Introducción

Los sistemas contemporáneos de salud mental siguen enfrentándose a la necesidad de ofrecer respuestas adecuadas a las personas con trastornos mentales graves y persistentes (1). En este ámbito, los conocimientos y las competencias han aumentado enormemente, también gracias al desarrollo y la evaluación de varios modelos consolidados de intervención psicosocial. Entre ellos, los servicios basados en la familia han recibido una atención particular (2). La importancia de implicar a las familias reside, por una parte, en que muchas personas usuarias de salud mental viven con sus familiares o mantienen un contacto regular con ellos, a menudo con el papel de principal persona cuidadora y la carga material y emocional que ello conlleva (3); por otra parte, en que ciertas características del clima familiar y de los patrones de comunicación se asocian con la evolución clínica y el desenlace del trastorno de la persona paciente (4).

Las intervenciones familiares pueden basarse en enfoques distintos y adoptar técnicas diferentes, aunque comparten varias características y objetivos: ofrecer información sobre el trastorno, favorecer la adherencia al tratamiento, adoptar una postura no patologizante, reforzar la comunicación, evitar la culpabilización, favorecer la empatía y el respeto mutuo, y sostener el crecimiento personal y la autodeterminación de todos los miembros de la familia (5).

Los modelos más estandarizados y manualizados han sido también los más investigados y evaluados en cuanto a su eficacia: los metaanálisis confirmaron su efecto sobre las tasas de recaída y de reingreso, la adherencia al tratamiento, la situación funcional y laboral, el estrés percibido por pacientes, los niveles de carga y de malestar y las relaciones familiares (6, 7). Por ello, su implementación se considera basada en la evidencia y se recomienda en las guías clínicas para el tratamiento de los trastornos psicóticos (8, 9), así como en otros ámbitos, como los trastornos de la conducta alimentaria (10) y otras afecciones.

En las últimas décadas, los modelos que incluyen a más de una familia en la misma sesión de tratamiento han recibido una atención particular (11, 12). Uno de los posibles puntos fuertes de este tipo de modelo, frente a otros enfoques individuales o de familia única, podría residir en que la retroalimentación mutua entre familias resulta más eficaz que la acción de terapeutas para reforzar el apoyo, la motivación y el estímulo (13). Entre estos modelos, el modelo psicodinámico de grupo multifamiliar tiene su origen en el pensamiento y las experiencias de Jorge Garcia Badaracco (14), psiquiatra y psicoanalista argentino, que trabajó en el hospital psiquiátrico de Buenos Aires desde los años sesenta. Observó que la discusión que se producía en grupos que reunían a familias y pacientes, coordinados por una persona terapeuta, era el formato más natural y útil para promover cambios. El grupo es el encuadre en el que resulta posible ver lo que ocurre en la propia familia gracias a la observación de lo que ocurre en las demás familias, distintas pero semejantes. Esto permite un proceso de modificación sustancial del clima en cada familia, que se ve así impulsada a asumir la responsabilidad de buscar activamente soluciones a los problemas vividos, sin culparse de la enfermedad de la persona paciente.

A pesar de una amplia difusión en Italia y en América Latina, y de una notable producción teórica, el modelo no se había evaluado empíricamente, con la excepción de un estudio observacional italiano que constató un efecto beneficioso sobre la carga familiar, en particular en las cuidadoras (15).

Este modelo se aplica en el Distrito 1 del Departamento de Salud Mental de la Health Trust Roma 1 desde 1997, y se extendió gradualmente a los otros cinco distritos en los años siguientes. Desde 2011, los grupos multifamiliares se celebran semanalmente en los doce CSMC del Departamento de Salud Mental, que atiende a una población de 1 041 220 personas. La participación en los grupos se registra sistemáticamente en los distritos 1, 2 y 3 desde 2015.

Métodos

Se trata de un estudio observacional basado en el registro de las personas que asistieron a las sesiones semanales de grupo multifamiliar. El registro estaba organizado de modo que, para cada reunión, se anotaba a todas las personas participantes. Cada participante se identificaba según la familia a la que pertenecía, y se registraban su sexo y su fecha de nacimiento. En el caso de pacientes, se registraba también el diagnóstico. Los resultados que aquí se presentan corresponden a los datos recogidos sistemáticamente de julio de 2015 a noviembre de 2019 en los seis CSMC de los distritos 1, 2 y 3.

Los seis CSMC en los que se celebraban las sesiones se encontraban en la zona metropolitana este de Roma (distritos 1, 2 y 3) y formaban parte del Departamento de Salud Mental de la Health Trust Roma 1. Según los datos administrativos de 2017, la población total de los tres distritos era de 560 000 personas. El Distrito 1 tenía 1657 personas en seguimiento, lo que corresponde a una prevalencia tratada de 8,94 por 1000 habitantes; las cifras correspondientes eran de 1958 personas y 11,63 en el Distrito 2, y de 1579 y 7,70 en el Distrito 3. En el Distrito 1, el porcentaje de personas usuarias con trastorno mental grave se estimaba en un 66%, y en los otros dos distritos en un 52 y un 71%, respectivamente. Los distritos 1 y 2, en la zona central de Roma, aunque heterogéneos desde el punto de vista sociodemográfico, se cuentan entre las zonas más acomodadas de la ciudad. El Distrito 3, en el noreste de la ciudad, es una zona menos acomodada. En cada distrito hay dos CSMC, en los que trabaja un equipo multidisciplinar, abiertos 12 h al día de lunes a sábado. Comparten un conjunto de residencias de rehabilitación, centros de día y otros servicios.

Los grupos multifamiliares psicodinámicos se basan en un diálogo abierto y libre entre las personas participantes y aplican tres reglas sencillas: 1. cada participante habla por turno sobre un tema de su elección, y las demás personas escuchan sin interrumpir; 2. la opinión de nadie se considera «correcta», y se pide a todas las personas participantes que escuchen y respeten el punto de vista de las demás, incluso cuando difiere del suyo; 3. quienes participan levantan la mano para pedir la palabra y toman su turno en consecuencia.

Cada reunión cuenta con dos o tres personas facilitadoras, que velan por el respeto de las reglas básicas y ayudan a mantener un clima de apertura. Nunca realizan evaluación diagnóstica alguna, ni proponen interpretaciones psicológicas, ni abordan cuestiones relativas a la posible etiopatogenia de los trastornos psiquiátricos. Las sesiones se celebran semanalmente y duran 90 minutos.

En todos los CSMC, los grupos multifamiliares son conocidos por todas las personas usuarias y profesionales del servicio. Hay anuncios en la recepción de los CSMC, y los equipos suelen presentar a las nuevas personas usuarias la posibilidad de acceder a los grupos. Este conocimiento generalizado se debe también a que los grupos se celebran desde hace varios años. No existen criterios de selección de pacientes para los grupos. Las personas usuarias son libres de unirse si lo desean, con independencia del diagnóstico, de la gravedad del trastorno o de la edad, e incluso sin una derivación específica del equipo tratante. No obstante, el equipo puede sugerir a una persona usuaria y a su familia que se unan a los grupos multifamiliares en un momento determinado, por ejemplo tras el alta de una unidad de agudos o de una residencia, en casos con antecedentes de ingresos hospitalarios repetidos, o cuando se produce un retroceso en la terapia. En estos casos se recomienda que al menos una persona profesional del equipo acompañe a quien participa en las dos o tres primeras sesiones de grupo multifamiliar. No hay una duración predefinida, y las personas participantes pueden dejar de acudir en cualquier momento. Por lo general, entre 4 y 6 profesionales de los respectivos CSMC asisten también a las reuniones.

En cada grupo multifamiliar hay profesionales con formaciones y experiencias diferentes. Al menos una de las personas facilitadoras de cada grupo cuenta con una formación específica certificada en terapia de grupo multifamiliar y recibe supervisión regular. La práctica de los grupos en Roma se ha vuelto más homogénea con el tiempo, en parte gracias a un programa de intercambio internacional entre todos los grupos multifamiliares de Argentina, Uruguay, Italia, España y Portugal con el propio Jorge Garcia Badaracco, hasta 2011, año de su fallecimiento.

La duración de la participación correspondía al número de semanas transcurridas entre la primera y la última reunión de cada participante. La tasa de asistencia se calculó como el porcentaje de reuniones a las que se asistió sobre el número total de semanas. El grado de participación activa en la reunión lo evaluaban las personas facilitadoras justo después de la reunión, en función de la frecuencia de las intervenciones en la discusión.

En el análisis, las personas participantes se dividieron en tres grupos: familia que incluía a la persona paciente, solo familiares sin la persona paciente, solo la persona paciente. Estos grupos se compararon en cuanto al sexo, la edad y el diagnóstico de la persona paciente, la duración de la participación en los grupos multifamiliares desde la primera asistencia (dividida en cuartiles), la tasa de asistencia a las reuniones en todo el periodo desde la primera asistencia (en cuartiles) y el grado de participación activa mostrado durante las reuniones (en cuartiles). En las familias compuestas por más de una persona, los valores utilizados para caracterizar a la familia en cuanto a duración de la participación y tasa de asistencia fueron los del miembro con la participación más larga, y el grado de participación activa fue la media de los valores registrados en cada reunión para esa misma persona participante.

Las asociaciones entre los tres tipos de familias y el diagnóstico de la persona paciente, la participación y las características demográficas se contrastaron mediante la prueba de chi cuadrado de Pearson. Los análisis se realizaron con JMP Pro 15, SAS Institute Inc.

Resultados

Entre julio de 2015 y noviembre de 2019 se celebraron en total 1044 reuniones en los seis CSMC, con un número medio de participantes que oscilaba entre 13 y 31 según el CSMC. El número total de unidades familiares que participaron en las sesiones de grupo multifamiliar fue de 439, lo que corresponde a un total de 794 personas y representa alrededor del 15% de los casos graves de los tres distritos. Las unidades familiares estaban representadas solo por la persona paciente en 180 casos (41%), por >1 familiar u otra persona cercana en 76 casos (17%), y por >1 familiar/otra persona cercana y la persona paciente en 183 casos (42%).

El número medio de grupos a los que asistieron fue de 18,6 en pacientes, de 25,6 en las madres y de 21,6 en los padres. El 86% de las familias asistieron a las reuniones más de una vez.

La edad media de pacientes participantes (sin compañía o con su familia) era de 42,8 años (SD 13.9) y la mediana de 42 años. El 43,6 % eran mujeres. El diagnóstico más frecuente fue la esquizofrenia (169 pacientes, 38,5 %), seguida de los trastornos de la personalidad (94, 21,4 %) y de los trastornos bipolares y depresivos (90, 20,5 %).

La duración media de la participación fue de 68,3 semanas (SD 69.3), y la tasa media de presencia durante el periodo de participación fue del 56,5 % (SD 34.3). Ciento setenta participantes (26,7 %) se situaban en el cuartil más alto de grado de participación activa, y 90 (21,1 %) en el cuartil más bajo. Hermanos y hermanas mostraron el mayor grado de participación activa, seguidos por las madres, pacientes y los padres.

Los tres grupos (tabla 1) diferían en cuanto al sexo y la edad. Pacientes que participaban sin compañía tendían a tener más edad que pacientes de familias que participaban con o sin la propia persona paciente. La composición de las unidades familiares se asociaba también con el diagnóstico de la persona paciente. La presencia de un diagnóstico de esquizofrenia y, en menor medida, de trastorno de la personalidad en la persona índice se asociaba con la participación de familias que incluían a la persona paciente. Las familias que incluían a la persona paciente mostraron también la mayor duración de participación, mientras que no hubo diferencias estadísticamente significativas en la tasa de asistencia ni en el grado de participación activa durante las reuniones según la composición de la unidad familiar.

La participación superó las 122 semanas en 52 unidades familiares (31%) en las que la persona paciente tenía un diagnóstico de esquizofrenia, en 27 familias (29%) en las que tenía un diagnóstico de trastorno de la personalidad y en 9 familias (32%) en las que tenía un diagnóstico de otros trastornos. El diagnóstico no se asociaba con la tasa de asistencia. Como era de esperar, la tasa de asistencia tendía a ser más alta cuando la duración de la participación era más corta, y muy pocas personas lograban mantener una tasa muy alta cuando su asistencia se prolongaba más de 40 semanas. Sin embargo, el 38,5 % de las familias con la mayor duración mostraban una tasa de entre el 55 y el 88% (tabla 2).

Discusión

Los grupos multifamiliares psicodinámicos comenzaron en 1997 en varios CSMC de Roma y se implantaron de forma regular, con periodicidad semanal, a partir de 2011. Desde entonces, un número considerable de unidades familiares y de personas ha asistido regularmente cada semana a los grupos multifamiliares de cada CSMC. Hemos constatado una buena tasa de asistencia, que se mantiene a lo largo de los años de observación, con nuevas incorporaciones y una parte de participantes de larga duración. La mayoría de las personas participantes tenía experiencia de trastornos graves y persistentes, con una amplia representación de los diagnósticos de esquizofrenia y de trastornos de la personalidad. Estos diagnósticos se asociaban también con una larga duración de la participación.

Aunque los grupos multifamiliares eran ampliamente conocidos y fácilmente accesibles para todo el mundo, sin lista de espera, las familias que asistían a los grupos correspondían solo al 15% de los casos graves. Es posible que la demanda de este tipo de intervenciones supere la respuesta de los servicios, pero también es probable que otros factores, no relacionados con la limitación de la oferta, expliquen la pequeña proporción de familias implicadas, como el hecho de que pacientes y familiares no deseen participar por un deseo de privacidad, por una confianza limitada en los servicios de salud mental, por miedo a una exigencia emocional demasiado alta o, más sencillamente, por motivos como la falta de tiempo o una distancia demasiado grande desde su domicilio (16, 17).

Las personas pacientes que participaban sin compañía eran tan numerosas como las unidades familiares que incluían a la persona paciente. Las unidades familiares formadas por familiares o personas cercanas sin la persona paciente eran mucho menos numerosas y mostraban una duración más corta y un grado menor de participación activa durante la reunión, lo que sugiere que los grupos podrían funcionar mejor cuando la persona paciente está presente, en consonancia con los estudios que evalúan la eficacia de la psicoeducación (18). El elevado número de pacientes que asistieron sin compañía sugiere que esa participación representaba una libre elección personal y responde a una necesidad percibida por la propia persona. En cualquier caso, los grupos multifamiliares constituyen el único encuadre en el que pacientes pueden encontrarse con otras personas y con profesionales de un modo libre, aunque estructurado, y con objetivos no estrictamente terapéuticos.

Si bien pacientes eran quienes tenían mayor representación entre las personas participantes, las madres participaban con más frecuencia que los padres, y los padres rara vez mostraban una participación activa en los grupos, lo que confirma una actitud diferente en madres y padres. Esta participación más activa de las madres podría relacionarse con el efecto observado en grupos de familias de hijas e hijos con un primer episodio psicótico, en lo que respecta a la calidad de la participación y a las estrategias de afrontamiento movilizadas por madres y padres: en el marco de niveles globales de malestar psicológico y de creencias similares sobre la enfermedad, las madres mostraban más estrategias de afrontamiento centradas en la emoción, como compartir lo que sienten (19).

La heterogeneidad en la tasa de asistencia, la duración, el tipo de participantes y la composición de las familias que asisten a los grupos multifamiliares puede relacionarse con el carácter abierto del encuadre, en el que no había procedimiento de selección ni de derivación y todo el mundo era libre de asistir. Además, la elevada participación a lo largo de los años puede reflejar que los grupos responden a una necesidad de apoyo duradero de algunas familias y pacientes que quizá no esté disponible en ningún otro lugar del sistema de salud mental. Constatamos también una proporción notable de familias con una larga duración de participación que lograban mantener una tasa de asistencia razonable, lo que sugiere que, incluso a largo plazo, las familias asistían con bastante regularidad, probablemente porque seguían percibiendo un beneficio. Se ha demostrado que una mayor duración en sí misma, más que el número real de sesiones, garantizaba una mayor mejoría en pacientes (20). Esto resulta tranquilizador, ya que en esta muestra un número significativo de unidades familiares con tasas de asistencia más bajas mostraba una participación prolongada.

La implementación de intervenciones familiares en el tratamiento de los trastornos psiquiátricos graves, aunque se consideran componentes eficaces y fundamentales de la atención, sigue siendo extremadamente limitada (21). Esto podría deberse a la fuerte carga de trabajo, a la presión sobre los servicios especializados, a fallos de organización, a una formación y unas competencias limitadas del personal, así como a una visión pesimista de la recuperación de las personas con trastorno mental grave (22). Hemos descrito una experiencia de implementación sistemática de grupos multifamiliares en un área metropolitana de más de un millón de habitantes. Ello fue posible gracias a varios factores. Las indicaciones específicas de la Dirección del Departamento se combinaron con un amplio interés y una gran adhesión por parte de los servicios y del personal, sostenidos por una especie de ósmosis cultural espontánea, según una integración de arriba abajo y de abajo arriba. Así lo sugiere la amplia participación en los grupos de profesionales no implicados en su conducción y facilitación, que se produjo a pesar de la creciente presión sobre los servicios de salud mental y de la dramática escasez de recursos. Según los datos recogidos a escala nacional, el personal de los servicios de la región en la que se llevó a cabo esta experiencia se redujo en un 68% en el periodo 2015–2018 (23). Esto es coherente con la idea de que la implementación de los servicios basados en la familia depende no solo de factores estructurales y organizativos (5), sino también de factores ligados a un cambio cultural compartido por los equipos directivos y por profesionales de primera línea (24). Este proceso puede representar un replanteamiento de la alianza terapéutica en dos sentidos: por una parte, reduciendo la influencia del paradigma basado en los modelos biológicos de los trastornos mentales y centrándose en el terreno social en el que viven pacientes y familias; por otra, superando la actitud culpabilizadora hacia los aspectos disfuncionales de las familias, que contribuye a «una pérdida de confianza en los servicios y a relaciones tensas entre profesionales y familias» (21, p. 9).

La disponibilidad permanente de los grupos multifamiliares cuestiona también la distancia entre investigación y práctica. La evaluación de la eficacia a largo plazo de las intervenciones familiares se basa principalmente en los resultados de seguimientos de 1–2 años, y la cuestión de si esa eficacia se mantiene tras el final del tratamiento arroja resultados dispares (24–26). Esta cuestión crucial atañe probablemente a todas las intervenciones psicosociales, que suelen ofrecerse por tiempo limitado a personas con problemas y necesidades persistentes y duraderos. Se ha propuesto que, al menos en los casos más complejos, la continuidad de este tipo de tratamiento se garantice mediante un apoyo continuado, aunque sea informal (27), o mediante una estructura de grupo multifamiliar abierto y sin término para las familias que lo necesiten (28).

Otra cuestión se refiere a la necesidad de combinar flexibilidad y continuidad en la prestación de los servicios para desarrollar intervenciones verdaderamente centradas en la comunidad y orientadas a la recuperación, que se ocupen del «mundo real» de pacientes y de sus familias y ofrezcan un tratamiento flexible y adaptado a las necesidades individuales (29–31). En esta perspectiva, Glynn et al. (24) vislumbraron un posible cambio en la forma de implicar a las familias bajo la influencia del enfoque de la recuperación: de una «gestión familiar conductual», centrada en los resultados negativos más que en apoyarse en los puntos fuertes, a un enfoque de apoyo guiado por las personas usuarias, atento a aumentar la comunicación y la cooperación entre profesionales de la salud mental y familias. Las características de continuidad y flexibilidad de los grupos multifamiliares de este estudio son coherentes con un paradigma de diálogo entre profesionales, personas usuarias y familias en una perspectiva de recuperación. En consonancia con ello, el papel de la persona facilitadora se acerca más al que se emplea en el enfoque del Diálogo Abierto (32) que al de la psicoeducación. De hecho, aunque los grupos multifamiliares comparten con la psicoeducación varias estrategias centrales, tal como las resumen Pharaoh et al. (6), como la construcción de la alianza, la reducción de un clima familiar adverso y de los sentimientos de culpa, o el logro de un cambio deseable en los sistemas de creencias de los familiares, también presentan diferencias marcadas. En concreto, no se centran en la información/educación ni en la resolución de problemas, y no persiguen directamente la adherencia a la medicación ni la estabilización clínica. El cambio se promueve más bien mediante la participación activa, la puesta de relieve y la aceptación de los múltiples puntos de vista, y el refuerzo de la capacidad de autocorrección y de la autodeterminación. En consecuencia, las personas facilitadoras no desempeñaban el papel de especialistas que educan y responden a preguntas, sino que favorecían un intercambio de puntos de vista en el que participaran tantas personas como fuera posible, y en el que el punto de vista de cada cual se tomara seriamente en consideración. Además, escuchar y prestar atención a ideas diferentes procedentes directamente de las personas usuarias y de los familiares, sin filtros, permite a las personas facilitadoras y a los equipos aprender cómo los servicios podrían responder mejor a las necesidades de las personas tal como ellas mismas las perciben y las expresan directamente.

Este estudio describe una actividad tal como se lleva a cabo en la práctica habitual. Hasta donde sabemos, se habían descrito pocas experiencias de grupos multifamiliares disponibles de forma regular y continuada en los servicios comunitarios de salud mental. No obstante, este informe adolece de varias limitaciones. En primer lugar, es un relato directo de la implementación de los grupos multifamiliares basado en un conjunto limitado de variables, sin información sobre indicadores de resultado, lo que impide analizar la eficacia sobre la salud mental y la calidad de vida de pacientes y familias. La duración es solo una aproximación de la duración real, ya que los datos presentados abarcan únicamente el periodo de 2015 a 2019 y, por tanto, no son exhaustivos.

A pesar de estas limitaciones, nuestros resultados demuestran que es factible ofrecer y facilitar grupos multifamiliares con buena asistencia a largo plazo en una zona urbana central. Se necesita más investigación para establecer su eficacia en términos de resultados clínicos y sociales.