1. Einleitung

Wenn bei einem Kind eine lebensbedrohliche Erkrankung wie Krebs diagnostiziert wird, hat dies psychosoziale Folgen für das Kind, seine Geschwister und seine Eltern [1,2]. Aktuelle Empfehlungen sehen vor, dass pädiatrisch-onkologische Abteilungen der ganzen Familie parallel zur medizinischen Behandlung und Versorgung des Kindes psychosoziale Unterstützung anbieten sollten [3,4,5]. Darüber hinaus sollten Kinder unterstützt und ermutigt werden, sich an Angelegenheiten zu beteiligen, die sie betreffen [6]. Kinder in der pädiatrischen Onkologie berichten jedoch von ungedeckten Bedürfnissen in Bezug auf Information über die Erkrankung, Kommunikation, Einbeziehung in die Versorgung und Zugang zu psychosozialer Unterstützung [7,8]. Dies kann zu Gefühlen von Ohnmacht, Angst und Sorge beitragen, die das Risiko psychosozialer Probleme bei Kindern mit Krebs und ihren Geschwistern erhöhen können [9,10,11].

Psychosoziale Unterstützungsinterventionen, d. h. das Angebot psychologischer, spiritueller und sozialer Unterstützung [12], sind entscheidend, um Familien zu helfen, die von Krebs im Kindesalter betroffen sind [2,13,14]. Die Evaluation einiger solcher Interventionen, die sich an die ganze Familie richten, hat Verbesserungen im Wohlbefinden aller Familienmitglieder gezeigt, etwa durch geringere Belastung, weniger Angst und Depression sowie eine höhere Lebensqualität [15,16]. Zu den wirksamen psychosozialen Unterstützungsinterventionen für Kinder mit Krebs und ihre Geschwister gehören nachweislich solche, die Autonomie und Einbeziehung fördern [11,17].

Die Unterstützung der ganzen Familie bei schwerer Erkrankung eines Kindes beruht auf der Überzeugung, dass das Wohlbefinden von Kindern am besten erreicht wird, wenn Gesundheitsfachkräfte die Fähigkeit der Eltern stärken, auf die Bedürfnisse ihres Kindes einzugehen [18]. Doch obwohl Familieninterventionen alle Familienmitglieder einbeziehen sollen, besteht das Risiko, dass die Perspektive des Kindes neben den Stimmen der Erwachsenen nicht gehört wird [19,20].

Kinder im Gesundheitswesen haben Rechte nach dem Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte des Kindes (UN-KRK), insbesondere nach Artikel 12, der die Beteiligung an Prozessen, die sie betreffen, und das Recht, gehört zu werden, betrifft [21]. Da Artikel 12 weder eine Definition der Partizipation von Kindern noch Hinweise zu ihrer Umsetzung enthält, hat der UN-Ausschuss für die Rechte des Kindes [22] sie in der Allgemeinen Bemerkung Nr. 12 als einen Prozess definiert, der gegenseitigen Respekt zwischen Kindern und Erwachsenen sowie Informationsaustausch umfasst und in dem Kinder erfahren, wie ihre Sichtweisen berücksichtigt werden. Obwohl die UN-KRK weltweit in politische Leitlinien aufgenommen wurde, bestehen weiterhin Schwierigkeiten, ihre Grundsätze tatsächlich umzusetzen [23,24]; den Sichtweisen der Kinder wird nicht immer das gebührende Gewicht beigemessen [21,25]. In Schweden wird die Stellung eines erkrankten Kindes zusätzlich zur UN-KRK durch das Gesundheitsversorgungsgesetz [26] und das Patientengesetz [27] gestärkt; die Stellung der Geschwister ist dagegen nicht ausdrücklich geregelt.

Eine psychosoziale Unterstützungsintervention, die die Eltern, das schwer erkrankte Kind und seine Geschwister einbezieht, ist die Family Talk Intervention (FTI) [28]. Die FTI wurde ursprünglich in der Psychiatrie für Familien mit minderjährigen Kindern entwickelt, in denen ein Elternteil an Depression erkrankt ist. Ziel der FTI ist es, eine offene und kindzentrierte Kommunikation in der Familie über die Erkrankung und damit verbundene Themen zu fördern, die Elternschaft zu unterstützen und Resilienz aufzubauen. Die Kinder sollen während der gesamten FTI im Mittelpunkt stehen, mit dem Schwerpunkt, ihre Bedürfnisse sichtbar und ihre Stimmen hörbar zu machen [29]. In der Psychiatrie haben Evaluationen der FTI ein verbessertes psychosoziales Funktionsniveau von Familie und Kindern gezeigt, darunter eine bessere Kommunikation und bessere Beziehungen in der Familie sowie ein größeres Wissen über die Erkrankung [30,31]. In jüngerer Zeit wurde die FTI mit vielversprechenden Ergebnissen in der somatischen Versorgung eingesetzt, wenn ein Elternteil schwer erkrankt ist [32].

Auch wenn familienzentrierte Interventionen die Kinder in den Mittelpunkt stellen, laufen sie dennoch Gefahr, die Perspektiven und Wünsche der Erwachsenen hervorzuheben, ohne den Bedürfnissen der Kinder volle Priorität einzuräumen [20,33]. So zeigte etwa eine Evaluation der Partizipation von Kindern an der FTI in der Palliativversorgung bei schwerer Erkrankung eines Elternteils, dass die Sichtweisen der Kinder nicht im gewünschten Maß berücksichtigt wurden [20]. Und das, obwohl der Schwerpunkt der FTI gerade darin liegt, dass die Kinder an der Festlegung der Ziele der Familie für die FTI und der zu besprechenden Themen beteiligt werden sollen [29]. Obwohl die Einbeziehung der Kinder in familienzentrierten psychosozialen Unterstützungsinterventionen wie der FTI zentral ist, haben nur wenige Studien, wenn überhaupt, untersucht, ob und wie Kinder in die Praxis einbezogen werden und wie sie ihre Beteiligung sehen.

Ziel

Ziel dieser Studie ist es zu untersuchen, wie Kinder mit Krebs und ihre Geschwister die Beteiligung an der FTI erlebt haben.

2. Theoretischer Rahmen

Es wurden verschiedene Modelle entwickelt, um die Partizipation von Kindern zu konzeptualisieren. Eines der bekanntesten, das für diese Studie zentral ist, ist Lundys Partizipationsmodell [34]. Es betrachtet die Partizipation von Kindern aus einer Rechteperspektive und bietet eine Konzeptualisierung des in Artikel 12 verankerten Rechts des Kindes auf Beteiligung, wobei die Einbeziehung von Kindern als fortlaufender dynamischer Prozess verstanden wird. Das Modell hat sich bereits bei der Untersuchung der Partizipation von Kindern im Gesundheitswesen im Sinne von Artikel 12 als nützlich erwiesen [21,25]. Es besagt, dass die erfolgreiche Umsetzung von Artikel 12 die Berücksichtigung von vier miteinander verknüpften Schlüsselelementen erfordert, in denen sich das Recht der Kinder verkörpert, ihre Sichtweisen zu äußern, denen gebührendes Gewicht beizumessen ist: Raum, Stimme, Zuhörerschaft und Einfluss. Die Verknüpfung der Elemente trägt der Überschneidung zwischen Raum und Stimme Rechnung, die eng mit dem ersten Teil von Artikel 12 (Recht, eine Meinung zu äußern) verbunden sind, sowie der Überschneidung zwischen Zuhörerschaft und Einfluss, die mit dem zweiten Teil des Artikels (Recht darauf, dass den eigenen Sichtweisen gebührendes Gewicht beigemessen wird) verbunden sind.

Das Element Raum erfordert, dass Kinder die Gelegenheit erhalten, in einem sicheren und inklusiven Raum eine Meinung zu äußern. Stimme bedeutet, dass Kinder ihre Sichtweisen unabhängig von Alter oder Reife frei äußern dürfen. Zuhörerschaft erfordert, dass den Sichtweisen der Kinder von denjenigen aktiv zugehört wird, die ihnen Wirkung verschaffen können. Einfluss wird beschrieben als die Gewährleistung, dass den Sichtweisen der Kinder gebührendes Gewicht beigemessen wird und angemessen darauf reagiert wird.

3. Material und Methoden

3.1. Design

Diese Studie geht auf eine Pilot-Interventionsstudie zur FTI in der pädiatrischen Onkologie zurück, die alle Familienmitglieder in den Blick nimmt. Sie verwendet Mixed Methods mit einem Prä-Post-Design [35]. Die vorliegende Studie hat ein qualitativ-deskriptives Design. Es wurde eine kombinierte deduktive und induktive Analyse durchgeführt, wobei Lundys Modell [34] als konzeptueller Rahmen die Analyse leitete, die sich auf die Schilderungen der Kinder (erkranktes Kind und Geschwister) konzentrierte.

3.2. Studienumfeld und Teilnehmende

Die Kinder und ihre Familien wurden über einen Zeitraum von einem Jahr (September 2018 bis August 2019) in einem pädiatrisch-onkologischen Zentrum in Schweden rekrutiert, zwei bis drei Monate nach der Diagnose oder dem Rezidiv des Kindes. Teilnahmeberechtigt waren schwedischsprachige Familien mit mindestens einem Kind im Alter von 6–19 Jahren (erkranktes Kind oder Geschwisterkind). Die ganze Familie oder ein Teil davon konnte teilnehmen, mit mindestens einem Elternteil und einem Kind im Alter von 6–19 Jahren pro Familie. Pflegefachkräfte des Zentrums ermittelten Familien, die die Einschlusskriterien erfüllten. Anschließend wurde jede Familie telefonisch von einer Interventionsfachkraft kontaktiert, d. h. einer in der FTI ausgebildeten klinischen Fachperson (zwei Fachkräfte der Sozialen Arbeit und eine Diakoniefachkraft, die paarweise arbeiteten), um ein Treffen zu vereinbaren, bei dem alle Familienmitglieder altersgerechte mündliche und schriftliche Informationen über die Studie erhielten. Teilnehmende Eltern und Kinder über 15 Jahre gaben gemäß schwedischem Recht ihre schriftliche informierte Einwilligung. Für Kinder unter 15 Jahren wurde die schriftliche informierte Einwilligung der Eltern bzw. Sorgeberechtigten eingeholt. Obwohl die Eltern die rechtliche Erlaubnis zur Teilnahme ihrer Kinder an der Studie erteilten, gaben die Kinder (erkrankte Kinder oder Geschwister) selbst eine unterschriebene Einwilligung zum Interview. Von den 61 teilnahmeberechtigten Familien willigten 27 in die Teilnahme ein, und 26 mit insgesamt 63 Kindern (erkrankte Kinder, n = 26; Geschwister, n = 37) schlossen die Intervention ab. In diese Studie wurden, auf Grundlage ihres Alters, die Interviewdaten von 35 Kindern (erkrankte Kinder, n = 10; Geschwister, n = 25) einbezogen (Tabelle 1).

3.3. Die psychosoziale Unterstützungsintervention FTI

Die Kernelemente der FTI bestehen darin, die Kommunikation in der Familie zu erleichtern, das Verständnis der Familienmitglieder für die Erkrankung zu vertiefen, die Elternschaft zu unterstützen und den Familien zu helfen, ihre Stärken zu erkennen und bestmöglich zu nutzen. Die FTI beruht auf einem eklektischen Ansatz, der narrative, dialogische und psychoedukative Arbeitsweisen umfasst. Über die narrativen und dialogischen Arbeitsweisen teilen die Familienmitglieder ihre Erfahrungen und Geschichten und entwickeln so ein gemeinsames Verständnis der Situation, indem sie ihre jeweiligen Perspektiven und Bedürfnisse füreinander sichtbar machen. Der psychoedukative Teil zielt darauf ab, das Wissen über die Erkrankung zu erweitern [36,37].

Die FTI ist manualisiert und umfasst 6–11 Sitzungen im Abstand von 1–2 Wochen mit Familienmitgliedern in unterschiedlichen Konstellationen (Tabelle 2). Das FTI-Manual ist ein strukturierter Leitfaden, der für jede Sitzung einen Ablauf mit verschiedenen Schwerpunkten und Gesprächsthemen vorgibt. Da die FTI im pädiatrischen Versorgungskontext noch nicht evaluiert worden war, wurde das Manual mit einer Ausnahme so verwendet wie in der Erwachsenenversorgung: Um die Perspektiven und die Beteiligung der Kinder stärker zu berücksichtigen, wurden die Beziehungen der Kinder untereinander in der Familie in das ursprüngliche Manual aufgenommen.

Die Sitzungen wurden von in der FTI ausgebildeten Fachkräften, in dieser Studie als Interventionsfachkräfte bezeichnet, paarweise an einem von der Familie gewählten Ort geleitet, häufig bei der Familie zu Hause.

3.4. Datenerhebung

Diese Studie konzentriert sich auf halbstrukturierte Interviews mit den Kindern ab sechs Jahren, sowohl mit dem erkrankten Kind als auch mit seinen Geschwistern. Die Interviews wurden von Mitgliedern des Forschungsteams geführt, die auf die Wünsche der Kinder eingingen, wo das Interview stattfinden sollte und ob sie zu zweit oder allein interviewt werden wollten. Alle Interviews fanden bei den Kindern zu Hause statt. Sie folgten einem halbstrukturierten Interviewleitfaden, der sich auf die Sichtweisen der Kinder zur FTI und ihre allgemeinen Erfahrungen mit der Teilnahme konzentrierte, etwa zum Zeitpunkt, zu dem, was sie an der FTI als gut oder schlecht empfanden, zur Möglichkeit, Wünsche nach bestimmter Unterstützung oder Hilfe zu äußern, und dazu, ob ihnen zugehört worden war. Obwohl nicht ausdrücklich danach gefragt wurde, wie die Kinder es empfanden, während der FTI ihre Sichtweisen zu äußern und Gehör zu finden, ergaben sich dazu Informationen. Sie wurden beispielsweise nach ihren Erfahrungen mit den Einzelgesprächen mit den Interventionsfachkräften und mit dem Familientreffen gefragt.

Die erkrankten Kinder wurden allein interviewt, mit Ausnahme eines erkrankten Kindes, das in Anwesenheit eines Familienmitglieds interviewt wurde, und zweier Geschwisterkinder, die zusammen mit einem weiteren Geschwisterkind interviewt wurden. Die Interviews dauerten zwischen 7 und 36 min, wurden als Audio aufgezeichnet und wörtlich transkribiert.

3.5. Datenanalyse

Die Interviewtranskripte wurden mittels einer kombinierten deduktiven und induktiven Inhaltsanalyse [38,39] ausgewertet, beginnend mit dem deduktiven Teil. Da die Analyse so genau wie möglich auf den Erfahrungen der Kinder beruhen sollte, lag der Fokus auf dem manifesten Inhalt. Entsprechend Lundys Modell wurde eine Kategorisierungsmatrix entwickelt, anhand derer die Daten nach den vier Schlüsselelementen Raum, Stimme, Zuhörerschaft und Einfluss gesichtet, sortiert und analysiert wurden (Tabelle 3).

In der deduktiven Phase wurde jedes Interview vollständig gelesen, um einen Gesamteindruck zu gewinnen. Textsegmente, die auf den ersten Blick Elemente der Partizipation darzustellen schienen, etwa einen sicheren Raum zu haben oder gehört zu werden, wurden anschließend von der erstgenannten verfassenden Person markiert. Die Segmente, die der Kategorisierungsmatrix entsprachen, wurden dann kodiert und auf Grundlage von Lundys [34] Beschreibung jedes Schlüsselelements den jeweiligen Elementen zugeordnet.

In der nächsten Phase wurden die Schlüsselelemente nacheinander induktiv analysiert. Die Analyse begann mit dem wiederholten Lesen der jedem Schlüsselelement zugeordneten Textsegmente, um ein vertieftes Verständnis zu gewinnen, das über die frühere Kategorisierung des Textes in der deduktiven Phase hinausging. Weitere Textsegmente wurden innerhalb der Schlüsselelemente identifiziert und verdichtet. Textsegmente, die dasselbe beschrieben, wurden gruppiert und mit einem Code versehen. Die Codes wurden abstrahiert und in Unterelemente sortiert, um ein weitergehendes Verständnis der aus der Matrix abgeleiteten Erfahrungen der Kinder mit der Teilnahme an der FTI zu gewinnen.

Die Hauptanalyse wurde von der erstgenannten verfassenden Person durchgeführt und fortlaufend mit der letztgenannten besprochen, bevor alle Verfassenden die Ergebnisse diskutierten und ein Konsens erzielt wurde. Es gibt stets mehr als eine mögliche Interpretation eines Textes; daher wurden die Interpretationen und Elemente von allen Verfassenden diskutiert und reflektiert, sodass die dargestellten Ergebnisse das glaubwürdigste Verständnis der Daten wiedergeben. Um Glaubwürdigkeit und Vertrauenswürdigkeit zu erhöhen, werden zudem Beispiele wörtlicher Zitate angeführt.

3.6. Ethische Aspekte

Diese Studie wurde von der Regionalen Ethikprüfungskommission in Stockholm genehmigt (Nr. 2018/250-31/2 und 2018/1852-32) und in Übereinstimmung mit der Deklaration von Helsinki durchgeführt [40]. Die Informationen über die Studie wurden vereinfacht, damit die Kinder ihr Ziel verstehen konnten. Die Kinder wurden über die Risiken und Vorteile der Studie informiert, darüber, dass ihre Teilnahme freiwillig war und jederzeit widerrufen werden konnte, und dass die Forschungsdaten streng vertraulich behandelt würden. Wer zur Teilnahme bereit war, wurde um eine informierte Einwilligung gebeten. Für Kinder unter 15 Jahren wurde die schriftliche Einwilligung der Eltern bzw. Sorgeberechtigten eingeholt, während Kinder über 15 Jahre gemäß schwedischem Recht selbst in ihre Teilnahme einwilligten [41,42].

4. Ergebnisse

Die Ergebnisse werden entlang der vier Schlüsselelemente von Lundys Partizipationsmodell [34] dargestellt: Raum, Stimme, Zuhörerschaft und Einfluss. Auch die zugehörigen Unterelemente werden vorgestellt (Tabelle 4). Im folgenden Text wird die Partizipation der Kinder an der FTI innerhalb der vier Schlüsselelemente dargestellt und mit wörtlichen Zitaten aus den Interviews veranschaulicht.

4.1. Raum

Als Unterelemente für Raum wurden sicherer Ort, Wohlbefinden und vertrauensvolle Beziehung identifiziert.

Die Kinder beschrieben, wie die Einzelgespräche mit den Interventionsfachkräften einen sicheren Ort schufen, an dem sie sich wohlfühlten und frei sprechen sowie ihre Sichtweisen und Sorgen äußern konnten. Nach Aussage der Kinder boten diese Gespräche die Gelegenheit, über alles zu sprechen, was ihnen in ihrer aktuellen Lebenssituation wichtig war.

Sie berichteten auch, mit der Interventionsfachkraft über Dinge gesprochen zu haben, die sie ihren Eltern nicht erzählten, aus Angst, sie zu verletzen oder zu beunruhigen. Sie erklärten, dass die Einzelgespräche einen Raum boten, in dem sie Fragen zur Erkrankung stellen konnten, die ihre Eltern ihrer Meinung nach nicht hätten beantworten können. Die Möglichkeit, ungestört mit jemandem außerhalb der Familie zu sprechen, wurde als etwas beschrieben, das eine Offenheit ermöglichte, in der sie ihre Gedanken und Gefühle zur Sprache bringen konnten, worum auch immer es ging.

Ich fand es echt gut, sie [die Interventionsfachkräfte] zu treffen und mit jemandem zu reden, der nicht mitten in der Situation steckt […] Weil ich einfach nur herumgelaufen bin und versucht habe, jeden Tag irgendwie zu überleben, und dann, als ich sie [die Interventionsfachkräfte] getroffen habe, konnte ich weinen, ich konnte alles machen, ihnen alles erzählen

(Geschwisterkind)

Obwohl die meisten Kinder beschrieben, die Gelegenheit erhalten zu haben, ihre Sichtweisen mitzuteilen, fühlten sie sich manchmal unwohl dabei, mit den Interventionsfachkräften zu sprechen, besonders beim ersten Treffen.

Am Anfang fand ich es ein bisschen schwierig. Weil es ziemlich lange gedauert hat, bis ich sie kennengelernt habe, und wir haben sie [die Interventionsfachkräfte] nur zweimal getroffen, oder ich habe sie nur zweimal getroffen, ich habe sie nicht so richtig kennengelernt

(Geschwisterkind)

Da die Unterstützungsintervention begrenzt war, waren sich einige Kinder zudem unsicher, was und wie viel sie erzählen sollten, obwohl sie den Raum dafür hatten. Die Kinder beschrieben, dass sie sich durch das Interview in ihrem eigenen Zuhause wohl und entspannt fühlten. Ein Kind erklärte, dass ihm die Anwesenheit seines Geschwisterkindes half, sich sicherer zu fühlen und seine Sichtweisen äußern zu können. Es gab jedoch Momente, in denen die Kinder ihre Meinung nicht äußern wollten. In solchen Situationen hatten sie, wie sie beschrieben, die Möglichkeit, darauf zu verzichten, eine Pause zu machen oder das Gespräch zu beenden.

4.2. Stimme

Als Unterelemente für Stimme wurden gefragt werden, die Vermittlung ihrer Sichtweisen und die Möglichkeit, Ideen zu teilen, identifiziert.

Die Kinder berichteten, dass die Interventionsfachkräfte ihnen auf verschiedene Weise die nötige Unterstützung gaben, um während der FTI ihre Sichtweisen zu äußern, etwa durch Aktivitäten während des Gesprächs, wie Tee trinken oder mit Schleim spielen, und indem sie ihnen Fragen stellten. Die Kinder beschrieben, wie die Fragen ihnen halfen, ihre Perspektiven, Gefühle und Wünsche mitzuteilen. Manchmal hatten sie jedoch den Eindruck, zu viele Fragen gestellt zu bekommen, und dass die Interventionsfachkräfte auch dann weiterfragten, wenn sie nichts zu sagen hatten.

Die Kinder beschrieben, wie sie in den Einzelgesprächen gemeinsam mit den Interventionsfachkräften überlegten, wie sie ihre Sichtweisen und Gedanken am besten gegenüber ihren Geschwistern und Eltern äußern könnten: „sie [die Interventionsfachkräfte] haben uns geholfen, unsere Gedanken zu sortieren, damit wir darüber reden konnten. So konnten wir einige der Probleme lösen, die wir in der Familie hatten“ (Geschwisterkind).

Im Allgemeinen wollten die Kinder, dass die Interventionsfachkräfte ihre Sichtweisen und Wahrnehmungen an Eltern und Geschwister vermittelten, entweder im bevorstehenden Familientreffen oder im direkten Gespräch mit ihnen. Dazu konnte gehören, ihnen zu helfen, sich im Familientreffen auszudrücken, oder in ihrem Namen zu sprechen. Die Kinder gaben außerdem an, ermutigt worden zu sein, Wünsche und Ideen zum Familienleben zu äußern, etwa mehr Zeit allein mit ihren Eltern, aber auch mehr Zeit mit der ganzen Familie verbringen zu wollen.

Die Kinder nahmen wahr, dass sie die Gelegenheit hatten, zum Familientreffen beizutragen, sei es, indem sie selbst sprachen, oder indem die Interventionsfachkräfte für sie sprachen, und dass sie ihre Gedanken und Gefühle mit der Familie teilen konnten. Manchmal fiel es den Kindern jedoch schwer, sich auszudrücken, wenn die ganze Familie versammelt war.

4.3. Zuhörerschaft

Als Unterelemente für Zuhörerschaft wurden gehört werden (direkt/indirekt), respektiert werden und Relevanz identifiziert.

Während der FTI erlebten die Kinder, dass sie, wenn sie wollten, jemanden hatten, dem sie ihre Sichtweisen mitteilen konnten und der in der Lage war, diesen Sichtweisen Wirkung zu verschaffen. Die Kinder beschrieben oft, dass die Interventionsfachkräfte ihnen zuhörten und ihre Standpunkte respektierten. Ein Kind berichtete, die Interventionsfachkräfte gebeten zu haben, ihm zu helfen, mehr Informationen über die Erkrankung zu erhalten, wenn auch nicht zu detailliert. Die Interventionsfachkräfte hatten diesen Wünschen aktiv zugehört und das gewünschte Maß an Information respektiert. Darüber hinaus beschrieben die Kinder, manchmal Themen anzusprechen, die nicht direkt mit der Erkrankung, sondern mit ihrem Alltag zu tun hatten, und dass die Interventionsfachkräfte ihnen dabei zuhörten. Manchmal hatten sie jedoch den Eindruck, dass die Interventionsfachkräfte Themen, die ihnen wichtig waren, etwa ihre Hobbys, nicht wirklich Beachtung schenkten, sondern das Gespräch weiterlenkten.

In den Sitzungen, so beschrieben es die Kinder, wurden sie über die von den Interventionsfachkräften vermittelten Sichtweisen der anderen Familienmitglieder informiert und wurden sich dieser bewusst.

beim Kindergespräch hat meine kleine Schwester gesagt, sie glaubt, dass ich in der Schule keine Freundschaften habe […] dann später beim Familiengespräch haben sie [die Interventionsfachkräfte] das angesprochen, und dann haben wir darüber geredet. Ich glaube, es hat gutgetan, darüber zu reden

(Geschwisterkind)

In einigen Fällen gaben die Interventionsfachkräfte den Kindern mit Zustimmung des betroffenen Kindes Informationen über die Sorgen und Bedürfnisse ihrer Geschwister, wie das obige Zitat zeigt. Informationen darüber, wie ein Geschwisterkind oder ein Elternteil seine Situation wahrnahm, halfen den Kindern nach eigener Beschreibung, sich stärker in die Familie einbezogen zu fühlen.

Obwohl die Kinder überwiegend berichteten, dass ihnen zugehört wurde, hatte manchmal ein Kind den Eindruck, dass die Interventionsfachkräfte vor allem den Eltern und deren Sichtweisen und Perspektiven zuhörten.

In anderen Fällen erlebten die Kinder, dass ihren Sichtweisen, Bedürfnissen und Wünschen eher zugehört und mit mehr Respekt begegnet wurde, wenn sie diese zunächst in den Einzelgesprächen an die Interventionsfachkräfte weitergaben, die sie dann anderen Erwachsenen mitteilten, vor allem Fachpersonen wie ärztlichem Personal oder Lehrkräften. Die Interventionsfachkräfte wurden von den Kindern dann als Bindeglied zwischen ihnen und anderen beschrieben, etwa Fachpersonen oder Familienmitgliedern.

Ich glaube, ich habe sofort mit ihr [der Interventionsfachkraft] gesprochen. Und dann, glaube ich ... hat sie gefragt, ob es okay ist, es Papa zu erzählen. Und das war es, deshalb glaube ich ... Er [der Vater] hat ein bisschen mehr zugehört, als es jemand anderes gesagt hat

(Kind mit Krebs)

Wenn ihre Lehrkräfte ihnen nicht zuhörten, fiel es den Kindern schwer, weiter zu versuchen, mit ihnen zu kommunizieren. Wenn die Interventionsfachkräfte sich anhörten, wie es in der Schule lief, konnten sie die Lehrkräfte anschließend sensibilisieren, indem sie dazu beitrugen, der Schule Informationen über die häusliche Situation zukommen zu lassen.

4.4. Einfluss

Als Unterelemente für Einfluss wurden Einbeziehung, die Umsetzung der eigenen Sichtweisen und ernst genommen werden identifiziert.

Während der FTI erlebten die Kinder, dass sie in gewissem Maß in Angelegenheiten einbezogen wurden, die sie betrafen. Sie beschrieben ihre Möglichkeiten, die Einzelgespräche mit den Interventionsfachkräften ihren Vorlieben und Bedürfnissen anzupassen. Weitere Beispiele für Einfluss waren etwa Situationen, in denen die Interventionsfachkräfte und die Eltern auf das reagierten, was die Kinder geäußert hatten. Ein Kind erklärte, dass es, nachdem es den Wunsch geäußert hatte, fortlaufend über die Behandlung seines Geschwisterkindes informiert zu werden, stärker in den Informationsprozess einbezogen worden sei und sich stärker an der medizinischen Versorgung seines Geschwisterkindes beteiligt gefühlt habe. Andere Kinder beschrieben, wie ihre Sichtweisen ernst genommen und umgesetzt worden waren, vor allem in schulischen Fragen. So beschrieben die Kinder etwa bei Entscheidungen über schulische Unterstützung gemeinsame Anstrengungen der Interventionsfachkräfte und ihrer Eltern, ihren Sichtweisen gebührendes Gewicht zu geben.

Ich wollte nicht [in die Schule] gehen, also sind Mama und ich einen Kaffee trinken gegangen, und ich konnte ihr sagen, warum […] Es hat sich echt nicht gut angefühlt, da zu sein, und dann hat Mama bei meiner Klassenleitung angerufen, und dann musste ich ganz viel Zeug mit nach Hause nehmen, und ich hatte Lehrkräfte im Krankenhaus. Und an manchen Tagen sind meine Lehrkräfte zu mir nach Hause gekommen ...

(Kind mit Krebs)

Die Kinder beschrieben, wie ihre Sichtweisen von ihren Familien ernst genommen und meist auch umgesetzt wurden. In den meisten Familien berichteten die Kinder, dass sie, nachdem sie ihre Wünsche geäußert hatten, an der Aushandlung von Familienregeln und an der Entscheidung über und Durchführung von gemeinsamen Aktivitäten beteiligt wurden, z. B. regelmäßige Familientreffen, gemeinsames Abendessen, gesündere Gewohnheiten und Zeit allein mit den Eltern. Einige Kinder erlebten jedoch auch, dass ihre Sichtweisen und Wünsche von ihren Familien nicht ernst genommen wurden.

Wenn alle in der Familie zu Hause waren, sollten wir nicht mit dem Handy herumsitzen. Stattdessen sollte man in sein Zimmer hochgehen und es dort machen […] Ich glaube nicht, dass das wirklich eingehalten wird. Es sitzen immer noch welche da unten mit dem Handy

(Kind mit Krebs)

Obwohl die Interventionsfachkräfte den Eltern rieten, die Sichtweisen und Vorschläge ihrer Kinder ernst zu nehmen und offen dafür zu sein, sich von ihnen beeinflussen zu lassen, erlebten einige Kinder, dass sie nur wenig tatsächlichen Einfluss auf Entscheidungen innerhalb der Familie hatten. Sie berichteten, dass die Meinungen und Vorschläge, die sie im Familientreffen eingebracht hatten, im Nachhinein nicht immer berücksichtigt wurden.

5. Diskussion

Dies ist eine der wenigen Studien, die untersuchen, was Kinder über ihre Teilnahme an einer familienzentrierten psychosozialen Unterstützungsintervention, der FTI, in der pädiatrischen Onkologie sagen. Die Partizipation der Kinder, d. h. ihr subjektives Erleben von Einbeziehung, wurde anhand von Lundys Modell untersucht, nach dem das Recht des Kindes auf Beteiligung gemäß Artikel 12 der UN-KRK durch die Verwirklichung der Schlüsselelemente Raum, Stimme, Zuhörerschaft und Einfluss erreicht wird. Die Gesamtergebnisse deuteten darauf hin, dass die FTI, obwohl sie mit einem Treffen mit den Eltern beginnt, Gelegenheiten schuf, alle Aspekte der Partizipation von Kindern gemäß Artikel 12 der UN-KRK zu verwirklichen. Die Kinder machten jedoch auch konkrete Vorschläge, wie die Partizipation von Kindern weiter ermöglicht werden könnte.

In dieser Studie beschrieben die Kinder insgesamt positive Erfahrungen in Bezug auf das Element Raum. Die Ergebnisse zeigten, dass die Schaffung eines sicheren Raums, in dem Fachperson und Kind einander begegnen können, eine Voraussetzung ist, was mit früheren Studien darüber übereinstimmt, wie Partizipation von Kindern im Gesundheitswesen und in sozialen Diensten erreicht werden kann [43,44]. Die Einzelgespräche mit den Interventionsfachkräften fanden bei den Kindern zu Hause statt, also an Orten, an denen sich die Kinder im Allgemeinen wohl dabei fühlten, ihre Sichtweisen, Gedanken und Sorgen über ihre aktuelle Lebenssituation mitzuteilen. Nach Aussage der Kinder ist Vertrauen in die Person, die die psychosoziale Unterstützung leistet, wesentlich, um einen sicheren Raum zu schaffen. Positive Beziehungen zu Fachkräften wurden bereits früher als Faktor beschrieben, der dazu beiträgt, dass Kinder sich sicherer fühlen, einen Standpunkt zu äußern [45,46]. Darüber hinaus schlugen die Kinder in dieser Studie vor, die Interventionsfachkräfte einmal vor dem Einzelgespräch zu treffen, um eine Beziehung aufzubauen und so einen sicheren Raum zu schaffen – ein Vorschlag, der es einem Kind ermöglichen könnte, im Gesundheitswesen und in sozialen Diensten seine Stimme zu erheben.

In Bezug auf das Schlüsselelement Stimme waren die Schilderungen der Kinder überwiegend positiv. Sie schätzten es, während der Gespräche mit den Interventionsfachkräften kleinen Aktivitäten nachgehen zu dürfen, also zu spielen oder etwas zu trinken – eine vielfach beschriebene Strategie, die Kindern hilft, sich sicher zu fühlen, wenn sie im Gesundheitswesen und in sozialen Diensten ihre Gedanken, Gefühle und Sichtweisen mitteilen [47]. Von den Interventionsfachkräften Fragen gestellt zu bekommen, war ein weiteres wichtiges Element, um während der FTI den Ausdruck der Stimmen der Kinder zu erleichtern. Ausgehend von den Schilderungen der Kinder müssen Fachkräfte feinfühlig vorgehen, etwa indem sie die Zahl der Fragen ausbalancieren, damit Kinder sich nicht unter Druck gesetzt fühlen, ihre Sichtweisen zu äußern, sondern dazu eingeladen. Kinder durch Fragen einzuladen, könnte dazu dienen, sicherzustellen, dass ihre Sichtweisen geäußert werden, und zu zeigen, dass ihre Sichtweisen zählen [48]. Darüber hinaus berichteten die Kinder, dass sie häufig von den Interventionsfachkräften darin unterstützt wurden, ihre Gedanken, Wünsche und Sichtweisen anderen Familienmitgliedern zu vermitteln. Dies verweist auf die Verantwortung Erwachsener, Kindern beim Äußern ihrer Sichtweisen zu helfen, entweder indem sie es den Kindern erleichtern, für sich selbst zu sprechen, oder indem sie deren Sichtweisen vertreten [45]. Obwohl Kinder in familienzentrierten psychosozialen Interventionen wie der FTI im Mittelpunkt stehen und ihre Partizipation oft ein ausdrückliches Ziel ist [28], möchten Kinder manchmal keinen Standpunkt äußern oder gar nicht teilnehmen [43], wie sich auch in dieser Studie zeigte. Partizipation gemäß Artikel 12 der UN-KRK ist ein Recht und keine Pflicht; Kinder haben also das Recht zu entscheiden, ob sie eine Meinung äußern oder nicht [34].

Während des Familientreffens beschrieben die Kinder mitunter eingeschränkte Möglichkeiten, ihre Sichtweisen zu äußern. Diese Ergebnisse stützen die vorhandene Literatur, die dies als Risiko eines familienzentrierten Ansatzes hervorhebt [49], bei dem die Sichtweisen und Stimmen der Kinder neben denen anderer stehen [50]. Studien haben gezeigt, dass es Kindern schwerfällt, ihre Sichtweisen frei zu äußern, wenn ihre Eltern bei Gesprächen im Gesundheitswesen oder in sozialen Diensten anwesend sind, was die Partizipation von Kindern potenziell behindern kann [51].

Die Gesamterfahrungen der Kinder in Bezug auf Raum und Stimme in dieser Studie deuten jedoch darauf hin, dass das Recht der Kinder, ihre Sichtweisen zu äußern, während der FTI berücksichtigt wurde.

In Bezug auf das Element Zuhörerschaft beschrieben die Kinder sowohl positive als auch negative Erfahrungen. Eine engagierte Zuhörerschaft ist eine wichtige Voraussetzung dafür, dass die Stimmen von Kindern gehört werden [52], was auch in dieser Studie deutlich wird. Den Ergebnissen zufolge wünschten sich die Kinder auf sie zugeschnittene Informationen über die Erkrankung und erhielten sie auch, was darauf hindeutet, dass die Interventionsfachkräfte den Sichtweisen der Kinder während der FTI zuhörten und sie respektierten. Dies bestätigt andere Studien, die hervorheben, wie wichtig es ist, dass Kinder mit Krebs und ihre Geschwister in der pädiatrischen Onkologie altersgerechte Informationen über die Erkrankung erhalten, um sich einbezogen zu fühlen [53,54]. Ähnlich wie in früheren Studien [55] und in Bezug auf das Element Zuhörerschaft beschrieben die Kinder in dieser Studie, stärker gehört zu werden, wenn ihre Sichtweisen von den Interventionsfachkräften anderen erwachsenen Fachpersonen, etwa Lehrkräften, vorgetragen wurden. Psychosoziale Unterstützung für Familien in Krisen umfasst häufig, Eltern Ratschläge zu geben, wie sie ihre Kinder am besten unterstützen können, was eines der Hauptziele der FTI ist [29]. Dazu könnte auch gehören, Bedarfe von Kindern zu erkennen und sie an geeignete Dienste zu verweisen. In solchen Situationen sind Gesundheitsfachkräfte in der Lage, als Brücke zu Schulen und anderen Diensten für Kinder und Familien zu dienen [56]. Mehrere Fachpersonen und Organisationen könnten daher als relevante Zuhörerschaft für die Stimme des Kindes einbezogen werden [57].

Ähnlich wie bei den Erfahrungen der Kinder mit dem Element Stimme waren ihre Schilderungen zum Einfluss sowohl positiv als auch negativ. Wie bereits gezeigt wurde, ist das Gefühl von Kindern, gehört zu werden und dass ihre Sichtweisen zählen, zentral für ihr Erleben von Partizipation [34,44], was in dieser Studie deutlich wurde. Obwohl die Struktur der FTI damit beginnt, die Eltern nach der Situation zu fragen, erlebten die Kinder in dieser Studie die FTI-Sitzungen überwiegend als auf ihre individuellen Vorlieben und Bedürfnisse zugeschnitten. Während der Teilnahme an der FTI hatten die Kinder das Gefühl, dass ihre geäußerten Bedürfnisse und Wünsche, die meist schulische Fragen betrafen, von den Interventionsfachkräften gehört und ernst genommen und von ihren Eltern umgesetzt wurden. Dies steht im Einklang mit anderen Studien, die zeigen, dass die Einbeziehung von Kindern im Gesundheitswesen und in sozialen Diensten von gemeinsamen Anstrengungen von Fachkräften, Kindern und ihren Familien profitiert [43], was auch innerhalb der FTI gefördert wird. Nachzuverfolgen, ob und wie den geäußerten Sichtweisen und Präferenzen der Kinder gebührendes Gewicht beigemessen wurde und ob sie Einfluss hatten, ist ein weiterer wichtiger Aspekt der Partizipation von Kindern im Gesundheits- und Sozialbereich [58]. In dieser Studie berichteten Kinder, dass ihre Wünsche und Vorschläge von der Familie nicht immer berücksichtigt wurden. Dies legt nahe, während der FTI mehr Rückmeldung oder Nachverfolgung zu den Maßnahmen einzubauen, die ergriffen werden, nachdem man den Sichtweisen der Kinder zugehört hat.

Auch wenn Familieninterventionen im Gesundheitswesen das Kind in den Mittelpunkt stellen wollen, können die Stimmen der Eltern dennoch Vorrang erhalten [19]. Das stellt Gesundheitsfachkräfte vor die Herausforderung, die elterliche Verantwortung anzuerkennen und zugleich die Beteiligungsrechte der Kinder zu würdigen [59]. Auch wenn die ursprüngliche Struktur der FTI mit nur einem Einzelgespräch pro Kind die Partizipation von Kindern für sich genommen möglicherweise nicht fördert, deuteten die Ergebnisse dieser Studie darauf hin, dass die Kinder ihre Sichtweisen frei äußern und beeinflussen konnten, wie mit den Informationen umgegangen wurde und ob sie an ihre Eltern weitergegeben wurden. Darüber hinaus zeigen die von den Kindern in dieser Studie beschriebenen Situationen, dass Partizipation ein Prozess der Gegenseitigkeit ist. Dies steht im Einklang mit der Annahme, dass die Partizipation von Kindern ein wechselseitiger Prozess ist, was bedeutet, dass Kinder ebenso wie Erwachsene eine Stimme haben, zuhören und handeln können [60]. So hatten die Kinder während der FTI eine Zuhörerschaft für ihre Stimme und waren zugleich selbst Zuhörerschaft, wenn sie ihren Familienmitgliedern zuhörten.

Diese Studie trägt zu dem formulierten Anliegen bei, Kinder als verletzliche, aber kompetente Gruppe in die Forschung einzubeziehen, um Zugang zu ihren Stimmen, Perspektiven und Erfahrungen zu erhalten [61]. Diese Studie weist jedoch einige Limitationen auf. Die beteiligten Interventionsfachkräfte könnten besonders geschickt darin gewesen sein, Kindern zu ermöglichen, ihre Sichtweisen zu äußern und von anderen relevanten Erwachsenen gehört zu werden. Weitere Limitationen betreffen die Repräsentativität der Ergebnisse. Als qualitative Studie sind die Ergebnisse nicht verallgemeinerbar. Zudem beruhen die Ergebnisse auf Interviews mit Kindern aus ausschließlich schwedischsprachigen Familien an einem einzigen pädiatrisch-onkologischen Zentrum. Für ein Verständnis der Partizipation von Kindern in familienzentrierten psychosozialen Unterstützungsinterventionen ist daher eine sensiblere Berücksichtigung des sozialen und kulturellen Kontexts der Kinder notwendig. Die Einbeziehung sowohl von Kindern mit Krebs als auch von ihren Geschwistern kann eine Limitation darstellen, da sich ihre Erfahrungen mit der Teilnahme an der FTI unterscheiden können. Die Struktur der FTI legt jedoch weder einen Schwerpunkt darauf, ob man als Geschwisterkind oder als Kind mit Krebs teilnimmt, noch unterscheidet sie danach, was die Einbeziehung aller Kinder in diese Studie stützt. Wie bei allen qualitativen Interviewstudien hängen die Interviews in dieser Studie von der Fähigkeit der Teilnehmenden ab, sich genau an Einzelheiten ihrer Erfahrungen zu erinnern. Da die Kinder zwischen 6 und 19 Jahre alt waren, hatten sie unterschiedliche Entwicklungsstände und kommunikative Fähigkeiten, was die Interviews ebenfalls beeinflusst haben könnte. Im Hinblick auf ihre Erfahrungen mit der Teilnahme an der FTI war dies jedoch nicht erkennbar. Eine weitere Limitation ist die Dauer der Interviews; obwohl sie relativ kurz waren, wurden die Erfahrungen der Kinder mit ihrer Teilnahme an der FTI dennoch erfasst.

Diese Studie könnte zu einem vollständigeren Bild davon beitragen, wie die Partizipation von Kindern in die Praxis umgesetzt werden kann, Einblicke geben, welche Überlegungen und Maßnahmen dazu beitragen können, dass die Stimmen von Kindern in familienzentrierten Interventionen gehört und berücksichtigt werden, und so die Partizipation von Kindern verbessern. Die FTI hat das Potenzial, den Stimmen der Kinder – sowohl der erkrankten Kinder als auch der Geschwister – Gehör zu verschaffen und ihnen zu helfen, die schwierige Situation des Lebens mit einer Krebserkrankung im Kindesalter zu bewältigen. Wird die FTI in der klinischen Praxis implementiert und evaluiert, könnte sie somit eine konkrete Arbeitsweise für Gesundheitsfachkräfte bei der Unterstützung dieser Familien sein. In künftigen Studien zur FTI könnte die Perspektive des Kindes jedoch in der FTI-Ausbildung sowie im FTI-Manual weiter gestärkt werden, um die Partizipation der Kinder und ihre Rechte gemäß Artikel 12 der UN-KRK zu stärken.

6. Schlussfolgerungen

Die Ergebnisse dieser Studie legen nahe, dass die einzelnen Elemente des Rechts eines Kindes auf Beteiligung gemäß Artikel 12 der UN-KRK in der FTI nicht getrennt voneinander auftreten, sondern als Teil eines wechselseitigen Prozesses, der alle vier Elemente Raum, Stimme, Zuhörerschaft und Einfluss umfasst. Diese Studie zeigt: Wenn man dem Kind einen sicheren Raum bietet, in dem es sich äußern kann, und es dabei unterstützt, die vorgesehene Zuhörerschaft zu erreichen, werden seine Stimme und sein Einfluss gestärkt. Die Ergebnisse legen zudem nahe, dass Einzelgespräche mit jedem Kind die Partizipation des Kindes an einer familienzentrierten psychosozialen Unterstützungsintervention erleichtern.