Einleitung

Die Autismus-Spektrum-Störung ist eine Entwicklungsbedingung, von der angenommen wird, dass sie aus einem Zusammenspiel komplexer, individuell ausgeprägter genetischer Anomalien und Umweltfaktoren entsteht (Abbeduto, 2019; Centre for Disease & Control Prevention, 2022). Auch wenn die Diagnose als dauerhaft gelten kann, können Symptome und Verhaltensweisen schwanken; sie umfassen Defizite in der sozialen Kommunikation und Interaktion sowie repetitive motorische Bewegungen, die sich auf das Funktionieren im Alltag auswirken (American Psychiatric Association, 2013). Autistische Kinder können Schwierigkeiten haben, Freundschaften aufzubauen und aufrechtzuerhalten, mit Gleichaltrigen und Erwachsenen so zu kommunizieren, wie es sozial erwartet wird, oder die Verhaltensweisen zu verstehen, die in sozialen Situationen, etwa in der Schule oder bei der Arbeit, von ihnen erwartet werden (Centre for Disease & Control Prevention, 2022; Hyman et al., 2020).

Charakteristische Merkmale der sozialen Kommunikation und Interaktion umfassen eine Reihe von Verhaltensweisen. Dazu gehören die Vermeidung von Blickkontakt, ein eingeschränktes Spektrum an Gesichtsausdrücken (z. B. Freude, Traurigkeit, Wut), fehlendes wechselseitiges Teilen von Interessen, eine geringere Reaktion auf die emotionalen Zustände anderer (insbesondere in Situationen von Not oder Unbehagen) und eine auffällig fehlende Beteiligung an Spiel oder interaktiven Aktivitäten mit Gleichaltrigen (American Psychiatric Association, 2013). Zu den eingeschränkten und repetitiven Verhaltensweisen gehören die Wiederholung von Wörtern oder Sätzen, als Echolalie bezeichnet, Aufregung oder Stress bei Veränderungen der Routine, obsessive Interessen, das Bedürfnis, einer festen Routine zu folgen, sowie selbststimulierendes Verhalten (Stimming). Autistische Menschen können zudem besonders empfindlich auf Geräusche, Geschmack, Gerüche und Berührungen reagieren. Sensorische Verhaltensweisen oder Bedürfnisse können das körperliche, emotionale, relationale und soziale Wohlbefinden einer Person beeinträchtigen, etwa durch Angst, Wut, Traurigkeit, Ängstlichkeit und soziale Isolation (Acker et al., 2018; American Psychiatric Association, 2013; Sibeoni et al., 2022; Spain et al., 2020). Hinzu kommen können eine Rigidität im Verhalten, ein anhaltendes Bedürfnis nach Gleichförmigkeit der Routine und minimale soziale Kommunikationsfähigkeiten (Sibeoni et al., 2022).

Familienmitglieder, darunter Geschwister, erleben vielfältige Auswirkungen auf ihre psychische Gesundheit, wenn sie ein autistisches Familienmitglied versorgen (Australian Institute of Health & Welfare, 2019; Spain et al., 2020), und haben einen hohen Bedarf, Wissen zu erwerben und Ressourcen für soziale und emotionale Unterstützung zu finden (Colombet et al., 2023). Es handelt sich um Familien, die sehr wahrscheinlich mit Schwierigkeiten infolge eingeschränkter Bildungs- oder sozialer Möglichkeiten oder eines eingeschränkten Zugangs zu Entlastungsangeboten und Leistungen der Behindertenhilfe konfrontiert sind und die bekanntermaßen gerade wegen deren Fehlen Schwierigkeiten und Belastungen erleben (D’Arcy et al., 2023). Die Erziehung eines autistischen Kindes wurde aufgrund von Verhaltensweisen wie Wutanfällen, Aggression und Gewalt gegenüber Familienmitgliedern als schwierig beschrieben (Im, 2016). Auch Großeltern eines autistischen Kindes können betroffen sein (Prendiville & Kinsella, 2019): Es gibt weniger familiäre Interaktionen und eine geringere Teilnahme an Freizeitaktivitäten als in Familien ohne autistisches Mitglied, und dies insbesondere, wenn andere soziale Unterstützung begrenzt ist (Spain et al., 2017; Trew, 2024). In einigen Studien (Chan & Goh, 2013; Connell et al., 2014; Trew, 2021; Zechella & Raval, 2015) berichteten Eltern von den Auswirkungen des Autismus auf die Eltern-Kind-Beziehung zu dem Kind ohne Autismusdiagnose. Dazu gehörten elterliche Schuldgefühle, weil sie zu wenig Zeit mit diesem Kind verbrachten und wenig Energie hatten, sich ihm bedeutsam zuzuwenden, aber auch eine offene und unterstützende Beziehung.

Auswirkungen auf Geschwister und Geschwisterbeziehungen

Zu den berichteten Auswirkungen auf Geschwister eines autistischen Bruders oder einer autistischen Schwester gehören Stress und Probleme mit Wut sowie die eingeschränkte Kommunikation und soziale Interaktion des autistischen Geschwisters (Hartman, 2012;; Orsmond & Seltzer, 2007; Petalas et al., 2012). In einer Studie zu Aggression und Geschwisterinteraktion bei Geschwistern im Alter von 8 bis 15 Jahren nannten 84% Aggression als einen Schlüsselfaktor in den Interaktionen mit ihrem Geschwister mit Autismusdiagnose (Orsmond & Seltzer, 2007). In mehreren Studien (Mascha & Boucher, 2006; Ozsivadijan et al., 2012; Petalas et al., 2009; Ross & Cuskelly, 2006) wurden Kommunikations- und Interaktionsdefizite als Enttäuschung für Geschwister beschrieben, die versuchten, mit ihrem autistischen Geschwister zu interagieren, da die in diesen Studien berichtete Reaktion vor allem aus Aggression, Gewalt und unvorhersehbarem, sprunghaftem Verhalten bestand.

Mehrere Studien berichten über Auswirkungen auf die Geschwisterbeziehung, wenn es in der Familie einen autistischen Bruder oder eine autistische Schwester gibt (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; Day et al., 2019; Diener et al., 2015; Gorjy et al., 2017; Hastings & Petalas, 2013; Jones et al., 2019; Kaminsky & Dewey, 2002; Laghi et al., 2018; Nuttall et al., 2018; Orsmond & Fulford, 2018; Petalas et al., 2015; Petalas et al., 2009, 2012; Pollard, et al., 2013; Rivers & Stoneman, 2003; Roeyers & Mycke, 1995; Shivers & McGregor, 2019; Thomas et al., 2019; Tomeny et al., 2017; Tsai et al., 2018; Tudor et al., 2018; Walton et al., 2015). Die meisten dieser Studien wurden in den Vereinigten Staaten (USA) und im Vereinigten Königreich durchgeführt, andere in Kanada, Italien, Belgien und Taiwan, und nur zwei in Australien. Über die Studien hinweg waren die Auskunftspersonen überwiegend ältere oder erwachsene Geschwister autistischer Brüder sowie einige Elternteile, meist Mütter. Nur zwei dieser Studien, eine in den USA durchgeführte qualitative Studie (Petalas et al., 2015) und eine in Australien durchgeführte qualitative Studie (Cridland et al., 2016), bezogen jugendliche Geschwister als Teilnehmende ein. Nach wie vor gibt es nur wenige in Australien durchgeführte Studien mit Kindern und Jugendlichen aus qualitativer Perspektive, die Autismus und seine Auswirkungen auf die Geschwisterbeziehung untersucht haben.

In mehreren dieser Studien (Laghi et al., 2018; Orsmond & Fulford, 2018; Pollard et al., 2013; Tomeny et al., 2017; Walton et al., 2015) deuten die negativen Befunde zur Geschwisterbeziehung insgesamt auf negative Wechselwirkungen zwischen den Geschwistern und auf weniger positive Einstellungen zur Geschwisterbeziehung hin als in Fällen, in denen keines der Geschwister eine Autismusdiagnose hat, einschließlich geringerer Beteiligung und stärkerer Vermeidung. Drei Studien (Hastings & Petalas, 2013; Jones et al., 2019) untersuchten Verhaltensweisen und legten nahe, dass Geschwisterbeziehungen ein Risiko für ungünstige Entwicklungen tragen, wenn der autistische Bruder oder die autistische Schwester erhebliche Verhaltensprobleme zeigt. In einigen Studien (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; Day et al., 2019; Gorjy et al., 2017; Tsai et al., 2018) berichteten Geschwister von gemischten Erfahrungen mit ihrem autistischen Geschwister. Sie schilderten, wie schwer es ihnen fiel, mit dem sich wandelnden und entwickelnden Charakter der Beziehung zu ihrem autistischen Bruder umzugehen, und beschrieben Beziehungen, die anfangs von Schwierigkeiten, Traurigkeit und Frustration über Kommunikationsprobleme und den geringen Austausch geprägt waren und sich dann zu Liebe und Beschützen wandelten.

Einige quantitative Studien deuten darauf hin, dass die Qualität der Geschwisterbeziehung vom Grad oder Schweregrad der autistischen Merkmale des diagnostizierten Kindes abhängen könnte (Petalas et al., 2009, 2012; Rivers & Stoneman, 2003). Andere quantitative Studien legen nahe, dass die Geburtenrangfolge des autistischen Kindes den Zusammenhang zwischen externalisierendem Verhalten autistischer Kinder und externalisierendem Verhalten ihrer typisch entwickelten Geschwister signifikant moderiert: Höhere Ausprägungen von Verhaltens- und Sozialverhaltensproblemen zeigen sich bei beiden nur dann, wenn das autistische Kind das älteste ist (Orozco, 2014; Tomeny et al., 2014).

Quantitative Studien haben ein fundiertes Verständnis der messbaren Auswirkungen von Autismus auf Geschwister autistischer Brüder und Schwestern geliefert. Die quantitative Forschung untersucht jedoch die Effekte und Variablen in diesen Beziehungen nicht vollständig (Spain et al., 2017). Dies ist eine Grenze des aktuellen Wissens, denn wenn ausschließlich quantitative Messungen verwendet werden, bleibt die Frage „Wie ist das?“ unbeantwortet, und die unterschiedlichen Beschreibungen menschlicher Erfahrung in diesen Gruppen kommen nicht zum Vorschein (Wertz et al., 2011). Daher verfügen wir derzeit nicht über ein gutes Verständnis aus qualitativer Perspektive, wie und warum Autismus sich auf Geschwister im Kindes- und Jugendalter und auf ihre Beziehung zu ihrem autistischen jugendlichen Bruder oder ihrer autistischen jugendlichen Schwester auswirkt.

Forschungsziele und Forschungsfrage

Nur wenige Studien der Gesundheitspsychologie haben qualitativ untersucht, wie Familienmitglieder die Auswirkungen von Autismus auf die Beziehungen in der Familie wahrnehmen, etwa auf Partnerschafts- oder Paarbeziehungen, Ehe- oder Partnerdyaden, Geschwisterdyaden, Eltern-Kind-Dyaden und die Familie als Einheit (Chan & Goh, 2013; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; D’Astous et al., 2013; Divan et al., 2012; McCabe, 2012; Petalas et al., 2015; Prendeville & Kinsella, 2019; Trew, 2021; Zechella & Raval, 2015). Die qualitativen Studien, die Beziehungen in Familien mit einem autistischen Kind untersucht haben, konzentrierten sich überwiegend auf den Elternteil oder die Bezugsperson und deren Interaktionen mit dem autistischen Kind. Viele dieser Studien geben ein Verständnis aus mütterlicher Perspektive wieder (Phelps et al., 2009; Smith et al., 2010) und lassen andere Perspektiven oder andere familiäre Beziehungen wie Geschwisterbeziehungen weitgehend außer Acht. Die starke Fokussierung auf die mütterliche Perspektive könnte darauf zurückzuführen sein, dass Mütter als die hauptsächlichen Bezugspersonen autistischer Kinder und Jugendlicher gelten (AIHW, 2019; ABS, 2016, 2020).

Auch wenn es entscheidend ist, die mütterliche Perspektive zu erfassen, hat es Grenzen, sich ausschließlich auf sie zu stützen, da sie möglicherweise nicht die Sicht aller Familienmitglieder widerspiegelt, etwa der Väter, der Geschwister oder der autistischen Jugendlichen in der Familie. Ohne die Perspektiven mehrerer Familienmitglieder gibt es wenig Orientierung, wie sich Familieninterventionen gestalten lassen, die gegenseitigen Nutzen und positive Erfahrungen für die Familie als Einheit im therapeutischen Setting bieten können, und wenig Orientierung, wie sich Probleme erkennen lassen, die für bestimmte Gruppen von Familienmitgliedern spezifisch sind, etwa für nicht autistische Geschwister (Varghese et al., 2020).

Diese Studie schließt diese Lücke, indem sie Geschwister autistischer Brüder und Schwestern einbezieht, und verleiht den quantitativen Befunden der Literatur zusätzliche Tiefe. Ohne die neuen Erkenntnisse, die aus der Arbeit mit Geschwistern in einem qualitativen Rahmen hervorgehen, ist es schwierig, Strategien für eine wirksame Praxis mit dieser Gruppe zu entwickeln oder Interventionen mit diesen Familien zu gestalten.

Als Antwort auf die oben beschriebenen Lücken untersucht diese Studie, wie sich Autismus auf die Geschwisterbeziehung in Familien mit einem autistischen jugendlichen Familienmitglied auswirkt. Dazu berücksichtigt sie die Perspektiven von 10 Geschwistern – vier Brüdern und sechs Schwestern autistischer Jugendlicher – aus 10 Familien. Auf diese Weise will die Studie ihre Sicht auf ihre Erfahrungen mit Autismus und auf dessen Auswirkungen auf die Beziehung zu ihrem autistischen jugendlichen Geschwister erkunden. Die Befunde unterstreichen, wie wichtig es ist, die gemeinsamen und unterschiedlichen Erfahrungen der Geschwister im Zusammenleben und in der Beziehung mit ihren autistischen Brüdern und Schwestern zu verstehen. Durchgängig in den Befunden bietet die Studie Praxisempfehlungen und Orientierung für Fachkräfte, die mit Familien arbeiten, um die Faktoren anzugehen, die die Beziehungserfahrungen von Geschwistern autistischer Jugendlicher beeinflussen. Ziel ist es, das Wohlbefinden und die Qualität des Familienlebens der Geschwister zu verbessern.

Forschungsdesign und Ansatz

Diese explorative Studie folgt einem sozialkonstruktivistischen Ansatz, dem zufolge die persönliche Konstruktion von Bedeutung sozial verortet ist, erlebt wird und von den Interaktionen eines Menschen mit anderen und mit seinem Umfeld beeinflusst wird (McKingley, 2015). Forschende, die von einem sozialkonstruktivistischen Ansatz ausgehen, stützen sich in der Regel auf die Perspektiven der Teilnehmenden und streben keine Verallgemeinerung auf eine Gruppe oder Population an. Die Studie verwendet eine qualitative partizipative Methodik, und das Forschungsdesign orientierte sich an einem phänomenologischen Ansatz. Ein phänomenologischer Ansatz ermöglicht es der Forschung, sich von den Naturwissenschaften zu lösen und sich auf die Phänomene oder die gelebte Erfahrung (die Alltagswelt) eines Menschen zu konzentrieren (Gray, 2009). Das in dieser Studie gewählte partizipative Modell erkannte Kinder und Jugendliche als aktiv Handelnde bei der Schilderung ihrer Lebenswelten an (Davies, 2005). Eine partizipative Forschungsmethodik ermöglichte einen Zugang, der sich darauf richtet, sich dem Leben von Kindern und Jugendlichen „anzuschließen“ und „von ihm zu lernen“, statt „für sie zu sprechen“ oder „in es einzugreifen“ (Cannella & Lincoln, 2011, p. 83). Diese Rahmung trug dazu bei, einen zugänglichen Raum zu schaffen, in dem Kinder und Jugendliche auf ihre eigene Weise über Autismus und ihre Beziehungserfahrungen sprechen und ihnen Sinn verleihen konnten. Dies bedeutete, die Bedeutung ausgewogener Machtverhältnisse im Blick zu behalten und die Entwicklung der Themen in den Erzählungen der Teilnehmenden zu verankern.

Methoden

Die ethische Genehmigung für diese Studie erteilte das Australian Catholic University National Human Research Ethics Committee unter der Genehmigungsnummer 2019-33H. Die Studie verwendete Daten aus Interviews mit 10 Teilnehmenden aus 10 Familien, die an der Untersuchung mitwirkten. Die Studie wurde in der Region Canberra im Australian Capital Territory durchgeführt. Informationen zur Studie wurden über örtliche Grund- und weiterführende Schulen sowie über Einrichtungen der Behindertenhilfe verbreitet. Es wurde erwartet, etwa zehn bis zwölf Teilnehmende zu gewinnen und eine Datensättigung zu erreichen (Hennink et al., 2017; Luborsky & Rubinstein, 1995). Teilnehmende waren 10 Jugendliche im Alter von 15 bis 18 Jahren, sechs weiblich und vier männlich. Tabelle 1 enthält Angaben zu den Teilnehmenden; weitere Einzelheiten zu den Teilnehmenden und zum Stichprobenplan finden sich in Anhang A.

Einwilligung, Ablauf der Interviews und Fragen

Die Teilnehmenden erhielten Informationen über die Untersuchung und das Projekt. Für alle Teilnehmenden war die Einwilligung der Eltern erforderlich, und ein gesondertes Formular zum Ankreuzen diente dazu, die Zustimmung der Jugendlichen selbst einzuholen. Alle Interviews wurden persönlich anhand eines Interviewleitfadens geführt und als Audio aufgezeichnet. Interviewt wurden alle Geschwister, die Interesse an der Studie bekundeten und einem Interview zustimmten. Die Interviews dauerten zwischen 30 und 60 Min. Der Interviewleitfaden enthielt breit angelegte, offene, halbstrukturierte Fragen zu Themen wie den Geschwisterbeziehungen, der Art, wie die Geschwister miteinander umgingen und kommunizierten, den positiven Seiten und Stärken der Beziehung sowie einigen ihrer Herausforderungen. Beispiele für die gestellten Fragen finden sich in Anhang B.

Datenanalyse und Themenbildung

Die analysierten Daten waren die Transkripte der aufgezeichneten Interviews; sie wurden mit einem thematischen Verfahren ausgewertet, einem qualitativen Ansatz, der als thematische Analyse (TA) bekannt ist. Die thematische Analyse ist eine vielseitige Methode, die auf unterschiedliche Epistemologien, Interpretationsrahmen und Forschungsfragen angewendet werden kann (Braun & Clarke, 2014; Charmaz, 2006). Die TA dient dazu, Themen aus Datensätzen zu identifizieren, zu analysieren, zu ordnen, zu beschreiben und darzustellen (Braun & Clarke, 2006). Sie gibt den Daten nicht nur eine systematische Struktur, sondern ermöglicht auch eine umfassende und vertiefte Untersuchung der zugrunde liegenden Muster im Datensatz (Attride-Stirling, 2001). Der Analyseprozess ist in Anhang C beschrieben.

Reflexive Methoden

Die sozialwissenschaftliche Forschung mit Kindern und Jugendlichen betont den Einsatz reflexiver Methoden und Prozesse, die die Rolle und Position der forschenden Person hervorheben und in den Mittelpunkt stellen (Bishop-Fitzpatrick & Rubenstein, 2019; James & Prout, 2015). Um Verzerrungen zu begrenzen, wurde während des gesamten Forschungsprozesses eine reflexive Haltung eingenommen (Attia & Edge, 2017). Dazu gehörten reflexive Notizen und ein Forschungstagebuch, um den Hintergrund, die Erfahrungen und die Perspektive der forschenden Person zu beschreiben und sicherzustellen, dass ihre Rolle so ehrlich wie möglich dokumentiert wurde (Rice & Ezzy, 2007). Wenn Rolle und Position der forschenden Person erkannt und anerkannt werden, wird die Reflexivität gestärkt (Whittemore et al., 2001). Während des gesamten Forschungsprozesses kamen fünf zentrale Methoden reflexiver Praxis zum Einsatz: (1) Tagebuchführung, (2) kritische Durchsicht der Interviews, (3) Aufzeichnungen und schriftliche Memos, (4) Nachbesprechung und Supervision, (5) reflexives Fragen während der Datenanalyse. Diese fünf zentralen Methoden sind in Anhang D beschrieben.

Ergebnisse

Übergreifendes Thema: enge Beziehungen trotz aller Herausforderungen

Die Geschwister erlebten seitens ihres autistischen Bruders oder ihrer autistischen Schwester eine Reihe körperlich aggressiver Verhaltensweisen wie Treten, Boxen und Schlagen sowie verbale Verhaltensweisen wie Fluchen und Streiten. Zu den häufigen Verhaltensweisen, die die Geschwisterbeziehung beeinträchtigten, gehörten Übererregung und minimale Selbstkontrolle, Unhöflichkeit sowie Fixierungen oder Obsessionen des autistischen Geschwisters. Die Geschwister berichteten, dass es ihnen wegen solcher Verhaltensweisen „schwerfiel, damit klarzukommen“, mit ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester zusammenzuleben, und dass sie Zeit für sich brauchten, zurückgezogen in ihrem Zimmer. Trotz der Schwierigkeiten und Herausforderungen gaben alle Geschwister an, sich mit ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester zu verstehen oder sie bzw. ihn zu lieben. Die meisten erzählten, wie sehr sie es genossen, mit ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester Zeit zu verbringen und zu spielen.

Die meisten älteren und einige jüngere Geschwister äußerten ihre Sorgen und Befürchtungen angesichts einer Zukunft, in der sie ihren autistischen Bruder oder ihre autistische Schwester versorgen würden, insbesondere jene, deren autistisches Geschwister eine intellektuelle Beeinträchtigung hatte. Trotz dieser Sorgen erlebten die meisten von ihnen eine Beziehung ohne Geschwisterrivalität oder Schikanen. Ungeachtet der Schwierigkeiten und Herausforderungen in der Beziehung und der Sorgen über eine dauerhafte Fürsorgerolle brachten alle Geschwister eine tiefe Liebe und Zuneigung zu ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester zum Ausdruck und gaben an, sich mit ihm oder ihr zu verstehen. Innerhalb dieses übergreifenden Themas wurden mehrere Unterthemen gebildet. Sie werden im Folgenden dargestellt und mit anonymisierten Zitaten der Teilnehmenden unter Pseudonymen belegt.

Unterthema 1: Sich verstehen

In den Familien schienen die Geschwister ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester nahezustehen und ihn oder sie zu beschützen. Trotz der schwierigen und herausfordernden Dynamik in der Geschwisterbeziehung gaben alle Geschwister an, sich mit ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester zu verstehen oder sie bzw. ihn zu lieben. So sagte Sarah: „Wir verstehen uns“; und Martina: „Wir verstehen uns total gern gut.“ Luke berichtete: „Ich verstehe mich super mit ihnen“; und Amandi sagte: „Mein Bruder und ich, wir haben uns lieb. Wir verstehen uns eigentlich richtig gut.“

Die meisten Geschwister erzählten Beispiele dafür, wie sehr sie es genossen, mit ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester Zeit zu verbringen und zu spielen. So sagte Layla: „Meine Schwester ist echt lustig, sie kann eine lustige Stimme machen und das ist richtig witzig, und sie erzählt Witze und albert herum, das macht total Spaß, ich spiele gern so mit ihr.“ Chris erzählte: „Sie sind meine Lieblingsmenschen in meiner Familie.“

In den meisten Familien schwankte die Geschwisterdynamik je nach den Verhaltensweisen der bzw. des autistischen Jugendlichen und den Interaktionen zwischen den Geschwistern. Familien mit mehreren Geschwistern, autistischen wie nicht autistischen, beschrieben die Geschwisterdynamik meist als typische Geschwisterbeziehung, unabhängig vom Autismus. In den meisten Familien mit einem autistischen Geschwister mit intellektueller Beeinträchtigung wurde die Dynamik der Geschwisterbeziehung in der Regel als eng und liebevoll beschrieben. Und dies trotz der kaum sprachlichen Interaktionen und der eingeschränkten Kommunikation des autistischen Geschwisters mit intellektueller Beeinträchtigung. Amandi beschrieb die Dynamik mit ihrem autistischen Bruder mit intellektueller Beeinträchtigung und berichtete, dass es in der Beziehung keine Konflikte gebe:

Amandi: [Unsere Beziehung] ist viel enger als im Durchschnitt, und das schon viel länger. Länger als in Familien, die niemanden mit Autismus und Behinderung haben. Deshalb stehen wir uns richtig nah … Viele Leute, mit denen ich in meinem Leben befreundet war, gehen ihren Geschwistern ständig an die Gurgel. Die beschweren sich immer: „Oh, mein Bruder hat das gemacht, der nervt so. Wir hatten einen Riesenstreit, dies, das und jenes.“ Ich halte inne und denke: Ich weiß gar nicht, wie das ist. Ich weiß eigentlich nicht, wie es ist, sich als Geschwister zu streiten.

In den übrigen Familien mit einem autistischen Bruder oder einer autistischen Schwester mit intellektueller Beeinträchtigung war die Dynamik der Geschwisterbeziehung weitgehend frei von Konflikten oder Rivalität.

Unterthema 2: Nicht nur Geschwister, sondern auch pflegende Bezugsperson

Fast die Hälfte aller teilnehmenden Geschwister beschrieb eine Dynamik der Geschwisterbeziehung, die sich von einer typischen Geschwisterbeziehung unterschied. Greg berichtete:

Greg: Das neurotypische Geschwister kommt oft zu kurz. Es muss einen Teil der Fürsorgelast für die Person im Spektrum mittragen, wenn es sie nicht sogar direkt unterstützt. Ja, sie sind Bruder oder Schwester, aber auf eine gewisse Weise auch indirekt.

Die Familien beschrieben die Beziehung zwischen den Geschwistern als seltsam, interessant und anders. Eileen beschrieb ihre Beziehung zu ihrem autistischen Bruder als „eine etwas seltsame Beziehung, weil ich das Gefühl habe, wenn er etwas Schlimmes macht, sage auch ich ihm, dass er es lassen soll, obwohl er älter ist als ich“. Schwestern beschrieben Fürsorgeaufgaben als Herausforderung für die Geschwisterbeziehung. Amandi schilderte die Schwierigkeiten, die sie bei der Versorgung ihres autistischen Bruders mit intellektueller Beeinträchtigung erlebte:

Amandi: Wahrscheinlich liegt es an mir zu denken, dass es eine andere Beziehung ist, weil sie das eigentlich nicht ist, weil ich ja sehr stark seine Betreuerin bin. Die Herausforderung wäre, dass ich wirklich auf ihn aufpassen muss. Wenn ich auf ihn aufpasse, kann ich mich nicht einfach hinsetzen, meine Sachen machen und ihn sein Ding machen lassen. Ich muss aufpassen, dass er nichts anstellt. Ich muss dafür sorgen, dass er etwas zu essen bekommt.

Amandi beschrieb außerdem ihre beiden Rollen in der Beziehung, die der Betreuerin und die der Schwester:

Amandi: Ich schalte automatisch in eine Fürsorgerolle, aber nicht im schlechten Sinn. Nicht so, als wäre ich nur seine Betreuerin und nicht seine Schwester. Ich habe gern auf ihn aufgepasst, er ist mein autistischer Bruder. Ich liebe ihn, und ich wusste schon ziemlich früh, wie man für ihn sorgt.

In den meisten Familien mit einem autistischen Jugendlichen mit intellektueller Beeinträchtigung lastete die Sorge um die künftige Fürsorgeverantwortung der Schwestern für ihren autistischen Bruder oder ihre autistische Schwester auf manchen Geschwistern. Eileen erklärte, dass sie sich ein Gleichgewicht wünsche: ein „normales Leben“ zu führen und ihren autistischen Bruder zu sehen:

Eileen: Ich will [meinen autistischen Bruder] trotzdem oft sehen können, aber es wäre auch gut, ein relativ normales Leben zu haben, wenn ich von zu Hause ausziehe. Ich glaube, einfach eine eigene Wohnung haben, erwachsen werden und ganz normale Dinge tun, Kinder haben und einen Job. Ich hätte gern, dass er Teil meines Lebens ist, aber ohne dass ich mich immer um ihn kümmern muss.

Unterthema 3: Aggression und Frustration

Fast alle Geschwister schilderten eine Reihe von Verhaltensweisen, die die Dynamik der Geschwisterbeziehung prägten. Alle Geschwister berichteten, dass ihr autistischer Bruder oder ihre autistische Schwester sie trete, boxe oder schlage, oft begleitet von verbalen Ausbrüchen wie Fluchen. Bemerkenswert ist, dass kein Geschwister Bedenken hinsichtlich der eigenen Sicherheit äußerte und dass die Eltern Berichten zufolge auf das Verhalten reagierten.

Sarah erklärte: „Manchmal ist meine Schwester wütend, deshalb habe ich manchmal Angst, ihr überhaupt etwas zu sagen.“ Kate erzählte, dass es viele Situationen gebe, in denen ihr autistischer Bruder:

Kate: … sich über etwas ärgert, oder über etwas, das [seine andere Schwester] macht, oder über etwas, das nicht ganz klappt, wenn er zum Beispiel etwas nicht so hinbekommt, wie er will, und dann gibt es ein bisschen Wut oder Frust. Ich habe keine Lust, mich damit auseinanderzusetzen, aber wir arbeiten irgendwie drumherum: „Vielleicht, wenn wir das probieren, oder wenn wir das probieren.“ Das ist etwas, was andere Geschwister eigentlich nicht machen müssten, ohne dazu gezwungen zu sein, andere Wege zu suchen.

Einige Geschwister berichteten, dass Autismus eine erhebliche Rolle bei der Häufigkeit von Streitigkeiten in der Beziehung spiele. Dies beeinflusste, was die Geschwister für ihren autistischen Bruder oder ihre autistische Schwester empfanden. Sarah berichtete:

Sarah: [Meine Schwester] ist manchmal einfach zu viel. Sie hat Autismus, deshalb wird sie nicht immer wie eine normale Schwester sein, weil wir uns viel streiten. Ich glaube, wenn sie nicht so viel, Autismus hätte, also wenn sie eigentlich keinen Autismus hätte, dann könnten wir auf jeden Fall mehr Streit vermeiden. Weil ich sie manchmal, in dem Moment, echt nicht leiden kann.

Eileen sagte, ihre Schwester könne „richtig unhöflich und gemein sein, sie flucht mich oft an. Wenn sie gemein ist, sagt sie total unnötige Sachen und tritt und boxt nach mir“. Sarah beschrieb körperliche und verbale Konflikte mit ihrer Schwester:

Sarah: Früher hat er mich oft geschlagen und getreten, damit kam ich eigentlich ganz gut klar, ich habe einfach zurückgeschlagen oder mich mit ihm gerauft. Jetzt macht er viel mehr Verbales, und das mag ich nicht, zum Beispiel, dass er mich beschimpft.

Will, der seinen autistischen Bruder als „schwierig“ beschrieb, sagte, sein autistischer Bruder „springt auf mich drauf, greift mich an und beschimpft mich“. Einige Geschwister berichteten, dass überwältigender Stress zu Zusammenbrüchen (Meltdowns), Eskalationen, Frustration und Selbstverletzung führe. Amandi erzählte, ihr autistischer Bruder „merkt, wenn jemand [wegen Stress] die Geduld mit ihm verliert, und dann eskaliert er“. Mehrere Geschwister berichteten über die Auswirkungen von Wut auf die Geschwisterbeziehung.

Die meisten Geschwister berichteten von verschiedenen irritierenden Verhaltensweisen. So sagte Kate über ihren autistischen Bruder: „Er macht Sachen nicht, weil er nerven will, und manches, was er macht, ist nicht nur so, weil er ein Bruder ist, sondern weil bei ihm ein paar Dinge los sind, und Autismus ist eins davon.“ Amandi berichtete, dass sie ihre Reaktionen automatisieren müsse, wenn ihr autistischer Bruder sie stresse oder unterbreche:

Amandi: Ich merke, wie ich die Geduld verliere, wegen Stress, oder wenn er mich unterbricht, während ich zu arbeiten versuche, da verliere ich echt oft die Geduld. Ich muss wirklich daran arbeiten, automatisch zu reagieren, ohne die Fassung zu verlieren.

Unterthema 4: Gemeinsame Zeit und Zeit für sich

Die meisten Geschwister schilderten die negativen Auswirkungen des Autismus auf die Zeit, die sie mit ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester verbrachten. In Familien mit nur einer Geschwisterdyade wurde die Geschwisterdynamik oft als voller Schwierigkeiten beschrieben. In diesen Familien zogen sich die Geschwister zurück oder brauchten Abstand von ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester. Diese Geschwister gaben an, dass das Verhalten ihres autistischen Bruders oder ihrer autistischen Schwester der Hauptgrund für ihren Rückzug sei. Dieses Unterthema zeigt, wie diese Verhaltensweisen dazu führen, dass Geschwister sich von ihren autistischen Brüdern und Schwestern abgrenzen wollen.

Martina erklärte, dass sie in ihr Zimmer gehe, um möglichen Konflikten mit ihrem autistischen Bruder aus dem Weg zu gehen:

Martina: Wenn [mein autistischer Bruder] nicht gut drauf ist, ist es schwer, mit ihm zu reden und ihn wieder in die richtige Verfassung zu bringen. Meistens gehe ich in mein Zimmer, damit er nicht denkt, dass ich etwas damit zu tun habe.

Streit zwischen den Geschwistern war ein zentraler Faktor in den Beziehungen der Geschwisterdyaden und wirkte sich erheblich auf die Qualität der gemeinsam verbrachten Zeit aus. Die Geschwister hatten Mühe, mit diesen täglich vorkommenden Streitigkeiten umzugehen. Manche fühlten sich hin- und hergerissen: Sie wollten Zeit mit ihrem autistischen Bruder oder ihrer autistischen Schwester verbringen, hatten aber das Gefühl, sich fernhalten zu müssen, um Streit zu vermeiden. Sarah erzählte, dass sie gern mehr Zeit in Ruhe mit ihrer autistischen Schwester verbringen würde:

Sarah: Ich will mehr Zeit mit meiner Schwester verbringen, also so friedlich. Ich würde hier auf dem Sofa sitzen und Sachen machen, aber ich habe Angst, dass meine Schwester etwas zu mir sagt und ich entweder nicht antworten will oder das Gefühl habe, antworten zu müssen. Deshalb gehe ich in mein Zimmer. Ich habe Angst, dass sie mich anschreit oder irgendwas macht. Ich weiß, dass es Streit geben wird.

Die meisten Geschwister betonten, wie wichtig es sei, dass Hilfsangebote bei den Streitigkeiten unterstützen. Sarah erzählte, dass …:

Sarah: Zuerst könnte man sie [die Geschwister] fragen, wie es für sie zu Hause ist, die Familie kennenlernen. Ich würde sie fragen: Gibt es zu Hause viel Streit [mit deinem autistischen Geschwister]? … Dabei würde ich helfen. Weil ich weiß, dass Streit in diesem Haus ein richtig großes Thema ist … wie ich schon gesagt habe, wir schaffen keinen einzigen Tag ohne Streit.

Einige Geschwister berichteten von sprunghaftem, repetitivem oder obsessivem Verhalten, das die Qualität der gemeinsam mit ihrem autistischen Bruder verbrachten Zeit beeinträchtigte. Für manche Geschwister schränkten die repetitiven oder obsessiven Interessen des autistischen Bruders die Art der Aktivitäten ein, die sie teilen konnten, und minderten für einige Schwestern die Freude daran. Eileen berichtete:

Eileen: Ich mache Sachen mit ihm, zum Beispiel auf dem Trampolin springen. Er will das unbedingt. … Aber es macht nicht so viel Spaß, 50-mal am Tag auf das Trampolin zu gehen. Manche Sachen, die er machen will, will ich nicht unbedingt machen. Manchmal mache ich es, und manchmal so: nein!

In mehreren Familien berichteten Geschwister, wie schwierig es sei, ihren autistischen Bruder oder ihre autistische Schwester zu verstehen und eine Verbindung zu ihm oder ihr herzustellen. Sie beschrieben Mehrdeutigkeit oder Unsicherheit in den Beziehungen zu ihrem autistischen Geschwister. So sagte Eileen: „Ich glaube, ich verstehe mich mit meinem autistischen Bruder. Manchmal, ich weiß nicht, existiere ich einfach neben ihm.“ Kate berichtete: „Es fiel mir schwer, eine Verbindung zu ihnen aufzubauen … Ich verstehe diese Perspektive immer noch nicht ganz.“ Amandi erinnerte sich an die Anwesenheit ihres autistischen Bruders in ihrer Kindheit, aber auch an das Fehlen eines Spielgefährten unter den Geschwistern:

Amandi: Als Kind dachte ich: „Mein autistischer Bruder hat ein Problem mit dem Gehirn, deshalb habe ich zu Hause niemanden zum Spielen.“ Vielleicht hätte ich mich nicht so, ich weiß nicht, ob allein das richtige Wort ist, aber isoliert und wie eine Außenseiterin gefühlt.

Einige Geschwister schlugen Unterstützungsangebote für nicht autistische Geschwister vor, etwa Geschwistergruppen oder Mentoring, um Isolation und Fürsorgeverantwortung in der Geschwisterdyade zu begrenzen. So schilderte Amandi ihre Idee einer Geschwistergruppe mit Mentoring:

Amandi: Ich glaube, das wäre richtig hilfreich. Ich wollte eine Geschwistergruppe, weil es sehr seltsam ist, und ich hätte es sehr geschätzt, wenn mir jemand, als ich klein war, gesagt hätte: „Hey, es ist okay.“ … Denn es ist etwas ganz anderes, mit jemandem über das Kümmern zu reden, der keine Ahnung hat, was los ist, weil sie die Diagnose [Autismus] verstehen, aber nicht die tatsächliche Erfahrung damit, und das macht den entscheidenden Unterschied. … Wenn sich jemand isoliert fühlt, kann ich helfen, ich kann so etwas wie eine Mentorin sein für jemanden, der ein [autistisches] Geschwister hat. Weil ich als Kind nie jemanden hatte, mit dem ich über so etwas reden konnte, und deshalb frage ich mich, was sich geändert hätte … vielleicht hätte ich mich nicht so isoliert und als Außenseiterin gefühlt, es wäre schön, so etwas Gemeinsames mit jemand anderem zu haben.

Diskussion

Ziel dieser Studie war es, gemeinsam mit Geschwistern autistischer Jugendlicher deren Sicht auf ihre Erfahrungen mit Autismus zu erkunden. Die zentralen Befunde der Studie – Disengagement und Abwesenheit in den Geschwisterbeziehungen sowie unklare Grenzen und Rollenkonfusion in diesen Beziehungen – werden nun diskutiert und theoretisch untermauert.

Disengagement und Abwesenheit in Geschwisterbeziehungen

Ein zentraler Befund dieser Studie, dargestellt in den Unterthemen 1, 3 und 4, verweist auf mögliches Disengagement und Abwesenheit in den Geschwisterbeziehungen sowie auf fehlende Abstimmung in diesen Beziehungen. Das in Geschwisterbeziehungen beobachtete Disengagement ist durch emotionalen und körperlichen Rückzug gekennzeichnet, begleitet von Äußerungen von Feindseligkeit und Wut (Bascoe et al., 2012). Ein solches Disengagement, Ausdruck eines abweisenden Bewältigungsstils, geht mit einer geringeren Beziehungsqualität einher (Cichy et al., 2013). Im familiären Kontext zeigt sich geschwisterliches Disengagement als Aggression, Zurückweisung und Entfremdung und trägt zu externalisierenden Problemen bei (Hetherington, 1999). Hetherington (1999) beschreibt solche distanzierten Geschwister zudem als interaktionsvermeidend, wobei ihre Begegnungen von Kritik und Aggression geprägt sind. Auch wenn die Grenzen einer direkten Übertragung der Befunde von Hetherington (1999) auf den Autismuskontext anerkannt werden, unterstreicht die Studie, wie wichtig es ist, wirksame Bewältigungsstrategien zu fördern, mit denen Geschwister Stress und Konflikte in ihren Beziehungen bewältigen können.

Abstimmung (Attunement), also die Fähigkeit, die Bedürfnisse und Gefühle anderer zu erkennen und darauf einzugehen, ist für eine gesunde Beziehung entscheidend (Perry, 2005; Trozzi & Dixon, 2006). Die für Autismus typischen atypischen Verhaltensweisen und Kommunikationsschwierigkeiten stellen Geschwister, die sich um Abstimmung mit ihrem autistischen Geschwister bemühen, jedoch vor erhebliche Herausforderungen (Chang et al., 2018; Connor et al., 2020; Di Renzo et al., 2021). Diese Studie zeigt, dass Schwestern in ihrer Beziehung zu ihren autistischen Brüdern trotz körperlicher Anwesenheit häufig eine psychische Abwesenheit erleben, was zu Gefühlen von Verlust und Trauer führt. Dieses Gefühl der Abwesenheit wird durch die eingeschränkten und repetitiven Interessen des autistischen Geschwisters verstärkt, was auf einen wichtigen Bereich für weitere Forschung und Unterstützung hinweist.

Diese Erfahrungen entsprechen dem Konzept des uneindeutigen Verlusts (ambiguous loss), das eine Situation körperlicher Anwesenheit bei psychischer Abwesenheit beschreibt, die zu ungelöster Trauer führt (Boss, 1977, 1999, 2004, 2009). Die aus der Theorie des Familienstresses hervorgegangene Theorie des uneindeutigen Verlusts geht davon aus, dass die tiefgreifendsten familiären Belastungen jene sind, die unklar und schwer aufzulösen sind (Boss & Yeats, 2014; Carroll et al., 2007; Collings, 2008; Hillegas, 2012). Dieser Rahmen bietet eine wertvolle Perspektive, um die besonderen Herausforderungen zu verstehen, vor denen Geschwister in Familien mit einem autistischen Geschwister stehen, und unterstreicht den Bedarf an unterstützenden Interventionen, die diese komplexen emotionalen Landschaften berücksichtigen.

Unklare Grenzen und Rollenkonfusion in Geschwisterbeziehungen

In den Unterthemen 2 und 3 zeigt diese Studie die vielschichtige Natur von Geschwisterbeziehungen, die von Autismus berührt sind und durch unklare Grenzen und Rollenkonfusion gekennzeichnet sind. Das Konzept der Grenzen, wie es Berge und Holm (2007) definieren, beschreibt die erwarteten Rollen und Funktionen innerhalb einer Familie, die von offen bis geschlossen reichen können und sich auf den familiären Zusammenhalt und die Flexibilität auswirken (Olson, 1985). In diesem Zusammenhang kann das Verschwimmen der Rollen dazu führen, dass ein Geschwister zusätzliche Verantwortung übernimmt und dabei oft die Rolle als Geschwister und als pflegende Bezugsperson verschmilzt – besonders verbreitet bei Schwestern autistischer Brüder mit intellektueller Beeinträchtigung und in Ein-Eltern-Familien.

Wo die familiären Grenzen uneindeutig waren, zeigte sich bei Schwestern eine Tendenz, fürsorgliche oder sogar elterliche Rollen zu übernehmen, was auf einen möglichen geschlechtsspezifischen Aspekt der Fürsorge in diesen Familiendynamiken hindeutet. Diese Rollenausweitung ging oft mit einer wahrgenommenen Verletzlichkeit ihrer autistischen Brüder einher, die sie sich verpflichtet fühlten zu beschützen und zu unterstützen, trotz der erheblichen Auswirkungen auf ihr eigenes Wohlbefinden.

Die Studie steht im Einklang mit dem von Boss und Couden (2002) sowie Boss und Greenberg (1984) beschriebenen Konzept der Grenzambiguität (boundary ambiguity), das die Unklarheit über familiäre Rollen und Zugehörigkeit hervorhebt. Diese Uneindeutigkeit betraf insbesondere die Schwestern, die sich in einer komplexen Fürsorgeposition wiederfanden, verstärkt durch die Anforderungen emotionaler und körperlicher Unterstützung.

Die Art, wie die Schwestern dem beschützenden Element der Fürsorge für ihre autistischen Brüder Sinn verliehen, half ihnen, sich mit den zusätzlichen Fürsorgeaufgaben abzufinden, obwohl diese Aufgaben ihr Wohlbefinden offenbar erheblich beeinträchtigten. Die Befunde stützen frühere Forschung (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Day et al., 2019; Gorjy et al., 2017; Tsai et al., 2018), die von gemischten Beziehungserfahrungen von Geschwistern mit ihrem autistischen Geschwister berichtete. In diesen Studien wie in der vorliegenden schilderten Geschwister, wie schwer es ihnen fiel, mit dem sich wandelnden und entwickelnden Charakter der Beziehung zu ihrem autistischen Bruder umzugehen, und beschrieben Beziehungen, die anfangs von Schwierigkeiten, Traurigkeit und Frustration über Kommunikationsprobleme und den geringen Austausch geprägt waren und sich dann zu Liebe, Stolz und Beschützen wandelten – um einen hohen persönlichen Preis.

Darüber hinaus befasst sich die Studie mit Familiendynamiken, insbesondere in Ein-Eltern-Haushalten, in denen Geschwister mit mehr Verantwortung konfrontiert sein können, was das traditionelle Geschwistersubsystem verändert, wie die Familientheorie nahelegt (Whiteman et al., 2011). Diese Verschiebung bürdet den Geschwistern oft eine erhebliche emotionale und organisatorische Last auf und erfordert ein breiteres Unterstützungssystem. Die Bindungstheorie (Bowlby, 1969) geht davon aus, dass die Struktur sozialer Beziehungen und individuelle Unterschiede zwischen einer Person und ihren Familienmitgliedern ihre Verhaltensmuster prägen (Whiteman et al., 2011). Die Bindungstheorie könnte erklären helfen, warum in diesen Familien das Geschwister in die Versorgung des autistischen Bruders oder der autistischen Schwester eingebunden wird, um den Elternteil zu entlasten oder um sich mit dem Elternteil gegen das aggressive Verhalten des autistischen Geschwisters zu verbünden (Drzymala et al., 2022).

Allerdings könnten auch die Dynamiken einer Ein-Eltern-Familie diese Befunde gut erklären (Chanfreau & Goisis, 2024), denn bei den 2 Geschwistern, die ohne den Vater zu Hause lebten (infolge von Scheidung bzw. Tod), sind die Familiendynamiken anders gelagert. Diese Veränderung im Familiensystem hat das Geschwistersubsystem tiefgreifend verändert, wie die Familientheorie nahelegt (Whiteman et al., 2011). In einer Ein-Eltern-Familie nach einem Verlust (z. B. durch Scheidung oder Tod) unterscheiden sich die Geschwisterbeziehungen und die Rollen, die das typisch entwickelte Geschwister gegenüber dem autistischen Geschwister übernimmt.

Die Befunde der Studie verdeutlichen auch die Vielschichtigkeit der Fürsorgerollen in diesen Familienstrukturen, die über einfache Haushaltsaufgaben hinausgehen und emotionale Unterstützung und Zuwendung einschließen, wie Carpenter (2010), Morris et al. (2007) sowie Schulz und Eden (2016) darlegen. Die Studie legt nahe, dass Schwestern autistischer Brüder mit intellektueller Beeinträchtigung in der Geschwisterbeziehung eine Fürsorgerolle übernahmen und dass diese Rolle unabhängig von der Geburtenfolge bestand: Einige Schwestern waren älter, andere jünger als ihre autistischen Brüder. Diese Fürsorgerolle, die in Familien mit einem autistischen Geschwister mit intellektueller Beeinträchtigung besonders ausgeprägt ist, unterstreicht die Notwendigkeit eines differenzierten Verständnisses der Herausforderungen, vor denen diese Familien stehen.

Implikationen für die Praxis

Diese Studie verdeutlicht die entscheidende Rolle, die Fachkräfte bei der Unterstützung von Familien autistischer Jugendlicher spielen können, und betont die Notwendigkeit, sich mit den vielschichtigen Dynamiken und Herausforderungen dieser Familien auseinanderzusetzen, insbesondere im Hinblick auf Rollenklarheit und das emotionale Wohlbefinden der Geschwister.

Rollenkonflikte und emotionales Wohlbefinden angehen

Rollenkonflikte und -unklarheiten in Familienstrukturen können erheblich zu psychischer Belastung der Familienmitglieder beitragen, einschließlich Depression und Angst – ein Problem, das durch die höhere Prävalenz dieser Störungen in Familien, die einen autistischen Jugendlichen versorgen, noch verschärft wird (Boss & Couden, 2002; Dababnah & Parish, 2016; Dabrowska & Pisula, 2010; Dale et al., 2006; Davis & Carter, 2008; Estes et al., 2009; Gray, 2003; Ludlow et al., 2011; Sharma et al., 2013; Spain et al., 2017). Fachkräfte können diese Risiken mindern, indem sie Rollenkonflikte durch Familieninterventionen bearbeiten und ein Klima fördern, das offene Gespräche über die Rollen und Sorgen jedes Familienmitglieds ermöglicht, ohne individuelle Schuld zuzuweisen (Berge & Holm, 2007; Holm et al., 2008). So könnten Geschwister ihre Sorgen über ihre gegenwärtige und künftige Rolle als pflegende Angehörige ohne Schuldgefühle erkunden, da Geschwister eine Fürsorgerolle oft ohne Vorbereitung oder Planung übernehmen (Long et al., 2023; Spain et al., 2017).

Besondere Aufmerksamkeit für Schwestern

Die Studie unterstreicht insbesondere die besondere Position von Schwestern in Familien mit einem autistischen Bruder mit intellektueller Beeinträchtigung: Sie übernehmen häufig erhebliche Fürsorgeverantwortung, verstärkt durch gesellschaftliche Geschlechterrollen und familiäre Bedürfnisse in einer Gesellschaft, in der Frauen dazu sozialisiert werden, fürsorglich und empathisch zu sein (Connell et al., 2014; Cridland et al., 2016; Kaminsky & Dewey, 2002; Löffler & Greitemeyer, 2023; Long et al., 2023; Spain et al., 2017). Fachkräfte sollten für den geschlechtsspezifischen Charakter der Fürsorge sensibel sein und Unterstützung sowie Strategien anbieten, um die erhöhte Fürsorgelast und den Druck auf Schwestern zu bewältigen.

Unterstützungsstrategien und Familieninterventionen

Sich für regelmäßige Entlastung einzusetzen und den Zugang zu Ressourcen und Unterstützungsangeboten zu erleichtern, kann die Last für Schwestern und die Familie verringern. In Ein-Eltern-Familien ist diese Unterstützung angesichts der größeren Verantwortung, die auf Schwestern lastet, noch wichtiger. Familieninterventionen, die eine klare Abgrenzung von Rollen und Verantwortlichkeiten fördern und sich am Konzept der Grenzambiguität orientieren (Boss & Greenberg, 1984), können helfen, Rollenerwartungen zu klären und Unsicherheiten zu verringern. Solche Interventionen zielen darauf ab, die Grenzen in den familiären Beziehungen auszubalancieren, um eine gesündere Dynamik und eine klarere Rollenunterscheidung zu gewährleisten, insbesondere zwischen der Rolle als Geschwister und der als pflegende Bezugsperson (Cridland et al., 2014).

Fazit, Grenzen und Beiträge der Studie

Diese explorative qualitative Studie hat das Wissen darüber erweitert, wie Geschwister – Brüder und Schwestern autistischer Jugendlicher – Autismus erleben, welche Auswirkungen er auf sie hat und wie sich ihre Beziehung zum autistischen Geschwister in der Familie gestaltet. Die Studie gibt Geschwistern nicht nur eine Stimme, sondern rückt ihre Einsichten in Verbindung mit Theorie und Praxis in den Vordergrund, um Familientherapeutinnen und -therapeuten sowie anderen Fachkräften Anregungen und Orientierung für die Arbeit mit Brüdern und Schwestern autistischer Jugendlicher und mit ihren Familien zu geben.

Eine Grenze dieser Studie ist die kleine Stichprobe sowie das demografische Profil der Teilnehmenden, die überwiegend weiß und heterosexuell, weiblich und männlich waren. Alle Teilnehmenden stammten aus Verhältnissen mit mittlerem bis hohem sozioökonomischem Status und aus einer einzigen geografischen Region – ähnlich wie andere Stichproben früherer Studien zu Geschwisterbeziehungen in Familien mit einem autistischen Mitglied. Eine weitere Grenze der Studie besteht darin, dass Geschwister und Familien, deren Beziehungen größere Schwierigkeiten, Herausforderungen oder Belastungen aufweisen als die hier berichteten, möglicherweise nicht an einer solchen Studie teilnehmen würden. Es handelt sich um Familien, die sehr wahrscheinlich mit Schwierigkeiten infolge eingeschränkter Bildungs- oder sozialer Möglichkeiten oder eines eingeschränkten Zugangs zu Entlastungsangeboten und Leistungen der Behindertenhilfe konfrontiert sind. Es besteht ein anerkannter Bedarf an einer stärker strukturierten und durchdachten Methode, um Fragen zu Geschwistern, ihren Familien und wirksamen Angeboten für alle Beteiligten zu untersuchen und effizient zu beantworten (Tudor & Lerner, 2015).

Eine weitere Grenze besteht darin, dass die Studie nur die Perspektive eines der Geschwister erfasste und auf Selbstauskünften beruhte, deren Validität eingeschränkt sein kann. Diese Faktoren begrenzen die Verallgemeinerbarkeit der Befunde.

Abschließend ist eine Stärke der vorliegenden Studie, dass sie über Mädchen und jugendliche Schwestern berichtet, die einen autistischen Bruder oder eine autistische Schwester mit intellektueller Beeinträchtigung haben – eine Gruppe, über die in der Literatur nur wenige Berichte vorliegen. Damit liefert die Studie neue Einblicke in die Erfahrungen jugendlicher Schwestern autistischer Brüder mit intellektueller Beeinträchtigung, deren Stimme in künftiger Forschung zu diesem Thema stärker einbezogen werden sollte. Die Studie bietet somit zugeschnittene Orientierung und Praxisanregungen für Familientherapeutinnen und -therapeuten, die mit diesen jugendlichen Schwestern und ihren Familien arbeiten oder eine Intervention für sie gestalten.