Contexto

El diagnóstico y el tratamiento del cáncer suponen una verdadera conmoción, tanto para la persona enferma como para su entorno (Nijboer et al., 1998; Carlson et al., 2000; Kayser et al., 2007; Mangione, 2017). Generan múltiples repercusiones de orden psicológico, físico, social y existencial (Janda et al., 2007; Hagedoorn et al., 2008; Northouse and McCorkle, 2015). Ante el cáncer y estas repercusiones, que actúan como factores de estrés, pacientes con cáncer y sus familiares adoptan diversas estrategias individuales de afrontamiento (modificar la situación o modificar sus reacciones para hacerla más llevadera) (Lazarus Folkman, 1984). Aunque se han realizado muchos estudios desde este enfoque y centrados en la vivencia de la persona con cáncer, pocos han explorado la vivencia de la pareja, como entidad, y su adaptación a la enfermedad (Untas et al., 2012).

Numerosos estudios han mostrado que el bienestar de las personas cuidadoras y el de sus seres queridos con cáncer están estrechamente ligados; esto es especialmente cierto cuando la persona cuidadora principal es la pareja conyugal (Northouse, 1989; Baider et al., 1996; Northouse et al., 1998; Hodges et al., 2005). Ambos miembros de una pareja influyen mutuamente en la calidad de vida, la salud psicológica y la adaptación a sus respectivos roles (Northouse et al., 1998; Kim et al., 2008). El diagnóstico y el tratamiento del cáncer aparecen entonces como factores de estrés para la pareja (Maughan et al., 2002; Dankoski and Pais, 2007).

El estrés y su manejo serían entonces un fenómeno interactivo entre los dos miembros de una pareja: las señales de estrés de uno desencadenan reacciones de manejo en el otro (Bodenmann, 1995). Así se introdujo el concepto de afrontamiento diádico, que corresponde al conjunto de esfuerzos de uno o de ambos miembros de la pareja destinados a manejar los acontecimientos estresantes, así como las tensiones vividas por uno (estrés individual) o por ambos (estrés diádico) (Bodenmann, 1995). Incluye estrategias de manejo para mantener o restablecer el equilibrio estructural, funcional, conductual, emocional y social del sistema diádico, así como el equilibrio de cada miembro de la pareja (Bodenmann, 1995). Si esta es una primera manera de concebir la díada, podemos ir aún más lejos en su comprensión teniendo en cuenta la enfermedad y los contextos familiar, médico y social, y precisando las relaciones entre la persona enferma y su pareja (es decir, teniendo en cuenta a la persona enferma, a su pareja y su relación); cada entidad (paciente, persona allegada, díada) tiene sus propias características en cuanto a historia, variables transaccionales y criterios (Berg and Upchurch, 2007; Untas et al., 2012). Por último, hay 3 conceptos fundamentales para comprender la díada (y que encajan perfectamente en la concepción presentada más arriba): la «comunicación», la «influencia recíproca» y la «congruencia paciente-persona cuidadora»¹ (Manne and Badr, 2008; Fletcher et al., 2012; Li and Loke, 2014). En efecto, en el contexto del cáncer, una comunicación satisfactoria en la pareja se asocia a menos malestar y a una mejor adaptación conyugal (Li and Loke, 2014). Las interacciones múltiples dentro de las díadas se correlacionan con una sensación de bienestar y con la adaptación diádica (Li and Loke, 2014). Y la congruencia en las díadas se asocia a mejores resultados individuales de calidad de vida relacionada con la salud y a la satisfacción con la relación (Li and Loke, 2014). Por ejemplo, los síntomas relacionados con el cáncer afectan a la comunicación y a la interacción dentro de una pareja (Li and Loke, 2014).

Si los síntomas ligados al cáncer aparecen como factores mediadores predominantes en la adaptación de la díada al cáncer, están todavía más presentes cuando la persona enferma se encuentra en la fase paliativa de la enfermedad, lo que puede sugerir que la adaptación de la pareja es aún más complicada. La fase paliativa de la enfermedad puede asimilarse a lo que se denomina «cáncer avanzado», que se define así: «cáncer que probablemente no se pueda curar ni controlar con tratamiento; puede haberse diseminado desde el lugar donde se originó hacia tejidos cercanos, ganglios linfáticos o partes distantes del cuerpo […]» (NIH, 2011). Además, al tiempo que la sintomatología se agrava, la fase paliativa resuena con la anticipación del desenlace fatal, que genera un malestar intenso en la pareja (Delvaux, 2006). A ello se suman dificultades de comunicación, dificultades relativas a los cuidados físicos y emocionales, y dificultades emocionales ligadas, en particular, a los sentimientos de separación y de pérdida (Delvaux, 2006).

Si en el plano individual sabemos que la fase paliativa del cáncer exacerba estas dificultades (Weitzner et al., 1999), es legítimo pensar que lo mismo ocurre en el plano diádico. Sin embargo, hay muy poca evidencia en este ámbito específico de la vivencia diádica del final de la vida. von Heymann et al. (2017) escribieron que «la aplicación del concepto de adaptación diádica al final de la vida es relativamente nueva y el papel de la adaptación diádica en estadios muy avanzados de la enfermedad no está claro» (von Heymann et al., 2017). Es, por tanto, esencial interesarse por la adaptación diádica de la persona enferma y su pareja en esta última fase de la vida. Así, los objetivos de esta revisión sistemática de la literatura fueron: 1) explorar la literatura sobre la vivencia diádica de la persona enferma y su pareja ante un cáncer avanzado; y 2) poner de relieve las principales intervenciones psicosociales que se ofrecen a la díada paciente-pareja en el contexto del cáncer avanzado, así como sus efectos.

Método

Criterios de elegibilidad

Para establecer nuestra estrategia de búsqueda, nos apoyamos en los criterios PICOTS (Population, Intervention, Comparison, Time, Setting) para descomponer la pregunta de evaluación en distintos conceptos que utilizamos para construir la estrategia de búsqueda:

• - Población: se incluyeron todos los estudios sobre personas adultas (>18 años) con un diagnóstico de cáncer avanzado («estadio III» y «estadio IV» o «cáncer terminal») y su pareja (cónyuge, compañero o compañera, marido, mujer, unión civil), sin limitaciones en cuanto al tiempo transcurrido desde el diagnóstico ni a la localización del cáncer. Las parejas podían ser homosexuales o heterosexuales.
• - Intervención: se incluyeron los estudios relativos tanto a (1) la vivencia de la pareja como a (2) las intervenciones psicosociales destinadas a la pareja en el contexto del cáncer avanzado.
• - Comparación: dada la dificultad de acceso a la población estudiada, la ausencia de grupo control no fue un criterio de exclusión.
• - Resultados: se incluyeron los estudios relativos a la calidad de vida, los aspectos psicosociales y los síntomas, así como todo estudio que presentara resultados relacionados con el equilibrio estructural, funcional, conductual, emocional y social del sistema diádico.
• - Temporalidad: no aplicamos ninguna restricción temporal.
• - Contexto: la población estudiada recibe acompañamiento de servicios asistenciales (ambulatorios u hospitalización completa) o de un servicio de oncología.

Somos conscientes de que con criterios de búsqueda tan amplios podía encontrarse un gran número de documentos (editoriales, cartas al director, foros abiertos, noticias, artículos de síntesis, artículos originales). Quisimos hacer nuestra propia selección de los tipos de documentos que integrar en función del número de resultados encontrados. Tomamos esta decisión en relación con el contexto de investigación (el final de la vida) en el que trabajamos. Sabemos que es un contexto en el que resulta difícil llevar a cabo estudios analíticos.

Fuentes de información y estrategia de búsqueda

Consultamos las siguientes bases de datos electrónicas: PubMed, PsycArticle, PsycInfo, Psychology and Behavioral Sciences Collection y Scopus, sin limitación de fecha de publicación ni de idioma. La búsqueda se actualizó por última vez el 31 de octubre de 2021. Aunque las estrategias de búsqueda fueron las mismas para cada base de datos, se adaptaron al funcionamiento de cada una. La estrategia de búsqueda con tesauro fue la siguiente: «Couple» AND «palliative care» (Apéndice). Según el tesauro de la base de datos, podía haber matices en algunos términos clave (por ejemplo, para la expresión «palliative treatment»). La estrategia de búsqueda sin tesauro fue: «Couple» AND «palliative care» OR «end of life care» OR «terminal care» OR «dying». Sin el tesauro, se llevó a cabo una estrategia de búsqueda con los descriptores «Keyword» y «Subject». Todas estas estrategias se utilizaron en cada base de datos. Esta estrategia de búsqueda fue validada por una persona especialista en documentación.

Cribado y selección de los estudios

Todos los resultados de búsqueda se reunieron en una hoja de cálculo Excel. Se excluyeron los duplicados. Se revisaron el título y el resumen de cada artículo y se excluyeron los que no cumplían los criterios de elegibilidad. El proceso de exclusión de artículos a partir del título y el resumen se llevó a cabo mediante una doble evaluación independiente, por MH y BQ, sobre 10 referencias, con el fin de reforzar la validez interjueces de esta revisión. En caso de duda, se leyeron los textos completos. Se estudiaron los textos completos de todos los estudios restantes. Se excluyeron los que no cumplían los criterios de elegibilidad. El proceso de exclusión de artículos a partir de la lectura de los textos completos se llevó a cabo mediante una doble evaluación independiente, por MH y BQ, sobre 10 referencias, con el fin de reforzar la validez interjueces de esta revisión. Para los artículos aceptados se completó una tabla de características de los estudios. Completamos nuestra estrategia de búsqueda estudiando las bibliografías de los estudios incluidos.

A continuación, para cada estudio, se distinguió si respondía al objetivo 1 (vivencia diádica de la persona enferma y su pareja ante un cáncer avanzado) o al objetivo 2 (intervenciones psicosociales ofrecidas a la díada paciente-pareja en el contexto de un cáncer avanzado y su impacto). Por último, dos personas investigadoras en psicología (BQ y MH) realizaron por separado un análisis de contenido temático de cada estudio y compararon después sus resultados para identificar los principales temas mencionados en la literatura en relación con cada uno de los dos objetivos de investigación. Este análisis de contenido temático se realizó según la metodología propuesta por Paill and Mucchielli (2021). Elegimos el análisis de contenido temático porque ya no se trata solo de identificar temas, sino también de comprobar si son recurrentes de un material a otro y cómo se superponen, se unen, se contradicen o se complementan (Paill and Mucchielli, 2021).

Evaluación crítica de la calidad de los estudios

El Critical Appraisal Toolkit fue desarrollado por un equipo de la Agencia de Salud Pública de Canadá y una persona revisora de Cochrane con experiencia metodológica para evaluar estudios analíticos, estudios descriptivos y revisiones de la literatura (Public Health Agency of Canada, 2014). Este conjunto de herramientas se concibió originalmente para evaluar la evidencia en el campo de la prevención de infecciones y se ha aplicado a otros ámbitos. Para los estudios analíticos, aborda los siguientes puntos: participantes, validez interna, control de factores de confusión, ética, análisis y aplicabilidad. Para los estudios descriptivos se evalúan los siguientes puntos: participantes, fuentes y métodos de recogida, instrumentos utilizados, ética y análisis. Además, la herramienta para los análisis descriptivos propone criterios para intentar apreciar la calidad de un estudio de caso, lo que en nuestro campo de estudio parece muy pertinente. Por último, el Critical Appraisal Toolkit clasifica la calidad de los estudios como alta (ningún obstáculo para poder concluir que existe una asociación clara entre la exposición y el resultado estudiado), media (probabilidad de que exista una asociación entre la exposición y el resultado estudiado) o baja (la asociación entre la exposición y el resultado estudiado está comprometida). Esta herramienta nos da, por tanto, la oportunidad de evaluar la calidad del estudio, pero también la solidez del diseño del estudio y el carácter directo de la evidencia.

Esta evaluación de la calidad metodológica de los estudios incluidos la realizaron de forma independiente dos personas investigadoras (BQ y MH). Cuando aparecieron discrepancias, se discutieron oralmente los manuscritos hasta alcanzar un consenso.

Resultados

Selección y descripción de los estudios

Con esta estrategia de búsqueda se encontraron en total 389 referencias, de las cuales 301 a través de PsycINFO, PsycArticle y Psychology and Behavioral Sciences Collection, 71 a través de PubMed y 17 a través de Scopus (Figura 1). Tras excluir los duplicados (n = 40), se cribaron 349 registros (títulos y resúmenes), lo que llevó a excluir 293 estudios (objeto de estudio, población). Se evaluaron así 56 artículos a texto completo, de los cuales se excluyeron 38, quedando 18 estudios. Se incluyeron dos referencias adicionales, encontradas en la bibliografía de los artículos, lo que dio finalmente 20 estudios admitidos en la revisión. Diez estudios respondían a nuestro primer objetivo y 10 estudios a nuestro segundo objetivo.

Temas identificados en la literatura sobre las vivencias diádicas de la persona enferma y su pareja ante un cáncer avanzado

De los 20 estudios admitidos en nuestra revisión, 10 respondían a nuestro primer objetivo (describir la adaptación de la díada paciente-pareja al cáncer avanzado): identificamos 1 capítulo de libro, 1 correspondencia clínica, 1 estudio de caso, 1 revisión de la literatura (2007), 3 estudios cualitativos y 3 estudios cuantitativos (2 descriptivos transversales, 1 descriptivo longitudinal). La mayoría de los estudios se realizaron en América del Norte (2 en Estados Unidos, 3 en Canadá). Los demás estudios se realizaron en Suiza (N = 1), el Reino Unido (N = 1), Francia (N = 1), Bélgica (N = 1) y Alemania (N = 1). Se estudiaron al menos 779 parejas. Las personas enfermas tenían una edad media de 63,08 años. Las personas cuidadoras tenían una edad media de 60,27 años. Los resultados de estos estudios se resumen en la Tabla 1.

Los resultados de la evaluación de la calidad se resumen en la Tabla 2. Se obtuvo un acuerdo interjueces muy elevado. Dos estudios eran de «calidad alta». Cuatro estudios eran de «calidad moderada» debido a la falta de información sobre la ética, a herramientas cuya validez y fiabilidad no se han demostrado, aunque su validez puede presumirse a la luz de las preguntas formuladas y de la experiencia de quienes investigaban, a análisis que no pueden demostrar el efecto con certeza o a un muestreo no aleatorio. Por último, cuatro estudios (1 estudio de caso y 3 revisiones) se calificaron de «calidad baja»: las revisiones, por tratarse de revisiones narrativas; el estudio de caso, porque su calidad (en particular en el plano del análisis) no era elevada. Aunque para seis de estos estudios la calidad es «buena» a «moderada», la solidez del diseño sigue siendo «baja» debido al tipo de estudio (estudio descriptivo).

Las parejas en las que uno de sus miembros había recibido un diagnóstico de cáncer avanzado y terminal refieren tanto vivencias individuales (intrapersonales) como compartidas (diádicas) (Gardner, 2008). Aunque la mayoría de las veces los discursos de pacientes y cónyuges coincidían, puede haber algunas discrepancias (por ejemplo, sobre la muerte, las creencias, etc.) (Gardner, 2008). El análisis sistemático de las cuestiones a las que se enfrentan estas parejas permitió agruparlas en diez grandes temas, que se resumen así: la incertidumbre sobre el futuro, un tiempo desarticulado, la intrusión en la intimidad de la pareja, el estilo de apego y el cuidado dentro de la pareja, la adaptación de la pareja a la sintomatología del cáncer, las necesidades de cuidados de apoyo de la pareja, los cambios de rol dentro de la pareja, la naturaleza de la comunicación en la pareja, la anticipación de la muerte próxima, y los significados y creencias en torno a la muerte.

La incertidumbre sobre el futuro

Una de las preocupaciones más frecuentes descritas por pacientes y cónyuges era la lucha por afrontar la incertidumbre y la ambigüedad en torno al estado de salud y al futuro de la persona enferma (y, por tanto, al propio futuro de la pareja) (Gardner, 2008; Weißflog et al., 2017). Esta preocupación podía pesar sobre la relación (Gardner, 2008).

Un tiempo desarticulado

Ante la enfermedad grave, el tiempo compartido dejó de tener el mismo significado (Reny, 2020a). La persona enferma y su pareja se encontraban en un tiempo que ya no podía unirse (Reny, 2020a). La crisis provocada por la enfermedad generó un sentimiento de ruptura (Reny, 2020a). Nada era como antes (Reny, 2020a).

La intrusión en la intimidad de la pareja

Los cambios en las relaciones estaban ligados, entre otras cosas, al tratamiento (Drabe et al., 2016). En efecto, la enfermedad y el tratamiento irrumpían en el ámbito de la pareja del mismo modo que irrumpían en el cuerpo de la persona enferma (Reny, 2020a). La complicidad, la intimidad y el estar juntos resultaban más difíciles de alcanzar (Reny, 2020a). La intimidad es lo más profundo de nosotros mismos, lo más secreto; es ante todo lo que no compartimos, o solo si lo decidimos, con quienes elegimos (Reny, 2020a). Lo íntimo remite a lo oculto, a lo personal, a lo que no puede verse a ojos de todos (Reny, 2020a). Por consiguiente, lo íntimo no se reduce a lo sexual (Reny, 2020a). Tanto la intimidad como la sexualidad se ven dañadas por la enfermedad y los cuidados. El mito del contagio del cáncer y el miedo al dolor pueden alejar a la pareja de la sexualidad (Cort et al., 2004). Con independencia de que la localización del cáncer afecte o no a los órganos sexuales, la autoestima sexual y el funcionamiento sexual pueden verse alterados (Cort et al., 2004). Los problemas sexuales surgen a menudo de problemas interpersonales a los que contribuyen ambos miembros de la pareja (Cort et al., 2004). En algunos casos, el diagnóstico de cáncer podría permitir a las parejas reexaminar su relación y avanzar de forma positiva (Cort et al., 2004). También es cierto lo contrario (Cort et al., 2004).

Según el funcionamiento de la pareja, las defensas frente a la intrusión de la enfermedad y del tratamiento pueden ser más o menos extremas (Reny, 2020a). Algunas parejas necesitarán luchar contra la enfermedad en una fusión completa, «ser uno solo» frente a la intrusión de la enfermedad y del tratamiento asociado (Reny, 2020a). Otras, en cambio, adoptarán un modo de distanciamiento para protegerse de una angustia excesiva (Reny, 2020a). La regulación de la proximidad y la distancia dentro de la pareja aparece como una cuestión fundamental para la pareja (Drabe et al., 2016).

El estilo de apego y el cuidado dentro de la pareja

La regulación de la proximidad y la distancia puede explicarse, entre otras cosas, por el tipo de apego entre los miembros de la pareja. Varios estudios han trabajado sobre el tipo de cuidado² en función del estilo de apego (McLean and Jones, 2007; Braun et al., 2012). La investigación ha mostrado que los estilos de apego y de cuidado están estrechamente relacionados y predicen la satisfacción conyugal. El apego evitativo de la pareja cuidadora se correlacionaba negativamente con un cuidado próximo y sensible (Braun et al., 2012). El apego ansioso de la pareja cuidadora y la demanda de cuidado se asociaban positivamente con un cuidado compulsivo (Braun et al., 2012). El apego evitativo y ansioso de la pareja cuidadora se correlacionaba positivamente con un cuidado controlador (Braun et al., 2012). Por último, el cuidado compulsivo prestado por la persona cuidadora se asociaba positivamente con el apego evitativo de pacientes y negativamente con su apego ansioso (Braun et al., 2012). Otro estudio mostró que el apego seguro se correlacionaba con un cuidado muy receptivo (un compuesto de proximidad, sensibilidad y cooperación) y el apego inseguro con un cuidado receptivo (McLean and Jones, 2007).

La adaptación de la pareja a los problemas de nutrición relacionados con el cáncer

La vida cotidiana en pareja también se veía seriamente amenazada por los problemas relacionados con la nutrición, y solo un estudio aborda esta cuestión. Opsomer et al. (2019) señalan que, al intentar hacer frente a los problemas de nutrición que amenazan su salud, las parejas parecen adoptar tres trayectorias distintas de afrontamiento en pareja: orientada a lo práctico, orientada a las emociones u orientada a la distancia. Cada una consiste en una acción de la pareja seguida de una reacción de la persona enferma. La trayectoria orientada a lo práctico se caracteriza porque la pareja intenta ofrecer una ayuda práctica (por ejemplo, adaptando la alimentación de la persona enferma o haciéndose cargo de las tareas cotidianas), seguida de la reacción de la persona enferma, que a menudo ha aceptado la ayuda propuesta. En la trayectoria guiada por las emociones, la acción de la pareja es comunicativa: subraya la gravedad de los síntomas, da respuestas empáticas o insiste en que la persona enferma coma. Esta acción comunicativa suele ir seguida de una reacción comunicativa por parte de la persona enferma: confirma las palabras de la pareja, las matiza o las contradice. En la trayectoria orientada a la distancia, la pareja se retira o no emprende ninguna acción. Por tanto, la persona enferma debe afrontar sola la situación.

La adaptación de la pareja y las necesidades de cuidados de apoyo

Los niveles de adaptación diádica parecen estar relacionados con las necesidades de cuidados de apoyo (Weißflog et al., 2017). Percepciones elevadas del afrontamiento diádico negativo de la pareja se asociaban a una elevada necesidad de cuidados de apoyo tanto en pacientes como en sus parejas (Weißflog et al., 2017). Lo mismo ocurría con la propia comunicación del estrés de pacientes y la necesidad de cuidados de apoyo, pero solo en pacientes (Weißflog et al., 2017).

Los cambios de rol dentro de la pareja

El tratamiento y la enfermedad generan una asimetría entre el miembro enfermo de la pareja y el que está (supuestamente) sano (Reny, 2020a). Ante la enfermedad, la dinámica de la pareja cambia; los roles se modifican y puede sentirse el peso de la culpa, incluso de la deuda (Cort et al., 2004; Reny, 2020a). Si la comunicación dentro de la pareja (por ejemplo, abierta, empática, sobre las cuestiones existenciales, los miedos y la percepción cambiante del tiempo, sobre las modalidades concretas del final de la vida, pero también la mirada retrospectiva sobre la vida conyugal) favorece la adaptación a los cambios de rol, también parece ser un elemento clave en la adopción de estrategias de afrontamiento más adaptativas, así como en la satisfacción y la calidad de la relación conyugal (McLean and Jones, 2007).

La comunicación dentro de la pareja

La comunicación es central en las relaciones íntimas. Tras el diagnóstico de cáncer avanzado, los patrones de comunicación dentro de la pareja cambian (Drabe et al., 2016). Pacientes y cónyuges refieren ocultar activamente las emociones negativas y la pena a la otra persona para no preocuparse mutuamente (Cort et al., 2004; Drabe et al., 2016; Reny, 2020a). Hablarse y comprenderse se vuelve más complejo (Reny, 2020a). La dificultad para comunicarse sobre los problemas del cáncer puede conducir a inseguridad emocional, malestar e inestabilidad en la relación (McLean and Jones, 2007). A la inversa, un buen nivel de comunicación contribuye al buen funcionamiento de la pareja (al igual que un nivel elevado de apoyo y de cohesión y menos conflicto), lo que a su vez reducirá el nivel de malestar, ansiedad y depresión (McLean and Jones, 2007).

Resulta que la comunicación al final de la vida se centra esencialmente en la dimensión práctica (por ejemplo, el alivio del dolor, los preparativos del funeral, el reparto de las pertenencias personales, etc.) (Iwasaki et al., 2018). Sin embargo, un estudio muestra que hablar entre paciente y cónyuge del futuro sentimental de la pareja superviviente ayudaría a reducir las consecuencias negativas asociadas a una nueva relación amorosa que esta pudiera iniciar (Iwasaki et al., 2018). Una conversación así puede reducir el sufrimiento existencial, aumentar la tranquilidad de espíritu y aportar alivio a la persona moribunda (Iwasaki et al., 2018). Por último, otro estudio destaca que una comunicación abierta en la pareja media la relación entre la seguridad del apego y la preparación para el final de la vida (Mah et al., 2020). En concreto, la interacción entre el apego ansioso y el género influye en la comunicación dentro de la pareja: las mujeres con apego ansioso referían una comunicación diádica peor que los hombres. Además, Mah et al. (2020) mostraron que la comunicación de pareja, el género y la edad influyen en la preparación para el final de la vida. Las parejas de las mujeres mostraban una mejor preparación para el final de la vida que las parejas de los hombres (en relación con una mejor comunicación de pareja). En el mismo estudio, pacientes más jóvenes referían menos preparación para el final de la vida que pacientes de más edad (en relación con una comunicación de pareja deficiente), pero su preparación para el final de la vida aumenta con una mejor comunicación de pareja, especialmente en los hombres más jóvenes.

La anticipación de la muerte próxima

Las parejas no están preparadas para anticipar la muerte del otro miembro (Reny, 2020a). La pareja se define como la unión de dos personas mediante un «vínculo amoroso marcado por una intención, confesada o no, de durar» (Reny, 2020a). La posibilidad de la muerte de la otra persona afecta a esta intención primera de la pareja (Reny, 2020a). La enfermedad rompe una parte de la ilusión: pronto la pareja dejará de existir (Reny, 2020a). Es un momento de duda sobre el valor que la otra persona puede aportarnos y sobre el valor que también nosotros podemos dar (Reny, 2020a). Aunque la conciencia de la muerte es una preocupación central para la persona enferma y su cónyuge, puede ser negada y mantenida al margen de las conversaciones de pareja (Gardner, 2008). Para muchas personas enfermas, el tema de la muerte está estrechamente ligado a preocupaciones concretas por el bienestar de su pareja, de sus hijos e hijas y de sus nietos y nietas (Gardner, 2008). Para las personas cuidadoras, la cuestión del futuro sin el ser querido es esencial (Gardner, 2008). Pese a las diferencias en la conciencia y la aceptación personales de la muerte, algunas parejas trabajan para alcanzar una comprensión, un relato o un enfoque filosófico comunes del futuro, en relación con la trayectoria de la enfermedad de la persona enferma y su pronóstico final (Gardner, 2008). Es necesaria una nueva organización; se va construyendo una nueva manera de estar juntos (Reny, 2020a).

Los significados y creencias en torno a la muerte

Aunque los miembros de la pareja comparten creencias personales y comunes sobre la salud y la enfermedad en relación con el cáncer, la más frecuente es la importancia de mantener una actitud positiva u optimista (Gardner, 2008). Muchas personas consideraban el pensamiento positivo como un medio de control frente a una evolución y un pronóstico inciertos de la enfermedad (Gardner, 2008). Pacientes y cónyuges hablaban de trabajar juntos para mantener un enfoque positivo y valoraban el optimismo mutuo (Gardner, 2008). Muchas de las personas participantes se apoyaban en la fe para dar sentido a su situación (Gardner, 2008). En las parejas con creencias divergentes, la falta de un significado compartido interfería a veces con el apoyo mutuo (Gardner, 2008).

En resumen, el cáncer avanzado y los cuidados que requiere repercuten tanto en el individuo como en la pareja. Como señalan los estudios seleccionados en este campo, la pareja que se enfrenta a la muerte se ve confrontada a multitud de preguntas y cambios relacionados con el futuro, el tiempo, la intimidad, los roles, la nutrición, la confrontación con la muerte y la comunicación. La comunicación, las necesidades de cuidados de apoyo, la necesidad de optimismo diádico y el tipo de cuidado son otras tantas maneras en que la pareja afronta estas cuestiones y estos cambios. Por estas razones, ofrecer una terapia de pareja en este momento difícil puede reducir el malestar psicosocial y ofrecer, de hecho, una oportunidad de crecimiento relacional en la última etapa de la vida (Murillo and Holland, 2004; Hodges et al., 2005). En la sección siguiente abordaremos los tipos de intervención.

Impacto de las intervenciones psicosociales diádicas en la vivencia del cáncer avanzado por parte de la pareja

De los 20 estudios incluidos en esta revisión, 10 respondían a nuestro segundo objetivo (describir las intervenciones centradas en la pareja ante un cáncer avanzado): 5 estudios de caso, 2 estudios cualitativos y 3 estudios cuantitativos (2 descriptivos transversales y 1 experimental con un ensayo controlado aleatorizado). La mayoría de los estudios se realizaron en América (3 = EE. UU., 4 = Canadá). Los demás estudios se realizaron en el Reino Unido (N = 1), Suiza (N = 1) y Francia (N = 1). Se estudiaron al menos 69 parejas. Las personas enfermas tenían una edad media de 61,28 años. Las personas cuidadoras tenían una edad media de 55,59 años. Detallamos la metodología y los resultados de cada uno de los estudios incluidos en una tabla comparativa (Tabla 3). Surgieron cinco categorías según el tipo de intervención: terapia de pareja focalizada en las emociones, terapia existencial, arteterapia, terapia de apoyo, y promoción de la comunicación y la intimidad en la pareja. Se presentan a continuación.

Los resultados de la evaluación de la calidad se resumen en la Tabla 4. Se obtuvo un acuerdo interjueces muy elevado. Dos estudios se calificaron de «calidad alta» (entre ellos un estudio de caso que utilizó la metodología más sólida posible). Cuatro estudios se definieron como de «calidad moderada» respecto de una multitud de criterios (ética, herramientas, análisis, potencia y tamaño del efecto, comparabilidad, sesgo de información, etc.). Por último, cuatro estudios (estudios de caso) se calificaron de «calidad baja» porque su calidad, en particular en el plano del análisis, no era elevada. Aunque para 6 de estos estudios la calidad es «alta» a «moderada», la solidez del diseño sigue siendo mayoritariamente «baja» debido al tipo de estudio (estudio no comparativo antes-después, estudio descriptivo). Solo 1 estudio era un ensayo controlado aleatorizado.

Terapia de pareja focalizada en las emociones

Dos estudios utilizaron la terapia de pareja focalizada en las emociones (adaptada a la población con cáncer avanzado) (McLean and Hales, 2010; McLean et al., 2013). Esta terapia busca facilitar las relaciones conyugales modificando patrones de interacción habituales y angustiosos, aumentar la comprensión mutua y el compromiso emocional, y reforzar el vínculo conyugal. Las parejas se beneficiaron de 8 sesiones. Se observó una mejora del funcionamiento conyugal, y las personas enfermas percibían la conducta de su pareja como más empática.

Terapia existencial

Dos estudios exploraron la terapia existencial (Lantz and Ahern, 1998; Wagner et al., 2016). Esta terapia busca aumentar el sentido de la vida y la sensación de trascendencia, determinar deseos y esperanzas, y ayudar a pacientes y a sus parejas a comunicarse más abiertamente sobre la muerte y el morir. Con la intervención se redujeron la pérdida de sentido y los problemas que la generaban (Lantz and Ahern, 1998). Además, se observó una disminución de la ansiedad y la depresión en las personas cuidadoras, y un aumento de los sentimientos de paz respecto de la enfermedad y de la percepción de la capacidad de afrontamiento (valoraciones secundarias) (Wagner et al., 2006). En pacientes, disminuyó la valoración de amenaza (Wagner et al., 2006). Un tercer estudio utilizó una intervención próxima a la terapia existencial, ya que se trataba de una intervención con conversaciones centradas en la esperanza y el sufrimiento (Benzein and Saveman, 2008). Con esta intervención, las parejas sintieron que se habían implicado en una relación de confianza y que había sido una experiencia reparadora. Tuvieron la oportunidad de desahogarse. Fue una manera de aprender y de encontrar nuevas estrategias para manejar la vida cotidiana.

Arteterapia

Solo se identificó una intervención que utilizara el arte (en sentido amplio) como mediador (Clements-Cortes, 2011). Se trataba de una intervención centrada en la musicoterapia. Los resultados de este estudio indicaron que examinar la propia vida, cantar canciones y crear regalos musicales estaban en el centro del proceso de cada participante. El duelo, la fuerza y la esperanza, el valor, pero también la gratitud y el crecimiento personal formaban parte de las experiencias de todas las personas participantes. Aunque todas ellas aprovecharon sus últimas semanas y días para vivir en lugar de esperar la muerte, también invirtieron este espacio para despedirse de su ser querido (a menudo mediante sus acciones musicales más que verbalmente). Por último, el amor era el sentimiento central que todas las personas participantes necesitaban transmitir para ayudarles a completar su relación.

Terapia de apoyo

Del mismo modo, solo se identificó una intervención orientada al apoyo. El apoyo a la pareja favorece la «descarga emocional» (Reny, 2020b). Es un medio para que la palabra vuelva a circular dentro de la pareja. Además, gracias al trabajo de apoyo y de mediación (entre el personal asistencial y las parejas), la intimidad del sujeto y de la pareja puede ser escuchada y reconocida por el personal asistencial. Por último, es un espacio donde puede hacerse el duelo de «la pareja que eran antes de la enfermedad grave». Esto puede conducir a un nuevo funcionamiento de la pareja y a una nueva manera de estar juntos.

Promoción de la comunicación y la intimidad

Por último, tres estudios pusieron a prueba el efecto de terapias de pareja cuyos objetivos son comunes a la mayoría de las formas de terapia de pareja (por ejemplo, promover la comunicación y la intimidad) sin estar vinculadas a una corriente concreta (Mohr et al., 2003; McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015). Estos estudios mostraron que el acompañamiento de la intervención favorecía la comunicación en los hombres, levantaba el velo sobre los sentimientos de cada cual y clarificaba las divergencias dentro de la pareja, lo que favorecía después la comunicación y los cambios de conducta hacia la otra persona (incluida la preparación para el final de la vida) (Mowll et al., 2015). En la persona enferma, estas terapias tienden a disminuir el malestar ante la muerte y a aumentar la percepción de los aspectos positivos de la relación (Mohr et al., 2003). En la pareja cuidadora se observa una disminución de las preocupaciones por la muerte (Mohr et al., 2003). Con estas intervenciones de pareja se observa un crecimiento psicológico tanto en la persona enferma como en su pareja. Pacientes y cónyuges confían más el uno en el otro y en su capacidad para seguir creciendo como pareja aunque su tiempo sea limitado (McWilliams, 2004). Este tipo de intervención también puede permitir valorizar una comunicación que ya funciona dentro de la pareja (Mowll et al., 2015).

Por último, varios estudios concluyen señalando que participar en una terapia de pareja durante la enfermedad permite crear un vínculo con quien ejerce la psicología (McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). En este sentido, se admite a menudo que las intervenciones de pareja pueden facilitar la transición hacia el acompañamiento del duelo una vez que el ser querido ha fallecido (McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b).

A modo de resumen, puede decirse que las intervenciones ofrecidas a la pareja que se enfrenta a un cáncer avanzado mejoran el funcionamiento conyugal (cohesión, satisfacción, consenso, confianza en la relación, crecimiento personal, nuevo funcionamiento) (McWilliams, 2004; Benzein and Saveman, 2008; McLean and Hales, 2010; Clements-Cortes, 2011; McLean et al., 2013; Reny, 2020b), ayudan a aprender y a encontrar nuevas estrategias para manejar la vida cotidiana (Benzein and Saveman, 2008), a desahogarse (Benzein and Saveman, 2008) y a reducir la pérdida de sentido (Lantz and Ahern, 1998). Para las personas enfermas, la intervención puede ser un espacio para despedirse (Clements-Cortes, 2011). Además, mejora la percepción de las personas enfermas (respecto de la relación y de su pareja) (Mohr et al., 2003; McLean and Hales, 2010; McLean et al., 2013). Por último, reduce el malestar (Mohr et al., 2003; Wagner et al., 2016). En la pareja cuidadora, la intervención reduce la ansiedad, la depresión y las preocupaciones por la muerte (Mohr et al., 2003; Wagner et al., 2016) y aumenta los sentimientos de paz respecto de la enfermedad y la percepción de la capacidad de afrontamiento (Wagner et al., 2006).

Discusión

Los dos objetivos de esta revisión sistemática de la literatura eran (1) explorar los conocimientos científicos actuales sobre la vivencia diádica de la persona enferma y su pareja cuando se enfrentan a un cáncer avanzado; (2) poner de relieve el impacto de las intervenciones psicosociales que se ofrecen a las parejas en el contexto de un cáncer avanzado.

Ante circunstancias a menudo inciertas y ambiguas, pacientes con cáncer y sus parejas describen los procesos individuales y diádicos en los que se han implicado a medida que se acercan al final de la vida (Gardner, 2008). Los cambios en la relación se centraban principalmente en el cuidado, la regulación de la proximidad y la distancia, y los modos de comunicación (Drabe et al., 2016). La comunicación aparece como un factor esencial tanto para la adaptación individual como para la diádica (Cort et al., 2004; McLean and Jones, 2007; Drabe et al., 2016; Iwasaki et al., 2018; Mah et al., 2020; Reny, 2020a). Además, gracias a una mejor comunicación de pareja, la seguridad del apego favorece la preparación para la muerte en el cáncer (Mah et al., 2020). Los estilos de apego de la persona enferma y de su pareja contribuyen a los patrones de cuidado de esta (McLean and Jones, 2007; Braun et al., 2012). En efecto, el estilo de apego inseguro y los patrones de interacción de pareja que de él resultan, de «demanda-retirada» y de «evitación-persecución», son fuentes potenciales de malestar (Braun et al., 2012). Además, la comunicación del estrés entre los miembros de la pareja y las conductas de afrontamiento diádico negativo se correlacionan con elevadas necesidades de cuidados de apoyo (Weißflog et al., 2017). Por último, la adaptación diádica también se ha estudiado desde la perspectiva de los problemas relacionados con la nutrición en el cáncer avanzado: es un proceso dinámico e interactivo que se apoya en distintas trayectorias de adaptación (Opsomer et al., 2019).

Estos resultados, en particular los relativos a la comunicación, concuerdan con los encontrados en la población con cáncer (Li and Loke, 2014). Nuestros resultados sugieren que, para la población que se enfrenta a un cáncer avanzado, las intervenciones psicoterapéuticas deberían orientarse hacia una población diana (por ejemplo, personas jóvenes, personas con ansiedad o con apego inseguro, etc.) y centrarse en determinados temas según el caso (por ejemplo, la comunicación, la intimidad, la conducta adaptativa, los problemas específicos del cáncer avanzado, etc.).

Sin embargo, a la luz del análisis crítico de los estudios integrados, estos resultados se basan en una evidencia limitada (diseño de investigación de baja calidad y calidad heterogénea de los estudios). Nuestros resultados (y nuestras vías de reflexión) deben, por tanto, tomarse en consideración (puesto que no hay otros), pero con mirada crítica. Nos permiten pensar la relación entre la pareja y el cáncer avanzado, sin afirmar que una conclusión propuesta en un estudio sea una verdad general. Esto es tanto más cierto cuanto que existe una gran diversidad en las maneras de abordar la vivencia de la pareja ante un cáncer avanzado (relación con la alimentación, comunicación, intimidad, temporalidad, etc.). Esta diversidad, aunque muy enriquecedora, choca con la escasez de estudios existentes, lo que hace que haya poca o ninguna posibilidad de comparar los resultados de nuestros estudios (salvo en lo que respecta a la comunicación).

Las intervenciones identificadas en nuestra revisión se centran en algunos de los ámbitos de interés señalados más arriba (por ejemplo, la comunicación, la intimidad). Todas las intervenciones identificadas tienen objetivos generales comunes: la promoción de la comunicación y de la intimidad dentro de la pareja. La terapia de pareja, como complemento de los cuidados al final de la vida, genera una relación de confianza entre la pareja y quien ejerce la terapia (lo que ya parece una experiencia beneficiosa desde la perspectiva de la díada), da a las parejas la oportunidad de expresar juntas sus preocupaciones, de identificar diferencias de comprensión y de aprender a encontrar nuevas estrategias para manejar la vida cotidiana (Benzein and Saveman, 2008; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). Reduce el «vacío de sentido» y mejora el funcionamiento conyugal. También mejora las vivencias de las personas enfermas (por ejemplo, disminución significativa del malestar ante la idea de morir y de la percepción de amenaza) y las de sus parejas (por ejemplo, disminución significativa de la frecuencia de la preocupación por la muerte de la persona amada, de la ansiedad y de la depresión, y aumento significativo de la paz respecto de la enfermedad y de la percepción de la capacidad de afrontamiento) (Lantz and Ahern, 1998; Mohr et al., 2003; McLean and Jones, 2007; Benzein and Saveman, 2008; McLean and Hales, 2010; McLean et al., 2013; Reny, 2020b). Por último, la terapia de pareja tiene el potencial de mitigar un final de vida catastrófico y, por tanto, un duelo conyugal complicado, y facilita además la transición hacia el acompañamiento de la pareja durante el tiempo del duelo, una vez que el ser querido ha fallecido (McLean and Jones, 2007; McLean and Hales, 2010; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). Observamos que, aunque los objetivos sean los mismos, se proponen varios modelos de intervención: existencial, humanista/sistémico, psicodinámico y cognitivo-conductual. Esto concuerda con los 4 grandes modelos de intervención psicoterapéutica reconocidos como susceptibles de proponerse en cuidados paliativos (Van Lander et al., 2015).

A la luz del análisis crítico de los estudios integrados, puede decirse que estos resultados se basan en una evidencia limitada (diseño de investigación de baja calidad y calidad heterogénea de los estudios). Nuestros resultados deben, por tanto, interpretarse con prudencia. Normalmente, no pueden servir de base para una recomendación práctica salvo que no se disponga de ninguna otra fuente de evidencia, que es el caso aquí. En consecuencia, podríamos formular recomendaciones clínicas, pero no lo haremos y nos limitaremos a proponer vías de reflexión. Hay una constatación evidente: utilizar una metodología sólida (y obtener, por tanto, evidencia) en el contexto del final de la vida es un verdadero desafío. Esto plantea la siguiente pregunta: ¿debemos centrarnos en el nivel de evidencia y excluir de la revisión ciertas pistas propuestas por estudios de baja calidad, o debemos rebajar nuestras exigencias en cuanto al nivel de evidencia y adoptar un enfoque inclusivo? (Optamos por rebajar nuestro nivel de exigencia en relación con el campo de estudio en el que nos inscribimos: el del final de la vida).

A través de estos resultados se aprecia que la comunicación es un eje ampliamente estudiado por la investigación descriptiva e intervencional. Esto concuerda con todos los modelos de adaptación diádica, que consideran la comunicación un elemento fundamental (Manne and Badr, 2008; Fletcher et al., 2012). En una revisión de la literatura centrada en el cáncer, se constató que una mejor comunicación en la pareja se asociaba a menos malestar y a una mejor adaptación conyugal (Li and Loke, 2014), lo que encontramos en nuestros resultados sobre la pareja ante un cáncer avanzado. La comunicación también podría ser un elemento subyacente a las otras dos dimensiones fundamentales para la comprensión de la díada: la «influencia recíproca» y la «congruencia» (Fletcher et al., 2012; Li and Loke, 2014). Estas dimensiones, que ilustran el concepto de «influencia recíproca» (por ejemplo, estilo de apego—cuidado, problemas relacionados con la nutrición, optimismo mutuo/enfoque positivo) y el de «congruencia» (por ejemplo, congruencia casi total en todos los problemas que encuentra la pareja ante un cáncer avanzado, incongruencia en las creencias, los miedos y las preocupaciones subjetivas relacionadas con la muerte), están mucho menos estudiadas en la población con cáncer avanzado que en la población con cáncer en general. En general, en la población con cáncer, la concordancia en las díadas se asociaba a mejores resultados individuales y a la satisfacción con la relación (Li and Loke, 2014). En el único estudio que menciona la congruencia en nuestra población, esto parece cumplirse: tener creencias divergentes dentro de la pareja podría interferir con el apoyo mutuo (Gardner, 2008). Estas dimensiones pueden integrarse perfectamente en el modelo sistémico y transaccional de las díadas (Untas et al., 2012). Integrar estos elementos en este modelo abre el campo de posibilidades tanto en la clínica como en la investigación.

Por último, la noción de temporalidad incluida en el modelo de Untas et al. (2012) es fundamental. Aunque la temporalidad y la trayectoria de la enfermedad siguen estando en gran medida infravaloradas en la investigación sobre los cuidados familiares en oncología, las abordamos esencialmente desde una perspectiva biológica basada en los resultados anatomopatológicos y radiológicos (estadio I-IV, estadio precoz frente a estadio avanzado). Aunque esta perspectiva es útil para definir grupos de comparación en la investigación transversal, la evidencia sobre el estadio de la enfermedad en relación con el proceso de estrés del cuidado es dispar (Fletcher et al., 2012). Futuros estudios podrán mostrar relaciones más definitivas entre el estadio de la enfermedad y el proceso de estrés, y la investigación también podrá descubrir que otras maneras de conceptualizar la trayectoria del cáncer resultan más fecundas. En efecto, podríamos conceptualizar la trayectoria del cáncer en términos de fases que reflejen las vivencias cotidianas de pacientes y de familiares que les cuidan («momentos críticos», «puntos nodales de la trayectoria de la enfermedad», etc.) y considerar así periodos de transición.

Pese a la solidez metodológica (ligada a la metodología Cochrane) que ha guiado esta exploración sistemática de la literatura, conviene señalar algunas limitaciones. Aunque seguimos las recomendaciones de Cochrane, los estudios seleccionados presentan diversos riesgos de sesgo debidos a su diseño: sesgo de selección, sesgo de respuesta, sesgo de deseabilidad social, ausencia de datos psicométricos sobre algunos cuestionarios utilizados, tamaño muestral pequeño, resultados no generalizables, variables no consideradas, efectos correlacionales y no causalidad, poca diversidad, tasa de abandono elevada, uso de herramientas y criterios consolidados que no son necesariamente los reconocidos en la actualidad. Además, de un estudio a otro observamos diferencias importantes (por ejemplo, bases teóricas, metodologías y protocolos diversos), lo que dificulta la comparación de nuestros resultados.

Conclusión

Un número relativamente pequeño de artículos pudo incluirse en esta revisión, lo que pone de manifiesto la falta de evidencia sobre las vivencias de pacientes y parejas ante un cáncer avanzado, pero también la falta de evidencia sobre la eficacia de las intervenciones de pareja. Esta constatación limita las perspectivas clínicas actuales en cuanto a una atención sólida de estas díadas y, a la inversa, ofrece multitud de perspectivas de investigación.

Esta revisión de la literatura revela que la consideración (tanto psicológica como física) de la pareja en la atención aparece como fundamental. Además, la comunicación dentro de la díada paciente-pareja es un eje de trabajo esencial. Aunque muchas otras variables parecen importantes en la adaptación diádica de la pareja al cáncer avanzado, hay muy poca evidencia sobre la pareja que se enfrenta a un cáncer avanzado, pese a que sabemos hasta qué punto el cáncer afecta gravemente a la unidad de la pareja (Dankoski and Pais, 2007; Hagedoorn et al., 2008).

Se necesitan estudios descriptivos y analíticos para hacer avanzar la investigación en este ámbito. En efecto, los estudios longitudinales podrían, por ejemplo, ser pertinentes para seguir a las parejas de forma prospectiva y evaluar el efecto de la evolución de la enfermedad en la pareja (por ejemplo, patrones de interacción, respuestas emocionales, estrategias de adaptación diádica, etc.). También podrían aportar elementos de respuesta sobre la manera en que cada miembro de la díada aprehende la trayectoria de la enfermedad, y desde un punto de vista interaccional. Asimismo, los protocolos cualitativos permitirían comprender mejor los fenómenos estudiados, en particular las representaciones que cada miembro de la pareja tiene de la enfermedad, del final de la vida, del después de la muerte, etc., y los posibles conflictos o dificultades derivados de una incongruencia de representaciones entre ambos. Por ello, una apertura a los conceptos de «influencia recíproca» y de «congruencia» parece fundamental para abrir nuestras perspectivas de investigación en este campo. Por último, se necesitan estudios experimentales (por ejemplo, ensayos controlados aleatorizados) para poner a prueba científicamente el impacto de terapias diádicas específicas para parejas que se enfrentan a un cáncer avanzado y al final de la vida. Estos enfoques de investigación permitirían comprender mejor la complejidad de las cuestiones en torno a la vivencia diádica de las parejas ante un cáncer avanzado y proponer intervenciones psicosociales eficaces lo más cercanas posible a la realidad de las vivencias individuales y diádicas.

Apéndice

Para cada base de datos utilizamos el tesauro cuando estaba disponible (repertorio estructurado de términos para el análisis de contenido y la clasificación de documentos). En la tabla siguiente figuran los términos que abarcan las palabras clave del tesauro. El signo «+» equivale a otros términos integrados no desarrollados.