Introducción

Aunque la investigación (1) y las autoridades sanitarias internacionales (2–6) reconocen ampliamente la implicación de la familia como un ingrediente clave de la atención en salud mental para pacientes con enfermedad mental grave, la inclusión de la familia y de las personas allegadas suele faltar o ser insuficiente (1, 7, 8).

Entre las barreras importantes y frecuentemente señaladas para la implicación de la familia de pacientes con enfermedad mental grave figuran la preocupación de estas personas por su privacidad (9) y el deber de confidencialidad del personal sanitario (1). Profesionales de la salud sostienen que el deber de confidencialidad prevalece sobre la necesidad de información y de implicación de las familias, mientras que estas afirman que el personal sanitario utiliza el deber de confidencialidad para eludir una verdadera colaboración (ibid.). Aunque la confidencialidad es uno de los deberes sanitarios más antiguos y conocidos, debe ponderarse frente a otros deberes o modularse en función de intereses y principios igualmente legítimos (y contrapuestos). Un ejemplo es cuando la persona paciente desea ocultar información a su entorno cercano, pero este desea implicarse, por ejemplo, para apoyarla.

La implicación de la familia puede ser beneficiosa para la persona paciente, el servicio de salud y los miembros de la familia (10, 11). Puede contribuir a prevenir recaídas y a reducir las estancias hospitalarias (12–14), salvaguardar los intereses de la persona paciente cuando esta no puede hacerlo por sí misma, y alcanzar objetivos comunes y una comprensión compartida de la colaboración. Mantener una relación estrecha con personas con enfermedad mental grave puede ser significativo y gratificante, pero también provoca un estrés que contribuye a un peor estado de salud física, mental y social de las personas cuidadoras (15). Participar en el tratamiento puede reducir el estrés que vive la familia (16–18). Para los servicios de salud, es importante recibir información sobre la persona paciente de parte de quienes la conocen bien. Al mismo tiempo, el personal sanitario debe incluir a las personas allegadas y apoyarlas para que puedan seguir siendo recursos importantes (3).

Varios desafíos generan problemas a la hora de establecer la implicación de la familia en el tratamiento y el cuidado de personas con enfermedad mental grave. Uno de ellos es la falta de recursos para poder responder a las necesidades legítimas de pacientes y personas cuidadoras en términos de tiempo, rutinas y conocimientos profesionales. La investigación ha mostrado que profesionales de la salud describen estos conflictos como generadores de desafíos y dilemas éticos debidos a necesidades contrapuestas (8). Que estos profesionales describan los dilemas como éticos puede deberse a que no ven necesariamente una diferencia entre dilemas jurídicos, profesionales y éticos; esta falta de distinción se complica aún más por el hecho de que estas categorías pueden estar entrelazadas. Sin embargo, para afrontar mejor los desafíos éticos relacionados con el deber de confidencialidad —es decir, en situaciones en las que el personal sanitario se siente inseguro, duda o discrepa sobre cómo cumplir con el deber de confidencialidad— necesitamos un conocimiento matizado sobre este tema. Para ayudar a toda la relación triádica a afrontar y gestionar mejor estos desafíos, parece importante disponer de un conocimiento y una comprensión detallados de los desafíos éticos en cuestión. Un análisis ético no solo puede servir de base para comprender mejor las dimensiones éticas intrínsecas del deber de confidencialidad, sino que también puede aportar claves sobre cómo afrontar estos desafíos éticos.

En una búsqueda bibliográfica preliminar, no encontramos ninguna síntesis ni resumen sobre este tema. Así pues, para contribuir a una visión de conjunto de la investigación sobre los desafíos y dilemas éticos relacionados con la confidencialidad en la colaboración triádica, hemos analizado y resumido la amplitud y la profundidad de la investigación (19) sobre este tema.

Objetivo

El objetivo de esta revisión de alcance es doble:

1. Identificar la investigación empírica sobre los desafíos éticos relacionados con la confidencialidad cuando se implica a la familia y a las personas allegadas durante el tratamiento de pacientes con enfermedad mental grave.
2. Revisar esta investigación y hacer los desafíos éticos más explícitos y claros y, por tanto, también más manejables.

Pregunta de investigación

¿Cuáles son los desafíos éticos relacionados con la confidencialidad cuando se implica a la familia en el tratamiento de pacientes con enfermedad mental grave?

Métodos

Estrategia de búsqueda

En primer lugar, la pregunta de investigación se tradujo a un esquema PICO (población, intervención, comparación y resultado; véase la Tabla 1 más abajo). La población estaba formada por pacientes con enfermedad mental grave (EMG) y su red/familia/personas allegadas. La intervención se formuló como trabajo familiar/intervención/colaboración/cooperación con las personas cuidadoras. La comparación no se especificó y podía ser cualquiera o ninguna. El resultado se definió como los desafíos éticos relativos a la confidencialidad.

Tabla 1: población, intervención, comparación y resultado (PICO):

• Población: pacientes con enfermedad mental grave (EMG) y su red/familia/personas allegadas.
• Intervención: trabajo familiar/intervención/colaboración/cooperación con las personas cuidadoras.
• Comparación: no definida («cualquiera o ninguna»).
• Resultado: desafíos éticos relativos a la confidencialidad.

El segundo paso consistió en construir los componentes de búsqueda para desarrollar nuestra estrategia de búsqueda. Formulamos tres «bloques de búsqueda»: (1) EMG, (2) implicación de la familia y (3) confidencialidad (véase el archivo adicional para una descripción detallada de nuestra estrategia de búsqueda). A continuación, se formularon términos de búsqueda y sinónimos pertinentes, que se añadieron a los bloques. El cuarto paso consistió en seleccionar las fuentes de información pertinentes. Una bibliotecaria académica (MØ) realizó búsquedas sistemáticas en bases de datos de salud y psicología, entre ellas Medline (Ovid), PsycINFO (Ovid), CINAHL (EBSCO) y Web of Science core collection (Clarivate). Se utilizó el operador booleano «OR» dentro de cada bloque, y «AND» para combinar los tres bloques en la búsqueda. La búsqueda inicial se realizó en febrero de 2018. En julio de 2018 se llevó a cabo una búsqueda adicional en las mismas bases de datos con el término «next-of-kin», que arrojó un resultado adicional (20). Realizamos la última búsqueda de actualización en septiembre de 2022. No se establecieron límites en cuanto a la fecha de publicación. La búsqueda combinó varios sinónimos de enfermedad mental grave con sinónimos de relaciones familiares y de los distintos aspectos de los desafíos éticos descritos anteriormente. Buscamos tanto con los descriptores específicos de cada base de datos como en los campos de título, resumen y palabras clave de autoría. Véase el Apéndice 1 para el detalle completo de todas las búsquedas.

Una vez ejecutada la búsqueda, los resultados se reunieron en un gestor de referencias (Endnote). Se excluyeron los artículos que no eran de investigación (artículos teóricos, revisiones, panoramas generales y comentarios), los artículos no disponibles en inglés y los artículos no disponibles a texto completo (o sin un resumen detallado disponible).

Selección de estudios

Todos los títulos y resúmenes obtenidos mediante las búsquedas bibliográficas se cribaron para identificar los estudios que potencialmente cumplían los criterios de inclusión de esta revisión. Para evaluar los artículos, el equipo autor se dividió en tres parejas. Para garantizar la coherencia, la primera autora formó parte de las tres parejas (MHH + BM, MHH + RP, MHH + BW). Si una de las personas revisoras consideraba que una referencia era potencialmente pertinente, se solicitaba el artículo a texto completo. Cada artículo a texto completo fue evaluado de forma independiente por el equipo autor para su inclusión o exclusión. Las listas de referencias de los artículos obtenidos a texto completo se revisaron y examinaron individualmente para detectar artículos adicionales que no se hubieran identificado en la búsqueda bibliográfica informatizada.

Extracción de datos

Extrajimos los datos de todos los estudios incluidos mediante una hoja de extracción de datos elaborada para el estudio. Para evaluar los estudios incluidos, extrajimos la siguiente información: referencia completa, propósito/objetivo de la investigación, diseño del estudio, perspectiva teórica, contexto/ámbito (país, grupo de pacientes, servicios/implicación de la familia), resultados (desafíos éticos relacionados con la confidencialidad) y limitaciones del estudio.

Véase el Apéndice 2 – Hoja de extracción de datos.

Criterios de inclusión

Consideramos todos los estudios sobre desafíos éticos relacionados con la confidencialidad cuando se implica a la familia y a las personas allegadas durante el tratamiento de pacientes con enfermedad mental grave. Limitamos la búsqueda a estudios centrados en las perspectivas de pacientes y/o miembros de la familia/personas allegadas y/o personal sanitario. Además, los criterios de inclusión eran estudios primarios o revisiones sistemáticas revisados por pares. No hubo limitaciones en cuanto al diseño del estudio. El resumen debía estar disponible, y el idioma de publicación se limitó al inglés.

Criterios de exclusión

Entre los criterios de exclusión figuraban los artículos que trataban desafíos (éticos) distintos de la confidencialidad y los que no se centraban en la EMG.

Procedimiento analítico

Nos inspiramos en las descripciones del análisis cualitativo de contenido de Graneheim y Lundman (21) y en sus conceptos de análisis «manifiesto» (enfoque inductivo/identificar desafíos éticos y prácticos) y «latente» (enfoque deductivo/teórico/ético). Un enfoque de análisis latente era además una necesidad en el trabajo analítico, ya que no encontramos ningún estudio que se centrara explícitamente en describir y analizar los desafíos éticos o la dimensión ética de los desafíos descritos.

Resultados

Tras búsquedas exhaustivas, y una vez eliminados los duplicados con EndNote, se identificaron 726 publicaciones para su revisión. De ellas, ocho artículos de investigación se incluyeron en esta revisión. Además, identificamos siete artículos mediante búsqueda manual, de los cuales se incluyeron cuatro (8, 22–24) (Figura 1).

Desafíos éticos relacionados con la confidencialidad cuando se implica a la familia y a las personas allegadas

A partir de nuestro análisis de los artículos seleccionados, encontramos diversos tipos de desafíos éticos relacionados con la confidencialidad cuando se implica a la familia y a las personas allegadas durante el tratamiento de pacientes con enfermedad mental grave. También constatamos que la confidencialidad relativa a distintos tipos de información daba lugar a distintos tipos de desafíos éticos (por ejemplo, información sobre la persona paciente, la enfermedad o el tratamiento; información de las personas allegadas para el personal sanitario, o a la inversa). Además, los desafíos éticos varían según la perspectiva de cada parte implicada (es decir, la perspectiva de la persona cuidadora, de la familia o de la persona paciente). En la sección siguiente presentamos los resultados según temas y subtemas (Tabla 1).

El interés superior de los miembros de la familia frente a la confidencialidad

Mantener a la familia a distancia puede tener consecuencias negativas para los propios miembros de la familia

McCann et al. [(25), p. 224] mostraron que las personas cuidadoras tienen experiencias contrastadas con el personal de salud mental. Por un lado, sentían que la mayor parte del personal clínico era accesible y les brindaba apoyo. Sin embargo, el estudio también determinó que sentían que algunos profesionales de la salud infravaloraban su apoyo cuando se las excluía de las consideraciones clínicas. Las personas cuidadoras sentían que algunos profesionales de la salud no tomaban en serio su papel. Su compromiso con el cuidado se veía afectado por la forma en que interactuaban con el personal sanitario, tanto en el servicio de primer episodio psicótico como en ocasiones posteriores. Unos servicios cohesionados, integrados y que ofrecían apoyo contribuían al bienestar de las personas cuidadoras mientras se esforzaban por brindar apoyo ante el comportamiento imprevisible, la ansiedad y las preocupaciones de su ser querido, a la vez que conciliaban las exigencias del cuidado con otras obligaciones.

Varios de los estudios constataron que el cuidado informal y voluntario de la persona paciente es peor si la familia no recibe información, apoyo y orientación. Por ejemplo, Wilson et al. (24) observaron que la lucha de las familias contra el sistema de salud mental conduce a una pérdida de poder, así como a dificultades para acceder a la información, lo que constituye un argumento en contra de mantener la confidencialidad. Del mismo modo, Wainright et al. (26) subrayaron que quedar al margen del circuito sanitario y social por decisión de profesionales hacía que las personas cuidadoras experimentaran sentimientos de impotencia, ira, pérdida y aislamiento. Cree et al. (27) señalaron que:

La confidencialidad se planteaba con frecuencia como un obstáculo para que las personas cuidadoras participaran tanto en la planificación de la atención como, de forma más general, en la atención de las personas usuarias. Era un tema muy emotivo para muchas personas cuidadoras, y a menudo podía reforzar su autoculpabilización por contribuir al sufrimiento de una persona usuaria. (ibid., p. 7)

Así pues, a veces la aplicación estricta de la confidencialidad puede afectar a la vez a los intereses de la persona paciente y a los de sus familiares. Del mismo modo, Wainwright et al. [(26), p. 110] constataron que las familias sentían que se las trataba como prescindibles o incluso como rivales. Los miembros de la familia relataron que tenían que luchar con servicios vagos y ambiguos. Los principales ámbitos de conflicto al buscar ayuda para su familiar y para sí mismos incluían la información sobre la persona paciente y su atención; la confidencialidad; el desinterés por las necesidades y el bienestar de los miembros de la familia; la falta de compasión; la estructura de los servicios; y la falta de información, tanto general como específica sobre la persona paciente. Según Wainwright et al. (26), «esta falta de consejos prácticos e información se divide en dos grandes categorías: información general sobre los servicios públicos y no públicos; y recursos e información sobre la persona usuaria y su atención» (ibid., p. 110).

El deber de confidencialidad del personal sanitario frente a los derechos legales y la necesidad de información de familiares

Algunos artículos abordaban claramente razones y/o prácticas que dan más peso a la necesidad de implicar a familiares. Por ejemplo, un argumento a favor de romper la confidencialidad es la importancia de reconocer el derecho legal de familiares a recibir información (8). Además, Rapaport et al. (23) descubrieron que existen pocas políticas que regulen el intercambio de información con las personas cuidadoras. Rapaport et al. (23) presentaron también ejemplos de buenas prácticas de implicación de las personas cuidadoras por parte de profesionales que asumían sus derechos y responsabilidades. Esto pone de relieve la importancia del derecho de las personas cuidadoras a una evaluación de sus circunstancias y del contexto de cuidado, y refuerza el argumento a favor de un intercambio de información adecuado entre profesionales y personas cuidadoras (23), p. 357. En la misma línea, Førde et al. (20) sostenían que reconocer el papel de las personas allegadas «como cuidadoras informales que poseen un conocimiento valioso no pone en peligro la confidencialidad» (p. 7). En el estudio de Marshall y Solomon (28), muchos miembros de la familia afirmaron haber recibido información sobre el diagnóstico y la medicación, pero pocos recibieron información sobre el plan de tratamiento. Los miembros de la familia se mostraban satisfechos cuando recibían información del personal sanitario (ibid.).

Miembros de la familia que se sienten desatendidos y poco valorados

Førde et al. (20) mostraron que los miembros de la familia estaban implicados en la situación de la persona paciente. Sin embargo, relataban experiencias negativas como familiares en sus encuentros con el personal de salud mental: «No ser vistos ni reconocidos como personas cuidadoras importantes y como cosufrientes se vivía como algo ofensivo y podía aumentar su sentimiento de culpa» (ibid., p. 1). Es importante señalar que la falta de implicación llevaba a que los miembros de la familia no compartieran información vital sobre la persona paciente con el personal sanitario. Los miembros de la familia contaban que se sentían desatendidos, poco valorados y rechazados (20); este hallazgo señala la importancia de informar a las familias para implicarlas como partes interesadas dentro de la red social de la persona paciente. Del mismo modo, según Gray et al. (22), el rechazo por parte de profesionales llevaba a las personas cuidadoras a experimentar sentimientos de impotencia, ira, pérdida y aislamiento (p. 382).

Cree et al. (27) se hacen eco también de este hallazgo:

Aunque se identificó un deseo compartido de implicación y se confirmó un posible papel de las personas cuidadoras dentro de los servicios, nuestros datos pusieron de relieve que muchas personas cuidadoras perciben una falta de implicación en la planificación de la atención y una falta de reconocimiento y aprecio de su papel por parte de profesionales de la salud. (ibid., p. 1)

En consecuencia, el personal sanitario puede perder el valor potencial de que las personas cuidadoras asuman funciones de defensa en situaciones en las que la propia persona paciente es menos capaz —o está menos dispuesta— a participar en las decisiones sobre su atención. Esto puede conducir a una jerarquía en la planificación de la atención en salud mental «en la que las contribuciones relativas de las distintas partes interesadas se determinan más por el estatus de su función que por su posible pericia» (ibid., p. 8). En la atención en salud mental actual, en la que valores como el respeto, la igualdad y la autonomía tienen mucho peso, tal práctica es éticamente problemática.

La escasa información que recibe la familia genera dificultades y estigma

Según Wainwright et al. (26), las familias sentían que la información que recibían era dispersa y escasa, de modo que no sabían qué información podía faltarles ni qué debían buscar. No tenían ninguna idea de «el recorrido que puede seguir una persona usuaria al entrar en los servicios, ni, en lo que les concierne, pueden imaginar qué información podría serles útil ni dónde buscarla» (p. 111). Además, Gray et al. (22) observaron que los intereses de la persona paciente iban primero: «los derechos y necesidades de las personas cuidadoras en materia de intercambio de información eran una preocupación secundaria» (p. 381). Por otra parte, las familias sentían que el personal profesional las veía como el enemigo. Algunas creían que se les ocultaba información que podía ser importante para su propio bienestar. Además, describían sus propias dificultades emocionales, a veces traumáticas:

Se volvían responsables de gestionar los riesgos; tenían que presenciar y manejar comportamientos difíciles y extraños; y sufrir el desgaste de las esperanzas que tenían para el futuro. Sin embargo, señalan la aparente falta de empatía y de comprensión de los servicios hacia estas experiencias. [(26), p. 111]

Para hacer frente a las crisis de salud mental y comprenderlas, los miembros de la familia intentan encontrar explicaciones y sentido a situaciones que implican autolesiones, violencia e internamiento. Sin embargo, los estudios determinaron que el sistema de salud mental no aborda estos problemas. Los miembros de la familia también señalaron la falta de consejos prácticos para afrontar comportamientos difíciles, riesgos, problemas económicos, etc. (ibid.). En ocasiones afirmaban que la falta de reconocimiento, información y apoyo intensificaba los sentimientos de culpa y mermaba su capacidad para afrontar la situación y cuidar de su ser querido. Explicaban que la falta de información sobre la enfermedad dificultaba informar a otras personas (por ejemplo, la dirección de su trabajo, el empleo o la escuela de la persona paciente, amistades y familia) de lo que estaba ocurriendo, lo que a su vez puede provocar estigma y falta de comprensión y de apoyo (ibid.). Además, Wainwright et al. (26) mencionaron el problema del estigma:

Las familias creen que sigue existiendo un estigma considerable en torno a la enfermedad mental, a pesar de las campañas contra el estigma. El estigma no solo se dirige a las personas usuarias: las familias piensan que también ellas son estigmatizadas por profesionales del NHS [el sistema sanitario, nota nuestra], incluido el personal de salud mental. (ibid., p. 112)

Los miembros de la familia tienen problemas para obtener información

En Wilson et al. (24), el 56.3% de las personas encuestadas indicó que tenía dificultades para obtener información del personal de salud mental. Las principales razones de las negativas a dar información eran la falta de consentimiento de la persona paciente (46.2%) y la falta de disponibilidad de algún miembro del equipo (46.2%). Las personas cuidadoras afirmaron que la razón principal por la que sentían que había problemas para obtener información era la falta de consideración hacia su papel de cuidadoras (60.5%). Más del 75% de las personas encuestadas temían consecuencias negativas para sí mismas o para la persona paciente por la negativa del personal de salud mental a darles información (ibid., p. 781).

La importancia de la información pertinente para el papel de apoyo de las personas cuidadoras

Algunos de los estudios recogieron desafíos al abrirse a una práctica algo menos estricta del deber de confidencialidad y a una mayor implicación de las familias. En el estudio de Slade et al. (29), las familias comprendían y respetaban el principio de confidencialidad. Por tanto, no había conflicto ético como tal. Aun así, las familias vivían consecuencias éticas negativas del cumplimiento del principio de confidencialidad:

Las personas cuidadoras aceptaban el derecho de la persona usuaria a negar su consentimiento, pero (al igual que las personas usuarias) reconocían que ello podía repercutir en la calidad del cuidado que pueden prestar. Subrayaron la importancia de la información pertinente para su papel de apoyo, pero no necesitaban ni querían saberlo todo sobre la persona a la que apoyaban. [(29), p. 151]

Wainwright et al. [(26), p. 116] constataron que, con el tiempo, las familias aprendían a dominar las situaciones difíciles que surgen al apoyar a un familiar que atraviesa una psicosis. Las familias desarrollaban habilidades para afrontar las crisis y prevenir recaídas, pero habrían preferido recibir información y apoyo adecuados y apropiados desde una fase muy temprana para aprender estas habilidades rápidamente. De hecho,

… las personas cuidadoras hablaron de las tensiones que podían surgir cuando una persona usuaria estaba en fase aguda y podía volverse hostil hacia la persona cuidadora si esta había participado en la planificación de la atención. Esto cobraba aún más relevancia si se habían utilizado medidas obligatorias, en particular si estas medidas habían sido iniciadas por la persona cuidadora, lo que muestra los desafíos a menudo contrapuestos inherentes al papel de la persona cuidadora. [(27), p. 7]

El interés superior de la persona paciente frente al derecho a la confidencialidad

¿Prevalece el deber de confidencialidad sobre la necesidad de implicar a la familia?

Un desafío ético central identificado en los artículos seleccionados está vinculado al respeto, por parte del personal sanitario, del deber de confidencialidad respecto a la información sobre la persona paciente. La mayoría de los artículos presentan resultados en los que el personal sanitario afirma creer que el deber de confidencialidad a menudo prevalece sobre la necesidad de implicar a las familias. Un argumento a favor de mantener la confidencialidad es que la persona paciente tiene un derecho legal a la confidencialidad que debe respetarse (27); esto significa que la información sobre ella no debe comunicarse a los miembros de la familia sin su consentimiento. Además, Slade et al. (29) observaron que:

Las entrevistas con las personas usuarias estuvieron dominadas por una cuestión: la importancia de la confidencialidad. Todas subrayaron que debía obtenerse el consentimiento para la divulgación antes de compartir información con las personas cuidadoras. La exigencia de consentimiento estaba fuertemente ligada a la autoestima, la privacidad, la elección personal, la independencia, la autonomía, el bienestar general y el empoderamiento. (ibid., p. 151)

Sin embargo, algunos estudios plantean que los tipos y niveles de información son importantes a la hora de decidir si se comparte la información. Slade et al. (29) distinguen entre la información general, que siempre puede compartirse sin consentimiento, y la información personal, que a menudo la persona cuidadora desconoce y respecto de la cual, por tanto, hay que considerar el consentimiento. Así pues, la diferencia entre información general e información personal es fundamental. No obstante, Rapaport et al. (23) añadieron una tercera categoría importante, la información personal sensible, además de la información general y la personal:

… la información general se refiere a cuestiones de salud mental (por ejemplo, derechos, tratamientos, diagnósticos y servicios) y la información personal se refiere al estado, el tratamiento y el plan de atención de la persona usuaria. La categoría de información personal sensible se definió como información personal altamente sensible relativa a cuestiones como la orientación sexual. [(23), p. 363]

Moran et al. (30) consideraron que la comunicación del diagnóstico era problemática, improductiva y perjudicial en la relación clínica. Parte del personal psiquiátrico de su estudio temía que «comunicar un diagnóstico pudiera perjudicar el establecimiento de una relación positiva y de confianza con pacientes» [(30), p. 1373]. El estudio constató que este personal psiquiátrico temía que la comunicación del diagnóstico pudiera llevar a pacientes a perder la esperanza respecto a su salud y, en consecuencia, entrañara el riesgo de abandono del tratamiento. Además, temían reacciones negativas de la familia hacia la persona paciente si se le comunicaba el diagnóstico, y les preocupaba que los miembros de la familia pudieran utilizar el diagnóstico en su contra. Por último, las dificultades del personal psiquiátrico ante la tarea de comunicar el diagnóstico estaban también ligadas a un desafío emocional y al temor por su seguridad personal, con el riesgo de provocar reacciones negativas y a veces agresivas hacia su persona: «varios profesionales de psiquiatría preveían respuestas físicas hostiles tras comunicar el diagnóstico» (ibid., p. 1375). Además, no abordaban la cuestión de la psicoeducación con la familia y pacientes, y se concentraban en cambio en apoyar y cuidar a sus pacientes (ibid., p. 1375).

Cuando la familia podría aportar información útil

Sin embargo, la ausencia de consentimiento de la persona paciente para colaborar con miembros de la familia o implicarlos en los tratamientos representa un dilema ético relacionado con la confidencialidad. A veces, recibir información de los miembros de la familia presupone compartir información general sobre la persona paciente que esta puede percibir como sensible, por ejemplo, que está enferma o recibe atención sanitaria, si la familia no lo sabe ya. Además, incluso compartir información general puede requerir en algunas jurisdicciones el consentimiento de la persona paciente, o situarse en una zona gris jurídica (8, 27, 28, 31). No implicar a los miembros de la familia cuando la persona paciente se niega puede privarla de beneficios importantes de una buena implicación familiar durante una enfermedad mental grave, por ejemplo porque la familia necesita a menudo información y orientación para ofrecerle su mejor apoyo informal. Así, en Weimand et al. (8) surgieron tensiones éticas «en relación con la confidencialidad frente a lo que era mejor para la persona paciente» (ibid., p. 292). Concluyeron que el personal sanitario consideraba la confidencialidad un obstáculo para compartir información con las familias (ibid., p. 292). Chen et al. (31) determinaron que compartir información con las familias en la atención en salud mental implica exigencias contrapuestas entre el derecho de la persona paciente a la confidencialidad y el deseo de saber de la familia. Por eso, profesionales de la salud «se encuentran caminando por la cuerda floja entre el cumplimiento de las directrices de confidencialidad y el trabajo en favor del interés superior de las personas usuarias» (ibid., p. 1556) al implicar a la familia.

La confianza y la alianza con la persona paciente como razón para no implicar a familiares o no compartir información

Mantener la confianza y construir una alianza terapéutica con la persona paciente

Mantener la confianza y construir una alianza terapéutica se menciona como razón para no dar información a familiares ni recibirla de ellos (28). El estudio de Chen (31) indicó que el personal sanitario temía perder la confianza de la persona paciente, sobre todo cuando a esta ya le había costado confiar desde el principio.

Para utilizar la información proporcionada por las familias cuando la relación entre la persona usuaria y su familia se volvía conflictiva, las y los gestores de casos dependían de si la familia deseaba ser revelada como fuente de la información. Si la familia no daba permiso para ello, podían recurrir a la estrategia de «entrar por la puerta de atrás». Sin embargo, si existían tensiones entre quien gestionaba el caso y la familia, tendían a verificar la información con la persona usuaria cuando la familia seguía poniéndose en contacto con quien gestionaba el caso después de que la persona usuaria hubiera revocado su permiso [(31), p. 1561].

Del mismo modo, Weimand et al. (8) constataron que la responsabilidad del personal de enfermería era ante todo hacia la persona paciente: «la confidencialidad estaba ligada a la alianza de confianza entre el personal de enfermería y la persona paciente» (p. 292). Sin embargo, a veces «al personal de enfermería le preocupaba romper la confidencialidad y, en consecuencia, poner en peligro la confianza de la persona paciente» (ibid., p. 292). Construir una alianza terapéutica se describe a menudo como dar prioridad a la persona paciente cuando hay conflictos o cuando le falta confianza, y la construcción de una alianza basada en una relación de confianza se antepone a las necesidades de las familias.

Chen (31) se preguntaba si existen buenas razones para romper la confidencialidad:

Si una persona usuaria no tenía tutela legal, quienes gestionaban los casos coincidían en general en que era su decisión la que determinaba si la familia podía implicarse en el tratamiento, y en qué medida, salvo en situaciones de crisis, como cuando podía hacerse daño a sí misma o a otras personas. (ibid., p. 1559)

Las situaciones de crisis generan desafíos éticos porque plantean la cuestión de cuándo hay una crisis suficiente y de quién debe decidir cómo gestionarla. Chen analizó las consecuencias de que el personal sanitario mantuviera contacto con las familias y compartiera información con ellas sin el permiso de la persona usuaria: «Quienes gestionaban los casos reconocían que, al recibir información de las familias sin el permiso de la persona usuaria, caminaban por la cuerda floja entre el cumplimiento y la violación de las leyes de confidencialidad» (ibid., p. 1561). Esto planteaba un dilema ético cuando las familias aportaban información útil para el tratamiento de la persona paciente.

Apoyar a los miembros de la familia

Una atención muy centrada en crear una alianza con la persona paciente conlleva el riesgo de que se vea comprometida la confianza de la familia en el personal sanitario y de que empeore la relación entre la persona paciente y su familia. Las razones por las que el personal sanitario apoyaba a los miembros de la familia eran:

… el contexto que enmarca los cuidados de enfermería, aspectos de los actores y cuestiones relacionales entre ellos. Dentro de estas premisas se encontraron exigencias contrapuestas o contradictorias. Se identificaron dos caminos en el apoyo del personal de enfermería a las familias: ver al familiar a la sombra de la persona paciente o como una persona individual. [(8), p. 285]

En Cree et al. (27), la confidencialidad se trataba como un proceso bidireccional, lo que significa que las personas cuidadoras a veces querían que sus propias reflexiones sobre la atención se mantuvieran confidenciales. A veces el personal profesional lo respetaba, pero algunas personas cuidadoras relataron:

… cómo habían surgido situaciones difíciles que habían repercutido negativamente en la relación entre la persona usuaria y la persona cuidadora, cuando sentían que el personal sanitario había vulnerado su propia confidencialidad al contar a las personas usuarias cosas que les habían pedido expresamente que no contaran. Estos distintos criterios o focos de confidencialidad entre profesionales reflejan la relegación del papel de la persona cuidadora y la priorización de la persona usuaria dentro de los servicios. [(27), p. 7]

Muchos aspectos de la relación clínica parecen empujar a centrarse en la persona paciente y a mantener a las familias a distancia. Implicar a las familias genera desafíos adicionales, aunque a largo plazo esa implicación pueda ser lo mejor.

El juicio clínico como argumento a favor de mantener la confidencialidad

Según Slade et al. (29), el juicio clínico es esencial para equilibrar exigencias éticas contrapuestas en este ámbito. Su estudio determinó que el juicio clínico es un argumento a favor de mantener la confidencialidad. Las personas participantes subrayaron «el papel central del juicio individual, las relaciones basadas en la apertura, el conocimiento y la confianza, y el proceso» (ibid., p. 150). Del mismo modo, Moran et al. (30) insistieron en la importancia del juicio clínico:

Su preocupación por la persona paciente, y el temor a que la familia la abandonara, llevaron al personal psiquiátrico a decidir compartir con la familia información específica (por ejemplo, sobre la recuperación) y a abstenerse de mencionar directamente el diagnóstico en sí —esquizofrenia—, así como de abordar la medicación y sus posibles efectos secundarios. (ibid., p. 1375)

El argumento de Slade et al. (29) a favor de la importancia del juicio clínico se centra en la relación (de confianza) entre la persona paciente y el personal sanitario, mientras que Moran et al. (30) se centraron en los juicios clínicos relativos a la relación entre la persona paciente y la familia.

El uso de la confidencialidad como cortina de humo

Escudarse en el principio de confidencialidad

En la literatura surgió un tipo particular de desafío ético que describe cómo el personal sanitario utiliza el principio de confidencialidad como argumento de forma inapropiada: «La confidencialidad se percibe como un escudo tras el que los servicios a veces se esconden. Se percibía como una posición de repliegue cómoda que el personal utilizaba, en lugar de intentar trabajar con las personas usuarias y sus familias para encontrar terrenos de compromiso y tratar de tender puentes dentro de las familias» [(26), p. 111]. La razón de este «escudo» podría ser que el personal sanitario no sabía cómo hacer frente a las necesidades de pacientes y familias, y que el principio de confidencialidad se utilizaba como una especie de cortina de humo para mantener a distancia a pacientes y familias. Además, Gray et al. (22) mencionaron que el personal profesional tendía a escudarse en la confidencialidad, ya que «las cortinas de humo de la confidencialidad crean una especie de “muro de silencio”. Esto repercute negativamente en la implicación de las personas cuidadoras con los servicios, limita la información a la que tienen acceso y perjudica el conocimiento que necesitan para prestar cuidados» (ibid., p. 381). Además, afirmaron que:

… el personal profesional puede utilizar a veces las cuestiones de confidencialidad como razón para ocultar información a las personas cuidadoras. No asumía el reto de actuar como intermediario para promover el diálogo entre personas cuidadoras y personas usuarias sobre las cuestiones de confidencialidad y el intercambio adecuado de información. En muchos casos, las cortinas de humo de la confidencialidad, el escaso intercambio de información y la falta de diálogo hacían que el personal profesional no identificara a determinadas personas como cuidadoras. (ibid., p. 381)

Weimand et al. (8) constataron que, «aunque el personal de enfermería reconocía la necesidad de las familias de recibir información general, y su derecho legal a ella, se centraba en la confidencialidad de la persona paciente al argumentar las dificultades para compartir información con las familias» (p. 292). Sin embargo, el personal de enfermería del estudio de Weimand et al. (8) también temía que «actuar ilegalmente tuviera consecuencias negativas para sí mismo y, por ello, se sentía casi incapaz de ayudar» (p. 290). Se trata de un argumento interesante a favor de mantener la confidencialidad.

Incertidumbre, malentendidos o aplicación excesiva del principio de confidencialidad

Los motivos ocultos o encubiertos pueden describirse como un desafío ético, al menos si surgen en parte por angustia moral o incertidumbre, por ejemplo sobre cómo equilibrar los intereses de la persona paciente con los de su familia, o cómo implicar a la familia cuando la persona paciente presenta dificultades relacionales graves. Sin embargo,

Aunque el personal profesional se mostraba reticente a compartir información y a veces tendía a levantar cortinas de humo de confidencialidad para ocultar información a las personas cuidadoras en la práctica cotidiana, … compartir información era vital en los casos que implicaban la gestión de riesgos, la seguridad de las personas usuarias y cuidadoras y para las personas cuidadoras en crisis … Parte del personal profesional sigue sin saber con certeza hasta qué punto pueden implicar a las personas cuidadoras, incluso en situaciones de riesgo, de posible daño y de seguridad. [(22), p. 383]

Førde et al. (20) ofrecen otro ejemplo de malentendido o de uso inapropiado del principio de confidencialidad: «Las personas allegadas [next of kin, NOK, nota nuestra] describen que se invocan consideraciones de confidencialidad como motivo para no hablar con ellas ni implicarlas, incluso cuando es muy probable que la persona paciente carezca de capacidad para consentir» (p. 7).

Cree et al. (27) señalaron los desafíos contrapuestos del papel de la persona cuidadora. Las personas participantes relataron experiencias en las que consideraban que la idea de confidencialidad se había aplicado de forma errónea para excluir a las personas cuidadoras de la atención de la persona paciente; esto se vivía como algo doloroso para quienes se veían afectados y reducía la supuesta importancia de las personas cuidadoras dentro de los servicios de salud mental. Cree et al. (27) entienden estos desafíos como «una falta de comprensión de los matices de la confidencialidad en la práctica, más que como un uso indebido deliberado» (p. 7).

Discusión

En este artículo hemos realizado una revisión de alcance de los desafíos éticos relacionados con la confidencialidad cuando se implica a la familia y a las personas allegadas durante el tratamiento de pacientes con enfermedad mental grave. Con esta revisión no solo pretendemos contribuir a la investigación, sino también a la práctica clínica, ofreciendo claves sobre los desafíos éticos centrales de la confidencialidad y sobre cómo afrontarlos.

El desafío ético más importante relacionado con la confidencialidad cuando se implica a la familia y a las personas allegadas durante el tratamiento de pacientes con enfermedad mental grave consiste en equilibrar el interés superior de los miembros de la familia con la necesidad de proteger la privacidad de la persona paciente. Este desafío ético está estrechamente relacionado con nuestro segundo hallazgo, relativo al equilibrio entre el interés superior de la persona paciente y el derecho a la confidencialidad. Nuestros resultados muestran la importancia de equilibrar al mismo tiempo la confianza de la persona paciente y la de la familia. La alianza entre pacientes y profesionales de la salud es la razón más citada para no implicar a la familia o no compartir información con ella. Además, constatamos que el uso de la confidencialidad como cortina de humo —es decir, escudarse en el principio de confidencialidad— no era infrecuente.

Reflexiones centrales en relación con los temas

El deber de confidencialidad y el respeto de la autonomía de la persona paciente

Muchos de los artículos de esta revisión de alcance subrayaban que el deber de confidencialidad se fundamenta en la importancia de respetar la autonomía de la persona paciente (8, 29). A veces, las familias no desean implicarse en la situación de su familiar por diversas razones, pero la mayoría de las veces el deber de confidencialidad parece ir en contra de los intereses de las familias y de su necesidad de participar en la vida de su familiar. Además, también debería tenerse en cuenta cuánta información detallada y sensible necesitan realmente las familias, y qué saben ya (22, 29, 30).

Nuestra revisión pone de relieve que la importancia del deber de confidencialidad depende de la perspectiva de la parte o las partes implicadas en cada caso. No solo la alianza entre profesionales de la salud y pacientes es importante para la salud de la persona paciente. A veces también es moralmente correcto proteger a la persona paciente de su familia y ayudarla a poner límites. Es el caso de situaciones en las que la familia puede resultar intrusiva de diversas maneras o mostrarse crítica e irrespetuosa con la persona paciente. Las propias familias pueden tener problemas de salud mental; por eso puede ser de su interés implicarse menos, por ejemplo, si sufren maltrato por parte de la persona paciente y/o están agotadas por una carga pesada a lo largo del tiempo (9). Sin embargo, estas experiencias difíciles rara vez son motivo para no tener ningún contacto ni implicación. A menudo, las familias intentan comprender, dar sentido y ayudar en una situación difícil de entender y de sobrellevar, sobre todo cuando la capacidad de la persona paciente para compartir conocimientos importantes es limitada. Por tanto, la confianza es importante a la hora de gestionar el deber de confidencialidad. Construir una relación terapéutica de confianza entre la persona paciente y el personal sanitario es importante debido a la vulnerabilidad de la persona paciente. Sobre la base de una relación de confianza, los vínculos entre todas las partes de la tríada se refuerzan porque mejoran la comunicación, la información y la participación, lo que Chen et al. (31) describen como «caminar por la cuerda floja».

Alianza y confianza

Según Rapaport et al. (23), existe una falta general de seguridad entre profesionales de la salud a la hora de compartir información con los miembros de la familia. Sin embargo, si los miembros de la familia no reciben reconocimiento ni apoyo en su papel, probablemente serán de menos ayuda para la persona paciente y, en el peor de los casos, pueden resultar perjudiciales al estar más preocupados e intentar ayudar a una persona gravemente enferma sin saber cómo hacerlo adecuadamente. Por tanto, centrarse demasiado en construir la alianza entre la persona paciente y el personal sanitario solo puede conducir a la desconfianza de las familias hacia el personal sanitario, debilitando así la relación entre la persona paciente y su familia. Además, la persona paciente puede tener necesidades especiales tanto de ser comprendida como de no sentirse traicionada (26). Nuestro análisis muestra así que la falta de comunicación entre profesionales, la persona paciente y la familia puede ser especialmente problemática (ibid.). Independientemente de cuánta información pueda o esté autorizado a compartir el personal sanitario con los miembros de la familia, debe concederse suficiente peso a sus necesidades y perspectivas. En definitiva, tanto la alianza entre la familia y la persona paciente como la alianza entre la familia y el personal sanitario son importantes (10, 11, 24).

Estigma

Durante nuestro análisis surgió la pregunta de si ocultar información hace más daño que bien (30). Si, por ejemplo, se presupone que las familias son poco razonables y tienen un impacto negativo en la persona paciente (por ejemplo, «malos padres»), esto puede llevar al personal sanitario a adoptar una actitud distante hacia los miembros de la familia. El personal sanitario necesita apertura y buscar orientación para abordar y examinar los (posibles) prejuicios y el estigma hacia las familias (26). Sin embargo, hay relativamente pocos estudios que hagan hincapié en las posibles consecuencias negativas de no tener contacto, o de tener un contacto muy limitado, con las familias (entre la familia y el personal sanitario, y entre la familia y la persona paciente). Por ejemplo, Qi et al. (32) arrojan luz sobre familias vulnerables preocupadas por la necesidad de confidencialidad, pero su inquietud estaba ligada al sentimiento de estigma más que a que las distintas partes de la familia tuvieran opiniones y necesidades diferentes en relación con la confidencialidad. En este caso, el interés superior de la persona paciente parece compatible con las preocupaciones de toda la familia. En la misma línea, Førde et al. (20) sostenían que reconocer el papel de las familias «como cuidadoras informales que poseen un conocimiento valioso no pone en peligro la confidencialidad» (p. 7). Sus resultados sugerían que el silencio puede generar desconfianza y preocupación, porque la ausencia de consentimiento de la persona paciente plantea dilemas cuando las familias aportan información útil para su tratamiento (28, 33): ¿qué debe hacer el personal sanitario con esa información? ¿Debe el personal sanitario, o la propia familia, informar a la persona paciente de que la familia proporcionó esa información? ¿Implica la negativa de la persona paciente a compartir información sobre sí misma con la familia que la familia tampoco puede compartir la suya?

Ponderar principios y tiempo

Esta revisión de alcance indica que, en gran medida, una adhesión demasiado estrecha y rígida al deber de confidencialidad puede ir, a largo plazo, en contra del interés superior de la persona paciente. Por ejemplo, cuando la persona paciente carece de capacidad para dar su consentimiento, los miembros de la familia tienen, por regla general, derecho a ser informados; sin embargo, esto no siempre ocurre debido a una interpretación estricta de la ley por parte del personal sanitario. El uso de la confidencialidad como cortina de humo puede basarse en una interpretación demasiado estrecha de la ley. En última instancia, este razonamiento puede llevar a que las familias tengan el mismo derecho a recibir información que cualquier persona desconocida —salvo que la persona paciente esté internada o carezca de capacidad para consentir—, aunque sean importantes cuidadoras informales.

Por otra parte, esta revisión muestra también que a veces el personal sanitario rompe la confidencialidad para reforzar la autonomía de la persona paciente más adelante en el proceso de tratamiento. Dicho de otro modo, establecer ahora una buena relación con los miembros de la familia puede ser útil y favorecer la salud de la persona paciente en el futuro (34). En conjunto, el deber de confidencialidad debería, al igual que el principio de autonomía, ponderarse frente a otros principios como el interés superior de la persona paciente (por ejemplo, personas cuidadoras informales que quieren lo mejor para su familiar) y la justicia (también debe tenerse en cuenta el interés superior de la familia).

El valor de un enfoque ético del concepto de confidencialidad

Esta revisión de alcance adoptó un ángulo específico al examinar los desafíos —tanto en la investigación como en la práctica clínica— relacionados con la confidencialidad y la implicación de los miembros de la familia. Desde una perspectiva ética, en nuestros análisis intentamos comprender y reconocer los valores y normas que subyacen a los desafíos descritos (35). Creemos que, antes de intentar «resolver» los desafíos descritos, es importante comprender sus llamados elementos morales constitutivos. Resulta más fácil desarrollar estrategias creativas y equilibrar el deber de confidencialidad con otros deberes y principios cuando tenemos una comprensión matizada de los desafíos. Por ejemplo, si comprendemos mejor el conflicto moral entre cumplir el deber de confidencialidad vinculado al tratamiento de la persona paciente y la necesidad de la familia de recibir cierta información para ayudarla mejor en su papel de cuidadora, podemos empezar a indagar si es posible atender ambos fines morales y respetar ambos al mismo tiempo. Los conflictos o dilemas morales suelen presentarse de forma abstracta y parecen entonces irresolubles. Sin embargo, si examinamos más de cerca el significado concreto de estos principios en una situación específica, a veces queda claro que respetar la confidencialidad no significa que no pueda compartirse ninguna información (como se ha señalado más arriba): quizá pueda compartirse cierta información respetando al mismo tiempo un significado específico de la confidencialidad. O, si parece imposible encontrar un compromiso equilibrado entre principios en conflicto, puede deliberarse sobre la cuestión general de cuáles son los límites morales del respeto de la confidencialidad. Además, ¿cómo podemos reparar o afrontar el posible daño que puede causarse al (no) respetar la confidencialidad? Una forma de desarrollar conjuntamente medios creativos para afrontar el daño inherente que conllevan los dilemas morales dentro de las relaciones triádicas es crear grupos de reflexión ética (35) o deliberación moral sobre casos (36). Una conclusión más general de nuestra revisión de alcance es que estos elementos morales constitutivos de los desafíos descritos no recibieron mucha atención en los estudios utilizados.

Otra aportación de orden ético es que las consecuencias negativas de mantener la confidencialidad no implican que el principio de confidencialidad en sí sea moralmente erróneo. Defender principios o deberes morales como la confidencialidad puede acarrear ciertos inconvenientes; por eso se llaman «principios» o «deberes». Los principios morales no pretenden ser ideales para cada situación, y siempre coexisten con otros principios. Hay buenas razones para mantener el deber de confidencialidad. Ante desafíos morales relacionados con la confidencialidad, es importante considerar sus razones y fines. Decidir no hacer algo simplemente por el principio de confidencialidad no basta. Considerar y explicar las razones y los fines de la confidencialidad nos permite entablar una verdadera deliberación moral y un intercambio de argumentos. Esa deliberación puede llevar, en última instancia, a la conclusión de que quizá haya que romper la confidencialidad en una situación concreta. Aunque las partes implicadas no lleguen a un consenso, la investigación en ética respalda que, tras la deliberación, todas las partes pueden aceptar y comprender mejor el disenso (37, 38). Así pues, aunque la ética no siempre genere soluciones morales, puede promover un diálogo sincero y relaciones constructivas (37, 39). En conjunto, comprender los elementos morales constitutivos de los desafíos morales relacionados con la confidencialidad y aprender a afrontarlos será útil para el personal sanitario y para la relación triádica.

Una última reflexión surgida de nuestros análisis éticos de los estudios es que la confidencialidad puede —y quizá debería— entenderse como un concepto relacional o un principio moral relacional, ya que se refiere al intercambio de información entre todas las partes implicadas. En nuestra revisión de alcance, en la que las relaciones triádicas estaban formadas por el personal sanitario, la persona paciente y los miembros de la familia, la confidencialidad intervenía en seis sentidos (es decir, desde cada posición hacia las otras dos). Por ejemplo, el personal sanitario también puede enfrentarse a desafíos morales al recibir de los miembros de la familia información sobre la persona paciente (por ejemplo, al no saber qué hacer con esa información o de qué manera informar a la persona paciente de que la ha recibido de su familia). Por ello, afrontar de forma dialógica los desafíos morales relacionados con la confidencialidad resulta aún más importante. Entender la confidencialidad como un concepto relacional —o, en este estudio, triádico— implica que todas las partes implicadas en la relación triádica deberían ser conscientes de que cada una de ellas puede verse confrontada a desafíos morales relacionados con la confidencialidad.

Recomendaciones para la investigación futura y la práctica clínica

Investigación

Se necesita más investigación sobre el tema de la confidencialidad. Por ejemplo, necesitamos saber más sobre cómo mantener la confidencialidad de la información de los miembros de la familia. Todavía no sabemos lo suficiente sobre las diferencias culturales en las preferencias relativas al respeto de la confidencialidad de pacientes. Dado que suponemos que la cuestión del estigma es pertinente en relación con la confidencialidad, necesitamos más conocimientos sobre cómo reducir el estigma y la vergüenza que lo acompaña.

También necesitamos investigación empírica (desarrollo, innovación, evaluación e implementación) sobre cómo ayudar a las distintas partes implicadas a afrontar la confidencialidad y los desafíos éticos asociados. A partir de información sobre el concepto y las normas, podríamos crear un curso, un módulo o una herramienta específica de apoyo ético (40, 41) sobre los desafíos éticos de la confidencialidad y cómo afrontarlos, incluida una formación en habilidades para hablar de la confidencialidad con la tríada, como métodos de apoyo ético del tipo de los grupos de reflexión ética y la deliberación moral sobre casos (35, 39).

Práctica clínica

Se necesitan más aclaraciones prácticas sobre lo que la confidencialidad implica y no implica para todas las perspectivas dentro de la tríada, incluidas las posibles consecuencias negativas de romper la confidencialidad. El fenómeno de la cortina de humo, o la aplicación excesiva del deber de confidencialidad, puede darse por diversas razones, como la falta de competencias, de experiencia y de rutinas de cooperación con las familias.

Además, se necesita más atención para distinguir entre tipos de información y cómo estos tipos se relacionan (o no) con la confidencialidad. Entre los tipos de información figuran, por ejemplo, la información general, la información específica sobre la persona paciente, la información sensible y la información que el miembro de la familia probablemente ya conoce. El tipo de información compartida puede influir en el grado en que se rompe la confidencialidad. También habrá distintos grados de consecuencias negativas por no tener contacto con las familias. Todos estos aspectos deben ponderarse entre sí. El contacto con los miembros de la familia depende también de las competencias del personal, de sus rutinas, de la legislación y de los sistemas de historia clínica. Se necesitan formación y experiencias piloto sobre cómo gestionar los dilemas centrales de la confidencialidad. Además, el personal sanitario también se beneficiaría de una formación para afrontar principios y valores contradictorios, por ejemplo, cómo equilibrar dos valores/principios en conflicto; cuándo está permitido romper la confidencialidad; y, aún más importante, si se considera que hay que romper la confidencialidad, cómo hacerlo de forma moralmente adecuada (es decir, aunque no pueda mantenerse el deber de confidencialidad, ¿puede aun así mostrarse cuidado y respeto hacia quienes quizá sufran por ello?).

Fortalezas y limitaciones

Los artículos incluidos en nuestro estudio no formulaban con claridad qué son los desafíos éticos, por lo que no siempre nos quedó claro, como equipo investigador, si debíamos interpretar los desafíos, problemas y dilemas como desafíos éticos o no. En consecuencia, optamos por interpretar lo que se presentaba como «desafíos», «problemas» y «dilemas» como «desafíos éticos» y «problemas éticos». Esto podría ser una fortaleza, ya que denominar un desafío como desafío ético implica que su dimensión moral puede abordarse mejor, lo que podría conducir a formas más creativas de respetar los valores morales subyacentes o de llegar a compromisos sobre ellos. Sin embargo, esta traslación puede aumentar el riesgo de interpretación errónea y de sesgo. Otra limitación es que no abarcamos cuestiones importantes como los contextos de alto riesgo o de urgencia, en los que las obligaciones éticas de proteger a la persona paciente y a otras personas son diferentes de las que plantea una negativa competente en una situación sin urgencia. Además, nuestra observación sobre la protección de la persona paciente frente a su familia no procede de los estudios revisados, sino que es una observación propia.

Conclusión

Esta revisión de alcance no solo ha presentado diversos tipos de desafíos éticos relacionados con la confidencialidad cuando se implica a la familia en la atención de pacientes con enfermedad mental grave, sino que también ha mostrado que la confidencialidad puede estar en juego en cada una de las seis relaciones distintas dentro de la tríada. El conocimiento de los elementos morales constitutivos y del significado de los desafíos de confidencialidad, tanto en la investigación como en el contexto clínico, puede facilitar un enfoque más equilibrado, matizado y creativo del respeto al principio de confidencialidad. Ofrecer apoyo ético o desarrollar una herramienta temática de apoyo ético sobre este tema podría ayudar a gestionar mejor la confidencialidad. En conjunto, esta revisión de alcance ha revelado que el deber de confidencialidad tiene múltiples significados e implicaciones. La confidencialidad no tiene por qué ser siempre una barrera importante para la implicación de la familia. Esta constatación, y su uso en la futura formación de profesionales de la salud y en la investigación, puede beneficiar a pacientes, familias y servicios.