Einleitung

Ausgehend von der Annahme, dass das Erzählen von Geschichten zentral dafür ist, wie Menschen Sinn stiften und ihre Wirklichkeiten und Identitäten konstruieren und aushandeln (Mishler, 1986, 1995; Smith and Sparkes, 2008), schlägt Frank (2013) vor, dass das Erzählen Menschen eine Möglichkeit bietet, angesichts einer chronischen und potenziell lebensbedrohlichen Krankheit ein Selbstgefühl neu zu erzählen und damit wiederherzustellen. In The Wounded Storyteller beschreibt Frank (2013) den „narrativen Schiffbruch“ (S. 53), der auf die Diagnose einer lebensbedrohlichen Krankheit folgt, die den Lebenslauf eines Menschen und damit seine Identität unwiderruflich verändert. Mit dieser Konzeption lädt Frank uns ein, darüber nachzudenken, wie die Erfahrung chronischer und lebensbedrohlicher Krankheit die Kohärenz und Stabilität der eigenen Lebensgeschichte beschädigt und bedroht und damit die Vorstellungen davon infrage stellt, wie sich die Zukunft entfalten wird.

So wie Selbsterzählungen „im Sturm der Krankheit Schiffbruch erleiden“ (Frank, 2013, S. 54), kann das Erzählen dazu dienen, das Selbstgefühl in dieser veränderten Landschaft zu reparieren und neu auszurichten. In Weiterführung der Schiffbruchmetapher argumentiert Frank (2013): „Geschichten müssen den Schaden reparieren, den die Krankheit dem Gespür der kranken Person dafür zugefügt hat, wo sie im Leben steht und wohin sie gehen könnte. Geschichten sind eine Möglichkeit, Landkarten neu zu zeichnen und neue Ziele zu finden“ (S. 53, Hervorhebung im Original). Statt eine Rückkehr zu einem früheren gesunden Selbst durch Überschreiben oder Auslöschen der Krankheitserfahrung vorauszusetzen, legt Frank (2013) nahe, dass das Erzählen Menschen hilft, ihre neuen Biografien zu konstruieren und sich in ihnen zurechtzufinden. Auf diese Weise hilft das Erzählen der eigenen Krankheitsgeschichte, neue Richtungen für die eigene Lebensgeschichte zu eröffnen, und schafft Möglichkeiten dafür, wie sich die revidierte Geschichte entfalten könnte.

Seit Franks (2013) ursprünglicher Konzeption der narrativen Reparatur im Zusammenhang mit Krebsnarrativen wurde narrative Reparatur genutzt, um Erfahrungen von „Fremdheit“ während einer adjuvanten Chemotherapie bei Krebs (Greenhalgh, 2017), Partnerschaftsgewalt (Barnes, 2013), Atemnot (Malpass and Penny, 2019) und Sportverletzungen (Smith and Sparkes, 2009) zu untersuchen. Diese Studien konzentrieren sich in der Regel auf die narrative Reparatur, die ein Mensch nach einer Krankheit, einer Verletzung oder einer lebensverändernden Erfahrung an der eigenen Selbsterzählung und Identität vornimmt. Wie sich narrative Reparatur auf die Erfahrungen von Pflegenden und Sorgetragenden anwenden ließe, wurde bislang jedoch nicht betrachtet.

In diesem Beitrag gehen wir über individuelle Erfahrungen von Identitätsbrüchen hinaus und betrachten, wie Pflege im Kontext der pädiatrisch-onkologischen Pflege das Wiederherstellen (und Neu-Erzählen) von Familiennarrativen und Identitäten der Pflegenden einschließt. Wenn bei einem Kind eine Krankheit wie Krebs diagnostiziert wird, erleidet nicht nur das Selbstgefühl eines einzelnen Menschen Schiffbruch; das Narrativ der gesamten Familie wird aus der Bahn geworfen, und folglich muss die gesamte Familie ihr Narrativ neu ausrichten. Wir argumentieren, dass Pflegende in der pädiatrischen Onkologie ihr Wissen um die Narrative der erkrankten Kinder und ihrer Familien mobilisieren, um deren familiäre Krankheitsgeschichten auf neues Terrain zu lenken.

Im Feld der pädiatrischen Onkologie nehmen Pflegende nach allgemeinem Verständnis eine einzigartige raumzeitliche Position in der Versorgung der Erkrankten ein. Sie sind den Kindern und ihren Familien oft am nächsten, da sie sowohl im Krankenhaus als auch zu Hause pflegen (Canadian Cancer Society, 2021; Pediatric Oncology Group of Ontario, 2018). Diese große Nähe zu den Kindern und Familien entsteht auch durch die Vielfalt der pflegerischen Aufgaben, die Pflegende übernehmen, darunter technische, biomedizinische Pflege (z. B. Behandlungen und Eingriffe) sowie relationale, emotionale Pflege, durch die enge Beziehungen zu den Kindern und ihren Familien entstehen.

In ihrer Analyse der Verbindungen zwischen der Kunst und der Wissenschaft der pädiatrisch-onkologischen Pflege stellt Cantrell (2007) fest, dass die Aufgaben, die zur Wissenschaft der Pflegepraxis gehören, nur dann „wirklich wirksam sein können, wenn sie in die Kunst der Pflegepraxis eingebettet sind“ (S. 132, Hervorhebung hinzugefügt). In diesem Sinne umfasst die Verabreichung von Medikamenten und Behandlungen wie der Chemotherapie pflegerische Präsenz (oder physische Nähe), Wissen über das erkrankte Kind (oder narrative Nähe), Kreativität und Einfallsreichtum, die oft als selbstverständlich gelten:

Während die Pflegefachkraft in der pädiatrischen Onkologie die zu verabreichenden Medikamente vorbereitet, bedenkt sie oder er zugleich mehrere andere entscheidende Aspekte des Pflegeplans. Die Pflegefachkraft überlegt, auf welche Weise sie oder er mit der Chemotherapie das Zimmer der jugendlichen Person betreten wird, wann das Zimmer betreten werden soll, welche Bedeutung diese Erfahrung für die jugendliche Person und ihre Familie hat, wie man sich der erkrankten Person nähert und wie viel Interaktion mit der jugendlichen Person stattfinden soll (wie viel oder wie wenig zu sagen ist). (S.135)

Indem Cantrell (2007) auf die Verschränkung von Kunst und Wissenschaft der pädiatrisch-onkologischen Pflege hinweist, macht sie deutlich, dass die zur Ermöglichung der Behandlung notwendigen Interaktionen von Kind zu Kind variieren und davon abhängen, wie gut die Pflegefachkraft das Kind und seine Familie kennengelernt hat. Dies deckt sich mit Malones (2003) Überlegungen zu den drei ineinander verschachtelten Elementen der Nähe, die Pflegende zu den Erkrankten haben: physische Nähe (körperlich nah bei dem erkrankten Kind und seiner Familie zu sein), narrative Nähe (ein Prozess, durch den Pflegende das Kind und seine Familie durch das Erzählen von Geschichten kennenlernen) und moralische Nähe (durch die Pflegende die Verletzlichkeiten des Kindes erkennen und in die Lage versetzt werden, sich für es einzusetzen).

In diesem Beitrag stützen wir uns auf Malones (2003) Einsichten zur zentralen Bedeutung der physischen, narrativen und moralischen Nähe von Pflegenden zu den Erkrankten und erweitern Franks (2013) Theorie der narrativen Reparatur, um zu betrachten, auf welche Weise Pflegende in der pädiatrischen Onkologie narrative Reparatur als Teil ihrer Pflege leisten. Auf der Grundlage von Interviews mit neun Pflegefachkräften der pädiatrischen Onkologie in Ontario (Kanada) untersuchen wir, wie die physische und narrative Nähe der Pflegenden zu erkrankten Kindern und ihren Familien es ihnen ermöglicht, ihre moralische Identität zu wahren und zwei Formen narrativer Reparatur zu vollziehen. Konkret beschreiben wir: (1) wie das Engagement der Pflegenden in moralischer Nähe die narrative Reparatur für die Familie erleichtert; und (2) wie die Pflegenden ihre zerbrochenen moralischen Identitäten und unaufgelösten Pflegegeschichten narrativ wiederherstellen und neu erzählen. Wir legen anschließend nahe, dass diese narrative Reparatur den Pflegenden in der pädiatrischen Onkologie half, ihre eigene moralische Identität wiederherzustellen, die durch institutionelle Bedingungen beeinträchtigt war, welche ihre Fähigkeit einschränkten, ihren moralischen Verantwortlichkeiten gegenüber den Kindern und Familien nachzukommen, und die zu moralischem Stress führten (Molinaro et al., 2023). Darüber hinaus vertreten wir die Auffassung, dass diese narrative Reparatur half, die Biografien der von ihnen betreuten Familien nach dem Verlust eines krebskranken Kindes zu heilen und neu auszurichten. Abschließend erörtern wir, was Franks (2013) Konzept der narrativen Reparatur für die Pflege bedeutet, und legen nahe, dass es eine fruchtbare Denkweise über die Rolle des Neu-Erzählens bei der Versorgung lebensbedrohlich Erkrankter und im Umgang mit beeinträchtigten Identitäten von Pflegenden darstellt. Bevor wir diese Aspekte darstellen und die narrative Reparatur diskutieren, geben wir einen Überblick über die kritische narrative Methodologie, die die Studie leitete, aus der dieser Beitrag hervorgegangen ist.

Methodologie

Die Dissertation, auf der dieser Beitrag beruht, untersuchte die Pflegenarrative von Pflegenden in der pädiatrischen Onkologie (Molinaro, 2021). Die Studie verwendete eine kritische narrative Methodologie, die individuelle Narrative und die ihnen zugeschriebenen Bedeutungen in größeren Machtstrukturen verortet und Geschichten in Beziehung zu ihren kulturellen, sozialen und politischen Kontexten situiert und analysiert (Kincheloe and McLaren, 2005; Laliberte Rudman and Aldrich, 2017).

Theoretische Perspektiven

In diesem Beitrag bringen wir Franks (2013) narrative Reparatur mit Malones (2003) Konzept der Nähe ins Gespräch, um darauf aufmerksam zu machen, wie physische Nähe narrative Nähe zwischen Pflegenden, erkrankten Kindern und ihren Familien fördert, was es Pflegenden wiederum ermöglicht, narrative Reparatur als Teil ihrer Pflege und ihrer gelebten moralischen Nähe zu leisten. Außerdem stützen wir uns auf Peter und Liaschenkos (2013) Theorie des moralischen Stresses, die moralische Identitäten (die idealisierten Identitäten der Pflegenden), moralische Beziehungen (Beziehungen zu Erkrankten, Familien und Kollegium) und moralische Verantwortlichkeiten (die Verantwortung, im Interesse der Erkrankten zu handeln) umfasst. An anderer Stelle haben wir gezeigt, wie Pflegende Gegengeschichten nutzen, um die Quellen ihres moralischen Stresses in institutionellen Zwängen zu verorten und dominante Narrative technologischer Heilung zu entkräften, indem sie der relationalen Pflege, durch die sie ihre moralischen Verantwortlichkeiten gegenüber den Kindern und ihren Familien aufrechterhalten, Wert und Bedeutung zuschreiben (Molinaro et al., 2023). In diesem Beitrag konzentrieren wir uns darauf, wie Pflegende versuchen, ihre beschädigten moralischen Identitäten zu reparieren, indem sie ihre Identität als „gute“ Pflegende, die sich bemühen, ihren moralischen Verantwortlichkeiten gegenüber den Kindern und Familien gerecht zu werden, narrativ wiederherstellen (und neu erzählen).

Datenerhebung und -analyse

Alle Methoden wurden vor Beginn der Rekrutierung und Datenerhebung von einer universitären Forschungsethikkommission genehmigt. Insgesamt wurden neun Pflegefachkräfte über eine E-Mail für diese Studie gewonnen, die zwei führende Mitglieder einer Pflegevereinigung auf Provinzebene versandt hatten. Diese Pflegenden arbeiteten an verschiedenen Orten in Ontario (Kanada) und verfügten über 3–33 Jahre Erfahrung in der pädiatrischen Onkologie. Vier arbeiteten in der stationären Pflege (am Krankenbett), drei im ambulanten Bereich oder in der Transplantation und zwei als mobile Pflegefachkräfte in der Gemeindepflege.

In Anlehnung an Bertaux und Kohli (1984) führte jede teilnehmende Pflegefachkraft innerhalb von 10 Monaten (Februar bis November 2020) zwei narrative Interviews mit der Erstautorin, per Zoom (N = 15) oder telefonisch (N = 3). Das erste Interview war als Gelegenheit angelegt, auf eine offene Eingangsfrage der Interviewerin hin zu erzählen („Können Sie mir bitte so ausführlich wie möglich Ihre Geschichte davon erzählen, wie es ist, in der pädiatrischen Onkologie in der Pflege zu arbeiten?“); die Interviewerin fragte dann während des restlichen Interviews zu dieser Geschichte nach. Das zweite Interview war „eine Phase des Fragens“ (Bertaux and Kohli, 1984, S. 224), in der die Teilnehmenden um weitere narrative Details zu ihren Pflegeerfahrungen gebeten wurden. Die Teilnehmenden erhielten vor dem zweiten Interview eine Kopie ihres Interviewtranskripts; das zweite Interview begann mit der Frage, ob sie über ihr erstes Interview nachdenken wollten. Die übrigen Fragen des zweiten Interviews wurden aus der Analyse der ersten Interviews abgeleitet und umfassten Fragen zum Narrativ der jeweiligen Person sowie Fragen zur Vertiefung von Themen, die interviewübergreifend identifiziert worden waren. Die Interviews dauerten zwischen 50 Minuten und 3 Stunden und 15 Minuten und wurden wörtlich transkribiert, was rund 400 Seiten Interviewdaten ergab. Die Analyse der Narrative orientierte sich an Lieblich et al. (1998) sowie Laliberte Rudman und Aldrich (2017), die mehrfaches genaues Lesen der Daten, die Entwicklung interpretativer narrativer Themen und das Festhalten von Widersprüchen, Spannungen und Ambivalenzen in den Daten und Themen betonen. Die Erstautorin erstellte vorläufige Befunde für die Mitverfassenden (den Beratungsausschuss), die während der gesamten Datenerhebung und -analyse Rückmeldung gaben. In diesem iterativen Prozess wurde deutlich, dass die Interviews als narrativer Raum dienten, in dem die Pflegenden ihre Pflegegeschichten erzählen und Facetten ihrer Arbeit artikulieren konnten, über die zu sprechen ihnen anderswo oder vor anderem Publikum womöglich schwergefallen wäre. Im Verlauf der Interviews und der Analyse verstanden die Verfassenden, wie dieser narrative Raum den Pflegenden das Erzählen von Geschichten über die narrative Reparatur erleichterte, die sie mit Familien leisteten, und ihnen Gelegenheit bot, sich auf ein reparierendes Erzählen einzulassen, um ihre beschädigte moralische Identität als Pflegende zu heilen.

Ergebnisse

Unsere Analyse legt nahe, dass Pflegende in der pädiatrischen Onkologie auf zwei unterschiedliche Weisen narrative Reparatur leisten. Im ersten Abschnitt stellen wir Geschichten vor, die zeigen, wie die Pflegenden narrative Reparatur als Teil ihrer Pflege des Kindes und seiner Familie leisten, wenn das Kind im Sterben liegt. In diesen Fällen versuchen die Pflegenden, die Familie auf neues Terrain zu lenken, indem sie Vermächtnisarbeit leisten und einen sinnstiftenden Tod ermöglichen. Zweitens zeigen wir, wie die Pflegenden narrative Reparatur leisten, um ihre beschädigte moralische Identität zu heilen, wenn Arbeitsbelastung und institutionelle Anforderungen sie daran hinderten, ihren moralischen Verantwortlichkeiten gegenüber den Kindern nachzukommen, insbesondere wenn der Tod eines Kindes bei ihnen moralischen Stress auslöste.

Narrative Reparatur und Pflege: Einen sinnstiftenden Tod durch narrative und moralische Nähe ermöglichen

Die Narrative der Pflegenden erkannten an, dass ihre Pflege unweigerlich mit dem Aufbau enger Beziehungen oder „Partnerschaften“ mit Familien einherging, die aus ihrer physischen Nähe zu den Kindern erwuchsen. Durch diese Beziehungen gewannen sie narrative Nähe zu den Kindern und Familien, die ihnen mit der Zeit ihre Geschichten anvertrauten: die Geschichten der Kinder darüber, was sie werden wollen, wenn sie groß sind; die Geschichten der Eltern darüber, wie ihr Kind vor dem Krebs war, und über ihre Hoffnungen für ihr Kind; Geschichten von Trauer und Traurigkeit; und Geschichten, die nichts mit Krebs zu tun hatten, etwa über peinliche Momente oder Familienerinnerungen, über die alle lachen mussten.

Die narrative Nähe zu den Kindern und Familien, die die Pflegenden beschrieben, wurde von einigen Teilnehmenden als Besonderheit der pädiatrischen Onkologie gesehen. Manche Pflegende stellten diese narrative Nähe der Pflege in anderen pädiatrischen Bereichen gegenüber, etwa auf Intensivstationen, wo die Pflegenden „die Kinder nicht in ihrem Ausgangszustand kennen“ und „die Geschichten der Menschen nicht kennen“ (P4, stationäre Pflege). Die Bedeutung dieser Nähe zeigte sich noch deutlicher, wenn die Pflegenden über die narrative Gegenseitigkeit sprachen, die durch die Langfristigkeit der Pflege bei Krebs im Kindesalter begünstigt wird und durch die sie tief in die Geschichte der Familie verwoben wurden: „Ihre Siege, ihre Feiern sind deine Siege und Feiern. Ihre schlechten Zeiten sind deine schlechten Zeiten“ (P2, stationäre Pflege). Diese Verstrickung in die Geschichten der Familien wurde von vielen Pflegenden hervorgehoben, die sich in ihren Interviews als Schlüsselfiguren und mitunter als Angehörige der erweiterten Familie in der Krebsgeschichte der Familie darstellten:

Du bist da, wenn die Kinder ihre ersten Schritte machen, da ist dieses eine Kind [. . .] wir haben, sie kennengelernt, als sie acht Monate alt war, und sie hat gerade gelernt, so, sich aufzusetzen, und dann haben wir sie laufen sehen, und jetzt sind ihre Haare wieder da und sie rennt herum und wirft uns so Küsschen zu, also, du siehst diese Kinder direkt vor deinen Augen groß werden, und, du hast das Gefühl, du warst dabei. So, du hast geholfen, sie großzuziehen, du hattest einen ganz großen Anteil daran, so ein bisschen wie ihre große Schwester. (P3, ambulante Pflege)

Viele Narrative der Pflegenden enthielten ähnliche Geschichten über das Gefühl, aufgrund ihrer physischen und narrativen Nähe zur Familie zu gehören, die es ihnen ermöglichte, das Kind während der Zeit, in der sie es pflegten, wachsen und sich verändern zu sehen.

Diese narrative Nähe und Verstrickung ermöglichte es den Pflegenden, narratives Wissen über die Kinder und Familien in ihre Pflege einzubringen. Am deutlichsten wurde dies in Geschichten über Fälle, in denen ein Kind im Sterben lag und ihre physische und narrative Nähe bestimmte, wie sie dem Kind und der Familie einen „guten“ Tod ermöglichen konnten. Die Pflegenarrative zeigten, wie die Pflegenden aktiv narrative Reparaturarbeit leisteten, die pflegerische Aufgaben umfasste, welche darauf ausgerichtet waren, bedeutsame Erinnerungen und greifbare Andenken zu schaffen, die die Familie mit nach Hause nehmen konnte. Die Geschichten der Pflegenden legten nahe, dass sie diese Erinnerungsaktivitäten als Teil ihrer Pflege ermöglichten, um das Narrativ der Familie zu reparieren, das durch den Krebs und den schließlich eintretenden Tod des Kindes zerrüttet worden war. Als Versuch, das kulturell Unbegreifliche (den Krebstod eines Kindes) neu zu erzählen, hilft diese narrative Reparaturarbeit, das Narrativ der Familie in eine neue Richtung zu lenken, eine Richtung, in der „die ordentlichen Enden nicht mehr zur Geschichte passen. Eine andere Art von Ende – ein anderer Zweck – muss entdeckt werden“ (Frank, 2013: 55).

Diese narrative Reparaturarbeit zeigte sich in den Geschichten der Pflegenden über ihre Beteiligung an dem, was sie „Vermächtnisarbeit“ („legacy building“) nannten. Diese Aktivitäten bestanden darin, Andenken für die Familie zu schaffen, die nach dem Tod des Kindes ein greifbares Zeugnis seines Lebens bilden. Dazu gehörten „Handabgüsse und Handabdrücke [. . .] Erinnerungen zum Mitnehmen nach Hause“ (P8, stationäre Pflege). Diese Erinnerungsstücke tragen die fortdauernden Beziehungen zwischen der Familie und dem Kind, und die Geschichten der Pflegenden deuteten an, wie ihre Arbeit diese Beziehungen ermöglicht. P5 erzählte, wie die Herstellung von Handabgüssen mit ihrem früheren Patienten nach dessen Tod eine fortdauernde spielerische Beziehung zwischen ihm und seiner Familie ermöglichte:

Ich hab im Scherz zu ihm gesagt: „Wenn deine Hand in der Form ist, kannst du machen, was du willst, du könntest eine Faust machen oder uns den Mittelfinger zeigen, wir wissen es nicht.“ [. . .] Und, nachdem er gestorben war [. . .], als wir die Abgüsse gemacht haben, ist sein Mittelfinger abgebrochen, was, so [lacht], echt lustig war, und als wir [lacht], als die Eltern ihn abholen kamen, so, haben alle hysterisch gelacht, die meinten: „Oh mein Gott, das ist so typisch für ihn, also das ist garantiert ein Streich, den er uns von da oben gespielt hat, weil, er hätte es geliebt, wenn sein Mittelfinger abfällt“ [. . .], und ich glaube, als zuletzt jemand Kontakt mit der Familie hatte, hat seine Schwester erzählt, dass sie jedes Mal, wenn sie etwas machen muss, das irgendwie schwer ist, oder wenn sie richtig mutig sein muss, den Mittelfinger ihres Bruders nimmt und in ihre Tasche steckt [lacht], also das ist so [lacht], das ist einfach etwas, das echt lustig ist, aber ganz einzigartig für diese Familie. (P5, ambulante Pflege/Transplantation)

Ähnlich wie in P5s Geschichte über den Handabguss betonten andere Pflegende, dass die Einbeziehung der Kinder in die Vermächtnisarbeit ein wichtiger Bestandteil eines sinnstiftenden Todes sei. Zu dieser Einbeziehung gehörte, sie dazu zu bringen, „mitzuplanen, was sie sich für ihre Beerdigung wünschen, oder, über wirklich wunderbare Dinge zu sprechen, wie für sie der Himmel oder was auch immer nach dem Tod kommt aussieht“ (P1, Pflegeleitung ambulant). Indem sie die Kinder aussprechen ließen, was sie sich wünschen würden und wie sie sich ihren Tod vorstellten, leisteten die Pflegenden narrative Reparatur: Sie mobilisierten ihr narratives Wissen, um diese Vorstellungen Wirklichkeit werden zu lassen, und ermöglichten einen „guten Tod“ – einen, an dessen Gestaltung das Kind selbst mitgewirkt hatte. So war es bei P7, wo eine jugendliche erkrankte Person „Erinnerungstafeln oder Visionboards“ und „Videos und Tänze und Fotos“ gestalten wollte, um Erinnerungen an die eigene Familie und das eigene Leben festzuhalten. Diese Vermächtnisgegenstände wurden dann der Familie übergeben, damit sie sich daran erinnern konnte, wie ihr Kind vor seinem Tod Freude erlebte (P7, stationäre Pflege, Interview 2). Ebenso machte die Geschichte von P3 deutlich, wie ihr Verständnis der Wünsche ihrer Patientin und des Narrativs der Familie dem Tod des Kindes Sinn gab, insbesondere dadurch, dass vor dem Tod Erinnerungen für die Familie geschaffen wurden. Für sie war dies ein Beispiel für einen „perfekten“ Tod, der zeigt, wie weit sie ging, um die Patientin und die Familie zu unterstützen, und der es ihr ermöglichte, der Familie das bestmögliche narrative Ende zu hinterlassen:

Sie [die Eltern] wollten mit ihr ins Aquarium, und das würde nicht mehr klappen, und da gibt es dieses wunderschöne Fenster [auf der Station]. Und sie haben es wie ein Aquarium dekoriert, Quallen und so draufgemalt [. . .], und am nächsten Tag hatte ich sie wieder. [. . .] Ich so: „Wollt ihr heute was machen?“ So: „Lasst uns was machen. Was wollt ihr machen?“ Und sie so: „Gibt es irgendwo einen schönen Raum, wo wir sitzen können?“ Ich so: „Ja, ich hab eine tolle Idee.“ Es gibt da eine Starlight-Lounge im [unteren] Stockwerk. Und die ist, die war damals frisch renoviert [. . .], große helle Fenster, da gibt es, Spiele und PlayStations und, Spielzeug und Spielküchen, was auch immer, riesiger Raum. Wir sind da hoch, und ihre [lacht] GANZE Familie kam auch. Eigentlich darf man da drin nichts essen und trinken, aber, ehrlich gesagt hab ich ein Auge zugedrückt, ich so, kein Problem. [. . .] Jedenfalls hatten wir die Musiktherapeutin da oben, [das Kinderkrebscamp] kam, das ganze ärztliche Team, ich hab ihr ärztliches Team angerufen und gesagt: „Kommt hoch und spielt mit, wir feiern hier einfach das Leben“, sie war, so, auf Midaz [ein Beruhigungsmittel gegen Angst], und, ich weiß nur noch, sie hat den größten Teil des Tages geschlafen, aber immer wenn sie aufgewacht ist, hat die Mama mich angeschaut und, so [flüstert]: „Geht es ihr gut? Geht es ihr gut?“, und ich so: „Ja. Genießt es einfach.“ Ich hab einfach versucht, dass sie sich auf sie konzentrieren und auf den Spaß und das Singen der Lieder, und, ich hab ihr ab und zu ihren Midaz-Bolus gedrückt [ihr mehr Medikament gegeben], aber, die meiste Zeit haben sie einfach nur gespielt. Jedenfalls schließt [der] Raum normalerweise um 16 Uhr, also war ich, ich mach keine Witze, da waren inzwischen so 30 Leute in dem Raum. Ich hab den Sicherheitsdienst angerufen und gesagt: „Können wir den Raum noch ein bisschen länger offen lassen?“, und die so: „Nein, wir schließen um 16 Uhr“, und ich so: „Hören Sie. Dieses Kind wird heute oder morgen sterben, das ist der Wunsch der Familie. Bitte machen Sie das für mich möglich.“ [. . .er] hat mich zurückgerufen und so: „Jepp, sie können bleiben, so lange sie wollen.“ Sie sind einfach in dem Raum geblieben, haben Lieder gesungen, gespielt, was auch immer, hatten einfach eine richtig schöne Zeit. So, es war buchstäblich eine Feier ihres Lebens. Und dann um halb eins nachts haben sie beschlossen, dass sie müde sind, also haben Mama und Papa sie runtergebracht und sind ins Bett gegangen und haben [sie] zwischen sich gelegt, und sie ist gestorben, während sie geschlafen haben. Und ich dachte, das ist, perfekt. So, das ist, alles, was man sich je erhoffen kann. (P3, stationäre Pflege)

Narrative Reparatur und moralischer Stress der Pflegenden: Beschädigte moralische Identitäten heilen

Im Unterschied zu den obigen Geschichten, in denen die Pflegenden zeigen, wie ihre Pflege darin bestand, das Narrativ der Familie durch Vermächtnisarbeit und die Ermöglichung eines sinnstiftenden Todes zu reparieren, zeigten ihre Narrative auch, wie die Interviews mit der Erstautorin ihnen einen Raum boten, ihre Identität als „gute“ Pflegende wiederherzustellen – als Antwort auf Situationen, die ihre Fähigkeit beeinträchtigt hatten, ihren moralischen Verantwortlichkeiten gegenüber den Kindern und Familien nachzukommen. Der in diesen Situationen entstandene Stress rührte daher, dass sie nicht in der Lage waren, moralische Nähe zum Kind aufrechtzuerhalten, ihr narratives Wissen über Kind und Familie zu mobilisieren und Kind und Familie so zu pflegen, wie sie es als sinnvoll und im Einklang mit ihren Idealen davon empfanden, was eine gute Pflegefachkraft ausmacht.

Dies zeigte sich besonders deutlich, wenn Familien den Tod ihres Kindes nicht akzeptierten und wenn die Pflegenden daran gehindert wurden, eine Pflege zu leisten, die ihrer Ansicht nach die Wünsche des Kindes respektiert, einen sinnstiftenden Tod ermöglicht und zur Reparatur des Familiennarrativs beigetragen hätte. In diesen Situationen deuteten die Geschichten der Pflegenden darauf hin, dass sie moralischen Stress erlebten, da es ihnen schwerfiel, moralische Nähe zum Kind aufrechtzuerhalten und sich damit für es einzusetzen. Diese moralisch konfliktreichen Situationen wurden in den Geschichten über Kinder ausgeführt, deren Verzicht auf Wiederbelebung (DNR-Anordnung) von Eltern aufgehoben wurde, die aus Verzweiflung, ihr Kind am Leben zu halten, eine kardiopulmonale Reanimation (CPR) verlangten, als sein Herz stillstand. Die Pflegenden beschrieben das Gefühl, die Kinder ins Leben zurückzuholen, damit sie Schmerzen leiden, was mit ihren Pflegezielen und in manchen Fällen mit ihrem Wissen um die Wünsche der Kinder unvereinbar war.

Besonders eindrücklich war P8s Geschichte über ein Mädchen, das „seit achteinhalb Jahren gegen den Krebs gekämpft hatte“ und dessen Vater nicht akzeptieren konnte, dass es im Sterben lag. Als Pflegefachkraft, die das Mädchen fast sein ganzes Leben lang gepflegt hatte („sie wurde mit zwei diagnostiziert, sie war zehneinhalb, als sie starb“), macht P8 mit ihrer Geschichte über den Versuch, das Mädchen ins Leben zurückzuholen, deutlich, wie diese lebensrettenden Maßnahmen mit ihren moralischen Verantwortlichkeiten gegenüber der Patientin und ihren Vorstellungen davon kollidierten, was „gute“ Pflege ausmacht. P8s Erzählung dieser Geschichte war von Mutlosigkeit über den Stress und den moralischen Stress durchzogen, die damit verbunden waren, wie sie und ihr Team gegen ihren Willen in dieses tragische Narrativ hineingezogen wurden – eines, das bleibende Spuren hinterließ, sowohl am Körper des Mädchens als auch in der Wahrnehmung der Pflegenden von der Pflege, die sie geleistet hatten:

Der Papa wollte nicht aufgeben [. . . .], ihr ganzes Leben war Krebs. [. . .] Und wir wussten, dass sie sterben würde. Alle wussten, dass sie sterben würde, aber der Papa wollte sie nie gehen lassen. Statt ihr also die Schmerzmittel zu geben, mit denen sie es angenehm gehabt hätte, und sie einschlafen und nie wieder aufwachen zu lassen, ist sie gestorben, während sie auf der Toilette saß. Wir haben sie zurück ins Bett gewuchtet, wir haben die VOLLE RUNDE von allem gemacht, also wir brechen ihr praktisch die Rippen, weil wir CPR machen. Wir geben ihr die Medikamente, die sie braucht, damit ihr Herz schlägt, obwohl es nicht von selbst schlägt, weil der Papa keinen Abschluss finden konnte. Ich war nicht einverstanden, aber es steht mir nicht zu, das zu sagen, es ist nicht meine Entscheidung. [. . .] Wir können den Tod zu etwas so Schönem machen, so verdreht und seltsam das klingt. Wir können dafür sorgen, dass sie es angenehm haben, dass ihre letzte Erinnerung ist, von ihren Eltern gehalten zu werden und ihre Lieblingslieder zu singen oder ihre Lieblingsserie zu schauen, mit Mama und Papa im Bett gekuschelt. Dass ihr Hund kommt und sich auf ihren Schoß setzt. Das können wir zu ihren letzten Erinnerungen machen, bevor sie gehen, oder zu den letzten Erinnerungen der Familie an sie. Nicht ihr Körper, voller blauer Flecken und gebrochen, weil wir versucht haben, [sie durch CPR am Leben zu halten]. Das wollte die Familie, also haben wir das gemacht, aber ich war einfach nicht einverstanden. (P8, stationäre Pflege)

Im Gegensatz zu dem von P3 erzählten „perfekten Tod“ zeigt diese Geschichte, wie Pflegende daran gehindert wurden, den Schaden des vorzeitigen Todes des Kindes zu reparieren, was ihre moralische Identität als Pflegende beeinträchtigte. Am Ende der obigen Passage wird der von P8 erlebte Stress einem alternativen reparierenden Narrativ gegenübergestellt, in dem sie sich vorstellt, wie die Pflegenden ihre moralischen Verantwortlichkeiten hätten wahrnehmen können, indem sie dem Kind und der Familie ein friedliches Sterben ermöglicht hätten. Indem P8 dieses alternative Ende der Lebensgeschichte des Kindes formuliert, versucht sie, ihre pflegerische Identität wiederherzustellen, und zeigt, wie Pflege am Lebensende helfen kann, Familien auf neuen Boden zu lenken, indem sie einen sinnstiftenden Tod ermöglicht – einen, bei dem das Kind es angenehm hat, frei von Schmerzen ist und Zeit mit seiner Familie und seinen Liebsten verbringen kann. Dass P8 später erzählte, sie und ihr Team hätten bei der Aufbahrung noch die blauen Flecken ihrer Wiederbelebungsversuche am Körper des Kindes sehen können, war eine belastende Erinnerung an ihre letzte, moralisch konfliktreiche Begegnung mit diesem Kind.

Im Unterschied zu P8s Geschichte darüber, wie ihre moralische Nähe durch den Wunsch der Eltern eingeschränkt wurde, ihr Kind um jeden Preis am Leben zu halten, versucht P3, ihre beschädigte moralische Identität narrativ zu reparieren, indem sie ausführlich von dem Stress erzählt, den sie erlebte, als sie nicht genug Zeit hatte, auf die besonderen Bedürfnisse einer Patientin einzugehen, die plötzlich starb. In dieser langen Geschichte schildert P3, wie sie wegen konkurrierender und dringlicherer Arbeitsanforderungen keine Nähe zu der Patientin herstellen und ihr nicht die Pflege geben konnte, die sie brauchte. Wie diese emotional aufgeladene Passage nahelegt, war die Unfähigkeit, ihre Beziehung zur Patientin vor deren Tod „in Ordnung zu bringen“, für P3 die Quelle enormen moralischen Stresses; kurz nach dem Tod der Patientin verließ sie ihre Stelle in der stationären Onkologie:

Ich hatte diese eine Patientin in der Induktion, sie war, natürlich ganz neu, sehr ängstlich. Ähm, sie dazu zu bringen, ihre Steroide zu nehmen, war ein Albtraum [. . .], sie hat sie weggeworfen, einfach, nicht kooperativ, ich hab versucht, ihren Blutdruck zu messen, und, die Vitalzeichen zu nehmen hat bei ihr so eine halbe Stunde gedauert, und ich dachte nur: „Ich hab noch zwei andere Kinder, ich hab dafür keine Zeit.“ Ich hab wörtlich gesagt: „Okay, warum rufst du mich nicht, wenn du so weit bist, weil ich dafür keine Zeit habe“ [schnieft]. Und jedenfalls hab ich ihre Mama aus dem Zimmer geholt und gesagt: „Es tut mir wirklich leid, ich bin echt frustriert, können Sie mir helfen, einen Weg zu finden, leichter einen Draht zu ihr zu bekommen, das funktioniert einfach nicht gut, und ich möchte einen guten Tag mit ihr haben“, und sie so [. . .]: „Sie denkt, du kümmerst dich nicht um sie, sie denkt, du hetzt sie, sie denkt, sie ist dir egal.“ Und ich so: „Sie ist mir nicht egal, überhaupt nicht, aber mir sind einfach die Hände gebunden. Ich bin einfach knapp mit der Zeit und hab noch zwei andere Kinder“, und, wenn ich mehr Zeit gehabt hätte, hätte ich geduldiger sein können und hätte die Dinge ein bisschen anders machen können und hätte anders an die Sache herangehen können und wäre nicht so drängend gewesen, aber ich, ich hatte einfach keine Zeit. Ähm, und meine Medikamente für die anderen Kinder waren schon zu spät, also ich, ich wusste, dass ich, man hat eine bestimmte Zeit, die man mit diesen Kindern verbringen kann. Jedenfalls [Pause] hatte ich sie nicht wieder [. . .], aber, ich glaube, es war Tag 17 oder Tag, unter Tag 20 jedenfalls, ich kam gerade aus der Tagschicht, und um 6:30 Uhr morgens hat sie [Pause] nach einer Pflegekraft gerufen und gesagt, sie kann nicht sehen. Ähm [Pause], und sie haben versucht, ihren Blutdruck zu messen, und konnten keinen Blutdruck messen, konnten keine peripheren Pulse tasten, sie war in einer DIC, sie, ähm, hatte am Ende eine Fasziitis und, wurde septisch, weil [Pause] ihr Darm undicht war, und, sie ist gestorben. Sie haben unten auf der Intensivstation fünfzehn Minuten lang CPR gemacht, und sie ist gestorben. Und ich, konnte meine Beziehung zu ihr nicht in Ordnung bringen. [Pause, wird emotional] Ich war so fertig [beginnt zu weinen], so lange, deswegen [weint, Pause]. Jedenfalls war das der Abend, an dem ich mich bei [dem Kinderkrebscamp] beworben habe, und ich hab [Pause] eine Abordnung über [das Krankenhaus] genommen, also bin ich immer noch alle zwei Wochen einmal auf der stationären Onkologie, aber ich musste einfach weg. Ich brauchte einfach eine Pause, und ich hatte das Gefühl, [schnieft] ich war an dem Punkt, wo ich nicht die Pflegefachkraft sein konnte, die ich sein wollte, weil ich so [schnieft] frustriert war über das Timing und die Arbeitsbelastung, und ich konnte einfach nicht die Pflegefachkraft sein, die ich sein wollte, und ich konnte es mit [schnieft] [der Patientin] nicht in Ordnung bringen. (P3, ambulante Pflege)

Dass P3 am Ende dieses Auszugs wiederholt sagt, „ich konnte nicht die Pflegefachkraft sein, die ich sein wollte“, zeigt, wie ihre moralische Identität als Pflegende dadurch zerbrach, dass sie sich nicht um die Patientin kümmern konnte, die mit dem Gefühl zurückblieb, dass P3 „sich nicht um sie kümmerte“. Der unerwartete Tod der Patientin bedeutete, dass P3 weder ihre Beziehung zu ihr noch den Schaden an ihrer eigenen moralischen Identität reparieren konnte, was sie löste, indem sie ihre Pflegestelle in der stationären pädiatrischen Onkologie aufgab.

Wie bei P8 endete auch P3s Pflegegeschichte mit dieser Patientin nicht mit deren Tod; sie wurde unerwartet fortgesetzt durch eine Begegnung mit der Mutter der Patientin in einem Krebscamp für Kinder, in dem P3 ehrenamtlich mitarbeitete. Mehrere Pflegende in dieser Studie erzählten, wie ihnen die ehrenamtliche Arbeit in solchen Camps (oft unter Einsatz privater Urlaubstage) ermöglichte, ihren Pflegegeschichten eine Art Auflösung zu geben, weil sie Kinder sahen, die den Krebs überstanden hatten oder gut behandelbare Krebserkrankungen hatten und „normale“ Camp-Erfahrungen machten. Im Fall von P3 gibt diese Geschichte ihrer „zufälligen“ Begegnung mit der Mutter des Kindes einen besonderen Einblick in den Wert narrativer Reparatur für Pflegende, deren Beziehungen zu den Kindern belastet sind und unaufgelöst bleiben. Wie diese Passage nahelegt, war es reparierend, ihre Geschichte mit der Mutter zu teilen, insofern es ihr ermöglichte, ihre pflegerische Identität wiederherzustellen, indem sie den Schaden wiedergutmachte, den sie zu Lebzeiten der Tochter nicht hatte angehen können:

Das war irgendwie Zufall, aber als ich im [Kinderkrebscamp] war, [schnieft] hab ich beschlossen, einen [. . .] Kurs über Trauer und Verlust bei Kindern zu machen. Das war ein fünftägiger Zertifikatskurs. Am dritten Tag [. . .] war der Raum so U-förmig aufgebaut. Und, ich hab diese Mama reden hören, die gesagt hat: „Hallo, ich heiße [Mama], ich bin [Pause, schnieft] hier, weil ich versuche, Wege zu finden, mit meinem Sohn zu arbeiten, damit er besser mit dem Tod meiner Tochter umgehen kann. Sie war elf Jahre alt.“ [. . .] und ich hab mich nur vorgebeugt und ihr Gesicht gesehen und dachte [flüstert]: „Oh mein Gott.“ [wieder mit normaler Stimme] Bin ins Bad gegangen, totaler Zusammenbruch [Pause], und ähm, sie war mein Auslöser, [die Station] zu verlassen, das war für mich der Moment, in dem mir klar wurde, dass ich, einen Schritt zurücktreten musste [schnieft]. [. . .] Den ganzen Tag konnte ich mich nicht auf den Kurs konzentrieren, ich dachte nur: „Oh mein Gott, was mach ich?“ [schnieft] Jedenfalls bin ich am Ende des Tages zu ihr hin und hab gesagt: „[Name], ich weiß nicht, ob du dich an mich erinnerst, aber ich war die Pflegekraft von [Patientin]“, und sie so: „Ja, natürlich erinnere ich mich an dich. [Tochter/Patientin] mochte dich nicht.“ Das hat sie gesagt [lacht], gleich als Erstes. [schnieft] Ich so: „Ja, ich weiß“, und jedenfalls hab ich bei [der Mama] geweint und gesagt: „Ich muss dir einfach sagen, dass ich von deiner Tochter wirklich viel gelernt habe, und [Pause] ich hab mir wirklich, zu Herzen genommen, was du gesagt hast, und ich versuche wirklich, geduldiger mit ängstlichen Kindern zu sein, weil man nicht weiß, was passieren wird, man weiß nicht, ob man es wieder in Ordnung bringen kann, und ich will nie, dass ein Kind das Gefühl hat, dass ich nie, dass es mir egal war.“ Ähm, also, jedenfalls sagte sie: „Ich bin so froh, dass [Patientin] dir das geben konnte, das ist ein Geschenk, das sie dir machen konnte“, und, sie sagte: „Das sollte so sein“, dass wir uns so wiedergetroffen haben, damit wir, du weißt schon, reden konnten, und, das alles noch mal durchgehen, und sie hat mich nach, Sachen gefragt, über [Patientin] und „was hat das bedeutet, als sie dies und dies und dies gesagt haben“, aber es war so, ich glaube, therapeutisch für uns beide, insofern, ich glaube wirklich, dass das, so kommen sollte, damit sich, für mich, der Kreis schließt. (P3, ambulante Pflege, Interview 1)

Auch wenn das Forschungsinterview P3 einen narrativen Raum bot, ihre Pflegegeschichte erneut aufzugreifen und über diese Begegnung narrativer Reparatur nachzudenken, internalisiert ihr reparierendes Narrativ die Schuld („versuchen, geduldiger zu sein“) für die Situation, die zu ihrem moralischen Stress führte, und lenkt die Aufmerksamkeit vom Zeitmangel und von den Arbeitsanforderungen ab, die ihr (Nicht-)Handeln strukturierten (Molinaro et al., 2023).

Diskussion

Die in dieser Studie verwendete kritische narrative Methodologie ermöglichte es uns, die Bedeutung zu verstehen, die Pflegende dem Gewinn narrativer Nähe zu den Kindern durch langfristige Pflegebeziehungen beimaßen. Ihre Narrative zeigen, wie der langfristige Charakter der Pflege in der pädiatrischen Onkologie mitunter dazu führt, in die Krankheitsnarrative der Kinder und Familien verwoben zu werden, manchmal so weit, dass die Pflegenden selbst zu Figuren in den Krankheitsgeschichten der erkrankten Kinder werden und in narrative Gegenseitigkeit eintreten. In diesem Beitrag heben wir die „Kunst“ der Pflegepraxis hervor (Cantrell, 2007) und lenken die Aufmerksamkeit darauf, wie die Geschichten der Pflegenden die relationalen Aspekte der Pflegepraxis vollziehen und ihnen Wert zuschreiben. Darüber hinaus liefert unsere Analyse eindrückliche Beispiele dafür, wie narratives Denken wichtige Einsichten in die große Bandbreite dessen eröffnet, wie Pflegende chronisch und/oder unheilbar Erkrankte pflegen.

Unsere Befunde erweitern Franks (2013) Fokus auf Krankheitsnarrative, indem sie zeigen, wie narrative Reparatur in der pädiatrisch-onkologischen Pflege als Weise verankert ist, Identitäten der Familie und der Pflegenden wiederherzustellen (und neu zu erzählen), insbesondere in Situationen unheilbarer Krankheit und des Todes. Zusammen mit Malones (2003) theoretischen Einsichten in den verschachtelten Charakter physischer, narrativer und moralischer Nähe in der Pflege hebt Franks (2013) Begriff der narrativen Reparatur die narrativen Aspekte relationaler Pflege hervor, bei der Pflegende Kinder und Familien aktiv in reparierende narrative Praktiken einbeziehen, etwa das Gestalten von Erinnerungstafeln, wenn sich das Lebensende nähert. Wie unsere Befunde zeigen, ist narrative Reparatur (Frank, 2013) ein fruchtbarer Weg, zu verstehen, wie Pflegende relationale Pflege vollziehen, indem sie das durch ihre narrative Nähe zu Kindern und Familien gewonnene Wissen mobilisieren, um den Kindern sowie ihren Eltern und anderen Familienangehörigen einen sinnstiftenden Tod zu ermöglichen. Wir legen außerdem nahe, dass narrative Reparatur eine überzeugende Möglichkeit bietet, zu verstehen, wie Pflegende ihre moralische Identität in Situationen wiederherstellen und neu erzählen, in denen ihre Pflichten gegenüber den Kindern und damit ihre berufliche Identität als Pflegende beeinträchtigt wurden.

In dieser Studie zeigte sich narrative Reparatur sowohl im Inhalt als auch im Erzählen der Geschichten der Pflegenden. Diese narrative Reparaturarbeit war besonders deutlich in Geschichten über die Pflege vor, während und nach dem Tod eines Kindes, also in Situationen, in denen die Endpunkte der biomedizinischen Erfolgsgeschichte (Remission und Überleben) nicht erreicht werden konnten. Durch ihre anhaltende Nähe zu den Kindern mobilisierten die Pflegenden ihr narratives Wissen, um Familien zu helfen, ein unvorhergesehenes Ende des Lebens und der Geschichte ihres Kindes zu bewältigen, lenkten die Familie auf neues narratives Terrain und versuchten, Familien zu helfen, ihre Biografien angesichts des narrativen „Wracks“ neu auszurichten, das der Krebstod des Kindes hinterlassen hatte. Die Pflegenden erlebten moralischen Stress, wenn sie diese narrative Reparatur für die Familie nicht leisten konnten, etwa in Situationen, in denen das Kind plötzlich starb oder die Familie den Tod ihres Kindes nicht akzeptierte. In solchen Fällen, in denen Pflegende daran gehindert wurden, einen sinnstiftenden Tod zu ermöglichen und moralische Nähe zu Kindern und Familien aufrechtzuerhalten, konnten sie ihren moralischen Verantwortlichkeiten gegenüber den Kindern nicht nachkommen und erlebten Brüche in ihrer moralischen Identität, die zu moralischem Stress führten (Peter and Liaschenko, 2013). Indem sie ihre Geschichten in den Interviews erzählten, leisten diese Pflegenden narrative Reparatur, um ihre Identität als „gute Pflegekraft“ wiederherzustellen, als die Pflegefachkräfte, die sie „sein wollen“ (Molinaro et al., 2023).

Über die Weisen hinaus, in denen narrative Reparatur als Form relationaler Pflege wirkte, fungierten die Erzählungen der Pflegenden über moralischen Stress und Unbehagen als eine Form von Gegengeschichte (Molinaro et al., 2023; Nelson, 2001; Peter and Liaschenko, 2013), die darauf aufmerksam machte, wie sie versuchten, Schäden an ihrer moralischen Identität mit narrativen Mitteln zu heilen. So wie die moralischen Identitäten von Pflegenden narrativ entstehen, können sie auch narrativ repariert werden (Lindeman, 2006; Peter and Liaschenko, 2013). In Verbindung mit Peter und Liaschenkos (2013) theoretischen Einsichten zu moralischen Identitäten und Gegengeschichten hat Franks (2013) Begriff der narrativen Reparatur interessante Implikationen für die Weisen, in denen Pflegende ihre bedrohten moralischen Identitäten vollziehen und reparieren können (Nelson, 2001; Peter and Liaschenko, 2013). Wie wir an anderer Stelle untersucht haben (Molinaro et al., 2023), wirken die Gegengeschichten der Pflegenden als eine Form des Widerstands, die auf die ganzheitliche, relationale Pflege aufmerksam macht, die nötig ist, um ihre moralische Identität aufrechtzuerhalten, moralische Nähe zu den Kindern zu bewahren und sich selbst als „gute Pflegende“ zu konstruieren. Unsere Befunde zeigen, dass die Pflegenden in unserer Studie ihre moralische Identität wiederherstellten (und neu erzählten), indem sie ihren moralischen Stress in ihrem Unbehagen verorteten, in Situationen zu arbeiten, in denen ihre Fähigkeit, ihren moralischen Verantwortlichkeiten und Beziehungen gegenüber und mit den Kindern gerecht zu werden, eingeschränkt war (Molinaro et al., 2023). In dieser Hinsicht lenkten die Geschichten der Pflegenden die Aufmerksamkeit auf die moralischen Dilemmata, die sie erlebten, wenn der Wunsch der Eltern (z. B. lebensrettende Maßnahmen fortzusetzen) mit den Wünschen ihres Kindes kollidierte oder mit dem, was die Pflegenden für das Wohl des Kindes hielten. Solche Konflikte spiegelten und verschärften die institutionellen Zwänge und pflegerischen Anforderungen, die wir an anderer Stelle erörtert haben (Molinaro et al., 2023) und die die Möglichkeiten der Pflegenden einschränkten, narrative und moralische Nähe zu den Kindern und ihren Familien herzustellen (Molinaro et al., 2023). Die Geschichten der Pflegenden zeigten auch, wie sie mit unaufgelösten Pflegenarrativen umgingen, wenn ihre Beziehungen zu Kindern und Familien endeten, manchmal plötzlich (z. B. aufgrund der Remission oder des Todes eines Kindes).

Wir legen nahe, dass die Forschungsinterviews durch solche Erzählungen einen narrativen Raum boten, in dem die Pflegenden ihre Pflegenarrative wiederherstellen und neu erzählen konnten, im Versuch, Brüche in ihren moralischen Identitäten zu heilen. Die Position der Erstautorin als „Außenstehende“ ohne pflegerischen Hintergrund ermöglichte es ihr offenbar, Erzählungen über moralischen Stress hervorzurufen, also Erzählungen, die die Pflegenden sonst vielleicht nicht geteilt hätten. Diese Befunde deuten auf den Bedarf an institutionell anerkannten Räumen hin, in denen Pflegende und andere Gesundheitsfachkräfte ihre Geschichten teilen können, um die ihnen verfügbaren narrativen Ressourcen zu erweitern – ebenso wie die der Erkrankten, der Familien und anderer formeller und informeller Pflegender –, während sie darum ringen, in ressourcenknappen Settings gute Versorgung zu leisten, und für Familien, deren Geschichten nach dem Tod eines Kindes neu gedacht werden müssen. Der Nutzen von Räumen, die für Pflegende in der pädiatrischen Onkologie geschaffen wurden, um Geschichten von Trauer zu teilen, ist dokumentiert (Macpherson, 2008), und narrativ fundierte Schreibpraktiken wie das reflexive Tagebuchschreiben haben sich auch für Pflegestudierende in der pädiatrischen Onkologie als hilfreich erwiesen (Mirlashari et al., 2017). Solche Räume für die Möglichkeit narrativer Reparatur durch das Teilen von Geschichten können als Orte narrativer Rekonstruktion betrachtet werden und potenziell als Orte, an denen die Narrative der Pflegenden kollektive Erfahrungen und kollektives Handeln vermitteln, um sich für institutionellen Wandel einzusetzen und dem Wohlbefinden von Pflegenden Vorrang zu geben, damit sie ihren moralischen Verantwortlichkeiten gegenüber den Kindern und Familien gerecht werden können.

Fazit

Aufgrund ihrer anhaltenden physischen, narrativen und moralischen Nähe zu den Kindern werden Pflegende in der pädiatrischen Onkologie zu aktiven Figuren in der Krebsgeschichte einer Familie. Die Geschichten dieser Studie zeigen, dass narrative Reparatur ein relationaler Prozess und eine generative Möglichkeit ist, zu verstehen, wie Pflegende in der pädiatrischen Onkologie versuchen, das zerbrochene und orientierungslose Narrativ einer Familie zu reparieren, indem sie ihr narratives Wissen über die Kinder und Familien aktiv mobilisieren, um einen sinnstiftenden Tod zu ermöglichen. Narrative Reparatur ermöglicht darüber hinaus ein Verständnis dafür, wie Pflegende ihre eigene Identität in Situationen neu erzählen und wiederherstellen, in denen ihre moralischen Pflichten gegenüber den Kindern und ihre moralische Identität als Pflegende gefährdet waren. Durch einen sicheren narrativen Raum, in dem Geschichten narrativer Reparatur erzählt werden können, etwa in einem Forschungsinterview oder in anderen narrativen Räumen, kann narrative Reparatur durch das Teilen von Geschichten als kollektive Re- und Ko-Konstruktion oder als kollektiver Akt der Reparatur und des Handelns verstanden werden.