Introducción

Actualmente existen en Europa, y de hecho en todo el mundo, grandes desafíos para mejorar la atención a las personas que padecen enfermedades crónicas o no transmisibles, cuyo número no deja de aumentar. «Las enfermedades no transmisibles (ENT), entre ellas las cardiopatías, los accidentes cerebrovasculares, el cáncer, la diabetes y las enfermedades pulmonares crónicas, son responsables en conjunto de casi el 70% de todas las muertes en el mundo».¹ Las definiciones disponibles se centran principalmente en la duración de la enfermedad. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades crónicas son afecciones de larga duración que, por lo general, progresan lentamente y requieren tratamiento y cuidados a largo plazo.² No obstante, las definiciones pueden variar de un país a otro y según los objetivos nacionales subyacentes.

El trabajo propuesto pretende reflexionar sobre la experiencia psicológica de la pareja cuando uno de sus miembros padece una enfermedad crónica, en este caso una enfermedad renal. Se considerarán más específicamente las personas con enfermedad renal crónica y sus parejas. Sin embargo, una parte importante de nuestro estudio también es pertinente para las parejas en las que uno de sus miembros padece otra enfermedad crónica. El panorama que se desprende es el de unos allegados de las personas afectadas por estas enfermedades que siguen recibiendo una atención insuficiente, con poco o ningún apoyo incluso cuando sienten que lo necesitan. Es claramente esencial revisar las prácticas de los servicios de salud y tener en cuenta a la persona enferma en su totalidad, tanto en el plano somático como en el psicológico, así como a su familia y a sus amistades.

La enfermedad renal crónica es una enfermedad somática grave caracterizada por una alteración de la función renal. Como los riñones ya no filtran eficazmente la sangre, la persona enferma tiene que someterse a diálisis o recibir un trasplante de riñón. A medida que mejoran las pautas de tratamiento, es cada vez más frecuente que, a lo largo de su atención, los pacientes pasen tanto por la diálisis como por el trasplante. «No siempre nos damos cuenta, porque su trabajo es muy silencioso, pero el riñón es un órgano esencial, y cuando deja de funcionar, cuando estamos, como yo, en insuficiencia renal aguda, todas las demás funciones entran en sufrimiento: si no hacemos nada, morimos envenenados»: así describió con gran acierto su estado la novelista Nathalie Rheims (Rheims, 2019, p. 18).

Las personas que padecen la enfermedad sufren una afección crónica y potencialmente mortal. Ya no pueden «autoconservarse» (Cupa, 2007). Se trata de una «clínica de la realidad» (Raimbault, 1982). Que la propia supervivencia dependa de hacer intervenir en el cuerpo una máquina o el órgano de otra persona es una constatación abrumadora. Varios trabajos lo han subrayado (Becker et al., 1978; Carbonell, 1978; Cupa-Pérard, 1985; Cupa, 2000, 2002, 2009; Causeret, 2006; Riazuelo and Cupa, 2013; Riazuelo, 2016, 2020; Paumier-Bidault and Michel, 2018). Las tres sesiones semanales de diálisis recuerdan sin cesar la posibilidad de la muerte.

Los riesgos de depresión se destacan con regularidad en la literatura internacional, tanto en el plano médico como en el campo de la psicología de la salud. Las referencias en este ámbito son numerosas (algunas recientes: Bonenkamp et al., 2020; Nair et al., 2020; Schouten et al., 2020, etc.). Estos estudios buscan establecer escalas (de depresión y de ansiedad, en particular) y medidas pertinentes y operativas, sobre todo con fines preventivos, o bien ofrecer un análisis comparativo de los tratamientos propuestos (hemodiálisis en centro o a domicilio, diálisis peritoneal, antes y después de un trasplante, etc.).

En un plano más psicodinámico, Marty (1980) habla de un «pensamiento operatorio» anclado en lo factual. Se observa una carencia de afecto y una modificación del marco representacional (en el sentido de A. Green), ya que los sentimientos y las emociones dejan de interconectarse. J. MacDougall habla de estas manifestaciones somáticas como «teatros del cuerpo» que «aplastan» a estos pacientes, y «de su estado emocional ante casi cualquier situación capaz de movilizar representaciones con carga afectiva. Los telones estaban en cierto modo bien cerrados sobre la escena psíquica, ningún sonido llegaba a los oídos de quienes estaban fuera, y sin embargo se representaba un drama en el escenario interior de aquel cuya vida misma estaba amenazada» (MacDougall, 1990, p. 15). Estos pacientes quedan atrapados con regularidad en la realidad presente y persistente de la enfermedad.

Los avances médicos han hecho retroceder los límites de la mortalidad. Se trata de crecer, vivir y envejecer esforzándose por sobrevivir a una enfermedad grave. Surge entonces la cuestión del entorno de las personas enfermas: sus familias, sus allegados, su descendencia y sus cónyuges. Los vínculos con los demás ocupan un lugar central en la vida de todas las personas. Mantenerlos supone invertir en una o varias personas que, a su vez, invierten en uno. Se trata de toda la esfera amistosa, amorosa y familiar que aporta lo necesario para una vida emocional rica. Esto cobra todo su sentido cuando las vicisitudes de la vida nos vuelven más vulnerables. La solidez de esos vínculos puede adquirir una dimensión esencial y, a veces, vital (Bacqué, Baillet, 2009). Conviene subrayar que la relación con los equipos médicos y de cuidados es central en la atención y el tratamiento cotidianos y, de manera más general, en la relación de las personas enfermas con su enfermedad.

La importancia del ámbito relacional del entorno amistoso y amoroso para los pacientes aparece sobre todo en las investigaciones centradas en la calidad de vida de las personas enfermas (Cupa, 2002; Morelon et al., 2005; Belasco et al., 2006; Draskic et al., 2011; Czyzewski et al., 2018; Schouten et al., 2020). También se han publicado algunos trabajos centrados en los allegados de pacientes con enfermedad renal crónica (Kaye et al., 1989; Devins et al., 1997; White and Grenyer, 1999; Gee et al., 2005; Belasco et al., 2006), y en los últimos años se han sucedido otros artículos (Roques and Proia-Lelouey, 2015; Gilbertson et al., 2019; Jean-Dit-Pannel and Thomas, 2019, entre otros). Estos estudios describen cómo la persona enferma no solo encuentra apoyo en su pareja, lo que contribuye a su bienestar, sino que también subrayan el efecto de desgaste que esto puede tener en ese miembro de la familia (Kaye et al., 1989). A la inversa, algunos pacientes insisten en el carácter avasallador del papel que asume su cónyuge en la vida cotidiana y en los cuidados, lo que puede socavar la relación de pareja (Devins et al., 1997). Se presentan múltiples escenarios. En algunos casos, la pareja se convierte en donante de riñón para la persona enferma. Cada pareja tiene su propia historia, más o menos directamente relacionada con la diálisis o el trasplante. Algunos pacientes y algunas parejas deciden «dejar la enfermedad en el hospital». También pueden surgir desavenencias. Pese a la multiplicidad de situaciones, toda la literatura consultada describe una situación que puede resultar extremadamente angustiosa para los allegados (White and Grenyer, 1999; Ekelund et al., 2004; Gilbertson et al., 2019).

En los últimos años ha surgido una literatura sobre las «personas cuidadoras» y las «personas cuidadoras familiares». El término se utiliza cada vez más, a menudo para designar a quienes cuidan de personas con una discapacidad motora grave, una discapacidad psiquiátrica grave, alzhéimer (Schuster and Pellerin, 2019, por ejemplo) o cáncer (Jarrossay and Paternostre, 2020, por ejemplo). Estas personas intervienen de forma regular, a título no profesional, para ayudar en las actividades y tareas de la vida diaria. Su carga de trabajo se va reconociendo progresivamente en muchos países.

En el ámbito médico, y más concretamente en nefrología, Gilberston et al. identificaron en 2019 61 estudios centrados en la cuestión de las personas cuidadoras familiares de pacientes en diálisis. Esta cifra resulta interesante si se tiene en cuenta que, hace apenas 10 años, este tipo de investigación era todavía muy escasa. Al realizar esta revisión sistemática de la literatura, señalaron las dificultades para establecer comparaciones dada la enorme diversidad de las metodologías adoptadas. No obstante, indican que identificaron con regularidad varios rasgos destacados. En primer lugar, la calidad de vida de estas personas cuidadoras es peor que la de la población general, aunque sigue siendo comparable a la de quienes cuidan de personas con otras patologías crónicas. La carga de trabajo también es mayor. Esta mejora cuando el paciente recibe un trasplante. Sin embargo, la depresión es menos frecuente entre las personas cuidadoras que entre quienes padecen la enfermedad renal. Por otra parte, los casos de depresión son con regularidad comparables o ligeramente superiores entre las personas cuidadoras que en la población general. Cabe señalar que las personas cuidadoras son, en la mayoría de los casos, mujeres casadas.

Estas observaciones son interesantes y ayudan a contextualizar nuestros argumentos. Ante todo, se trata de aclarar las vivencias de las personas cuidadoras familiares de personas con enfermedad renal crónica, observando lo que pueden aportar y elaborar durante un seguimiento psicoterapéutico. El objetivo es adoptar un enfoque psicodinámico para investigar algunos de los aspectos complejos de estas situaciones y lo que está en juego en la relación de pareja.

Metodología

La metodología adoptada fue cualitativa. El material clínico procede de varios seguimientos psicoterapéuticos de orientación psicoanalítica. Estos seguimientos se llevaron a cabo en un servicio de nefrología, en el marco de la Unidad de Psicosomática Nefrológica.³ Se iniciaron seguimientos con tres parejas (en este caso, esposas) en respuesta a su demanda de ayuda psicoterapéutica. Sus maridos o compañeros eran pacientes en diálisis en el centro. Las cuidadoras no permanecían junto a la cama durante las sesiones de tratamiento en el hospital, aunque participaban activamente en la diálisis a domicilio. Nos reunimos con ellas a solas y tomamos notas detalladas de lo que relataban al hablar de sus relaciones.

En cada caso, el acompañamiento duró al menos 3 años. Las sesiones eran regulares: una sesión por semana o, en el tercer caso, cada quince días. Cada situación se consideró un estudio de caso y se identificaron temas transversales entre ellas. Por razones éticas, todas las situaciones se han anonimizado.

La tabla 1 que sigue ofrece una síntesis al inicio del seguimiento psicoterapéutico:

Nos detendremos primero con más detalle en dos seguimientos psicoterapéuticos. El primer caso es el de una mujer cuyo marido padecía una enfermedad renal crónica desde hacía varios años; el segundo se refiere a un paciente en diálisis que hablaba con regularidad de su pareja durante las entrevistas. Los relatos de estas dos personas ofrecen una valiosa perspectiva para comprender mejor sus vivencias individuales en esa situación clínica, aportando las miradas complementarias de la cónyuge, por un lado, y de la persona enferma, por otro.

Resultados clínicos

«El tiempo pasa, ¿y quién soy yo? Una cuidadora más»

Nicole pide una consulta psicológica cuando su marido lleva ya muchos años en diálisis. Llega muy cansada y deprimida. Cuenta que conocía los problemas renales de su marido desde los primeros tiempos de su vida de casados. Poco a poco la enfermedad se fue instalando y la diálisis se volvió inevitable. Ella había estado a su lado desde el principio, apoyándolo en cada etapa, gestionando la medicación, organizando las citas y resolviendo los problemas de desplazamiento. También se encargaba de buena parte de su vida cotidiana. Se apoyaba mucho en su papel de abuela y disfrutaba de las risas de sus nietos y nietas resonando por la casa. No había un verdadero respiro, pero al menos la presencia de los niños la reconfortaba.

Sus motivos para pedir una consulta de psicología se debían en gran parte a que se sentía incapaz de imaginar su futuro sin verse desbordada por la angustia. Tenía la sensación de que el más mínimo contratiempo podía provocar un trastorno total. Este miedo se convirtió en una obsesión. La aprensión ligada a la enfermedad hacía que ya no se atreviera a hacer planes de viaje ni de obras en casa. Incluso proponer que se tomaran de vez en cuando un fin de semana juntos resultaba imposible por miedo a que su marido se negara. Esto la llevó a vivir el día a día con desánimo. Su discurso, a lo largo de los meses, giraba en torno a la monotonía de su vida cotidiana, sin nada positivo que añadir, salvo que sabía que su marido hacía todo lo que podía, que la enfermedad lo había «golpeado» y que él no era en absoluto responsable. Su propia buena salud se convirtió en fuente de culpa y a menudo tenía que contener su propia agresividad, con dificultades para poner palabras a su dolor, tanto más cuanto que con regularidad tenía la sensación de haber quedado reducida a ser simplemente la sirvienta de un enfermo. Nicole se sentía cada vez menos escuchada: «A él al menos lo cuidan, le toman el pulso, le auscultan el corazón… Pero nadie está ahí para mí. Ni siquiera tengo derecho a tomarme un descanso». Me contó, por ejemplo, que hacía poco había acompañado a su marido a una consulta con un especialista y que, al entrar en la consulta, el médico los recibió y le señaló una silla diciendo: «Aquí tiene el asiento para la cuidadora». Esa breve frase le había resonado una y otra vez, resumiendo el nivel al que había quedado reducida. Ya no era realmente «Nicole», «la señora T.» ni siquiera «la esposa de», sino simplemente la ayudante de un compañero enfermo. Luego, en un cambio de humor, me explicó que no se consideraba cuidadora. No conseguía verse así. Al saberse de memoria todas las dosis de los medicamentos, tomarle la tensión, ocuparse de algunas curas, etc., había podido encontrar un lugar al lado de su marido, casi olvidando el papel que tenía antes de que la enfermedad invadiera sus vidas. Pensaba que simplemente se había convertido en una de las personas que cuidaban de su marido. Esto se teñía a veces de un matiz de rivalidad. La impresión de controlar la enfermedad le daba la sensación de dominar de algún modo la situación frente a ciertas angustias, en especial las relacionadas con la muerte.

Con el tiempo, constató que la enfermedad invadía lo que la unía a su marido. Nunca había una pausa y nunca habría una curación propiamente dicha. El tratamiento permitía a su marido sobrevivir y siempre sería necesario. Se sentía atrapada en esta relación de ayuda. Algunos días llegaba a pensar que se estaba sacrificando y que nunca podría salir de esa relación que describía como una «tenaza». ¿Cómo podía resumirse así su vida? También subrayaba que ser únicamente cuidadora significaba asimismo reducir a su marido a no ser más que un enfermo. Se dio cuenta de que estaba adoptando una relación de sobreprotección que, unida a la ausencia de vida sexual y al deterioro de su compañero enfermo, recordaba casi al vínculo entre una madre y su hijo. Añadía que, con la enfermedad, ya no reconocía el cuerpo de su marido. A veces temía «dañar» ese cuerpo ya debilitado por la enfermedad. Esa enfermedad era omnipresente en su intimidad. Las relaciones sexuales se habían vuelto cada vez más escasas, frustrantes y, después, inexistentes. Desde la aparición de la enfermedad, su vida sexual se había visto socavada, como se ha observado en tantas parejas (cf. Ekelund et al., 2004). Nicole no solo hablaba de la disminución del deseo, sino también del miedo, a veces como una forma de reacción, a dañar aún más ese cuerpo enfermo. Seguía asustada desde que su mano había rozado accidentalmente la fístula y había percibido con nitidez el pulso latiendo en la superficie de su piel. Luchaba por no reducir a su marido a ese cuerpo enfermo. A veces se quedaba fijada en ciertas cicatrices, recordando cómo él había encontrado la voluntad de luchar contra la enfermedad. Esa dimensión heroica le permitía entonces seguir invistiendo ese cuerpo, el del héroe que planta cara a la enfermedad.

Reprimiendo sus emociones para apoyar mejor a su marido, según creía, fue aislándose poco a poco en su desamparo. Lentamente se deprimió y se retiró de la vida social, sin poder hablar de sus miedos, de sus angustias ni de lo que la volvía agresiva. Tenía momentos de ira que la ayudaban a combatir la depresión, pero que también la hacían sentirse culpable, lo que la deprimía aún más. Se sentía atrapada en un círculo vicioso. Las primeras consultas se dedicaron esencialmente a dejar que esa frustración contenida encontrara expresión. Poco a poco, fue hablando de sí misma, contando su historia. En un juego de desinvestidura y reinvestidura, pudo retomar algunas actividades de ocio y ver a su marido de un modo un poco distinto, aunque cualquier problema somático que surgiera abría la puerta a angustias difusas que los afectaban a ambos, cada uno como espejo del otro.

«Todo, el uno contra el otro»

Paul era un paciente de 75 años que llevaba algo más de 10 años en diálisis. Las consultas psiquiátricas habían durado algo más de 3 años, con una sesión cada quince días. Su esposa no había recibido una atención particular por parte de la unidad de diálisis, pero había estado muy presente al lado de su marido. Se la veía acompañarlo a cada uno de sus tratamientos en la unidad. Le preparaba la bolsa para la diálisis y le llevaba un libro, comida y una manta. Se marchaba después de que lo conectaran a la máquina y de recibir un mensaje de texto suyo diciéndole que todo iba bien, y volvía 4 h más tarde a recogerlo. A veces se quedaba en la sala de espera durante toda la diálisis. Durante esos periodos de separación, se llamaban por teléfono o se enviaban mensajes.

Durante nuestras consultas, se sentaban uno al lado del otro. Cuando yo me acercaba a saludarlos, se levantaban los dos a la vez. Ella lo ayudaba un poco mientras él se apoyaba en ella y, a su vez, la ayudaba a ponerse en pie. A veces tenía la sensación de que, de algún modo, ella me confiaba a su marido. Se instalaba a esperarlo y pasaba el rato haciendo crucigramas. Él tardaba mucho en dejarla marchar, incluso durante el breve tiempo de una simple consulta. Al separarse, estaban muy pendientes el uno del otro y estaba claro que no se les podía meter prisa. Nuestras conversaciones llevaron a Paul a hablarme mucho de su esposa. La había conocido bastante tarde, en una reunión de trabajo fuera de su empresa. Llevaba más de 35 años compartiéndolo todo con ella. Habían atravesado juntos el anuncio de la enfermedad. Diálisis tras diálisis, era ella quien le colocaba, por ejemplo, el parche anestésico sobre la fístula (acceso arteriovenoso para la diálisis), para reducir el dolor en el punto de punción. A lo largo de las entrevistas, Paul subrayó hasta qué punto había sido vital para él conocer a su esposa, dispuesta a protegerlo y cuidarlo y capaz de hacerlo. Me explicó que antes le había faltado una atención real y «verdaderos cuidados». Añadió que él también estaba muy presente al lado de su esposa. Su relación era fusional.

Tras más de un año de consultas, sacó a colación la cuestión de la separación en la sala de espera. Al principio sonreía ante la idea y describía esa eventualidad como un momento en suspenso. Hablaba de ello con dulzura y ternura, insistiendo en la solidez de su pareja y en la atención que se prodigaban mutuamente. En ocasiones se hacía patente un malestar cargado de angustia, cuando explicaba lo importante que era prepararse para el momento en que tendrían que despedirse para siempre. Abordar la cuestión de la enfermedad, la culpa que sentía por hacer pasar a su esposa por las pruebas de su enfermedad y la probabilidad de un desenlace fatal ocupaban un lugar central en nuestras conversaciones. Se decía que un día tendría que armarse de valor para hablarle del empeoramiento de su estado de salud y del inevitable desenlace fatal. Ambos seguían juntos la evolución de su estado, leían juntos los informes médicos, pero nunca hablaban de ello. «La cuestión de la enfermedad y el horizonte de mi muerte se volvieron tabú», me dijo, «demasiado dolorosos incluso para pensarlos». Durante las consultas volvía con regularidad ese momento en la sala de espera en que se soltaban las manos con gran delicadeza para despedirse y, en cierto modo, ponían a trabajar la cuestión de la separación. Paul también lo relacionó con los cuidados que le había prodigado su madrina cuando, siendo niño, llegó a su casa débil y desnutrido, y con cómo, durante un paseo para fortalecer sus músculos, pudo soltarle la mano y avanzar solo, orgulloso y confiado. También me confió que había hablado de sus miedos con su hijo y que contaba con él para cuidar de su madre si a él le ocurría algo.

Discusión: la pareja frente a la enfermedad crónica

Estas dos series de consultas arrojan luz sobre la complejidad de lo que se juega dentro de una pareja cuando uno de sus miembros está gravemente enfermo.

De manera transversal (en seis seguimientos: tres parejas de pacientes y tres personas con nefropatía), subrayemos que se observó que varias parejas habían demostrado a lo largo de los años una considerable capacidad de adaptación e inventiva. Algunos periodos fueron claramente más dolorosos y fuente de sufrimiento, sobre todo cuando la patología somática se agravaba. La soledad vivida por algunas parejas de pacientes se expresaba con regularidad. Aunque al principio decían sentirse apoyadas, con el paso del tiempo se encontraban cada vez con menos atención.

Además, como se indicó en la metodología, se constató que, a lo largo de más de 20 años de práctica clínica en un servicio de nefrología y tras haber seguido a varios allegados de personas enfermas, quienes acudían a consultas de atención psicoterapéutica eran principalmente esposas. La literatura también muestra que las personas cuidadoras familiares son con regularidad las esposas. Gilbertson et al. (2019), que realizaron una amplia revisión de la literatura sobre la situación de las personas cuidadoras de pacientes en diálisis, encontraron 61 estudios sobre esta cuestión, en los que el grupo identificado eran las esposas de los pacientes (72,3 % de los pacientes en hemodiálisis y 20,6 % de los pacientes en diálisis peritoneal).

La forma de gestionar la enfermedad también puede variar. Muchas de las parejas de los pacientes estaban muy implicadas en la vida asociativa local. Esto ofrece además otra manera de comprender la enfermedad y de sentirse activas. Sin embargo, aunque solo atendí a compañeras de pacientes, no me pareció oportuno limitar mis observaciones a ellas. Ciertas líneas de reflexión y ciertas vivencias son transversales, compartidas, con independencia del género, ante una enfermedad grave y crónica. Estos son los puntos principales.

Culpables de estar sanos, culpables de estar enfermos: en silencio

Al sentirse a veces culpables de gozar de buena salud, las parejas de las personas enfermas pueden entrar en una especie de espiral en la que llegan a aceptar todas las exigencias del paciente. En esos momentos puede surgir una angustia emocional. Se abstienen de expresarse y evitan incluso los pequeños roces que podrían herir levemente los sentimientos de la persona enferma. Este era especialmente el caso de Nicole. Quería ser absolutamente perfecta, atenta a cada detalle, volcada en las tareas cotidianas. Era la «buena madre» que cuidaba, pasara lo que pasara. No cabía ninguna forma de complacencia consigo misma; no tenía otra opción, se repetía, y se hundía paradójicamente en la pasividad en su relación con su marido, sin replicarle nunca ni negarle nada. Pero había momentos en que apenas soportaba el estado de dependencia en el que su marido se encontraba con regularidad. Al cabo de unos meses, se dio cuenta de que ella también podía mantener esa dependencia. Puede que su marido estuviera agotado con regularidad por la enfermedad, pero poco a poco fueron encontrando un terreno común sobre lo que cada cual podía asumir.

Mientras se dedicaba a esta labor de cuidados, consiguió explicarme que, aunque nunca expresaba abiertamente sus sentimientos, en especial su ambivalencia y su agresividad, estos podían expresarse de forma indirecta al dispensar los cuidados. Por ejemplo, a veces hacía los gestos demasiado deprisa, arrancando el manguito del tensiómetro y haciendo daño a su marido. El deseo inconsciente de agredir a la pareja, impulsado por deseos de muerte, puede desbordar al cónyuge, que siente entonces una dolorosa culpa. Una culpa que puede resonar. Paul, por ejemplo, también se sentía culpable ante su esposa por ser un marido enfermo.

Algunas parejas de pacientes nos hablaban con regularidad de su cansancio, de su sentimiento de culpa por estar agotadas y por no poder soportar el lugar que ocupa la enfermedad.

Contener las angustias difusas

En Les Reins et les Cœurs, N. Rheims relata su experiencia. Los relatos de esta escritora francesa ofrecen perspectivas especialmente esclarecedoras. Actualmente está trasplantada a causa de una enfermedad renal, y su madre y su abuela también padecieron la misma enfermedad. «Oigo el ruido regular de la máquina que me filtra como una esponja. Sigo el recorrido de mi sangre. Sale de mí, pasa por el riñón artificial y luego vuelve, por el mismo orificio, a mis venas, limpia, lavada. Imposible imaginar este viaje de ida y vuelta entre el interior y el exterior del cuerpo sin haberlo vivido. También hay que deshacerse de toda esa agua que me convierte en un monstruo de las profundidades, algo en lo que tampoco se piensa. Morir sumergida en los propios líquidos es como volver al estadio fetal, flotar en el vientre de la madre, pero para ahogarse en él» (Rheims, 2019, pp. 77–78). La autora capta la complejidad del tratamiento y cómo este desplaza de forma crónica las fronteras entre el dentro y el fuera.

De las entrevistas surgió un panorama similar. Se mencionó repetidamente la dificultad de contener las propias angustias, las que permanecen difusas en el espacio de la pareja y de la familia. La inevitable transformación que impone la diálisis puede vivirse como un cambio catastrófico en el sentido de W. R. Bion, en el que el paciente se siente impotente y desbordado. Empezar la diálisis exige una reorganización intrapsíquica e intersubjetiva. Esto supone mirarse a sí mismo y mirar la propia vida sin negar en exceso la pérdida de sí. Ante esta situación compleja, los pacientes recurrirán a estrategias más o menos costosas y eficaces según su personalidad. En los momentos en que los trastornos somáticos se intensifican, cuando surgen complicaciones de forma repentina o cuando el dolor se acumula, la pareja se ve muy implicada en asumir parte de la carga, ayudando a contener los efectos junto con la tristeza, los miedos y las angustias. Los temas recurrentes evocados se referían a las angustias de vaciamiento (miedo al circuito extracorpóreo y a que el interior se derrame hacia fuera) y a las relacionadas con la muerte. Estas suelen ser las más perturbadoras en el plano psicológico. Ese sufrimiento puede volverse insoportable cuando el miedo a morir se vuelve cotidiano y viene a minar y trastocar la continuidad de la vida diaria. El estado de pasividad, e incluso de pasivación, al que se ve forzado el paciente en diálisis puede conducir a formas peligrosas de regresión y de duelo patológico. También con la pareja que ofrece apoyo es necesario interesarse por las formas más elementales de desamparo y escuchar las angustias más primitivas. Puede ser depositaria de significantes formales (Anzieu, 1987) y de angustias arcaicas, o verse atravesada por ellos. La pareja puede verse confrontada con una persona enferma cuyos límites somatopsíquicos están amenazados. Esta queda, por así decirlo, dislocada, perforada por las repetidas extracciones de sangre, que circula entonces fuera del cuerpo. El fantasma de un «cuerpo desollado» apareció varias veces en las entrevistas con Nicole.

La transmisión del trauma

Está también la cuestión de la parálisis psíquica y de las «irrupciones» traumáticas, en sentido metafórico, en la pareja o en la familia. Un autor, E. Reinhardt, relata en uno de sus textos su experiencia personal y la enfermedad de su esposa, que padecía cáncer. La afección somática es distinta, pero pueden establecerse similitudes, sobre todo en lo que respecta a las vivencias de las familias. Escribe: «Me decía que lo peor no era tanto la enfermedad, de la que ahora se ocupaban los médicos, sino el miedo, la angustia, el pánico devastador. Tenía miedo de que ella se rindiera ante su enfermedad» (Reinhardt, 2017, p. 12). Nicole evocaba la misma angustia persistente de que su marido se dejara ir y dejara de luchar contra la enfermedad. Un miedo y un desamparo que a veces relataba de forma repetitiva y traumática.

Nicole contaba también que a veces encontraba a su marido en un estado de desamparo tal que no lograba reunir recursos suficientes para calmarlo. Acababa poniéndole paños frescos en la cara o simplemente sosteniéndole la mano y hablándole con suavidad. Después, ella misma tardaba un rato en calmarse y reprimía su agitación interior durante horas. Al escuchar a Nicole, me vino a la mente la noción de desamparo primario (désaide), prototipo de las situaciones traumáticas, que resulta de la incapacidad de satisfacer las propias necesidades sin la ayuda del objeto (Laplanche and Pontalis, 1967).⁴ No se trata solo de la idea de la incapacidad del sujeto para valerse por sí mismo, sino también de la falta de recursos internos para hacer frente a lo que está viviendo. El paciente en diálisis puede atravesar estados de desamparo cercanos a los de un bebé incapaz de sobrevivir solo. Se observa con frecuencia que, cuando la enfermedad se ha instalado de forma irreversible y la muerte se vuelve inminente, esas primeras relaciones infantiles vuelven a ocupar el primer plano. «Cuando llega la muerte, los equilibrios construidos y elaborados implícitamente en lo no dicho de las carencias y fortalezas respectivas se verán despojados, a veces reforzados y sublimados, a veces corroídos y aniquilados, pero siempre trastornados. Lo excepcional y lo inesperado perturban y trastocan, hostigan y erosionan las raíces mismas de la relación, en una explosión última que todo el mundo siente, aunque nadie quiera nombrarla nunca» (Ruszniewski, 1999, p. 89).

Contener las angustias, contener el dolor de vez en cuando o a diario es una tarea abrumadora que puede pesar mucho sobre las parejas. Esto puede poner a prueba a algunas parejas, mientras que otras, como Paul y su esposa, se unieron todavía más. Es evidente que se dan situaciones múltiples.

Las reorganizaciones dentro de la familia son importantes, y la descendencia se ve especialmente afectada por ellas. Las angustias son persistentes, sobre todo las relacionadas con la muerte, e irrumpen con regularidad en la pareja o en la familia. La posibilidad de transmitir el trauma está con regularidad presente en segundo plano. Los allegados, los cónyuges y también la descendencia ocultan con regularidad todo lo que ellos mismos están viviendo, cómo se ven sacudidos, a veces desconcertados, para proteger, según creen, a la persona enferma a la que quieren.

Varias patologías renales son hereditarias (la poliquistosis, por ejemplo), y la cuestión de la enfermedad se plantea en la filiación, con el dolor añadido que ello conlleva. Volviendo a N. Rheims, la autora explica cómo todas las mujeres de su familia se vieron afectadas por la enfermedad sin poder escapar de ella: «Habíamos visto a nuestra madre en diálisis durante 25 años. No era una ilusión. Recibía visitas en casa, en su cama, conectada a su máquina. ¿Cómo íbamos a olvidarlo? ¿Cómo no imaginar que también nos afectaría a nosotras? Nuestra madre tenía el récord de longevidad en diálisis. También había visto morir de esta terrible enfermedad a mi abuela, Alix, a la que adoraba, y a su hermana Minka, que murió unos meses después, abatida por la misma enfermedad» (Rheims, 2019, p. 10).

Hay tantas situaciones diferentes que no pueden abordarse todas aquí. Las personas que atendemos cuentan historias de parejas que, a pesar de las pruebas de la enfermedad, permanecen juntas. Nicole evoca a veces la posibilidad de una separación cuando algunos días resultan extremadamente pesados, pero aun así permanece al lado de su marido. Conviene recordar, sin embargo, que algunas parejas se separan. Los elementos traumáticos pueden debilitar incluso a las parejas más unidas y romper la familia. Las angustias (en particular, las angustias de muerte) son con regularidad persistentes y pueden trastornar y zarandear a los allegados más cercanos. También puede tratarse de pacientes que cuentan cómo se sienten, cómo se ven progresivamente «dañados» por la enfermedad, y que dicen que su marido o su cónyuge se va alejando poco a poco de ellos. No obstante, hay que añadir que también hay parejas más jóvenes que las mencionadas que renuncian a tener hijos biológicos para no correr el riesgo de transmitir la enfermedad. La enfermedad aparece cuando todavía son jóvenes y toman la decisión, a menudo dolorosa, de que termine con ellos. Otras intentan una y otra vez tener un hijo, pero la infertilidad causada por la patología lleva a menudo a que la pareja se quede sin descendencia. La cuestión de la fertilidad puede estar en el centro de las preocupaciones de las parejas cuando la enfermedad aparece a una edad en la que desean tener descendencia.

Conclusión

En conclusión, conviene tener presente que los trastornos renales implican una terapia pesada y restrictiva. Las personas con enfermedad renal tienen una especial necesidad de apoyarse en los vínculos que mantienen con los demás. Esto puede sostener y contener a la persona enferma, mantener sus límites somatopsíquicos, que se han vuelto tan inciertos, y recordarle que sus allegados la quieren. Esto forma parte de un movimiento del lado de la vida.

Este apoyo que brindan los vínculos afectivos ayuda a aliviar la soledad mortífera que la persona enferma experimenta en ocasiones. Las parejas desempeñan un papel fundamental en la rehabilitación, los cuidados y la ayuda a su ser querido enfermo. Abrir más consultas psicológicas y psicoterapéuticas a las parejas y a otros miembros de la familia se está volviendo esencial para facilitar su acceso a la atención psicológica. En consulta, es necesario estar atentos a los más mínimos movimientos a partir de los cuales emerge el psiquismo bajo la sombra de la enfermedad y de la muerte. Las emociones van emergiendo poco a poco, focos de ira y de pena que, cuando no se desatan, pueden ir enlazándose en el espacio del trabajo psicoterapéutico. Las parejas también pueden sentirse psicológicamente desgastadas por una realidad sencillamente demasiado pesada. El trabajo de la psicología clínica hospitalaria consiste entonces en sostener el vínculo dentro de la pareja y en poder ofrecer un entorno de apoyo para que las personas cuidadoras elaboren lo que viven. Si el lugar que ocupan en la vida cotidiana se basa en la culpa, en una especie de asignación y de obligación, puede existir un riesgo de derrumbe.

Por último, concluyamos con otra cita de N. Rheims, en la que se recupera, encuentra nuevas fuerzas y se vuelve de nuevo hacia la vida: «Es en lo más hondo de este cansancio, distinto de todo lo vivido hasta entonces, donde descubro una fuerza residual insospechada, la que nos hace aferrarnos a la vida, sean cuales sean las circunstancias» (Rheims, 2019, p. 84).