1. Introducción

La toma de decisiones compartida es un principio central de la atención sanitaria contemporánea; refleja el abandono del paternalismo médico tradicional (es decir, quien ejerce la medicina toma las decisiones médicas en nombre de la persona atendida) o de la autonomía completa de esta en favor de un modelo que hace hincapié en una alianza entre el personal médico y la persona atendida [1,2]. En pediatría, sin embargo, este modelo se complica por la intervención de múltiples actores [3,4]. Cada vez se reconoce más a menores como participantes activos en las decisiones sobre su atención, pero la responsabilidad legal del consentimiento suele seguir recayendo en sus progenitores o en quienes ejercen su tutela legal. Esta estructura presupone una familia nuclear (formada por dos progenitores biológicos o adoptivos y sus hijos e hijas), pero en la práctica las configuraciones familiares modernas son a menudo mucho más complejas.

El aumento de las familias reconstituidas (también llamadas familias ensambladas o recompuestas), que se forman cuando uno o ambos miembros de una pareja aportan a un nuevo hogar hijos o hijas de relaciones anteriores, a veces junto con hijos o hijas en común, complica aún más este panorama. La Encuesta de Familias de 2021 del Gobierno flamenco indicó que el 13% de las familias eran reconstituidas, frente a algo más del 10% en 2016, lo que marca una tendencia al alza constante [5]. En Estados Unidos, la Survey of Income and Program Participation de 2009 mostró que el 7,5 % de las niñas y los niños estadounidenses menores de 18 años vivían con un padrastro o una madrastra, en cohabitación o en matrimonio [6]. Steinbach et al. realizaron un estudio en 17 países occidentales para examinar la prevalencia de las familias separadas y constataron que las familias monoparentales y las familias reconstituidas representan entre un tercio y un quinto de todas las familias con hijos o hijas menores en la mayoría de los países [7]. Estos cambios demográficos implican que un número creciente de niñas y niños crece en hogares en los que padrastros y madrastras participan de cerca en su crianza. Los estudios sobre la familia han mostrado que las figuras parentales afines asumen a menudo un papel parental activo y contribuyen a la crianza, compartiendo responsabilidades con los progenitores legales [8]. En consecuencia, la parentalidad social no siempre la ejercen únicamente los progenitores biológicos o adoptivos [9,10]. Si esto ya puede resultar difícil en el contexto de la crianza, añade una capa considerable de complejidad en el contexto de la toma de decisiones médicas.

En Bélgica, el marco legal que rige la toma de decisiones médicas relativas a menores se establece en la Ley de derechos del paciente de 2002 [11]. Esta ley confiere la capacidad de decisión a quienes ejercen la autoridad parental o la tutela legal. Estipula además que la infancia debe participar en las decisiones médicas en la medida en que su edad y su madurez lo permitan, y que a algunos menores de más edad se les permite actuar de manera independiente si se considera que son capaces de valorar sus propios intereses [12]. Aunque esta legislación aporta claridad en la mayoría de las situaciones familiares tradicionales, no contempla la participación de otras figuras de cuidado significativas, como padrastros y madrastras [13]. A ojos de la ley, las figuras parentales afines siguen siendo terceras personas, sea cual sea su papel en el cuidado cotidiano.

Según la jurisdicción, la capacidad legal de padrastros y madrastras para participar en las decisiones relativas a sus hijastros e hijastras varía considerablemente. En Inglaterra y Gales, la Children Act de 1989 prevé una Parental Responsibility Order, mediante la cual se puede conceder a una figura parental afín responsabilidades parentales por orden judicial. Australia sigue un enfoque similar: el tribunal puede conceder a padrastros y madrastras la parental responsibility mediante una Parenting Order, que puede incluir explícitamente la capacidad de decidir sobre la atención sanitaria. Esto solo se concede en condiciones específicas: la figura parental afín debe demostrar que la criatura ha vivido con ella durante al menos tres años, que está casada o unida civilmente con uno de los progenitores biológicos de la criatura, y que la autoridad local da su aprobación [14].

La ausencia de un reconocimiento legal formal genera dificultades tanto para las familias como para el personal sanitario. Pediatras se encuentran con frecuencia en situaciones en las que es el padrastro o la madrastra quien acompaña a la criatura a la consulta, aporta los antecedentes médicos u organiza los aspectos prácticos del tratamiento. Sin embargo, sin capacidad legal, las figuras parentales afines no pueden dar un consentimiento válido para un procedimiento ni acceder a la información médica sin la aprobación explícita del progenitor biológico o adoptivo. Esta brecha entre la ley y la realidad clínica coloca al personal médico en una posición difícil, que le obliga a equilibrar sus obligaciones legales con juicios pragmáticos sobre el interés superior de la criatura.

Se han realizado pocas investigaciones sobre el papel de padrastros y madrastras en la toma de decisiones médicas. Un trabajo anterior estudió, mediante un cuestionario basado en casos, la opinión de 2000 madres y padres belgas y neerlandeses sobre el papel de las figuras parentales afines [15]. Los resultados mostraron que aproximadamente la mitad de las personas participantes consideraba que padrastros y madrastras debían recibir información médica, aunque el apoyo era menor a la idea de concederles un papel codecisorio en cuestiones médicas. Las personas encuestadas aprobaban, en cambio, que se les diera un papel «pasivo», que les permitiera participar en el intercambio de información. Sin embargo, el apoyo era menor a la idea de incluirlas en la toma de decisiones propiamente dicha.

La creciente prevalencia de las familias reconstituidas hace que la cuestión de la participación de padrastros y madrastras en la atención pediátrica sea cada vez más importante. Pediatras se encuentran con frecuencia ante situaciones en las que incluir a una figura parental afín en la toma de decisiones podría servir al interés superior de la criatura, pero la legislación actual no ofrece ninguna orientación clara. A falta de reglas explícitas, el personal médico se ve obligado a basarse en juicios subjetivos y dependientes del contexto, lo que genera incoherencias entre profesionales e instituciones. Esta variabilidad puede minar la confianza: las familias pueden sentirse excluidas, mientras que el personal médico sigue sin tener claras sus responsabilidades profesionales.

Los dilemas legales y éticos en la atención pediátrica surgen con mayor frecuencia en situaciones que implican la comunicación de información médica sensible y tratamientos de larga duración o que cambian la vida. Pueden aparecer tensiones cuando los miembros de la familia no se ponen de acuerdo entre sí o cuando la persona cuidadora que acompaña carece de capacidad formal de decisión. Investigaciones anteriores han señalado que la incertidumbre en estas situaciones pone de relieve la necesidad de marcos legales y éticos claros, así como de una formación clínica adecuada para apoyar al personal sanitario cuando afronta contextos de decisión complejos.

Dado que las familias reconstituidas no solo son frecuentes, sino que su número aumenta de forma constante, es esencial comprender mejor cómo perciben y abordan pediatras el papel de padrastros y madrastras en la toma de decisiones médicas. El objetivo de este estudio es examinar la perspectiva de pediatras sobre la participación de las figuras parentales afines en las decisiones relativas a menores, identificar los factores asociados a si se las incluye y de qué manera, y aportar elementos que puedan orientar la elaboración de futuras directrices y políticas.

2. Materiales y métodos

Diseño del estudio. Se eligió un diseño de estudio cualitativo basado en entrevistas de grupo focal. La guía de entrevista (tabla complementaria S1) se elaboró a partir de la literatura existente y de las investigaciones previas del equipo del estudio. Fue revisada y perfeccionada por un panel interdisciplinar de personas expertas compuesto por profesorado universitario de pediatría, sociología y derecho. Además, la guía fue evaluada por madres, padres, padrastros y madrastras, en calidad de representantes legos, para garantizar su claridad, su pertinencia y su comprensibilidad desde una perspectiva no profesional. Las observaciones de las personas expertas y de las revisoras legas se incorporaron a la versión final de la guía de entrevista.

Los grupos focales fueron moderados por dos miembros del equipo de investigación con formación en pediatría. Durante estas discusiones no se observó ningún indicio de participación inhibida ni de alteración de la dinámica del grupo.

La primera parte de los grupos focales exploró las características sociodemográficas de las personas participantes; la segunda, los factores asociados a la (no) participación de padrastros y madrastras en la toma de decisiones médicas (consentimiento) y en el intercambio de nuestra información (confidencialidad). Pediatras de toda Flandes (Bélgica) aceptaron participar, ya fuera presencialmente o en línea a través de Microsoft Teams. La entrevista duró aproximadamente una hora. Las entrevistas se realizaron de forma anónima y voluntaria.

Participantes. Participaron pediatras de seis hospitales distintos de Flandes, con una amplia distribución geográfica. Se utilizó una estrategia de muestreo intencional para reclutar pediatras con una experiencia clínica considerable en situaciones familiares complejas. Las personas participantes se reclutaron a través de las redes profesionales del equipo de investigación y de los hospitales participantes. Se incluyeron pediatras con al menos cinco años de experiencia profesional, lo que garantizaba una experiencia práctica suficiente en situaciones familiares complejas. Los criterios de exclusión fueron un conocimiento insuficiente del neerlandés y estar en periodo de formación en pediatría. Cada pediatra participante recibió un formulario de consentimiento informado que precisaba el objetivo, el método y las implicaciones del estudio; los posibles beneficios, riesgos e inconvenientes asociados a la participación; la posible financiación externa del estudio; y el tratamiento de los datos personales, así como su almacenamiento y su periodo de conservación.

Análisis. Las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron literalmente con seudonimización. Las grabaciones se analizaron mediante el método de análisis comparativo constante. Las entrevistas se codificaron en tres fases. La primera fase del análisis fue la codificación abierta, en la que se revisaron las transcripciones para identificar conceptos más amplios y reducir los datos. En segundo lugar, se realizó una codificación axial, en la que definimos categorías y las estructuramos en distintos temas generales. Examinamos las diferentes características y dimensiones de cada categoría y comparamos las distintas categorías. En tercer lugar, utilizamos la codificación selectiva para formar teorías a partir de los conceptos y buscar patrones pertinentes [16].

Dos personas investigadoras codificaron las transcripciones de forma independiente durante la fase de codificación abierta. Los códigos se agruparon progresivamente en categorías y temas generales mediante una comparación iterativa entre las transcripciones. Las diferencias de codificación se discutieron hasta alcanzar un consenso. Cuando el desacuerdo persistía, se consultaba a una tercera persona investigadora. Durante la recogida y el análisis de los datos, el equipo de investigación evaluó de forma continua los temas emergentes. Tras seis grupos focales no se identificó ningún código ni tema sustancialmente nuevo, lo que indicaba que se había alcanzado la saturación temática.

Aprobación ética. El protocolo de investigación fue evaluado por el comité ético de la KU Leuven y fue aprobado (MP024583).

3. Resultados

3.1. Participantes: características sociodemográficas

Treinta pediatras de seis hospitales de Flandes participaron en las entrevistas de grupo focal. Cada grupo focal estaba formado por entre cuatro y seis pediatras. Los grupos combinaban géneros y años de experiencia profesional distintos. Los datos sociodemográficos figuran en la tabla 1. La mediana de edad era de 45 años (rango 31–65) y la mediana de años de práctica pediátrica, de 20 años (rango 6–40), con predominio femenino (19 frente a 11). La muestra era geográficamente diversa, con participantes de cuatro provincias flamencas distintas (Flandes Occidental, Amberes, Limburgo y Brabante Flamenco). Esta variedad garantizaba que las perspectivas reflejaran un amplio abanico de contextos de práctica clínica.

3.2. Resultados principales

3.2.1. Contexto médico

El contexto médico fue un factor importante en la decisión de hacer participar a la figura parental afín. Las personas participantes distinguían claramente entre proporcionar información médica a padrastros y madrastras y obtener un consentimiento formal para intervenciones médicas. La figura 1 ofrece una visión de conjunto de los actores clave del artículo y de los tres temas principales.

En cuanto al intercambio de información médica, las personas participantes afirmaron que casi siempre informaban a la figura parental afín sobre la información médica «sencilla» y cotidiana (por ejemplo, un resfriado común o infecciones urinarias). Afirmaron que sería muy difícil no dar información al padrastro o la madrastra si acompañaba a la criatura o a uno de los progenitores a la cita. En cambio, un problema médico importante (por ejemplo, un nuevo diagnóstico de leucemia o de asma) debía comunicarse a los progenitores legales. También eran más prudentes a la hora de compartir información sobre tratamientos de larga duración. Curiosamente, los antecedentes médicos de la criatura no se consideraban un factor significativo en las decisiones relativas a padrastros y madrastras, como tampoco la edad o el género de la criatura o de la figura parental afín. Las personas participantes afirmaron que solo compartirían la información pertinente en ese momento.

En cuanto a la toma de decisiones médicas, varios aspectos, como el carácter invasivo, la urgencia y la reversibilidad de la intervención médica, se consideraban determinantes. Las personas participantes no permitían que padrastros y madrastras autorizaran procedimientos invasivos, como la anestesia o las intervenciones quirúrgicas (por ejemplo, una apendicectomía), mientras que las intervenciones menores, como una extracción de sangre, podían ser aprobadas por la figura parental afín. La vacunación, en cambio, no era algo que consideraran que pudiera decidir un padrastro o una madrastra, ya que es irreversible y además objeto de un debate social y personal más amplio. Las opiniones estaban más divididas en cuanto a la sutura de una herida cutánea. Algunas personas participantes sostenían que se necesitaba el consentimiento de quien ejerce la tutela legal porque se trata de un procedimiento invasivo. Otras señalaban que suele ser urgente y que puede realizarse porque responde al interés superior de la criatura. Las decisiones menores agudas, como iniciar un tratamiento antibiótico para una infección, se consideraban aceptables. En cambio, para los tratamientos crónicos, por ejemplo la prescripción de medicación para el TDAH o de inhaladores de corticoides en el asma, la mayoría de las personas participantes quería la aprobación de quienes ejercen la tutela legal. La toma de decisiones sobre pruebas de imagen se consideraba más compleja debido al riesgo de radiación. Por regla general, la mayoría de las personas participantes consideraba las pruebas de imagen una decisión médica y, por tanto, estimaba que la figura parental afín podía dar su consentimiento en estos casos. Un ingreso hospitalario urgente podía ser decidido por el padrastro o la madrastra si lo había hablado también con quien ejerce la tutela legal. En las urgencias, el personal médico subrayó que actuaba de forma independiente en función de la necesidad clínica, con independencia de la presencia de quien ejerce la tutela legal o de la figura parental afín. Las personas participantes se referían con frecuencia a actuar según lo que percibían como el interés superior de la criatura.

La tabla 2 ofrece una visión de conjunto de los términos de codificación, de la categorización de la mayoría de los temas principales y de las citas.

3.2.2. Dinámicas relacionales

Además del marco médico, varios factores sociales y relacionales influían en las decisiones de las personas participantes. Las relaciones entre las cuatro partes implicadas se consideraban esenciales.

Una relación duradera entre el personal médico y la familia aumentaba la disposición a hacer participar a la figura parental afín, ya que conocían la situación familiar y podían valorar mejor si era apropiado. Tanto la duración como la calidad de la relación del padrastro o la madrastra con la criatura y con sus progenitores desempeñan un papel importante: la confianza percibida y la implicación de la figura parental afín hacia su hijastro o hijastra durante la consulta hacían que las personas participantes estuvieran más dispuestas a hacerla participar. Por el contrario, un conflicto persistente entre la figura parental afín y quien ejerce la tutela legal reducía su inclusión.

Algunas personas participantes tenían en cuenta también si existía un matrimonio o una convivencia oficial entre la figura parental afín y un progenitor biológico, aunque estas situaciones formales no siempre eran decisivas.

Además de estos factores relacionales, el personal médico se basaba a menudo en su intuición o «corazonada». Si algo de la situación «no encajaba», se mostraba más prudente a la hora de compartir información con una figura parental afín. Aunque estos juicios eran subjetivos, a menudo orientaban la práctica clínica.

3.2.3. Vulnerabilidad de las partes implicadas

Los resultados de este estudio revelan que la vulnerabilidad es un tema recurrente que afecta a todos los actores de la toma de decisiones pediátricas cuando hay un padrastro o una madrastra. Las personas participantes tenían a menudo un conocimiento limitado del marco legal preciso y reconocían que no existe una legislación clara que las oriente. Algunas ni siquiera conocían los detalles de la cuestión. Muchas admitieron actuar de forma pragmática y «de buena fe», compartiendo información con padrastros y madrastras o permitiéndoles participar de manera informal para mantener la continuidad de la atención, aun sabiendo que tales actuaciones podían tener consecuencias legales. Algunas personas participantes señalaron que un respeto estricto del marco legal podía dar lugar a una atención fragmentada o retrasada, lo que perjudicaría a la criatura. Esto, a su vez, también podía acarrear problemas legales. Todas las personas participantes indicaron que nunca consultan a la criatura para conocer su opinión sobre la inclusión o la exclusión de la figura parental afín en la decisión.

La posición de los progenitores biológicos también se consideraba a veces «precaria». En la práctica, las decisiones médicas podían tomarlas a veces padrastros o madrastras simplemente porque eran las únicas personas presentes en la consulta, aunque no tuvieran ninguna capacidad formal. Según las personas participantes, esta exclusión de los progenitores legales podía minar la confianza parental. Por esta razón, algunas personas participantes afirmaron que no incluían a las figuras parentales afines en la toma de decisiones médicas. Otras sostenían que la responsabilidad recaía en la figura parental afín y en quienes ejercen la tutela legal de la criatura. Si la persona que ejerce la tutela no estaba de acuerdo con que la figura parental afín recibiera información, no debería haberla enviado a la consulta. Sin embargo, algunas personas participantes rebatían esta afirmación señalando que el otro progenitor con tutela legal podía no estar al corriente de la situación y no estar de acuerdo en que la figura parental afín pudiera tomar tal decisión en ausencia de quien ejerce la tutela legal. Cuando se preguntó a las personas participantes si averiguaban quién acompañaba a la criatura, quedó claro que algunas lo hacen sistemáticamente, mientras que otras solo plantean la pregunta cuando surgen inquietudes o dudas. En la mayoría de los casos se basaban en una forma de confianza implícita, presuponiendo que la persona adulta acompañante había consultado con quien ejerce la tutela legal y actuaba con su consentimiento. Esta presuposición se percibía como una manera de reducir al mínimo el riesgo potencial para el personal médico.

Por último, las propias figuras parentales afines se percibían como figuras vulnerables, ya que, según una aplicación estricta de la ley, dependerían únicamente de quien ejerce la tutela legal para recibir información sobre su hijastro o hijastra, y no directamente del personal médico.

3.2.4. Propuestas para mejorar la práctica

Cuando se preguntó a las personas participantes cómo adaptarían el marco legal para que se ajustara mejor a la situación social actual y a la presencia de padrastros y madrastras en la atención clínica, las opiniones estaban divididas. Algunas personas participantes no querían cambiar el sistema legal. Afirmaron que preferían seguir su corazonada y actuar de buena fe antes que complicarlo más y tener que seguir directrices legales. La mayoría de las personas participantes, sin embargo, expresó el deseo de que se modificara el marco legal. Una propuesta mencionada con frecuencia fue el registro sistemático de las estructuras familiares en la historia clínica, incluida la identificación de figuras de cuidado significativas, como padrastros y madrastras. Esto proporcionaría al personal médico un contexto más claro y podría favorecer una toma de decisiones más coherente. Otra propuesta fue la creación de un estatuto formal para padrastros y madrastras u otras figuras de cuidado, denominado a veces estatuto de «persona de confianza para el cuidado». Este estatuto, con el consentimiento escrito de los progenitores legales, podría conceder derechos limitados a las figuras parentales afines, como el acceso a la información médica o el permiso para acompañar a la criatura a las consultas, lo que aclararía qué se puede compartir con el padrastro o la madrastra.

4. Discusión

Este estudio ha explorado la perspectiva de pediatras sobre la participación de padrastros y madrastras en la toma de decisiones médicas relativas a menores. Nuestros resultados indican que, aunque el personal médico reconoce el importante papel de cuidado que desempeñan las figuras parentales afines, también se enfrenta a la incertidumbre derivada de la falta de un marco legal claro sobre su participación.

Nuestros resultados concuerdan con un trabajo anterior que examinó la opinión de madres y padres flamencos y neerlandeses sobre esta cuestión [15]. En general, las personas participantes eran favorables a hacer participar a padrastros y madrastras hasta cierto punto. Distinguían claramente entre compartir información y dar el consentimiento para procedimientos médicos. Consideraban aceptable, y a menudo incluso necesario para la continuidad de la atención, compartir información médica con figuras parentales afines estrechamente implicadas en el cuidado cotidiano de la criatura. El tipo de información, sin embargo, desempeñaba un papel importante: era preferible no tratar los diagnósticos graves con padrastros y madrastras. La toma de decisiones médicas —dar el consentimiento para una intervención o un tratamiento médico— se basaba en la gravedad, la urgencia, el carácter invasivo y la reversibilidad de la decisión. En la literatura previa sobre la participación de la infancia en la toma de decisiones médicas se distingue a menudo entre decisiones menores y mayores [17,18]. Las decisiones mayores podrían ser decisiones sobre intervenciones como una apendicectomía o un ingreso hospitalario, mientras que las decisiones menores incluirían cambios de dieta, el inicio de una medicación aguda como los antibióticos y las formas de administrar la medicación [19]. Aplicar un marco de este tipo a la participación de padrastros y madrastras podría ayudar a aclarar su papel sin menoscabar la autoridad de los progenitores biológicos.

Además del contexto médico, las dinámicas relacionales desempeñaron un papel importante. La calidad de la relación entre la criatura y la figura parental afín y la interacción entre la figura parental afín y quien ejerce la tutela legal condicionaban la disposición de las personas participantes a hacerla participar. Las personas participantes estaban más inclinadas a incluir a un padrastro o una madrastra cuando conocían la situación familiar, y a menudo se basaban en su valoración intuitiva de las dinámicas sociales, a la que se referían como corazonada. Otros estudios muestran que, cuando las madres y los padres están presentes en la consulta con su hijo o hija, subrayan a menudo la importancia de la relación con el personal médico, y que una mejor relación aumenta la participación de todas las partes [20]. La investigación ha mostrado que el personal médico valora el grado en que las familias conocen el problema de salud de su hijo o hija y se implican en él, algo que nuestras personas participantes extienden también a padrastros y madrastras [21]. Estudios sociales anteriores sobre las relaciones en las familias reconstituidas, realizados por Ganong y Coleman, identificaron seis tipos posibles de relación entre la figura parental afín y su hijastro o hijastra, que van desde la aceptación como progenitor hasta la coexistencia sin otro vínculo [22]. Esta clasificación podría utilizarse en investigaciones futuras para decidir si hacer participar a padrastros y madrastras en función del papel que desempeñan.

Un tema no abordado hasta ahora en la literatura existente es la vulnerabilidad de los cuatro actores implicados: la criatura, quien ejerce la tutela legal, la figura parental afín y el personal médico. Las personas participantes, que eran el personal médico, declararon sentirse vulnerables debido a su conocimiento limitado del marco legal y a la ausencia de una legislación clara sobre el papel de padrastros y madrastras. Otros estudios ya han señalado que el personal médico tiene a menudo un conocimiento limitado del marco legal de la toma de decisiones médicas [23,24,25] y de la toma de decisiones médicas relativas a menores [26,27]. Actuar de forma pragmática y «de buena fe» puede responder a las necesidades inmediatas de la criatura, pero también expone al personal médico a posibles consecuencias legales. Algunas personas participantes optaban deliberadamente por no preguntar quién acompañaba a la criatura, con el razonamiento de que así podrían defenderse más tarde si surgían problemas, ya que podrían afirmar que no sabían que la persona adulta acompañante era un padrastro o una madrastra. La vulnerabilidad de la criatura también surgió como una preocupación importante. Las personas participantes temían que el respeto estricto del marco legal pudiera retrasar o fragmentar la atención, en particular cuando no se podía localizar a quien ejerce la tutela legal. Las madres y los padres, en tanto que titulares de la tutela legal, se describían también como vulnerables, ya que las decisiones podían tomarlas de hecho padrastros o madrastras simplemente por estar presentes. Las personas participantes de nuestro estudio reconocían que esta ambigüedad puede amenazar la confianza parental en el proceso médico. Además, padrastros y madrastras aparecían como actores vulnerables, porque asumían con frecuencia responsabilidades de cuidado considerables pese a carecer de reconocimiento legal. Como muestran nuestros resultados, su participación depende en gran medida de la buena voluntad del personal médico y de quienes ejercen la tutela legal.

En el marco legal actual de Bélgica no hay un lugar oficial para padrastros y madrastras. La ley establece que una criatura solo puede tener dos titulares de la tutela legal. Una figura parental afín solo puede obtener la autoridad parental adoptando a la criatura. Sin embargo, esta no es una opción cuando ambos progenitores biológicos quieren conservar la tutela, ya que uno de ellos perdería su autoridad [28]. Cuando se preguntó a las personas participantes de nuestro estudio si debía adaptarse el marco legal, sus opiniones fueron diversas. Algunas expresaron el temor de que la implantación de una estructura legal formal llevara a tramitar todos los procedimientos de forma estrictamente oficial, lo que podría aumentar la complejidad e incluso retrasar la atención clínica. Actualmente, el personal clínico puede, de forma pragmática, «mirar hacia otro lado», actuando como si ignorara determinadas restricciones legales. Mientras que algunas personas preferían mantener el enfoque informal actual, otras abogaban por crear un estatuto formal de «persona de confianza para el cuidado», mediante el cual se podrían conceder derechos limitados a madres y padres con el consentimiento explícito de quienes ejercen la tutela legal, registrado en la historia clínica. Un sistema así podría ofrecer a pediatras una mayor claridad y facilitar la atención dentro de un marco legal definido, garantizando al mismo tiempo que el interés superior de la criatura siga ocupando un lugar central.

Se necesitan más investigaciones para conocer la opinión de otras especialidades médicas y de otras partes interesadas sobre la participación de padrastros y madrastras en la toma de decisiones médicas pediátricas en otros países y continentes. Los estudios cuantitativos podrían complementar estos resultados cualitativos identificando patrones en poblaciones más amplias de personal médico. También sería útil comparar la opinión de pediatras con la del personal de medicina general, que suele relacionarse con las familias en contextos distintos y puede enfrentarse a dificultades diferentes. También podría ser interesante recoger la opinión de niñas y niños, ya que investigaciones anteriores han mostrado que les gusta participar en las decisiones médicas, sobre todo a medida que crecen [29].

En conjunto, este estudio revela la necesidad de una mayor adecuación entre la ley y la realidad clínica. En el plano clínico, ya se empleaban estrategias pragmáticas dentro de las restricciones legales existentes, como basarse en la confianza implícita o dar prioridad a la atención urgente. En el plano sistémico, las propuestas de las personas participantes apuntan a la necesidad de reformas legales e institucionales, entre ellas una documentación más clara de las funciones de cuidado y un posible reconocimiento de un estatuto de «persona de confianza para el cuidado». Distinguir entre estos niveles es esencial, ya que las estrategias clínicas pueden aplicarse de inmediato, mientras que las adaptaciones legales requieren procesos políticos y legislativos más amplios. Si los marcos actuales no se adaptan, el personal médico seguirá atrapado entre el riesgo legal y la obligación de prestar la mejor atención. Unas directrices más claras, posiblemente respaldadas por una reforma legislativa, son esenciales para garantizar que la práctica pediátrica siga siendo a la vez jurídicamente sólida y receptiva a las necesidades de unas familias modernas cada vez más numerosas. El estudio pone de relieve cómo la ausencia de un marco legal claro coloca a los cuatro actores —personal médico, infancia, progenitores biológicos y figuras parentales afines— en posiciones vulnerables, y obliga a pediatras a basarse en estrategias pragmáticas en lugar de en directrices transparentes.

Aunque los resultados aportan elementos valiosos, deben reconocerse varias limitaciones. En primer lugar, el estudio se basa en entrevistas cualitativas, que pueden estar condicionadas por interpretaciones subjetivas y por los propios marcos analíticos del equipo investigador. En segundo lugar, el tamaño relativamente reducido de la muestra puede haber limitado la diversidad de puntos de vista representados, ya que las personas que aceptaron participar pueden diferir sistemáticamente de las que declinaron. En tercer lugar, el estudio se centra exclusivamente en pediatras, aunque el personal de medicina general también trata con frecuencia con padrastros, madrastras y familias recién constituidas. Por ello, las investigaciones futuras podrían incluir una gama más amplia de perfiles profesionales de la salud y emplear métodos cuantitativos para obtener conclusiones más generalizables. Por último, como en toda investigación basada en entrevistas, el sesgo de deseabilidad social puede haber influido en las respuestas de las personas participantes. Es posible que pediatras hayan descrito prácticas éticamente defendibles más que su comportamiento real en la práctica clínica cotidiana. Esta limitación se mitigó fomentando un debate abierto y subrayando que no había respuestas correctas ni incorrectas, pero no puede excluirse por completo.

5. Conclusiones

Pediatras se enfrentan a un dilema legal y práctico complejo cuando tratan con padrastros y madrastras en las decisiones médicas. Las personas participantes afirmaron que distinguen entre el intercambio de información, que a menudo consideraban apropiado, y el consentimiento formal, para el que diferenciaban entre decisiones mayores y menores. Las decisiones sobre la participación de las figuras parentales afines dependían no solo del contexto médico, sino también de las dinámicas relacionales y de la vulnerabilidad de los cuatro actores. Estos resultados subrayan la necesidad de directrices más claras sobre el papel de padrastros, madrastras, hijastros e hijastras, así como del personal médico implicado. Abordar estas incertidumbres puede permitir a pediatras actuar en el interés superior de la criatura, garantizando a la vez el respeto de las normas legales y éticas.