La literatura ha puesto de relieve las numerosas experiencias difíciles de las personas que cuidan a un familiar, y a menudo se utiliza el término carga de la persona cuidadora (caregiver burden) para describirlas. Este término se documentó por primera vez en los años ochenta para describir las consecuencias económicas, sociales, emocionales, psicológicas y físicas del cuidado (George & Gwyther, 1986). Desde entonces, la carga de la persona cuidadora se ha definido a través de las categorías de carga objetiva y carga subjetiva. La carga objetiva designa el trabajo de cuidado (Oute & Huniche, 2017) y los cambios objetivos, por ejemplo, en la rutina, el trabajo, los ingresos, el tiempo libre, las aficiones y las oportunidades profesionales perdidas (p. ej., Kumar & Gupta, 2014). La carga subjetiva abarca las consecuencias psicológicas para la persona cuidadora (Schene, 1990) y se considera el factor que más influye en su bienestar (del‐Pino‐Casado et al., 2021).

El cuidado y la carga que conlleva pueden vivirse de manera diferente según las culturas, que atribuyen al cuidado significados diversos y tienen normas distintas en cuanto a la expresión de esa carga; algunos de estos aspectos se consideran brevemente aquí. La religión puede desempeñar un papel: Lim et al. (1996) describieron cómo la población mexicano-estadounidense valora la capacidad de soportar el sufrimiento y considera el cuidado como un destino que asegura un lugar en el cielo. Hebert et al. (2006) resumieron cómo una red social de apoyo, los recursos de afrontamiento y las emociones positivas son algunos de los aspectos de la religión que, según se cree, mejoran el bienestar de las personas cuidadoras. La etnicidad también puede ser importante: en un estudio realizado en los Estados Unidos de América (EE. UU.), las personas cuidadoras filipinas destacaban con más frecuencia lo que habían aprendido de sus experiencias de cuidado que las personas cuidadoras blancas no hispanas (Ivey et al., 2013). Las políticas y las guías también pueden influir en el cuidado: una investigación sobre la responsabilización de las personas cuidadoras en el Reino Unido y Dinamarca (McPherson & Oute, 2021) muestra cómo las guías sobre la depresión en estos países reflejan el objetivo de aliviar la carga de la enfermedad para el Estado mediante la responsabilización de las personas cuidadoras familiares. Sin embargo, no parece haber consenso sobre cómo la cultura media la experiencia del cuidado. Aunque algunos estudios señalan diferencias importantes, también se ha argumentado que la experiencia del cuidado puede ser «una entidad cultural en sí misma», que se impone a la raza o a la etnicidad (Siefert et al., 2008, p. 399).

El bienestar de quienes conviven con familiares y/o les prestan cuidados sufre consecuencias importantes, en particular cuando esos familiares padecen una enfermedad física, una enfermedad mental o un trastorno neurocognitivo. La experiencia de convivir con una persona de la familia que tiene demencia se ha descrito como un «funeral continuo» (Kapust, 1982, p. 79), y una investigación más reciente muestra que, en la demencia, la carga de la persona cuidadora tiende a aumentar con el tiempo (Van den Kieboom et al., 2020). Las personas que conviven con alguien adulto con depresión experimentan inestabilidad en su vida cotidiana y reciben poco apoyo de los demás (Ahlström et al., 2009), y el impacto de cuidar de una pareja con depresión es tan importante que este trastorno se ha calificado de «enfermedad de pareja» (Priestley et al., 2018, p. 128).

Aunque existe cierta investigación sobre las experiencias de cuidado en salud mental, la tendencia ha sido centrarse en las relaciones de cuidado entre cónyuges y en otras relaciones de cuidado entre personas adultas (Priestley & McPherson, 2016). Dado que se plantea la hipótesis de que un fuerte sentimiento de lealtad en la relación (Priestley et al., 2018) y la convivencia (Van den Kieboom et al., 2020) aumentan la carga de la persona cuidadora, cabría esperar que madres y padres experimenten niveles elevados de carga al cuidar de un hijo o una hija con una enfermedad mental. A pesar de ello, hay poca investigación sobre las experiencias de estas madres y estos padres, ya que la literatura existente se ha centrado en las enfermedades y discapacidades físicas. Además, la investigación existente sobre el cuidado parental se ha centrado en general en la carga objetiva, como las opiniones sobre la medicación (p. ej., Lazaratou et al., 2007), los obstáculos y los facilitadores para buscar terapias psicológicas para un hijo o una hija (p. ej., Reardon et al., 2017) y otras experiencias prácticas relativas a los intentos de acceder a servicios para su descendencia (p. ej., Crouch et al., 2019). Comparativamente, se ha prestado menos atención a descripciones contextualizadas de las experiencias subjetivas de carga. La investigación sobre madres y padres de hijas e hijos con discapacidades físicas crónicas sugiere que experimentan niveles elevados de estrés (p. ej., Cousino & Hazen, 2013), y quienes crían a hijas e hijos con discapacidad intelectual experimentan conflicto, agotamiento y miedo al futuro (Willingham‐Storr, 2014). Sin embargo, la investigación con madres y padres de hijas e hijos con enfermedades mentales parece más limitada, y esta literatura no se ha revisado ni sintetizado sistemáticamente hasta ahora. Esto pone de manifiesto una laguna importante en la literatura: se sabe poco de las experiencias de carga subjetiva de las madres y los padres de hijas e hijos con enfermedades mentales.

El papel de madres y padres en el tratamiento y el manejo de las enfermedades mentales de sus hijas e hijos es fundamental, desde el reconocimiento de los problemas hasta el acceso a la atención, la adherencia al tratamiento y los resultados terapéuticos (Mackova et al., 2022). Sin embargo, si sus experiencias no se comprenden bien, es difícil proporcionarles un apoyo adecuado. Dada la probabilidad de una carga subjetiva que puede afectar a los cuidados que son capaces de prestar, madres y padres necesitan recibir un apoyo adecuado para cuidar de sus hijas e hijos, cuyas necesidades y dificultades pueden ser complejas. Una revisión de la literatura existente sobre este tema puede aportar una nueva comprensión de las experiencias de estas familias y conducir a avances útiles en la práctica clínica, mejorando la atención tanto a madres y padres como a sus hijas e hijos.

Objetivo

Este artículo tenía como objetivo revisar la literatura sobre las experiencias subjetivas de madres y padres de hijas e hijos con enfermedades mentales. Dado que el corpus de investigación sobre el tema es reducido, esta revisión incluyó a madres y padres que cuidaban de hijas o hijos de cualquier edad que recibían tratamiento por una enfermedad mental en cualquier contexto asistencial. En lugar de ofrecer un panorama general de la investigación existente, el objetivo era producir una comprensión sintetizada de la evidencia que contribuyera al desarrollo teórico y a la práctica clínica, basándose en estudios cuidadosamente seleccionados, incluyendo una evaluación de la calidad y utilizando una metodología que permitiera a la vez flexibilidad y rigor. Estos objetivos indicaban que una revisión sistemática era una opción más adecuada que una revisión exploratoria (scoping review) (Munn et al., 2018). Este artículo presenta una revisión sistemática cualitativa y una síntesis metaetnográfica guiadas por la pregunta: ¿cuáles son las experiencias subjetivas de las madres y los padres que cuidan de un hijo o una hija con una enfermedad mental?

MÉTODO

Estrategia de búsqueda

Realizamos una revisión sistemática de estudios revisados por pares y de tesis doctorales que presentaban investigaciones con metodología cualitativa sobre las personas cuidadoras principales (principalmente madres y padres) de hijas e hijos de cualquier edad con enfermedades mentales. Consultamos cuatro bases de datos (PubMed, CINAHL Ultimate, APA PsycInfo y MedLine Ultimate) con sinónimos de «child», «mental disorders», «parent» y «qualitative». Se aplicó el inglés como filtro de idioma. Esta búsqueda, realizada en junio y julio de 2022, arrojó 2494 referencias, que se importaron en EndNote (https://endnote.com), y se eliminaron 244 duplicados. La búsqueda se actualizó en febrero de 2024; se cribaron 83 registros adicionales.

Criterios de inclusión y exclusión

Nuestra revisión incluyó artículos de revista y tesis que empleaban un enfoque cualitativo para explorar las experiencias subjetivas de madres y padres que tienen un hijo o una hija con una enfermedad mental. Los criterios de exclusión fueron: (a) estudios en los que el hijo o la hija no tenía un diagnóstico formal de enfermedad mental; (b) investigaciones sobre el cuidado de un hijo o una hija con un diagnóstico de discapacidad del aprendizaje, síndrome de Tourette, trastorno por déficit de atención con hiperactividad o trastorno del espectro autista sin enfermedad mental comórbida; (c) investigaciones con muestras mixtas, en las que se entrevistaba a familiares sin el rol de cuidado principal (p. ej., hermanas y hermanos, parejas), lo que hacía imposible separar los resultados y las conclusiones relativos a las entrevistas con madres y padres de los relativos a otros familiares; (d) estudios que se centraban únicamente en experiencias objetivas o en aspectos específicos de la atención (p. ej., medicación, creencias parentales sobre la causa de la enfermedad, obstáculos y facilitadores para acceder al tratamiento, transición a la atención de adultos, formas de trabajo de los equipos profesionales con las familias, búsqueda de ayuda, recepción del diagnóstico y evaluación de un programa de tratamiento específico), en lugar de experiencias subjetivas. Los artículos se cribaron según los criterios de elegibilidad: se excluyeron 2205 estudios tras la lectura de títulos y resúmenes, se evaluaron 45 artículos a texto completo y se identificaron 17 estudios pertinentes. Cuando se actualizó la búsqueda en febrero de 2024, se identificaron e incluyeron dos estudios adicionales. Por último, la búsqueda de referencias hacia delante y hacia atrás a partir de los estudios incluidos permitió identificar otros siete estudios pertinentes, que se incluyeron en la revisión. El proceso detallado de selección de los estudios se muestra en el diagrama de flujo PRISMA (Figura 1).

Síntesis de los datos

Los enfoques de la metasíntesis son variados. Algunos equipos de investigación aplican a los estudios que se van a revisar los métodos del análisis temático (como la codificación línea por línea), como en la síntesis temática (Thomas & Harden, 2008). Otro enfoque es la revisión metanarrativa (Greenhalgh et al., 2005), que permite evaluar estudios sobre fenómenos similares que han producido resultados aparentemente contradictorios. La síntesis metaetnográfica se concibió inicialmente para revisar etnografías, pero más tarde se consideró adecuada para la investigación cualitativa más allá de la etnografía (Britten et al., 2002; Thomas & Harden, 2008). En el presente estudio seguimos las siete etapas de la síntesis metaetnográfica descritas por Noblit y Hare (1988): empezar, decidir qué es pertinente para el interés inicial, leer los estudios, determinar cómo se relacionan los estudios entre sí, traducir los estudios unos a otros, sintetizar las traducciones y expresar la síntesis.

Un estudio de viabilidad de Campbell et al. (2003) demostró la eficacia de un enfoque metaetnográfico para sintetizar investigaciones sobre la atención en el contexto de la enfermedad crónica, señalando que la síntesis metaetnográfica se considera el método más desarrollado para sintetizar datos cualitativos. Las autoras y los autores concluyeron que los estudios cualitativos pueden sintetizarse de forma útil y satisfactoria mediante un enfoque metaetnográfico para ofrecer nuevas maneras de comprender un fenómeno. Señalaron que este enfoque probablemente ofrece una comprensión más profunda y un mayor desarrollo teórico que otros enfoques, como las revisiones metanarrativas. Además, la metaetnografía se utiliza en particular en revisiones que abordan los significados o los procesos de los fenómenos (Gough et al., 2012) y se considera útil para abordar las experiencias de enfermedad y de cuidado (Priestley & McPherson, 2016). Hay incluso quien la considera el método de síntesis cualitativa más desarrollado (p. ej., Britten et al., 2002).

Los resultados de las metaetnografías varían según quién las realice y, como subrayaron Dixon‐Woods et al. (2006) al desarrollar su nuevo enfoque de la metaetnografía, es por tanto importante garantizar que las conclusiones se basen en la evidencia, manteniendo la reflexividad durante el trabajo interpretativo que exige la síntesis de estudios cualitativos. Las búsquedas y la síntesis de los datos las realizó la primera autora, que tiene un interés académico y clínico por la salud mental infantil y la carga de la persona cuidadora. Ha trabajado en diversas organizaciones del National Health Service (NHS) del Reino Unido, en particular en servicios comunitarios y hospitalarios de salud mental para la infancia y la adolescencia y en un servicio de terapia familiar. Las búsquedas y la síntesis se realizaron bajo la supervisión de dos personas investigadoras con experiencia en investigación cualitativa en salud y en metaetnografía, y en diálogo con ellas. La primera autora llevó un diario reflexivo a lo largo de todo el proceso, consultó a colegas con experiencia, empleó una estrategia de búsqueda sistemática y realizó una evaluación crítica de los estudios incluidos. Siguió las directrices PRISMA para favorecer la transparencia y el rigor. A continuación se detallan las etapas seguidas durante la síntesis.

La primera autora ordenó los estudios cronológicamente por fecha de publicación e hizo una primera lectura de cada uno, empezando por el más antiguo (Campbell et al., 2003). A continuación releyó las secciones de resultados y de discusión. Hizo anotaciones, prestando especial atención a los temas elaborados por las autoras y los autores originales, a las teorías descritas, a la información directamente relacionada con la pregunta de investigación de esta revisión y a los conceptos que parecían repetirse de un estudio a otro. En una relectura posterior de cada estudio, extrajo y tabuló la información clave relativa a la metodología, añadiendo una nueva columna para cada estudio. Después, releyendo las secciones de resultados y de discusión y las anotaciones manuscritas, pudo detectar ideas, teorías o temas presentes en varios estudios, que identificó como conceptos clave comunes a los estudios. Durante el proceso de identificación de los conceptos clave, comparó continuamente los estudios con ellos y, a partir de esta comparación constante, excluyó conceptos y añadió otros nuevos. El resultado fue un conjunto final de 10 conceptos clave, que se añadieron a la tabla.

La primera autora releyó entonces las secciones de resultados y de discusión de cada estudio teniendo presentes los conceptos clave, lo que permitió extraer los datos relativos a cada uno de ellos y añadirlos a la tabla. Este proceso hizo posible sacar a la luz cada concepto descrito en cada estudio y asegurarse de que los conceptos iniciales de cada estudio quedaban recogidos en los nuevos conceptos clave que había elaborado y tabulado. Al completar la tabla, conservó en la medida de lo posible el lenguaje de las autoras y los autores originales para mantenerse fiel a los estudios originales (Britten et al., 2002) y reducir la probabilidad de reinterpretar sus conceptos. Añadió una última fila a la tabla con las interpretaciones de segundo orden (Schutz, 1962, citado en Britten et al., 2002), que van más allá de la comprensión profana e ilustran las principales teorías o explicaciones de cada estudio, a menudo apoyándose en teorías de la psicología y de las ciencias sociales. En esta fila de la tabla, las comillas indicaban el uso de las propias palabras de las autoras y los autores, como en el artículo de Britten et al. (2002).

A medida que se añadía la información de cada estudio en una nueva columna de la tabla, empezó a ser posible ver cuántos de los conceptos clave aparecían en cada estudio. Para facilitar esta comparación cruzada de los estudios por concepto, la primera autora elaboró una nueva tabla que mostraba cómo se distribuían los conceptos clave entre los 26 estudios (véase la Tabla S1). Así resultó más fácil establecer que los estudios no se refutaban entre sí: los puntos comunes entre los estudios y sus conceptos clave sugerían relaciones recíprocas. Además, al seguir releyendo los conceptos clave y traduciéndolos de un estudio a otro, fue posible identificar similitudes y solapamientos entre algunos de ellos. Los 10 conceptos clave se sintetizaron en cinco conceptos finales (véase la Tabla 1), que representan temas más amplios. Estos temas más amplios solo pudieron desarrollarse tras la comparación cruzada y la síntesis de los estudios, y ofrecen una interpretación que va más allá de los resultados de cada estudio por separado.

RESULTADOS

Características de los estudios

Los 26 estudios incluidos en esta síntesis metaetnográfica recogen las experiencias de 389 madres y padres (279 madres y 110 padres). Los estudios se realizaron en 12 países (Canadá, China, Escocia, España, Estados Unidos, Grecia, Irlanda, Omán, Reino Unido, Suecia, Tailandia y Turquía). Las hijas e hijos tenían diagnósticos diversos, pero la atención se concentraba de forma desproporcionada en la esquizofrenia u otros trastornos psicóticos: 13 de los estudios se centraban exclusivamente en estos trastornos. Los demás estudios abarcaban diagnósticos variados, entre ellos, aunque no solo, los trastornos de la conducta alimentaria, la depresión y el trastorno afectivo bipolar. Aun así, es probable que los resultados reflejen un sesgo hacia los trastornos psicóticos que podría eclipsar experiencias asociadas a otros diagnósticos.

Muchos equipos de investigación no explicitaron los criterios de inclusión y exclusión relativos a las hijas e hijos de las personas participantes. En varios estudios, las estrategias de reclutamiento y de muestreo no permitían saber si las hijas e hijos estaban recibiendo tratamiento en ese momento. El contexto del tratamiento tampoco se describía de forma fiable: un pequeño número de estudios precisaba que las hijas e hijos vivían en el domicilio familiar y/o recibían tratamiento comunitario, mientras que tres estudios indicaban que las personas participantes se habían reclutado tanto en contextos hospitalarios como comunitarios. Un estudio indicaba que las hijas e hijos estaban en un «hospital de día» (Sarrió‐Colas et al., 2022, p. 45), y otro, que recibían un «tratamiento especializado intensivo» (Svensson et al., 2013, p. 396); no estaba claro qué significaban estos términos. Nueve estudios no daban detalles sobre el contexto del tratamiento. La consecuencia de esta aparente laxitud en los criterios de inclusión y exclusión es que, en muchos de los estudios incluidos en esta revisión, probablemente se amalgamaron experiencias parentales pese a circunstancias muy diferentes: las madres y los padres de hijas e hijos que reciben tratamiento comunitario tienen experiencias distintas de las de quienes tienen hijas e hijos en tratamiento hospitalario.

Los estudios diferían en la forma de agrupar a las hijas e hijos por edad y, en general, los equipos de investigación no justificaban claramente la elección del grupo de edad. Algunos estudios se centraban en menores de 18 años (p. ej., de 6 a 11 años; Wade, 2006) o en hijas e hijos adultos mayores de 18 años (p. ej., de 18 a 35 años; Wiens & Daniluk, 2009). Otros agrupaban de manera diferente, por ejemplo de 15 a 19 años (Al Yahyaei et al., 2024) o de 17 a 31 años (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001). En muchos de los estudios sobre hijas e hijos adultos, las edades variaban mucho; sería problemático suponer que madres y padres de una persona de 16 años viven experiencias equivalentes a las de madres y padres de una persona de 37 años y, sin embargo, en muchos de los estudios no se discutían las diferencias de edad y de etapa vital. En conjunto, en 11 estudios las hijas e hijos eran adolescentes o más jóvenes, en 13 estudios eran personas adultas y en dos estudios no se proporcionaba esta información.

Evaluación de la calidad

Pese al debate sobre la cuestión, numerosas autoras y autores consideran la evaluación de la calidad una parte esencial de la metasíntesis cualitativa (p. ej., Carroll et al., 2013). La herramienta del Critical Appraisal Skills Programme para la investigación cualitativa (CASP, 2018) se desarrolló para la investigación en salud y la recomienda el Cochrane Qualitative and Implementation Methods Group. Se utilizó la herramienta CASP para evaluar los estudios incluidos en esta revisión. Como no está claro si deben excluirse los estudios de menor calidad, ni cómo hacerlo (Dixon‐Woods et al., 2006), todos los estudios elegibles se incluyeron en la revisión.

La evaluación de la calidad puso de relieve varias limitaciones. Ya se han descrito los problemas relacionados con el muestreo, y los resultados de esta revisión deben considerarse a la luz de ellos. Otros problemas fueron una descripción deficiente del análisis de datos, una evaluación crítica limitada y una falta de reflexividad. Estos problemas ponen en duda la validez de la investigación existente. Sin embargo, dada la escasez de literatura sobre el tema, imponer más restricciones a los estudios (mediante criterios de exclusión adicionales) habría reducido mucho el corpus de investigación que revisar, lo que habría dificultado extraer conclusiones significativas sobre las experiencias de madres y padres. Por tanto, se incluyeron todos los estudios en la revisión, pero a continuación se discuten las demás limitaciones señaladas por la evaluación de la calidad.

Cinco estudios no aportaban información suficiente sobre el análisis de datos para determinar cómo se había realizado, en particular cómo se habían derivado los temas a partir de los datos. Por ejemplo, Donnelly (2001) afirmaba que los datos de las entrevistas se habían «sintetizado en temas comunes» (p. 294), sin detallar cómo se había hecho. Esta autoría describía la realización de un «método único de análisis de datos» (p. 294), pero no ofrecía una descripción de su metodología, lo que impide replicar el análisis. En otro estudio (Akgül Gök & Duyan, 2020), se utilizó el análisis temático, pero sin comentar los supuestos subyacentes al análisis, y no fue posible determinar qué tipo de análisis temático se había realizado.

Ocho estudios no indicaban si se había tenido en cuenta la relación entre quien investigaba y las personas participantes, ni cómo, de modo que no estaba claro si los equipos de investigación habían reflexionado críticamente sobre su propia influencia en la investigación. Varios estudios hablaban de temas que «emergían» de los datos, mientras que Braun y Clarke (2021) desaconsejan este lenguaje pasivo, porque no reconoce el papel activo de quien investiga en la construcción de los temas. Mohr y Regan‐Kubinski (2001) citaban medidas de fiabilidad (trustworthiness) que habían utilizado para garantizar la validez y la credibilidad de su investigación. Sin embargo, al describir su análisis de datos, afirmaban que las transcripciones se habían «analizado en busca de patrones y tendencias» y que los «temas […] se negociaron con colegas profesionales» (p. 71), sin indicar qué método de análisis se había empleado ni cómo se habían elaborado los temas. Tampoco estaba claro en qué consistía la negociación de los temas, por lo que otros equipos no podrían intentar analizar datos de forma similar ni evaluar si los métodos empleados habían reforzado realmente la fiabilidad o el rigor del estudio.

Entre los estudios que sí describían cómo se había tenido en cuenta la relación entre quien investigaba y las personas participantes, el grado de detalle variaba. Los estudios de mejor calidad describían la reflexividad del equipo investigador y consideraban cómo tanto la naturaleza dialógica de las entrevistas como las características de quienes las realizaban podían haber influido en la información compartida por las personas participantes y, por tanto, en los resultados de los estudios. Harden (2005a), por ejemplo, comentaba el «proceso reflexivo» (p. 210) del análisis y consideraba cómo las personas participantes contaban historias y, a la vez, las reconstruían a través del proceso activo de implicarse en sus entrevistas.

A continuación se presentan los resultados de la revisión.

Cuidar de alguien íntimo y extraño

Transformación de la hija o el hijo querido

La expresión «transformación de la hija o el hijo querido» (Tuck et al., 1997, p. 121) procede de un tema de un estudio con madres y padres de hijas e hijos adultos con esquizofrenia en Estados Unidos, pero el concepto aparecía en casi todos los estudios. A medida que el hijo o la hija enfermaba, madres y padres asistían a una «transformación maligna de un ser querido que sigue físicamente presente en su mundo» (Tuck et al., 1997, p. 123), que recuerda el concepto de pérdida ambigua de Boss (2002). Los cambios importantes que madres y padres observaban en su hijo o hija les obligaban a ejercer la parentalidad de otra manera. En un estudio con madres y padres de adolescentes con depresión en el Reino Unido, esto se describió como una «parentalidad a toda máquina» (Stapley et al., 2016, p. 624), ya que, en lugar de ganar en autonomía, el hijo o la hija se volvía más dependiente con la edad. La magnitud de este cambio quedaba recogida en un estudio con madres y padres de adolescentes con trastornos de la conducta alimentaria en Suecia, en el que tenían que comportarse como si cuidaran de una criatura pequeña y no de un hijo o una hija al final de la adolescencia (Svensson et al., 2013).

Los estudios mostraban cómo madres y padres percibían que su hijo o hija había cambiado profundamente a causa de la enfermedad, hasta el punto de resultar a veces casi irreconocible. Esto aparecía tanto en estudios con madres y padres de hijas e hijos adultos como en estudios sobre niñas y niños pequeños. En un estudio con madres tailandesas que cuidaban de un hijo o una hija adulta con esquizofrenia, las madres pensaban que su hijo o hija parecía «un extraño» o presa de una posesión (Kanungpiarn et al., 2021, p.176). La experiencia de reconocer y no reconocer al mismo tiempo la recogieron Darmi et al. (2017), que describieron cómo madres y padres griegos de hijas e hijos adultos con psicosis estaban «cuidando de un extraño íntimo» (p. 197).

Las madres y los padres de hijas e hijos adultos con psicosis tenían algunas experiencias distintas. Para muchas familias, los cambios en su hijo o hija eran tan profundos que «no había vuelta atrás» (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 76) ni manera de restablecer el «estado normal previo a la enfermedad» (Poonnotok et al., 2016, p. 79). Sin embargo, algunas madres y algunos padres percibían en su hijo o hija «una identidad nuclear» que permanecía intacta (Tuck et al., 1997, p. 121), lo que les permitía «vislumbrar» a veces a la persona que había sido antes de la enfermedad (Pejlert, 2001, p. 199; Tuck et al., 1997, p. 123) y alimentaba la esperanza.

La mayoría de los estudios describían sentimientos de pérdida ante la transformación del hijo o la hija. Un estudio sobre las experiencias de madres británicas con un hijo o una hija adolescente con depresión lo expresaba con el tema «la depresión provoca cambios» (Armitage et al., 2020, p. 1623). Este tema abarcaba la pérdida de conexión con el hijo o la hija, la pérdida de su personalidad y la pérdida de una vida familiar normal. En algunos estudios, el profundo efecto de la transformación hacía que madres y padres sintieran que su hijo o hija no solo había cambiado, sino que había desaparecido por completo. En España, madres y padres de adolescentes con diversas enfermedades mentales querían «recuperar» al hijo o la hija que habían perdido (Sarrió‐Colas et al., 2022, p. 50), y el sentimiento de pérdida que vivían madres y padres suecos de hijas e hijos adultos con diversas enfermedades mentales generaba duelo y una «pena constante» (Johansson et al., 2010, p. 695).

Un tsunami psicológico de emociones

McAuliffe et al. (2014) utilizaron la metáfora de un «tsunami psicológico» (p. 148) para describir la devastación que vivían madres y padres. Experimentaban emociones como (entre otras) el shock, el miedo, el duelo, la culpa, la ira y la impotencia, que comenzaban en el momento en que advertían cambios en su hijo o hija y que a menudo se agravaban en el momento del diagnóstico. Las emociones dolorosas no daban tregua a lo largo de la enfermedad, de modo que madres y padres vivían «el sufrimiento como forma de vida» (Donnelly, 2001, p. 297) y aprendían a «vivir con una tristeza constante» (Johansson et al., 2010, p. 696). Considerado junto con el duelo y la aflicción descritos en el párrafo anterior, esto evoca el concepto de aflicción crónica de Olshansky (1962).

Muchas madres y muchos padres se preguntaban por su propia responsabilidad en la enfermedad de su hijo o hija, lo que les llevaba a cuestionar su capacidad parental. En Escocia, madres y padres de adolescentes (con diversas enfermedades mentales) sentían vergüenza y arrepentimiento y les atormentaba la culpa, sobre todo al comienzo de la enfermedad (Harden, 2005b), con la convicción de estar fracasando en su papel parental (Harden, 2005a). Los sentimientos de incertidumbre y de impotencia creaban un «vacío desconcertante» (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 73), y las experiencias de estigma y de juicio agravaban sus dificultades. En un estudio con madres y padres de preadolescentes con trastorno afectivo bipolar en Estados Unidos, esto se describió como una «soledad angustiosa» (Wade, 2006, p. 895). Para algunas familias, la situación se complicaba aún más por la convicción de que debían ocultar sus emociones (Armitage et al., 2020) o intentar mantener sentimientos positivos (Kanungpiarn et al., 2021) para ayudar a su hijo o hija. Quizá se debiera a la naturaleza estigmatizada de algunas de las emociones que experimentaban, como la ira y el resentimiento (Kalayci et al., 2023). La complejidad y la intensidad de las experiencias emocionales eran evidentes en todos los estudios, y el conjunto de emociones difíciles se describía como una «agitación» tanto en estudios realizados en el Reino Unido (Stapley et al., 2016, p. 622) como en Estados Unidos (Raymond et al., 2017, p. 125).

La agitación emocional era claramente un aspecto central de las experiencias de madres y padres, hasta el punto de que los temas centrales de un estudio sobre las experiencias de madres suecas eran «el duelo, la pérdida y la sensación de una carga interminable» (Piuva & Brodin, 2020, p. 1025). El concepto «un tsunami psicológico de emociones» aparecía en todos los estudios salvo dos; en esos dos estudios, las secciones de resultados eran breves y no detallaban las experiencias emocionales de madres y padres, que cuidaban de adolescentes con diversas enfermedades mentales en España (Sarrió‐Colas et al., 2022) y de adolescentes con anorexia en el Reino Unido (Thomson et al., 2014).

Punto de inflexión

Toma de conciencia

En la mayoría de los estudios, las autoras y los autores describían momentos en los que madres y padres tomaban conciencia de las dificultades de su hijo o hija. Para la mayoría, este reconocimiento de la magnitud de las dificultades se producía al identificar los síntomas, tras un episodio agudo de malestar psicológico o en el momento del diagnóstico. Mohr y Regan‐Kubinski (2001) describieron cómo esto «iba desde una percepción gradual hasta una toma de conciencia repentina» (p. 72).

Estos momentos importantes de toma de conciencia eran cruciales en el relato de los acontecimientos de las familias, con un tiempo aparentemente «dividido de forma tajante» (Tuck et al., 1997, p. 120) entre la vida anterior y la vida posterior al inicio de la enfermedad o al diagnóstico. Las experiencias del diagnóstico variaban. Recibir un diagnóstico de trastorno bipolar para un hijo o una hija preadolescente producía alivio (Wade, 2006) cuando había estado precedido de diagnósticos erróneos, de una medicación inadecuada y de la fuerte sensación de que algo iba mal. Del mismo modo, el diagnóstico reducía la ansiedad de madres suecas de hijas e hijos adultos con diversas enfermedades mentales, porque facilitaba una mejor comprensión de sus dificultades (Johansson et al., 2010). Sin embargo, la mayoría de los estudios describían emociones intensas, a menudo negativas, vinculadas a la recepción de un diagnóstico; en particular, la esquizofrenia parecía recibirse de forma negativa y suscitaba una gran preocupación en madres y padres. En China, madres y padres vivían este diagnóstico como abrumador y difícil de aceptar (Bai et al., 2020), y en Canadá experimentaban una «devastación» a raíz del diagnóstico (Wiens & Daniluk, 2009, p. 343). En Tailandia, madres y padres percibían que un diagnóstico de esquizofrenia significaba «enfrentarse a sueños rotos» (Poonnotok et al., 2016, p. 75).

En otros estudios, el momento de toma de conciencia solo llegaba después de haber probado sin éxito métodos de curación tradicionales. En el estudio de Donnelly (2001) con madres y padres coreano-estadounidenses de hijas e hijos adultos, el momento de toma de conciencia era un punto de crisis al que se llegaba cuando los métodos de curación «tradicionales» o «populares» (p. 295) habían resultado ineficaces, sin dejarles otra opción que recurrir a los llamados tratamientos «occidentales» (p. 295) (como la medicación); esto se conceptualizó con el subtema «despertar» (p. 295). Del mismo modo, para las madres tailandesas que cuidaban de hijas e hijos adultos, un punto de inflexión importante se producía tras haber intentado combinar tratamientos tradicionales y occidentales, cuando descubrían que la medicina moderna parecía ayudar a su hijo o hija (Kanungpiarn et al., 2021).

Obtener ayuda

Todos los estudios describían las experiencias de madres y padres al buscar y/o recibir ayuda para su hijo o hija. El proceso de búsqueda de ayuda era a menudo complicado: no sabían cómo ni dónde obtener apoyo (Armitage et al., 2020; Johansson et al., 2010). Aun así, buscaban respuestas y ayuda, con la necesidad desesperada de saber cómo apoyar a su hijo o hija (Poonnotok et al., 2016; Tuck et al., 1997).

Cuando lograban acceder a apoyo, muchas familias se sentían frustradas o decepcionadas con la ayuda recibida (Armitage et al., 2020; Gok & Duyan, 2020; Harden, 2005a, 2005b; Johansson et al., 2012; McAuliffe et al., 2014; McCormack & McCann, 2015; Mohr & Regan‐Kubinski, 2001; Pejlert, 2001; Piuva & Brodin, 2020; Raymond et al., 2017; Sarrió‐Colas et al., 2022; Stapley et al., 2016; Wade, 2006; Wiens & Daniluk, 2009). Algunos factores concretos contribuían a su insatisfacción. En un estudio centrado específicamente en las experiencias de padres que cuidaban de hijas e hijos adultos con diversas enfermedades mentales, los padres se sentían ignorados y a menudo percibían que el personal sanitario mostraba poco interés por su papel de cuidado (Johansson et al., 2012). Otras familias se sentían excluidas de la atención (Harden, 2005a, en Escocia) o tratadas sin sensibilidad por los equipos profesionales (Gok & Duyan, 2020, en Turquía). Solo unos pocos estudios describían experiencias positivas con la atención sanitaria (McCormack & McCann, 2015; Piuva & Brodin, 2020; Svensson et al., 2013). No fue posible determinar si las muestras de estos tres estudios tenían características particulares que explicaran por qué sus participantes relataban experiencias positivas, mientras que las de otros estudios no. Por ejemplo, no eran los únicos estudios de la revisión realizados en esos países (Irlanda y Suecia), las edades de las hijas e hijos (adultos y adolescentes) no eran específicas y los diagnósticos (trastornos de la conducta alimentaria y enfermedades mentales graves no especificadas) también aparecían en otros estudios.

Para las familias, el proceso de obtener ayuda era en general largo y enrevesado, descrito como un «largo viaje» (Raymond et al., 2017, p. 123) o un «largo camino» (Sarrió‐Colas et al., 2022, p. 48). Incluso cuando se prestaba ayuda, esta suscitaba sentimientos complejos en madres y padres. En Suecia, madres y padres de hijas e hijos adultos con esquizofrenia que vivían en un centro residencial experimentaban culpa y vergüenza, que relacionaban con comentarios críticos del personal y con un ambiente incómodo en la unidad (Pejlert, 2001). Se observó que estas madres y estos padres preferían una comprensión psicosocial del malestar de su hijo o hija a un modelo médico; quizá esto contribuyera a los sentimientos de culpa y vergüenza cuando se preguntaban en qué medida su propia forma de criar había contribuido a las dificultades. En otro estudio con madres y padres de hijas e hijos adultos con esquizofrenia o un trastorno afectivo mayor en Estados Unidos, el proceso de obtener ayuda no ponía fin a nada; al contrario, el tratamiento reforzaba su preocupación de que la enfermedad pudiera agravarse (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001). Estas madres y estos padres creían también que sus hijas e hijos vivían el tratamiento hospitalario involuntario como una «ruptura de la confianza» por parte de la familia (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 75). En Grecia, madres y padres de hijas e hijos adultos con trastornos psicóticos veían el tratamiento de forma cambiante con el tiempo, pero también percibían a los equipos profesionales como críticos y dudaban de su capacidad para ayudar a su hijo o hija (Darmi et al., 2017). En este estudio, se entendía por tratamiento la medicación y la hospitalización; no se mencionaban los tratamientos psicológicos. Madres y padres consideraban la medicación esencial, pero les preocupaban los efectos secundarios, lo que les dejaba la sensación de que el tratamiento era «cruel pero necesario» (Darmi et al., 2017, p. 198).

Rol ineludible

Cuidado marcado por el género

Aunque este concepto aparecía en menos de la mitad de los estudios, recogía diferencias importantes en el cuidado entre madres y padres, por lo que era importante incluirlo en esta revisión de las experiencias parentales. En general, el concepto reflejaba cómo las madres asumían el papel principal de cuidado, aunque en dos estudios también se mencionaba la importancia del apoyo del cónyuge (Gok & Duyan, 2020; Svensson et al., 2013). Sin embargo, ningún estudio sugería que los padres asumieran las principales responsabilidades de cuidado; incluso en un estudio cuya muestra estaba formada solo por padres, la autoría señalaba que estos seguían «describiendo a la madre como quien soportaba la carga más pesada» (Johansson et al., 2012, p. 113). Investigaciones anteriores han puesto de relieve la división del trabajo de cuidado según el género en enfermedades mentales como la depresión (Oute & Huniche, 2017), pero en muchos de los estudios de esta revisión faltaba una discusión sobre los roles de género. No es posible saber si se debía a que madres y padres no lo mencionaban en sus entrevistas o a que la autoría no se centró en este aspecto en su análisis y en la redacción de los resultados.

Compromiso

Madres y padres diferían ligeramente en la manera de valorar la experiencia de cuidar de su hijo o hija. La autoría de dos estudios observó que ninguna de las personas participantes utilizaba la palabra «carga» para describir sus experiencias (McAuliffe et al., 2014, p. 149; Wade, 2006, p. 895), mientras que otras autoras y otros autores sí utilizaban esta palabra para describir las experiencias parentales, como «una carga enorme» (Darmi et al., 2017, p. 199) y «una carga interminable» (Piuva & Brodin, 2020, p. 1025). Sin embargo, con independencia del lenguaje elegido, era evidente que las madres y los padres de los estudios estaban comprometidos con su papel de cuidado, al margen del sacrificio personal que exigiera. El lenguaje empleado para describir este papel transmitía que se trataba de un rol que no podían eludir: estaban «atrapados» (Darmi et al., 2017, p. 200), tenían una «responsabilidad» (Wiens & Daniluk, 2009, p. 343), «ninguna opción» (Wade, 2006, p. 892), «ninguna salida» (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 73) y «ninguna esperanza de escapar» (Donnelly, 2001, p. 297). Percibían su papel como ineludible, tanto al considerarlo en el presente como al imaginar el futuro («pasara lo que pasara, tenían que permanecer junto a sus hijas e hijos enfermos y cuidarse mutuamente durante el resto de sus vidas»; Kanungpiarn et al., 2021, p. 179). El lenguaje elegido por la autoría transmitía de nuevo un sentimiento de obligación: madres y padres nunca contemplaban «abdicar» de su papel de cuidado (McAuliffe et al., 2014, p. 150). «El cuidado como rol ineludible» (Poonnotok et al., 2016, p. 75) resumía las experiencias de madres y padres en su conjunto.

Una tarea imposible

Cuidar de un hijo o una hija con una enfermedad mental se describía como una tarea inmensa. La naturaleza del papel de cuidado hacía imposible que madres y padres acertaran siempre. Esto generaba sentimientos de desesperación, por ejemplo cuando los padres se daban cuenta de que su determinación para ayudar a su hijo o hija no bastaba (Johansson et al., 2012) o cuando madres y padres de hijas e hijos con trastornos de la conducta alimentaria constataban que, por mucho que intentaran ayudar, su hijo o hija no se recuperaba (Svensson et al., 2013). Además, ante la dificultad de su tarea, madres y padres eran dolorosamente conscientes de lo que estaba en juego: el «efecto potencialmente desastroso de un momento de debilidad» (Armitage et al., 2020, p. 1624). El resultado eran profundos sentimientos de desamparo, de impotencia y de incertidumbre, descritos de forma conmovedora en un estudio como «vivir una vida bajo una tensión constante» (Johansson et al., 2010, p. 694).

Futuro incierto

Madres y padres sentían aprensión y preocupación por el futuro de su hijo o hija y por el suyo propio, y veían el futuro como incierto y fuera de su control. Había muchas descripciones de una pérdida de sueños (Donnelly, 2001, p. 298; Gok & Duyan, 2020, p. 253; Poonnotok et al., 2016, p. 75; Wiens & Daniluk, 2009, p. 343). Algunas preocupaciones por el futuro podían estar mediadas culturalmente: en Omán, madres y padres se preocupaban por las perspectivas de matrimonio de sus hijas e hijos, en particular de sus hijas (Al Yahyaei et al., 2024), una preocupación que no se describía en otros estudios. Otras familias se preguntaban qué ocurriría si no pudieran seguir cuidando de su hijo o hija y llegaban a tener «miedo a morir» (Kalayci et al., 2023, p. 3).

En conjunto, madres y padres veían el futuro de maneras complejas. Al pensar en el futuro de su hijo o hija y en sus implicaciones para su propio futuro, experimentaban ansiedad y miedo, pero también esperanza. Para las familias parecía importante mantener la esperanza y «ver luz en la oscuridad» (Johansson et al., 2010, p. 697), porque eso les permitía seguir adelante (Tuck et al., 1997). Algunas familias consideraban que la esperanza era fundamental en el proceso de recuperación (McCormack & McCann, 2015), mientras que a otras les costaba hablar del futuro (Sarrió‐Colas et al., 2022). La esperanza era difícil: algunas madres y algunos padres pensaban que era más importante ser realistas respecto al futuro (Raymond et al., 2017) o se resistían a albergar sentimientos esperanzados, ya que la esperanza se consideraba «inseparable del riesgo de decepción» (Tuck et al., 1997, p. 122). Puestas en paralelo, estas emociones aparentemente contradictorias ilustraban la incertidumbre del futuro al que se enfrentaban las familias.

Trascendencia

Reformular el pensamiento

En muchos de los estudios, madres y padres ajustaban sus expectativas y reformulaban su manera de pensar sobre su hijo o hija y sobre el futuro. No siempre eran conscientes de este proceso: a veces parecía tratarse de una estrategia de afrontamiento consciente que les ayudaba a aceptar su situación y les permitía seguir cuidando de su hijo o hija, y otras veces, de un efecto secundario de otras estrategias que utilizaban.

Las prácticas religiosas y espirituales eran un ejemplo de cómo madres y padres podían pensar de otro modo sobre sus experiencias gracias a una estrategia de afrontamiento ya existente. Las madres y los padres coreano-estadounidenses recurrían a la oración, gracias a la cual «cambiaron su visión del sufrimiento» (Donnelly, 2001, p. 299); de forma similar, las creencias religiosas aportaban paz a madres y padres tailandeses (Kanungpiarn et al., 2021). En el estudio de Kanungpiarn et al. (2021), a diferencia de otros de esta revisión, las madres tailandesas creían que su sufrimiento se debía a faltas cometidas en una vida anterior; esta comprensión religiosa y cultural de sus dificultades actuales las reconfortaba. La autoría sugería que los servicios de salud mental de Tailandia promovieran las prácticas religiosas como una forma de ayudar a madres y padres a reformular positivamente los acontecimientos.

Los estudios daban cuenta también de los esfuerzos conscientes que hacían madres y padres para ajustar las expectativas que tenían respecto a su hijo o hija y al futuro (Kanungpiarn et al., 2021; Poonnotok et al., 2016; Raymond et al., 2017). Al reconocer que su hijo o hija quizá no llevaría una vida normal, reevaluaban sus objetivos y rebajaban sus expectativas. También se esforzaban conscientemente por centrarse en lo positivo, como las cosas buenas de la vida (Pejlert, 2001), el amor que sentían por su hijo o hija (McAuliffe et al., 2014), la fortaleza de su hijo o hija (Wiens & Daniluk, 2009), los aspectos positivos de la enfermedad y de su experiencia como madres y padres (McCormack & McCann, 2015), o constatando que «lo positivo pesa más que lo negativo» (Wade, 2006, p. 897).

El proceso de aceptar la enfermedad, ajustar las expectativas y centrarse en lo positivo ofrecía a madres y padres una perspectiva renovada sobre su vida y su futuro. Estos esfuerzos conscientes por reformular su pensamiento, junto con las prácticas y creencias religiosas en algunos casos, eran algunas de las formas en que madres y padres lograban trascender su sufrimiento.

Encontrar sentido

Pese a su sufrimiento, madres y padres sentían que no tenían otra opción que seguir cuidando de su hijo o hija. Encontrar un sentido a su sufrimiento y a sus experiencias les daba fuerzas para continuar, alejándose de las «experiencias de cuidado ordinarias» (Donnelly, 2001, p. 299). Sentían que habían encontrado un propósito en la vida (McAuliffe et al., 2014), que habían aprendido a conocerse (Wiens & Daniluk, 2009) o que habían aprendido a identificar lo verdaderamente importante en la vida (Piuva & Brodin, 2020). Otras familias encontraban sentido, más directamente, a través de su hijo o hija, que les había hecho sentir que «todo había valido la pena» (Wade, 2006, p. 897). Sin embargo, este concepto no era universal. En los distintos estudios, madres y padres cuidaban de hijas e hijos que se encontraban en etapas diferentes del diagnóstico, del tratamiento y de la recuperación; esto puede explicar en parte por qué solo un pequeño número de estudios describía experiencias de búsqueda de sentido.

Síntesis de línea argumental

Todos los conceptos clave derivados de los estudios ilustraban procesos psicológicos vividos por madres y padres que cuidan de un hijo o una hija con una enfermedad mental. Esto sugería que sería posible reunir estos conceptos y traducciones recíprocas para crear una síntesis de línea argumental (Noblit & Hare, 1988), que va más allá de explicar los conceptos clave de los estudios para formular una teoría fundamentada. De este modo, el todo es mayor que la suma de sus partes (Noblit & Hare, 1988). La síntesis de línea argumental que sigue representa las experiencias temporales, subjetivas y psicológicas de madres y padres y se presenta en forma de diagrama (Figura 2).

DISCUSIÓN

Esta revisión ha ofrecido una síntesis metaetnográfica de 26 estudios cualitativos sobre las experiencias de madres y padres que cuidan de un hijo o una hija con una enfermedad mental. El modelo propuesto representa el proceso psicológico que viven madres y padres al cuidar de un hijo o una hija con una enfermedad mental.

Este modelo se caracteriza por cinco etapas, cada una de las cuales representa un punto de transición en el que madres y padres reevalúan sus experiencias. De forma similar a la descripción en cinco etapas que hace Karp (1994) de los cambios identitarios continuos de las personas que viven una depresión, estas etapas implican una reevaluación de la propia identidad y de la propia vida como madre o padre de un hijo o una hija con una enfermedad mental.

El modelo es cíclico y no lineal. Esto refleja características de los estudios individuales y de la síntesis en su conjunto. En algunos estudios, las hijas e hijos eran pequeños, mientras que en otros madres y padres llevaban décadas cuidando de un hijo o una hija (ya adulta) con una enfermedad mental persistente. Las hijas e hijos atravesaban periodos de recuperación seguidos de recaídas, cambios en los tratamientos psicológicos y farmacológicos y transiciones entre contextos de tratamiento y etapas vitales; los cambios importantes hacían que algunas madres y algunos padres volvieran a vivir las primeras etapas del ciclo. Sin embargo, habían aprendido de sus experiencias anteriores, se habían comprometido con su papel de cuidado y habían encontrado cierto sentido en lo vivido hasta entonces. La posibilidad de apoyarse en experiencias anteriores puede haberles permitido abordar cada etapa con mayor comprensión y lucidez, y atravesarlas más deprisa.

Se han utilizado otros modelos no lineales para comprender experiencias de afrontamiento y de adaptación, como el duelo. El modelo de proceso dual de Stroebe y Schut (1999) sugiere que una persona en duelo oscila entre la orientación a la pérdida (afrontamiento centrado en la emoción) y la orientación a la restauración (afrontamiento centrado en el problema). Sus autores describieron un «proceso dinámico de ida y vuelta» (Stroebe & Schut's, 1999, p. 216), en el que la oscilación entre estas orientaciones es necesaria para un afrontamiento óptimo. El modelo propuesto en este artículo también debe considerarse dinámico y flexible, aunque hasta que no se haya evaluado no será posible decir si las etapas son necesarias para una adaptación óptima. Kübler‐Ross (1969) propuso un modelo de la muerte en cinco etapas, que más tarde aplicó al proceso de duelo (Kübler‐Ross & Kessler, 2005). Estas cinco etapas no pretendían designar un proceso lineal, paso a paso, que todo el mundo recorre, sino ayudar a «enmarcar e identificar lo que podemos estar sintiendo» (Kubler‐Ross & Kessler, 2005, p. 5). Del mismo modo, el modelo propuesto en este artículo no pretende ser prescriptivo y debería utilizarse más bien como un marco para empezar a comprender las complejas experiencias subjetivas de estas madres y estos padres. El componente cíclico del modelo es importante, pero no implica que todas las madres y todos los padres pasen por todas las etapas ni que las recorran de la misma manera. A continuación se desarrolla cada etapa del modelo.

El proceso psicológico en cinco etapas comienza cuando madres y padres advierten cambios en su hijo o hija. Esta primera etapa se caracteriza por emociones dolorosas y por el shock, y lleva a madres y padres a sentir que cuidan de alguien extraño, porque su hijo o hija se vive como irreconocible. En consecuencia, buscan respuestas. La segunda etapa se vive como un punto de inflexión, marcado por la toma de conciencia de que su hijo o hija tiene una enfermedad mental y por el inicio de la búsqueda y la obtención de ayuda. Sin embargo, este aparente punto de inflexión no se manifiesta como madres y padres habían previsto. A medida que se relacionan con el sistema sanitario y aprenden más sobre la enfermedad, pierden parte de la esperanza que tenían. Esto conduce a la tercera etapa, en la que madres y padres afrontan el rol ineludible de cuidar de su hijo o hija. Este rol se vive, en ocasiones, como de una dificultad imposible. La cuarta etapa se caracteriza por la incertidumbre: el futuro del hijo o la hija y de la familia parece desconocido, y los momentos tímidos de esperanza se ven contrarrestados por la ansiedad y el miedo. Sin embargo, madres y padres sienten que no tienen otra opción que seguir cuidando de su hijo o hija, a quien quieren. Encuentran una manera de afrontarlo: esta quinta y última etapa representa cómo madres y padres intentan reformular su pensamiento y encontrar sentido a sus experiencias para trascender su sufrimiento.

Limitaciones

Aunque solo un número relativamente pequeño de estudios cumplía los requisitos para incluirse en esta revisión, los estudios existentes se realizaron en diversos países, con una población diversa. Sin embargo, dado el pequeño número de estudios realizados en cada uno de los países representados, no fue posible extraer conclusiones basadas en la geografía o la cultura. En consecuencia, el modelo propuesto no tiene en cuenta la interseccionalidad ni cómo la raza, la religión, la educación, las prácticas sanitarias, el nivel socioeconómico u otras identidades que se entrecruzan influyen en las experiencias de madres y padres. Por tanto, es posible que el modelo ofrezca una representación algo homogeneizada de experiencias diversas.

La decisión de incluir todos los estudios encontrados en las búsquedas sistemáticas, con independencia de su calidad, implica que la síntesis y el modelo propuesto se basan en estudios de calidad variable. Sin embargo, excluir los estudios más débiles a partir de la evaluación de la calidad habría reducido considerablemente el número de estudios incluidos en la revisión, lo que habría dificultado identificar conceptos clave y extraer conclusiones. Al señalar las limitaciones de cada estudio en la evaluación de la calidad, los resultados de la síntesis pueden considerarse teniéndolas presentes.

Implicaciones

Para poner a prueba y evaluar el modelo propuesto, la investigación futura debería centrarse en algunos ámbitos clave. En primer lugar, debería evaluarse la validez del modelo. Podría ponerse a prueba inicialmente con una pequeña muestra de madres y padres, evaluando si sus experiencias se corresponden con las etapas propuestas. Una cuestión importante: ¿hay evidencia que respalde el carácter cíclico del modelo? Además, muchos de los estudios incluidos en la revisión se centraban en madres y padres de hijas e hijos con trastornos psicóticos; ¿es sólido el modelo en el contexto de otras enfermedades mentales?

En segundo lugar, debería evaluarse la utilidad del modelo como marco clínico para apoyar a las y los profesionales que trabajan con familias. ¿Pueden reconocer de forma fiable en qué etapa se encuentra una madre o un padre, y les ayuda esto a comprender su experiencia? El modelo pone de relieve que madres y padres pueden tener sentimientos difíciles sobre su hijo o hija y hacia él o ella; ¿ayuda esto a los equipos clínicos a acogerlos con curiosidad y empatía, reconociendo que forman parte del proceso de asumir el sufrimiento de un hijo o una hija? Será importante determinar si el modelo puede dar lugar a intervenciones útiles para madres y padres y si esto puede tener, a su vez, un impacto positivo en el bienestar de sus hijas e hijos.

En tercer lugar, la investigación debería evaluar si madres y padres encuentran útil el modelo. ¿Normaliza sus experiencias y/o les ayuda a formular sus dificultades y a dar sentido a sus sentimientos?

Aunque este modelo no pretende ser prescriptivo, ofrece un marco para comprender las experiencias parentales en el contexto de la enfermedad mental de un hijo o una hija. Ahora es necesaria investigación que evalúe si el modelo puede orientar las intervenciones psicológicas y otras formas de apoyo a madres y padres. Quienes investiguen en este campo en adelante deberían abordar también los problemas metodológicos y de muestreo de la investigación existente, señalados por la evaluación de la calidad.

Conclusión

Hasta donde sabemos, esta es la primera revisión sistemática cualitativa que realiza una metasíntesis de la investigación sobre las experiencias de madres y padres de hijas e hijos con enfermedades mentales. Constatamos que todos los estudios describían experiencias de carga subjetiva y propusimos un modelo en cinco etapas que ofrece una nueva manera de comprender las experiencias de estas madres y estos padres, poniendo de relieve los complejos procesos psicológicos que atraviesan.