Einleitung

Schizophrenie ist eine Störung mit vielfältiger Pathophysiologie und kulturübergreifend heterogenen Behandlungsergebnissen.¹ Ihr Verlauf ist sehr variabel, häufig jedoch chronisch, mit wiederholten Rückfällen, die zu zunehmenden Beeinträchtigungen führen. Die Störung verursacht daher erhebliche Kosten: für die erkrankte Person in Form persönlichen Leids, für die Angehörigen, weil die Last der Versorgung von der Klinik auf die Familien übergeht, und für die Gesellschaft in Form direkter, indirekter und versteckter Kosten durch Krankenhausaufenthalte, Produktivitätsverluste und Stigma.² Noch bedeutsamer ist dies in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen (LMIC), in denen es weder nationale Sozialhilfeprogramme noch Versicherungssysteme für Menschen mit schweren psychischen Störungen gibt; dort tragen Familien und Angehörige der meisten Menschen mit Schizophrenie den Hauptteil der Last psychischer Erkrankung.² Dillehey et al. definierten „Pflegebelastung“ als psychischen Zustand, der aus dem Zusammenwirken körperlicher, emotionaler, beruflicher und sozialer Belastungen entsteht, etwa wirtschaftlicher Einschränkungen, die sich aus der Versorgung einer erkrankten Person ergeben.³ Zahlreiche Belege aus Entwicklungs- wie aus Industrieländern stimmen darin überein, dass die Belastung pflegender Angehöriger von Menschen mit psychiatrischen Störungen enorm ist.^2,4,5 In Nigeria haben Lasebikan et al.,⁶ Adeosun,⁷ Inogho et al.,⁸ Okafor et al.⁹ und Yusuf et al.¹⁰ über die Belastung und ihre Korrelate bei Angehörigen von Menschen mit Schizophrenie berichtet. Lasebikan et al.⁶ und Okafor et al.⁹ etwa fanden, dass die Prävalenz objektiver und subjektiver Belastung pflegender Angehöriger in Nigeria zwischen 85,3 % und 90% bzw. zwischen 84,2 % und 88% liegt. Als häufige Korrelate wurden zudem genannt: Schwere der Symptome, Zahl der Klinikaufenthalte, Zahl der Rückfälle, Monatseinkommen der Angehörigen, ihr Bildungsniveau und ihre Erwerbssituation, Funktionsniveau der erkrankten Person, Krankheitsdauer sowie die Tatsache, als Frau zu pflegen.^6,7,8,9,10 Diese Studien waren sich einig, dass es einer umfassenden Intervention bedarf, um die Pflegebelastung bei Angehörigen chronisch erkrankter Menschen, etwa mit Schizophrenie, zu verringern.^6,7,8,9,10 Einige Arbeiten haben vorgeschlagen, Familien durch formale Familieninterventionen zu unterstützen, die kulturell stimmig, sozial angemessen, kostengünstig und breit anwendbar sind.^2,5 Diese Empfehlung scheint breite Zustimmung zu finden; mehrere nigerianische Veröffentlichungen fordern, Familien mit standardisierten Familieninterventionspaketen (z. B. strukturierter Psychoedukation) zu unterstützen.^2,5

Die Pflegebelastung von Angehörigen von Menschen mit Schizophrenie zu verringern, stellt die psychiatrischen Versorgungsdienste vor eine Herausforderung.¹¹ In den vergangenen Jahrzehnten wurden zahlreiche psychosoziale Interventionen zur Unterstützung von Angehörigen psychisch erkrankter Menschen entwickelt. Eine davon ist die Psychoedukation, definiert als Strategie, Erkrankten und Familien Wissen über Störungen, Behandlungen, Bewältigungstechniken und Ressourcen zu vermitteln.¹² Zu den weiteren psychosozialen Interventionen mit nachgewiesener Wirksamkeit bei Schizophrenie gehören unter anderem das Training sozialer Kompetenzen, die kognitive Verhaltenstherapie, die kognitive Remediation und das Training sozialer Kognition.¹³ Psychoedukation lässt sich als Anwendung psychologischer Theorien und Praktiken verstehen, um Menschen so zu informieren, dass sie ihre Herausforderungen wirksamer bewältigen können.¹⁴ Durch das Vermitteln von Fertigkeiten wie Problemlösen und Kommunikation sollen die Bewältigungsfähigkeiten der Angehörigen wachsen.¹⁵

Zahlreiche kontrollierte Studien haben die Wirksamkeit strukturierter familienbasierter Interventionen für Menschen mit Schizophrenie und ihre Angehörigen eindeutig belegt.^11,12,16 Sie zeigen, dass sich ein vergleichsweise einfacher psychoedukativer Ansatz in der klinischen Routine umsetzen lässt und bedeutsame Wirkungen haben kann. In fast allen Studien hat sich die strukturierte Psychoedukation der „üblichen Versorgung“ als überlegen erwiesen.¹⁷ So wurden nach strukturierten Familieninterventionen in mehreren Bereichen signifikante positive Veränderungen beobachtet: Rückfall- und Wiederaufnahmeraten, psychotische Symptome, Medikamentenadhärenz, soziales Funktionsniveau, Wissen und Einstellungen der Angehörigen, familiäre Belastung, wahrgenommene Unterstützung der Pflegenden und ihr Gefühl der Selbstwirksamkeit.¹⁸ Die Fortschritte bei formalen Familieninterventionen in westlichen Ländern ließen sich in Entwicklungsländern wie Nigeria bislang nicht wiederholen. Das ist wegen der Unterschiede zwischen diesen Kontexten von Bedeutung. Erstens werden psychiatrische Dienste in westlichen Ländern möglichst gemeindenah in Anspruch genommen, während Erkrankte und Angehörige in Nigeria weite Wege zu ohnehin überlasteten Zentren der Tertiärversorgung zurücklegen.^19,20 Zweitens zahlen in Nigeria Erkrankte und ihre pflegenden Angehörigen die psychiatrische Versorgung aus eigener Tasche, anders als bei der breiten Versicherungsdeckung in Industrieländern.²¹ Drittens hat die Unterstützung durch die erweiterte Familie abgenommen, die in der traditionellen afrikanischen Gesellschaft die Folgen der Pflege abfedern sollte.²² Hauptziel dieser Studie war es, die Wirksamkeit einer strukturierten psychoedukativen Intervention für Angehörige von Menschen mit Schizophrenie mit der der „üblichen Versorgung“ hinsichtlich der Belastung der Angehörigen zu vergleichen.

Material und Methoden

Studiendesign und Stichprobe

Es handelte sich um eine längsschnittliche Interventionsstudie mit Nachbeobachtung. Sie wurde bei Angehörigen von Menschen mit einer Schizophreniediagnose am Federal Neuropsychiatric Hospital (FNH) in Enugu, Nigeria, durchgeführt. Die Behandlung der Schizophrenie ist dort in der Regel multidisziplinär (unter Beteiligung von Psychiatrie, psychiatrischer Pflege, klinischer Psychologie, Sozialer Arbeit und Ergotherapie) und multimodal (Pharmakotherapie, Psychotherapie und berufliche Rehabilitation). Die „übliche Versorgung“ der Angehörigen besteht in dieser Einrichtung meist aus unstrukturierter Psychoedukation während der Stationsvisiten. Laut den Pflegeaufzeichnungen von Januar 2015 bis Dezember 2017 gab es täglich etwa fünf Neuaufnahmen mit der Diagnose Schizophrenie. Die durchschnittliche Aufenthaltsdauer betrug 10 Wochen.

Teilnehmende waren hauptpflegende Angehörige zwischen 18 und 60 Jahren, die seit mindestens einem Jahr vor der Studie dauerhaft mit der erkrankten Person zusammenlebten und in ihre tägliche Versorgung eingebunden waren. Als hauptpflegende Person galt, wer seit einiger Zeit mit der erkrankten Person zusammenlebte, die meiste Zeit mit ihr verbrachte und eng in ihre Versorgung eingebunden war.²³ Dazu gehört, sich um ihre täglichen Bedürfnisse zu kümmern, die Behandlung zu überwachen, sie in die Klinik zu begleiten und mit dem Behandlungsteam in Verbindung zu stehen. Ausgeschlossen wurden Angehörige, die zum Zeitpunkt der Rekrutierung (1) zugleich ein anderes Familienmitglied mit einer chronischen körperlichen Erkrankung oder psychischen Problemen versorgten und/oder (2) selbst eine psychische oder chronische körperliche Erkrankung in der Vorgeschichte hatten oder (3) vor der Studie bereits eine strukturierte Psychoedukation bei anderen Stellen erhalten hatten.

Stichprobenauswahl

Zur Berechnung der erforderlichen Stichprobengröße verwendeten wir die Formel nach Wade [n = 2F(σ/d)²],²⁴ da sie zur Bestimmung der Mindeststichprobe Konstanten verwendet und kulturunabhängig ist. Bei einer Teststärke von 80% und einem Signifikanzniveau von 0,05 % ergab sich nach Berücksichtigung von Ausfällen eine erforderliche Stichprobengröße von 70 pro Studienarm.

Die Liste der bereits vor Studienbeginn aufgenommenen Paare aus erkrankter Person und Angehörigen wurde vom Pflegepersonal der verschiedenen Stationen bezogen. Anschließend wurden die Angehörigen ausgelost: Sie zogen aus einem Korb gefaltete Zettel mit der Aufschrift „I“ oder „C“. Dies erfolgte verdeckt in einem Umschlag, sodass weder die für die Zuteilung zuständige Pflegefachkraft noch die Angehörigen wussten, welcher Gruppe sie angehörten. Die Forscherin hingegen wusste, welcher Gruppe die Teilnehmenden angehörten. Wer einen Zettel mit „I“ zog, wurde der Interventionsgruppe (Gruppe A) zugeteilt, wer einen Zettel mit „C“ zog, der Gruppe „übliche Versorgung“ (Gruppe B). Paare aus erkrankter Person und Angehörigen, die nach Studienbeginn auf die Station kamen, zogen bei ihrer Ankunft aus dem Korb. Die Interventionsgruppe umfasste Angehörige, die zusätzlich zur „üblichen Versorgung“ eine strukturierte Psychoedukation erhielten, die Vergleichsgruppe Angehörige, die nur die „übliche Versorgung“ erhielten. Die „übliche Versorgung“ erfolgte durch das Behandlungsteam und bestand aus unstrukturierter Psychoedukation der Angehörigen. Rekrutiert wurden nur Angehörige stationär behandelter Erkrankter, da die Dauer des Aufenthalts Zeit für die erforderliche Zahl psychoedukativer Sitzungen ließ. Eine Kontamination wurde teilweise durch die verdeckte Zuteilung verhindert. Einzelheiten der Stichprobenauswahl finden sich in Anhang 1.

Ablauf und Messung

Diagnostisches Interview

Das diagnostische Interview mit den Erkrankten führte die Forscherin mit dem Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI) durch. Die Diagnose stützte sich auf die ICD-10-Kriterien für Schizophrenie. Nach Bestätigung der Diagnose wurden bei den Angehörigen eine gründliche Anamnese und eine körperliche Untersuchung (einschließlich neurologischer Untersuchung) durchgeführt, um körperliche und psychiatrische Erkrankungen auszuschließen. Zudem wurden die Angehörigen mit der Screening-Version des MINI (MINI-Screen) auf psychische Störungen untersucht. Angehörige, die die Einschlusskriterien erfüllten, erhielten anschließend den soziodemografischen Fragebogen und die übrigen Studienfragebögen.

Durchführung der Fragebögen

Die Ausgangserhebung fand in einem geeigneten Raum der Station statt. Die Angehörigen der Experimental- und der Kontrollgruppe füllten den Zarit Burden of Care Questionnaire selbst aus, um die anfängliche Pflegebelastung zu erfassen. Außerdem wurde der klinische Ausgangszustand der Erkrankten mit der Brief Psychiatry Rating Scale (BPRS) und der Scale for the Assessment of Negative Symptoms (SANS) erhoben, das Funktionsniveau zu Beginn mit der Social and Occupational Functioning Assessment Scale (SOFAS). Diese Erhebungen wurden über die Nachbeobachtungsintervalle alle 4 Wochen wiederholt; insgesamt fanden in den 12 Wochen vier Erhebungen statt.

Zarit Burden of Care Questionnaire

Der Zarit Burden of Care Questionnaire wurde entwickelt, um die Belastung von Angehörigen chronisch psychisch erkrankter Menschen zu erfassen.²⁵ Das Instrument umfasst 22 Items zu den Faktoren, die pflegende Angehörige am häufigsten als Problembereiche bei der Versorgung psychisch erkrankter Menschen nennen. Je nach Antworten sind 0–88 Punkte möglich. Die Antworten werden je nach Belastungsgrad mit 0 bis 4 bewertet. Das Instrument weist eine gute interne Konsistenz auf (Cronbachs Alpha von 0.93)²⁶ und wurde für den Einsatz bei informell Pflegenden in Nigeria validiert.²⁷

Intervention

Die Angehörigen der Experimentalgruppe erhielten eine strukturierte psychoedukative Intervention auf Grundlage einer modifizierten Fassung des Programms von Sharif et al.²⁸ (siehe Anhang 2).²⁸ Die meisten Sitzungen fanden mit 5–10 Angehörigen statt, im Ergotherapiesaal der Klinik, geleitet von der Forscherin und zwei ihrer Assistenzkräfte. Die hauptpflegende Person sollte an allen Sitzungen teilnehmen. Die Intervention umfasste 6 Sitzungen in 2 Wochen: drei Sitzungen in der ersten und die übrigen drei in der zweiten Woche, jeweils etwa 45 min. Die Sitzungen bestehen aus Vorträgen, Gruppenaktivitäten, Fragen und Rückmeldungen. Zu Beginn wurde versucht, ein positives therapeutisches Bündnis mit den Angehörigen aufzubauen. Es wurden erste Informationen (mündlich/gedruckt) über Schizophrenie gegeben, in einer „schuldfreien Atmosphäre“, ohne irgendjemandem, insbesondere den Angehörigen, Schuld zuzuweisen. Die Angehörigen dieser Gruppe wurden gebeten, die Informationen während der Studie nicht an andere weiterzugeben.

Zusammengefasst behandelte das Psychoedukationshandbuch: Ätiologie, Symptome, Behandlung und Prognose; Umgang mit Medikamenten und alternative Behandlungen. Ebenfalls Teil des Handbuchs waren Gespräche über das Setzen realistischer Ziele, Substanzmissbrauch, Ehe und damit verbundene Fragen, Kommunikation, Formen positiver und negativer Rückmeldung, Problemlösetraining, das Erkennen früher Rückfallzeichen sowie Beschäftigungsmöglichkeiten. Alle Angehörigen der Experimentalgruppe erhielten diese strukturierte Schulung zusätzlich zur üblichen Versorgung durch das Behandlungsteam. Die Kontrollgruppe erhielt nur die oben beschriebene übliche Versorgung. Die Experimentalgruppe bekam das Psychoedukationshandbuch am Ende der Sitzungen ausgehändigt.

Datenanalyse

Die Auswertung erfolgte mit dem International Business Machine-Statistical Package for the Social Sciences (IBM-SPSS-PC), Version 20. Die Normalverteilung der Daten wurde mit dem Shapiro–Wilk-Test geprüft; der Zarit-Belastungswert war normalverteilt. Mit einer Varianzanalyse mit Messwiederholung (gemischtes Modell) wurden signifikante Veränderungen der Zielvariable (Belastung der Angehörigen) bestimmt, unter Kontrolle möglicher Störvariablen wie der Erwerbssituation der Angehörigen, der Symptomschwere und des psychosozialen Funktionsniveaus der erkrankten Person. Alle Signifikanztests erfolgten auf einem Signifikanzniveau von 5% mit Konfidenzintervallen (KI) von 95%.

Ethische Aspekte

Die Studie wurde von der Ethik- und Forschungskommission des Federal Neuropsychiatric Hospital in Enugu, Nigeria, unter dem Aktenzeichen FNHE/HCS&T/REA/VOL.1/176 genehmigt. Internationale ethische Normen und Standards wurden strikt eingehalten. Von allen Teilnehmenden wurde eine schriftliche Einverständniserklärung eingeholt. Die Teilnahme war freiwillig. Wurde im Verlauf der Forschung bei Angehörigen eine bislang nicht diagnostizierte Erkrankung festgestellt, erhielten sie Beratung und wurden angemessen weitervermittelt. Aufgrund der positiven Wirkung der strukturierten Psychoedukation im Interventionsarm ist geplant, sie auch im Arm „übliche Versorgung“ anzubieten.

Ergebnisse

Die teilnehmenden Angehörigen beider Studienarme unterschieden sich in keinem soziodemografischen Merkmal, wie Tabelle 1 zeigt. Tabelle 2 zeigt, dass die Angehörigen beider Arme zu Beginn ähnliche Werte auf der Belastungsskala aufwiesen (p = 0.08). Nach der 4., 8. und 12. Woche sank der ZBI-Wert der Interventionsgruppe stärker als der der Gruppe „übliche Versorgung“, mit guter bis ausgezeichneter Effektstärke (Tabelle 2).

Abbildung 1 zeigt die Wirkung der strukturierten Psychoedukation und der „üblichen Versorgung“ auf die Belastung der Angehörigen in beiden Studienarmen. Der mittlere ZBI-Wert der Interventions- gegenüber der Kontrollgruppe betrug 52.70 gegenüber 53.93 zu Beginn, 46.91 gegenüber 50.80 in Woche 4, 44.20 gegenüber 50.24 in Woche 8 und 41.52 gegenüber 50.67 in Woche 12 [F(1, 123) = 21.75, p ≤ 0.001, partielles Eta-Quadrat = 0.39]. Der Post-hoc-Vergleich zeigt einen signifikanten Unterschied in der Abnahme der Belastung zwischen Interventions- und Kontrollgruppe zu allen Nachbeobachtungszeitpunkten. Abbildung 2 zeigt die Wirkung der Intervention auf die Belastung unter Kontrolle der Erwerbssituation der Angehörigen, der Krankheitsschwere und des Funktionsniveaus der Erkrankten. Unter Berücksichtigung der Störvariablen zeigte sich ein signifikanter Unterschied in der mittleren Abnahme des Belastungswerts [F (1,112) = 12.71, p = 0.001, Effektstärke = 0.10) zwischen den beiden Armen, wenn auch mit schwacher Effektstärke.

Diskussion

Ziel der Studie war es, die Wirksamkeit einer strukturierten psychoedukativen Intervention für Angehörige von Menschen mit Schizophrenie im Vergleich zur „üblichen Versorgung“ hinsichtlich der Pflegebelastung zu bestimmen.

Informelle Pflege ist ein fester Bestandteil der Versorgung von Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen, doch der Unterstützungsbedarf der Pflegenden wird oft nicht gedeckt.²⁹ Auf Angehörige ausgerichtete Interventionen scheinen das Pflegeerleben und die Lebensqualität zu verbessern und die psychische Belastung derjenigen zu verringern, die Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen versorgen.²⁹ Zentrales Ergebnis dieser Interventionsstudie ist, dass Angehörige, die die strukturierte Psychoedukation erhielten, am Ende der Nachbeobachtung eine signifikant geringere Pflegebelastung aufwiesen als jene mit „üblicher Versorgung“. Dieser Effekt blieb auch nach Kontrolle möglicher Störvariablen wie Erwerbssituation der Angehörigen, Symptomschwere und psychosoziales Funktionsniveau der erkrankten Person bestehen. Das Ergebnis stimmt mit früheren Berichten überein, wonach Psychoedukation die Belastung der Angehörigen verringert.^29,30,31 So berichteten Yesufu et al.²⁹ nach Psychoedukation über ein verbessertes Pflegeerleben, eine höhere Lebensqualität und eine geringere psychische Belastung bei Menschen, die schwer psychisch Erkrankte versorgen.²⁹ Wie Psychoedukation die Belastung verringert, ist unklar. Einige Arbeiten vermuten jedoch eine indirekte Wirkung über mehr Wissen, bessere Adhärenz sowie weniger Rückfälle und Wiederaufnahmen.^17,32 So berichteten Janet et al.,³¹ dass Psychoedukation die Belastung von Angehörigen von Menschen mit Schizophrenie durch bessere Bewältigungsfertigkeiten und ein gestärktes Empowerment im Umgang mit Krisen verringerte.³¹ Ebenso stellten Mannion et al.³³ nach einem Psychoedukationsprogramm bei Partnerinnen und Partnern schwer psychisch erkrankter Menschen Verbesserungen bei Bewältigungsstrategien, persönlicher Belastung und negativen Einstellungen gegenüber dem erkrankten Familienmitglied fest.

Im Gegensatz zu den Befunden der vorliegenden Studie fanden einige Arbeiten keinen Vorteil strukturierter Psychoedukation gegenüber der „üblichen Versorgung“ bei der Verringerung der Pflegebelastung.¹⁶ In einer neueren randomisierten kontrollierten Studie zur Wirkung strukturierter Psychoedukation auf Variablen von Erkrankten und Angehörigen stellten Kulhara et al.³⁴ fest, dass die Intervention die Belastung nicht signifikant verringerte und die Bewältigungsfertigkeiten der Angehörigen nicht verbesserte. Diese Arbeiten argumentieren, dass Wissen über die Erkrankung allein nicht ausreicht, um die Belastung der Angehörigen zu verringern.^17,35 Anders gesagt sind weitere Störvariablen wie Merkmale der Angehörigen (z. B. Bildungsniveau, Erwerbssituation und für die erkrankte Person aufgewendete Zeit) und Merkmale der Erkrankten (d. h. Symptomschwere und Funktionsniveau) wichtige Mediatoren der Pflegebelastung.^17,32,36 Genau das zeigt sich auch in der vorliegenden Studie. Wurden weitere Variablen wie Erwerbssituation der Angehörigen, Krankheitsschwere und Funktionsniveau der Erkrankten kontrolliert, blieb die Wirkung der Psychoedukation signifikant, wenn auch mit schwacher Effektstärke. Umfassende Interventionen für pflegende Angehörige sollten daher mehrdimensional sein: Sie sollten sowohl die Schwierigkeiten der Erkrankten als auch die der Pflegenden angehen.

Limitationen

Erstens war die Studie auf 12 Wochen begrenzt; eine längere Nachbeobachtung hätte die Nachhaltigkeit der Interventionen über die Zeit prüfen können. Zweitens hätte die Einbeziehung von Angehörigen in der Gemeinde statt von Angehörigen stationär Behandelter ein realitätsnäheres Bild der Wirkung von Psychoedukation auf die Belastung ergeben. Drittens scheint der Interventionsarm zu Beginn, wenn auch nicht signifikant, niedrigere Werte auf der Belastungsskala aufgewiesen zu haben.

Trotz dieser Limitationen hat die Studie einige Stärken. Erstens ermöglichte das Längsschnittdesign, die Veränderung der Belastung mehrfach im Zeitverlauf zu untersuchen. Zweitens war die Ausfallquote niedrig (10,7 %) im Vergleich zu den 34,6 %, die Onu et al.³⁷ im selben Umfeld berichteten. Drittens ist die Randomisierung nach wie vor der Goldstandard für eine solche Interventionsstudie und macht das Ergebnis verallgemeinerbar.

Schlussfolgerung

Diese Studie liefert erste Belege für die überlegene Wirksamkeit einer strukturierten psychoedukativen Intervention gegenüber der „üblichen Versorgung“ für Angehörige von Menschen mit Schizophrenie im Südosten Nigerias.

Anhang 1

Anhang 2