron la diferenciación de las necesidades de los miembros de la familia; en consecuencia, se requiere más investigación para poner de manifiesto las necesidades potencialmente distintas de cada miembro de la familia. Del mismo modo, es necesario diferenciar las opiniones respectivas de las madres y de los padres hospitalizados, dadas sus distintas experiencias de la parentalidad con una enfermedad mental [49]. Las experiencias y necesidades según la edad y la etapa de desarrollo de los hijos constituyen una consideración clave para la investigación futura. También deberían tenerse en cuenta en futuras investigaciones los factores culturales y geográficos, incluidos los distintos sistemas sanitarios, la disponibilidad de la atención y las perspectivas culturales sobre el tratamiento de la salud mental y la parentalidad. Asimismo, los estudios futuros podrían examinar por separado el papel y las necesidades de otros miembros de la familia, como la pareja y los abuelos. Ninguno de los artículos tuvo en cuenta si la hospitalización de la madre o el padre era voluntaria o involuntaria, lo que merece un examen más detenido. Las experiencias de las familias en las que la madre o el padre tiene un problema de consumo de sustancias y es hospitalizado podrían ser objeto de una futura revisión.

Los resultados de la revisión, junto con investigaciones anteriores [10, 15, 16], sugieren la necesidad de guías de buenas prácticas para la gestión hospitalaria en materia de práctica centrada en la familia, incluidas estrategias para trabajar con los distintos miembros de la familia antes, durante y después de los periodos de hospitalización. También podrían ser necesarias directrices sobre salas de visita y horarios adaptados a las familias. Es preciso explorar cómo pueden la figura parental y sus hijos mantener el contacto durante este periodo, así como recursos psicoeducativos adaptados a la infancia [50]. Tener a alguien con quien hablar (otro miembro de la familia o un profesional) puede ayudar a atender las necesidades emocionales de la infancia [51], al igual que los programas de apoyo entre iguales, en los que la gente joven se relaciona con otras personas de su edad en un entorno lúdico y de apoyo [52]. Recibir información sobre la enfermedad mental en general, y en particular sobre la enfermedad de su madre o su padre, también puede aliviar la ansiedad de los hijos, siempre que se transmita de una forma adaptada a la infancia [53].

Este estudio pretendía sintetizar la investigación sobre las experiencias de las familias cuando la madre o el padre es hospitalizado por su enfermedad mental. Aunque se necesita más investigación para confirmar y ampliar estos resultados, la revisión puso de relieve la importancia de modelos de atención que incluyan salas de visita y horarios adaptados a las familias, pero también personal competente y procedimientos para apoyar a la figura parental, a los hijos y a los demás miembros de la familia durante este periodo. Estos esfuerzos beneficiarán no solo a la madre o al padre, sino también a su familia, en especial a sus hijos.

Abreviaturas

• FFP: práctica centrada en la familia (Family focused practice)
• PRISMA: modelo Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses