Introducción

A medida que la investigación y la práctica en salud mental van más allá de los modelos centrados en la reducción de síntomas a nivel de grupo, se ha puesto un énfasis creciente en las experiencias personales de recuperación de las personas usuarias y en otros valores existenciales (p. ej., Frost et al., 2017; van Os et al., 2019). El Diálogo Abierto (DA) es un ejemplo de enfoque cuyo objetivo principal incluye la participación de las personas usuarias en las decisiones compartidas y en los procesos de construcción de sentido. En el DA, se celebran reuniones conjuntas de tratamiento en red en respuesta a las crisis psicológicas agudas (Seikkula et al., 2011). Estas reuniones se organizan a menudo en el domicilio de la persona atendida o en otro entorno seguro de su elección. El objetivo es reunir de inmediato a todas las personas relevantes para construir, mediante diálogos recíprocos, una comprensión compartida de cada situación. Así, en las reuniones toda perspectiva se acepta incondicionalmente, y todas las interpretaciones y decisiones de tratamiento se toman junto con las personas atendidas y sus redes cercanas. La tarea principal del equipo profesional no es determinar el diagnóstico y el tratamiento específicos, sino crear un espacio seguro donde todo el mundo pueda ser escuchado (Seikkula et al., 2006). Se entiende que fomentar el diálogo aumenta el sentido de agencia en la vida de las personas atendidas y de sus familias, y permite al mismo tiempo una integración más flexible e individualizada de los servicios y métodos existentes para abordar una situación vital difícil de manera adaptada a las necesidades (Bergström, 2020).

El DA se basa en un trabajo de investigación naturalista realizado en Finlandia desde la década de 1970, cuyo objetivo principal ha sido desarrollar prácticas adaptadas a las necesidades dentro de los servicios públicos de salud mental (Alanen, 2009). En una región en particular, formada por las zonas occidentales de la Laponia finlandesa, todo el sistema de atención en salud mental se reorganizó progresivamente de modo que fuera posible una respuesta dialógica y orientada a la red ante la crisis para todas las personas con atención psiquiátrica de la región (Seikkula et al., 2011). En paralelo al desarrollo regional de los servicios en Laponia occidental, varios proyectos de investigación naturalista evaluaron la eficacia del enfoque en el tratamiento del primer episodio psicótico (PEP) (Seikkula et al., 2003, 2006, 2011). Los proyectos incluyeron a todas las personas con PEP de la región de Laponia occidental en el periodo en que se implantó la práctica (Seikkula et al., 2011). Las comparaciones históricas mostraron resultados prometedores en cuanto al funcionamiento de las personas atendidas (Seikkula et al., 2003, 2006, 2011). Estudios más recientes basados en registros han confirmado la estabilidad a largo plazo de estos buenos resultados (Bergström et al., 2018), así como su superioridad frente al tratamiento estándar del PEP (Bergström, 2020; Bergström et al., 2018). Posteriormente se han comunicado resultados prometedores en diversos proyectos de implantación realizados fuera de la región de Laponia occidental (Bouchery et al., 2018; Buus et al., 2017, 2019; Gordon et al., 2016; Grano et al., 2016), aunque todavía se necesitan pruebas más sólidas sobre la generalizabilidad y la transferibilidad del enfoque (Freeman et al., 2019).

También se han publicado trabajos sobre cómo vivieron el DA las personas atendidas y sus familiares en las primeras fases de su implantación. Según estos trabajos, las personas usuarias sentían que en el DA habían sido mejor escuchadas y comprendidas (Florence et al., 2021; Gidugu et al., 2021; Hendy et al., 2020; Tribe et al., 2019; Twamley et al., 2020), sobre todo en comparación con sus experiencias asistenciales anteriores, aunque una minoría también había encontrado las reuniones de tratamiento en red emocionalmente abrumadoras y extrañas (Tribe et al., 2019). En nuestro estudio anterior (Bergström et al., 2019) se observó que, entre las personas usuarias que habían participado en los proyectos originales de DA en Laponia occidental, el tratamiento de salud mental en sí no se consideraba el elemento más central de su recuperación progresiva de la psicosis. De hecho, otros ámbitos de la vida se consideraban más importantes, lo que refleja una tendencia general a asociar la crisis psicótica con adversidades vitales acumuladas (Bergström, 2020).

Hasta ahora, los estudios no han evaluado cualitativamente cómo se vivió retrospectivamente, a más largo plazo, el tratamiento de salud mental del PEP en servicios basados en el DA, ni en general ni, en particular, en la cohorte de investigación original de Laponia occidental. Este estudio se propuso colmar esta laguna preguntando a 20 participantes de la cohorte de investigación de Laponia occidental por sus experiencias del tratamiento del PEP, iniciado en servicios basados en el DA entre 10 y 23 años antes.

Métodos

Diseño del estudio

Las personas participantes en esta investigación cualitativa se reclutaron en las cohortes de investigación de Laponia occidental, que incluían a todas las personas (N = 108) cuyo primer contacto terapéutico por una psicosis no afectiva (códigos CIE-10 F20-F29) se produjo en la región de Laponia occidental durante las tres fases de investigación sobre el DA (1992–1993, 1994–1997 y 2003–2005). Uno de los objetivos del proyecto era estudiar cómo se narraba una crisis de salud mental diagnosticable como psicosis en el marco de una historia de vida (Bergström et al., 2019). El otro objetivo era explorar las experiencias de las personas participantes respecto al tratamiento de salud mental aplicado en su crisis. Este segundo objetivo es el eje principal del estudio que aquí se presenta.

La posibilidad de participar se ofreció por carta a todas las personas de la cohorte que vivían a una distancia razonable (500 km) del área de atención (N = 77). La carta invitaba a hablar de su trayectoria vital y a dar su opinión sobre el tratamiento de salud mental orientado a la red que habían recibido. Además de la carta, se pidió al personal sanitario local de los distritos sanitarios de Laponia occidental que invitara directamente a las personas de la cohorte que en 2016 seguían recibiendo algún tipo de atención en salud mental en la región de Laponia occidental (N = 18; 23% de todas las personas de la cohorte invitadas). De las 77 personas invitadas, 14 (18%) declinaron la invitación y 21 (27%) manifestaron su disposición a participar. El resto (55%) no respondió, y una persona retiró su participación.

En otro lugar se presenta información más detallada sobre la cohorte y la recogida de datos (Bergström, 2020).

Entrevistas

Todas las entrevistas las realizó el primer autor, por lo general acompañado de una segunda persona entrevistadora del personal hospitalario o del equipo de investigación. Las entrevistas tuvieron lugar en el domicilio de la persona participante o en el centro ambulatorio más cercano, según su propia decisión.

Durante las entrevistas se utilizó un marco semiestructurado de entrevista de historia de vida (Bergström et al., 2019). Este marco se completó con preguntas abiertas sobre las crisis de salud mental y las experiencias del tratamiento de salud mental.

Al comienzo de la entrevista, se animó a todas las personas participantes a contar su historia de vida con la mayor precisión posible. Después se les pidió que dijeran más sobre las experiencias que habían llevado al primer contacto terapéutico en la región de Laponia occidental. Al final de cada entrevista, se animó a todas las personas participantes a dar información más detallada sobre su tratamiento de salud mental, indicando los aspectos que les habían resultado útiles o poco útiles en su tratamiento inicial en Laponia occidental, y qué se podría haber hecho de otra manera.

Todas las personas participantes sabían que el primer autor no formaba parte de su equipo de tratamiento, y todas tuvieron la oportunidad de dar su opinión sobre el tratamiento sin la presencia de miembros actuales o anteriores de su equipo de tratamiento.

El primer autor transcribió las entrevistas literalmente. La duración media de las entrevistas fue de 97 min (min = 52, max = 157).

Análisis

Se empleó un análisis temático inductivo de base semántica (Braun & Clarke, 2006) para explorar cómo se había vivido el tratamiento. En la primera fase del análisis se generan códigos iniciales detectando rasgos centrales de los datos en el conjunto del corpus. En el paso siguiente, los códigos se agrupan en temas potenciales, reuniendo todos los datos y contenidos pertinentes para cada tema potencial. A continuación, se contrastan los temas con los extractos codificados y con el conjunto del corpus. En los últimos pasos se afinan las particularidades de cada tema y se les da nombre.

La codificación inicial de las transcripciones se realizó en el marco de un estudio anterior (Bergström et al., 2019). Para responder al objetivo principal de este estudio, se identificaron en las transcripciones los códigos relativos al tratamiento del PEP. Los temas se crearon revisando los códigos e identificando similitudes y solapamientos entre ellos. A lo largo de todo el proceso, la validez de los temas se contrastó con los datos brutos. La credibilidad de los temas se discutió con todo el equipo de investigación. El análisis continuó hasta que no surgieron temas nuevos.

Consideraciones éticas

El protocolo de investigación fue revisado y aprobado por el Comité Ético del Distrito Hospitalario de Ostrobotnia del Norte. Todas las personas participantes firmaron un formulario de consentimiento informado por escrito, en el que autorizaban el uso de la información obtenida mediante las entrevistas. Todas tuvieron la posibilidad de continuar la conversación después con profesionales clínicos con experiencia.

Resultados

Personas participantes

La información clínica y demográfica sobre las personas participantes se presenta en la tabla 1. En comparación con el resto de la cohorte, había indicios de que las personas participantes habían sufrido, en términos generales, una sintomatología más grave, probablemente debido al reclutamiento más directo de quienes seguían en tratamiento en la región de Laponia occidental.

Visión general de los resultados

A partir de los análisis identificamos nueve subtemas (véase la tabla 2). Estos se organizaron a su vez en tres ámbitos principales según su contenido temático: (1) la importancia de las relaciones en el contexto de la atención en salud mental, (2) la ambivalencia respecto a la respuesta inmediata y al trabajo en equipo, (3) la ambivalencia respecto a la hospitalización y la medicación. Cabe señalar que ninguno de los temas se presentó de forma exclusiva.

Importancia de las relaciones en el contexto de la atención en salud mental

Conforme al DA, todas las personas participantes habían tenido al menos una reunión de tratamiento en red con su familia en el momento mismo del contacto terapéutico. En total, 12 (60%) de las personas participantes indicaron que las reuniones de tratamiento en red en sí habían constituido un elemento importante de su tratamiento de salud mental.

Cuando empezó ese tratamiento y venía gente a verme una vez por semana o incluso más, enseguida me di cuenta de que empezaba a esperar con ganas la siguiente sesión y la oportunidad de hablar de esos temas. Poco a poco las cosas empezaron a desenredarse y al final pude seguir adelante con mi vida. [Paul, más de 40 años en el momento de la entrevista]

Cuatro participantes (20%) destacaron la importancia de, sencillamente, tener a alguien que viniera y mostrara interés. Otras personas subrayaron la posibilidad de hablar libremente de sus experiencias difíciles.

Para mí era importante simplemente darme cuenta de que había al menos algunas personas a las que yo les interesaba, y sentía que de verdad estaban preocupadas por mi situación. [Robert, entre 20 y 40 años]

Lo mejor del tratamiento fue justamente la oportunidad de repasar esas dificultades en esas reuniones. [Audrey, más de 40 años]

Ayudaba que la gente simplemente estuviera ahí y que no te juzgara ni nada por el estilo. Creo que eso fue lo más importante de ese tratamiento. [Peter, entre 20 y 40 años]

Algunas personas participantes indicaron que lo importante de su tratamiento no había sido ningún método en sí, sino más bien la oportunidad de socializar con otras personas.

Esos grupos me daban la oportunidad de simplemente estar con otra gente. En aquel momento me parecía algo bueno. [Thomas, más de 40 años]

En realidad, a mí me apetecería estar en el hospital. Si me lo hubieran preguntado, aquello (el tratamiento hospitalario) podría haber durado incluso más. Por lo menos allí tenía compañía. [Laura, más de 40 años]

Ambivalencia respecto a la respuesta inmediata y al trabajo en equipo

Una minoría de las personas participantes había vivido con ambivalencia ciertos factores de su atención en salud mental que pueden interpretarse como característicos del DA. Tres participantes (15%) indicaron que, al comienzo del tratamiento, les había sorprendido que de repente se presentara gente en su casa, pero que con el tiempo habían llegado a ver ese aspecto de forma positiva.

Ellos (el personal del hospital) se presentaron de repente en casa e intentaron hablar de las cosas conmigo y con mis padres. También me preguntaron si necesitaría alguna medicación y yo les dije que no necesitaba nada. Bueno, está bien que vinieran, pero a mí lo que me ayudó fue simplemente el tiempo. [Amy, más de 40 años]

Me sorprendió bastante que de repente se presentara gente en casa y en aquel momento no sabía si era algo bueno o malo. Ahora creo que fue algo bueno. [Laura, más de 40 años]

Tres participantes (15%) consideraron que a veces había habido demasiadas personas del equipo o de la red participando en las reuniones.

Claro que me sentaba bien que alguien se interesara por mí. Pero muchas veces había demasiada gente en esas reuniones, y recuerdo que ir allí era un poco un fastidio, aunque quizá esas (reuniones) de alguna manera me ayudaron a superar lo peor. [John, más de 40 años]

Me costaba hablar en las reuniones. Quizá había demasiada gente. Y como mi marido también estaba allí, sentía que no podía expresarme de verdad, porque la comunicación con él era precisamente mi principal problema. [Sarah, más de 40 años]

Aunque todas las personas participantes tenían al menos un familiar que había participado en sus reuniones de tratamiento, solo tres (15%) dieron una opinión más concreta sobre el papel de los familiares en las reuniones. Uno de ellos consideraba que, en su caso, había sido el factor más importante de su tratamiento, mientras que las otras dos personas mencionaron este aspecto como un factor negativo en general.

Esas reuniones nos dieron la oportunidad de hablar de esas dificultades y de verdad fueron un punto de inflexión. Fíjate, nosotros (los miembros de la familia) la verdad es que no hablábamos de esos temas fuera de esas reuniones. Nuestra situación entonces era tan difícil que fue una suerte tener esa oportunidad de pasar por ello juntos. [Jack, más de 40 años]

Sentí que en nuestra situación aquello no había funcionado. Me refiero a que un grupo de personas se presentara sin más en casa e intentara hablar de mis sentimientos junto con mi marido. Sentí que eso lo enfadaba todavía más. ¡Y además me daba muchísima vergüenza, pensando en lo que diría el vecindario! [Sarah, más de 40 años]

Dos participantes (10%) expresaron el deseo de que alguien les hubiera dado consejos más directos durante su tratamiento.

Me habría gustado que alguien del equipo me dijera directamente qué hacer, que me hiciera entrar en razón. Pero, por otro lado, tengo bastante claro que, al fin y al cabo, eso no habría cambiado nada. [Andy, más de 40 años]

Me habría ayudado más que alguien me hubiera dado algún tipo de método concreto que pudiera usar en esas situaciones difíciles. [John, más de 40 años]

Ambivalencia respecto a la hospitalización y la medicación

Doce participantes (60%) ingresaron en un hospital psiquiátrico regional durante su primer año de tratamiento. Dos de estas personas dijeron que la unidad psiquiátrica era un entorno más bien aterrador, sobre todo al comienzo del tratamiento, en un momento en que la psicosis ya les causaba desorientación.

El hospital era un sitio que daba bastante miedo. Yo estaba fatal y recuerdo que también tenía muchísimo miedo de los otros pacientes. [Andy, más de 40 años]

La primera vez en el hospital fue de verdad una experiencia que daba bastante miedo. Tenía tanta confusión que de verdad no sabía qué pasaba ni dónde estaba. Fue algo traumático. Pero, por otro lado, no sé si se podría haber hecho otra cosa. Estaba totalmente fuera de control. [Paul, más de 40 años]

De las siete personas participantes que recibieron antipsicóticos durante su primer año de tratamiento, tres consideraron útil la medicación antipsicótica, mientras que dos expresaron la idea de que les había hecho más mal que bien.

Claro que esas pastillas (los antipsicóticos) me ayudaron a calmarme y ya no hacía tantas tonterías. Quiero decir que ya no estaba tan fuera de control. Pero los efectos secundarios eran horribles. Sentía que de alguna manera aplanaban…, no, quiero decir que noqueaban por completo todos mis pensamientos, mis sueños y mis metas. [Andy, más de 40 años]

Quienes consideraban útil la medicación dijeron que les había ayudado sobre todo a reducir la ansiedad y que les había facilitado el pensamiento, especialmente en la crisis aguda. Una de esas personas consideró que la medicación había sido importante solo en la fase inicial de la crisis, cuando le había permitido tener contacto con otras personas.

¡Mi nivel de miedo era altísimo! Quiero decir que ninguna persona normal podría hundirse tanto. Me sentía como en el fondo de cien cañones, y tenía miedo de este mundo real y también de mis padres, y tengo bastante claro que el equipo terapéutico no consiguió sacarme nada en aquel momento. De alguna manera, esas pastillas acabaron ayudándome a decirles algo. Solo las necesité para superar lo peor, y desde entonces me las he arreglado bien sin ellas. [Kate, entre 20 y 40 años]

De las 12 personas participantes que recibieron ansiolíticos durante la psicosis aguda, dos indicaron que los ansiolíticos les habían causado demasiado cansancio.

Discusión

Este es el primer estudio que explora las experiencias retrospectivas, a largo plazo, del tratamiento del primer episodio psicótico vivido por personas que participaron en los proyectos de investigación originales sobre el Diálogo Abierto en el área de atención de Laponia occidental. Años después de su crisis inicial, la mayoría de las personas participantes indicó que el elemento importante de su atención en salud mental para el primer episodio psicótico había sido la posibilidad de hablar abiertamente de experiencias difíciles, junto con el hecho de que alguien mostrara interés de manera abierta y sin juzgar. Sin embargo, algunas personas participantes recordaban que a veces había habido demasiadas personas en las reuniones de tratamiento, y que las visitas inmediatas a domicilio y la inclusión de familiares no habían funcionado bien en su situación. En cuanto a los antipsicóticos, aunque muchas de las personas que los habían tomado consideraban que la medicación había reducido algunas de las experiencias angustiosas durante la crisis aguda, muchas también habían sufrido efectos secundarios incapacitantes.

Los principales resultados se asemejan a los de estudios anteriores sobre relatos en primera persona del DA. En esos estudios, la mayoría de las personas tratadas con enfoques basados en el DA indicaron que se habían sentido escuchadas y comprendidas, aunque una minoría había tenido experiencias ambivalentes respecto a algunos aspectos del enfoque (p. ej., Florence et al., 2021; Tribe et al., 2019; Wusinich et al., 2020). No obstante, cabe señalar que, como ya se indicó en un estudio anterior (Bergström et al., 2019), en las historias de vida de la mayoría de las personas participantes los relatos relacionados con el tratamiento quedaban en segundo plano frente a otros temas; en lugar de centrarse en el tratamiento de salud mental, las personas participantes subrayaban el apoyo de sus redes cercanas, así como sus propias acciones, en el proceso gradual de sobreponerse a la psicosis. Esto puede deberse al largo periodo de seguimiento, pero también al propio enfoque de tratamiento, ya que el DA podría acercar todo el proceso terapéutico a la «vida real», difuminando los roles convencionales de personas usuarias, familiares y profesionales de los servicios (Bergström, 2020). Esto, junto con el hecho de que en aquel momento el DA era el enfoque asistencial estándar en la región, podría explicar también por qué no aparecieron comparaciones entre el DA y otros tipos de tratamiento de salud mental, como las que se han expresado en algunos estudios anteriores (p. ej., Piippo, 2008; Tribe et al., 2019; Wusinich et al., 2020). La significación clínica real de estos resultados merece estudios adicionales.

En un plano más general, los resultados globales de este estudio concuerdan con investigaciones anteriores desde la perspectiva de los factores comunes en cuanto a la importancia de las relaciones terapéuticas y de los enfoques asistenciales colaborativos (p. ej., Byrne et al., 2010; Hansen et al., 2018). Además, las críticas de las personas participantes al tratamiento de salud mental que recibieron fueron relativamente moderadas, sobre todo en comparación con las expresadas en algunos estudios anteriores. Por ejemplo, una metasíntesis (Griffiths et al., 2019) sobre experiencias de la psicosis en primera persona mostró de qué modo las personas participantes describían toda una serie de respuestas poco útiles por parte de profesionales de la salud. Estas respuestas aumentaban su malestar y les hacían sentirse ignoradas y no tratadas como individuos. Estos elementos no aparecieron en las entrevistas del presente estudio.

Con todo, es importante tener presentes las experiencias críticas relacionadas con algunos elementos muy básicos del DA. Por ejemplo, una participante relató dificultades con un familiar al que identificaba como una fuente importante de sus problemas. Se necesita más investigación sobre cómo aplicar de manera segura y eficaz los enfoques orientados a la familia y a la red en estas situaciones. Del mismo modo, aunque el DA pone un claro énfasis en la respuesta inmediata, existe el riesgo de llevarla a cabo de una manera que no respete lo suficiente la situación singular de la persona que atraviesa la crisis. Lo mismo valdría para el trabajo en equipo, que es también uno de los elementos básicos del DA. Todo ello pone de manifiesto lo importante que es considerar con atención cada situación singular, incluida la manera en que las personas en crisis desean ser recibidas.

Fortalezas y limitaciones

Todas las personas de la cohorte que vivían a una distancia razonable del lugar de la investigación tuvieron la oportunidad de participar. Muchas no tenían contacto reciente con el sistema de atención en salud mental; como era de esperar, hubo una pérdida de posibles participantes. Además, como solo pudimos reclutar directamente a personas que seguían en tratamiento, es posible que estuvieran sobrerrepresentadas las personas participantes con una sintomatología más grave. Por tanto, las experiencias de las personas participantes no constituyen necesariamente una representación válida de las experiencias de toda la cohorte.

Aunque el tamaño de la muestra era pequeño y no aleatorio, puede considerarse adecuado para una investigación cualitativa, cuyo interés reside en una interpretación fenomenológica y en la subjetividad de las experiencias, más que en resultados reductivos basados en análisis numéricos. En el futuro, la validez y la generalizabilidad de los resultados podrían evaluarse más a fondo mediante la transferencia de caso a caso, que consistiría en aplicar los resultados de una indagación que abarque a un grupo diferente de personas (Polit & Beck, 2010).

Más allá de esto, había otras limitaciones que podían reducir la validez de los principales resultados. En primer lugar, la posición del entrevistador aumentaba el riesgo de efecto de demanda (Nichols & Maner, 2008). Para minimizarlo, todas las entrevistas las realizó el primer autor, que no había tenido ningún papel en el tratamiento pasado o actual de las personas participantes. Para minimizar aún más tanto la subjetividad como el sesgo de demanda, el protocolo de entrevista se estructuró mínimamente, centrándose sobre todo en preguntas abiertas sobre las historias de vida de las personas participantes.

Otra limitación es que no se pidió sistemáticamente a las personas participantes que revisaran las transcripciones o los análisis. Así, algunos aspectos podrían haberse minimizado o simplemente malinterpretado, y las ideas preconcebidas del equipo de investigación podrían haber influido tanto en el desarrollo de las entrevistas como en el análisis de los datos. En el futuro, este tipo de sesgo podría compensarse integrando procedimientos de verificación por parte de las personas participantes en el protocolo de investigación inicial.

Aunque los análisis se discutieron conjuntamente entre toda la autoría, el análisis inicial lo realizó el primer autor, lo que podía aumentar aún más el riesgo de sesgo de subjetividad. Aunque el primer autor no había tenido ningún papel en la implantación ni en el desarrollo del DA y no tenía vínculos económicos con programas de formación en DA pasados o actuales, había trabajado como psicólogo clínico en la región de Laponia occidental, lo que podría haber influido en la interpretación de los resultados. Además, la inclusión de miembros del equipo original de DA en el grupo de investigación podía aumentar el sesgo de adhesión de quienes investigan (véase, p. ej., Leykin & DeRubeis, 2009). Estas cuestiones se reconocieron y se discutieron abiertamente a lo largo de todo el proyecto.

Conclusiones

En su mayor parte, las personas participantes del área de atención de Laponia occidental habían vivido el tratamiento de su primer episodio psicótico en servicios basados en el Diálogo Abierto como una ayuda para afrontar una situación vital difícil. Al mismo tiempo, una minoría de las personas entrevistadas cuestionó la utilidad de algunas características del enfoque. En conjunto, se observó que las respuestas dialógicas a la crisis sí tienen el potencial de favorecer las relaciones terapéuticas, lo que podría contribuir a los mejores resultados terapéuticos en salud mental comunicados en estudios anteriores (Bergström et al., 2018). Se necesitan replicaciones en otras áreas de atención.