Implicaciones para la práctica

• La intervención familiar culturalmente adaptada (CaFI) se consideró aceptable para las personas usuarias afrocaribeñas con psicosis y sus familias.
• Adaptando las intervenciones para que sean más sensibles a la cultura, es posible mejorar la atención de quienes suelen tener una baja vinculación con los servicios de salud mental.
• En coherencia con su filosofía de atención individualizada, los servicios de salud mental deberían conceder más importancia a poder ofrecer intervenciones adecuadas y culturalmente adaptadas a sus personas usuarias.

Antecedentes

En comparación con la población blanca británica, las tasas de diagnóstico de psicosis son 2,7 veces más altas en los grupos negros y de minorías étnicas (Qaseem et al., 2015). Las personas de grupo étnico negro tienen más probabilidades de sufrir hospitalizaciones más largas, más reingresos y una menor vinculación con los servicios, de ser internadas involuntariamente y de recibir tratamientos más coercitivos (Barnett et al., 2019). Se considera que estas experiencias se deben en parte a una demora en la búsqueda de ayuda, lo que significa que los síntomas son más graves cuando las personas llegan a los servicios y que es más probable que accedan a ellos en un momento de crisis. Esta demora se alimenta de la desconfianza hacia los servicios de salud mental y de la expectativa de sufrir discriminación (Morgan, Mallett, Hutchinson, & Leff, 2004). Las experiencias negativas dentro de los servicios refuerzan el miedo a los servicios de salud mental en estas comunidades, aumentan posteriormente la desvinculación y desembocan en un «ciclo del miedo» vicioso (Keating & Robertson, 2004).

Se ha observado que las familias desempeñan un papel importante en la atención de las personas con psicosis y en las vías de acceso a los servicios (Del Vecchio et al., 2015). Aunque las familias son las mejor situadas para fomentar una búsqueda temprana de ayuda, las actitudes negativas hacia los servicios de salud que mantienen las comunidades negras y minoritarias pueden obstaculizar este proceso (Kovandžić et al., 2011). En su lugar, las familias pueden optar por cuidar ellas mismas de la persona, lo que somete a tensión las relaciones familiares (Del Vecchio et al., 2015) y provoca sentimientos de angustia y culpa cuando la situación llega a un punto de crisis y los servicios intervienen (Jankovic et al., 2011).

El National Institute for Health and Care Excellence (NICE) recomienda diez sesiones de intervención familiar (IF; NICE, 2014) para desarrollar la comprensión de la psicosis por parte de la persona y de sus familiares, y para mejorar las relaciones y la resiliencia dentro de la familia (Okpokoro, Adams, & Sampson, 2014). Una revisión sistemática Cochrane (Pharoah, Mari, Rathbone, & Wong, 2010) de 53 ensayos controlados aleatorizados (ECA) mostró que la IF era eficaz para reducir los ingresos hospitalarios, las tasas de recaída y los niveles de emoción expresada, así como para mejorar el funcionamiento social y la adherencia a la medicación. Los principios fundamentales de la IF incluyen un enfoque holístico de la atención y el tratamiento, el establecimiento de la alianza terapéutica, el abordaje de la tensión familiar y la fijación de objetivos y expectativas razonables y alcanzables.

Aunque la IF se recomienda para la psicosis, su utilización es baja en todos los grupos y excepcionalmente baja entre las personas afrocaribeñas (Berry & Haddock, 2008). Esto puede deberse a que la filosofía de los servicios es incompatible con la cultura de esta comunidad, ya que las intervenciones psicológicas se desarrollan principalmente en países occidentales (Bernal & Saez-Santiago, 2006). Se ha demostrado que la cultura influye en los mecanismos de afrontamiento y en la disposición a aceptar ayuda (Bernal & Saez-Santiago, 2006), y se ha observado que las personas se implican más en el tratamiento psicológico cuando se tienen en cuenta sus creencias culturales (Rathod, Kingdon, Phiri, & Gobbi, 2010). El NICE (2014) recomienda tener en cuenta la cultura y la etnia en las intervenciones dirigidas a personas con diagnóstico de psicosis.

Cada vez hay más evidencia de la eficacia de las intervenciones culturalmente adaptadas en distintos grupos étnicos y culturales, incluidas poblaciones minoritarias y mayoritarias. Investigaciones previas han desarrollado IF culturalmente sensibles para personas latinas (Barrio & Yamada, 2010) y coreano-estadounidenses (Shin, 2004) con esquizofrenia y sus familias. En Estados Unidos, se adaptó una versión de terapia familiar para personas mexicano-estadounidenses con esquizofrenia y sus familiares (Kopelowicz et al., 2012), y se desarrolló un programa de psicoeducación para personas cuidadoras de personas chino-estadounidenses con esquizofrenia (Kung, Tseng, Wang, Hsu, & Chen, 2012). En el Reino Unido, se ha ensayado una versión culturalmente adaptada de la terapia cognitivo-conductual (TCC) para la psicosis con personas de origen surasiático, africano y caribeño (Rathod et al., 2010). Degnan et al. (2017) realizaron una revisión sistemática de 46 intervenciones psicosociales para la psicosis que habían sido adaptadas a un grupo étnico o cultural específico. Las intervenciones culturalmente adaptadas fueron más eficaces para mejorar la gravedad sintomática total (g de Hege: −0.23, 95% CI: −0.36 a −0.09) que las no adaptadas. Además, un mayor grado de adaptación se asoció a resultados más eficaces. En una revisión de metaanálisis, las intervenciones culturalmente adaptadas produjeron tamaños del efecto de moderados a grandes en distintos problemas de salud mental (Rathod et al., 2018).

Edge et al. (2018) desarrollaron una IF culturalmente adaptada (CaFI) para personas afrocaribeñas con psicosis. En este artículo presentamos la investigación cualitativa realizada en el marco de este estudio de viabilidad que evaluaba la intervención. Antes de este ensayo, existían pocas intervenciones grupales culturalmente sensibles para la psicosis dirigidas a las poblaciones afrocaribeñas del Reino Unido. Las pocas que se han llevado a cabo se han centrado en adaptar la TCC para la psicosis (Rathod et al., 2010) o en intervenciones psicosociales para problemas de salud mental comunes (Afuwape et al., 2010). Por ello, el objetivo de este estudio era determinar la aceptabilidad de CaFI como intervención adecuada y beneficiosa para las personas usuarias afrocaribeñas con psicosis y sus familias. La investigación ha mostrado que las personas con diagnóstico de psicosis suelen tener menos amistades y significativamente menos personas a las que recurrir en situaciones de crisis que los controles sanos (MacDonald, Hayes, & Baglioni, 2000). En consecuencia, es posible que algunas personas no cuenten con familiares biológicos con quienes participar en la intervención. Edge et al. (2018) introdujeron el concepto novedoso de miembros de apoyo familiar (Family Support Members, FSM), «familiares sustitutos» propuestos por la propia persona usuaria o bien personas voluntarias de la comunidad. Las personas usuarias eligieron a las personas voluntarias FSM con quienes querían trabajar tras leer una breve biografía y mantener una reunión de presentación. Los beneficios de los roles de apoyo entre pares en las intervenciones psicológicas se han puesto de relieve en una revisión sistemática que muestra mejoras en el empoderamiento y la autoeficacia (Burke, Plye, Machin, Varses, & Morrison, 2019).

El presente estudio es el primero en examinar la aceptabilidad de CaFI para las personas usuarias y familiares que recibieron esta terapia conversacional en el marco del estudio de viabilidad financiado por el National Institute for Health Research (NIHR) (Edge et al., 2018). Es importante comprender, desde la perspectiva de quienes participaron en CaFI, qué aspectos de la terapia funcionaron bien y dónde eran necesarias modificaciones, para orientar su desarrollo y su implementación futuros. Los resultados también pueden orientar nuevos trabajos culturalmente adaptados con familias y personas con psicosis.

Método

Diseño

Se utilizó un diseño cualitativo con entrevistas semiestructuradas para explorar las opiniones de las personas participantes sobre CaFI al finalizar la terapia.

Intervención

CaFI se basa en el modelo cognitivo-conductual de IF de Barrowclough y Tarrier (1992) y se adaptó con personas de origen afrocaribeño. Mediante una investigación participativa en alianza con la comunidad (Community Participatory Partnered Research, CPPR; Jones & Wells, 2007), la intervención existente se modificó trabajando con personas usuarias, sus familias, miembros de la comunidad y profesionales de la salud. Las opiniones de las personas participantes indicaron que la intervención debía incorporar aspectos de la IF cognitiva (Barrowclough & Tarrier, 1992) y conductual (Falloon, 1981). En la práctica, esto supuso dedicar más tiempo a construir la confianza en las sesiones iniciales, adoptar en la psicoeducación un enfoque de «aprendizaje compartido», en el que terapeuta, persona usuaria y familiar aprendían de las experiencias de los demás, e incluir sesiones de «mantenerse bien» centradas en la recuperación y en resaltar las fortalezas. El componente de comunicación de CaFI se incorporó a partir de un trabajo preliminar con grupos focales y una conferencia de consenso (Edge et al., 2018), que sugería dedicar tiempo a desarrollar habilidades de defensa de los propios derechos y a establecer una buena comunicación dentro de las familias y entre las familias y los servicios. No tuvimos en cuenta el nivel de aculturación de las personas participantes, pero podría ser un ámbito interesante para futuras investigaciones.

La terapia se impartió en sesiones de una hora, semanales o quincenales, a cargo de una persona terapeuta formada en terapia cognitivo-conductual, junto con una persona coterapeuta con experiencia previa de trabajo en servicios de salud mental pero sin formación previa en terapia psicológica. Terapeutas y coterapeutas recibieron formación en el manual de la terapia, así como en distintos enfoques del trabajo con familias, y sesiones destinadas a aumentar la conciencia cultural y la confianza para trabajar en contextos interculturales. La terapia CaFI consta de diez sesiones basadas en: (1) Vinculación y evaluación (centrada en construir la confianza con profesionales de la salud mental), (2) Aprendizaje compartido (abordaba las creencias sobre la enfermedad y los modelos explicativos), (3) Comunicación (ayudaba a familiares y personas usuarias a hablar entre sí y con profesionales de la salud), (4) Resolución de problemas y manejo del estrés (orientada a ayudar a las familias a gestionar mejor los factores de estrés para reducir la tensión) y (5) Mantener los logros y mantenerse bien (elaboraba un plan de crisis para intentar reducir las vías de acceso a la atención en las que interviene la policía). Ejemplos de estudios de caso mostraron que el equipo terapéutico pudo incluir todos estos componentes y lograr la vinculación de las personas usuarias afrocaribeñas en la IF (Berry et al., 2018). Además, pudo hacerlo en ausencia de familiares biológicos, y los FSM se consideraron una alternativa eficaz (Berry et al., 2018).

Participantes y reclutamiento

Las personas participantes eran personas usuarias con psicosis a quienes se había ofrecido la intervención CaFI descrita más arriba (para más detalles sobre el proceso de reclutamiento y consentimiento, véase el protocolo: Edge et al., 2016). Los FSM no se incluyeron en este estudio, ya que es probable que sus experiencias difieran de las de familiares biológicos; por ello serán objeto de otro artículo (véase Edge et al., 2018).

Criterios de inclusión y exclusión

Personas usuarias

Los criterios de inclusión para las personas usuarias eran: tener 18 años o más; ser de ascendencia afrocaribeña (incluidas las personas que se identifican como «negras británicas», «afrocaribeñas» o de origen afrocaribeño «mixto», pero que tienen al menos una persona afrocaribeña entre sus progenitores o abuelos); tener un diagnóstico principal de psicosis no afectiva o un diagnóstico relacionado según la CIE-10 (F20-29; World Health Organization, 1992) o el DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994); recibir atención en servicios hospitalarios o comunitarios del NHS; y tener un dominio suficiente del inglés para dar su consentimiento informado por escrito. Se excluyó a las personas usuarias que no cumplían los criterios de elegibilidad étnicos o diagnósticos, que presentaban un deterioro cognitivo significativo o que los equipos clínicos consideraban de alto riesgo para sí mismas o para otras personas.

Familiares biológicos

El grupo étnico de familiares biológicos no era un criterio de inclusión, pero debían tener al menos 18 años y comprender el inglés.

Materiales

Las guías temáticas de las entrevistas se organizaron en torno a los siguientes ámbitos clave: percepciones sobre la necesidad y los beneficios de CaFI; utilidad, especificidad cultural y accesibilidad de CaFI y de los materiales de apoyo; contenido e impartición de las sesiones de CaFI; opiniones y experiencias de trabajo con terapeutas; y obstáculos y facilitadores percibidos para la implementación.

Procedimientos

Las personas participantes se reclutaron para un ensayo de viabilidad más amplio (Edge et al., 2018). El consentimiento para participar en las entrevistas cualitativas se obtuvo durante las evaluaciones iniciales del ensayo. Las personas usuarias participantes se reclutaron a través de sus equipos de atención o por autoderivación mediante anuncios en servicios comunitarios, de rehabilitación y de hospitalización de agudos de salud mental gestionados por una organización del National Health Service (NHS) que atendía una gran conurbación predominantemente urbana del noroeste de Inglaterra (Reino Unido). Tras manifestar su interés en el estudio, recibieron por correo un dosier de reclutamiento, seguido de una llamada telefónica de un miembro del equipo de investigación. A las personas usuarias y a sus familiares se les pidió un consentimiento adicional para participar en este estudio cualitativo, y fueron entrevistadas en los tres meses posteriores a la intervención. Las entrevistas las realizó personal investigador formado, en el lugar elegido por cada participante, que solía ser su domicilio, la universidad o salas del NHS. Las personas participantes recibieron un incentivo de 10 libras esterlinas por su participación. Las entrevistas se grabaron digitalmente y se transcribieron eliminando la información identificativa. Los datos de las entrevistas se almacenaron y gestionaron conforme a las políticas de protección de datos. El estudio fue aprobado por un comité de ética del National Research Ethics Service (Ref.: 13/NW/0571).

Análisis de datos

Los datos se analizaron mediante análisis de marco (framework analysis; Ritchie & Lewis, 2003). Esto implicó analizar los datos según temas definidos a priori, identificados a partir de la literatura y del trabajo cualitativo que sirvió de base para la guía temática del estudio, permitiendo al mismo tiempo la aparición de nuevas cuestiones. A diferencia del análisis temático, el análisis de marco adopta un enfoque más deductivo (Burnard, 1991) que permite gestionar y examinar los datos cualitativos dentro de un marco conciso y bien definido (Gale, Heath, Cameron, Rashid, & Redwood, 2013). Este enfoque analítico transforma los relatos descriptivos individuales en una explicación conceptual clara de las tendencias y los temas del conjunto de datos (Furber, 2013). Entre sus puntos fuertes figura su estructura sistémica, que facilita la identificación de un recorrido claro a lo largo del proceso de análisis y aumenta así la credibilidad y la fiabilidad de los resultados y las conclusiones (Tobin & Begley, 2004). Además, el marco permite al equipo investigador ir y volver a través de los datos (Smith & Firth, 2011), lo que conduce a un análisis más profundo (Gale et al., 2013). Sin embargo, como otros métodos cualitativos, el análisis de marco requiere mucho tiempo (Gale et al., 2013). El análisis exige también un alto nivel de experiencia en métodos cualitativos, ya que interpretar los resultados y construir el marco puede resultar complicado (Gale et al., 2013).

El análisis lo realizaron las primeras firmas del artículo (EJ, RC) y después se revisó con las firmas sénior (AD, DE). Comenzó con la familiarización del equipo investigador con el conjunto de datos y la anotación de las primeras impresiones. Se codificaron varias transcripciones para identificar las cuestiones o los puntos clave, y los códigos similares se agruparon en categorías como parte de un marco analítico de trabajo. Este marco se aplicó después al conjunto de datos indexando el resto de transcripciones con los códigos y las categorías identificados. A continuación, estos se volcaron en una matriz de marco para resumir los datos por categoría. La etapa final del proceso fue la cartografía y la interpretación, que consistió en analizar las características clave identificadas en las matrices. El análisis final fue revisado por todo el equipo de investigación, y las discrepancias se resolvieron mediante discusión. Para preservar el anonimato de las personas participantes, las citas ilustrativas se presentan con sus números de identificación. En el estudio más amplio se recurrió a la triangulación metodológica, ya que los datos cualitativos recogidos permitieron elaborar puntuaciones cuantitativas de aceptabilidad. Además, se utilizó también la triangulación entre investigadores, puesto que el análisis lo realizaron individualmente varias personas investigadoras de distintas trayectorias y después se comparó.

Resultados

Características de las personas participantes

De las personas contactadas, el 84,62 % (N = 22) de las personas usuarias y el 100% de familiares contactados completaron las entrevistas cualitativas (véase la tabla 1). Entre las personas usuarias que iniciaron la terapia (N = 26), cuatro no completaron el estudio cualitativo: dos se negaron a ser grabadas, una tuvo una recaída y con una no se pudo contactar. Así se obtuvieron datos cualitativos de 22 personas usuarias, 12 familiares y 14 FSM (siete reclutados y siete propuestos). Aquí solo se presentan los datos de las personas usuarias y de familiares, aunque se incluyen las perspectivas de las personas usuarias sobre los FSM.

Estructura temática: personas usuarias

El análisis de las transcripciones de las entrevistas con personas usuarias dio lugar a tres temas generales: (1) beneficios percibidos; (2) obstáculos y limitaciones de CaFI; y (3) impartición de la terapia. El mapa temático de las personas usuarias se presenta en la figura 1.

Beneficios percibidos

Beneficios personales

Las personas usuarias relataron beneficios personales e interpersonales, como una mayor confianza en situaciones sociales y el aprendizaje de mecanismos de afrontamiento adaptativos: «cuando me entra ansiedad, hago los ejercicios de respiración» (P502).

Me siento con más confianza, más en paz y mejor conmigo desde que participé en la terapia. (P504)

Mayor conocimiento y comprensión

Las personas usuarias recordaron que antes tenían una comprensión limitada de su diagnóstico, pero que las sesiones de «aprendizaje compartido» les permitieron saber «qué puede causarlo y qué lo desencadena» (P504). CaFI se consideró informativa, educativa y eficaz para normalizar los síntomas.

Me ayudaron [terapeutas] a entenderme, porque no soy la única persona que oye voces [……] Yo pensaba que era cosa mía, solo mía. (P526)

Mejor comunicación con la familia y con profesionales de la salud

Las sesiones de comunicación ayudaron a las personas usuarias a sentirse más cómodas para compartir sus sentimientos con sus familiares. Las sesiones también las animaron a «apoyarse más en la gente» (P510) y les proporcionaron habilidades para establecer interacciones sociales positivas y construir relaciones con otras personas.

No hablaba lo suficiente con la gente, no aprovechaba a las personas que tenía alrededor. (P510)

Además, las personas usuarias se sentían más seguras para iniciar conversaciones sobre sus necesidades con profesionales de la salud. Un usuario describió cómo la terapia le permitió «contarle [al médico] cosas que no le había contado antes» (P523).

Obstáculos y limitaciones

Obstáculos para la asistencia y el compromiso

Entre los factores que dificultaron el compromiso de las personas usuarias con CaFI figuraban la falta de motivación, tareas demasiado fáciles y la presencia de síntomas durante la terapia: «fue un poco difícil porque estaba alucinando» (P515).

Sugerencias de mejora

Una persona usuaria comentó que sesiones más cortas habrían funcionado mejor, y otras consideraron que «algunos juegos habrían estado bien […] creo que estaría bien romper el hielo» (P509). Otra propuso tener algunas sesiones sin la presencia de un familiar.

Impartición de la terapia

Percepciones del equipo terapéutico y de los FSM

Las personas usuarias recordaron que se sentían seguras hablando con el equipo terapéutico y que era «terapéutico hablar con gente formada en salud mental» (P509). Las personas usuarias (N = 19) consideraron beneficioso contar con dos terapeutas, ya que les permitía «obtener más información» (P504) y que se brindaran «apoyo general entre sí» (P510). Sin embargo, una persona usuaria consideró que la sesión sería «más privada» (P509) con una sola persona terapeuta.

Las siete personas usuarias coincidieron en que tenían relaciones positivas con los FSM que habían propuesto y en que eran personas bien informadas. La relación con los FSM se describió como algo que tardó un tiempo en desarrollarse, «con el tiempo empezamos a compartir y a abrirnos mutuamente», pero que acabó siendo «abierta y sincera» (P510). El papel del FSM fue peor recibido por una persona participante, que «no se sentía del todo cómoda con ello» (P509), y por otras dos que habrían preferido hacer CaFI sin acompañamiento.

Componentes de la terapia y aspectos prácticos

Las personas usuarias valoraron la flexibilidad y la posibilidad de elegir el horario y el lugar de las sesiones, así como contar con una estructura clara cada semana.

Que el horario se fijara a mi medida estuvo bien, porque yo quería los viernes a las 2 y me dieron los viernes a las 2. (P504)

La mayoría de las personas usuarias (N = 15) consideró adecuada una hora por sesión; otras argumentaron que sesiones más cortas (N = 2) les habrían evitado «el cansancio y la frustración» (P510), o que sesiones más largas (N = 4) habrían permitido abordar más contenidos. La mayoría valoró favorablemente el número de 10 sesiones.

Todas las personas usuarias salvo una prefirieron la terapia en su domicilio, porque les ayudaba a sentirse «relajadas» (P502) y era «privada y confidencial» (P504). Una persona usuaria propuso reunirse en una cafetería.

La gente con una enfermedad no puede ir a ciertos sitios o le entra la paranoia; a mí suele entrarme bastante paranoia y ansiedad cuando voy a sitios que no conozco, así que venir aquí [a la cafetería] es mucho mejor. (P504)

Adecuación cultural

Muchas personas usuarias elogiaron que en el anuncio del estudio aparecieran personas afrocaribeñas, porque se identificaban con él: «si la gente que salía hubiera sido blanca, no creo que me hubiera identificado con él» (P504). Seis personas usuarias indicaron que el folleto influyó en su decisión de participar. Sin embargo, una consideró que al folleto le faltaban detalles y que hacía falta más información.

Todas las personas usuarias indicaron que CaFI respondió con éxito a sus necesidades: «CaFI está dedicada a gente como yo, afrocaribeña» (P518). La mayoría (N = 13) creía además que CaFI respondería también a las necesidades de otras personas afrocaribeñas. Las respuestas del resto se repartían entre quienes consideraban que CaFI no podría responder a las necesidades de otras personas afrocaribeñas (N = 2) y quienes no estaban seguras (N = 5). Esta diferencia se debía en gran medida a que quienes dudaban consideraban que CaFI «puede responder a las necesidades de todo el mundo» (P523), con independencia de la cultura, y que el contenido no era específico de las necesidades de las personas de origen afrocaribeño. Aun así, todas las personas usuarias dijeron que recomendarían la terapia.

Sí, la recomendaría, de verdad que sí, de verdad. Creo que debería extenderse por todo el Reino Unido. De verdad que sí, porque creo que ayuda muchísimo. A mí me ha ayudado mucho. (P521)

Estructura temática: familiares

Los resultados del análisis cualitativo arrojaron cuatro temas clave en el caso de familiares: (1) beneficios percibidos; (2) percepciones del equipo terapéutico; (3) impartición de la terapia; (4) accesibilidad del contenido de las sesiones, materiales de apoyo y adecuación cultural. El mapa temático de familiares figura en la figura 2.

Beneficios percibidos

Mayor conocimiento y comprensión

Las personas de la familia indicaron que CaFI satisfizo o superó sus necesidades y expectativas. El beneficio personal citado con más frecuencia fue un mayor conocimiento y comprensión del diagnóstico de la persona usuaria.

Me resultó útil obtener información sobre la esquizofrenia y […] sobre la experiencia de mi [familiar] con su propia esquizofrenia. (R5291)

Mejora de las relaciones y de la comunicación con las personas usuarias

Las personas de la familia señalaron beneficios en su relación con las personas usuarias; por ejemplo, se sentían más cómodas para expresarse mutuamente sus sentimientos y pasaban más tiempo de calidad en compañía.

En una de las sesiones vimos que teníamos que compartir más cosas, porque íbamos tirando día a día, y hemos empezado a pasar más tiempo en familia. (R5051)

Tres familiares señalaron menos conflictos en la familia tras la intervención.

Discutimos, pero no tanto. (R5171)

Mejores estrategias de afrontamiento y habilidades de resolución de problemas

Las personas de la familia indicaron también que habían aprendido formas de reaccionar de manera más adaptativa al estrés de las personas usuarias y de responder a dinámicas interpersonales difíciles.

No tenía paciencia, gritaba y chillaba, y eso empeoraba a mi familiar; después de hacer esto [CaFI], se me abrieron los ojos y me volví más tolerante. (R5111)

Sin embargo, algunas personas de la familia consideraron que las sesiones de manejo del estrés eran superfluas, ya que habían desarrollado sus propias técnicas para afrontarlo.

Siempre he aprendido a arreglármelas sin más, así que no me ayudó [tanto], porque ya sabía más o menos arreglármelas. (R5221)

Percepciones del equipo terapéutico

Características del equipo terapéutico

El equipo terapéutico se percibió como competente, profesional, de trato fácil, solidario y bien informado. Entre los aspectos del enfoque terapéutico descritos como importantes figuraban la paciencia, la capacidad de escuchar a la persona usuaria y la adaptación de la información a sus capacidades.

Siempre fue amable y sabía muchísimo […] Creo que simplemente era amable y lo abordó de buena manera. […] animó a [persona usuaria] a hablar y no lo presionó ni me presionó a mí. (R5191)

Las personas de la familia apreciaban que el equipo terapéutico trabajara de forma colaborativa y las incluyera directamente en las sesiones. La mayoría (N = 14) prefería dos terapeutas a una sola persona, por la diversidad de perspectivas y por el papel de apoyo de la persona coterapeuta en la impartición, que permitía a la persona terapeuta principal centrarse en conducir las sesiones. El resto (N = 3) dijo que le parecería bien tanto una como dos personas terapeutas.

La gente tiene ideas distintas y, ya sabe, a lo mejor ella me está diciendo algo y la otra persona sale con otro escenario y encaja justo como otra pieza del puzle, y funcionó. (R5111)

Impartición de la terapia

Lugar y momento del día

Todas las personas de la familia preferían que las sesiones se realizaran en su domicilio, porque se sentían seguras, se garantizaba la privacidad y se reducían las posibles interrupciones.

Sí, creo que para [persona usuaria] era más cómodo y relajado estar solo, en un entorno que le era familiar. (R5191)

Todas las personas de la familia valoraron positivamente la flexibilidad del horario y del lugar de las sesiones, ya que necesitaban encajarlas con otros compromisos.

Número, duración de las sesiones y duración total

La mayoría de las personas participantes (N = 10) coincidió en que una hora era una duración aceptable para cada sesión, pero otras preferían sesiones más largas (N = 5), siendo 90 minutos la duración recomendada con más frecuencia. Aunque algunas consideraban aceptables diez sesiones (N = 9), otras (N = 8) habrían preferido entre 12 y 20.

A veces quizá acababas de llegar a un tema y tenías que terminarlo deprisa, o decirlo al principio si solo lo mencionabas de pasada. (R5171)

Accesibilidad del contenido de la terapia, materiales de apoyo y adecuación cultural

Contenido de la terapia

El contenido de las sesiones se valoró en general de forma positiva, y todas las personas de la familia dijeron que recomendarían CaFI a alguien que conocieran. No obstante, se propusieron algunas mejoras, como información sobre el manejo de la ira, más tiempo dedicado a la prevención de recaídas e implicar a más miembros de la familia.

Necesitaba hacerme con el plan de recaídas con ella, y siento que ahora tengo que seguir con eso con ella. (R525)

Materiales de apoyo

Un folleto para comprender la psicosis, elaborado en el marco de CaFI en colaboración con un grupo asesor de investigación formado por personas usuarias actuales y antiguas, miembros de la comunidad y personas cuidadoras, se consideró un recurso aceptable y útil, ya que les ayudó a comprender sus experiencias.

A veces puedo volver a consultarlo [el folleto], ¿sabe?, por ejemplo si algo me preocupa. (R5031)

Adecuación cultural

Todas las personas de la familia salvo una dijeron que CaFI respondía a sus necesidades. La mayoría (N = 13) pensaba que CaFI respondería a las necesidades de otras personas afrocaribeñas, y se consideró un enfoque eficaz para resolver dificultades interpersonales dentro de la familia.

Si no se llevan bien, creo que este es un buen medio para, no sé cuál es la palabra correcta, pero es una buena manera de resolver los problemas. (P5071)

Ocho familiares afirmaron que no sabían identificar qué partes de CaFI se habían adaptado culturalmente y que la terapia sería adecuada para todas las culturas.

No sé si había algo específico en ella que, eh, habría sido…, no parecía adaptada culturalmente, parecía adecuada, pero no daba la impresión de que se hubiera tenido ninguna consideración especial por el hecho de que [nombre] sea de origen afrocaribeño. (R5201)

Dos participantes llegaron incluso a considerar que la idea de incorporar la cultura crea más divisiones en los servicios de salud mental y genera estigma.

Somos gente normal como todo el mundo. Eso es todo, no hay… me cabrea un poco eso de que «hay una necesidad cultural»… queremos que nos traten como a todo el mundo y no lo hacen porque [somos] de otro color, y eso ya de por sí es injusto. (R5041)

La verdad, creo que eso [la adaptación cultural] estigmatiza a un grupo concreto de personas. (R5161)

Una persona de la familia (que trabajó con un equipo terapéutico blanco británico) sugirió que el énfasis de CaFI en la cultura podría mejorarse con un emparejamiento étnico de al menos uno de los miembros de la díada terapéutica.

Sí, eh, en la medida en que creo que quizá, cuando se hacen sesiones de terapia, estaría bien que hubiera alguien afrocaribeño en la sesión, con experiencia, y que eso les haga saber que ahí hay alguien que se les parece. (R5312)

Otra se preguntó hasta qué punto sería adecuada la intervención si se extendiera a otras poblaciones negras, ya que señalaba las diferencias entre estos grupos.

La gente es diferente, ¿sabe?, toda la gente es diferente… Yo soy de las Antillas, tengo amistad con una persona africana somalí y somos diferentes, ¿sabe?, en muchos sentidos. Yo podría decirle cómo piensa y trabaja la gente de Jamaica, pero no podría decirle si otros países caribeños o africanos hacen las cosas igual, porque en África hacen las cosas de otra manera que nosotros. (R5261)

Discusión

Resumen de los principales resultados

Esta fue la primera evaluación de una nueva IF culturalmente adaptada (CaFI) para personas afrocaribeñas con diagnóstico de psicosis desde la perspectiva de las personas usuarias y sus familias. En conjunto, las respuestas de ambos grupos fueron similares: los dos citaron beneficios como una mejor comprensión del diagnóstico y una mejor comunicación dentro de la familia. Además, ambos grupos valoraron del mismo modo los aspectos prácticos de la impartición de CaFI, como el lugar y el número de sesiones. Se observó una diferencia en lo relativo a la adaptación cultural: algunas personas usuarias consideraban que CaFI sería aplicable a todas las culturas, mientras que otras personas de la familia subrayaron cómo la incorporación de la cultura podía crear más divisiones en la salud mental y señalaron diferencias de pensamiento dentro de los grupos negros.

Las personas usuarias indicaron que CaFI les dio una mejor comprensión de su diagnóstico. Se trata de un resultado importante, ya que investigaciones previas han mostrado que cada grupo étnico define las enfermedades mentales de manera distinta (McLean, Campbell, & Cornish, 2003) y que intentar aplicar a todo el mundo una comprensión occidental de la psicosis puede tener resultados terapéuticos negativos (McCabe & Priede, 2004). Los beneficios de proporcionar información sobre la psicosis concuerdan con resultados previos que demuestran que la psicoeducación mejoró la psicopatología, la discapacidad y el apoyo a las personas cuidadoras en todos los grupos culturales, incluidos los de la India (Kulhara, Chakrabarti, Avasthi, Sharma, & Sharma, 2008), América Latina (Guitierrez-Maldonado & Caqueo-Urizar, 2007) y la China rural (Ran et al., 2003).

Los beneficios señalados por quienes participaron en CaFI son comparables a los de otras IF en este ámbito. Allen, Burbach y Reibstein (2013) realizaron un estudio de aceptabilidad con personas participantes blancas británicas con psicosis que accedieron a una IF. Según estas personas, las sesiones mejoraron su capacidad para gestionar las emociones y cambiaron positivamente las dinámicas familiares al desarrollar la comprensión de las perspectivas ajenas. En Noruega, pacientes de origen caucásico (75%) y asiático (25%) y sus familiares refirieron una mejor comunicación y mejores habilidades de resolución de problemas, así como una mejor comprensión del diagnóstico de psicosis y de los signos de alerta temprana (Nilsen, Frich, Friis, & Rossberg, 2014). Además, en el estudio de Campbell (2004), familiares de una persona predominantemente blanca británica (89%) o asiática (11%) con un trastorno mental grave, incluida la esquizofrenia, presentaron niveles de estrés y de carga de cuidado reducidos y un mayor sentimiento de empoderamiento tras participar en la IF.

Que la relación terapéutica tardara algunas sesiones en construirse quizá no sea sorprendente, dados el miedo y la desconfianza hacia los servicios de salud mental señalados entre las personas afrocaribeñas en general (Keating & Robertson, 2004), que pueden generar reticencia a revelar información personal (Edge & Rogers, 2005). Además, en un contexto de historia de relaciones conflictivas y desequilibrios de poder entre servicios dirigidos mayoritariamente por personas blancas y personas usuarias negras (Bhui et al., 2013), lograr cualquier grado de acercamiento es un logro inmenso.

La percepción de las personas usuarias de que las relaciones tardaban en desarrollarse se reflejaba en las respuestas de sus familiares, lo que subraya la importancia de incorporar explícitamente un tiempo dedicado a construir la confianza en las sesiones iniciales. Este aspecto de la adaptación cultural contribuyó a desarrollar relaciones terapéuticas positivas, como muestran las opiniones de las personas de la familia, que describían al equipo terapéutico de CaFI como amable, paciente y solidario. El papel de la segunda persona terapeuta recibió apoyo, ya que las personas participantes reconocían que cada miembro de la díada aportaba a la terapia sus propias fortalezas, lo que concuerda con resultados previos (Hendrix, Fournier, & Briggs, 2001) según los cuales este enfoque enriquece las experiencias de las personas usuarias y de las familias.

Las personas usuarias y sus familiares describieron CaFI como una intervención que respondía con éxito a sus necesidades. Se señalaron mejoras en las dinámicas familiares, en las habilidades de afrontamiento y en el conocimiento del diagnóstico de su familiar, y el impacto positivo de la intervención concuerda con el de otras IF culturalmente adaptadas (Barrio & Yamada, 2010; Shin, 2004). En consonancia con investigaciones cualitativas previas sobre adaptaciones culturales (Bernal, Jiménez-Chafey, & Domenech-Rodríguez, 2009; Chowdhary et al., 2014), no se sugirieron modificaciones sustanciales de los componentes centrales de la intervención. Las personas participantes señalaron más bien ajustes para mejorar la especificidad cultural del contenido y de la impartición de la terapia. Por ejemplo, algunas propusieron incluir más «rompehielos» creativos, que podrían haber contribuido a seguir desarrollando la relación terapéutica en las primeras sesiones, al reducir la incertidumbre o la desconfianza que este grupo puede tener hacia profesionales de la salud.

Muchas personas participantes consideraban que CaFI sería adecuada para cualquier persona con psicosis y sus familiares, con independencia de la cultura, y que debería implantarse en todo el NHS. También sugirieron que, dado que no era viable desarrollar e implementar versiones culturalmente adaptadas distintas de la IF para cada grupo étnico o cultural del Reino Unido, debería desarrollarse una forma culturalmente adaptable. Esto supone un avance interesante y fundamental respecto del número creciente de terapias psicológicas culturalmente adaptadas desarrolladas para la psicosis y otras dificultades de salud mental, por separado para poblaciones mayoritarias y minoritarias a escala internacional (Degnan et al., 2017), incluidos los grupos étnicos minoritarios del Reino Unido (Chowdhary et al., 2014; Rathod et al., 2010).

Fortalezas, limitaciones e investigación futura

Las personas afrocaribeñas suelen considerarse uno de los grupos con los que resulta más difícil establecer vínculo en los servicios de salud mental, con un acceso limitado a la terapia psicológica, especialmente evidente en relación con la psicosis y la terapia de grupo, incluida la IF (NHS, 2016). Sin embargo, desde el punto de vista de los miembros de la comunidad, a menudo se las pasa por alto y se las margina. Esta investigación ha logrado dar voz a una población que rara vez es escuchada y que tiene opiniones y sugerencias importantes para mejorar tanto la accesibilidad como la aceptabilidad de la terapia psicológica, como dedicar más tiempo a desarrollar la relación terapéutica en las sesiones iniciales y mejorar la competencia y la confianza del equipo terapéutico para trabajar en contextos interculturales.

Una limitación importante de este estudio tiene que ver con la generalizabilidad de los resultados, ya que el estudio se limitó a un número reducido de personas participantes reclutadas en dos trusts del NHS de una misma región geográfica. La muestra de personas usuarias era mayoritariamente masculina y la de familiares mayoritariamente femenina (madres), lo que quizá refleje con precisión las unidades familiares de la población de interés. Sin embargo, se trata de una muestra pequeña, y se necesita una muestra más amplia y representativa para identificar patrones relacionados con características sociodemográficas más generales. Reconocemos también el posible sesgo debido al efecto Hawthorne. Es posible que las personas participantes basaran sus respuestas en lo que creían que el personal entrevistador quería oír; sin embargo, esto es difícil de eliminar en la investigación cualitativa. Un estudio futuro que reclute a personas usuarias que decidieron abandonar la terapia podría aportar información especialmente útil sobre los factores que hacen que la terapia resulte difícil o inaceptable para algunas personas. El sesgo de selección puede ser un riesgo, ya que la muestra solo incluyó a personas usuarias dispuestas a vincularse con los servicios de salud mental, lo que significa que pueden haberse excluido las opiniones de quienes tienen menos probabilidades de participar en terapia e investigación. Por último, los resultados se basaron en relatos retrospectivos, lo que puede introducir un sesgo de memoria y hacer que no se recojan algunas opiniones y experiencias de las personas participantes. Los futuros ensayos y los trabajos cualitativos asociados se beneficiarían de examinar la aceptabilidad del trabajo culturalmente adaptado en muestras más amplias y representativas de personas usuarias y familiares, en contextos diversos y en distintas fases del proceso terapéutico.

Conclusiones

Estos resultados sugieren que la IF culturalmente adaptada (CaFI) resultó aceptable para las personas usuarias afrocaribeñas con diagnóstico de psicosis y sus familias. CaFI puede mejorar la atención y las experiencias individuales de las personas usuarias con psicosis y de sus familias que están dispuestas a implicarse en terapias conversacionales como parte del tratamiento. Así pues, CaFI es una intervención que merece prescribirse y que cubriría una carencia de los servicios actuales. Aunque reconocían la necesidad de mejorar el acceso a la terapia de las personas afrocaribeñas en un contexto de atención de peor calidad y de relaciones adversas con los servicios de salud mental, algunas personas participantes sugirieron que los beneficios de CaFI deberían estar al alcance de todo el mundo, con independencia de la etnia o del origen cultural. Además, todas las personas participantes recomendaron CaFI y su implementación en los servicios del NHS. Futuras investigaciones podrían considerar los beneficios de un modelo de terapia culturalmente adaptable para responder a las necesidades de familias de orígenes étnicos y socioculturales diversos.