1. Introducción

La muerte perinatal (MP) se produce entre la 22.ª semana completa de gestación (o cuando el bebé pesa 500 g) y los 7 días posteriores al nacimiento [1], y aunque ha disminuido a escala mundial [2], alrededor del 2 % de los embarazos terminan en muerte fetal [3]. Se estima que la tasa mundial de MP ronda los 2,7 millones de muertes al año [4]. En Europa, la tasa media de MP es de 5,5 muertes por cada 1000 nacimientos [5], y en España es inferior, con 4,43 muertes por cada 1000 nacimientos, lo que representa unas 2000 familias afectadas cada año [6].

La MP es una de las experiencias más dolorosas para madres y padres [7,8], que tienen que atravesar procesos de duelo y de afrontamiento que incluyen aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales [9,10]. El duelo tras una MP es un proceso normal e individual con múltiples repercusiones biopsicosociales [11]. Los síntomas físicos incluyen disminución del apetito, pérdida de peso [12], insomnio [13], aumento de las enfermedades crónicas y disminución de la calidad de vida [14]. En el plano psicológico, las personas que sufren una MP tienen una mayor predisposición a padecer ansiedad, depresión [15], síndrome de estrés postraumático [16] e incluso un mayor riesgo de suicidio [17]. En el entorno familiar, la muerte de un bebé modifica las relaciones familiares [18] y cambia el comportamiento y el tipo de cuidado hacia los hijos e hijas mayores [19], que va desde la sobreprotección [20] hasta el distanciamiento respecto de los demás hijos y el abandono de las obligaciones parentales [21]. La MP afecta también a la fratría mayor, que experimenta sentimientos de culpa, miedo, ansiedad e incomprensión [22]. La vida de pareja también se ve afectada, ya que los miembros de la pareja pueden distanciarse y aumenta la frecuencia de los conflictos [23,24].

En los países occidentales, el duelo por MP no está plenamente reconocido ni legitimado socialmente [25]; no se le concede la importancia que merece y se subestiman sus consecuencias [26]. Madres y padres no reciben un apoyo suficiente en el plano psicológico o espiritual, e incluso si la muerte se produce antes del parto [25,27], su invisibilidad aumenta las repercusiones negativas [28]. En este contexto social, el duelo del padre está todavía menos reconocido [29]. Por un lado, al padre se le atribuye un rol social de apoyo físico y emocional a la madre, que vuelve invisibles sus sentimientos, vivencias y necesidades [30]; por otro, el apego y el vínculo del padre se consideran más racionales y menos apasionados [31], ya que la madre crea su vínculo con el feto desde las primeras semanas de embarazo y este se reafirma con los movimientos fetales [32]. Sin embargo, el riesgo de duelo disfuncional y los síntomas de trauma psicológico son comunes en ambos sexos [33,34], aunque se han estudiado menos en los padres [29].

El marco teórico utilizado en esta investigación se basa en la teoría de las tareas del duelo de Worden [35]. Worden define el duelo como un proceso de adaptación en el que la persona que sufre una pérdida debe completar las siguientes «tareas»: aceptar la realidad de la pérdida, elaborar el duelo por la pérdida, adaptarse a un entorno en el que el bebé fallecido no está y encontrar una conexión duradera con el bebé fallecido mientras se continúa una nueva vida. Worden considera siete factores determinantes para comprender la experiencia de las personas que atraviesan un proceso de MP. Entre estos factores, se concede gran importancia a las cuestiones sociales y al entorno en el que tiene lugar la adaptación. Worden incluyó estos factores ambientales como «mediador 6: variables sociales» [36]. Aunque las implicaciones individuales de la muerte perinatal en madres y padres [11,12,13,14,15,16,17,18] y el apoyo social disponible para quienes la sobreviven [37] se han investigado ampliamente, faltan investigaciones que incluyan a los padres [38,39]. Además, el impacto de la MP en el entorno social y en la familia extensa se ha investigado poco [40]. El objetivo de nuestro estudio es, por tanto, explorar, describir y comprender el impacto de la muerte perinatal en la vida social y familiar de madres y padres.

2. Métodos

2.1. Diseño del estudio

Se diseñó un estudio cualitativo basado en la fenomenología hermenéutica de Gadamer, que pone de relieve la naturaleza dialógica de la comprensión. Para Gadamer, la «comprensión» es un proceso en el que el punto de vista de quien investiga («horizonte de precomprensión») entra en diálogo con el horizonte de precomprensión de las personas participantes [41,42]. Como resultado, surge una comprensión del fenómeno, lo que implica una «fusión de horizontes» [41] (p. 305).

En este estudio se ha seguido el método de base gadameriana desarrollado por Valerie Fleming [43]. En primer lugar, el equipo investigador debe asegurarse de que el fenómeno que pretende estudiar puede experimentarse en el mundo de la vida. Es el caso de la muerte perinatal y de su impacto en la vida social y familiar de madres y padres. En segundo lugar, el equipo investigador debe aclarar su precomprensión del fenómeno («reflexividad»). Para Gadamer, no es posible excluir las ideas previas de quien investiga (prejuicio o precomprensión), y toda comprensión surge de la precomprensión que quien investiga tiene de un fenómeno. Así pues, hay que aclarar la precomprensión del fenómeno que tiene el equipo investigador y explicar cómo se utilizó en la investigación [44]. Tres de las personas investigadoras eran matronas (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) y nos ayudaron a reclutar la muestra y a realizar las entrevistas. Otras tienen experiencia en investigación cualitativa (C.F.-S., J.M.H.-P., J.G.-M., I.M.F.-M.) y ya habían investigado sobre la muerte y el duelo perinatales (F.R.J-L., I.M.F.-M.). Esto les ayudó a llevar a cabo el estudio y el análisis. Una de las personas investigadoras es española nativa y bilingüe en inglés (J.M.H.-P.) y nos ayudó en el proceso de traducción y retrotraducción de las entrevistas para no perder su expresividad.

El estudio se realizó en los hospitales de Torrevieja y Vinalopó, en Alicante (España). Ambos pertenecen al Sistema Nacional de Salud español (hospitales públicos) y registran una media de 1400 nacimientos al año cada uno.

2.2. Participantes

Para reclutar a las personas participantes, la persona responsable de datos de ambos hospitales proporcionó al equipo investigador los datos de contacto de todas las madres y padres que habían sufrido una muerte perinatal en los últimos 5 años (n = 63). Una vez comprobado que las posibles personas participantes cumplían los criterios de inclusión, una de las personas investigadoras (M.C.-A.) les telefoneó para explicarles el objetivo del estudio e invitarles a participar. Cuando pedían algo de tiempo para pensar la invitación, se volvía a contactar con ellas dos días después. Quienes realizaban las entrevistas concertaron una cita con las personas que aceptaron participar. Los criterios de inclusión fueron los siguientes: haber sufrido una pérdida perinatal entre la 22.ª semana de gestación y la primera semana de vida del bebé; que la muerte se hubiera producido entre tres meses y cinco años antes del momento de la entrevista; y firmar el formulario de consentimiento informado. Los criterios de exclusión fueron los siguientes: no hablar español ni inglés (8 casos) y negarse a participar en el estudio (18 casos). Nueve personas declinaron participar porque no querían hablar del tema, y otras nueve dijeron que no tenían tiempo para participar. Finalmente, se entrevistó a 21 participantes (rango de edad de 26 a 43 años, SD: 4.76 años). El equipo investigador dejó que las personas participantes decidieran dónde querían ser entrevistadas, para que se sintieran lo más cómodas posible. Todas las entrevistas en profundidad se realizaron cara a cara, sin que las personas participantes tuvieran que volver al hospital donde se había producido la muerte de su bebé. Las personas participantes no recibieron ninguna compensación económica por su participación. Todas formaban parte de una familia nuclear (n = 19) o de una familia nuclear extensa con abuelas y abuelos (n = 2). Los datos sociodemográficos de todas las personas participantes pueden consultarse en la tabla 1.

2.3. Recogida de datos

Las entrevistas en profundidad fueron realizadas por tres personas investigadoras que trabajaban como matronas (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) en los hospitales en los que se llevó a cabo el estudio. Recibieron formación sobre cómo hacer que las entrevistas se asemejaran a una conversación en profundidad y sobre cómo manejar situaciones dolorosas. Disponían de un protocolo de entrevista que contenía los objetivos, las cuestiones éticas y una lista de preguntas (tabla 2). Antes de empezar las entrevistas, recordaban a las personas participantes el objetivo del estudio y el carácter voluntario de su participación. Todas las personas participantes firmaron un consentimiento informado. Todas las entrevistas se grabaron para su posterior transcripción. La duración media de las entrevistas fue de 45 min. Se tomaron notas sobre los elementos no verbales de la comunicación. Cuando el equipo investigador consideró que se había alcanzado la saturación de datos, se dio por finalizada la recogida. Esta decisión se tomó con arreglo a los dos criterios siguientes: 1) no surgían cuestiones nuevas en las entrevistas, y 2) las demás personas elegibles no presentaban características sociodemográficas diferentes (por ejemplo, familias monoparentales). A quienes no participaron pese a ser elegibles y haber dado su consentimiento se les envió un correo electrónico para agradecerles su disposición y comunicarles que no iba a ser necesario entrevistarles.

2.4. Análisis de datos

Para comprender los fenómenos a partir de los datos se siguieron los pasos descritos por Valerie Fleming [43]. En primer lugar, las personas investigadoras (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) alcanzaron una comprensión espontánea a través del diálogo con las personas participantes (entrevistas). Para ello, tomaron notas que resultaron útiles en el posterior proceso de transcripción y codificación. Estas notas también ayudaron a modificar algunas preguntas o a pedir más detalles que no estaban incluidos inicialmente en el protocolo de entrevista. En segundo lugar, el equipo investigador obtuvo una comprensión del fenómeno estudiado mediante el análisis de las transcripciones. Todas las entrevistas se transcribieron (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) y se incorporaron a un proyecto en el software ATLAS.ti 8 para su análisis (C.F.-S., J.M.H.-P., F.R.J.-L., M.B.C.-F.). Se leyeron las transcripciones para obtener una idea general de lo que decían las personas participantes. A continuación, se releyeron línea por línea para un análisis detallado. Se seleccionaron fragmentos significativos como citas. Las citas se codificaron con los procedimientos de codificación de ATLAS.ti (codificación abierta, codificación a partir de una lista de códigos, autocodificación). Los códigos iniciales se agruparon en unidades de significado, subtemas y temas mediante funciones de ATLAS.ti como la agrupación de códigos o la creación de redes. En la tabla 3 puede verse un ejemplo del trabajo de codificación que nos llevó de los datos (cita) al tema. En tercer lugar, para aumentar el rigor del estudio (credibilidad, fiabilidad), algunas personas participantes revisaron las unidades de significado, los temas y los subtemas.

2.5. Consideraciones éticas

El estudio fue aprobado por la Comisión Conjunta de Investigación de los Hospitales de Torrevieja y Vinalopó (CIVHTV-16-28-12). La participación fue voluntaria. Siguiendo el protocolo de entrevista (véase la tabla 2), al inicio de la entrevista se proporcionó información sobre los aspectos éticos (es decir, la confidencialidad, la necesidad de grabar las entrevistas, la posibilidad de no responder o de abandonar la entrevista, el anonimato). Las personas participantes recibieron apoyo emocional durante y después de las entrevistas.

3. Resultados

El análisis de los datos dio lugar a 36 unidades de significado que se agruparon en siete subtemas. Estos subtemas se agruparon a su vez en dos temas principales que nos ayudaron a comprender cómo perciben las madres y los padres que han sufrido una MP el impacto que esta tiene en su entorno social y familiar (tabla 4).

3.1. La muerte perinatal afecta a la dinámica familiar

En el contexto de la familia nuclear, madres, padres y fratría que viven en la misma casa sufren individualmente las consecuencias de la muerte perinatal. Todas estas personas atraviesan un proceso de duelo tras la pérdida del bebé. Sin embargo, la muerte perinatal también repercute en la dinámica familiar, ya que es imposible separar esta del estado emocional, físico y psicológico de cada uno de sus miembros. Este tema recoge las percepciones de las personas participantes sobre cómo se ha visto afectada la dinámica familiar. Incluye el rol del padre, el de la fratría y la forma en que se han alterado los lazos de la pareja.

«(…) Ya de noche se cruzaron nuestras miradas y me dijo: “Cariño, yo también he estado recordando”. Y yo: “Sí, ya sé que has estado recordando”. Pero él no quiere mostrar que algo le duele».

(P-10)

3.1.1. El padre: la lucha entre conservar el rol protector estereotipado y sucumbir al dolor

Las personas participantes perciben la influencia de los estereotipos sociales en España en el reparto de los roles tradicionalmente asignados a padres y madres dentro de una familia. Según estos estereotipos, la responsabilidad de proteger a la familia recae en el padre y, ante una situación dolorosa como la MP, le corresponde cuidar de la madre. Caracterizados tradicionalmente como fuertes, duros y menos sensibles, muchos padres no muestran públicamente sus sentimientos. Además, algunas mujeres piensan que los hombres atraviesan un proceso de duelo diferente porque no han gestado al bebé, y creen que su vínculo es menos fuerte que el de las mujeres.

«Yo creo que, aunque les afecte… el sentimiento es diferente. Tú [la mujer] lo has vivido durante mucho tiempo, ese vínculo que has creado. Como no ha nacido, ellos no lo han sentido y es diferente, tú lo has sentido y el hombre solo pone la mano ahí».

(P-14, mujer)

«Por lo menos intentar ser el más fuerte, porque yo pensaba: “¡Uf! ¿Cómo voy a estar tan hundido como ella…?”. Quizá porque soy el hombre (tenemos) que tragárnoslo y mantenernos en pie o ser un poco más fuertes o (…) intentar llorar aparte».

(P-4, hombre)

Sin embargo, la exigencia implícita de que los padres sean fuertes genera tensiones, porque los hombres también atraviesan un proceso de duelo con emociones, pensamientos y sentimientos muy profundos. Aunque intenten ocultar o disimular estos sentimientos, la vida cotidiana hace imposible disimular la realidad: una realidad que refleja un sufrimiento similar al de las madres y un dolor difícil de aliviar, al que los padres tienen que añadir la carga de llevar tanto su propio «peso» como el de su pareja. Las personas participantes describen el proceso por el que el padre acaba sucumbiendo al dolor como «venirse abajo»:

«Intentaba hacerse el fuerte, aunque de vez en cuando lo encontraba llorando en un rincón, donde pensaba que yo no lo vería (…)»

(P-16)

«En los diez años que llevo con él nunca lo había visto llorar... intentó hacerse el fuerte y el valiente, pero no pudo, y se vino abajo».

(P-14)

Los padres participantes también percibían la presión de tener que ser más fuertes y acababan rebelándose contra esta exigencia estereotipada. Algunos ya no mostraban un intento frustrado de ser más fuertes ni una incapacidad para guardar las apariencias. Sencillamente se rebelan contra el estereotipo del padre fuerte e insensible:

«Pero se supone que los padres tenemos que ser más fuertes que ellas. ¿Más fuertes que ellas? ¡Mierda! Eso no es verdad. Los padres también tenemos nuestros sentimientos, ¿sabes?».

(P-7)

Los padres participantes señalaron que faltaba apoyo y que había un cierto abandono en la tarea de atenderlos. Durante la hospitalización e inmediatamente después de la MP, tanto la atención física como la psicológica se dirigía a las madres. Aunque un padre relató que se sintió muy bien tratado, lo habitual era que se encontraran con una ausencia o una falta de atención. Este abandono dificultaba el proceso de duelo y volvía invisibles las necesidades del padre, sumido en el intenso dolor emocional causado por la experiencia de perder y «enterrar» a un bebé. La invisibilidad del duelo de los padres les hace más difícil elaborar el dolor que sienten tras la pérdida.

«Nadie se preocupó por mi marido. Porque yo estaba mal y él estaba más pendiente de mí. Así que mi marido no pudo apoyarse en nadie».

(P-19)

«A ella se le prestaba más atención, a la hora de explicar las cosas, a la hora de contar las cosas. La mayoría de las veces se dirigían más a ella, (…) para mucha gente yo era invisible. Y, sin embargo, yo también lo estaba pasando mal».

(P-20)

3.1.2. Hermanos y hermanas mayores: sentirse sobreprotegidos o abandonados

Junto con los padres, los hijos e hijas mayores de la familia también suelen quedar olvidados por el sistema asistencial. En general, no reciben ningún tipo de apoyo y sufren las consecuencias del duelo que atraviesan sus madres y padres; nadie les presta atención, y nadie se da cuenta de si necesitan apoyo para comprender que han perdido a un hermano o una hermana. Algunos relatos de madres y padres muestran una protección excesiva hacia sus otros hijos por miedo a que les ocurra algo.

«Somos más protectores y lo mimamos un poco más. Por ejemplo, antes tenía que hacer alguna tarea para conseguir algo. Ahora ya no. Ahora siempre consigue algo de mí con facilidad…»

(P-18)

«Yo ya sé lo que es perder un hijo, tengo que cuidarlos más. Mi hija me dice: “¿Por qué me cuidas tanto ahora?”, y le digo que tengo miedo de que le pueda pasar algo o de que alguien le pueda hacer algo; me da mucho miedo».

(P-10)

Sin embargo, otros testimonios contrastan fuertemente con la idea de sobreprotección: estas declaraciones muestran a madres y padres que han desatendido en parte a sus hijos e hijas mayores porque estaban tan inmersos en su propio duelo que renunciaron a sus deberes y responsabilidades parentales hacia el resto de la descendencia. El dolor, el sufrimiento y la depresión que experimentan una madre y un padre que pierden a un bebé pueden afectarles no solo física y psicológicamente, sino también en su conducta, y llevarles a desatender a sus otros hijos.

«Mis hijos me decían: “Mami, has cambiado mucho, te has vuelto indiferente con nosotros, (...) entiendo tu dolor y todo, pero nos has dejado de lado, solo te importaba la niña, y te necesitamos”. Y todo eso era verdad».

(P-2)

«… [Mis hijos] a veces no se atrevían a hablarme porque yo no tenía ganas de nada. Les pedí perdón porque me aparté de ellos y me distancié. Me entregué tanto a mi dolor, y esa fue mi manera de vivir mi duelo».

(P-12)

En la mayoría de los casos, las madres y los padres no informaron a sus hijos de lo que había sucedido. Omitían información y evitaban enfrentarse al difícil momento de contarles lo que realmente había pasado. No les decían nada para protegerse, para no revivir o reavivar el sufrimiento, y para proteger a sus hijos de ese sufrimiento y evitar que sintieran dolor; por otra parte, algunas familias no explicaron la situación porque pensaban que los niños y niñas no estaban preparados para comprender lo ocurrido, y aplazaban las explicaciones hasta que fueran mayores.

«A él le costó mucho decírselo a nuestra hija. Recuerdo estar allí, y me dijo: “¿Y ahora cómo te lo explico, cómo te lo puedo decir?”. Pero ¿sabes lo que ha pasado? Que ella no ha visto al bebé (...) No le he enseñado ninguna foto. Decidimos no decir nada, ¿para qué hacerla sufrir?».

(P-19)

«Yo no dije nada, porque pensaba que ella era fuerte, me costaba contarle a mi hija cosas que no estoy segura de que pueda entender. Me preguntaba qué me pasaba y le dije que cuando fueran mayores se lo contaría».

(P-10)

En los casos en que los hijos e hijas comprendieron lo ocurrido y se les había contado, atravesaron un proceso de duelo que, según las madres y los padres, fue muy duro para ellos como progenitores, porque veían sufrir a sus hijos. Las lágrimas, la ansiedad y el miedo fueron las reacciones habituales de la mayoría de los niños y niñas, que esperaban con ilusión la llegada de un hermanito o una hermanita. Un padre contó también que su hijo intentaba mantener presente al bebé fallecido recordándolo, hablando de él, representándolo como un ángel o dibujándolo.

«Siempre se acordaba y decía: “Mamá, ¿y mi hermanito que ahora está en el cielo? (llorando) (...) y entonces me lo recordaba, y yo intentaba no llorar, pero lo veía tan pequeño que los dos acabábamos llorando».

(P-6)

«Mi hijo lo pasó mal. Se deprimió bastante. Todavía hoy dice su nombre y hace dibujos de su hermano con (…), con sus alas y esas cosas».

(P-3)

En un caso, una participante relató reacciones de autoprotección en la fratría, como la idea de evitar vincularse con otros hermanos vivos para no sufrir en caso de una nueva pérdida.

«Le afectó mucho, y le dijo a su hermanito, que estaba en mi barriga, que no lo iba a querer como al otro. Creo que no quería encariñarse con él por si volvía a pasar».

(P-5)

3.1.3. Nuevos embarazos dominados por el miedo: medicalización y evitación

Las familias que intentaron tener otro bebé tras perder a un hijo se enfrentaron a un serio desafío. El nuevo embarazo traía consigo sentimientos de miedo, estrés y ansiedad ante la posibilidad de perder a otro bebé. Los pensamientos y sentimientos de la experiencia anterior emergían y reavivaban los temores y, en lugar de ser algo feliz y maravilloso para la familia, el nuevo embarazo se convertía en algo que la desbordaba. Aparecían conductas como la medicalización del embarazo, con controles continuos y un recurso excesivo a los servicios de urgencias por miedo a otra pérdida.

«… Aunque te dijeran que todo iba bien, cada mes, cada vez que iba a la ecografía, pues imagínate. Estaba fuera [en la sala de espera] y me temblaban las piernas».

(P-15)

«Los tres embarazos siguientes los pasé con miedo. Un dolor, [y me iba] a urgencias; una mancha, a urgencias (...). Iba muy a menudo, tenía mucho miedo. Me entraba el pánico por si volvía a pasar por lo mismo».

(P-16)

Otras personas participantes relataron que el miedo a repetir una experiencia dolorosa les llevó a evitar otro embarazo. Aunque reconocían que les gustaría tener otro bebé o que vivir otro embarazo podría ser positivo, el miedo a pasar de nuevo por una MP era fuerte, e incluso evitaban pensar en ello.

«Me gustaría tener un bebé algún día, pero no quiero volver a pasar por lo mismo. Sobre todo no quiero que mi mujer vuelva a pasar por eso. No sé si lo podría soportar. Así que evito esos pensamientos».

(P-18)

«Puede que quedarme embarazada otra vez sea positivo para mí, pero por otro lado me da mucho miedo volver a pasar por esa situación. No quiero volver a pasar por esa situación, me angustia pensarlo».

(P-19)

3.1.4. El fortalecimiento y el debilitamiento del vínculo de pareja

Esta difícil experiencia logró fortalecer los vínculos de la mayoría de las personas participantes. Algunas relataron lo sucedido como algo que tenían que vivir juntos. Otras, al percibir el riesgo para la pareja, decidieron conscientemente reforzar su vínculo, es decir, mantenerse unidas. Así, la dolorosa experiencia acabó fortaleciendo el vínculo de las parejas que decidieron afrontarla juntas. Así lo contaron dos participantes:

«Hemos hablado mucho, y le he dicho: “Lo que nos ha pasado es algo que hemos vivido juntos”. Tengo la sensación de que nos ha unido mucho más».

(P-20, hombre)

«Nos agarramos más el uno al otro y nos hicimos más fuertes. (...) Nos mantuvimos unidos, [pensamos:] “¿Que quieren hacernos daño? Pues nadie podrá”. Porque sé que esto puede romper un matrimonio o una familia».

(P-16, mujer)

Sin embargo, en los primeros meses tras la MP, las discusiones y los desacuerdos se hicieron más frecuentes. Esto parece deberse, según las personas participantes, a que cada miembro de la pareja afronta a su manera el dolor y el estrés de la MP. El dolor, junto con un estrés y una tensión emocionales casi continuos, desencadena peleas y desacuerdos.

«Discutimos más que antes, muchísimo más. Cada vez que pierdo los nervios porque estoy un poco bajo o deprimido o hundido, discutimos».

(P-4, hombre)

«... Yo tengo mi carácter, y no lo veíamos de la misma manera. Y él gritaba y me decía: ¡Para, no sigas! Y me interrumpía. (...) Y yo me ponía furiosa, porque me enfado cuando me gritan».

(P-19, mujer)

Las relaciones sexuales de la pareja también cambiaron. Durante el proceso de duelo, la falta de deseo sexual fue un punto común en casi todas las personas entrevistadas. Esto, unido al miedo a un nuevo embarazo y a volver a pasar por lo mismo, hizo que las relaciones sexuales fueran nulas o mínimas, aunque con el tiempo mejoraron.

«Pues... estuvimos un tiempo sin hacer nada porque no me apetecía, ¿cómo te va a apetecer? Tienes la cabeza en otra parte... cuando estás triste, ¿a quién le va a apetecer?».

(P-1)

«Al principio no quería tener relaciones, no me apetecía, y pensaba: ¿y si me quedo embarazada? No me apetecía nada, tenía miedo de volver a pasar por eso, así que evitaba acostarme con él».

(P-6)

3.2. El entorno social de madres y padres se ve gravemente afectado tras la muerte perinatal

Este apartado abarca tres subtemas que reflejan cómo afecta la MP a la esfera social de madres y padres. El impacto de la pérdida alcanza a los miembros de la familia extensa, así como a los entornos laboral y social. Tanto ver a otros niños y niñas como el uso de mensajes estereotipados de consuelo intensifican el dolor. Además, los mensajes estereotipados no son eficaces, porque denotan una banalización intrínseca de la pérdida o la desautorización del duelo. Todo ello lleva a madres y padres a evitar el contacto social.

«No podemos hacer nada porque hay bebés por todas partes, embarazadas por todas partes… Y nos deprimimos. Así que no sabes adónde ir, y te encierras en casa».

(P-17)

3.2.1. Impacto de la muerte perinatal en la familia extensa

La familia extensa, entendida como la red de parientes —especialmente consanguíneos— que se extiende más allá del grupo doméstico, sufre el impacto del dolor de sus familiares y de la muerte de un bebé al que no llegó a conocer. Las personas participantes relatan haber recibido el pésame y el apoyo de sus familiares, y que percibían en ellos un doble dolor: por la madre o el padre y por el bebé fallecido:

«La familia nos llamaba y se preocupaba por nosotros, mi hermana, mi tía (pausa) vieron que ella había tocado fondo, y por eso llamaban (...). También me imagino que lo estarían pasando mal. Era su sobrino, y de repente no lo tienen. Me llamaban a mí y a ella (...) sé que lo pasaron mal».

(P-7)

«Nunca había visto a mi madre (abuela paterna) tan mal, tan mal (…)».

(P-9)

Una participante contó cómo su madre (la abuela del feto fallecido) elaboró su propio duelo por una pérdida similar ocurrida décadas antes, cuando no había tenido ocasión de vivir el duelo. Perder a su nieta le permitió recordar su pérdida y resolver un duelo pendiente.

«Mi madre perdió una hija y no tuvo la oportunidad de hacer el duelo. Ha hecho el duelo por su propia hija con su nieta. Había perdido una hija que nació muerta treinta y cinco años antes, y no quisieron enseñarle a hacer el duelo. Enterraron a la niña enseguida. Así que le ha venido bien, hacer ahora el duelo».

(P-13)

3.2.2. Impacto en el trabajo: perder un hijo, perder un empleo

Sin duda, el entorno laboral de las personas que sufren una MP se ve perjudicado. Las personas en proceso de duelo relataron una disminución de su rendimiento en el trabajo que, en dos casos, provocó la pérdida del empleo. Además de perder a un hijo, tuvieron que afrontar la pérdida del empleo y sus consecuencias, lo que aumentó su dolor, su angustia, su estrés y su sufrimiento. El dolor que vivían las personas que habían perdido a un bebé reducía su capacidad de concentración, y esto, unido a la privación de cantidad y calidad de sueño, explicaba el deterioro de su rendimiento.

«Me dio una depresión fuerte, y perdí el trabajo. Perdí el trabajo porque me tenían que dar más días de baja, y me dijeron que no podían esperar más, y así perdí el trabajo (...) todo junto, se murió mi bebé y me despidieron... Fue un problema detrás de otro».

(P-2)

Para un padre, dejar el trabajo fue el resultado de tener que elegir entre quedarse con su pareja o ir a trabajar en unas condiciones físicas inadecuadas, con insomnio o falta de concentración.

«Perdí la costumbre de dormir, tuve que elegir, digamos que tuve que dejar el trabajo para estar con mi mujer. (...) mi mujer quería que empezara... que fuera a trabajar, ¿no? (...) Yo iba a trabajar sin dormir día tras día y trabajando, así que imagínate, trabajar sin dormir y con la cabeza en otra parte».

(P-11)

Otras personas participantes presentaban su trabajo como un medio de evasión o de aislamiento respecto de otros entornos, como los parques o las reuniones familiares, en los que están presentes elementos que recuerdan al hijo perdido.

«Vas buscando tus vías de escape, ya sea trabajando (…) Te aíslas un poco de todo eso, porque lo que quieres es evitar los ambientes que te recuerdan a tu hijo».

(P-5)

3.2.3. Impacto social: entre el duelo desautorizado y el dolor recordado

Las madres y los padres que han sufrido la muerte de su bebé vuelven a su entorno social, más allá del ámbito familiar y laboral, donde deben completar las tareas de elaborar su duelo y adaptarse a la vida sin el bebé perdido. En este entorno, pueden encontrarse con que las actitudes y respuestas de sus conocidos ante su dolor no reconocen la MP o la banalizan. Así, el dolor de madres y padres se vuelve invisible y se minimiza con comentarios como que no habían llegado a conocer a su bebé fallecido o que era muy pequeño.

«Luego la gente te dice: “Es mejor que haya pasado cuando el bebé tenía tres días y no tres meses”, ¿te lo puedes creer? Como si doliera más antes o después, ¿sabes? La gente es increíble».

(P-7)

Las personas participantes perciben que no está socialmente reconocido que el vínculo con el bebé comienza desde el inicio del embarazo, sino que esta relación se asocia al nacimiento y a la presencia del recién nacido en la familia. Madres y padres viven el duelo con sufrimiento y, además, el entorno social al que pertenecen los desautoriza, lo que les dificulta expresar su duelo con naturalidad. Subestimar el duelo podría obstaculizar la capacidad de padres y madres para emprender acciones hacia un duelo sano (por ejemplo, aceptar la realidad).

«Cuando hablo con amigos, con la familia, intento hacer el esfuerzo, (…), de hablar de mi hijo y de que he sido padre. Aunque nadie lo reconozca, estoy seguro, me he sentido responsable como padre, he tenido la sensación de ser padre».

(P-20)

Para madres y padres puede resultar doloroso y extraño que sus conocidos se comporten como si no hubiera pasado nada; no se debe a una necesidad de que se valide su dolor, sino a que interpretan la ausencia de mención de la pérdida como una falta de reconocimiento. Una madre lo relató así:

«Yo no necesito que nadie valide mi duelo. Pero la gente se comporta a menudo como si no te hubiera pasado nada. La gente dice que “como era un bebé que no conocías... ¿sabes? No lo querías” (pausa) y yo decía: “A ver, ¿no viste mi barriga? (…) No puedes comportarte como si, como si no hubiera pasado nada”».

(P-13)

Esta falta de reconocimiento por parte de la comunidad se agrava con frases, comentarios y actos que, lejos de ayudar a madres y padres, les causan más dolor y sufrimiento. Escuchan frases hirientes que restan importancia a la muerte de su bebé, aumentando o bloqueando el dolor que sufren, y comentarios desagradables que menosprecian la pérdida restándole importancia o considerando que su dolorosa experiencia no es única, o sugiriendo que otro bebé disipará el dolor por el bebé perdido.

«Me decían: “Ay, no te preocupes, en un año o dos tendrás otro”. “A mi prima le pasó lo mismo, a mi vecina…”. ¡Me da igual lo que le pasara a tu prima o a tu vecina! Me importo yo, y lo que me ha pasado a mí duele».

(P-8)

Quizá por ello, la mayoría de las familias en proceso de duelo prefirieron vivirlo a solas, aisladas de una comunidad que a veces no comprendía su dolor. Algunas personas participantes relataron que se aislaron durante un tiempo, evitando salir y quedándose más en casa o con sus familiares más cercanos: intentaron elaborar la experiencia a solas.

«Hace que te encierres un poco, es decir, que salgas menos, que te apetezca estar solo, que te retires un poco (...). También nos ha aislado de los amigos (...). Mi pareja y yo nos encerramos más en casa, en nosotros mismos».

(P-4)

Otras personas participantes relataron que sufrían estrés al exponerse a situaciones sociales que les recordaban a sus bebés fallecidos. Los cumpleaños, los bautizos, los paseos por el parque o los encuentros con mujeres embarazadas eran situaciones en las que era habitual ver a niños y niñas de todas las edades, incluidos bebés. Estas situaciones les recordaban a su bebé muerto y eran una fuente de estrés para madres y padres. Eran situaciones difíciles que intentaban evitar para no aumentar su sufrimiento.

«Los cumpleaños, horribles, (sollozo) pero lo peor es la Navidad, cuando nos juntamos con mis sobrinos y sobrinas. (...). Porque ves a los niños y dices: “¡Ay, no! Nuestro bebé podría haber estado aquí”».

(P-12)

«Vayas donde vayas... te lo recuerdan, y el niño no está, no está [silencio]. No está, y es frustrante (...). Así que evitábamos estar en sitios donde hubiera niños. Nos producía la ansiedad de volver a recordar... Habíamos perdido al nuestro dos meses antes».

(P-5)

4. Discusión

El objetivo de este estudio era describir y comprender el impacto de la muerte perinatal en la vida social y familiar de madres y padres. El uso del marco teórico de Worden [35] nos ha permitido abordar los factores ambientales (es decir, sociales y familiares) que desempeñan un papel importante en el proceso de adaptación de quienes han sufrido una pérdida por MP. Sin embargo, nuestro estudio sugiere que el entorno no es solo el espacio físico al que las personas se adaptan; el entorno de madres y padres también sufre el impacto de la MP y contiene elementos que pueden facilitar u obstaculizar el proceso de adaptación. Los resultados de este estudio sugieren la necesidad de reinterpretar el rol del padre, tradicionalmente relegado por la sociedad y por profesionales a un papel secundario en relación con los hijos [28]. En la línea de otros estudios [45,46], observamos que los padres perciben que su dolor está infravalorado. Sin embargo, en este estudio, también las madres reconocen abiertamente que los padres se vienen abajo y renuncian a su rol protector para elaborar su duelo. Además, los hombres —culturalmente reconocidos como el pilar de apoyo de las madres y de la familia [47]— relataron que necesitaban a alguien a quien poder preguntar por su estado o de quien recibir apoyo emocional porque, como muestran otros estudios, notaban que la atención se centraba en la madre [47,48]. Esto puede hacer que algunos padres se sientan marginados del proceso de duelo [11] y dificultar su socialización, necesaria para un proceso de duelo satisfactorio [35]. Esta invisibilidad del duelo del padre puede deberse a que, durante el embarazo, la mujer tiene una conexión física con el bebé, mientras que el vínculo del padre es solo mental [49,50]. Profesionales de la salud y comunidad ignoran y desautorizan el duelo del padre por la MP, aunque se ha demostrado que la MP sí tiene repercusiones en los padres [46]. Es necesario determinar las necesidades de los padres [51,52] y reconocer claramente su duelo [38,39,47,53]. Aunque la muestra de padres de este estudio fue más limitada que la de madres, nuestro estudio investiga las vivencias y percepciones de ambos sexos.

La MP también repercute en la fratría, a la que a veces se le omite lo ocurrido o se le da información incorrecta [54]. En este estudio, madres y padres relataron que optaron por omitir información por un sentimiento de protección, aunque en otros casos decidieron esperar a que los hijos e hijas maduraran para que pudieran comprender lo ocurrido. Sin embargo, es necesario que las personas menores puedan también hacer el duelo por la muerte de su hermano o hermana [55], y esto empieza por reconocer la pérdida en lugar de negarla [35]. Los servicios de salud deben tener en cuenta las necesidades y los sentimientos de la fratría [56]. Cuando se produce una muerte perinatal, madres y padres cambian su forma de cuidar, y esto afecta a sus hijos e hijas [57]. Algunas madres y algunos padres de este estudio relataron que estuvieron ausentes y desatendieron a sus hijos mayores, y que se sentían culpables por ello. Como ya se había señalado, otras familias relataron que sobreprotegieron a sus hijos por miedo a que les ocurriera algo [20,21,58,59].

La MP tiene repercusiones en los embarazos posteriores [60], una situación compleja que requiere el apoyo de profesionales de la salud [61]. En algunos estudios, madres y padres expresaban que un nuevo embarazo disminuiría su dolor y su vacío emocional [19,62]. Sin embargo, las personas participantes en nuestro estudio temen que un nuevo embarazo tenga un desenlace similar, y esto lleva a algunas a descartar esa posibilidad. A este respecto, un nuevo embarazo sin que la madre esté preparada puede provocar problemas de apego con el siguiente hijo [25,63]. Las personas participantes que sí se quedaron embarazadas tras la MP relataron que acudían con más frecuencia a los servicios de urgencias en los embarazos siguientes, por miedo y preocupación de que la MP se repitiera. Otros estudios sugieren que el miedo y la angustia ante una nueva MP aumentan las visitas a los servicios sanitarios [15,64,65].

La MP tiene un impacto importante en la dinámica de la relación de pareja [39,66]. Estudios previos muestran que las situaciones de aborto o de MP aumentan las disputas en la pareja [67] y la probabilidad de divorcio [68], sobre todo cuando uno de sus miembros no siente el apoyo necesario por parte del otro [23]. Sin embargo, este estudio sugiere que la MP sirvió de estímulo para fortalecer el vínculo de la pareja (afrontar juntos la adversidad), pero que también aumentó el número de discusiones. En consonancia con otros estudios que mostraron que la vida sexual de las parejas cambiaba tras una MP o un aborto [69], el deseo sexual y las relaciones sexuales disminuyeron según las personas participantes en este estudio.

La muerte y el duelo perinatales no solo afectan a la familia nuclear, sino también a la familia extensa y al entorno social de madres y padres [70]. Las expectativas y esperanzas de abuelas y abuelos ante la llegada de un nuevo nieto o nieta se ven truncadas, lo que podría tener consecuencias que es necesario abordar y comprender [71,72]. Abuelas, abuelos y familiares cercanos desempeñan un papel crucial en el apoyo social y en la comunicación con madres y padres [73]. El duelo perinatal en la generación de los abuelos y en familiares cercanos es un campo por investigar, ya que podría ayudar a mitigar las consecuencias de la MP. Por ello, el diseño de estrategias de apoyo a los miembros de la familia es crucial [74].

El impacto de la MP se extiende al ámbito laboral; un estudio [75] realizado en el Reino Unido calculó las pérdidas ligadas al absentismo y a la disminución de la productividad. En cambio, en este estudio, las personas participantes relataron decisiones propias de dejar su empleo, así como casos de despido por el aumento del absentismo. Sin embargo, también se observó una mayor dedicación cuando el trabajo se utilizaba como refugio. La comunidad (contexto social) de madres y padres percibe la MP de una manera totalmente distinta a como la perciben ellos mismos [76]. A menudo se evita reconocer el duelo y se silencia el dolor de madres y padres, lo que da lugar a una sensación de duelo no autorizado [62,77]. Las madres y los padres del estudio percibieron este tabú y esta infravaloración del duelo cuando recibían comentarios que trivializaban su dolor. Esto volvía invisible este tipo de duelo y aumentaba la sensación de estigma [78,79]. Algunas familias relataron que había personas que las rehuían y evitaban hablar del tema, ya que este duelo es diferente de otros tipos de pérdida: no se regalan flores, no se envían tarjetas, no hay visitas ni rituales religiosos que validen el duelo [25]. Sin embargo, visibilizar este problema y sensibilizar a la sociedad puede ser importante para madres y padres [80,81].

La principal limitación de este estudio es que se entrevistó a madres y padres mientras vivían el duelo por una MP, que incluye la muerte fetal y la posnatal: dos situaciones diferentes que probablemente desencadenan respuestas distintas. No obstante, se prefirió que los criterios de inclusión fueran amplios (es decir, la MP en general); además, como pocas familias sufren una muerte posnatal, sería difícil realizar un estudio que incluyera únicamente a estas familias y comparar los discursos. Otra limitación es que la muestra de este estudio estaba formada mayoritariamente por madres y padres de nacionalidad española; incluir otros orígenes culturales habría ampliado la generalizabilidad de los datos. Aunque se entrevistó tanto a padres como a madres, como sugieren otros estudios [51,52], la muestra de padres fue menor que la de madres, ya que algunos se negaron a hablar del tema o no pudieron hacerlo por motivos laborales. Las madres y los padres que declinaron participar podrían haber aportado información valiosa que, en algunos casos, podría haberse asociado a un proceso de duelo patológico. El estudio refleja las percepciones de madres y padres sobre el impacto de la MP de su hijo en su entorno social. Este impacto podría haber incluido a otros actores sociales, como la fratría, abuelas y abuelos, etc. Sin embargo, las cuestiones éticas (entrevistar a menores) y de accesibilidad (abuelas y abuelos, obtención de permisos de los progenitores) nos obligaron a contemplar estas perspectivas a través de las percepciones de madres y padres. Todas las personas participantes formaban parte de una familia nuclear o de una familia nuclear extensa (con abuelas y abuelos): ninguna era una familia monoparental ni una pareja en una relación no heterosexual. Entrevistar a participantes de familias monoparentales (o de cualquier otro tipo de familia no normativa) podría haber aportado resultados complementarios.

5. Conclusiones

La MP afecta a la dinámica familiar, incluida la relación de pareja, que puede fortalecerse al afrontar juntos la adversidad o debilitarse por el aumento de las discusiones o la disminución de la actividad sexual. La fratría y la generación de los abuelos también sufren las consecuencias de la MP en la familia. En los hermanos y hermanas mayores pueden surgir sentimientos de abandono o de sobreprotección, y en abuelas y abuelos, expresiones de duelo o incluso una oportunidad para resolver duelos pasados.

En cuanto a su entorno social, las madres y los padres que sufren una pérdida por MP experimentan problemas laborales, falta de reconocimiento de su duelo, ausencia de rituales, trivialización de su pérdida y desautorización o deslegitimación de su duelo.

En cuanto a las implicaciones prácticas de este estudio, una familia que sufre una MP puede necesitar una atención integral que vaya más allá de la atención física o psicológica. Conocer el impacto de la MP en la dinámica familiar, así como en el entorno social, familiar y laboral, puede ser útil para los servicios sociales, para profesionales de la salud (como la enfermería, la partería o la medicina) y para el ámbito educativo. Hay que prestar atención no solo a las madres, sino también a los padres, a los hermanos y hermanas mayores y a la familia extensa. Deberían desarrollarse políticas que reconozcan al feto o al bebé fallecido el derecho a ser inscrito y a tener una identidad o un nombre. Deberían ofrecerse ritos religiosos en los hospitales y en las comunidades a las madres y los padres que deseen celebrarlos. En el ámbito de la atención comunitaria, profesionales de la enfermería, del trabajo social, de la terapia ocupacional o de la psicología deberían ofrecer intervenciones específicas para favorecer un proceso de duelo sano en las familias que han sufrido una pérdida perinatal. El reconocimiento de la pérdida por parte de la comunidad ayudaría a las familias a elaborar su duelo.