1 Introducción

La mayoría de las personas viven la abuelidad como una experiencia alegre y gratificante, ya que valoran especialmente el afecto mutuo y las actividades que comparten con su nieto o nieta, al tiempo que subrayan el orgullo que sienten por él o por ella (Mansson 2016). Si bien se ha demostrado que proporcionar cuidados intensivos y no intensivos a los nietos beneficia la salud de abuelas y abuelos en Europa (Di Gessa et al. 2016), un estudio reciente realizado en Estados Unidos ha mostrado resultados contradictorios, ya que señala que cuidar de los nietos puede perjudicar su funcionamiento físico y su salud subjetiva (Eibich y Zai 2024). Que un nieto o una nieta reciba un diagnóstico de autismo suele llevar a la generación abuela a sobreimplicarse (Novak et al. 2022), lo que debería animar a los equipos profesionales a prestar especial atención a sus necesidades y a su salud física y mental en relación con las nuevas características de su papel dentro de la familia. En efecto, cuando a un niño o una niña se le diagnostica autismo, los papeles tradicionales dentro de la familia pueden quedar trastocados, lo que conduce a una reorganización de los roles familiares y provoca una conmoción emocional importante en la familia (Ben-Cheikh y Rousseau 2013; Woodbridge et al. 2009). Las características del autismo están vinculadas a estresores y desafíos para la familia (J. Hillman 2007), y muchas de las dificultades que afrontan madres y padres pueden aliviarse con el apoyo familiar (Gray 1994). Este apoyo lo proporcionan sobre todo las abuelas y los abuelos, a quienes a menudo se considera quienes mantienen unida a la familia en estas situaciones (Ben-Cheikh y Rousseau 2013). Por tanto, es esencial comprender los cambios en su papel y en su experiencia tras el diagnóstico de autismo de un nieto o una nieta, para ofrecerles un apoyo adecuado, dada la importancia de su papel en el funcionamiento familiar global (D'Astous et al. 2013).

Diagnosticar el autismo puede ser un proceso complejo y largo, en particular debido a la heterogeneidad de los síntomas (Hayes et al. 2021). Es habitual que las familias atraviesen una forma de peregrinaje diagnóstico, ya que muchas madres y padres cuentan que pueden pasar varios años entre el momento en que perciben anomalías en su hijo o hija y la obtención de un diagnóstico de autismo (Beaud y Quentel 2011). En Francia, la situación es aún más preocupante, ya que se ha llegado a calificar al país como «el más atrasado de Europa en materia de tratamiento del autismo» (Sajidi en Davidson 2014). En Francia, la atención del autismo ha estado históricamente arraigada en el enfoque psicoanalítico, que tendía a culpar a las familias del autismo de su hijo o hija (Bishop y Swendsen 2021), lo que explica que algunas familias sigan siendo reacias a buscar apoyo en los servicios públicos y prefieran recurrir al apoyo familiar y a las asociaciones sin ánimo de lucro. Desde la década de 1950 han surgido asociaciones de madres y padres para defender nuevos enfoques teóricos del autismo y proporcionar apoyo y recursos a las familias. En un estudio sobre el apoyo entre pares para personas cuidadoras en Francia, McCrossin et al. (2025) identificaron 14 programas de apoyo a las familias de personas con autismo, procedentes de organizaciones implantadas en 14 de los 101 departamentos franceses, y dos que ofrecen apoyo en todo el país (de Maman et Autisme Info Service). La mayoría de las organizaciones proporcionan información y formación sobre el autismo, pero el apoyo individual a madres y padres y, en ocasiones, a hermanos y hermanas lo proporcionan sobre todo los CRA (Centres Ressources Autisme), implantados en cada región administrativa francesa, que ofrecen información y apoyo a las personas con autismo, a sus familias y a los equipos profesionales, y que son actores principales del diagnóstico, la evaluación y la atención del autismo. Sin embargo, antes de recurrir a estos recursos o además de ellos, madres y padres buscan primero ayuda en su propia familia. Abuelas y abuelos desempeñan a menudo un papel importante en la detección de las primeras señales de alarma, ya que las interacciones frecuentes con sus nietos suelen reducir la demora del proceso diagnóstico gracias a su experiencia previa con el desarrollo de niños y niñas con desarrollo típico, ya sean sus propios hijos u otros nietos (Sicherman et al. 2018). Cuando a un niño o una niña se le diagnostica autismo, el resto de la parentela y las amistades de la familia suelen proporcionar menos apoyo que la generación abuela (Trute et al. 2008), lo que hace que su función de apoyo sea aún más necesaria y compleja para la familia (DePape y Lindsay 2014; Sullivan et al. 2012) y conduce a ajustes en su papel y en sus responsabilidades. Sin embargo, el papel de abuelas y abuelos no se limita a proporcionar apoyo instrumental, y es necesario explorar con mayor profundidad su papel en las familias con un niño o una niña con autismo.

Aunque existe una heterogeneidad considerable en la manera de ejercer su papel, abuelas y abuelos suelen desempeñar un papel importante en la vida de sus nietos, que se benefician de mantener con ellos una relación emocional cercana (Duflos et al. 2022). Cuidar de los nietos es una de las formas de apoyo más habituales que ofrece la generación abuela, y en especial las abuelas (Ramos et al. 2021). Se ha demostrado que este cuidado beneficia su bienestar subjetivo (Glaser y Di Gessa 2025), en parte porque fomenta la actividad física, que a su vez mejora su salud física (Baker y Silverstein 2008).

Si bien muchas abuelas y muchos abuelos perciben su relación con su nieto o nieta en el espectro autista como un incentivo para mantenerse activos, que da sentido a su vida (Hillman et al. 2017), también experimentan toda una serie de preocupaciones y dificultades. Hillman (2007) identificó tres ámbitos de preocupación específicos en abuelas y abuelos de un niño o una niña con autismo: (1) el miedo a perder su papel protector tanto respecto a su hijo o hija como respecto a su nieto o nieta, (2) el miedo a perturbar las relaciones familiares y (3) la confusión de rol, debida en parte a la falta de información sobre el propio trastorno y su diagnóstico. Otros ámbitos de preocupación serían las dificultades educativas ante los problemas de conducta (por ejemplo, rabietas, fugas, aprendizaje del control de esfínteres), las preocupaciones económicas vinculadas al coste de una atención adecuada para su nieto o nieta y la inquietud por su futuro cuando la autonomía parece inalcanzable (Hillman y Anderson 2019). La especificidad de tener un nieto o una nieta con autismo también podría generar cierta frustración por la dificultad de ejercer el papel tradicional de la abuelidad, como dar consejos y conversar con el nieto o la nieta (Sullivan et al. 2012). Por ejemplo, el cuidado de los nietos, que constituye una parte importante del papel tradicional de abuelas y abuelos, puede vivirse como una carga cuando se sienten en la obligación de proporcionar cuidados intensivos a su nieto o nieta con autismo como un deber familiar, mientras que sus capacidades físicas y mentales pueden verse llevadas al límite, lo que a su vez puede perjudicar su bienestar (Glaser y Di Gessa 2025; McGarrigle et al. 2018). Existe una ambigüedad en torno al papel de estas abuelas y estos abuelos, que intentan encontrar un equilibrio entre prestar apoyo y mantenerse comprometidos con sus hijos y nietos sin inmiscuirse en su vida personal (D'Astous et al. 2013; Hillman 2007). El duelo asociado a la pérdida del papel tradicional de abuela o abuelo, combinado con el duelo por el nieto o la nieta idealizados, puede incluso llevar a algunas personas de esta generación a retraerse, mientras luchan con la confusión de rol y el estigma social (Helle et al. 2022; Huang et al. 2020; Trew 2024). La confusión de rol, así como la falta de conocimientos sobre las causas del trastorno y sobre las respuestas adecuadas para afrontar sus síntomas, son fuentes importantes de sufrimiento para abuelas y abuelos, en particular durante el periodo que rodea al diagnóstico (Margetts et al. 2006). Aunque se les reconoce como una fuente importante de apoyo en el contexto de la discapacidad, la falta de conocimientos sobre el autismo hace que a veces se conviertan en una carga para madres y padres (Hornby y Ashworth 1994). Estas dificultades les llevan a buscar apoyo en distintas fuentes, tanto formales (por ejemplo, profesionales de la psicología o del trabajo social) como informales (por ejemplo, grupos religiosos, amistades) (Hillman et al. 2016). Sin embargo, la especificidad de su experiencia les dificulta encontrar ayuda para hacer frente a las dificultades concretas que afrontan, y pueden tener otras necesidades que no se satisfacen únicamente mediante este tipo de apoyos.

La teoría del estrés y la resiliencia familiar propuesta por McCubbin y Patterson (1983) es una evolución del modelo ABC-X de crisis familiar de Hill (Hill 1949, 1958), que subraya la importancia de comprender las reacciones individuales al estrés en las familias examinando los recursos mediadores entre los estresores y los resultados para la familia en términos de ajuste y adaptación a lo largo del tiempo. En el presente estudio, el modelo doble ABC-X nos permitirá situar mejor la perspectiva de abuelas y abuelos sobre la experiencia de la familia y sobre su propio papel. El modelo doble ABC-X incluye (aA) los estresores iniciales y emergentes que desencadenan la crisis, (bB) los recursos disponibles para hacer frente a los estresores, aquí tanto para la generación abuela como los recursos que esta puede aportar a la familia, (cC) el significado que las familias, y aquí abuelas y abuelos, atribuyen al acontecimiento, y (xX) la probabilidad de crisis o de adaptación familiar. Se sabe que la generación abuela desempeña un papel de apoyo fundamental para su familia cuando a un niño o una niña se le diagnostica autismo, en particular proporcionando respiro y apoyo económico (Kornilaki y Kypriotaki 2024; Prendeville y Kinsella 2019), pero se sabe menos de su propia experiencia en la gestión de la crisis y de la adaptación familiar, y de su percepción del apoyo que pueden ofrecer. Así pues, interpretar los resultados del presente estudio a la luz de este modelo ayudaría a diseñar intervenciones más específicas para las familias de niñas y niños con autismo que afrontan estresores relacionados con este diagnóstico, identificando posibles estresores y recursos a partir de la perspectiva de abuelas y abuelos.

1.1 Justificación

Las madres y los padres de niños y niñas autistas experimentan más estrés parental que quienes afrontan otros trastornos (Davis y Carter 2008), así como un mayor riesgo de depresión, ansiedad y esquizofrenia (Daniels et al. 2008), dificultades conyugales (Gau et al. 2012) y apuros económicos (Hillman 2007). Para hacer frente a estas dificultades, la mayoría recurre a sus propios padres (es decir, a la generación abuela) para recibir un apoyo amplio (por ejemplo, emocional, económico, instrumental) (Novak et al. 2022). De hecho, la aceptación y la adaptación por parte de abuelas y abuelos contribuyen a mejorar el afrontamiento parental (Mirfin-Veitch et al. 1997), el bienestar psicológico y a aumentar el optimismo (Ekas et al. 2010). No obstante, la naturaleza multifacética del autismo hace extremadamente difícil para abuelas y abuelos captar la naturaleza de su papel frente a las necesidades únicas de sus nietos. El papel de la generación abuela es ambiguo por naturaleza, sin consenso sobre cómo ejercerlo. En efecto, pocas convenciones sociales definen lo que debería ser una buena abuela o un buen abuelo, y las clasificaciones existentes tienden a encuadrar a esta generación ya sea en tipologías, ya sea en función de su implicación en las distintas dimensiones de la solidaridad intergeneracional (Neugarten y Weinstein 1964; Roberts et al. 1991; Silverstein y Marenco 2001). Como consecuencia, abuelas y abuelos necesitan ser creativos a la hora de definir su papel (Silverstein y Marenco 2001), y la falta de información sobre la abuelidad de un niño o una niña con necesidades especiales implica que deben ser aún más versátiles y creativos cuando se trata de un nieto o una nieta con autismo (Huang et al. 2020). Al mismo tiempo, algunos estudios destacan la creación de una forma de cohesión, de vínculos más fuertes dentro de la familia y de una mejor adaptación a los acontecimientos vitales (Prendeville y Kinsella 2019).

El autismo es un desafío importante para las familias, que altera la dinámica familiar (Sánchez Amate y Luque de la Rosa 2024). A partir de esta evidencia, ayudar a las familias a identificar mejor los factores que contribuyen a alcanzar la adaptación en lugar de la crisis, definiendo los roles y las fuentes de apoyo dentro de la familia, solo puede beneficiarlas. Así, el presente estudio pretende alcanzar este objetivo contribuyendo al creciente corpus de literatura sobre la familia extensa y el autismo, respondiendo a las siguientes preguntas: ¿cómo perciben abuelas y abuelos de niñas y niños con autismo su papel en la familia? ¿Cuáles son sus experiencias emocionales relacionadas con tener un nieto o una nieta con autismo? ¿Y cómo contribuyen a la adaptación familiar evitando las crisis?

2 Métodos

2.1 Diseño

Este estudio se basa en un análisis cualitativo transversal de entrevistas semiestructuradas con abuelas y abuelos de un niño, una niña o adolescente con autismo. Las personas entrevistadas expusieron su perspectiva sobre la abuelidad de un nieto o una nieta con autismo en cuanto a su papel en la familia y a su experiencia emocional.

2.2 Participantes

Este estudio se llevó a cabo con una muestra de 10 abuelas y abuelos de un niño, una niña o adolescente con autismo. Las personas participantes se reclutaron mediante anuncios en redes sociales en páginas de asociaciones de familias de personas en el espectro autista, carteles en el hospital, grupos terapéuticos para niños y niñas con autismo y el boca a boca. Para poder participar, había que tener al menos un nieto o una nieta menor de 15 años con diagnóstico de autismo, no ser en ese momento la persona cuidadora principal de ese nieto o nieta y residir en Francia. Las personas interesadas se pusieron en contacto con el equipo de investigación; a continuación, explicamos a cada una el objetivo del estudio y programamos una entrevista. Las características demográficas de las personas participantes se presentan en la tabla 1. Las autoras no tuvieron acceso a los historiales médicos ni a los documentos de los nietos, pero, según las abuelas y los abuelos, el nieto o la nieta al que se refieren en el presente estudio había sido diagnosticado de autismo y, más concretamente, según los niveles de gravedad del autismo del DSM-5, cuatro recibieron un diagnóstico de autismo de nivel 1 (que requiere un apoyo mínimo), dos de autismo de nivel 2 (que requiere un apoyo notable) y cuatro de autismo de nivel 3 (que requiere un apoyo muy notable; los cuatro eran no verbales y uno tenía además epilepsia).

2.3 Recogida de datos

Se obtuvo la aprobación ética del comité de ética de la investigación de la Universidad de Tours (CER-TP 2023-01-08). Las personas participantes recibieron el formulario de consentimiento y el cuestionario demográfico antes de la entrevista y los devolvieron a las autoras el día de la entrevista. Todas las entrevistas se realizaron en francés, a cargo de la segunda autora y de una asistente de investigación, por videoconferencia o por teléfono según la preferencia de cada participante y su dominio de las herramientas en línea, y duraron entre 47 y 110 min. Las entrevistas se grabaron con una grabadora digital y se transcribieron manualmente para su análisis. Los nombres y los rasgos identificativos se eliminaron de las transcripciones, y se asignaron seudónimos a las personas participantes para proteger su anonimato.

2.4 Instrumentos

Antes de la entrevista, las personas participantes cumplimentaron un cuestionario demográfico sobre sí mismas, su familia y las características de su nieto o nieta. Las entrevistas cualitativas semiestructuradas se centraron en la perspectiva de abuelas y abuelos sobre la abuelidad de un niño o una niña con autismo. Se les plantearon preguntas abiertas sobre su papel (por ejemplo: ¿cuál es su papel respecto a [nombre del nieto o la nieta con autismo]? ¿Cómo ha cambiado su papel desde el diagnóstico de su nieto o nieta?) y sobre su experiencia emocional (por ejemplo: ¿qué emociones sintió cuando diagnosticaron a su nieto o nieta? ¿Qué siente hoy por este nieto o esta nieta?).

2.5 Análisis de los datos

Para el presente estudio, se realizó un análisis temático con el fin de investigar la perspectiva de abuelas y abuelos sobre su papel y su experiencia subjetiva en la abuelidad de un nieto o una nieta con autismo. Dos investigadoras transcribieron las entrevistas y las tres autoras comprobaron su exactitud. El análisis de los datos comenzó desde la primera entrevista y se fue actualizando de forma continua con las siguientes, lo que dio lugar a ajustes menores en la guía de entrevista para las entrevistas posteriores (por ejemplo, añadir preguntas de profundización para ayudar a las personas entrevistadas a visualizarse mejor). A medida que se realizaban las entrevistas, el contenido fue solapándose progresivamente, y consideramos que se alcanzaba la saturación de datos cuando no surgían temas nuevos con nuevas personas participantes (Saunders et al. 2018), en este caso tras ocho entrevistas. Después se realizaron dos últimas entrevistas para triangular y fundamentar los temas ya identificados en las entrevistas anteriores.

El análisis de los datos se llevó a cabo siguiendo las seis etapas descritas por Braun y Clarke (2019). En primer lugar, la segunda autora y una asistente de investigación recibieron formación en recogida de datos cualitativos, bajo la supervisión de la primera y la última autora, que ya tienen experiencia en la realización de entrevistas de investigación y en la publicación de investigación cualitativa. Una vez formada, realizó y transcribió las entrevistas; a continuación, todas las autoras leyeron las entrevistas varias veces para familiarizarse con su contenido y comentaron regularmente sus impresiones e ideas sobre los temas emergentes. En segundo lugar, mediante un proceso inductivo, las autoras extrajeron códigos iniciales a partir del contenido de las entrevistas. En tercer lugar, los códigos identificados se compararon y afinaron a partir de una discusión común en torno al contenido de las entrevistas, y se atribuyeron a temas más amplios. En cuarto lugar, se discutieron los temas preliminares en cuanto a su pertinencia respecto a las preguntas de investigación. En este punto, las autoras observaron la recurrencia del tema de las necesidades de abuelas y abuelos en la mayoría de las entrevistas, lo que planteó la pertinencia de analizar este aspecto en las entrevistas siguientes. En quinto lugar, dos autoras verificaron de forma independiente que cada extracto codificado correspondía correctamente a cada tema identificado y que existía acuerdo sobre estas asociaciones. En esta etapa, las autoras evaluaron la fiabilidad intercodificadores, calculada dividiendo el número de acuerdos dentro del extracto codificado por la suma del número de acuerdos y del número de desacuerdos para cada código (Miles y Huberman 1994). La fiabilidad intercodificadores fue superior a 0.80 para cada tema, lo que indica un «grado de fiabilidad relativamente alto» (Hodson 1999, 51). Por último, se elaboró un informe que exponía las principales características del papel de abuelas y abuelos con su nieto o nieta con autismo, su experiencia emocional y sus necesidades tal como las expresó nuestra muestra, en relación con el modelo de estrés y resiliencia familiar. Tras el análisis inicial, los temas se revisaron a la luz del modelo teórico durante la fase de revisión, y las autoras renombraron algunos de ellos para garantizar una mayor coherencia entre el objetivo del artículo y sus fundamentos teóricos.

Las autoras reconocen que, al realizar un estudio cualitativo, sobre todo sobre un tema sensible, sus experiencias vitales, sus actitudes emocionales y sus valores pueden influir en la relación con las personas entrevistadas, en los datos y en el propio análisis temático, lo que lo hace intrínsecamente subjetivo (Tufford y Newman 2012). Para una mayor transparencia sobre esta reflexividad, conviene señalar que la primera autora trabajó anteriormente con adolescentes con autismo, que la segunda autora realizaba prácticas en una unidad hospitalaria especializada en autismo en el momento de las entrevistas y conocía personalmente a abuelas y abuelos de niños y niñas con autismo, y que la cuarta autora forma a futuros profesionales de la psicología y participa en una red que reúne a profesionales de la educación y de la psicología que trabajan con personas con autismo. Esta reflexividad se convirtió así en un recurso para el análisis de las entrevistas más que en una debilidad que hubiera debido minimizarse (Yardley 2008), y animó a las autoras a hablar abiertamente de su experiencia personal en relación con las relaciones familiares de niños y niñas con autismo.

3 Resultados

Las abuelas y los abuelos compartieron distintas perspectivas sobre su experiencia con un nieto o una nieta autista, entre ellas los atributos singulares de su papel, sus emociones y sus necesidades específicas. Del análisis temático extrajimos 10 temas que pueden incluirse en los componentes del modelo de estrés y resiliencia familiar: tres identificados como estresores (aA), cinco identificados como recursos (bB) y dos identificados como componentes de la percepción de los estresores (cC) (véase la figura 1). A continuación se describe cada tema.

3.1 Estresores

La abuelidad de un niño o una niña con autismo puede ser estresante, sobre todo cuando se suma a una intensa agitación emocional. Aquí, los relatos de abuelas y abuelos que expresan tristeza, oscilaciones entre el optimismo y la desesperanza, e ira se han identificado como el componente «estresores» del modelo de estrés y resiliencia familiar.

3.1.1 Sentir tristeza ante el diagnóstico y las dificultades que afronta la familia

Al pensar en cómo percibieron el autismo de su nieto o nieta en el momento del diagnóstico, ocho personas participantes contaron que sintieron tristeza: «Lloré toda la noche. Así fue, de verdad que lloré toda la noche, imaginando un futuro sombrío, el mundo se me venía abajo, ¿y por qué tenía que caerle a él?» (P7, abuela de un niño con autismo de nivel 3 al que ve varias veces por semana); tres de ellas expresaron tristeza por su propio hijo o hija, que tenía que afrontar una prueba dolorosa: «Lo sentí tanto. Fue un auténtico golpe, demasiado triste para mi hija. Porque tenía por delante una verdadera batalla. Bueno, no solo ella, todos nosotros» (Astrid, abuela de un niño con autismo de nivel 2, al que ve una vez al mes).

3.1.2 Pasar del optimismo a la desesperanza ante la vida cotidiana

La percepción del autismo de su nieto o nieta evolucionó después, a medida que las personas participantes vivían su abuelidad. Sus emociones oscilaron entonces entre el optimismo y la desesperanza. Todas experimentaron emociones dentro de este espectro, alternando a veces entre optimismo y desesperanza. Su experiencia emocional estresante en relación con el autismo de su nieto o nieta parecía arraigada en el recuerdo del diagnóstico y en la reflexión sobre el futuro del niño o la niña, así como en la preocupación por la madre y el padre. La emoción predominante en nuestra muestra fue la desesperanza, ya que las 10 personas participantes la mencionaron. Jeanne (abuela de un niño con autismo de nivel 1, al que ve varias veces al mes), por ejemplo, recuerda lo que sintió al conocer el diagnóstico: «Así que, cuando mi hija me dijo: “Sabes, mamá, puede que [nombre del nieto] sea autista”, para mí aquello no era autismo, era un niño sin futuro. Lloré a mares cuando me lo dijo», y la mayoría también expresa inquietud por el futuro de su nieto o nieta, sobre todo al darse cuenta de que algunas dificultades pueden persistir en el tiempo:

Estoy preocupada. Me habría gustado que pudiera conseguir algunos trabajillos, unas pocas horas, pero no creo que eso vaya a ser posible con [X], aunque nunca se sabe. Siempre hay que tener esperanza; eso es lo que dicen. Pero nunca se sabe. Pero no tengo muchas esperanzas de que [X] pueda trabajar algún día, por ejemplo. Sabe, al principio pensaba: «Ay, ¿cuánto tiempo va a seguir siendo discapacitado?», pero va a ser discapacitado toda la vida. Ahí fue cuando me di cuenta de que no, de que nunca va a aprender, así que no va a saber leer ni escribir, así que hay que afrontar la realidad. No va a poder mantenerse por sí mismo, así que seguirá siendo discapacitado. No siempre es fácil, pero bueno. (Sarah, abuela de un niño con autismo de nivel 3, al que ve todos los días)

Esta desesperanza puede verse contrarrestada por el optimismo (n = 6), mediante una idealización del futuro del nieto o la nieta, como en el caso de este abuelo de un niño no verbal con autismo de nivel 3, que alberga sueños inalcanzables para su nieto:

Espero que sea más autónomo y que luego, por qué no, tenga una casa propia, un piso o algo así. Y luego a lo mejor tiene novia, no lo sabemos, no está descartado. Eso espero. Y por otro lado me entran dudas y pienso: «Vaya, eso me desconcierta, mis hijos lo van a tener a su cargo toda la vida». Pero prefiero pensar en él con su propio piso y con su prometida. (Adrien, abuelo de un niño con autismo de nivel 3, al que ve varias veces por semana)

Las seis personas participantes que hablan de optimismo alternan en su discurso entre la desesperanza y el optimismo, lo que subraya la incertidumbre ligada al desarrollo psicológico del nieto o la nieta: «Porque, bueno, siempre está a medio camino. Un pie en la normalidad y el otro en la diferencia. Entonces, ¿qué va a ganar? Los miedos siempre están ahí» (Fanny, abuela de un niño con autismo de nivel 1, al que ve todos los días). Por último, la mayoría de las abuelas y los abuelos de nuestra muestra (n = 8) no solo sentían desesperanza respecto a su nieto o nieta, sino también respecto a su propio hijo o hija, lo que les devolvía ante todo a su papel de madres y padres: «Se te cae el mundo encima. Estás muy preocupada por tu hijo, por tu nuera» (Lucinda, abuela de una niña con autismo de nivel 1, a la que ve todos los días).

3.1.3 Sentir ira ante las reacciones inadecuadas hacia la familia y sus necesidades

Cuatro personas participantes contaron que a menudo sienten ira por la manera en que otras personas se comportan con su nieto o nieta autista: puede ser cuando un o una docente se niega a acoger al niño o la niña en su aula, cuando el personal médico no permite que la abuela o el abuelo asista a una consulta, cuando la psicóloga o el psicólogo no ofrece el apoyo esperado, o cuando personas ajenas al tema hacen comentarios inadecuados sobre el autismo, como ilustran las siguientes citas:

De la psicóloga solo puedo decir cosas malas, así que no voy a decir nada. Solo puedo decir cosas malas, porque lo siento, pero no es lo que esperamos oír cuando nos dice que la pequeña se golpea la cabeza: «métanselo en la cabeza». No tiene interés, es psicología de baja estofa, bueno, no tiene interés, no es eso. (Lisa, abuela de una niña con autismo de nivel 3, a la que ve todos los días)

De hecho, nos enfada un poco cuando la gente dice «ah, bueno, pero no se nota»; pues no, no se nota, si fuera en silla de ruedas sí se notaría. Y eso también es una de las cosas difíciles. Este tipo de reconocimiento de la discapacidad aunque no se vea. (Thomas, abuelo de un niño con autismo de nivel 1, al que ve varias veces por semana)

3.2 Recursos

En la abuelidad de un nieto o una nieta autista, abuelas y abuelos pueden ejercer su papel de modo que apoye a la familia, y también pueden buscar apoyos que les ayuden a adaptarse a la situación. Pueden ser un recurso para su nieto o nieta y para su familia actuando como andamiaje, reinvirtiendo la parentalidad y ayudando a su nieto o nieta a desarrollar habilidades socioemocionales, y pueden ejercer mejor este papel recibiendo un apoyo que satisfaga su necesidad de competencia y su necesidad de relación.

3.2.1 Actuar como andamiaje

En la abuelidad de un niño o una niña con autismo, todas las personas participantes expresaron que parte de su papel consistía en actuar como andamiaje para sostener los aprendizajes de su nieto o nieta. El andamiaje se define como un proceso «que permite a un niño o a un novato resolver una tarea o alcanzar un objetivo que estaría más allá de los esfuerzos que él [sic] haría sin ayuda» (Wood et al. 1976, 90). Para actuar como andamiaje, abuelas y abuelos necesitan entender lo que su nieto o nieta ya ha aprendido y domina para poder llevarle hacia nuevos aprendizajes, a menudo en relación con lo que pueden hacer sus otros nietos de la misma edad. Este proceso puede requerir mucho tiempo, como describía esta abuela:

Todos los días buscaba en internet rompecabezas y cuadernos para colorear… No sabía colorear, no había cogido un lápiz en su vida, pero podía pegar pegatinas de distintos colores en un dibujo, por ejemplo, para colorear a su manera. Así que preparaba muchas cosas de ese tipo. Así que, en realidad, pasaba dos horas con él por la tarde, por ejemplo, pero pasaba dos horas en casa preparando cosas. (Romane, abuela de un niño con autismo de nivel 3, al que ve varias veces por semana)

Para actuar como andamiaje en este contexto específico, abuelas y abuelos deben adaptarse a las particularidades del autismo, ya sea encontrando las vías adecuadas para comunicarse, ya sea adaptándose a las emociones del nieto o la nieta, como contaba esta abuela:

Hay que esforzarse con todo. Siempre nos han dicho que con el autismo hay que hacer las cosas una y otra vez, decir las cosas una y otra vez. Así que lo preparamos y le decimos «Ahora vamos a ir de compras», y le enseñamos el pictograma, le decimos «No se grita en la tienda». Así que se lo decimos y repetimos las cosas. (Sarah, abuela de un niño con autismo de nivel 3, al que ve todos los días)

3.2.2 Reinvertir la parentalidad

Para apoyar a la familia, ocho personas participantes sentían que su papel no solo se dirigía a su nieto o nieta, sino también a su hijo o hija. Así, optaron por reinvertir la parentalidad, ya que su propio hijo o hija afrontaba una parentalidad agitada, como decía una abuela (Lisa, abuela de una niña con autismo de nivel 3, a la que ve todos los días): «Estamos aquí para apoyar a los padres, no tenemos otro objetivo. Porque es el objetivo de toda una vida»; a veces esto se traducía también en actuar como cuidadoras o cuidadores familiares, acompañando a su hijo o hija y a su nieto o nieta a las consultas médicas (fue el caso de todas las personas participantes con un nieto o una nieta con autismo de nivel 3 y de una con un nieto o una nieta con autismo de nivel 2):

Mi nieta necesita casi a dos personas todo el tiempo, y yo voy continuamente a psiquiatras infantiles. Incluso estaba allí cuando la pediatra le diagnosticó autismo en el CAMPS (centro de acción médico-social precoz). La llevo a todas sus citas; siempre voy con ella. Soy una abuela muy presente (risas). (Lisa, abuela de una niña con autismo de nivel 3, a la que ve todos los días)

Cuidar de su familia también significa intentar ahorrar sus preocupaciones a su hijo o hija, como expresaba Rose (abuela de un niño con autismo de nivel 2, al que ve varias veces al mes): «¿Cómo iba a quejarme a mis propios hijos? Sufrieron tanto como yo. Es su familia, era el hijo de mi hija, el hijo de mi yerno, el sobrino de mi hijo».

3.2.3 Ayudar al nieto o la nieta a desarrollar habilidades socioemocionales

Cinco personas participantes creían que podían ser un recurso para la familia ayudando a su nieto o nieta a desarrollar habilidades socioemocionales y, más concretamente, habilidades sociales, para que aprendiera a llevarse bien con sus iguales, y habilidades emocionales, apoyándole en la regulación de sus emociones y acogiéndolas:

Mi papel era apoyar a mi nieto y ayudarle con la comunicación en los ámbitos que le resultaban difíciles. Ayudarle a aceptar la presencia de otros niños y de otras personas. Como a todas las personas autistas, no le gusta estar rodeado de gente. Tuvimos que enseñarle a socializar. Eso forma parte de mi papel. (Rose, abuela de un niño con autismo de nivel 2, al que ve varias veces al mes)

Durante las entrevistas, abuelas y abuelos mencionaron necesidades propias que podían clasificarse en dos categorías de la teoría de la autodeterminación: la necesidad de competencia y la necesidad de relación (Deci y Ryan 1985, 2000). Estas necesidades ponen de relieve que, si quieren ser un recurso para la familia, también necesitan acceder a ciertos recursos para poder ser una fuente de apoyo para sus hijos y nietos.

3.2.4 Necesidad de competencia

La necesidad de competencia se define como la necesidad de «sentir que se domina el entorno y desarrollar nuevas habilidades» (Van den Broeck et al. 2016, 1198). Ocho personas participantes expresaron esta necesidad, sobre todo porque no sentían tener conocimientos suficientes para comprender plenamente el autismo al recibir el diagnóstico, como contaba esta abuela: «Así que lo que hice: cuando llegó el diagnóstico, me formé, quería ser más eficaz con él para poder comunicarme mejor desde el principio, y luego ayudarle a atravesar esta dificultad, eso es lo que hice» (Rose, abuela de un niño con autismo de nivel 2, al que ve varias veces al mes). También sentían la necesidad de seguir formándose para ofrecer unos cuidados adecuados a las necesidades actuales de su nieto o nieta:

Y ahora me lo estoy planteando… No habla y… bueno, quizá llegue, pero me pregunto si no voy a apuntarme a clases para aprender a usar los gestos, porque cuando sea un poco mayor, si queremos relacionarnos con él, vamos a tener que aprender su lengua. Si él no puede aprender la nuestra. (Adrien, abuelo de un niño con autismo de nivel 3, al que ve varias veces por semana)

En conjunto, abuelas y abuelos contaron que satisfacían esta necesidad mediante formaciones en línea y cursos impartidos por el personal médico y educativo de las instituciones que acogían a sus nietos, así como a través de foros de internet, libros, programas de televisión y películas sobre el autismo.

3.2.5 Necesidad de relación

La necesidad de relación se define como la necesidad de «sentirse conectado al menos con algunas otras personas, es decir, de amar y cuidar a otros y de ser amado y cuidado por otros» (Van den Broeck et al. 2016, 1199) y puede satisfacerse formando parte de un grupo y desarrollando relaciones cercanas. Curiosamente, cinco personas de nuestra muestra señalaron la importancia de confiarse a su pareja y a sus amistades cercanas para satisfacer esta necesidad:

No estoy nada encerrada en mí misma. Se lo digo, los miércoles todas mis amigas y amigos vienen a ayudarme y es estupendo. Se lo aconsejaría a mucha gente. Porque tengo una docena de amistades que se turnan, que vienen por la mañana o por la tarde, de forma voluntaria, para echarme una mano. Y además charlamos, así que no siempre hablamos del autismo de mi nieta, aunque también hablamos de eso. (Lisa, abuela de una niña con autismo de nivel 3, a la que ve todos los días)

Estas mismas personas no expresaron la necesidad de pertenecer a grupos de familiares cuidadores de menores autistas, que a veces organizan asociaciones sin ánimo de lucro y que podrían haber sido otra vía para satisfacer esta necesidad: «De hecho, se pierde muchísimo tiempo con los testimonios de cada cual, que solo habla de su caso, y no deja mucho tiempo a otras personas, que tendrían preguntas pertinentes que hacer pero no pueden» (Rose, abuela de un niño con autismo de nivel 2, al que ve varias veces al mes). Por último, una abuela aprovechó los foros en línea para informarse, compartir su testimonio y obtener apoyo de otras abuelas y otros abuelos de niños y niñas con autismo (P7, abuela de un niño con autismo de nivel 3, al que ve varias veces por semana).

3.3 Percepción de los estresores

3.3.1 Tomar conciencia de las particularidades del autismo

Ocho personas participantes señalaron que parte de su papel consistía en tomar conciencia de las particularidades del autismo, lo que les permitiría ajustar su percepción del autismo de su nieto o nieta. Para la mayoría, esto comenzó muy pronto, ya que estuvieron atentas a las primeras señales de autismo, como las particularidades de conducta y las dificultades emocionales, y comunicaron su inquietud a la madre y al padre, como contaba esta abuela:

Tenía dificultades de comunicación. Era un niño muy dulce y tranquilo y, cuando quería comunicarse, lo hacía con violencia, tirándole objetos a la cara. Así me di cuenta de que su comportamiento era anormal, aunque fuera un niño dulce, mimoso, encantador y tranquilo. (Rose, abuela de un niño con autismo de nivel 2, al que ve varias veces al mes)

Tener un nieto o una nieta con autismo también exigía una vigilancia redoblada, como recordaba este abuelo:

Cuando viene aquí, tenemos mucho más cuidado con adónde va, con lo que toca… Sí… ¡le prestamos mucha más atención que a los demás! Hay más vigilancia. Hay que tener mucho más cuidado con lo que hace, no perderlo nunca de vista…. (Adrien, abuelo de un niño con autismo de nivel 3, al que ve varias veces por semana)

Algunas personas participantes deben adaptar su papel flexibilizando las normas para dar más autonomía al niño o la niña:

No hay que estar siempre encima, hablando de ellos; hay que hacer como que estás haciendo otra cosa, y ves que, cuando no se habla de ella, va a su aire. Ahora mismo no quiere comer, y hace un momento intentábamos que se comiera un yogur y no quería, y en cuanto nos dimos la vuelta se comió el yogur… Cuando mi hija lo vio, dijo: «Ay, qué bien, come ella sola». (Lisa, abuela de una niña con autismo de nivel 3, a la que ve todos los días)

Parte de su papel puede consistir simplemente en estar ahí para su nieto o nieta, como lo estarían para cualquier otro nieto: «A veces coge el teléfono y me llama. Vivimos a dos minutos, pero: “Abuela, papá y mamá me están molestando, ¿vienes?” (risas)» (Jeanne, abuela de un niño con autismo de nivel 1, al que ve varias veces al mes).

La percepción que abuelas y abuelos tienen del autismo de su nieto o nieta también puede estar influida por su experiencia emocional del diagnóstico y de la vida cotidiana con su hijo o hija y con su nieto o nieta.

3.3.2 Experimentar el Kindchenschema

Los niños y niñas con autismo presentan rasgos específicos ligados a su autismo (por ejemplo, mejillas más llenas, ojos más separados) (Ozgen et al. 2011), que suscitan en abuelas y abuelos más atención, amabilidad, disposición a cuidar y ternura. La ambigüedad del orgullo y la ternura que sienten hacia su nieto o nieta con autismo, a pesar de sus dificultades, parecía quedar bien recogida bajo el término Kindchenschema, definido por Lorenz como el conjunto de rasgos físicos infantiles que se perciben como tiernos y que motivan conductas de cuidado en otros individuos, con la función evolutiva de favorecer la supervivencia de la descendencia (Lorenz 1943). Se encontró en siete entrevistas, desde la simple expresión «Es una monada, es mi mayor alegría» (Rose, abuela de un niño con autismo de nivel 2, al que ve varias veces al mes) hasta la presentación de una imagen idealizada de las capacidades de su nieto o nieta:

Cuando es tu nieta, ves a la criatura con cariño. No es fácil, pero al mismo tiempo es guapa, entrañable, puedes descifrar su sensibilidad. Tiene talentos, se nota que es muy… tiene una motricidad fina muy buena. Se nota que es sensible a la música, pinta, hace un montón de cosas. Todo eso lo aprendes, lo ves. Y luego, con un nieto discapacitado, en cuanto hay un progreso, es fantástico. Más que con otro niño. (Lucinda, abuela de una niña con autismo de nivel 1, a la que ve todos los días).

4 Discusión

El presente estudio exploró los papeles específicos y las experiencias emocionales de abuelas y abuelos en las familias de niños y niñas con autismo, en relación con la teoría del estrés y la resiliencia familiar (McCubbin y Patterson 1983). Este estudio cualitativo pone de relieve la creatividad de la generación abuela a la hora de definir y vivir su papel para ser un recurso para su familia. En efecto, las personas participantes describieron cómo sus respuestas emocionales al diagnóstico y a la vida cotidiana con un nieto o una nieta con autismo (tristeza ante el diagnóstico y las dificultades que afronta la familia, paso del optimismo a la desesperanza ante la vida cotidiana, ira ante las reacciones inadecuadas hacia la familia y sus necesidades) contribuyen a su capacidad de convertirse en un recurso para su familia (actuando como andamiaje, reinvirtiendo la parentalidad, ayudando al nieto o la nieta a desarrollar habilidades socioemocionales) y de encontrar recursos para sí mismas que les permitan seguir apoyando a su familia (reconociendo su necesidad de competencia y de relación). Sus percepciones del autismo de su nieto o nieta y de su propia capacidad para afrontar la situación y mantener el equilibrio de la vida familiar (tomando conciencia de las particularidades del autismo y siendo sensibles al Kindchenschema, que aumenta su motivación para cuidar de su nieto o nieta y para idealizarle) están influidas por los estresores y los recursos, lo que ayuda a la familia a adaptarse a estas crisis.

En el presente estudio, los estresores iniciales y adicionales (identificados como los «estresores» en el modelo doble ABC-X) corresponden a las respuestas emocionales de abuelas y abuelos ante el autismo y ante su vida cotidiana con su nieto o nieta y su familia, ya que influyen en su manera de ejercer su papel tradicional. En línea con Woodbridge et al. (2009), que, al estudiar a abuelas y abuelos de niños y niñas con discapacidad, describieron la montaña rusa emocional que viven, las personas participantes en el presente estudio oscilaban entre el optimismo y la desesperanza: optimismo mediante la idealización del futuro de su nieto o nieta, y desesperanza al reconocer las limitaciones de desarrollo a las que se enfrentará. También refirieron sentir tristeza tras el diagnóstico, al pensar en los desafíos que afrontará su hijo o hija en la crianza del nieto o la nieta, así como al contemplar su futuro. También sintieron ira, en particular ante los comentarios inadecuados de profesionales (por ejemplo, personal médico, profesionales de la psicología) al hablar del diagnóstico, y de su entorno. Una revisión exploratoria reveló que madres y padres que no recibieron el diagnóstico de forma empática y a quienes se explicó de manera inadecuada el diagnóstico de su hijo o hija referían una ira similar (Makino et al. 2021). La ira de abuelas y abuelos podría así surgir de recibir directamente el diagnóstico o de un contagio emocional a partir de su hijo o hija.

En cuanto a los recursos (bB, «recursos» en el modelo doble ABC-X) que sentían que podían ser para su familia, las personas participantes refirieron que podían prestar apoyo reinvirtiendo la parentalidad. Este fenómeno revela la necesidad profunda de la generación abuela de reinvertir su papel no solo como abuelas y abuelos, sino verdaderamente como madres y padres. Ya lo puso de relieve un estudio anterior de Woodbridge et al. (2009), que señalaba que la necesidad prioritaria de abuelas y abuelos australianos era apoyar a sus propios hijos e hijas cuando a un nieto o una nieta se le diagnosticaba una discapacidad. Sin embargo, las personas participantes en nuestro estudio no solo apoyaban a sus hijos e hijas para facilitarles la crianza, sino que también actuaban como cuidadoras o cuidadores familiares de su nieto o nieta. En cuanto a los intentos de adaptar a su nieto o nieta al mundo, esperaban ser un recurso actuando como andamiaje y ayudando al nieto o la nieta a desarrollar habilidades socioemocionales, dos temas que también describen abuelas y abuelos de niños y niñas con desarrollo típico (Duflos et al. 2023). Sin embargo, estos papeles parecen aún más investidos por las personas participantes en este estudio, que trataban de compensar las diferencias de desarrollo entre su nieto o nieta con autismo y los niños y niñas neurotípicos de la misma edad para facilitar su inclusión. Para poder apoyar a su familia, también identificaron necesidades personales. Por ejemplo, mencionaron su necesidad de competencia, que identificaban como una manera de apoyar mejor a su familia. En este sentido, la mayoría siguió formaciones en línea, leyó libros o negoció para incorporarse a las formaciones que las asociaciones sin ánimo de lucro ofrecen a madres y padres, sobre todo para aprender a comunicarse con su nieto o nieta. Las personas participantes en este estudio también expresaron su propia necesidad de relación. Parecía que el autismo les daba la oportunidad de atreverse a pedir ayuda: reúnen a sus amistades a su alrededor para obtener apoyo, lo que les da libertad para reinventar la abuelidad, ya que «hace falta todo un pueblo para criar a un niño (con autismo)». En comparación con otras abuelas y otros abuelos encerrados en los mandatos normativos inherentes a su papel, que se esfuerzan por cuidar de sus nietos en detrimento de su salud (Guijarro 2001), estas personas podrían sentirse más legitimadas para pedir ayuda, de modo que puedan vivir mejor la abuelidad y centrarse en construir una relación positiva con su nieto o nieta.

En cuanto a su percepción del autismo de su nieto o nieta (identificada como la «percepción de los estresores» en el modelo doble ABC-X), aunque el tema tomar conciencia de las particularidades del autismo hace eco de Prendeville y Kinsella (2019), que ya habían señalado la falta de formación de abuelas y abuelos sobre el autismo, en la literatura no se había descrito específicamente como parte de su papel. Sin embargo, resuena con Klitzman et al. (2023), que subrayaron que, para las familias, recibir información precisa sobre el autismo contribuía a una actitud más positiva hacia el autismo y a una mejor adaptación a este trastorno. Por tanto, que abuelas y abuelos comprendan que recibir información precisa sobre el autismo y sobre las necesidades de sus nietos reforzaría su papel de apoyo dentro de la familia y evitaría que se conviertan en una carga para madres y padres. Desde una perspectiva menos prevista, las experiencias de la generación abuela pueden teñirse de una positividad que suaviza su percepción de los estresores. Al experimentar el Kindchenschema, cada progreso, cada éxito se amplifica y se produce una idealización de la realidad del nieto o la nieta, que lo sitúa en un registro de positividad respecto a sus otros nietos. Así pues, todas estas experiencias emocionales pueden considerarse factores que modifican la percepción que abuelas y abuelos tienen del autismo de su nieto o nieta, y deberían reconocerse para comprender mejor cómo puede afrontar toda la familia estos estresores.

4.1 Implicaciones

Estos hallazgos pueden servir para apoyar el papel de abuelas y abuelos en las familias con un niño o una niña con autismo. Si bien la generación abuela no está llamada a sustituir a sus hijos e hijas en la crianza, puede contribuir positivamente al bienestar de su familia siendo un recurso. Las personas participantes refieren su necesidad de relación y su necesidad de competencia, dos necesidades que pueden satisfacerse mediante grupos de conversación y mentorías entre pares con otras abuelas y otros abuelos. Este tipo de apoyos puede ayudarles al permitir compartir trucos creativos para cuidar mejor de un nieto o una nieta con autismo. Al poner en marcha este tipo de iniciativas, los profesionales de la psicología deberían tener en cuenta la edad de los nietos, ya que sus necesidades difieren según la edad, pero también la gravedad del autismo, puesto que abuelas y abuelos pueden encontrar dificultades si otros nietos tienen oportunidades inalcanzables para su propio nieto o nieta. Estas iniciativas deberían ser intergeneracionales e incluir a madres y padres que pudieran compartir sus sentimientos, fomentando el diálogo sobre las necesidades de cada generación, como ya se ha propuesto (Zakirova-Engstrand et al. 2023). Otra implicación es que, dado que las personas participantes relataron experiencias negativas con personal médico y profesionales de la psicología que carecían de empatía o que les negaban la asistencia a las consultas, es importante informar a los equipos profesionales de que abuelas y abuelos suelen estar muy implicados en el cuidado diario de su nieto o nieta con autismo y, en muchos casos, ejercen como personas cuidadoras. En consecuencia, deberían considerarse parte del itinerario de atención sanitaria, sin dejar de subrayar el papel central de madres y padres. Sensibilizar al personal sanitario y a los profesionales de la psicología sobre el papel central que desempeña la generación abuela en el apoyo a las familias podría allanar el camino para que se la tenga en cuenta en el itinerario asistencial. Esto podría incentivar a los Centres Ressources Autisme (CRA) y a otras organizaciones médico-sociales a elaborar información específica para abuelas y abuelos, acorde con lo que perciben como propio de su papel y que responda a las necesidades identificadas en este estudio. De este modo, la familia se beneficiaría en la vida cotidiana de un apoyo más ajustado por parte de la generación abuela. Los estudios futuros deberían evaluar los beneficios de los grupos de apoyo entre pares y de las formaciones específicas para abuelas y abuelos. Ya existen grupos de intervención psicoeducativa que han mostrado beneficios para la comprensión del autismo por parte de abuelas y abuelos (Zakirova-Engstrand et al. 2023); sin embargo, nuestro estudio sugiere que su necesidad de relación podría satisfacerse mediante un grupo animado por personas de su misma generación y dirigido a ellas.

4.2 Limitaciones y líneas futuras

Este estudio es el único que ha explorado las experiencias emocionales y los papeles de abuelas y abuelos franceses que tienen un nieto o una nieta con autismo. Sin embargo, no está exento de limitaciones. En primer lugar, aquí solo se entrevistó a la generación abuela, y sería enriquecedor comparar su perspectiva con la de madres y padres en cuanto a su papel dentro de la familia. Mientras que abuelas y abuelos consideran un deber familiar dedicarse a su nieto o nieta autista, algunas madres y algunos padres sienten que ciertas personas de esta generación se extralimitan en su papel, sin saber cómo comunicar ese malestar (Li et al. 2025). Dar voz a los demás nietos también sería una perspectiva clave, ya que cuidar de un nieto o una nieta con discapacidad podría modificar la implicación de abuelas y abuelos con el resto de los nietos. Otra limitación sería que todas las personas participantes en nuestro estudio estaban implicadas en el cuidado de su nieto o nieta (con una implicación que variaba entre cuidarle todos los días y una vez al mes); entrevistar a abuelas y abuelos con distintos niveles de implicación ofrecería un enfoque más completo de este papel. Además, la implicación de la generación abuela podría influir en los componentes del modelo de estrés y resiliencia familiar y, por tanto, podría medirse en un estudio cuantitativo que modelizara el papel de abuelas y abuelos en la experiencia que ellos mismos y sus familias tienen de las crisis vinculadas al autismo del niño o la niña. Poner a prueba este modelo permitiría comprender mejor las interrelaciones que pueden existir entre lo que en el presente estudio se identificó como «recursos» y lo que se identificó como «percepción de los estresores» relacionados con el autismo del nieto o la nieta. Otra limitación es la sobrerrepresentación de abuelas maternas en nuestra muestra, coherente con las características muestrales de la mayoría de los estudios con abuelas y abuelos, pero que podría anticiparse en futuras estrategias de reclutamiento. Además, en esta muestra hay más niños que niñas con autismo entre los nietos mencionados; aunque esto concuerda con la mayor prevalencia de autismo diagnosticado en los niños, el género del nieto o la nieta podría influir en las prácticas de cuidado de abuelas y abuelos y, por tanto, debería controlarse en un estudio futuro. Por último, los estudios futuros también deberían poner a prueba los beneficios de implantar un grupo de apoyo entre pares para abuelas y abuelos en los centros de autismo. Ya existen grupos de intervención psicoeducativa que han mostrado beneficios para la comprensión del autismo por parte de abuelas y abuelos (Zakirova-Engstrand et al. 2023), pero estos grupos estaban dinamizados por profesionales, mientras que nosotras creemos que los grupos entre pares podrían tener sentido en este contexto.

5 Conclusión

El presente estudio debería ayudar a definir con mayor claridad el papel de abuelas y abuelos en las familias de un niño o una niña con autismo. Esta claridad podría ayudar a las familias a orientarse mejor en su recorrido con el autismo, ya que permitiría precisar la posible implicación de la generación abuela en el cuidado de su nieto o nieta y reafirmar su papel de apoyo para sus hijos e hijas, recordando al mismo tiempo que madres y padres deben permanecer en primera línea para actuar y decidir en lo relativo a la atención de su hijo o hija. Sin embargo, este estudio también suscita inquietud por la montaña rusa emocional que viven estas personas. Dado el papel esencial de abuelas y abuelos para ayudar a las familias a afrontar los desafíos del autismo, es importante reconocer sus experiencias emocionales para que puedan seguir ofreciendo apoyo sin descuidar su propio bienestar psicológico.