Registro del ensayo: Australian Clinical Trials Register, número ACTRN12621000047897 (www.anzctr.org.au).

Introducción

Los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) en personas adultas son problemas de salud mental complejos y difíciles de tratar. La motivación de las pacientes, sus preferencias y su compromiso con el tratamiento son dificultades conocidas en el trabajo con personas adultas con TCA, que pueden complicar la consecución de un cambio terapéutico positivo [1–4]. En el tratamiento de los TCA en la infancia y la adolescencia, los enfoques basados en la familia se consideran óptimos para obtener los mejores resultados y se han descrito ampliamente en la literatura [5–7]. En cambio, las descripciones de los métodos de tratamiento que incluyen a la familia en personas adultas, así como de su contenido y sus resultados, son escasas [8]. Solo recientemente se han empezado a describir de forma habitual las sesiones conjuntas entre la familia y la persona adulta como parte de una atención habitual de buena calidad, aunque rara vez se detalla qué incluyen esas sesiones conjuntas o en qué medida resultan aceptables para las personas participantes (véase, por ejemplo, [9]). Y ello a pesar de que las pacientes señalan sistemáticamente el apoyo y el ánimo directos de otras personas como algo central para la recuperación, e incluso quizá como una «fuerza motriz» del proceso [10, 11].

Dadas las dificultades interpersonales que pueden experimentar las personas con TCA, sorprende que solo de forma relativamente reciente se hayan empezado a publicar ensayos de intervenciones familiares en población adulta con TCA y a considerarse el valor de los enfoques relacionales con personas adultas [12–15]. Entre los enfoques integrados de tratamiento familiar que se han evaluado en personas adultas figuran: un tratamiento cognitivo-interpersonal para la anorexia nerviosa; aplicaciones en personas adultas de la terapia basada en la familia tal como se utiliza con adolescentes; intervenciones basadas en la pareja; y enfoques de terapia multifamiliar en grupo para personas adultas [16–26].

Esto quizá se comprenda si se tiene en cuenta que las guías de tratamiento para personas adultas solo recientemente han reconocido que los familiares afectados por los TCA deben ser identificados, consultados y apoyados [27, 28]. Dichas guías especifican varias tareas relacionales que forman parte de las buenas prácticas clínicas. Por ejemplo, la guía NICE establece que los equipos profesionales de TCA deben: «Averiguar lo que… los familiares o las personas cuidadoras (según corresponda) saben sobre los trastornos de la conducta alimentaria y corregir cualquier idea errónea», «Ofrecer a las personas con un trastorno de la conducta alimentaria y a sus familiares o personas cuidadoras (según corresponda) educación e información»; «Evaluar el impacto del entorno doméstico… y social… en el trastorno de la conducta alimentaria de cada persona»; «Animar a los familiares, a las personas cuidadoras… de niños, niñas y jóvenes a brindarles apoyo durante su tratamiento»; y «Tener presente que los familiares o las personas cuidadoras de una persona con un trastorno de la conducta alimentaria pueden experimentar un malestar intenso. Ofrecer a los familiares o a las personas cuidadoras una evaluación de sus propias necesidades a medida que avanza el tratamiento». Sin embargo, apenas se precisa cómo abordar exactamente estas tareas en la práctica clínica ni qué métodos se recomiendan para llevarlas a cabo. Como se ha señalado, el tratamiento basado en la familia está indicado en la adolescencia, pero no existe consenso sobre lo que constituye una inclusión eficaz de los familiares en el tratamiento de personas adultas con TCA.

Otros ámbitos de los trastornos mentales graves cuentan con una trayectoria más larga en el desarrollo y la evaluación de tratamientos que incluyen a la familia en personas adultas, y que facilitan la implicación estructurada de las personas cuidadoras, la elección de la persona paciente y la toma de decisiones colaborativa [29]. También se ha demostrado que los enfoques relacionales breves son eficaces para apoyar a las familias de personas adultas afectadas por otros trastornos mentales [30]. Muchos adoptan un enfoque centrado en soluciones y basado en las fortalezas, que ha demostrado ayudar a superar las expectativas negativas que pueden existir respecto de la implicación familiar [31, 32]. En la psicosis temprana, la depresión y los trastornos bipolares, se ha comprobado que el trabajo familiar de intensidad variable mejora los resultados clínicos, y las guías de tratamiento lo recomiendan encarecidamente [33–35]. Incluso el trabajo familiar mediante sesiones únicas, ofrecidas según las necesidades, ha demostrado ser útil en otros problemas graves de salud mental [36–38].

De las pocas intervenciones familiares de baja intensidad o breves desarrolladas en el ámbito de los TCA, ninguna incluye a pacientes adultas (véanse [39–41]), lo cual puede ser especialmente importante dada la necesidad de reforzar la autoeficacia en esta población [42, 43].

Un método utilizado en el campo más amplio de la salud mental, la consulta familiar de sesión única (SSFC, por sus siglas en inglés), se ha descrito como una opción que combina la eficiencia del tratamiento en sesión única con la eficacia de la terapia familiar [44]. La SSFC es una intervención relacional breve y estructurada, limitada habitualmente a entre una y tres sesiones, cuyo objetivo es apoyar a las personas cuidadoras en su papel de ayuda a la persona afectada, prestar una ayuda directa respecto de los problemas actuales y mejorar el vínculo de la familia con los servicios [45]. El marco de la SSFC se ha manualizado y evaluado en diversos ámbitos [32, 45–48], y ha resultado eficaz para trabajar con familias afectadas por una variedad de problemas de salud mental, incorporando a la vez las necesidades y la participación de la persona adulta paciente [37, 49–52].

El objetivo del presente estudio era comprobar si una intervención familiar similar de baja intensidad podía añadirse de forma segura y viable a la atención ambulatoria de personas adultas con TCA. Dado que este enfoque ha demostrado ser seguro y eficaz para trabajar con familias de personas adultas afectadas por una variedad de trastornos mentales graves equivalentes, se esperaba que el método relacional breve fuera también seguro y suficiente para las familias afectadas por TCA, y eficaz para reducir los problemas relacionales identificados por pacientes y personas cuidadoras. Este artículo presenta los resultados de un ensayo de prueba de concepto de una adaptación específica para los TCA de una intervención familiar breve, ofrecida junto al tratamiento ambulatorio habitual (TAU, por sus siglas en inglés) para personas adultas en un contexto clínico ordinario.

Métodos

Diseño

Este estudio utilizó un diseño pretest-postest de un solo grupo para examinar la viabilidad del método familiar breve añadido a la atención estándar. Todas las pacientes que recibían tratamiento ambulatorio podían optar por la implicación de su familia, disponible en cualquier momento de su programa de tratamiento. Las valoraciones de las personas participantes sobre la frecuencia de los problemas interpersonales autoinformados, su impacto y la confianza para afrontarlos se recogieron mediante un cuestionario autoadministrado, al inicio (pretest) y de nuevo hasta un mes después de la intervención (postest). Todas las personas participantes se reclutaron en una consulta ambulatoria comunitaria de TCA en Brisbane (Australia) entre septiembre de 2018 y octubre de 2019. Para más información sobre los servicios prestados en el centro del estudio, véase www.health.qld.gov.au/clinical-practice/referrals/statewide-specialist-services/queensland-eating-disorder-service-queds.

A partir de la pregunta de investigación y de un enfoque pragmático de la indagación, el estudio pretendía modificar lo menos posible la forma en que la intervención familiar se había aplicado habitualmente en otros problemas de salud mental. Los criterios de inclusión en el estudio se mantuvieron mínimos y se formularon para garantizar la inclusión de las pacientes habituales del tratamiento y de sus familias. No hubo asignación de participantes a la condición del ensayo: las personas participantes podían elegir por sí mismas si deseaban o no la implicación familiar. Por tanto, se aceptó una muestra transdiagnóstica de pacientes ambulatorias, y la intervención la llevó a cabo el personal clínico existente. El estudio obtuvo una aprobación ética independiente de la Universidad de Queensland y de los Human Research Ethics Committees del Royal Brisbane and Women’s Hospital (2018001740 HREC/18/QRBW/365).

Participantes

Población y contexto del estudio

El estudio se realizó en el Queensland Eating Disorder Service (QuEDS), un servicio especializado de financiación pública y alcance estatal que ofrece tratamiento comunitario de los TCA a personas mayores de 16 años. En el momento del estudio, el QuEDS ofrecía terapia ambulatoria individual basada en la evidencia, ya fuera terapia cognitivo-conductual mejorada (CBT-E) o manejo clínico de apoyo especializado (SSCM) [53, 54]. El QuEDS también ofrecía un programa especializado de hospital de día para TCA (4 días por semana durante 8 semanas) que incluía terapia de comidas acompañadas, asesoramiento dietético, grupos terapéuticos orientados a la toma de conciencia y a la recuperación, así como atención psiquiátrica según las necesidades [55]. Además de la sesión de consulta familiar, a todas las familias en contacto con el servicio se les ofreció información general sobre el tratamiento y un enlace con servicios de apoyo comunitarios.

Pacientes y personas cuidadoras

La muestra se reclutó a partir de una serie consecutiva de derivaciones de pacientes con un abanico transdiagnóstico de TCA a la consulta ambulatoria del QuEDS durante un periodo de 12 meses. El diagnóstico, convertido a la categoría del DSM-IV, se estableció mediante una entrevista clínica con especialista en psiquiatría y se ratificó con las respuestas de las pacientes al cuestionario de evaluación de los trastornos de la conducta alimentaria (EDE-Q, [56]). Se excluyó a las pacientes evaluadas con un riesgo médico que requería un nivel asistencial más alto, o que no podían participar en la investigación por falta de capacidad para dar su consentimiento informado (sujetas a órdenes de tratamiento involuntario). También se excluyó a las pacientes que no podían identificar a ninguna persona de apoyo actual ni ningún contacto familiar. A las pacientes adultas restantes, voluntarias, que iniciaban el tratamiento ambulatorio habitual, les propuso participar en el estudio una persona auxiliar de investigación ajena al equipo clínico. Tras el consentimiento informado, todas las pacientes completaron una serie de cuestionarios clínicos estándar previos al tratamiento. Después de hablarlo con su terapeuta individual, las pacientes que optaron por la implicación familiar y sus personas cuidadoras completaron los cuestionarios del estudio antes y después de la consulta familiar.

Personal clínico

Durante el periodo del estudio, 14 profesionales participaron en la aplicación de la intervención familiar en el centro de investigación: cuatro profesionales de psicología clínica, tres del trabajo social en salud mental, dos de terapia ocupacional en salud mental, dos en formación en psicología clínica, una persona consultora de enfermería clínica y una persona residente de psiquiatría. Una trabajadora social de salud mental, formada en SSFC y primera autora del artículo, coanimó todas las sesiones para garantizar la coherencia. Se impartió una orientación de media jornada sobre el marco a estos profesionales, que tenían todos experiencia en la aplicación de las opciones de tratamiento habitual pero ninguna experiencia previa en el uso del método de consulta familiar breve. La supervisión clínica de las sesiones corrió a cargo de un miembro sénior del personal clínico del servicio hospitalario y sanitario promotor, también formada en SSFC para otros problemas de salud mental y ajena al equipo tratante.

Procedimiento

Tratamiento habitual

El TAU en el centro de investigación consistía en (i) un tratamiento ambulatorio de 20 a 40 semanas, ya fuera CBT-E o SSCM, o (ii) un programa de hospital de día de ocho semanas como el descrito anteriormente.

Intervención familiar

Desarrollada originalmente para los servicios de salud mental y perfeccionada por profesionales de la intervención familiar estadounidenses y australianos, la intervención utilizada se basaba en un proceso breve de implicación familiar en el que se celebran de 1 a 3 reuniones entre la paciente principal y sus familiares [32, 45–47, 57–59]. El foco de la consulta se negocia con la paciente antes de la sesión y se precisa con toda la familia durante la sesión. Otras etapas de la realización de las consultas incluyen elaborar una visión compartida de los problemas actuales de la familia, aclarar la naturaleza de la implicación familiar en el tratamiento de la persona y ayudar a las personas cuidadoras a identificar sus propias necesidades y a responder a ellas.

La reunión prevista se celebraba en persona o, si era necesario, por teléfono o videoconferencia. En la sesión participaban la paciente y las personas de apoyo clave que ella decidiera implicar, así como el o la profesional que llevaba su tratamiento individual y la persona encargada del trabajo familiar. Podían programarse dos sesiones más durante el periodo de tratamiento si se solicitaban. Si la consulta ponía de manifiesto preocupaciones de la paciente o de la familia que excedían el ámbito de la sesión o del equipo tratante, se ofrecía una derivación a servicios familiares especializados. Un mes después, se contactaba con las personas participantes en persona, por teléfono o por correo electrónico acerca de cualquier necesidad adicional o de intervención complementaria.

Medidas

La viabilidad, definida como el grado en que una innovación clínica se utiliza con éxito o puede llevarse a cabo en un contexto determinado, se determinó a partir de las tasas de reclutamiento, de aceptación y de participación en el método [60, 61]. El impacto de la intervención se estableció comparando las puntuaciones agregadas de las personas participantes sobre los problemas identificados entre el inicio y el seguimiento. Inmediatamente antes de la reunión familiar conjunta y hasta 1 mes después, pacientes y personas cuidadoras completaron un cuestionario escrito, el Problem Evaluation Summary (PES), que se utilizaba también como apoyo para fijar el orden del día de las sesiones y, después, para explorar en qué medida se habían cubierto las necesidades de las personas participantes [45]. La frecuencia con que se producían los problemas identificados, el malestar autoinformado en torno a los problemas relacionales (cuánto les preocupaban los problemas), el grado de perturbación causado (cuánto interferían los problemas en su vida) y la confianza para afrontar los problemas identificados se valoraron mediante una escala de Likert de 10 puntos. También se preguntó a las personas participantes: «Si esta sesión familiar tuviera éxito, ¿qué harían usted y su familia de manera diferente?», para precisar los objetivos de la sesión. Además de repetir las medidas de frecuencia, malestar, perturbación y confianza, el cuestionario posterior a la sesión pedía a pacientes y personas cuidadoras que identificaran las principales cosas que habían cambiado y las que no desde la sesión. Otras preguntas abiertas indagaban si se necesitaba apoyo adicional o si las personas participantes deseaban hacer otros comentarios.

Análisis

Se utilizó el Statistical Package for the Social Sciences ([62], versión 23 para Windows) para obtener estadísticos descriptivos y analizar las valoraciones de las personas participantes. Se emplearon pruebas t de medidas repetidas para comparar las puntuaciones pre y post, y se calculó una medida del tamaño del efecto (d de Cohen) para estimar el grado de cambio en el grupo de pacientes y en el de personas cuidadoras en cuanto a la confianza, la frecuencia y el impacto del principal problema planteado identificado mediante el PES, según la valoración de las personas participantes. Esto era adecuado para un ensayo abierto pre-post, ya que las unidades de análisis tenían desviaciones típicas similares y eran del mismo tamaño. La sensibilidad al cambio es importante en grupos pequeños o diversos [63].

Como la intervención no se había probado antes con pacientes con TCA, no se disponía de datos previos para calcular el tamaño de la muestra, y esta quedó determinada por el número de derivaciones a la consulta ambulatoria que eligieron participar. En el momento de diseñar el estudio, solo se disponía de un estudio previo sobre la eficacia de un enfoque familiar de sesión única con personas cuidadoras de niños, niñas y adolescentes en un contexto australiano de salud mental [32]. A falta de una muestra más comparable, se utilizaron los resultados de esa investigación como referencia para estimar una posible magnitud del efecto y realizar un cálculo informal del tamaño muestral, que estableció que se necesitarían entre 16 y 26 participantes para alcanzar la potencia suficiente para detectar una magnitud de cambio similar con el mismo cuestionario de resultados de la intervención en el presente estudio. Se han utilizado tamaños muestrales similares en estudios piloto y en evaluaciones de series de casos de otras intervenciones familiares empleadas con cohortes de personas adultas con TCA [17, 18, 24, 25].

Dada la falta de investigación previa sobre la aplicación de la consulta familiar breve a personas adultas con TCA, se recurrió al desarrollo inductivo de categorías para codificar las respuestas abiertas de las personas participantes [64]. Se leyeron las respuestas a cada pregunta abierta, se resaltaron las palabras clave que denotaban conceptos centrales y se tomaron notas sobre los puntos en común. Se analizaron los ámbitos problemáticos presentados en las sesiones familiares para evaluar su grado de convergencia y los ámbitos comunes o discordantes identificados por los grupos de pacientes y de personas cuidadoras, y se sintetizaron las puntuaciones cuantitativas y las respuestas abiertas para evaluar la aceptabilidad y la eficacia inicial de la intervención familiar breve para abordar los problemas de las personas participantes [65, 66].

Resultados

Participación en la investigación, flujo de participantes y abandonos

Durante los 12 meses del periodo de reclutamiento, el servicio ambulatorio recibió 52 derivaciones consecutivas (véase la Fig. 1).

Diez derivaciones no reunían los requisitos para incorporarse al proyecto de investigación. De las 42 pacientes elegibles para participar en la investigación, tres lo rechazaron alegando falta de tiempo, inquietudes sobre la confidencialidad o falta de interés por rellenar formularios. Cuatro pacientes no pudieron identificar a ninguna persona cuidadora de apoyo con la que el servicio pudiera ponerse en contacto. Las 35 pacientes restantes dieron su consentimiento y se incorporaron a la investigación. Once de ellas decidieron no incluir a ninguna persona cuidadora en su tratamiento. A continuación, se propuso participar en la investigación a las personas cuidadoras de las 24 pacientes restantes. Veintidós personas cuidadoras aceptaron el protocolo de investigación y dos lo rechazaron. Las características clínicas iniciales y los datos sociodemográficos se presentan en la tabla 1.

Se realizaron en total 31 sesiones familiares y se recibieron 61 cuestionarios previos a la sesión, lo que corresponde a una tasa de respuesta de casi el 100% para esta medida (uno de la paciente y otro de la persona cuidadora principal en cada una de las 31 sesiones). El formulario previo a la sesión se utilizó con fines de investigación y también para establecer el orden del día de la consulta familiar. Las personas participantes que tuvieron más de una sesión familiar entregaron un formulario previo cada vez, y todos se incluyeron en el análisis. Como solo se pedía rellenar una vez el formulario posterior a la sesión, los 39 formularios posteriores recibidos representan una tasa de respuesta del 85% (19/24 pacientes y 20/22 personas cuidadoras).

Viabilidad y aceptabilidad de la intervención

El 83% (35/42) de las personas adultas elegibles en tratamiento ambulatorio aceptó participar en la investigación y recibió materiales de orientación para personas cuidadoras y de psicoeducación familiar. El 31% (11/35) optó únicamente por el tratamiento habitual, sin ninguna otra implicación familiar a lo largo de su atención ambulatoria. Cuatro de estas pacientes indicaron que ningún familiar podía acudir en ese momento; cuatro expresaron que la relación con su persona cuidadora no era de apoyo en ese momento; una paciente señaló que no quería implicar a su familia porque el TCA era un problema muy antiguo que había afectado a la dinámica familiar; otra dijo que otro equipo de tratamiento había aconsejado a su familia «dar un paso atrás»; y otra indicó que su pareja había declinado implicarse tras una larga historia de contactos con otros servicios de tratamiento.

El 69% (24/35) de las pacientes adultas eligió implicar a su familia en el tratamiento habitual participando al menos en una consulta familiar de sesión única. No hubo abandonos de la intervención: todas las pacientes acudieron a la reunión programada según lo previsto. El protocolo ante situaciones de malestar, acordado antes de cada sesión entre las personas facilitadoras por si alguna persona participante no podía continuar la sesión, no tuvo que activarse en ninguna consulta. Tampoco se interrumpió prematuramente ninguna consulta familiar.

Durante el periodo del estudio se realizaron 31 sesiones: 19 familias tuvieron una única sesión, tres familias participaron en dos reuniones y dos familias tuvieron tres consultas. En tres de estos cinco casos, a las sesiones acudieron distintas combinaciones de personas de apoyo. Por ejemplo, una paciente implicó primero a su pareja, después a sus progenitores y, finalmente, tuvo otra sesión con su pareja y sus progenitores juntos. Así pues, una sola sesión fue suficiente para la mayoría (19/24, 79%) de quienes aceptaron la intervención familiar.

Problemas prioritarios identificados

Los problemas que las pacientes identificaron con más frecuencia fueron: la ayuda específica relacionada con el TCA (n = 19 menciones), los problemas de comunicación (n = 16), el impacto emocional (n = 14), la necesidad de apoyo, comprensión y validación (n = 11), los efectos sobre las relaciones (n = 7), las preocupaciones de futuro y la continuidad de los progresos (n = 7) y la gestión de las expectativas (n = 2); la mayoría de las pacientes mencionaron varios problemas en sus respuestas.

Las personas cuidadoras identificaron un abanico de problemas muy similar, que incluía las preocupaciones específicas del TCA (n = 17 menciones), los problemas de comunicación (n = 11), las preocupaciones de futuro y la continuidad de los progresos (n = 11), su papel en el apoyo y la comprensión (n = 9), el impacto emocional (n = 7) y los efectos sobre las relaciones, también con otros miembros de la familia (n = 3). Véanse ejemplos en la tabla 2.

Muchas respuestas incluían además varios problemas, lo que refleja el carácter interconectado de los problemas planteados. Por ejemplo, la paciente 5 indicó que estaba «Queriendo dejar las conductas del TCA. Gestionar las emociones de forma sana y que mi familia entienda por qué hago lo que hago», y otra afirmó: «Quiero que mi madre esté menos estresada. Los comentarios que hace, por ejemplo (“esto es terrible”, “¿por qué no te pones bien de una vez?”), me hacen sentir culpable y con ganas de restringir» (paciente 3).

Para establecer un enfoque centrado en soluciones antes de la sesión, se preguntó a las personas participantes: «Si esta sesión de apoyo familiar tuviera éxito, ¿qué harían usted y su familia de manera diferente?». Se recibieron en total 28 respuestas de pacientes y 26 de personas cuidadoras (de 31 sesiones) a esta pregunta. Tanto pacientes como personas cuidadoras señalaron con frecuencia que, si la intervención familiar era eficaz, cambiarían sus conocimientos, su comprensión y su apoyo, así como su respuesta emocional y relacional ante el problema del TCA. La mayoría de las personas participantes identificaron varios objetivos. Por ejemplo, una paciente afirmó que quería «Entendernos mejor en este contexto. Tener conversaciones constructivas sobre las dificultades y apoyo cuando haga falta. Sentirme cómoda para comunicar mis sentimientos en cualquier momento» (paciente 2). Una persona cuidadora escribió que le gustaría tener «Momentos sociales relajados. No ir pisando huevos, menos estrés. Hablar sin tener que comprobar posibles malentendidos, más relajados» (madre, persona cuidadora 3).

La mejora de la comunicación fue el cambio que las personas participantes deseaban obtener con más frecuencia de la consulta familiar. Dieciocho de las 28 pacientes indicaron que les gustaría lograr una comunicación menos conflictiva o más frecuente y de mayor apoyo. Once de las 26 personas cuidadoras expresaron deseos similares. Como este tema representaba más de la mitad de los elementos codificados (29/48), se dividió a continuación en objetivos de «evitación» y objetivos de «aproximación» [67, 68]. Por ejemplo, una paciente (11) describió un objetivo de aproximación así: «Mis padres (y yo) sabríamos trabajar mejor juntos. Ideas prácticas sobre cómo pueden ayudarme mis padres. Yo sabría lo que sienten mis padres respecto de mis problemas». Un objetivo de evitación identificado por la pareja de una paciente (persona cuidadora 21) fue «Dedicar menos tiempo y energía a preocuparse por las comidas». Véase en la tabla 3 más información sobre los objetivos de comunicación identificados por las personas participantes.

El apoyo emocional fue otro objetivo de cambio mencionado con frecuencia por las pacientes (16 menciones), aunque a menudo se señalaba en relación con la comunicación de los sentimientos. Por ejemplo, una paciente afirmó que su objetivo con su pareja era «Hablar más abierta y sinceramente de los sentimientos de ambos. Nos daríamos apoyo emocional mutuo y nuestra casa sería un espacio 100% seguro» (paciente 12).

Aclarar el papel que podían asumir las personas cuidadoras y aumentar la eficacia de sus esfuerzos en relación con el TCA fue el siguiente cambio mencionado con más frecuencia. Señalado 13 veces, las personas cuidadoras mencionaron, por ejemplo, la necesidad de aprender a encontrar «El equilibrio entre ser firme y dar un buen apoyo» (padre, persona cuidadora 7) y a «…aplicar técnicas nuevas y eficaces para apoyar a {mi pareja} de forma constructiva» (pareja, persona cuidadora 6).

Varias pacientes y personas cuidadoras respaldaron también una ayuda más solidaria y un mejor conocimiento y comprensión del TCA, junto con el deseo de mejorar y de construir una vida más allá del TCA. Por ejemplo, una paciente dijo: «Ojalá ellos [mis padres] puedan darme la posibilidad de elegir mi proceso de recuperación y hacerlo de forma independiente, PERO también que estén implicados y recibir apoyo» (paciente 15). Una persona cuidadora esperaba «Tener más confianza y sentirme más tranquila al estar lejos de {mi hija} para viajar, etc. Y lo más importante, {mi hija} podría disfrutar más de la vida» (madre, persona cuidadora 13).

Frecuencia de los problemas de las personas participantes y niveles de malestar, perturbación y confianza

Las medias y desviaciones típicas de las medidas antes de la consulta familiar y en el seguimiento al mes se presentan en la tabla 4, que muestra el impacto preliminar de la participación en la consulta familiar para pacientes y personas cuidadoras. No se encontraron diferencias entre las familias que tuvieron una sesión y las cinco pacientes que tuvieron hasta tres sesiones familiares.

Antes de la implicación familiar

Los problemas identificados que las familias deseaban abordar en la sesión de consulta se producían con una frecuencia similar en el grupo de pacientes y en el de personas cuidadoras, con una media de 7.39 (SD 2.92) y 7.32 (SD 2.01), respectivamente (medida en una escala de 10 puntos en la que 1 significa «nunca» y 10 «todo el tiempo»). Antes de la consulta familiar, los niveles autoinformados de malestar ante los problemas («¿Hasta qué punto le afectan o le preocupan estos problemas en este momento?») también eran similares: las personas cuidadoras indicaban niveles de preocupación (media 7.89; SD 1.60) comparables a los de las pacientes (media 7.02; SD 1.80). El grado de perturbación causado por los problemas (1 = «en absoluto» y 10 = «dominan completamente mi vida») era asimismo similar en las pacientes (media 7.34; SD 2.34) y en sus personas cuidadoras (6.94; SD 2.13). La confianza autoinformada para afrontar los problemas antes de la sesión (1 = «nada segura de mí» y 10 = «muy segura de mí») era mayor en las personas cuidadoras (puntuación media de 6.31/10) que en las pacientes (4.74/10).

Después de la implicación familiar

La frecuencia de los problemas indicada fue menor en ambos grupos de participantes tras la consulta familiar. Se observaron diferencias estadísticamente significativas entre las puntuaciones previas a la consulta (media 7.32; SD 2.01) y posteriores a ella (media 6.27; SD 1.90) en las personas cuidadoras [t(16) = 4.52, p = 0.003], pero no se alcanzó la significación en el grupo de pacientes. El malestar de las personas cuidadoras también disminuyó significativamente entre antes (media 7.89; SD 1.60) y después (M = 6.3, SD = 1.8) de la sesión familiar; t(17) = 4.12, p = 0.002. Además, el grado de interferencia en la vida o de perturbación causado por los problemas fue menor tras la intervención tanto en las pacientes [media antes de la sesión 7.34; SD 2.34; media después de la sesión 5.26; SD 2.83; t(18) = 3.25, p = 0.003] como en las personas cuidadoras [media antes de la sesión 6.94; SD 2.13; media después de la sesión 5.97; SD 1.99; t(16) = 2.69, p = 0.013]. Aunque el cambio en la puntuación de confianza entre antes y después de la consulta no alcanzó la significación en el grupo de personas cuidadoras, las pacientes indicaron un aumento significativo de su confianza para afrontar los problemas identificados tras la sesión familiar (media pre 4.74; SD 2.50; media post 6.05; SD 1.72; t(20) = − 3.01, p = 0.010).

En las pacientes se observaron efectos de tamaño medio de la intervención sobre las medidas de perturbación causada por (i) los problemas interpersonales y de (ii) confianza para afrontar los problemas tratados en la sesión familiar (0.75 y − 0.66, respectivamente) [69]. En las personas cuidadoras se observaron efectos de tamaño moderado a grande de la intervención familiar sobre las medidas de frecuencia de los problemas y de malestar y perturbación derivados de los problemas familiares (1.09, 0.65 y 0.97).

El análisis de las trayectorias individuales reveló un panorama más complejo del impacto de la consulta familiar durante el tratamiento que la presentación de los resultados como cambio medio por grupos de participantes. Por ejemplo, aunque el cambio en la puntuación media del malestar autoinformado por las pacientes ante los problemas identificados entre antes y después de la reunión no fue significativo, las diferencias por subgrupos mostraron que 11 de las 21 pacientes indicaron una disminución de su nivel de preocupación, seis participantes indicaron un ligero aumento y cuatro no mostraron cambios a lo largo del tiempo. Esta variabilidad individual de los datos sugiere que el impacto de una reunión familiar sobre el malestar autoinformado varía, como cabía esperar en una población clínica adulta heterogénea. En las personas cuidadoras, el análisis de las trayectorias individuales muestra que, si bien la mayoría indicó un aumento de su confianza (9/16), tres se mantuvieron en el mismo nivel y cuatro indicaron una disminución. Las respuestas abiertas revelaron que, en estas familias, pacientes y personas cuidadoras identificaban problemas prioritarios distintos, y esta disminución de la confianza podría deberse a que la persona cuidadora se enfrentaba por primera vez a los problemas reales de la paciente.

La mayoría tanto de las pacientes (16/20) como de las personas cuidadoras (15/18) confirmó que los problemas se habían tratado de forma adecuada o se habían abordado plenamente mediante la breve intervención familiar. Por ejemplo: «Hablamos mucho de esto, así que se abordó, y eso estuvo bien porque me cuesta hablarlo con él» (paciente 12). Y: «Todos los puntos se abordaron bastante bien en el tiempo limitado. Sin embargo, creo que el último punto fue el mejor abordado: ahora tenemos pautas establecidas para esto y me pareció extremadamente útil» (madre, persona cuidadora 14). Las demás personas dieron respuestas ambiguas. Por ejemplo, ante la pregunta «¿En qué medida considera que se abordaron estas preguntas o problemas?», una paciente afirmó: «Hablamos de las cosas, pero en casa sigue siendo difícil. No todo está resuelto, pero son un poco más conscientes» (paciente 29). Varias personas encuestadas señalaron también el efecto a más largo plazo de haber abordado los problemas planteados. Véase la tabla 5.

Además, siete pacientes y nueve personas cuidadoras describieron resultados que incluían una mejor comunicación y efectos motivacionales y relacionales derivados de la intervención. Por ejemplo, una paciente escribió: «{Mi pareja} entiende sus responsabilidades. Estoy de acuerdo con lo que hay que hacer cada semana en cuanto a la planificación. Soy capaz de afirmar mis necesidades y de ser abierta con {mi pareja}» (paciente 8), y una persona cuidadora señaló: «Fue especialmente útil establecer una reunión regular (de duración limitada) con {mi hija} para facilitar el diálogo y que me contara cómo le había ido la semana en el programa. ¡Hacerlo en la sesión familiar hizo más probable que ocurriera! Creo que esto se trasladará de forma más general» (padre, persona cuidadora 14).

Otros cambios tras la intervención

Otros cambios tras la intervención se referían a la comunicación (13 respuestas de pacientes y 12 de personas cuidadoras), a acciones útiles (6 respuestas de pacientes y 4 de personas cuidadoras), al apoyo general relacionado con el TCA (4 respuestas de pacientes y 4 de personas cuidadoras), a la ayuda emocional (6 respuestas de pacientes y 1 de una persona cuidadora) y a la comprensión del TCA (3 respuestas de pacientes y 1 de una persona cuidadora). Por ejemplo, una paciente (23) afirmó que ahora recibía «Mensajes más frecuentes de papá dándome ánimos, y la primera llamada de papá solo para charlar. Puedo pedir ayuda cuando las cosas no van bien sabiendo que me escuchará». Otra dijo que «No hablar de temas que me desencadenan mientras como es extremadamente útil. Más planificación de las comidas para poder prepararme para la siguiente. El apoyo de la familia y las amistades después del tratamiento ha sido estupendo» (paciente 14). Una persona cuidadora afirmó lo siguiente.

La actitud de {mi hija} respecto a querer mejorar parece estar cambiando. Cada semana nos hemos visto para tomar un café durante un tiempo determinado y hemos hablado del programa. Se ha mostrado dispuesta a contarme las actividades que se han hecho y a explicarme ciertas expectativas, aunque todavía se habla poco de cómo se siente o de cómo lo está llevando. En general, creo que ve este programa como una colaboración entre ella, el equipo del QUEDS y mi marido y yo. Casi todas las terapias anteriores tendían a reconocer nuestra implicación solo de boquilla, y {mi hija} ha reforzado a menudo que así es como preferiría que fuera.» (madre, persona cuidadora 13)

Las preocupaciones que, según las personas participantes, no habían cambiado se agrupaban en categorías similares, a saber: la comunicación (5 respuestas de pacientes y 3 de personas cuidadoras), las acciones útiles (1 respuesta de una paciente y 1 de una persona cuidadora), el apoyo general relacionado con el TCA (2 respuestas de pacientes y 4 de personas cuidadoras) y la ayuda emocional (5 respuestas de pacientes y 5 de personas cuidadoras), lo que indica que algunas dificultades pueden tardar más en cambiar. Como lo expresó una persona cuidadora: «Seguimos peleándonos. Me siento mal por ello» (pareja 20), y una paciente afirmó: «Todavía me cuesta contarle todo a mi madre porque no quiero preocuparla» (paciente 5).

Necesidades de las personas participantes tras la intervención

Cuando se les pidió que enumeraran otras necesidades o apoyos requeridos, la mayoría de las personas participantes no identificó ningún problema, lo que indica que la sesión única bastaba para responder a sus necesidades en relación con el problema prioritario. Cuatro participantes pidieron recursos como más lecturas, materiales de psicoeducación o información sobre el tratamiento futuro. Dos pacientes y dos personas cuidadoras preguntaron por la posibilidad de tener más sesiones familiares.

Otras opiniones sobre la intervención

Por último, 12 participantes hicieron «otros» comentarios sobre la consulta familiar. Cada uno de ellos era un agradecimiento o una observación positiva sobre la sesión. Por ejemplo, una paciente (8) afirmó: «Una sesión conjunta estupenda, bien estructurada, y sentimos que se nos escuchaba», y otra dijo: «La sesión me ayudó a sentirme apoyada y escuchada por {mi pareja}. Hizo que tuviera menos miedo del daño que haya podido causar por mi trastorno alimentario» (paciente 17). Una madre escribió: «Agradezco el tiempo dedicado a la sesión familiar y el apoyo que {la paciente} recibió del programa» (persona cuidadora 9).

Discusión

La investigación sobre el uso de intervenciones familiares con personas adultas con TCA es escasa. Los resultados del presente estudio confirman que la idea de un trabajo familiar breve y de baja intensidad suscita interés y resulta beneficiosa para las pacientes adultas con TCA y sus personas cuidadoras, además de ser viable en un contexto clínico real. Los cambios autoinformados por las personas participantes antes y después respaldaron la hipótesis de que una intervención familiar, en muchos casos de una sola sesión, puede bastar para ayudar a las familias en los ámbitos que consideran importantes. Los resultados de quienes solicitaron más sesiones familiares (hasta tres durante el tratamiento) fueron igualmente positivos.

El método de consulta familiar breve (aplicado según el protocolo utilizado para otros trastornos mentales [45]) pudo ponerse en práctica con éxito en un contexto estándar de tratamiento ambulatorio de TCA para personas adultas, con muy pocas adaptaciones. No se registró ningún acontecimiento adverso durante el ensayo. Su aplicación se ajustó a las exigencias y los recursos de un servicio ambulatorio muy solicitado que ofrece atención estándar, y favoreció las relaciones terapéuticas, los enfoques de tratamiento y las competencias clínicas ya presentes en el equipo multidisciplinar estándar de TCA.

La elevada aceptación de la breve intervención familiar indica que incluso una única oportunidad de trabajar sobre los problemas relacionales fue bien recibida por las pacientes adultas con TCA y por sus personas cuidadoras, y pareció ofrecer a las personas participantes una forma de atenuar el impacto de las preocupaciones actuales que identificaban, posiblemente reduciendo la frecuencia con que se producían. Las pacientes también indicaron que su confianza para afrontar los problemas mejoró significativamente tras la reunión familiar; las personas cuidadoras indicaron que su preocupación era significativamente menor; y tanto pacientes como personas cuidadoras valoraron como significativamente menor el grado en que los problemas interferían en su vida.

El diseño del presente estudio no permitió determinar los ingredientes activos de la intervención breve que contribuyeron a estos beneficios, pero es posible que, al permitir a las personas participantes abordar de manera planificada, en un marco estructurado, un tema hasta entonces evitado, la sesión familiar movilizara sus propias fortalezas. La utilidad demostrada de la distinción entre objetivos de aproximación y de evitación, y su aplicabilidad a la motivación y a las experiencias de dominio, pueden ser especialmente pertinentes en los TCA, ya que los problemas de autoeficacia afectan tanto a las pacientes como a las personas cuidadoras [70–72]. Permitir a las pacientes elegir si implican a sus personas cuidadoras, decidir qué personas de apoyo incluir y de qué manera se las involucra podría crear una oportunidad para que ejerzan su autodeterminación. Esto, sumado a la estructura y a la participación activa y colaborativa propias de los enfoques breves, podría proporcionar a las personas participantes una experiencia de dominio en torno a dificultades relacionales hasta entonces evitadas. La teoría de la autodeterminación sugiere que esto ocurre gracias a un sentimiento de voluntad propia y de eficacia, así como a la conexión con otras personas que brindan apoyo [73]. También se ha demostrado que maximizar la autonomía facilitando la elección de la paciente y teniendo en cuenta, en la medida de lo posible, sus valores y preferencias son consideraciones terapéuticas importantes en los TCA [2, 74].

En el caso de las personas cuidadoras, se sabe que la cantidad de apoyo externo disponible mejora el afrontamiento y reduce la carga [75]. Aumentarlo ofreciéndoles implicarse en el tratamiento, aun con un nivel mínimo de apoyo por parte del servicio, podría haber influido en las interacciones entre paciente y persona cuidadora, generando un ciclo más positivo [76]. Se ha planteado la hipótesis de que el «apoyo del servicio» es una parte necesaria de la valoración del impacto y de la adaptación a la experiencia de cuidar de una persona con un TCA [77].

Conceptualmente, uno de los principios centrales del marco utilizado en el presente estudio es el enfoque relacional colaborativo que ofrece y los procesos muy estructurados, autodeterminados y centrados en soluciones que incorpora ([45], The Bouverie Centre [78]). Esta combinación, de eficacia conocida en otros ámbitos de los trastornos mentales [37, 49, 51, 52, 79], también podría ser adecuada para su uso con personas adultas con TCA, ámbito en el que se ha prestado poca atención a la implicación y la inclusión sistemáticas de las familias.

La falta de datos de investigación que orienten las guías clínicas sobre la mejor manera de trabajar con las familias de personas adultas con TCA pone de manifiesto una brecha entre teoría y práctica, así como un problema pragmático para los servicios del sector. Sin un marco terapéutico que establezca las «reglas de implicación» con las personas cuidadoras de pacientes adultas, los servicios de tratamiento corren el riesgo de funcionar sin la ventaja de unos límites explícitos y de la seguridad que estos aportan tanto al personal clínico como a las personas usuarias. Las experiencias poco satisfactorias del sector que relatan las familias podrían deberse, plausiblemente, a esta falta de estructura o de planificación en el trabajo con las personas cuidadoras [77, 80].

No obstante, conviene ser prudentes a la hora de extrapolar los resultados presentados, dado el tamaño reducido y la heterogeneidad de la muestra y el hecho de que el estudio no fuera experimentalmente controlado. Además, cabe la posibilidad de que los cambios indicados por las personas participantes se debieran al tratamiento en general y no a la inclusión de la familia, o de que las familias que eligieron tener consultas lo hicieran en momentos de mayores dificultades y los cambios observados reflejen una regresión a la media. Las medidas utilizadas se basaban además en el autoinforme y eran de naturaleza actitudinal, por lo que pudo intervenir un sesgo de deseabilidad social, aunque se recibió un abanico amplio de respuestas a las preguntas abiertas, con opiniones tanto positivas como negativas sobre los elementos de la intervención.

A pesar de estas limitaciones, los resultados sugieren que una consulta breve, dirigida por la paciente, con familias de personas adultas afectadas por un TCA y basada en una estructura estandarizada parece viable y podría ofrecer un nivel mínimo de respuesta asistencial aceptable en el trabajo con las familias de personas adultas. Este método también podría servir como punto de comparación adecuado en futuros estudios con diseños comparativos más sólidos [81, 82]. Por ejemplo, podrían evaluarse la aceptabilidad, la pertinencia percibida y la utilidad de las intervenciones breves dentro de una gama de opciones de apoyo familiar de intensidad variable para personas adultas con TCA [83, 84]. En el sector de los servicios generales de salud mental para personas adultas se ha desarrollado un modelo de atención escalonada para el trabajo con las familias, que también podría aplicarse con provecho a los TCA [30].

Conclusión

Las guías clínicas actuales recomiendan que quienes trabajan clínicamente con personas adultas con TCA impliquen de forma sistemática a los familiares u otras personas de apoyo, tanto para respaldar a las personas cuidadoras en su papel como para ofrecer ayuda respecto de los problemas relacionales actuales que puedan afectar al tratamiento. Si futuros datos empíricos lo confirman, el enfoque estructurado y dirigido por la paciente estudiado en esta investigación podría ofrecer un medio viable y eficaz para estandarizar la implicación de la red natural de apoyo en el tratamiento ambulatorio de los TCA en personas adultas, poniendo el campo a la altura de los avances logrados en otros ámbitos de trastornos mentales graves equivalentes.

Abreviaturas

• AN: anorexia nerviosa
• BN: bulimia nerviosa
• DSM-5: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, 5.ª edición
• ED: eating disorder, trastorno de la conducta alimentaria (TCA en esta traducción)
• EDs: eating disorders, trastornos de la conducta alimentaria (TCA en esta traducción)
• EDE-Q: cuestionario de evaluación de los trastornos de la conducta alimentaria
• EDNOS: trastorno de la conducta alimentaria no especificado
• FIT: tratamiento con inclusión de la familia
• OSFED: otro trastorno alimentario o de la ingestión de alimentos especificado
• QuEDS: Queensland Eating Disorder Service
• SSFC: consulta familiar de sesión única
• TAU: tratamiento habitual