Einleitung

Familien mit autistischen Jugendlichen bewegen sich in eigenen Beziehungsdynamiken, die unter anderem vom Zugang zu geeigneter Unterstützung, von gesellschaftlichen Einstellungen gegenüber Autismus und von neuroentwicklungsbedingten Unterschieden in Aufmerksamkeit und kognitiver Verarbeitung beeinflusst werden. Die Forschung zeigt, dass autistische Menschen typischerweise einen monotropen Aufmerksamkeitsstil aufweisen – sie lenken ihre Aufmerksamkeit zu einem gegebenen Zeitpunkt intensiv auf wenige Interessen –, im Gegensatz zur polytropen Tendenz, die Aufmerksamkeit breiter und gleichzeitig auf mehrere Reize zu verteilen ([70], Murray et al., 84). Dieser grundlegende Unterschied in der Aufmerksamkeitsverarbeitung, gestützt durch neurobiologische Befunde zu Unterschieden in der minikolumnären Organisation des präfrontalen Kortex [21], liegt vielen Aspekten autistischen Erlebens zugrunde, darunter sensorische Empfindlichkeiten, Kommunikationsmuster und das, was häufig als „Problem der doppelten Empathie“ bezeichnet wird [80] – die These, dass Kommunikationsabbrüche zwischen autistischen und nicht autistischen Menschen wechselseitig sind und aus gegenseitigen Unterschieden im erfahrungsbasierten Verstehen entstehen, statt aus Defiziten, die allein bei der autistischen Person liegen. Das Verständnis von Monotropismus ist für Fachkräfte, die mit Familien arbeiten, unerlässlich, da es scheinbare „Defizite“ als Unterschiede in der Art und Weise umdeutet, wie Aufmerksamkeit verteilt und aufrechterhalten wird [33, 39].

Der für Autismus charakteristische monotrope kognitive Stil prägt Familiendynamiken auf spezifische Weise. Ist die Aufmerksamkeit intensiv auf ein aktuelles Interesse oder eine Tätigkeit gerichtet, können Übergänge zu neuen Tätigkeiten oder Gesprächen als abrupte Unterbrechungen statt als natürliche Wechsel erlebt werden (Murray et al., 84). Angehörige deuten dies womöglich als Starrheit oder Desinteresse, obwohl es die kognitive Realität einer einkanaligen Aufmerksamkeitsverarbeitung widerspiegelt. Wer dies versteht, kann als Familie Strategien entwickeln, die mit der monotropen Verarbeitung arbeiten statt gegen sie – etwa Übergänge rechtzeitig ankündigen, Interessen als Brücken zur Verbindung nutzen und anerkennen, dass Aufmerksamkeit für einen Bereich zwangsläufig weniger Aufmerksamkeit für andere bedeutet.

Die Forschung der letzten zwei Jahrzehnte hat zunehmend die Erfahrungen pflegender Angehöriger und die Auswirkungen auf das familiäre Wohlbefinden dokumentiert, darunter veränderte Erwartungen, soziale Isolation und die Komplexität, gleichzeitig bestehende psychische Unterstützungsbedarfe zu begleiten [1, 30, 75]. Familien müssen sich häufig in fragmentierten Gesundheitssystemen zurechtfinden und sind mit sozialer Stigmatisierung und einem begrenzten öffentlichen Verständnis von Autismus konfrontiert, insbesondere im Bildungsbereich [95]. Diese systemischen und sozialen Barrieren verschärfen die Betreuungsanforderungen und legen anhaltende Lücken im Versorgungsangebot offen.

Während quantitative Studien wichtige Erkenntnisse zu familiärem Stress, Mustern psychischer Gesundheit und Beziehungsdynamiken hervorgebracht haben [33, 35, 74, 96, 101], ist weniger darüber bekannt, wie Familien selbst diese Dynamiken verstehen und erleben, insbesondere aus der Sicht autistischer Jugendlicher. Qualitative Forschung hat begonnen, diese Lücke zu schließen, indem sie gelebte Erfahrungen untersucht [110,111,112,113]; integrative Rahmenkonzepte, die empirische Befunde in Handlungsleitlinien für die Praxis übersetzen, sind jedoch nach wie vor rar.

Der Bedarf an familienzentrierten Praxismodellen

Bestehende Interventionen für Familien autistischer Menschen haben sich als unterschiedlich wirksam erwiesen. Kognitiv-behaviorale Interventionen (CBIs) wurden mit einer Verringerung von elterlichem Stress, Angst und depressiven Symptomen sowie mit Verbesserungen der Eltern-Kind-Beziehung in Verbindung gebracht [71]. Diese Interventionen greifen jedoch möglicherweise breitere Prioritäten auf Familienebene, etwa die Förderung offener Kommunikation, die Verbesserung des Zusammenhalts oder den Aufbau von Resilienz, nicht vollständig auf [105]. Systemische Familientherapie erscheint vielversprechend, um diese Aspekte zu stärken; systematische Übersichtsarbeiten belegen Evidenz für systemische Interventionen bei einer Reihe kindbezogener Schwierigkeiten [22], wenngleich die Forschung zu autismusspezifischer Familientherapie begrenzt bleibt [58, 105].

Die meisten Studien zu Familieninterventionen konzentrierten sich auf die Bezugspersonen autistischer Kinder im Alter von 2—12 Jahren, was einen allgemeinen Schwerpunkt auf Unterstützung in der frühen und mittleren Kindheit widerspiegelt [39, 77]. Das Scoping Review von McCrossin und Lach [77] zeigt zudem, dass Elternprogramme für Kinder mit neurologisch bedingten Behinderungen typischerweise auf Ergebnisse bei Kind und Eltern ausgerichtet sind, ohne die Familie als Einheit konsequent zu betrachten: Das allgemeine Familienfunktionieren machte in 29 Studien nur 31,6 % der gemessenen Ergebnisse auf Familienebene aus. Vergleichsweise wenige Studien haben dagegen Interventionen untersucht, die auf autistische Jugendliche (13—19 Jahre) und ihre Familien zugeschnitten sind, obwohl diese Lebensphase von eigenen Entwicklungsübergängen und emotionalen Veränderungen geprägt ist. Eine aktuelle systematische Übersichtsarbeit legt nahe, dass psychologische Unterstützungsangebote wie achtsamkeitsbasierte Interventionen (MBIs) und kognitive Verhaltenstherapie (CBT) sowohl autistischen Jugendlichen als auch ihren Eltern zugutekommen können [71]; weitere hochwertige randomisierte kontrollierte Studien sind jedoch nötig, um zu klären, wie diese Interventionen die Familiendynamik im weiteren Sinne beeinflussen [39, 62].

Bemerkenswerterweise stand in der Familienforschung meist die Perspektive der Eltern im Mittelpunkt, während die Stimmen und Erfahrungen autistischer Jugendlicher selbst kaum einbezogen wurden. Das ist besonders bedenklich, da die Adoleszenz eine kritische Entwicklungsphase ist, in der Identität, Autonomie und Familienbeziehungen bedeutende Übergänge durchlaufen. Die Forschung zeigt, dass die Gehirnentwicklung in der Adoleszenz ungleichmäßig verläuft; bei autistischen Menschen wirken diese Entwicklungsmuster mit bereits bestehenden neurologischen Unterschieden zusammen [92]. Die Divergenz zwischen monotropen (autistischen) und polytropen (nicht autistischen) kognitiven Verarbeitungsstilen kann in der Adoleszenz besondere Herausforderungen mit sich bringen, wenn hormonelle Veränderungen und Identitätsentwicklung die Beziehungsdynamiken in Familien verstärken. Zudem hat die vorherrschende Konzentration auf die Messung als negativ wahrgenommener Ergebnisse wie Stress oder Konflikt dazu beigetragen, dass die Stärken, Anpassungen und positiven Veränderungen, die im Familienleben entstehen können, wenig verstanden sind [66].

Abgrenzung von bestehenden familienorientierten Interventionen

Für Familien autistischer Kinder gibt es mehrere evidenzbasierte Interventionen, doch nur wenige befassen sich angemessen mit den Beziehungsdynamiken der ganzen Familie aus einer neurodiversitätsbejahenden Perspektive. Die Inhaltsanalyse von McCrossin, Lach und McGrath [78] zu 22 randomisierten kontrollierten Studien über Elterntrainingsprogramme für Kinder mit neurologisch bedingten Behinderungen ergab, dass sich die theoretischen Rahmenkonzepte vorwiegend auf das einzelne Kind oder den einzelnen Elternteil richteten und den komplexen, relationalen, systemischen Kontext, in dem Familien handeln, kaum berücksichtigten – was den Bedarf an Modellen bekräftigt, die in der Familiensystemtheorie verankert sind. Elterntrainingsprogramme wie RUBI [6] und Stepping Stones Triple P [121] stützen sich auf angewandte Verhaltensanalyse oder Prinzipien des sozialen Lernens, um Eltern Strategien für den Umgang mit herausforderndem Verhalten an die Hand zu geben. So wirksam sie für ihre erklärten Ziele sind, konzentrieren sich diese Interventionen eng auf die Eltern-Kind-Dyade, setzen die Verhaltensreduktion als primäres Ergebnis und verorten den Veränderungsbedarf überwiegend beim autistischen Kind. Ebenso zielen naturalistische entwicklungsorientierte Verhaltensinterventionen wie Project ImPACT [59] über Elterncoaching auf den Erwerb sozialkommunikativer Fähigkeiten bei kleinen Kindern, befassen sich aber nicht mit der Qualität der Familienbeziehungen im weiteren Sinne. Programme zur Förderung sozialer Kompetenzen wie PEERS [68] konzentrieren sich auf den individuellen Kompetenzerwerb Jugendlicher statt auf die Beziehungsdynamiken in der Familie.

Co-Parenting-Interventionen wie Autism Parent Navigators (APN) stellen einen wichtigen Fortschritt dar, weil sie das Paarsubsystem einbeziehen und anerkennen, dass Erziehungsstress und autismusbezogene Anforderungen die Partnerschaft beeinträchtigen [57, 114]. Diese Interventionen konzentrieren sich jedoch typischerweise auf die Abstimmung in der Erziehung, Stressreduktion und dyadische Anpassung, ohne Geschwisterbeziehungen, die Rekonstruktion der Identität der ganzen Familie oder die Integration neurodiversitätsbejahender Rahmenkonzepte einzubeziehen, die Autismus als neurologische Verschiedenheit statt als Defizit verstehen.

In jüngerer Zeit hat Pennant [89] die strukturelle Familientherapie für ASS (SFT for ASD) vorgestellt, die einen wichtigen Fortschritt darstellt, weil sie die Dynamiken der ganzen Familie statt isolierter Dyaden in den Blick nimmt. SFT for ASD betont jedoch die Neuordnung von Familienhierarchie und -organisation statt der Förderung gegenseitigen Verständnisses über Neurotypen hinweg und integriert neurodiversitätsbejahende Theorien wie Monotropismus oder das Problem der doppelten Empathie nicht ausdrücklich. Was in der Interventionslandschaft weiterhin fehlt, ist ein Modell, das (a) die Familie als vernetztes System über mehrere Subsysteme hinweg betrachtet, einschließlich Paar- und Geschwisterbeziehungen, (b) die relationale Verbindung statt Verhaltensmodifikation oder struktureller Neuordnung in den Mittelpunkt stellt, (c) ausdrücklich von autistischen Personen entwickelte theoretische Rahmenkonzepte wie den Monotropismus integriert und (d) alle Familienmitglieder – nicht nur die autistische Person – als Beteiligte an einer wechselseitigen Anpassung begreift. Das vorliegende Modell schließt diese Lücken.

Ziel und Beitrag

Dieser Artikel stellt ein evidenzbasiertes Praxismodell vor, das Familienbeziehungen stärken und die Verbundenheit in Familien autistischer Jugendlicher fördern soll. Das Modell reagiert auf den anerkannten Mangel an ganzheitlichen Interventionen zur Familienunterstützung, die den individuellen Bedürfnissen der Familien gerecht werden und auf die Verbesserung und Stärkung von Beziehungen hinarbeiten [39, 105]. Gestützt auf empirische Forschung mit 44 Teilnehmenden aus 18 Familien, darunter autistische Jugendliche, Geschwister, Mütter und Väter, bündelt das Modell zentrale Befunde, um Fachkräften theoretisch fundierte, evidenzbasierte Strategien an die Hand zu geben.

Das Praxismodell ist in ein biopsychosoziales Modell eingebettet [12] und erkennt an, dass soziale Umwelten autistische Menschen an voller Teilhabe hindern oder sie dazu befähigen können [2, 50]. Es betont kollaborative, personzentrierte Ansätze, die Familien als gleichberechtigt Beteiligte bei der Planung, Entwicklung und Begleitung von Angeboten verstehen [32]. Das Modell umfasst drei miteinander verbundene Komponenten: (1) einen konzeptuellen Rahmen, der erklärt, wie Autismus Familienbeziehungen über störende und verbindende Faktoren beeinflusst, (2) ein Praxismodell aus sechs Elementen, die auf bestimmte Bereiche des Familienlebens abzielen, und (3) zehn Praxisprinzipien, die die Umsetzung leiten.

Dieser translationale Beitrag schlägt eine Brücke zwischen Forschung und Praxis, indem er Fachkräften in der Arbeit mit Familien konkrete Handlungsleitlinien bietet, darunter Fachkräften der Sozialen Arbeit, der Familientherapie, der Psychologie und der Ergotherapie, die mit Familien autistischer Jugendlicher arbeiten.

Empirische Grundlage und Methoden

Die sieben Befunde, auf denen dieses Praxismodell beruht, stammen aus einer phänomenologischen qualitativen Studie mit 44 Teilnehmenden aus 18 Familien in Canberra, Australien [109]. Die Studie wurde von der nationalen Ethikkommission für Humanforschung (HREC) der Australian Catholic University genehmigt, Registrierungsnummer 2019—33H. Die Teilnehmenden wurden durch gezielte Stichprobenziehung über Autismusorganisationen, Schulen und kommunale Netzwerke gewonnen: autistische Jugendliche im Alter von 12—19 Jahren (n = 11), Geschwister (n = 9), Mütter (n = 12) und Väter (n = 12). Fünf der 18 Familien waren Multiplex-Familien mit mehr als einem autistischen Mitglied [100].

Die Daten wurden in ausführlichen halbstrukturierten Interviews mit offenen Fragen und ermutigenden Impulsen erhoben, um reichhaltige narrative Darstellungen zu ermöglichen. Die Interviews erkundeten die gelebten Erfahrungen der Teilnehmenden mit Autismus in den Familienbeziehungen sowie die Reaktionen des Umfelds auf Autismus. Ein Familienbeirat aus autistischen Personen und Familienangehörigen begleitete die Studie fortlaufend in den Phasen der Studienplanung, der Datenerhebung und der Interpretation.

Die Datenanalyse folgte einem konstruktivistischen Grounded-Theory-Ansatz [24] und Verfahren, die das Eintauchen in die Transkripte, ein initiales Kodieren, die Entwicklung grundlegender Themen und deren Synthese zu ordnenden und globalen Themen umfassten. Die Analyse erfolgte sowohl innerhalb der Gruppen von Beteiligten als auch über ganze Familieneinheiten hinweg. Methodische Triangulation stärkte die Validität: Einzelberichte wurden mit Mustern auf Familienebene verglichen, um übereinstimmende und abweichende Erfahrungen zu identifizieren.

Ausführliche Angaben zur Methodik finden sich bei Trew [109].

Reflexivitätserklärung

Die erstverfassende Person ist selbst autistisch und forscht zu Autismus; dieses Wissen aus eigener Erfahrung erleichterte den Aufbau einer vertrauensvollen Beziehung zu den autistischen jugendlichen Teilnehmenden und eine differenzierte Interpretation ihrer Berichte. Ein fortlaufendes reflexives Forschungstagebuch während der Datenerhebung und der Austausch mit zwei Betreuungspersonen (beide Professuren für Soziale Arbeit) gewährleisteten während der gesamten Analyse eine kritische Prüfung der eigenen Annahmen und der Position als forschende Person.

Zentrale Befunde als Grundlage des Praxismodells

Aus dieser Forschung gingen sieben zentrale Befunde hervor (siehe Tabelle 1). Sie beleuchten sowohl Herausforderungen als auch Stärken in der familiären Anpassung und machen die entscheidende Rolle von Bewältigungsstrategien, Kommunikationsmustern, Identitätsaushandlung und externer Unterstützung für die Gestaltung von Familienbeziehungen deutlich. Auch wenn die sieben Befunde aus dem qualitativen Forschungsprogramm der erstverfassenden Person stammen, stimmen sie mit Mustern überein, die in unabhängiger internationaler Forschung zu Familien mit autistischen Angehörigen dokumentiert sind, darunter Studien zur elterlichen Bewältigung [8, 67], zur wechselseitigen Kommunikation [29, 54], zur Betreuung durch Geschwister [28, 108], zu Zugangsbarrieren bei Angeboten [117] und zur familiären Resilienz [48, 118]. Bemerkenswert ist, dass Guntys [48] systematische Übersichtsarbeit zur familiären Resilienz in Familien von Kindern mit ASS Stressoren, Ressourcen und Sinnstiftung als Kernelemente benennt, über die diese Familien Widrigkeiten bewältigen – eine dreiteilige Struktur, die sich unmittelbar auf das im folgenden konzeptuellen Rahmen entwickelte Kontinuum zwischen Störung und Verbindung abbilden lässt. Diese Übereinstimmung spricht dafür, dass die Befunde echte Merkmale familiären Erlebens widerspiegeln und keine Artefakte einer bestimmten Stichprobe oder eines bestimmten Analyseansatzes sind. Das Modell stellt somit eine Synthese der intensiven Auseinandersetzung einer forschenden Person mit Familien dar, die an der breiteren empirischen Literatur überprüft wurde.

Diese sieben Befunde laufen zusammen und lassen zwei miteinander wirkende Muster im Familienleben erkennen: störende Faktoren, die körperlichen Rückzug und emotionale Distanzierung hervorrufen, und verbindende Faktoren, die Zusammengehörigkeit, Verständnis und Sicherheit fördern. Wichtig ist, dass die Befunde auch zeigen, dass Familien diesen Dynamiken nicht passiv ausgeliefert sind, sondern aktiv handeln: Sie entwickeln Bewältigungsstrategien, konstruieren gemeinsame Identitäten und bauen durch Sinnstiftung Resilienz auf [48, 118]. Der konzeptuelle Rahmen und das Praxismodell, die in den folgenden Abschnitten vorgestellt werden, operationalisieren diese Befunde, um die Intervention anzuleiten.

Eine methodische Überlegung verdient Erwähnung: Die empirische Grundlage dieses Praxismodells stammt aus einem einzigen qualitativen Forschungsprogramm der erstverfassenden Person. Dies ermöglichte zwar eine tiefe, anhaltende Auseinandersetzung mit den Familien und theoretische Konsistenz über die Befunde hinweg, bedeutet aber auch, dass das Modell noch nicht unabhängig validiert wurde. Die hier vorgestellten Befunde sind als systematische Interpretation familiärer Erfahrungen durch eine forschende Person zu verstehen; sie müssen von anderen Forschungsteams repliziert und erweitert werden, bevor das Modell eine breitere Verallgemeinerbarkeit beanspruchen kann.

Konzeptueller Rahmen: Störung und Verbindung in Familienbeziehungen

Der hier vorgestellte konzeptuelle Rahmen erweitert die in der ursprünglichen qualitativen Studie berichteten empirischen Befunde [109] um drei Beiträge, die in jenem Artikel nicht enthalten sind: (a) das Kontinuum zwischen Störung und Verbindung als ordnenden Mechanismus, der erklärt, wie mehrere Faktoren zusammenwirken und Familienbeziehungen prägen; (b) die ausdrückliche Integration neurodiversitätsbejahender theoretischer Rahmenkonzepte, darunter Monotropismus (Murray et al., 84) und das Problem der doppelten Empathie [80], als Erklärungsperspektiven, und (c) eine systematische Zuordnung der empirischen Befunde zu etablierten Modellen des Familienfunktionierens. Insbesondere stützt sich der Rahmen auf das Circumplex-Modell der Paar- und Familiensysteme [86], Walshs [118, 119] Konzept familiärer Resilienz und das McMaster-Modell des Familienfunktionierens [37], um die empirischen Befunde in der breiteren Literatur zu Familiensystemen zu verorten.

Der konzeptuelle Rahmen (Abb. 1) veranschaulicht, wie mehrere Faktoren – darunter autismusbezogene Unterschiede, die Verfügbarkeit von Unterstützung und die Reaktionen des Umfelds – Familienbeziehungen über zwei Hauptpfade prägen: Störung, die zu Entfremdung führt, und Verbindung, die zu Bindung führt. Dieser Rahmen fasst die sieben empirischen Befunde zusammen, um die zugrunde liegenden sozialen Prozesse zu erklären, die sich auf Familienbeziehungen auswirken.

Die Struktur mit zwei Pfaden steht im Einklang mit etablierten Modellen des Familienfunktionierens. Im Circumplex-Modell [86] werden Familiensysteme entlang der Dimensionen Kohäsion (die emotionale Bindung der Mitglieder untereinander) und Flexibilität (die Fähigkeit des Systems, Führung, Rollen und Regeln als Reaktion auf situativen oder entwicklungsbedingten Stress zu verändern) verstanden. Ausgewogene Ausprägungen beider Dimensionen gehen mit gesundem Funktionieren einher, während unausgewogene Extreme – losgelöste oder verstrickte Kohäsion, rigide oder chaotische Flexibilität – auf Dauer eher problematisch sind. Das Kontinuum zwischen Störung und Verbindung im vorliegenden Rahmen folgt dieser Logik: Störende Faktoren drängen Familien in ein unausgewogenes Funktionieren (losgelöster Rückzug oder verstrickte Überinvolviertheit), während verbindende Faktoren Familien dabei unterstützen, eine ausgewogene Kohäsion und eine adaptive Flexibilität aufrechtzuerhalten. Kommunikation, die dritte Dimension des Circumplex-Modells, wirkt als „erleichternde Dimension“ ([86], S. 148), die Bewegung entlang der beiden anderen ermöglicht – ein Prinzip, das sich unmittelbar in der Betonung offener Kommunikation als verbindender Faktor in diesem Rahmen widerspiegelt.

Ebenso benennt Walshs [118, 119] Konzept familiärer Resilienz drei Bereiche von Schlüsselprozessen, über die Familien Widrigkeiten bewältigen: Überzeugungssysteme, Organisationsmuster sowie Kommunikation und Problemlösung. Die im vorliegenden Rahmen identifizierten verbindenden Faktoren lassen sich diesen Bereichen zuordnen: „Verständnis und Akzeptanz der Unterschiede jedes Mitglieds“ entspricht Walshs Überzeugungssystemen (Widrigkeiten Sinn geben, eine positive Sichtweise bewahren); „Teamarbeit und geschlossenes Auftreten“ sowie „familiäre Routinen und Vorhersehbarkeit“ entsprechen den Organisationsmustern (Flexibilität, Verbundenheit, Mobilisierung von Ressourcen); und „offene und direkte Kommunikation“ entspricht Walshs Kommunikationsprozessen (Klarheit, offener emotionaler Ausdruck, gemeinsames Problemlösen). Guntys [48] systematische Übersichtsarbeit zur familiären Resilienz in Familien von Kindern mit ASS bekräftigt diese Zuordnung, indem sie zeigt, dass Resilienz in diesen Familien über dieselben Kernelemente wirkt – das Ausbalancieren von Stressoren und Ressourcen bei gleichzeitiger Sinnstiftung –, die dem Kontinuum zwischen Störung und Verbindung im vorliegenden Rahmen zugrunde liegen.

Das McMaster-Modell des Familienfunktionierens [37] liefert ergänzende Beurteilungskonstrukte über seine sechs Dimensionen: Problemlösung, Kommunikation, Rollen, affektive Ansprechbarkeit, affektive Beteiligung und Verhaltenskontrolle. Mehrere der empirischen Befunde, auf denen dieser Rahmen beruht, entsprechen bestimmten McMaster-Dimensionen. Befund 3 (wechselseitiges Scheitern der Verbindung) und Befund 1 (verhaltensbezogene Auswirkungen auf die Beziehungsgestaltung) entsprechen den McMaster-Dimensionen Kommunikation bzw. affektive Ansprechbarkeit, während Befund 5 (Schwestern als Mitbetreuende) der Dimension Rollen zuzuordnen ist, in der Rollenverteilung, Verantwortlichkeit und die Unterscheidung zwischen instrumentellen und affektiven Familienfunktionen beurteilt werden. Diese Übereinstimmung legt nahe, dass Fachkräfte, die das vorliegende Modell umsetzen, aus dem McMaster-Modell abgeleitete Beurteilungsinstrumente (etwa das Family Assessment Device; [38]) für die Ausgangs- und Ergebnismessung nützlich finden können.

Störende Faktoren und der Weg zur Entfremdung

Mehrere störende Faktoren wirken sich unmittelbar auf einzelne Familienmitglieder aus und haben wechselseitige Effekte auf die Interaktionen in familiären Dyaden. Diese Faktoren drängen Familien in das, was Olson [86] als unausgewogenes Funktionieren beschreibt – entweder losgelöst (die Mitglieder handeln unabhängig voneinander, bei begrenzter emotionaler Verbindung) oder, paradoxerweise, verstrickt (die Intensität der Betreuungsanforderungen erzeugt eine übermäßige Nähe, die die individuelle Autonomie einschränkt).

Stress und Angst entstehen aus der Begleitung gleichzeitig bestehender psychischer Unterstützungsbedarfe, aus sensorischen Empfindlichkeiten und aus Verhaltensweisen, die Familienmitglieder anfangs schwer verstehen oder vorhersehen können. Aggressives Verhalten kann in Phasen der Überforderung auftreten, insbesondere wenn Kommunikationssysteme und unterstützende Umgebungsbedingungen unzureichend sind (Befund 1). Diese Erfahrungen entsprechen dem, was das McMaster-Modell als Schwierigkeiten der affektiven Ansprechbarkeit bezeichnet – der Fähigkeit von Familienmitgliedern, auf eine Vielzahl von Reizen mit der angemessenen Qualität und Intensität von Gefühlen zu reagieren [37].

Ärger und Frustration entstehen, wenn Familienmitglieder die Erfahrungen oder Sichtweisen der anderen missverstehen, und Konflikte ergeben sich aus unterschiedlichen Bewältigungsstrategien, Rollenverwirrung oder konkurrierenden Bedürfnissen (Befunde 2 und 3). In der Sprache des Circumplex-Modells können Familien, die diese Dynamiken erleben, zwischen rigiden Mustern (die Bedürfnisse eines Mitglieds dominieren, und Regeln lassen sich nicht neu aushandeln) und chaotischen Mustern (Reaktionen sind impulsiv, Rollen unklar) hin- und herpendeln [86].

Wechselseitige Schwierigkeiten in der Beziehungsgestaltung entstehen aus Unterschieden in sozioemotionalen Kommunikationsstilen, im Erkennen von Emotionen und im Deuten sozialer Signale – das „Problem der doppelten Empathie“ [80], erlebt auf der Ebene der Familie (Befund 3). Verstärkt werden diese Schwierigkeiten durch die monotrope Aufmerksamkeitsverarbeitung (Murray et al., 84), die dazu führen kann, dass autistische Familienmitglieder Gespräche anders verarbeiten und mehr Zeit brauchen, um ihre Aufmerksamkeit zwischen Themen oder Gesprächsbeteiligten zu verlagern.

Betreuungsaufgaben und Verantwortlichkeiten führen zu körperlicher Erschöpfung, emotionaler Ermüdung und wenig Zeit für die Pflege von Beziehungen (Befund 2). Ist die Betreuung ungleich verteilt – wie in Befund 5 dokumentiert, wo Schwestern Mitbetreuungsrollen übernahmen, die über entwicklungsgemäße Erwartungen hinausgingen –, entsteht das, was das McMaster-Modell als problematische Rollenverteilung bezeichnet: Notwendige Familienfunktionen werden auf Kosten des Wohlbefindens einzelner Mitglieder erfüllt [37].

Das Vorhandensein dieser störenden Faktoren begünstigt körperlichen Rückzug und emotionale Distanzierung zwischen Familienmitgliedern. Geschwister ziehen sich womöglich in ihre Zimmer zurück, um Konfrontationen zu vermeiden; autistische Jugendliche ziehen sich womöglich in einsame Interessen zurück; Eltern konzentrieren sich womöglich so sehr auf die Bedürfnisse eines Kindes, dass die Beziehungen zu anderen Familienmitgliedern verkümmern. Dieser Rückzug und diese Distanzierung führen zu beeinträchtigten Beziehungen, die durch eingeschränkte Kommunikation, weniger gemeinsame Aktivitäten und verminderte emotionale Nähe gekennzeichnet sind.

Bestehen beeinträchtigte Beziehungen in mehreren familiären Dyaden, ist das Ergebnis eine gestörte familiäre Verbundenheit – ein durchdringendes Gefühl der Entfremdung innerhalb der Familieneinheit. In der Sprache des Circumplex-Modells erscheinen diese Familien als losgelöste Systeme, in denen die Mitglieder „ihr eigenes Ding machen, mit begrenzter Bindung an oder Verpflichtung gegenüber ihrer Familie“ ([86], S. 147). Diese Entfremdung ist besonders ausgeprägt in Familien ohne regelmäßige Entlastung, ohne angemessene professionelle Unterstützung oder ohne inklusive Umfelder im Gemeinwesen (Befund 7).

Verbindende Faktoren und der Weg zur Bindung

Umgekehrt wirken sich mehrere verbindende Faktoren positiv auf einzelne Familienmitglieder und ihre Interaktionen aus. Diese Faktoren entsprechen den Schlüsselprozessen, die Walshs [118] Konzept familiärer Resilienz benennt, sowie dem ausgewogenen Funktionieren im Circumplex-Modell [86].

Teamarbeit und geschlossenes Auftreten, bei denen Familienmitglieder ihre Bemühungen abstimmen und einander unterstützen, entsprechen Walshs [118] Organisationsmustern – insbesondere den Prozessen der Verbundenheit, der gegenseitigen Unterstützung und des gemeinsamen Problemlösens, die es Familien ermöglichen, in Stresszeiten zusammenzurücken. In der Sprache des Circumplex-Modells spiegelt wirksame Teamarbeit eine ausgewogene Flexibilität wider: Familien können Rollen neu ordnen und Verantwortlichkeiten umverteilen, ohne rigide (eine Person kontrolliert alle Entscheidungen) oder chaotisch (es gibt keine klare Struktur) zu werden [86].

Offene und direkte Kommunikation über Emotionen, Bedürfnisse und Verhaltensweisen ist die erleichternde Dimension, die Bewegung entlang von Kohäsion und Flexibilität ermöglicht [86]. Sie entspricht Walshs [118] Bereich Kommunikation und Problemlösung, der Klarheit, offenen emotionalen Ausdruck, gegenseitige Empathie und gemeinsame Entscheidungsfindung betont. Im McMaster-Modell ist wirksame Kommunikation durch klare und direkte Botschaften gekennzeichnet, bei denen sowohl der Inhalt als auch die adressierte Person eindeutig sind [37]. Für Familien mit autistischen Mitgliedern erfordert dies, auf neurotypspezifische Kommunikationspräferenzen und Verarbeitungsunterschiede zu achten, einschließlich der monotropen Verteilung der Aufmerksamkeit.

Familiäre Routinen und Vorhersehbarkeit verringern Angst und geben Struktur; sie entsprechen Walshs [118] Organisationsmustern der Stabilität in Zeiten der Erschütterung und dem Bereich zwischen strukturiert und flexibel, der im Circumplex-Modell eine ausgewogene Flexibilität kennzeichnet [86]. Vorhersehbare Routinen sind besonders wichtig für autistische Familienmitglieder, deren monotrope Verarbeitung Übergänge zwischen Aktivitäten besonders anstrengend machen kann (Murray et al., 84).

Gemeinsam verbrachte positive Zeit – durch gemeinsame Aktivitäten, Familienerinnerungen und Rituale – baut emotionale Bindungen auf, die der verbundenen Kohäsionsstufe des Circumplex-Modells entsprechen: einer mittleren bis hohen emotionalen Bindung, bei der sich die Familienmitglieder nahe fühlen und zugleich einen gewissen individuellen Freiraum bewahren [86].

Verständnis und Akzeptanz der Unterschiede, Bedürfnisse und Beiträge jedes Mitglieds entsprechen Walshs [118] Bereich der Überzeugungssysteme: Widrigkeiten Sinn geben, Belastungen normalisieren und in ihren Kontext stellen und eine positive Sichtweise bewahren. Für Familien autistischer Jugendlicher bedeutet dies konkret, Autismus aus einer neurodiversitätsbejahenden statt aus einer defizitorientierten Perspektive zu verstehen – eine Form der Sinnstiftung, die Gunty [48] als zentral für den Resilienzprozess von Familien in dieser Population bezeichnet.

Das Vorhandensein dieser verbindenden Faktoren schafft Zusammengehörigkeit (gemeinsame Erfahrungen und abgestimmte Bemühungen), größeres Verständnis (gegenseitige Empathie und Perspektivübernahme) sowie ein Gefühl von Nähe und Sicherheit (emotionale Wärme und Unterstützung). Diese Qualitäten führen zu verbundenen und starken Beziehungen, die durch Vertrauen, Gegenseitigkeit und Resilienz gekennzeichnet sind [48, 118].

Bestehen verbundene Beziehungen in den familiären Dyaden, ist das Ergebnis eine positive familiäre Verbundenheit: ein durchdringendes Gefühl von Zugehörigkeit, Zusammenhalt und gegenseitiger Unterstützung innerhalb der Familieneinheit. In der Sprache des Circumplex-Modells funktionieren diese Familien im ausgewogenen Bereich der Kohäsion (getrennt bis verbunden), in dem die Mitglieder Unabhängigkeit und Zusammengehörigkeit „erleben und ausbalancieren können“ ([86], S. 147). Diese Verbundenheit reicht über die Familie hinaus und umfasst soziale Beziehungen und Verbindungen zum Gemeinwesen.

Die Rolle externer Faktoren

Der Rahmen erkennt an, dass gesellschaftliche Ausgrenzung und ein Missverständnis von Autismus Muster in den Familienbeziehungen verstärken, die bereits von zwischenmenschlicher Distanzierung und Beziehungsstörungen geprägt sind. Zu den externen Faktoren gehören Stigmatisierung und Diskriminierung in Schulen, am Arbeitsplatz und im Gemeinwesen; ein eingeschränkter Zugang zu Fachkräften mit Autismuswissen und zu geeigneten Angeboten; unzureichende Entlastungs- und Unterstützungssysteme; sowie unzugängliche oder abweisende Umfelder im Gemeinwesen (Befund 7).

Diese externen Faktoren wirken über zwei Mechanismen. Erstens erhöhen sie unmittelbar den Stress und die Betreuungsanforderungen für Familien und verstärken so die störenden Faktoren. Gunty [48] hebt hervor, dass die Forschung zur familiären Resilienz die Verantwortung für Resilienz typischerweise der Familie selbst zugewiesen hat, ohne die kontextuellen Einschränkungen der Resilienzfähigkeit von Familien angemessen zu berücksichtigen, darunter sozioökonomischer Status, Minderheitenstress und systemische Zugangsbarrieren zu Angeboten. Der vorliegende Rahmen erkennt an, dass externe Faktoren die Bewältigungsressourcen von Familien unabhängig von ihren inneren Stärken übersteigen können. Zweitens prägen externe Faktoren, wie Familien sich selbst und Autismus wahrnehmen, und beeinflussen damit, ob Familien neurodiversitätsbejahende Identitäten annehmen (die Verbindung fördern) oder defizitorientierte Sichtweisen (die Entfremdung verschärfen können).

Die Theorie der sozialen Identität [106] hilft, diesen Prozess zu erklären. Familien handeln ihre kollektive Identität im Verhältnis zu Autismus und zu umfassenderen sozialen Kategorien aus. Für manche, insbesondere Multiplex-Familien, in denen Autismus verbreitet ist, fördert es den Gruppenzusammenhalt, das psychische Wohlbefinden und die soziale Pufferung gegen Stigmatisierung, wenn sie Autismus als positives Identitätsmerkmal annehmen [25]. Diese Familien wehren sich aktiv gegen Diskriminierung und schaffen stärkenorientierte familiäre Umfelder. Bei anderen verstärkt die Erfahrung von Autismus vor allem durch die Brille sozialer Ausgrenzung und negativer Reaktionen des Umfelds die Entfremdung und kann zu sozialem Rückzug führen.

Dynamisches Gleichgewicht zwischen Störung und Verbindung

Der konzeptuelle Rahmen veranschaulicht, dass es vom relativen Gleichgewicht und vom Zusammenspiel störender und verbindender Faktoren abhängt, ob Familien mehr Verbindung oder mehr Entfremdung erleben. Diese Dynamik entspricht Walshs [118] Konzeption familiärer Resilienz als Prozess des Ausbalancierens von Stressoren, Ressourcen und Sinnstiftung – nicht als feste Eigenschaft, sondern als fortlaufende Anpassungsfähigkeit. Sie spiegelt auch die Hypothese des Circumplex-Modells wider, wonach ausgewogene Familien über die Ressourcen und Fähigkeiten verfügen, ihr System als Reaktion auf eine Krise zu verändern, während unausgewogene Familien eher in extremen Mustern verharren [86].

Es handelt sich nicht um einen einfachen additiven Prozess; bestimmte Kombinationen von Faktoren können das Gleichgewicht drastisch verschieben. So kann offene Kommunikation (verbindender Faktor) – die den monotropen kognitiven Stil autistischer Menschen berücksichtigen muss, einschließlich der Verarbeitungsanforderungen, gleichzeitig auf Inhalt, Mimik, Tonfall und Sprecherwechsel zu achten (Murray et al.,84) – die Auswirkungen herausfordernden Verhaltens (störender Faktor) abpuffern, während fehlende Entlastung (externer Faktor) die Bewältigungsstrategien von Familien überfordern kann. Walsh [118] versteht solche Krisen als mögliche Katalysatoren für Wachstum: Eine Krise kann die Aufmerksamkeit für das Wesentliche schärfen und eine Neubewertung, Investitionen in Beziehungen und die Entdeckung neuer Stärken anregen.

Wichtig ist, dass der Rahmen die Intervention genau auf dieses Gleichgewicht ausrichtet. Fachkräfte können darauf hinarbeiten, störende Faktoren zu begrenzen, indem sie geeignete Unterstützung bereitstellen, Bewältigungsstrategien vermitteln und externe Barrieren angehen; verbindende Faktoren zu fördern, indem sie Kommunikation erleichtern, Routinen etablieren und auf den Stärken der Familie aufbauen; und die soziale Pufferung zu stärken, indem sie eine positive Bildung der Familienidentität und die Inklusion im Gemeinwesen unterstützen. In der Sprache des Circumplex-Modells besteht das Ziel der Intervention darin, Familien auf dem Weg zu ausgewogener Kohäsion und Flexibilität zu unterstützen – nicht eine einzige „ideale“ Familienstruktur vorzuschreiben, sondern Familien zu helfen, ihr eigenes funktionales Gleichgewicht zwischen Zusammengehörigkeit und Getrenntheit, zwischen Stabilität und Anpassungsfähigkeit zu finden [86].

Das im folgenden Abschnitt vorgestellte Praxismodell operationalisiert diese Interventionsziele durch sechs Praxiselemente, die jeweils bestimmten empirischen Befunden zugeordnet sind.

Das Praxismodell

Das Praxismodell (Abb. 2) stellt einen situierten, familienbasierten Ansatz für Fachkräfte vor, die mit Familien autistischer Jugendlicher arbeiten. Es verfolgt ein doppeltes Ziel: (1) Familienbeziehungen zu stärken und (2) die Verbundenheit zwischen den Familienmitgliedern und innerhalb der Familieneinheit zu fördern. Das Modell umfasst sechs übergeordnete Elemente, die jeweils bestimmte in den empirischen Befunden identifizierte Auswirkungen aufgreifen (zur Zuordnung von Befunden und Elementen siehe Tabelle 1). Geleitet werden diese Elemente von zehn Praxisprinzipien (Abb. 3), die die Umsetzung in den verschiedenen Bereichen des Familienlebens anleiten.

Die sechs Elemente wurden in einem systematischen Prozess abgeleitet, in dem die sieben empirischen Befunde in konkrete Handlungsfelder der Praxis übersetzt wurden. Jeder Befund benannte eine bestimmte Beziehungsdynamik oder strukturelle Herausforderung; die Elemente fassen diese Befunde zu interventionsrelevanten Kategorien zusammen, die Fachkräfte beurteilen, gezielt bearbeiten und evaluieren können. So laufen etwa die Befunde 1 und 3 (verhaltensbezogene Auswirkungen auf die Beziehungsgestaltung; wechselseitiges Scheitern der Verbindung) in Kommunikationsschwierigkeiten zusammen und werden in Element 3 (Kommunikation) aufgegriffen, während Befund 4 (Verstrickung zwischen Vater und Sohn) eine kohäsionsbezogene Dynamik benennt, die in Element 6 (Zusammenhalt und Verbundenheit) bearbeitet wird.

Die Reichweite des Modells geht in mehrfacher Hinsicht über bestehende Elterntrainingsprogramme hinaus. Die Inhaltsanalyse von McCrossin, Lach und McGrath [78] zu 22 randomisierten kontrollierten Studien identifizierte fünf thematische Bereiche in Elterntrainingsprogrammen für Kinder mit neurologisch bedingten Behinderungen: Förderung kindlicher Fähigkeiten, Elternschaft als Handeln, Elternschaft als Erleben, behinderungsspezifische Elternschaft und Eltern-Kind-Beziehungen. Das vorliegende Modell deckt alle fünf Bereiche ab, ergänzt aber drei Dimensionen, die in den meisten bestehenden Programmen fehlen: (a) eine Intervention bei der ganzen Familie über mehrere Subsysteme hinweg (Paar, Geschwister, Eltern-Kind) statt ausschließlich bei Eltern-Kind-Dyaden; (b) eine ausdrückliche Beachtung familienbezogener Konstrukte wie Kohäsion, Flexibilität und Kommunikation aus etablierten Familiensystemmodellen [37, 86], und (c) die Integration autismusspezifischer theoretischer Rahmenkonzepte (Monotropismus, Problem der doppelten Empathie), die die Interventionsziele in neurodiversitätsbejahenden Begriffen neu fassen.

Überblick über das Modell und Leitprinzipien

Kernstück des Modells ist ein kollaborativer Praxisansatz, der Familien Wahl- und Mitbestimmungsmöglichkeiten darüber gibt, wie sie die Intervention erhalten, worauf die Intervention abzielt und welche Unterstützungsangebote sie nutzen [32]. Dieser personzentrierte Ansatz versteht Familien als gleichberechtigt Beteiligte bei der Planung, Entwicklung und Begleitung von Angeboten.

Das Modell geht von einem sozialen Verständnis von Behinderung aus und erkennt an, dass soziale Umwelten autistische Menschen an voller Teilhabe hindern oder sie dazu befähigen können [2, 50]. In der Praxis bedeutet dies, ermutigende therapeutische Räume zu schaffen, die den Kommunikationspräferenzen autistischer Jugendlicher entgegenkommen, und konsequent für die Rechte behinderter Menschen, für Gerechtigkeit und für Respekt gegenüber Menschen mit Behinderungen einzutreten [56].

Angesichts der Heterogenität von Autismus und der Vielfalt, die Familien eigen ist, schlägt das Modell keine feste Rangordnung von Prinzipien, Ansätzen oder Strategien vor. Vielmehr bietet es einen reflexiven, flexiblen und dynamischen Handlungsentwurf, der in allgemeiner Weise beschreibt, was in der Praxis geschieht, um Entscheidungen anzuleiten und Fachkräfte dabei zu unterstützen, zentrale Konzepte mit Familien zu besprechen. Anhang A enthält ausführlich operationalisierte Strategien für jedes der sechs Elemente des familienbasierten Praxismodells zur Stärkung der Beziehungen in Familien autistischer Jugendlicher.

Element 1: Aktive Beteiligung

Zugeordnet zu Befund 7 (Fehlende geeignete Unterstützung und Ausgrenzung).

Den Familien in der empirischen Forschung fehlte der Zugang zu Fachkräften mit Autismuswissen, zu geeigneter Unterstützung und zu bezahlbarer Entlastung. Dieses Element greift den Bedarf an Fachkräften mit klinischer Erfahrung in der Arbeit mit autistischen Jugendlichen und ihren Familien auf.

Zentrale Strategien:

Psychoedukation. Mit den Familien ins Gespräch kommen, um zu erkunden, was Autismus ist und was er für die autistische jugendliche Person bedeutet, und dabei die von den Familien bevorzugten Begriffe verwenden (z. B. Autismus, Autismus-Spektrum-Bedingung, Neurodivergenz). Gemeinsam mit den Familien erkunden, was diese Begriffe für die autistische jugendliche Person und für die Familie als Ganzes bedeuten. Aufmerksam bleiben für die Emotionen, die solche Gespräche auslösen, darunter Scham, Schuldgefühle oder Reue, die Familien im Zusammenhang mit der gesellschaftlichen Stigmatisierung von Behinderung und Diagnose erleben können.

Empathisches Zuhören. Gut entwickelte empathische und emotionale Fähigkeiten nutzen, um auf das Erleben jedes Familienmitglieds einzugehen. Die eigene Emotionsregulation steuern, wenn Familien sensible Themen besprechen. Anerkennen, dass die Fähigkeit der Fachkraft, präsent und eingestimmt zu bleiben, den Familien eine gesunde Emotionsregulation vorlebt.

Wissensaufbau. Sicherstellen, dass Fachkräfte über ein aktuelles, evidenzbasiertes Verständnis von Autismus in der Adoleszenz verfügen, einschließlich der Frage, wie der monotrope kognitive Stil autistischer Jugendlicher sensorische Empfindlichkeiten, Kommunikationsunterschiede, Unterschiede in den exekutiven Funktionen und gleichzeitig bestehende Unterstützungsbedarfe prägt. Wo Fachkräften die Expertise zu Autismus fehlt, mit Autismusfachleuten zusammenarbeiten oder Überweisungen in die Wege leiten.

Dieses Element stützt sich auf klientenzentrierte Prinzipien [97], die bedingungslose Wertschätzung, empathisches Verstehen und Kongruenz betonen. Es erkennt an, dass negative Erfahrungen von Familien mit Fachleuten ohne Autismuswissen Barrieren für Engagement und Vertrauen schaffen. Aus familiensystemischer Sicht zeigt Carrs [22] umfassende Übersichtsarbeit, dass die therapeutische Allianz zwischen Fachkraft und Familie über systemische Interventionen bei kindbezogenen Problemen hinweg ein konsistenter Prädiktor für das Ergebnis ist. Gunty [48] bekräftigt diesen Punkt mit dem Hinweis, dass Klinikerinnen und Kliniker, wenn Familien die häuslichen Bestandteile von Interventionen nicht umsetzen, prüfen sollten, ob die Aufgabe die aktuellen Ressourcen der Familie übersteigt, statt die Familie als „nicht kooperativ“ zu etikettieren – eine Einsicht, die unmittelbar bestimmt, wie Fachkräfte bei der Umsetzung dieses Elements das Engagement der Familie angehen sollten.

Element 2: Autonomie und Inklusion

Zugeordnet zu Befund 6 (Familienidentität und soziale Pufferung).

Die Familien in der Forschung teilten sich in zwei Gruppen: solche, die neurodiversitätsbejahende Identitäten annahmen (vor allem Multiplex-Familien), und solche, die ihre Teilhabe am Gemeinwesen aus Angst vor Stigmatisierung auf ein Minimum reduzierten. Dieses Element befasst sich damit, wie die Bildung der Familienidentität Wohlbefinden und Verbundenheit beeinflusst.

Zentrale Strategien:

Gemeinsames Verständnis fördern. In Familien, deren Mitglieder ähnliche Sichtweisen auf Autismus haben, diese gemeinsame Perspektive als Quelle von Zusammenhalt und psychischem Wohlbefinden bestärken [53, 104]. In Familien mit unterschiedlichen Sichtweisen einen offenen Dialog zwischen autistischen Jugendlichen und Eltern ermöglichen, mithilfe von fortgeschrittenem aktivem Zuhören und offenen Fragen, die respektvoll und ohne Wertung gestellt werden.

Neurodiversitätsbejahende Umfelder unterstützen. Bei Familien mit defizitorientierten Sichtweisen auf Autismus darauf hinarbeiten, inklusive, stärkenorientierte familiäre Umfelder zu entwickeln. Das Bewusstsein dafür schärfen, wie Autismus wahrgenommen wird, und helfen, Einstellungen positiv neu auszurichten. Die Faktoren einordnen, die zur Vermeidung des Gemeinwesens beitragen, darunter zwischenmenschliche Dynamiken, soziale Determinanten und kulturelle Einflüsse.

Elterliche Pufferung stärken. Die Fähigkeit der Eltern unterstützen, negative Reaktionen des Umfelds abzupuffern, indem verhaltensbezogene und soziale Unterstützung bereitgestellt wird, die das elterliche Selbstvertrauen stärkt. Gemeinsam die Leistungserbringung entwickeln, umsetzen und anpassen, im Rahmen eines sich weiterentwickelnden Praxiskonzepts, das sich wandelnden Bedürfnissen gerecht wird.

Auf Minderheitsmitglieder achten. In Multiplex-Familien, in denen die meisten Mitglieder autistisch sind, mögliche Schwierigkeiten nicht autistischer Mitglieder erkennen, eine positive Identität zu entwickeln und bedeutsame Beziehungen aufrechtzuerhalten [44, 45]. Gemeinsam Unterstützungsangebote identifizieren, die ein Zugehörigkeitsgefühl fördern. Fachwissen nutzen, um den Zugang zu geeigneten Angeboten zu erleichtern, etwa zu Selbsthilfegruppen für Angehörige neurodivergenter Menschen.

Die Theorie der sozialen Identität [106] erklärt, wie Gruppenzugehörigkeit Selbstkonzept und Wohlbefinden beeinflusst. Eine starke Eigengruppenidentität in Multiplex-Familien fördert den Zusammenhalt und puffert gegen Stigmatisierung ab. Das Konstrukt der „sozialen Pufferung“ [25] erklärt, wie unterstützende Umfelder die Auswirkungen von Stress abmildern. Dieses Element greift auch Walshs [118] Konzept familiärer Resilienz auf der Ebene der Überzeugungssysteme auf – insbesondere die Frage, wie Familien Widrigkeiten Sinn geben und ob sie Autismus durch eine stärken- oder defizitorientierte Brille deuten. Walsh [118] benennt das „Sinngeben angesichts von Widrigkeiten“ als zentralen Resilienzprozess, der darin besteht, Belastungen zu normalisieren und in ihren Kontext zu stellen, eine positive Sichtweise zu bewahren und in der Herausforderung einen Sinn zu finden. Für Familien autistischer Jugendlicher ist eine neurodiversitätsbejahende Identitätsbildung eine spezifische Ausprägung dieses Prozesses der Sinnstiftung. In der Sprache des Circumplex-Modells funktionieren Familien mit einer starken gemeinsamen Identität eher im ausgewogenen Bereich der Kohäsion (verbunden), während Identitätskonflikte Familien in ein losgelöstes Funktionieren drängen können [86].

Element 3: Kommunikation

Zugeordnet zu den Befunden 1 und 3 (Verhaltensbezogene Auswirkungen; wechselseitiges Scheitern der Verbindung).

Die Familien erlebten Schwierigkeiten mit der sozioemotionalen Gegenseitigkeit, Fehldeutungen von Emotionen und sozialen Signalen sowie wechselseitiges Scheitern der Empathie. Fachkräfte sollten sich bewusst sein, dass Schwierigkeiten mit der Objektpermanenz (OP) – dem kognitiven Verständnis, dass Personen, Pläne und Situationen weiterhin existieren, auch wenn sie nicht unmittelbar wahrgenommen werden – als fehlende Empathie oder Anteilnahme missverstanden werden können [69]. Innerhalb der Theorie des Monotropismus wurde dieses Phänomen mit Unterschieden in der „Objektpermanenz“ in Verbindung gebracht [69] – nicht im sensomotorischen Sinne Piagets, sondern als Erweiterung, die beschreibt, wie die monotrope Verteilung der Aufmerksamkeit die mentale Repräsentation von Personen, Plänen und Situationen beeinflussen kann, die aktuell nicht im Fokus der Aufmerksamkeit stehen [70]. Wird die Aufmerksamkeit von unmittelbaren Interessen oder Anforderungen gebunden, kann die Verbindung zu abwesenden Anderen vorübergehend in den Hintergrund treten – nicht weil die Beziehung unwichtig wäre, sondern weil monotrope Aufmerksamkeit anders funktioniert als polytrope Aufmerksamkeitssysteme.

Dieser theoretische Rahmen, der weiterer empirischer Untersuchung bedarf, bietet Fachkräften eine nicht defizitorientierte Erklärung für Verhaltensweisen, die Familienmitglieder sonst als Gleichgültigkeit, Vergesslichkeit oder fehlende Fürsorge deuten könnten. Diese aufmerksamkeitsbasierte Erklärung steht im Einklang mit der Forschung zu exekutiven Funktionen, die Unterschiede des Arbeitsgedächtnisses bei Autismus [52] und Schwierigkeiten mit anhaltender Aufmerksamkeit für nicht unmittelbare Reize belegt.

Die Praxis in diesem Element umfasst Psychoedukation über Aufmerksamkeitsunterschiede und praktische Strategien wie visuelle Erinnerungshilfen, vereinbarte Momente des Nachfragens und eine ausdrückliche Kommunikation über den Unterschied zwischen „nicht im Bewusstsein“ und „nicht wertgeschätzt“. So zeigt eine autistische jugendliche Person womöglich wenig Interesse an wichtigen Ereignissen im Leben eines Geschwisters (Prüfungen, Wettkämpfe, Schwierigkeiten in Freundschaften), wenn sie nicht persönlich dabei ist. Was gleichgültig wirken mag, kann Schwierigkeiten mit der OP widerspiegeln: Sind das Geschwister und seine Anliegen nicht unmittelbar sichtbar, wird es schwierig, sich seiner fortdauernden emotionalen Erfahrungen bewusst zu bleiben, besonders wenn die Aufmerksamkeit der jugendlichen Person von unmittelbaren Interessen oder Aktivitäten gebunden ist. Diese Unterscheidung hat erhebliche Folgen für die Familienbeziehungen: Was wie Gefühllosigkeit oder Missachtung erscheint, kann tatsächlich einen Unterschied in der kognitiven Verarbeitung widerspiegeln statt eines emotionalen Defizits. Familien profitieren von dem Verständnis, dass autistische Menschen Empathie empfinden – oft sogar sehr intensiv –, soziale und relationale Signale aber aufgrund der OP und monotroper Aufmerksamkeitsmuster anders verarbeiten können. Dieses Element befasst sich mit Kommunikationsschwierigkeiten in allen familiären Dyaden.

Zentrale Strategien:

Autismusbezogene Kommunikationsunterschiede aufgreifen. Mit autistischen Jugendlichen und Familienmitgliedern (bei Bedarf gemeinsam mit Autismusfachleuten) daran arbeiten, Frustration durch Missverständnisse zu verringern und die Spannungen oder Konflikte anzugehen, die Fehlkommunikation erzeugt. Spezifische Schwierigkeiten erkunden, darunter Schwierigkeiten beim Lesen von Körpersprache, Gefühlsausdrücken und sozialen Signalen sowie die Auswirkungen eingeschränkter und repetitiver Interessen auf Gespräche. Aus Sicht des Monotropismus sind die von den Diagnosekriterien so genannten „eingeschränkten und repetitiven Interessen“ besser als leidenschaftliche Interessen zu verstehen – Bereiche, in denen die Aufmerksamkeit intensiv fließt und das Engagement am authentischsten ist [70]. Diese Interessen sind keine Pathologie, sondern natürlicher Ausdruck monotroper Kognition. Entscheidend ist, dass Flow-Zustände, die bei der Beschäftigung mit leidenschaftlichen Interessen erreicht werden, die Momente sein können, in denen sich autistische Menschen am stärksten mit sich selbst verbunden fühlen und möglicherweise auch mit anderen, die diese Interessen teilen oder respektieren [94]. Statt Interessen als Beziehungshindernisse oder als zu reduzierende Zielgrößen zu betrachten, können Fachkräfte Familien helfen, leidenschaftliche Interessen als mögliche Brücken zur Verbindung zu erkennen – als Gelegenheiten für gemeinsames Engagement, gegenseitigen Respekt und authentische Beziehung. Wenn Familienmitglieder über das Interesse einer autistischen jugendlichen Person mit ihr in Kontakt treten, statt zu versuchen, ihre Aufmerksamkeit davon abzulenken, wird Verbindung zu Bedingungen möglich, die den kognitiven Stil der jugendlichen Person respektieren.

Offene Kommunikation fördern. Familien dabei unterstützen, Problemlösefähigkeiten und Kommunikationsmuster zu entwickeln, die eher auf offene als auf verschlossene Kommunikation setzen [19]. Familien helfen, zu einem gemeinsamen Verständnis klarer, akzeptierter Kommunikation über Emotionen, Bedürfnisse und Verhaltensweisen zu gelangen. Anerkennen, dass feine Unterschiede in der Art, wie Menschen kommunizieren, zu Missverständnissen führen können, die Mehrdeutigkeit, Konflikte oder Rückzug erzeugen. Etwa 50% der autistischen Menschen erleben Alexithymie – Schwierigkeiten, Emotionen zu erkennen und zu beschreiben –, was angepasste Kommunikationsansätze erfordert [64]. Statt emotionales Bewusstsein vorauszusetzen, sollten Fachkräfte mehrere Wege des emotionalen Ausdrucks unterstützen, darunter das Beschreiben körperlicher Empfindungen, den Einsatz visueller Hilfsmittel und die Validierung bedürfnisorientierter Kommunikation [10, 20].

Fortgeschrittene Zuhörfähigkeiten nutzen. Verständnis für nonverbale Kommunikation zeigen, um ein tieferes Verstehen und eine vollständigere Kommunikation sachlicher und emotionaler Inhalte zu ermöglichen. Einen offenen, direkten Dialog in den familiären Dyaden und in der Familieneinheit fördern, um das wechselseitige Scheitern der Empathie zu verringern [54, 82], im Einklang mit der Theorie des Problems der doppelten Empathie.

Den Fokus von der identifizierten Person lösen. Dazu ermutigen, die autistische jugendliche Person nicht länger als identifizierte Person zu betrachten, sondern anzuerkennen, dass alle Familienmitglieder einander missverstehen können. Kommunikationsschwierigkeiten als wechselseitig darstellen, statt die Schwierigkeit allein bei der autistischen Person zu verorten.

Bowlbys [19] Bindungstheorie betont die offene Kommunikation über Emotionen und Bedürfnisse als Grundlage sicherer Beziehungen. Das „Problem der doppelten Empathie“ [80] erkennt an, dass Kommunikationsabbrüche zwischen autistischen und nicht autistischen Menschen wechselseitig auftreten und nicht allein auf autistische Unterschiede in der sozialen Kommunikation zurückgehen. Das Circumplex-Modell versteht Kommunikation als die „erleichternde Dimension“, die es Familien ermöglicht, ihr Maß an Kohäsion und Flexibilität anzupassen [86]. Positive Kommunikationsfähigkeiten – Zuhören, Sprechen, Selbstöffnung, Klarheit, Wahrung des Gesprächsfadens und Respekt – helfen ausgewogenen Familien, funktionale Muster aufrechtzuerhalten, während schlechte Kommunikation Bewegung behindert und die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass unausgewogene Systeme im Extrem verharren [86]. Auch das McMaster-Modell benennt Kommunikation als eine seiner sechs Kerndimensionen, unterscheidet zwischen klaren und verdeckten sowie zwischen direkten und indirekten Kommunikationsmustern und geht davon aus, dass eine Familie umso wirksamer funktioniert, je klarer und direkter ihr gesamtes Kommunikationsmuster ist [37]. Für Familien mit autistischen Mitgliedern muss dieses Element die monotrope Verteilung der Aufmerksamkeit berücksichtigen: Ein Gespräch erfordert gleichzeitige Aufmerksamkeit für Inhalt, Mimik, Tonfall und Sprecherwechsel, was die monotrope Verarbeitungskapazität übersteigen kann (Murray et al., 84). Fachkräfte sollten ihre Kommunikationsstrategien daher an Unterschiede in der Aufmerksamkeitsbandbreite anpassen, etwa indem sie gleichzeitige Verarbeitungsanforderungen verringern, mehr Zeit für Antworten lassen und Gesprächsbrücken über Interessen nutzen.

Element 4: Psychoedukation

Zugeordnet zu den Befunden 2 und 3 (Bewältigungsweisen; wechselseitiges Scheitern der Verbindung).

Die Familien nutzten verschiedene Bewältigungsstrategien – manche adaptiv, manche maladaptiv – und erlebten uneindeutigen Verlust und Trauer in ihren Beziehungen. Dieses Element bietet Psychoedukation, um adaptive Bewältigung zu unterstützen und den Verlust aufzugreifen.

Psychoedukation muss auch Alexithymie berücksichtigen – die Schwierigkeit, die eigenen Emotionen zu erkennen und zu beschreiben –, die bei autistischen Menschen gehäuft auftritt [64]. Fachkräfte können nicht voraussetzen, dass eine autistische jugendliche Person ihre emotionalen Zustände ohne Weiteres erkennt oder innere Empfindungen mit Gefühlsbegriffen verknüpft. Dies hängt mit der Interozeption zusammen, der Wahrnehmung innerer Körpersignale wie Hunger, Schmerz oder emotionaler Erregung; monotrope Verarbeitung kann bedeuten, dass die Aufmerksamkeit nicht in gleicher Weise über innere Signale verteilt wird wie bei polytropen Menschen [70]. Zu den praktischen Strategien gehören: konkrete, beobachtbare Beschreibungen statt abstrakter Gefühlswörter verwenden; Emotionen mit körperlichen Empfindungen oder Situationen verknüpfen; visuelle Skalen oder Körperkarten nutzen; und akzeptieren, dass emotionaler Ausdruck anders aussehen kann, als neurotypische Erwartungen es vorsehen. Familien können darin unterstützt werden zu erkennen, dass die Schwierigkeit, Emotionen zu benennen, nicht auf das Fehlen von Emotionen hinweist – autistische Jugendliche können Emotionen intensiv erleben, während ihnen das interozeptive Bewusstsein oder der Wortschatz fehlt, um sie mitzuteilen.

Psychoedukation über sensorische Empfindlichkeiten sollte auf einem Verständnis des Monotropismus beruhen. Da monotrope Aufmerksamkeitskanäle den aktuellen Fokus verstärken, kann sensorischer Input innerhalb dieses Kanals mit gesteigerter Intensität erlebt werden, während Input außerhalb des Aufmerksamkeitstunnels völlig unbemerkt bleiben kann (Murray et al., 84). Das erklärt, warum eine autistische jugendliche Person von einem Geräusch überwältigt werden kann, das andere kaum bemerken (Überempfindlichkeit innerhalb des Aufmerksamkeitsfokus), während sie gleichzeitig nicht zu bemerken scheint, dass jemand ihren Namen ruft (verminderte Wahrnehmung außerhalb des Fokus). Familien profitieren davon, dies als Aufmerksamkeitsmuster zu verstehen und nicht als selektives Hören oder absichtliches Ignorieren.

Zentrale Strategien:

Uneindeutigen Verlust aufgreifen. Gespräche über Verhaltensweisen und Muster anregen, die zu uneindeutigen Beziehungen, unklarer Kommunikation und Stress beitragen. Das Konstrukt des uneindeutigen Verlusts [13,14,15] zur Orientierung der Intervention nutzen und anerkennen, dass Familien psychische Abwesenheit trotz körperlicher Anwesenheit erleben. Die Identifikation von Strategien unterstützen, die adaptive Muster fördern, darunter Konfliktlösung, Problemlösung und eine gestärkte Bewältigungsfähigkeit [116].

Trauer und Verlust verarbeiten. Familien helfen, Phasen der Neuausrichtung von Erwartungen als Teil der Trauer um den Verlust normativer Familienerfahrungen zu durchleben. Trauer aus der Perspektive autistischer Jugendlicher erkunden und anerkennen, dass sie trotz eines starken Wunsches nach Verbindung eine soziale und emotionale Entfremdung von ihren Eltern erleben. Die Identifikation von Strategien unterstützen, die ein gegenseitiges Bewusstsein dafür fördern, dass dieser Verlust eine verbindende Erfahrung sein kann.

Adaptive Bewältigung fördern. Zu Annäherungs- oder Handlungsstrategien, problemorientierten Strategien sowie kognitiven und sinnstiftenden Strategien ermutigen statt zu vermeidendem Verhalten wie sozialer Isolation oder emotionalem Rückzug [76, 79, 83]. Kognitive Umstrukturierung einsetzen [43], um Familienmitgliedern zu helfen, maladaptive Gedanken zu erkennen und zu hinterfragen.

Mit Geschwisterkonflikten umgehen. Strategien unterstützen, die Geschwistern verhaltensbezogene und soziale Fähigkeiten sowie Selbstregulationsfähigkeiten vermitteln [65]. Einen offenen Dialog ermöglichen, der Gefühle von Schuld, Stress und Angst bei Eltern erkundet, die auf belastungsbedingte Verhaltensweisen und Geschwisterkonflikte reagieren und dabei das Gleichgewicht in den Beziehungen wahren müssen.

Resilienz stärken. Auf den bestehenden Resilienzfaktoren der Familien aufbauen, darunter unterstützende und wertschätzende Interaktionen, offene und positive Kommunikationsmuster, verbindliche Beziehungen, Teamarbeit, Problemlösung, Flexibilität gegenüber den Bedürfnissen jedes Mitglieds, gemeinsam verbrachte Zeit, eine positive Sichtweise und etablierte Routinen [5, 47, 60].

Die Theorie des uneindeutigen Verlusts [14] erklärt psychische Belastung durch unklare oder unvollständige Verluste – eine Dynamik, die besonders für Familien relevant ist, die um die Erwartungen trauern, die sie an ihr autistisches Kind hatten, und zugleich feiern, wer ihr Kind ist. Walshs [118, 119] Konzept familiärer Resilienz benennt Schutzfaktoren, die es Familien ermöglichen, Widrigkeiten zu bewältigen, und hebt besonders hervor, dass Familien, die ihren Erfahrungen gemeinsam Sinn geben, resilienter daraus hervorgehen. Guntys [48] systematische Übersichtsarbeit überträgt dies auf ASS-spezifische Kontexte und zeigt, dass Sinnstiftung ein Kernelement des familiären Resilienzprozesses ist und dass Fachkräfte prüfen sollten, wie Interventionen die Fähigkeit von Familien unterstützen oder behindern, Stressoren und verfügbare Ressourcen auszubalancieren. Kognitiv-behaviorale Ansätze befassen sich mit maladaptiven Denkmustern und vermeidender Bewältigung [7]. Die psychoedukativen Inhalte dieses Elements – insbesondere zu Alexithymie, Interozeption und sensorischer Verarbeitung im Rahmen des Monotropismus – vermitteln Familien das Wissen, das für die Prozesse der Sinnstiftung nötig ist, die Walsh [118] und Gunty [48] als zentral für Resilienz bezeichnen.

Element 5: Anerkennung und Bewusstsein

Zugeordnet zu Befund 5 (Schwestern als Pflegende).

Alle Schwestern autistischer Brüder mit geistiger Behinderung übernahmen umfangreiche Betreuungsrollen, was Rollenambiguität, Grenzverwirrung und Isolation zur Folge hatte. Dieses Element befasst sich mit Rollenklarheit und Grenzfragen.

Zentrale Strategien:

Rollenkonflikte aufgreifen. Anerkennen, dass Rollenkonflikte und fehlende Klarheit das Risiko für Depression und Angst erhöhen [16]. Das Benennen und Besprechen von Rollenschwierigkeiten ermöglichen, ohne Schuld zuzuweisen [9]. Geschwistern – insbesondere Schwestern – ermöglichen, gegenwärtige und künftige Sorgen rund um die Betreuung ohne Schuldgefühle zu erkunden [105].

Geschlechtsspezifische Betreuung im Blick behalten. Sich geschlechtsspezifischer Betreuungsmuster bewusst bleiben, bei denen Schwestern unverhältnismäßig viele Betreuungsaufgaben übernehmen. Die Betreuungslast der Schwestern und den damit verbundenen Druck genau im Blick behalten. Fachliches Feingefühl im Umgang mit der Annahme von Rollen in Verbindung mit resilienzfördernden Strategien als zentrale therapeutische Bestandteile nutzen, die die anhaltende Bewältigungsfähigkeit unterstützen.

Sich für Entlastung einsetzen. Sich aktiv für regelmäßige Entlastung der Schwestern einsetzen, fernab von Betreuungsaufgaben und Rollenerwartungen. Die Kenntnis geeigneter Stellen nutzen, um Anträge auf Haushaltshilfe und Finanzierung von Entlastungsangeboten zu unterstützen. Das Familienfunktionieren in Einelternhaushalten berücksichtigen, in denen die Betreuungsaufgaben der Geschwister wahrscheinlich noch zunehmen (Befund 5).

Grenzen klären. Einen offenen Dialog zwischen Eltern und Geschwistern ermöglichen, der strukturelle Fragen der Familie aufgreift, darunter Grenzprobleme oder Rollenambiguitäten. Das Konstrukt der Grenzambiguität [17] zur Orientierung der Intervention nutzen und die Identifikation von Strategien unterstützen, die die Subsysteme der Familie auf ein Gleichgewicht zwischen offenen und geschlossenen Grenzen ausrichten. Familienmitgliedern helfen, klar zwischen familiären Rollen zu unterscheiden, etwa bei verschwimmenden Grenzen zwischen dem Geschwistersein und der Rolle als betreuende Person [27].

Emotionale Verstrickung aufgreifen. Daran arbeiten, die Komplexität emotionaler Verstrickung anzugehen, die in Eltern-Kind-Dyaden zwischen der Hauptbezugsperson und dem autistischen Kind aufgrund zu offener emotionaler Grenzen auftreten kann – wenn die emotionalen Zustände von Bezugsperson und Kind so wenig voneinander abgegrenzt sind, dass Stimmung, Identität und Alltagsfunktionieren der Bezugsperson übermäßig mit dem Wohlbefinden des Kindes verflochten werden und das Kind seinerseits die elterliche Angst aufnimmt. Diese Verstrickung kann Rückkopplungsschleifen erzeugen, die die Belastung für beide Seiten verstärken.

Die Theorie der Grenzambiguität [17] erklärt, wie unklare Rollendefinitionen psychische Belastung erzeugen. Die Familiensystemtheorie [81] betont angemessene Grenzen zwischen Subsystemen. Die Forschung zu Geschlecht und Betreuung dokumentiert eine unverhältnismäßige Belastung von Töchtern [55]. Die Dimension Rollen des McMaster-Modells [37] ist hier unmittelbar relevant: Sie definiert familiäre Rollen als wiederkehrende Verhaltensmuster, durch die Einzelne familiäre Funktionen erfüllen, und unterscheidet zwischen notwendigen Familienfunktionen und der Zuweisung der Verantwortung für diese Funktionen. Dass Befund 5 Schwestern identifiziert, die Betreuungsrollen übernehmen, entspricht in McMaster-Begriffen einer problematischen Rollenverteilung, bei der notwendige Familienfunktionen von einem Familienmitglied erfüllt werden, dessen eigene Entwicklungsbedürfnisse dabei zu kurz kommen. Epstein et al. (1978) merken zudem an, dass Rollen sowohl hinsichtlich ihrer Zuweisung als auch ihrer Verantwortlichkeit beurteilt werden müssen: ob Funktionen klar bestimmten Personen zugewiesen sind und ob es Mechanismen gibt, die ihre Erfüllung sicherstellen. Die Strategien dieses Elements zur Rollenklärung und Grenzziehung operationalisieren die McMaster-Beurteilung der Dimension Rollen im spezifischen Kontext der Betreuung durch Geschwister in Familien mit autistischen Angehörigen.

Element 6: Zusammenhalt und Verbundenheit

Zugeordnet zu Befund 4 (Verstrickung zwischen Vater und Sohn).

Väter und autistische Söhne zeigten gespiegelte Verhaltensweisen und emotionale Verstrickung aufgrund undefinierter Grenzen. Dieses Element fördert ein gesundes Gleichgewicht zwischen Verbundenheit und Getrenntheit.

Zentrale Strategien:

Väterorientierte Unterstützung anbieten. Auf Väter ausgerichtete Interventionen etablieren, die Väter als Hauptbezugspersonen anerkennen. Einen offenen Dialog zwischen Vätern autistischer Kinder in väterorientierten Elterngruppen ermöglichen. Gemeinsam Strategien entwickeln, die die Familienbeziehungen stärken, und die nötigen Fähigkeiten erlernen, um emotionale und körperliche Herausforderungen der Elternschaft zu bewältigen (Befund 4).

Verbundenheit und Getrenntheit ausbalancieren. In Beziehungen zwischen Vätern und autistischen Kindern ein Gleichgewicht zwischen gesunder Verbundenheit und gesunder Getrenntheit fördern, was besonders wichtig ist, wenn Väter mehrere Rollen übernehmen (Bezugsperson, Freund, Lehrer, Fallmanager und Fürsprecher). Die möglicherweise erhöhte Wahrscheinlichkeit emotionaler Verstrickung und psychischer Verschmelzung zwischen Elternteil und Kind aufgreifen.

Verstrickung aufgreifen. Strategien wählen, um Verstrickung und emotionale Verflechtung in Eltern-Kind-Beziehungen anzugehen, darunter die Förderung von mehr Unabhängigkeit und Autonomie autistischer Jugendlicher, mit dem Ziel eines Gleichgewichts zwischen gesunder Verbundenheit und gesunder Getrenntheit. Anerkennen, dass verstrickte Beziehungen zwar Zuneigung und Fürsorge zu zeigen scheinen, Individuationsprozesse aber behindern und die psychosoziale Entwicklung beeinträchtigen können [4].

Externe Unterstützung vermitteln. Die Kenntnis geeigneter Stellen nutzen, um an externe Peer-Selbsthilfegruppen für junge Menschen und an Selbsthilfegruppen für pflegende Eltern zu verweisen. Externe Selbsthilfegruppen sind hilfreiche Ventile für emotionale und soziale Bedürfnisse und besonders wichtig für Familien mit begrenzten formellen und informellen Unterstützungsnetzen, die oft stark auf Angehörige der erweiterten Familie angewiesen sind [72].

Resilienz und Wachstum anerkennen. Bei aller Anerkennung von Herausforderungen und Risiken für die psychische Gesundheit Familien ermutigen, sich als fähig, stark und erfolgreich zu sehen, weil sie Resilienz und Wachstum zeigen und zugleich vielfältige Stressoren bewältigen. Auf positive Veränderungen aufmerksam machen, darunter neu gewonnene Sichtweisen oder eine größere Wertschätzung des Lebens, gewachsener familiärer Zusammenhalt und die Entwicklung stärkerer Familienbeziehungen.

Die strukturelle Familientherapie [81] betont angemessene Grenzen und das Funktionieren der Subsysteme. Die Theorie der Verstrickung erklärt, wie übermäßig enge Beziehungen mit undefinierten Grenzen die Individuation behindern [4]. Konzepte des posttraumatischen Wachstums erkennen positive Veränderungen an, die aus Widrigkeiten hervorgehen [107]. Die Kohäsionsdimension des Circumplex-Modells [86] bietet die unmittelbarste theoretische Verbindung für dieses Element. Olson definiert familiäre Kohäsion als die emotionale Bindung der Familienmitglieder untereinander, die von losgelöst (sehr niedrig) über getrennt und verbunden (ausgewogen) bis verstrickt (sehr hoch) reicht. Die in Befund 4 identifizierte Verstrickung zwischen Vater und Sohn entspricht einer unausgewogenen Kohäsion am verstrickten Extrem innerhalb eines bestimmten Subsystems: ein extremes Maß an emotionaler Nähe, bei dem die Beteiligten sehr voneinander abhängig sind und stark aufeinander reagieren, bei fehlender persönlicher Getrenntheit [86]. Olsons Rahmen für die Behandlungsplanung sieht vor, dass die Intervention bei verstrickten Familien eine Bewegung hin zu ausgewogener Kohäsion unterstützen sollte – nicht hin zu Loslösung, sondern zu einem verbundenen oder getrennten Funktionieren, in dem die Mitglieder Zusammengehörigkeit und Unabhängigkeit erleben und ausbalancieren können [86]. Dies prägt unmittelbar die zentrale Strategie dieses Elements, ein Gleichgewicht zwischen gesunder Verbundenheit und gesunder Getrenntheit zu fördern. Wichtig ist, dass Olson [86] darauf hinweist, dass das Circumplex-Modell für kulturelle Vielfalt sensibel ist: Was nach einem kulturellen Maßstab verstrickt erscheint, kann in einem anderen funktional sein. Fachkräfte sollten Verstrickungsmuster daher im Kontext beurteilen, statt universelle Schwellenwerte anzuwenden, und darauf achten, ob die Nähe adaptiven Funktionen dient oder Individuation und Entwicklung behindert.

Umsetzung des Praxismodells

Zielgruppen und Settings

Das Praxismodell richtet sich an Familien mit autistischen Jugendlichen (12—19 Jahre) und deren Familienmitglieder (Eltern, Geschwister). Es muss an unterschiedliche familiäre Kontexte angepasst werden, darunter kulturell und sprachlich diverse Familien (CALD) und Familien mit geschlechtsdiversen Mitgliedern. Kulturelle Faktoren beeinflussen, wie Autismus verstanden wird, ob und wie eine Diagnose angestrebt wird, welche Kommunikationsnormen in der Familie gelten und welche Formen der Unterstützung als annehmbar gelten [31]. Geschlechtliche Fluidität und trans Identität treten gehäuft gemeinsam mit Autismus auf [120], und autistische Jugendliche, die ihre Geschlechtsidentität erkunden, können in ihren Familienbeziehungen vor zusätzlichen Herausforderungen stehen, insbesondere wo Geschlechternormen fest verankert sind. Die Forschung zeigt, dass autistische trans Personen mehrere Ebenen von Anforderungen an die Maskierung erleben – den Umgang mit autistischen Merkmalen, mit ihrer Geschlechtspräsentation und mit neuronormativen wie cisnormativen Erwartungen [49]. Fachkräfte müssen Raum für diese sich überschneidenden Identitäten schaffen und sicherstellen, dass die Anwendung des Modells keine cisgeschlechtlichen oder kulturell homogenen Familienstrukturen voraussetzt.

Das Praxismodell ist in verschiedenen Praxisfeldern anwendbar, darunter klinische Soziale Arbeit und familientherapeutische Praxen mit beratenden oder therapeutischen Settings, gemeindenahe psychiatrische Dienste mit familienbasierten Interventionen, autismusspezifische Einrichtungen mit umfassender Familienunterstützung, schulbasierte Programme zur Familienunterstützung in Abstimmung mit dem Bildungsbereich sowie Unterstützungsdienste für Menschen mit Behinderungen, die über Mechanismen wie das australische NDIS finanziert werden. Zu den Fachkräften, die das Modell umsetzen, sollten Fachkräfte der Sozialen Arbeit, der Familientherapie, der Psychologie und der Ergotherapie sowie weitere Fachleute mit angemessener Ausbildung in familiensystemischen Ansätzen gehören. Im Mittelpunkt der Praxis steht die gemeinsame Arbeit an den von den Familien benannten Themen, um das sozioemotionale Funktionieren in sozialen und physischen Umwelten zu stärken [46].

Aufbau und Dauer der Intervention

Das Modell schreibt weder eine genaue Interventionsdauer noch eine Sitzungslänge vor, da diese je nach den besonderen Ausgangsbedingungen jeder Familie, dem Versorgungsmodell und den Finanzierungsstrukturen, der theoretischen Ausrichtung und dem Ansatz der Fachkraft, den Präferenzen und der Verfügbarkeit der Familie sowie dem Schweregrad und der Komplexität der Beziehungsschwierigkeiten variieren.

An den Sitzungen können einige oder alle Mitglieder der Kernfamilie teilnehmen. Die Familienmitglieder sollten ermutigt werden, selbst zu entscheiden, wer teilnehmen kann und möchte, wobei die Beteiligung je nach Bedürfnissen und Präferenzen von Sitzung zu Sitzung variieren kann. Einzelsitzungen mit bestimmten Familienmitgliedern (z. B. Vätergruppen, Selbsthilfegruppen für Geschwister) können Sitzungen mit der ganzen Familie ergänzen.

Empfohlen wird ein Vorgehen in Phasen. Die Beurteilungsphase (2–4 Sitzungen) baut die therapeutische Allianz auf, beurteilt das Familienfunktionieren in den sechs Elementen des Modells, identifiziert Stärken und Herausforderungen und entwickelt gemeinsam Ziele. Diese Dauer stützt sich auf die familientherapeutische Literatur: Carrs [22] Übersichtsarbeit zu wirksamen systemischen Interventionen dokumentiert vorbereitende Phasen der Kontaktaufnahme und Beurteilung als Standardbestandteile, und Minuchins [81] Modell der strukturellen Familientherapie betont, wie wichtig das Joining mit dem Familiensystem ist, bevor umstrukturierende Interventionen versucht werden. Die aktive Interventionsphase (8–16 Sitzungen) setzt Strategien um, die je nach den Bedürfnissen der Familie auf bestimmte Elemente abzielen. Diese Spanne spiegelt die Evidenzbasis für familienbasierte Interventionen bei Kindern mit neurologisch bedingten Behinderungen wider: Die Inhaltsanalyse von McCrossin et al. [78] ergab, dass etwa 70% der Studien zu Elterntrainingsprogrammen 5–12 Sitzungen umfassten und 25% 13–17 Sitzungen. Die hier vorgeschlagene größere Spanne trägt der Reichweite des Modells für die ganze Familie Rechnung, die über Elterntraining hinausgeht und Geschwistersubsysteme, Paarbeziehungen und die Abstimmung zwischen Subsystemen einschließt. Die Konsolidierungsphase (2–4 Sitzungen) überprüft Fortschritte, festigt Erreichtes und plant weitere Unterstützung, entsprechend der üblichen familientherapeutischen Praxis, Bilanz zu ziehen und künftige Herausforderungen vorwegzunehmen [119]. Diese Sitzungsspannen sind Richtwerte, keine Vorgaben, und sollten an die Bedürfnisse der einzelnen Familien und die Versorgungskontexte angepasst werden. Manche Familien benötigen eine längere Begleitung; anderen kann eine kürzere, fokussiertere Intervention mit anschließenden regelmäßigen Nachgesprächen zugutekommen.

Beurteilung und Evaluation

Fachkräfte sollten das Familienfunktionieren in den Bereichen beurteilen, auf die das Modell abzielt: Kommunikationsmuster (offen vs. verschlossen; direkt vs. mehrdeutig; verbal und nonverbal), Rollenstruktur (Klarheit vs. Ambiguität; Gleichgewicht vs. Grenzverletzungen; altersgemäße Erwartungen), Zusammenhalt (gesunde Verbundenheit vs. Verstrickung; gesunde Getrenntheit vs. Loslösung), adaptive Muster (Wirksamkeit der Problemlösung; Fähigkeiten zur Konfliktlösung; eingesetzte Bewältigungsstrategien), Familienidentität (neurodiversitätsbejahend vs. defizitorientiert; Zugehörigkeitsgefühl; soziale Verbundenheit) und Zugang zu externer Unterstützung (Verfügbarkeit von Entlastung; Qualität der professionellen Unterstützung; Inklusion im Gemeinwesen).

Die Beurteilung sollte während der gesamten Intervention fortlaufend erfolgen, sowohl mit formalen Messinstrumenten (wo angemessen und mit Zustimmung der Familie) als auch durch qualitative Beobachtung. Die Evaluation richtet sich nach den von der Familie bestimmten Zielen, statt externe Maßstäbe aufzuerlegen.

Kulturelle Responsivität und Anpassung

Auch wenn das Modell mit australischen Familien entwickelt wurde, die überwiegend weiß waren und einen Hochschulabschluss hatten, müssen Fachkräfte die Umsetzung an unterschiedliche kulturelle Kontexte anpassen. Kulturelle Überzeugungen, Werte und Stigmatisierung prägen maßgeblich, wie Familien Autismus verstehen, Zugang zu Unterstützung finden und ihre Beziehungen gestalten.

Eine kulturell responsive Praxis umfasst, kulturelle Überzeugungen zu Behinderung, familiären Rollen und der Suche nach Hilfe zu erkunden; anzuerkennen, dass Kommunikationsnormen, emotionaler Ausdruck und Familienstrukturen sich zwischen Kulturen unterscheiden; Interventionsstrategien an kulturelle Werte und Präferenzen anzupassen; die besonderen Barrieren aufzugreifen, mit denen kulturell und sprachlich diverse Familien konfrontiert sind; bei Sprachbarrieren kulturelle Mittlerpersonen oder Dolmetschende einzubeziehen; und intersektionale Identitäten anzuerkennen (z. B. LGBTQI + autistische junge Menschen, indigene Familien). Künftige Forschung sollte ausdrücklich untersuchen, wie kulturelle Faktoren die Erfahrungen von Familien und die Interventionsergebnisse in unterschiedlichen Gemeinschaften beeinflussen.

Abstimmung zwischen Systemen

Eine wirksame Umsetzung erfordert die Abstimmung zwischen den verschiedenen Systemen, die Familien betreffen: Gesundheitswesen (Abstimmung mit medizinischen Versorgungseinrichtungen, Fachkräften für psychische Gesundheit und Gesundheitsfachberufen), Bildung (Zusammenarbeit mit Schulen, um eine kontinuierliche Unterstützung sicherzustellen und schulbezogene Stressoren zu verringern), Unterstützungsdienste für Menschen mit Behinderungen (Orientierung in Finanzierungssystemen wie dem NDIS in Australien und Koordination des Zugangs zu Angeboten) und Organisationen im Gemeinwesen (Vermittlung von Familien an Interessenvertretungen für Autismus, Peer-Netzwerke und Freizeitangebote). Fachkräfte müssen womöglich die Rolle einer koordinierenden Stelle übernehmen und sicherstellen, dass Familien eine umfassende, integrierte Unterstützung erhalten statt fragmentierter Angebote.

Diskussion

Dieser Artikel stellt ein evidenzbasiertes Praxismodell vor, das Familienbeziehungen stärken und die Verbundenheit in Familien autistischer Jugendlicher fördern soll. Das Modell schließt anerkannte Lücken bei ganzheitlichen Interventionen zur Familienunterstützung, indem es Fachkräften theoretisch fundierte, empirisch gestützte Strategien für Beurteilung, Fallmanagement, therapeutische Arbeit und Gruppenprogramme bietet. Die folgende Diskussion gliedert sich in drei Themen: (1) Art und Reichweite des theoretischen Beitrags des Modells, (2) zentrale Implikationen für die Praxis und (3) Überlegungen zu unterschiedlichen familiären Kontexten sowie die Grenzen des Modells und Richtungen für künftige Forschung.

Theoretische Beiträge: Synthese statt Neuheit

Der Beitrag des konzeptuellen Rahmens liegt nicht in der Einführung neuer theoretischer Konstrukte, sondern in der Synthese etablierter Rahmenkonzepte – der Familiensystemtheorie [81], der Theorie des uneindeutigen Verlusts [14], des Circumplex-Modells der Paar- und Familiensysteme [86], von Walshs [118, 119] Konzept familiärer Resilienz, des McMaster-Modells des Familienfunktionierens [37], der Theorie der sozialen Identität [106] und des Monotropismus (Murray et al., 84) – zu einer integrierten Perspektive, um Familien autistischer Jugendlicher zu verstehen und mit ihnen zu arbeiten. Jede dieser theoretischen Traditionen wurde für sich genommen bereits auf die Familienforschung, auf Kontexte von Behinderung oder speziell auf Autismus angewandt. Was fehlte, war ein Rahmen, der sie auf eine Weise zusammenführt, die zugleich neurodiversitätsbejahend ist und auf relationale Interventionen mit der ganzen Familie ausgerichtet.

Das in diesem Rahmen vorgeschlagene Kontinuum zwischen Störung und Verbindung bietet einen Mechanismus, um zu erklären, wie die Konstrukte aus diesen unterschiedlichen Traditionen in Familien zusammenwirken. Die Dimensionen Kohäsion und Flexibilität des Circumplex-Modells [86] liefern das strukturelle Vokabular, um zu beschreiben, wo Familien auf diesem Kontinuum stehen: losgelöste oder verstrickte Kohäsion, rigide oder chaotische Flexibilität. Walshs [118] Konzept familiärer Resilienz liefert das Verständnis auf Prozessebene, wie sich Familien entlang des Kontinuums bewegen – über Überzeugungssysteme, Organisationsmuster und Kommunikationsprozesse. Das McMaster-Modell [37] bietet ergänzende Beurteilungsdimensionen (Problemlösung, Kommunikation, Rollen, affektive Ansprechbarkeit, affektive Beteiligung, Verhaltenskontrolle), mit denen Fachkräfte bestimmte Bereiche des Familienfunktionierens identifizieren können, die einer Intervention bedürfen. Und der Monotropismus (Murray et al., 84) liefert die autismusspezifische theoretische Grundlage, die bestehenden Familiensystemmodellen fehlt, und erklärt, warum Kommunikation, Übergänge und Aufmerksamkeitsanforderungen in Familien mit autistischen Mitgliedern anders funktionieren.

Diese Synthese entspricht jüngsten Forderungen in der Literatur nach theoretischen Rahmenkonzepten, die den komplexen, relationalen, systemischen Kontexten Rechnung tragen, in denen Familien von Kindern mit neurologisch bedingten Behinderungen handeln [78]. Die Inhaltsanalyse von McCrossin, Lach und McGrath [78] zu Elterntrainingsprogrammen ergab, dass sich die theoretischen Grundlagen bestehender Interventionen vor allem auf das einzelne Kind oder den einzelnen Elternteil richteten und systemische Familiendynamiken kaum berücksichtigten. Das vorliegende Modell schließt diese Lücke unmittelbar, indem es das Familiensystem zur Einheit der Analyse und der Intervention macht.

Guntys [48] systematische Übersichtsarbeit stützt den hier gewählten theoretischen Ansatz zusätzlich. Ihre Konzeption familiärer Resilienz in Familien von Kindern mit ASS als dynamischer Prozess des Ausbalancierens von Stressoren, Ressourcen und Sinnstiftung entspricht dem Kontinuum zwischen Störung und Verbindung, und ihre Kritik, dass die bestehende Resilienzforschung Familien eine unverhältnismäßige Verantwortung zuweist, ohne kontextuelle Einschränkungen zu berücksichtigen, deckt sich mit der ausdrücklichen Beachtung externer Faktoren (Stigmatisierung, unzureichende Angebote, Ausgrenzung im Gemeinwesen) als Modulatoren des Familienfunktionierens in diesem Modell.

Eine wichtige theoretische Richtung für die Weiterentwicklung betrifft die Integration des Monotropismus. Das aktuelle Modell bezieht den Monotropismus zwar an bestimmten Stellen ein – insbesondere bei der Erklärung von Kommunikationsschwierigkeiten durch das Problem der doppelten Empathie, von Unterschieden in der Aufmerksamkeitsverteilung und von sensorisch-relationalen Mustern –, er wirkt dort jedoch additiv und nicht als ordnendes Prinzip des gesamten Rahmens. Künftige theoretische Arbeit könnte untersuchen, wie die monotrope Aufmerksamkeitsverteilung jede Dimension des Familienfunktionierens prägt: wie Familien aushandeln, wessen Interessen Aufmerksamkeit erhalten, wie familiäre Rituale monotropen Bedürfnissen nach tiefem Engagement entgegenkommen oder ihnen zuwiderlaufen und wie therapeutische Interventionen die monotrope Verarbeitung unterstützen oder stören. Diese tiefere Integration ist eine wichtige Richtung für die Weiterentwicklung neurodiversitätsbejahender familientherapeutischer Rahmenkonzepte, und wir ermutigen andere Forschungsteams, diese Linie der theoretischen Entwicklung zu verfolgen.

Implikationen für die Praxis

Von der individuellen zur familienbezogenen Intervention. Traditionelle Interventionen für autistische Menschen konzentrieren sich auf die Entwicklung von Fähigkeiten oder den Umgang mit Schwierigkeiten. So wichtig dies ist, vernachlässigt dieser Ansatz Beziehungsdynamiken und das Funktionieren auf Familienebene. Das vorliegende Modell macht das Familiensystem zur Einheit der Intervention und erkennt an, dass die Stärkung von Beziehungen und die Förderung von Verbundenheit allen Mitgliedern zugutekommen, auch der autistischen jugendlichen Person. Diese Ausrichtung entspricht der umfangreichen Evidenzbasis für systemische Interventionen bei kindbezogenen Problemen, die Carr [22] dokumentiert, und reagiert auf den Befund von McCrossin und Lach [77], dass Elternprogramme Ergebnisse auf Familienebene uneinheitlich messen: Das allgemeine Familienfunktionieren machte in 29 Studien nur 31,6 % der erfassten Konstrukte auf Familienebene aus.

Herausforderungen und Stärken ausbalancieren. Das Modell erkennt die realen Herausforderungen an, vor denen Familien stehen – aggressives Verhalten, Erschöpfung der pflegenden Angehörigen, Rollenverwirrung, Trauer und Verlust –, und betont zugleich die Fähigkeit der Familien zu Resilienz, Wachstum und Verbindung [48, 118]. Dieser ausgewogene Ansatz vermeidet sowohl defizitorientierte Narrative, die Familien pathologisieren, als auch übermäßig optimistische Darstellungen, die reale Schwierigkeiten verharmlosen. Walsh [118] versteht Widrigkeiten als Träger eines Potenzials für relationale Veränderung: Familien, die Krisen gemeinsam durchstehen, können mit gestärkten Bindungen und neuen Kompetenzen daraus hervorgehen.

Externe wie interne Faktoren aufgreifen. Eine wirksame Intervention kann sich nicht allein auf die inneren Familiendynamiken konzentrieren. Fachkräfte müssen externe Barrieren angehen, darunter unzureichende Angebote, Versäumnisse des Bildungssystems, Stigmatisierung im Gemeinwesen und begrenzt verfügbare Entlastung (Befund 7). Dies kann Interessenvertretung, Orientierungshilfe im System und Arbeit an der Veränderung von Umwelten einschließen, statt nur Familien zu verändern. Gunty [48] hebt hervor, dass die Forschung zur familiären Resilienz die Verantwortung für Resilienz historisch der Familie selbst zugewiesen hat, ohne kontextuelle Einschränkungen angemessen zu berücksichtigen – eine Grenze, die dieses Modell durch seinen ausdrücklichen Pfad der externen Faktoren zu überwinden sucht.

Autistische Stimmen einbeziehen. Die empirische Forschung stellte die Perspektiven autistischer Jugendlicher neben die Sichtweisen der Familienmitglieder in den Mittelpunkt. Die Praxis sollte ebenso sicherstellen, dass autistische Jugendliche aktiv an der Intervention beteiligt sind – nicht nur anwesend, sondern tatsächlich in Entscheidungen über Ziele, Strategien und Evaluation einbezogen. Dies erfordert von Fachkräften, monotrope Verarbeitungsunterschiede bei der Gestaltung der Sitzungen zu berücksichtigen, etwa indem sie Themen vorab ankündigen, ausreichend Verarbeitungszeit lassen und anerkennen, dass Beiträge nonverbale oder interessenbasierte Formen annehmen können.

Die Heterogenität von Familien anerkennen. Familien unterscheiden sich erheblich – Multiplex-Familien gegenüber Familien mit nur einer Diagnose; Familien mit neurodiversitätsbejahender gegenüber defizitorientierter Identität; Familien, in denen Autismus gemeinsam mit einer geistigen Behinderung auftritt, gegenüber solchen mit Autismus allein. Die Sensibilität des Circumplex-Modells für kulturelle und kontextuelle Vielfalt ist hier relevant: Olson [86] weist darauf hin, dass ein scheinbar extremes Funktionieren in bestimmten kulturellen oder religiösen Kontexten normativ und funktional sein kann. Die Flexibilität des Modells ermöglicht eine Anpassung an unterschiedliche familiäre Konstellationen, statt vorschreibende Ansätze aufzuerlegen.

Überlegungen zu unterschiedlichen familiären Kontexten, Grenzen und künftige Richtungen

Familienstruktur und -zusammensetzung. Das Modell wurde vor allem auf der Grundlage von Forschung mit Zwei-Eltern-Familien entwickelt. Einelternfamilien stehen vor eigenen strukturellen Herausforderungen – alleinige Entscheidungsverantwortung, finanzielle Einschränkungen, begrenzte Entlastungsmöglichkeiten –, die eine erhebliche Anpassung der Praxiselemente erfordern können. Ebenso machen Stieffamilien, Familien mit getrennt lebenden oder geschiedenen Eltern, die eine autistische jugendliche Person gemeinsam erziehen, und Familien, die von Großeltern geführt werden, einen erheblichen Anteil der Familien aus, die autistische Kinder großziehen; die Anwendbarkeit des Modells auf diese Kontexte wurde nicht untersucht. In der Sprache des Circumplex-Modells [86] können Einelternfamilien andere Ausgangsmuster von Kohäsion und Flexibilität aufweisen als Zwei-Eltern-Familien, und Fachkräfte sollten entsprechend beurteilen, statt Normen anzuwenden, die aus der Forschung mit Zwei-Eltern-Familien stammen. Künftige Forschung sollte ausdrücklich untersuchen, wie sich das Modell auf unterschiedliche Familienstrukturen übertragen lässt und welche Anpassungen seine Wirksamkeit optimieren.

Multiplex- und Simplex-Familien. Die empirischen Befunde zeigten wichtige Unterschiede in der Bildung der Familienidentität zwischen Multiplex-Familien (in denen mehrere Mitglieder autistisch sind) und Simplex-Familien (in denen ein Mitglied autistisch ist). Multiplex-Familien nahmen eher neurodiversitätsbejahende Identitäten an, die Zusammenhalt und soziale Pufferung förderten, während Simplex-Familien ein uneinheitlicheres Bild zeigten. Fachkräfte sollten diese Identitätsdynamiken erkennen und in jedem Kontext auf die Minderheitsmitglieder achten: Nicht autistische Mitglieder in Multiplex-Familien brauchen womöglich Unterstützung, um eine positive Identität zu entwickeln und bedeutsame Beziehungen aufrechtzuerhalten, während autistische Mitglieder in Simplex-Familien womöglich Unterstützung brauchen, um außerhalb der Familie Anschluss an autistische Gemeinschaft und Kultur zu finden.

Gleichzeitig bestehende geistige Behinderung. Das Modell wurde auf der Grundlage von Studien entwickelt, in denen geistige Behinderung (GB) uneinheitlich vertreten war. Während Befund 5 (Schwestern als Mitbetreuende) aus Familien hervorging, in denen autistische Mitglieder eine mittelgradige bis schwere GB hatten, stammten die meisten anderen Befunde aus Stichproben ohne GB oder nur mit leichter GB. Das Modell wurde für Familien, in denen Autismus gemeinsam mit einer mittelgradigen bis schweren GB auftritt, nicht validiert, und angesichts der unterschiedlichen Unterstützungsbedarfe, Betreuungsanforderungen und familiären Stressoren, die mit einer gleichzeitig bestehenden GB verbunden sind, wären wahrscheinlich erhebliche Anpassungen nötig [115]. Künftige Forschung sollte die Anwendbarkeit dieses Modells und die notwendigen Anpassungen für diese Population ausdrücklich untersuchen, einschließlich der Perspektiven nicht sprechender autistischer Menschen.

Geschlecht und Verstrickungsmuster. Befund 4 identifizierte die Verstrickung zwischen Vater und Sohn als eigenes Beziehungsmuster. In der Sprache des Circumplex-Modells entspricht dies einer unausgewogenen Kohäsion am verstrickten Extrem innerhalb eines bestimmten Subsystems [86]. Unsere Forschung untersuchte jedoch speziell Vater-Sohn-Dyaden und nicht systematisch andere Geschlechterkombinationen von Eltern und Kindern. Ob Mutter-Sohn-, Mutter-Tochter- oder Vater-Tochter-Dyaden ähnliche Muster zeigen, ist unbekannt. Fachkräfte sollten die Beurteilungsfragen von Element 6 (Zusammenhalt und Verbundenheit) auf alle Eltern-Kind-Kombinationen anwenden und dabei anerkennen, dass geschlechtsspezifische Sozialisationsmuster prägen, wie Nähe und Getrenntheit in den verschiedenen Dyaden erlebt und ausgedrückt werden. Eine systematische Untersuchung von Verstrickung über alle Geschlechterkombinationen hinweg würde das Verständnis erheblich voranbringen.

Kulturelle Responsivität. Das Modell wurde mit australischen Familien entwickelt, die überwiegend weiß waren und einen Hochschulabschluss hatten. Olson [86] weist darauf hin, dass das Circumplex-Modell für ethnische und kulturelle Vielfalt sensibel ist: Familien aus kollektivistischen Kulturen können normativerweise auf Kohäsionsniveaus funktionieren, die nach individualistischen Maßstäben verstrickt erscheinen würden, und rigide Familienstrukturen können in religiösen oder kulturellen Gruppen funktional sein, deren normative Erwartungen sie stützen. Fachkräfte, die dieses Modell an verschiedene kulturelle Kontexte anpassen, müssen kulturelle Überzeugungen zu Behinderung, familiären Rollen und der Suche nach Hilfe erkunden, anerkennen, dass Kommunikationsnormen, emotionaler Ausdruck und Familienstrukturen sich zwischen Kulturen unterscheiden, und die besonderen Barrieren aufgreifen, mit denen kulturell und sprachlich diverse Familien konfrontiert sind, einschließlich intersektionaler Identitäten (z. B. LGBTQI + autistische junge Menschen, indigene Familien). Künftige Forschung sollte ausdrücklich untersuchen, wie kulturelle Faktoren die Erfahrungen von Familien und die Interventionsergebnisse in unterschiedlichen Gemeinschaften beeinflussen.

Methodische Grenzen. Mehrere methodische Grenzen verdienen Erwähnung. Die empirische Grundlage spiegelt einen bestimmten Zeitpunkt bei einer relativ kleinen Gruppe von Familien wider (N = 18 Familien, 44 Teilnehmende), die aus einem einzigen geografischen Gebiet stammen und aus dem qualitativen Programm einer einzigen forschenden Person hervorgehen. Auch wenn die Befunde mit der breiteren Forschung zu Familien mit autistischen Angehörigen übereinstimmen und in etablierten theoretischen Rahmenkonzepten verankert sind [22, 48, 86, 118], bleibt die Verallgemeinerbarkeit über den spezifischen Studienkontext hinaus ungewiss. Das Praxismodell wurde vor allem aus Forschungsbefunden entwickelt und nicht in gemeinsamer Gestaltung mit Versorgungseinrichtungen, und Familien mit den größten Beziehungsschwierigkeiten haben womöglich seltener teilgenommen.

Ungetestetes Modell. Das Modell wurde nicht empirisch getestet. Auch wenn es auf Forschungsevidenz beruht und mit etablierten Praxisrahmen übereinstimmt, ist seine Wirksamkeit unbekannt. Künftige Forschung sollte Ergebnisse evaluieren, darunter Qualität und Zufriedenheit in den Familienbeziehungen, Wirksamkeit der Kommunikation, Wohlbefinden und Stressniveau der pflegenden Angehörigen, Anpassung der Geschwister, Zugehörigkeitsgefühl und familiäre Verbundenheit autistischer Jugendlicher sowie familiäre Resilienz und Kohäsion. Eine rigorose Evaluation sollte randomisierte kontrollierte Studien umfassen, die das Modell mit der üblichen Praxis vergleichen, qualitative Studien zu den Erfahrungen der Familien mit der Intervention und Implementierungsforschung zu Barrieren und Förderfaktoren bei der Einführung des Modells. Validierte Instrumente zur Familienbeurteilung wie FACES IV [87] und das McMaster Family Assessment Device [38] können sich für die Ausgangs- und Ergebnismessung eignen.

Entwicklungsbezogene Reichweite. Das Modell konzentriert sich auf Familien von Jugendlichen (12–19 Jahre). Ob und wie es auf Familien mit jüngeren autistischen Kindern oder autistischen Erwachsenen anwendbar ist, muss untersucht werden. Die Entwicklungsphase der Adoleszenz bringt eigene Herausforderungen mit sich – Identitätsbildung, zunehmende Autonomie, Beziehungen zu Gleichaltrigen –, die andere Interventionsansätze erfordern können als andere Lebensphasen.

Abstimmung der Ziele. Das Modell betont die Stärkung von Beziehungen und die Förderung von Verbundenheit. So wichtig diese Ergebnisse sind, können Familien andere Ziele vorrangig verfolgen, etwa den Umgang mit bestimmten Verhaltensweisen, den Zugang zu Angeboten oder die Bewältigung von Übergängen. Fachkräfte sollten Ziele gemeinsam mit den Familien bestimmen, statt beziehungsorientierte Ziele aufzuerlegen, wenn andere Bedürfnisse im Vordergrund stehen.

Fazit

Dieses Praxismodell bietet Fachkräften einen umfassenden, evidenzbasierten Rahmen zur Unterstützung von Familien autistischer Jugendlicher. Indem es sowohl störende Faktoren, die Entfremdung erzeugen, als auch verbindende Faktoren, die Bindung fördern, in den Blick nimmt und zugleich externe Barrieren für das familiäre Wohlbefinden angeht, liefert das Modell konkrete Handlungsleitlinien für Interventionen in mehreren Bereichen des Familienlebens. Die Integration etablierter familiensystemischer Rahmenkonzepte – des Circumplex-Modells [86], von Walshs [118] Konzept familiärer Resilienz und des McMaster-Modells [37] – mit autismusspezifischen theoretischen Perspektiven wie dem Monotropismus (Murray et al., 84) und dem Problem der doppelten Empathie [80] stellt eine Synthese dar, die eine Brücke zwischen familientherapeutischen Traditionen und neurodiversitätsbejahender Praxis schlagen soll.

Forschungsbefunde in die Praxis zu übertragen ist von Natur aus komplex, und dieses Modell versteht sich als Ausgangspunkt für klinische Anwendung und empirische Evaluation, nicht als fertiges Produkt. Seine Wirksamkeit muss noch in unterschiedlichen familiären Kontexten rigoros geprüft werden, und seine theoretische Integration, insbesondere in Bezug auf den Monotropismus, lädt Forschende und Fachkräfte, die sich einer familienzentrierten, neurodiversitätsbejahenden Unterstützung verschrieben haben, zur Weiterentwicklung ein.